Las personas con trastornos del espectro autista (TEA) no solo tienen mayores necesidades médicas que el resto de la población1–3, sino que presentan además unas características particulares que hacen que el acceso a los servicios médicos se pueda convertir en una experiencia traumática. Las personas con TEA tienen: 1) grandes dificultades para comprender y para anticipar situaciones y contextos sociales como las que suceden en una prueba o una visita médica, donde la interacción médico-paciente es fundamental para el correcto diagnóstico y tratamiento de cualquier enfermedad; 2) pueden presentar una marcada dificultad para reconocer y expresar síntomas y, en ocasiones, sus padres informan que su umbral de dolor está por encima del de la población normal4, lo que hace que sus enfermedades corran el riesgo de agravarse antes de ser detectadas, y 3) muestran generalmente una significativa ausencia de flexibilidad y una gran rigidez para adaptarse a lugares y personas nuevas, especialmente en situaciones que implican cierta incertidumbre y cuya probabilidad de cambios inesperados es alta (por ejemplo, en un hospital).

Los niños con TEA presentan un mayor número de fobias médicas cuando se comparan con niños de su misma edad mental5, y presentan niveles significativamente mayores de ansiedad en relación con los procedimientos médicos que la población general6,7.

Para responder a estas dificultades, se inició en el 2009 en la Comunidad de Madrid una experiencia pionera con la creación de un programa médico integral para la atención médica a pacientes con TEA, instaurado en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón8. El principal objetivo de este programa era dar una atención médica coordinada y especializada a la población con TEA de esta comunidad para cubrir así sus necesidades básicas de salud9.

Desde su puesta en marcha en abril de 2009 hasta enero de 2016, 1.910 pacientes han sido incluidos en el programa AMI-TEA (siendo el 79% menor de 18 años), se han realizado un total de 17.845 consultas de Psiquiatría, 8.173 consultas a otras especialidades y se han realizado un total de 3.213 pruebas médicas. En el transcurso de la actividad del programa AMI-TEA se hizo patente: 1) la ventaja de tener un entrenamiento previo a la visita y a las pruebas médicas centrado en la familiarización con el entorno clínico, y 2) la ausencia de materiales específicos fácilmente disponibles para poder trabajar en esa desensibilización previa.

En nuestro entorno existen algunas experiencias de familiarización médica, sobre todo en el ámbito educativo, que intentan, a través de programas estructurados basados en la desensibilización sistemática, habituar a sus alumnos a las particularidades del entorno sanitario (bata blanca, tiempos de espera, procedimientos diagnósticos, etc.). Estos programas utilizan elementos «in vivo», como terapeutas que se disfrazan de médicos, o aparatos médicos reales. Sin embargo, determinados procedimientos y pruebas médicas (como pueden ser una resonancia magnética, una ortopantomografía o un electroencefalograma) no se pueden simular fácilmente, teniendo en cuenta la nula accesibilidad a estos aparatos e instrumentos desde un contexto educativo.

En la última década se ha comenzado a utilizar la realidad virtual en procedimientos de desensibilización sistemática para el tratamiento de fobias, con un éxito considerable10–12. Esta utilización se ha extendido a personas con autismo10,13, en quienes podría ser especialmente útil dada la posibilidad de que exista un mejor procesamiento de la información visual que auditiva14. Tanto los resultados de estudios previos11,15,16 como la práctica clínica diaria parecen indicar que cuando ha existido una anticipación previa, un entrenamiento específico, una desensibilización sistemática o una simple habituación a los procedimientos, la ansiedad del paciente disminuye considerablemente antes, durante y después de estos.

Por todo ello, con este proyecto se pretende, a través deun programa basado en las nuevas tecnologías, facilitar el acceso al entorno médico. El proyecto se diseñó inicialmente para pacientes con TEA. En el transcurso del desarrollo del proyecto y en su difusión en distintos foros se ha evidenciado la utilidad del mismo no solo para pacientes con autismo, sino también para otras poblaciones con otras discapacidades que comparten características comunes de inflexibilidad cognitiva e intolerancia a los cambios y que, por ello, pueden beneficiarse de la metodología propuesta. La población diana del proyecto finalmente se ha extendido a toda la población infantil. Los profesionales sanitarios son otro sector directamente beneficiado, pues se prevé que tras el uso de estos materiales los niños con autismo acudan a las consultas más tranquilos, se consiga una mayor posibilidad de éxito en sus exploraciones y se reduzca el tiempo necesario en cada consulta.

