A asma é uma doença crônica, de elevada prevalência na idade infantil,1 que requer esforços coordenados entre crianças, famílias e profissionais de saúde para o seu controle e tratamento adequados.2 O tratamento da doença envolve recomendações farmacológicas e comportamentais para prevenir e controlar suas exacerbações. Contudo, o manejo da asma é dificultado pelos pacientes e seus cuidadores que, muitas vezes, não aderem às recomendações prescritas.3 Um dos fatores para a baixa adesão ao tratamento se relaciona ao conhecimento inadequado por parte dos cuidadores com os medicamentos preventivos para a doença.4 Por sua vez, a não adesão ao tratamento resulta na falta de controle, gera inúmeras complicações nas crianças e seus cuidadores e tem como consequência um comprometimento da qualidade de vida de ambos.3

Assim, cuidar de crianças com asma tem um impacto significativo sobre seus parentes.5 O ônus de cuidar de uma criança cronicamente doente está associado à deterioração da saúde em pais cuidadores e leva a resultados adversos para a saúde, tais como tensão emocional e depressão.6 As doenças alérgicas são compostas por uma variedade de disfunções que apresentam diversos sintomas e acarretam um impacto multifacetado em muitas dimensões da vida familiar.7 Nesse sentido, crianças com asma podem ter impacto em questões relacionadas à educação, qualidade do sono, às limitações físicas, ao controle de sintomas e aos problemas comportamentais ou de desenvolvimento.8 Os pais também podem ter problemas para manter as funções normais da família e da vida diária, o que resulta em um comprometimento da qualidade de vida.9

Embora vários instrumentos tenham sido desenvolvidos para medir a carga ou o impacto percebido pelos pais em cuidar de crianças com doenças crônicas, nenhum instrumento específico foi desenvolvido para medir a qualidade de vida de pais que prestam cuidados de saúde a crianças com asma no Brasil.10 Os que existem são questionários genéricos que avaliam a qualidade de vida no contexto geral, sem levar em consideração o quanto a doença interfere no contexto familiar.11 Atualmente, o questionário mais aplicado em estudos que envolvem qualidade de vida em doenças crônicas é o instrumento da Organização Mundial da Saúde (World Health Organization Quality of Life ‐ WHOQQL), útil em estudos epidemiológicos ou ensaios clínicos, bem como na avaliação da eficácia em tratamentos e no controle de doenças.12

Em virtude de a asma ser uma doença com elevada prevalência na idade infantil, que acarreta complicações tanto para as crianças quanto para os parentes, o presente estudo teve como objetivo primário avaliar a qualidade de vida de pais cuidadores de crianças com asma, em acompanhamento ambulatorial num centro de referência do Sul do Brasil. Em virtude de não existir um instrumento específico para avaliar a qualidade de vida de cuidadores de crianças com asma, o objetivo secundário foi avaliar a consistência interna do World Health Organization Quality of Life – versão abreviada (WHOQOL‐BREF) para verificar se é válido para o grupo em estudo.

Participaram do estudo pais, cuidadores de crianças com diagnóstico médico de asma, em acompanhamento no centro de referência em asma pediátrica no Sul do Brasil, além de pais de crianças clinicamente saudáveis (hígidas). Como critério de inclusão, as crianças com diagnóstico médico de asma deveriam estar em acompanhamento ambulatorial por pelo menos 12 meses e no grupo de crianças saudáveis os pais não poderiam ter contato direto com a doença, como, por exemplo, um segundo filho com asma. Como critério de exclusão, os pais de ambos os grupos não poderiam ter diagnóstico de asma ou qualquer outra doença crônica que pudesse interferir nos resultados do estudo. Além disso, os pacientes também não poderiam ter outra doença crônica que pudesse interferir na avaliação do WHOQOL‐BREF. Para análise dos dados, os grupos foram divididos em pais de asmáticos e pais de hígidos. Para fins de cálculo amostral, levando em consideração o público em acompanhamento ambulatorial no centro de referência e assumindo um nível de confiança de 95% e uma margem de erro padrão de 5%, seriam necessários 48 pais e/ou cuidadores de asmáticos para o estudo. Além disso, adotou‐se o critério de dois participantes do grupo de hígidos para cada participante do grupo de asmáticos.

Para avaliar a qualidade de vida foi usado o instrumento da Organização Mundial da Saúde WHOQOL‐BREF,13 constituído de 26 questões, com respostas estruturadas numa escala Likert de cinco pontos. O questionário foi aplicado de forma autoadministrada, com percepção das duas últimas semanas. Das 26 questões, duas avaliam a percepção da qualidade de vida e saúde do paciente e as demais (24) compõem os domínios físico, psicológico, social e meio ambiente. Além do WHOQOL‐BREF, foi aplicado um questionário geral para caracterizar a amostra, composto por dez perguntas.

