La fibromialgia es un trastorno caracterizado por dolor generalizado y un descenso del umbral doloroso detectable en al menos 11 de 18 zonas predefinidas de inserción tendinosa (puntos tender)1. Aunque se desconoce su etiología, existen pruebas que sugieren que la sintomatología somática observada en la fibromialgia se relaciona con la sensibilización central del sistema nocioceptivo2,3. La sensibilización del sistema nocioceptivo es un mecanismo protector que se activa tras una estimulación periférica potencialmente lesiva bien por su repetitividad bien por su intensidad, y que produce un descenso del umbral doloroso y la amplificación de la conducción nerviosa de la estimulación periférica subsiguiente, tanto si esta es potencialmente lesiva (hiperalgesia) como si es inocua (alodinia). En ausencia de una lesión permanente o de una estimulación periférica repetitiva, la sensibilización del sistema nocioceptivo central es resistente pero reversible4. Uno de los posibles factores de mantenimiento de la sensibilización del sistema nocioceptivo central es la estimulación periférica sostenida4. Uno de los potenciales factores responsables de la estimulación periférica sostenida es la actividad extenuante. En investigación animal se ha observado que la actividad extenuante incrementa la hiperalgesia generalizada, pero no la periférica, con un efecto que además es dependiente del género5.

En las personas con fibromialgia se ha observado un patrón de comportamiento caracterizado por la alternancia de períodos breves de actividad extenuante seguidos de períodos prolongados de inactividad6–8. El mismo patrón se ha observado en otros trastornos por dolor9 y en el síndrome de fatiga crónica10,11. La modificación de este patrón parece conllevar la reducción de la intensidad de la sintomatología dolorosa12,13.

Las personas con fibromialgia son conscientes del efecto negativo que este patrón de comportamiento ejerce sobre la intensidad de la sintomatología dolorosa y sus recidivas, y su entorno suele mostrar una actitud negativa hacia ese tipo de conducta6. Sin embargo, este patrón de comportamiento es resistente al cambio.

Se han descrito 2 modelos que intentan explicar esta contradicción: el modelo basado en el concepto de «Ergomanía»14 sostiene que la hiperactividad se produce como sobrecompensación de necesidades inconscientes de dependencia, del narcisismo corporal, del masoquismo y del perfeccionismo excesivo. Hasta la fecha no ha sido posible operacionalizar alguno de estos constructos para someterlos a la investigación experimental. Por su parte, el modelo de «Evitación-Resistencia»15 sostiene que el mantenimiento de la actividad extenuante obedece a un patrón de afrontamiento atencional desadaptativo consistente en la minimización del dolor. Hasta la fecha, este modelo únicamente ha obtenido apoyo empírico para el dolor clínico en un estudio sobre lumbalgia.

Los programas de tratamiento multidisciplinar de la fibromialgia han incluido desde sus inicios la modificación del patrón de actividad extenuante sobre la base de la adecuación entre la actividad y el dolor (pacing). No obstante, la definición del concepto de pacing sigue siendo controvertida. Aunque inicialmente se definía por su función (adecuar el nivel de actividad para evitar el incremento del dolor a fin de reducir la asociación entre actividad y dolor, y facilitar la consecución progresiva de objetivos funcionales), más recientemente se ha definido únicamente por los comportamientos que incluye (enlentecer la ejecución de las actividades, hacer descansos, mantener un ritmo moderado o dividir las actividades en porciones manejables) independientemente del objetivo de esos comportamientos16. Esta definición meramente descriptiva puede conllevar problemas a la hora de valorar el efecto terapéutico de esta estrategia ya que algunos pacientes pueden utilizarla como estrategia de evitación mientras que otros pueden aplicarla, junto con el incremento progresivo de la actividad, para mejorar su capacidad funcional17. La medición del pacing y su relación con variables clínicas como la incapacidad funcional tampoco está exenta de problemas. Uno de los instrumentos más utilizado para evaluar este patrón de comportamiento incluye seis ítems que explican un porcentaje moderado aunque significativo de la varianza de la incapacidad funcional16. No obstante, al menos 2 de estos 6 ítems presuponen en su redactado una mayor capacidad física como resultado de la aplicación de estrategias de pacing. Así pues, un tercio de la escala podría adolecer de una medición tautológica. Por otra parte, estos 2 ítems son los que menos saturan en el factor «pacing» unidimensional definido a partir del análisis de 4 cuestionarios de estrategias de afrontamiento del dolor18. Finalmente, los resultados en cuanto a la relación entre la incapacidad funcional y el pacing todavía son contradictorios y observan tanto un efecto beneficioso de la adopción de estrategias de pacing como una ausencia de efecto o incluso un efecto perjudicial17,18.