Con el objetivo de hacer más comprensible y menos traumática la realización de pruebas médicas y visitas al hospital de pacientes con discapacidad y, en especial, de aquellos con autismo, se diseñó la página web www.doctortea.org. Específicamente, se pretendía: reducir el estrés y la ansiedad generados en el paciente antes, durante y después de las consultas hospitalarias; familiarizar a los profesionales sanitarios con las características de la población con TEA y con el manejo de su enfermedad; y facilitar a las familias el acceso a información médica relativa a los problemas de salud más prevalentes en población con TEA.

Procedimiento

Se organizaron grupos de trabajo con personal experto en la atención médica a pacientes con autismo y profesionales con experiencia en el desarrollo de nuevas tecnologías para autismo. Se seleccionaron un conjunto de profesionales, de procedimientos médicos y de espacios sanitarios para desarrollar materiales visuales teniendo en cuenta las necesidades de la población diana y la oportunidad (fig. 1). Se diseñó el material y se ubicó en una plataforma web de acceso libre y gratuito (www.doctortea.org).

Figura 1.

Materiales disponibles en www.doctortea.org.

(0.33MB).

Debido a que la población con TEA suele tener procesos de aprendizaje inicialmente basados en lo concreto y en lo literal para pasar posteriormente a un aprendizaje de estímulos y situaciones más abstractas17,18, generalizando lo aprendido y flexibilizando así su comportamiento, y debido a la gran heterogeneidad en nivel intelectual y de lenguaje de estos pacientes19,20, el proyecto se ofrece en contenidos con varios grados de complejidad. Por ello, el mismo contenido se muestra en distintos formatos de presentación: dibujos animados, videos, animaciones 3D y materiales reales del hospital donde se originó el proyecto (Hospital General Universitario Gregorio Marañón) y otros 10 hospitales o centros sanitarios de ámbito nacional. Además del material de desensibilización para pacientes, se ofrecen en la web materiales informativos de referencia, para familias y profesionales, que intentan dar respuesta a preguntas frecuentes relativas a la salud del paciente con TEA (por ejemplo, cuáles son los problemas de salud y enfermedades más comunes en el autismo, cómo preparar una visita al dentista, cómo se puede facilitar una visita al Servicio de Urgencias, etc.).

Durante el año 2015, 17.199 usuarios diferentes visitaron la web, suponiendo una media de 1.433 navegantes al mes. Desde su lanzamiento en noviembre de 2014 el número de visitantes únicos (acumulado) fue de 23.348 personas. El 83,5% de los usuarios que conocen y entran en la web por primera vez, regresan a ella. Se ha accedido a la web desde más de 70 países diferentes, siendo los 10 con más visitas: España, Argentina, Rusia, Estados Unidos, México, Chile, China, Perú, Venezuela y Francia.

Otros resultados cualitativos incluyen el interés de instituciones extranjeras para traducir los materiales a diferentes idiomas y la invitación a múltiples foros científicos, asociaciones de familiares y asociaciones profesionales para presentar el proyecto.

La página web Doctor Tea (www.doctortea.org) se ha desarrollado dentro del programa AMI-TEA de tratamiento médico integral a personas con autismo, tras constatar las dificultades de acceso a los servicios médicos y a la realización de pruebas médicas de estas personas. Trabajar en facilitar el acceso médico es especialmente relevante en las personas con autismo, ya que estos pacientes presentan mayores dificultades que la población general en los procesos necesarios para el acceso a un tratamiento médico adecuado (tolerancia a la espera, a la incertidumbre, a la novedad, a la exposición a procesos incomprensibles, a las relaciones sociales con desconocidos).

Doctor Tea se ha desarrollado como una herramienta gratuita, de acceso libre, que permite la familiarización con el entorno y los procedimientos médicos, que parece disminuir la ansiedad frente a los mismos y que permite optimizar la eficacia de las visitas médicas y las pruebas complementarias que necesitan. No existe, al menos que nosotros conozcamos, ningún otro dispositivo ni programa que permita la posibilidad de realizar una familiarización o desensibilización personalizada a los propios dispositivos sanitarios de referencia, desde el propio domicilio o escuela, para una cantidad de pruebas o entornos reales tan completos. Además, las ventajas añadidas de su uso por otras poblaciones relacionadas (niños y adolescentes, personas con otras discapacidades, etc.) incrementan la utilidad potencial de la herramienta.

Fundación Orange.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.