A propriedade psicométrica estudada foi a consistência interna, por meio do alfa de Cronbach (α‐C),14 que avalia se um instrumento é capaz de mensurar sempre da mesma forma o que se pretende medir e faz uma correlação média entre perguntas e respostas. Assim, o coeficiente αC é calculado a partir da variância dos itens individuais e da variância da soma entre itens e verifica se todos usam a mesma escala de medição. Os valores foram considerados aceitáveis para pontuações de α‐C>0,70 e <0,95.

O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS), sob o número 11/05602. Além disso, todos os participantes receberam e assinaram um termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) para participar do estudo.

Na análise estatística foi usado o software IBM‐SPSS v.20 (International Business Machines – Statistical Product and Service Solutions, New York, USA). Para análise descritiva, os dados categóricos foram apresentados por frequências absolutas e relativas. As descrições das variáveis contínuas foram representadas por média e desvio padrão (DP). As relações entre as variáveis de desfecho e entre os grupos de escolares (pais de asmáticos e pais de hígidos) foram avaliadas por meio de métodos de modelos lineares mistos. Para fins de análise psicométrica, foram aplicados os testes de alfa de Cronbach (αC)14 e coeficiente de correlação intraclasse (CCI).15 O nível de significância adotado foi de p<0,05.

Participaram do estudo 162 indivíduos, 54 pais de asmáticos e 108 pais de hígidos, com idade média de 43,8±13,6. Desses, 104 eram do sexo feminino (64,2%), 111 com escolaridade predominante no ensino fundamental (68,5%) e 128 casados como estado civil atual (79%). A comparação das características gerais dos pais de asmáticos e dos pais de crianças hígidas encontra‐se na tabela 1.

Na comparação do nível de qualidade de vida entre os dois grupos (tabela 2 e figura 1), o grupo de pais de crianças hígidas apresentou escores maiores do que o grupo de pais de crianças asmáticas para os quatros domínios do questionário, bem como para percepção em saúde, além do escore total. Apenas na pergunta sobre a percepção da qualidade de vida não houve diferenças entre os grupos.

Figura 1.

Avaliação da qualidade de vida com questionário WHOQOL‐BREF.

(0.12MB).

Para fins de consistência interna foi aplicado o αC, tanto para a pontuação do escore total (26 itens) quanto para pontuação do escore por item (tabela 3). Na análise da pontuação do escore total, o instrumento obteve valor de αC=0,86 pontos para o grupo de pais de asmáticos e 0,88 para o grupo de pais de crianças hígidas. Esses valores demonstram haver uma forte consistência interna tanto entre itens quanto no total, visto que pontuações acima de 0,70 são consideradas de elevada relevância. Para fins de correlação, foi aplicado o coeficiente de correlação intraclasse (CCI) e obtiveram‐se valores de 0,85 ponto (p<0,001) para o grupo de pais de asmáticos e 0,88 (p<0,001) para o grupo de pais de hígidos com intervalo de confiança de 95% (95% IC: 0,79‐0,90 e 0,87‐0,89; respectivamente).

A avaliação da qualidade de vida vem assumindo papel fundamental na área clínica, no que diz respeito à percepção individual ou coletiva de pacientes com determinadas doenças crônicas, que com o avanço terapêutico conseguem manter certo controle da doença. O fato de os pacientes se beneficiarem da sobrevida, às vezes por longos períodos, não significa “viver bem”, pois quase sempre existem limitações, com prejuízos em diversas atividades da vida diária. Contudo, esse fato vai muito além das limitações do paciente, como no caso de crianças diagnosticadas com asma em que os pais ou responsáveis acabam influenciados diretamente pela doença.

O presente estudo demonstra que pais ou responsáveis de crianças com asma têm seus níveis de qualidade de vida abaixo dos níveis de cuidadores de crianças hígidas. Por meio do instrumento WHOQOL‐BREF, pode‐se perceber que, nos quatro módulos centrais do estudo (físico, psicológico, social e ambiental), os cuidadores de crianças asmáticas demonstram valores significativamente mais baixos, além da própria percepção em saúde, em comparação com o grupo de pais de crianças hígidas. Além disso, com o objetivo secundário de avaliar a consistência interna, o instrumento apresentou valores acima da média de instrumentos de qualidade de vida11 e demonstrou medir de forma concisa as respostas.