Por lo tanto, actualmente desconocemos el contenido de las creencias que dificultan a las personas con fibromialgia modificar el patrón de persistencia en la actividad a pesar del dolor creciente. Este desconocimiento limita la eficacia de las estrategias terapéuticas que intentan modificarlo (es subjetivamente más rentable mantener el patrón de persistencia en la actividad que arrostrar las presuntas consecuencias negativas de modificarlo) y dificulta la aplicación de las técnicas de reestructuración cognitiva de una manera específica (conlleva un mayor número de sesiones de evaluación destinadas al descubrimiento guiado). Asimismo, la imposibilidad de medir con precisión estas creencias impide evaluar su relación con la evolución de la sintomatología dolorosa en la fibromialgia y con otras variables como, por ejemplo, el perfeccionismo. Por consiguiente, el objetivo de nuestro estudio es consensuar el contenido de un inventario de cogniciones para la medición de las creencias potencialmente responsables del mantenimiento del patrón de persistencia en la actividad en la fibromialgia.

Tras la invitación a participar en el estudio, 23 de 28 expertos accedieron a formar parte del panel de expertos e iniciaron las rondas de consulta. No se observó una predominancia estadísticamente significativa de ningún género, especialidad sanitaria, nivel asistencial o tipo de actividad en ninguna de las rondas de consulta (tabla 1).

El método Delphi permitió alcanzar un consenso aceptable y amplio sobre el contenido del CCPA-FM en 3 rondas de consulta y recomendó sin discrepancias mantener 30 ítems. Nueve de estos ítems simplemente describen el patrón de persistencia en la actividad sin mencionar los motivos que subyacen a tal comportamiento. Comparados con la más reciente definición de las distintas dimensiones de la evitación, la persistencia y el pacing mediante análisis factorial de los principales instrumentos de medición de los patrones de actividad y estrategias de afrontamiento del dolor18, 5 de estos ítems describen el patrón de persistencia en la actividad con el propósito de finalizar las tareas y las actividades a pesar del dolor. Este patrón ha sido etiquetado por Kindermans et al. como «Persistencia contingente a las tareas» y se ha asociado a una menor incapacidad funcional. Dos ítems contienen afirmaciones que reconocen la relación entre el incremento del dolor y la persistencia en la actividad, lo que permitiría relacionarlos con el factor denominado «Persistencia contingente al dolor» que parece ser poco relevante para la incapacidad funcional o la sintomatología depresiva. Los otros 2 ítems describen un patrón de incremento de la actividad propiciado por la reducción de la intensidad del dolor, con la consecuencia de producir un efecto rebote sobre el dolor, lo que los hace afines al factor «Persistencia excesiva» que ha sido asociado con una mayor incapacidad funcional y una mayor sintomatología depresiva incluso tras controlar el efecto de la intensidad del dolor.

A pesar de proporcionar información valiosa sobre el patrón de comportamiento de los pacientes con fibromialgia, ninguno de estos ítems informa de los motivos que sustentan ese comportamiento. Por tanto, aunque permiten verificar la presencia de un patrón de persistencia en la actividad, no proporcionan información útil para su modificación.

De los ítems mantenidos por el grupo de expertos que incluyen creencias que justifican la persistencia en la actividad, 7 relacionan el mantenimiento de la actividad a pesar del dolor creciente con la evitación de emociones negativas relacionadas con la no ejecución satisfactoria de esa actividad. En concreto, la sensación de no haber hecho lo suficiente, sentirse inútil y tener sentimientos de culpa. Estos ítems serían afines a la regla de decisión definida por Vlaeyen et al. (7) como «as many as can» (tanto como sea capaz) que determina que la persona no interrumpe la actividad, ni en presencia de un dolor creciente, hasta sentirse satisfecha con su ejecución. Desafortunadamente únicamente existe un estudio no publicado y efectuado en un entorno no clínico sobre la relación entre esta regla de decisión y el estado de ánimo de los pacientes con fibromialgia19 con resultados discordantes según la intensidad del dolor de los sujetos de experimentación.

El resto de los ítems parecen describir 3 grupos de creencias no definidas hasta la fecha. Seis ítems justifican la persistencia en la actividad para evitar consecuencias negativas a corto plazo (no cumplir con las obligaciones) y a largo plazo (perder capacidad funcional), 4 ítems basan la persistencia en la actividad en no disponer de ayuda o no disponer de ayuda de calidad (las tareas no se harán bien si no las hace el propio paciente) y 4 ítems sustentan la persistencia en la actividad en la evitación de la desaprobación social.

Aunque se obtuvo un consenso aceptable sobre 41 de los 57 ítems consultados, no se obtuvo un acuerdo suficiente en 16 ítems. Por consiguiente, la decisión definitiva sobre su mantenimiento en el cuestionario final deberá decidirse sobre la base de su contribución a la consistencia y validez de los ítems seleccionados por el grupo de expertos.

