Aunque el modelo biomédico ha sido el predominante en la atención a las personas mayores con enfermedades neurodegenerativas, numerosos autores han abogado en los últimos años por complementarlo con otras perspectivas que tengan en cuenta el punto de vista de la persona con demencia, lo que se conoce como modelos de atención centrada en la persona (ACP). Desde los modelos ACP se defiende la personalización, la participación y el respeto de la autonomía de la persona con demencia como elementos centrales del cuidado1–3, con el objetivo de generar bienestar y satisfacción en el enfermo e incrementar la calidad de los cuidados4–6.

Los modelos ACP implican la implementación de prácticas de cuidado basadas en esos principios, lo que puede ser complicado en entornos residenciales, donde elementos como la estandarización, la organización de horarios o la reducción de costes limitan sus posibilidades2,7. Pese a ello, se han ensayado numerosas estrategias de intervención basada en los principios de la ACP, entre las que destacan el uso de información biográfica8, las sesiones de reminiscencia y el planteamiento de actividades significativas desde la perspectiva del residente9, la personalización de los entornos10 o la inclusión del residente en la decisión sobre las actividades que realiza11. En residentes con demencia avanzada, la implementación de intervenciones ACP consigue reducir algunos síntomas conductuales de la demencia, como la agitación o la agresión, y disminuye el uso de neurolépticos12–14. Sin embargo, los estudios respecto a sus efectos sobre la calidad de vida son mucho menos frecuentes y sus resultados más discutibles3,12.

En este sentido, si el fomento de la participación es uno de los fundamentos de la ACP, una manera más directa de implicar a la persona en las decisiones que le conciernen es hacerle participar en su plan de atención individualizado (PAI). El PAI supone que diferentes profesionales, en reuniones interdisciplinares, valoran el estado del residente y deciden un plan de actividades y tratamiento personalizado. Incluir a la persona con demencia en esta reunión no únicamente supone implicarle en decisiones que le atañen, sino también hacer a los profesionales más conscientes de sobre quien recaen las decisiones que se toma, lo que puede incrementar la calidad de los cuidados que se prestan. Pese a que esta participación del residente en su plan de atención ha sido remarcado como una buena práctica gerontológica15, hasta el momento raramente se ha puesto en práctica y no se disponen de estudios que evalúen empíricamente el impacto que puede tener en la calidad de vida de los residentes.

Un elemento que dificulta la evaluación de este tipo de prácticas es la definición y medida de la calidad de vida en el caso de residentes con demencias avanzadas. Esta definición suele incluir 2 aspectos diferentes: en primer lugar, una consideración sobre el bienestar del participante, entendido como la satisfacción y emociones positivas, la ausencia de dolor y el grado de adecuación de su comportamiento a ciertos estándares9. En segundo lugar, se incluye también la calidad del cuidado, entendida como la capacidad del entorno para estimular al residente y satisfacer sus necesidades como persona. A diferencia del componente anterior, en este caso lo que se tiene en cuenta es más el comportamiento de los cuidadores que el de los residentes. La diferencia entre el bienestar y la calidad de cuidados es relevante porque, aunque ambos aspectos se encuentran relacionados, las intervenciones centradas en la persona podrían tener un efecto diferente en función de la dimensión considerada. En general, los estudios realizados hasta el momento sugieren que mientras la calidad de cuidados mejora a partir de la implementación de este tipo de intervenciones, el bienestar de los residentes es más resistente a esa mejora, o solo lo hace parcialmente3.

Una complicación adicional estriba en cómo evaluar el bienestar y la calidad del cuidado en las personas con demencia cuyas capacidades de comunicación pueden estar afectadas. En estos casos, el uso de métodos de observación es contemplado como una alternativa válida a los autoinformes o a los cuestionarios completados por profesionales16. Entre los métodos observacionales de los que se dispone, el Dementia Care Mapping (DCM)2,17 es uno de los más ampliamente utilizados. Es un método específico para personas con demencia y que ha sido desarrollado de acuerdo con los principios de la ACP. El DCM ofrece indicadores de los niveles de bienestar de la persona con demencia a partir de la observación directa de su comportamiento y de indicadores de la calidad de cuidado.

En suma, el presente estudio pretende evaluar el impacto sobre el bienestar del residente con demencia y sobre la calidad de los cuidados que recibe de una intervención basada en permitir su participación en las reuniones interdisciplinares en las que se trata su caso y se decide su plan de atención. La evaluación del bienestar y de la calidad de cuidados se realizará mediante diversos indicadores extraídos del DCM.

En primer lugar se verificó si los 2 grupos, experimental y control, eran comparables en los valores iniciales de las variables criterio. Como observamos en la tabla 2, en prácticamente todas las variables criterio consideradas los valores eran equivalentes en los grupos experimental y control, lo que sugiere que eran grupos equivalentes. Únicamente en una de las variables relacionadas con el comportamiento del personal del centro, los potenciadores del bienestar, se obtuvo una mayor presencia en el grupo experimental que en el control.