Com o uso do mesmo instrumento, Crespo et al.16 investigaram o impacto da doença em 97 cuidadores de crianças asmáticas. Os autores concluíram que os fatores familiares são componentes‐chave para a compreensão da qualidade de vida, não só das crianças com a doença, mas também de seus cuidadores. Entre os fatores familiares, foram analisados os recursos da família (materiais e assistenciais) e os desafios familiares (perspectivas futuras). Fatores esses potencialmente modificáveis que podem ser incluídos em intervenções práticas que visam a melhorar a qualidade de vida dos membros da família.17 Os recursos familiares foram identificados como os aspectos positivos da família, ou seja, pais e filhos percebem um ambiente familiar coeso e facilitam a comunicação e a expressão de pensamentos e sentimentos. Desafios da família referem‐se à carga vivenciada pelo cuidador quanto ao impacto negativo que a doença possa trazer ao ambiente familiar.18,19 Esses dois fatores geralmente são prejudicados, pois raramente os cuidadores conseguem manter a vida profissional estabilizada, pois normalmente precisam atender às demandas extras geradas pela doença.20

Silva et al.21 recentemente publicaram um estudo que associou os altos níveis de carga de cuidados e qualidade de vida prejudicada em pais de crianças com asma. Foram avaliados 180 pais de crianças asmáticas (entre oito‐18 anos) que relataram suas experiências no cuidado da doença, no uso de reformulação positiva de enfrentamento e na sua qualidade de vida. Os autores sugerem que as intervenções psicológicas focadas no reconhecimento e na valorização dos cuidados, em conjunto com a reavaliação positiva da situação estressante, podem apoiar os processos de enfrentamento e melhorar a qualidade de vida dos pais. No entanto, diferentemente do presente estudo, só foram encontrados valores significativos para o domínio social. Segundo outros estudos,22‐25 pais de crianças com doenças crônicas, como a asma, acabam mantendo um relacionamento social mais estreito e servem como base para enfrentamento da doença.

Gau et al.26 desenvolveram pesquisa com o objetivo de validar o questionário WHOQOL‐BREF aplicado em 229 cuidadores de crianças asmáticas em Taiwan. Neste estudo, o valor do α de Cronbach variou de 0,64‐0,84, valores esses inferiores aos encontrados pelo presente estudo (0,84‐0,86). Como resultado, os autores demonstraram que a saúde física e a psicológica são os dois domínios que impactam a qualidade de vida dessa população.26 Já no presente estudo, os valores foram diferentes para os quatro domínios (físico, emocional, social e ambiental), além da categoria percepção da saúde. Os autores afirmam que os níveis de força física são baixos, em virtude da interrupção do sono, da perda de energia e das queixas somáticas, e influenciam não só a percepção da saúde física, mas também os sentimentos negativos, que, por sua vez, interferem diretamente na percepção do domínio psicológico. Além disso, fatores ambientais, incluindo poluição, ruído, trânsito e clima, afetam a qualidade de vida de mães e seus filhos em Taiwan. Por fim, concluíram que o instrumento usado foi uma ferramenta válida e confiável para avaliar a qualidade de vida de cuidadores de crianças com asma.26

Moreira et al.27 compararam a qualidade de vida dos pais de crianças com diferentes condições crônicas (asma, diabetes, epilepsia e obesidade) e pais de crianças saudáveis em 964 famílias com crianças entre oito‐18 anos. Como resultado, apontaram que pais de crianças obesas apresentaram níveis mais baixos de qualidade de vida, em comparação não só com os pais de crianças com peso normal, mas também com pais de crianças com asma e crianças com epilepsia. Além disso, encontraram um padrão consistente nas condições estudadas para as associações entre a qualidade de vida dos pais e seus filhos, com exceção da asma, em virtude de os valores apresentarem baixa variação nos escores de qualidade de vida relacionada à doença. Os autores concluíram o estudo reforçando que pediatras devem avaliar não só as crianças com doenças crônicas, mas avaliar ou encaminhar para acompanhamento pais que apresentam dificuldades psicossociais que possam interferir na saúde e no bem‐estar de seus filhos.

Como principal limitação do estudo, aponta‐se a falta de um instrumento específico na língua portuguesa para avaliar a qualidade de vida de pais de crianças com asma (Português‐Brasil). Desde 2011, há um instrumento específico para avaliar a qualidade de vida de cuidadores de crianças com asma, chamado Cuestionario de Impacto Familiar del Asma Bronquial Infantil (IFABI‐R).28 O questionário IFABI‐R é composto por três domínios (funcionais, emocionais e sócio‐ocupacionais), tem boa análise psicométrica, mas é aplicado ao público espanhol. Para que se possa aplicá‐lo em cuidadores brasileiros, seria necessária a validação linguística e cultural prévia. Vale ressaltar que, mesmo que o WHOQOL‐BREF tenha demonstrado ter elevada consistência interna, os itens não são específicos para a asma.

Neste estudo, verificou‐se que a asma pode comprometer a qualidade de vida dos pais de crianças asmáticas, que acabam sofrendo com o impacto causado pela morbidade da doença. Em relação ao instrumento usado para a avaliação da qualidade de vida, é possível afirmar que apresenta condições de ser aplicado em pais de crianças com asma de forma segura e eficaz mediante a análise de consistência interna.

Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), por meio de bolsas de estudo de iniciação científica.

Os autores declaram não haver conflitos de interesse.