Las cogniciones responsables de la persistencia en la actividad a pesar del dolor creciente constituyen un procesamiento automático de la información basado en experiencias previas y por lo tanto son un proceso subliminal distinto de las conclusiones conscientes producto de la reflexión20. El acceso a este contenido subliminal requiere la aplicación de técnicas de descubrimiento guiado y su modificación es resistente a la modificación racional por ascendiente terapéutico o a la provisión de información. Por tanto, el CCPA-FM podría ser un instrumento útil para medir las creencias que dificultan la modificación del patrón de persistencia en la actividad en la fibromialgia y evaluar de manera prospectiva su relación con la evolución de la sintomatología dolorosa. Asimismo, el CCPA-FM permitiría reducir el número de sesiones de descubrimiento guiado y diseñar desde las primeras fases del tratamiento, experiencias correctivas específicas e individualizadas enfocadas a modificar la mayor rentabilidad subjetiva asociada al mantenimiento de la persistencia en la actividad (como, por ejemplo, la evitación de la desaprobación social).

Un ensayo clínico ya ha observado que la combinación entre el tratamiento médico y el tratamiento cognitivo-conductual ajustado para cada patrón de comportamiento (evitación o persistencia) es más efectivo para el dolor ciático que un tratamiento psicológico inespecífico o que el tratamiento médico habitual21. Resultados similares empiezan a obtenerse en el tratamiento de la fibromialgia13,22. Más aún, cabe la posibilidad que la estrategia terapéutica que ha demostrado ser eficaz en pacientes con un patrón de miedo/ansiedad y evitación de la actividad (recuperación progresiva de la actividad, exposición in vivo)23,24 pueda no serlo en los pacientes con un patrón preferente de persistencia en la actividad. El CCPA-FM podría ser una herramienta eficaz para discriminar entre grupos de pacientes e individualizar el tratamiento.

El proceso de selección preliminar de los ítems del CCPA-FM adolece de varias limitaciones. En primer lugar, el proceso de selección de ítems se realizó sobre la base del análisis de las entrevistas de descubrimiento guiado y de los registros cognitivos de los pacientes con fibromialgia que acudieron a una unidad terciaria. Es posible, pues, que el sesgo en la selección de la muestra haya definido contenidos que no sean tan característicos de los pacientes atendidos en otros niveles asistenciales. Por consiguiente, es necesaria la inclusión de pacientes atendidos en la asistencia primaria y hospitalaria.

Durante el proceso se produjo un abandono de expertos que fue mayoritario (aunque no de manera estadísticamente significativa) en la especialidad sanitaria de Medicina de Familia. Por tanto, y aunque el número de expertos se mantuvo dentro de lo recomendable para un estudio Delphi25, no es posible descartar un sesgo debido a la presencia mayoritaria de reumatólogos y psicólogos clínicos. Asimismo, la ausencia de especialistas en Psiquiatría en el grupo de expertos también podría contribuir al potencial sesgo relacionado con el predominio de especialidades.

En general, el método Delphi ha sido criticado por la posibilidad de que sus resultados corran el riesgo de ser poco representativos o fiables (el alcanzar un consenso no implica necesariamente la corrección de las conclusiones a las que se llegue). Por lo tanto, los resultados de este estudio deben ser considerados como el punto de partida para el proceso de evaluación de las propiedades psicométricas del CCPA-FM. Dado que este instrumento pretende medir las cogniciones que sustentan el mantenimiento de un patrón de persistencia excesiva, y teniendo en cuenta las inconsistencias y las limitaciones de los cuestionarios autoaplicados que miden la actividad26–28, será razonable introducir en el proceso de validación la medición mediante actígrafos que faciliten la evaluación de la relación, y sobre todo de la precedencia, entre la modificación de las cogniciones que supuestamente mantienen el patrón de persistencia excesiva en la actividad, la actividad objetiva y el estado clínico de los pacientes.

En resumen, existen sólidas evidencias de la importancia del modelo de miedo/ansiedad y evitación de la actividad en el mantenimiento del dolor y la incapacidad en la fibromialgia. Recientemente se han observado pruebas de la existencia de un modelo opuesto, aunque no excluyente, basado en la persistencia en la actividad. La determinación de la relevancia de este nuevo modelo y el diseño de tratamientos para su modificación pueden verse favorecidos por la disponibilidad de un instrumento que nos permita evaluar con precisión los motivos que dificultan a las personas con fibromialgia flexibilizar este patrón conductual a pesar del conocimiento propio y de su entorno del efecto nocivo que ejerce sobre el mantenimiento de su enfermedad.

Protección de personas y animales. Los autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.

Confidencialidad de los datos. Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.

Derecho a la privacidad y consentimiento informado. Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.