A partir de la comparación longitudinal del grupo experimental (tabla 3), se obtuvo que la medida del bienestar resultó ser estadísticamente equivalente antes y después de la intervención. Las observaciones respecto al comportamiento de los residentes tampoco cambiaron después de la intervención, y cuando lo hicieron (p. ej., implicación), no fue en la dirección esperada. Así, tras la intervención, el porcentaje de tiempo ocupado en comportamientos que mostraban un alto potencial para el bienestar e implicación era menor que el observado antes de la intervención. Respecto al comportamiento de los miembros del personal (PE y PD), tras la intervención sí se detectó un incremento de los potenciadores personales (PE) de vinculación y ocupación en el grupo experimental. El resto de comportamientos dirigidos a atender las necesidades básicas resultó parecido en los 2 puntos de observación para el grupo experimental.

Esta tendencia a encontrar diferencias significativas únicamente en los comportamientos del personal, pero no en los del residente, se ve reforzada cuando observamos la comparación transversal entre grupo control y experimental en el segundo punto de medida, es decir, tras la intervención (tabla 4).

En este caso, tanto el bienestar como los indicadores de comportamiento del residente fueron equivalentes en ambos grupos. Sin embargo, el grupo experimental mostró puntuaciones significativamente más elevadas que el control en 4 de los 5 potenciadores de necesidades básicas (únicamente los potenciadores de identidad fueron equivalentes en ambos grupos). En el caso de los potenciadores de bienestar, que ya eran más frecuentes en el primer punto de medida para el grupo experimental, esta diferencia se acentuó. Los detractores de necesidades básicas, sin embargo, fueron equivalentes en el segundo punto de medida para los 2 grupos.

El estudio pretendía evaluar los efectos de una intervención consistente en incluir a la persona con demencia en las reuniones donde se discutía su PAI. Estos efectos se evaluaron a partir de indicadores observacionales de bienestar y comportamiento de los residentes y de la interacción con ellos de los cuidadores.

Los resultados muestran que la participación de las personas con demencia en los PAI no tiene ningún efecto significativo ni sobre el bienestar de los residentes ni sobre su comportamiento. Esta ausencia de efectos se evidencia tanto en la comparación del grupo experimental y control tras la intervención, como en la comparación de indicadores antes y después de la intervención en el grupo experimental. De hecho, en algunos de los indicadores (p. ej., agitación o implicación positiva), las diferencias encontradas ni siquiera van en la dirección esperada.

En contraste con estos resultados, la participación de las personas con demencia en los PAI sí parece tener algún impacto positivo en la interacción del personal sobre los residentes, en especial cuando este impacto se evalúa de manera transversal comparando el grupo experimental y control después de la intervención. Así, tras la intervención se apreciaron significativamente más potenciadores del bienestar, de vinculación, de ocupación y de inclusión en el grupo experimental que en el grupo control.

En conjunto, parece que una intervención como la puesta a prueba en el estudio tiene unos efectos positivos sobre la calidad de vida en las residencias, pero centrados más en la mejora de la calidad de atención que se proporciona que en una mejora del estado emocional o de los comportamientos que muestran los residentes. Es decir, el efecto parece limitarse a los profesionales, más que a las personas con demencia. A partir de contar con los residentes en la planificación de su atención, estos profesionales parecen ser más conscientes de aquellas interacciones que contribuyen a satisfacer las necesidades de las personas con demencia y se implican con mayor frecuencia en ellas.

Pese a la falta de efectos sobre el bienestar de los participantes, los resultados positivos que se obtienen en los profesionales son especialmente prometedores si se tiene en cuenta que aparecen a partir de una intervención puntual y no de la aplicación de un modelo global de la ACP, lo que implicaría modificaciones del cuidado y del entorno mucho más globales. En cualquier caso y a la luz de nuestro estudio, estas intervenciones más globales deberían tener en cuenta, la presencia y toma en consideración del residente en su diagnóstico y planificación de tratamiento como uno de sus elementos fundamentales.

Los resultados también destacan la necesidad de diferenciar dimensiones dentro del constructo de calidad de vida en referencia a las personas con demencia. Estados emocionales, comportamientos y características del entorno de cuidados son aspectos relacionados, pero no idénticos, y parecen reaccionar de manera diferente a intervenciones como la propuesta en el estudio. La mayor resistencia a la mejora en las medidas del comportamiento de los residentes que en las que dependen del comportamiento de los profesionales está en coherencia con diferentes estudios previos que evalúan intervenciones sobre personas con demencia basadas en modelos ACP3.

Una mejor calidad de cuidado como la que se consiguió en el estudio quizá pueda, a largo plazo, también mejorar el bienestar y comportamiento de los residentes. El estudio que planteamos, sin embargo, no tenía como objetivo la evaluación de estos efectos a largo plazo, para los que haría falta el diseño de nuevos estudios.

La interpretación de los resultados, sin embargo, ha de tener en cuenta las limitaciones del estudio. En primer lugar, la presencia de los participantes a los diferentes grupos no fue directamente al azar, sino indirectamente a partir de la asignación aleatoria de los centros en los que residían, con lo que no se puede asegurar que los grupos control y experimental sean totalmente equivalentes. Por otra parte, el pequeño tamaño de la muestra utilizada hace necesaria una replicación de los resultados obtenidos con otros estudios adicionales.

La implementación de un modelo de atención centrado en la persona es un proceso largo y muy costoso. Por ello, además de los argumentos de tipo ético20, este tipo de modelos han de justificarse también por los resultados que se consiguen sobre el bienestar de los residentes, sobre la calidad de la atención que están recibiendo o, idealmente, sobre ambas dimensiones. La evaluación positiva de intervenciones como la que se propuso en el presente estudio contribuye en alguna medida a esta justificación de una ACP.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.