La presencia de depresión o ansiedad asociada al diagnóstico de esclerosis múltiple (EM) se ha relacionado con una peor evolución de la enfermedad, con mayor número de brotes, con peor adherencia al tratamiento y una mayor disregulación del sistema inmune. Estudios recientes indican que intervenciones psicoterapéuticas dirigidas al manejo del estrés, entre ellas, intervenciones basadas en mindfulness (Mindfulness-Based Interventions, MBI), pueden mejorar la calidad de vida, la depresión, la ansiedad y la fatiga en pacientes con diagnóstico de EM. Mindfulness o atención plena fomenta la capacidad para observar las experiencias tal y como son y mejora la regulación emocional. Esta habilidad o actitud se aprende por entrenamiento y tiene la ventaja sobre otras intervenciones de que el efecto puede prolongarse a lo largo del tiempo al depender de la práctica personal. El objetivo del presente artículo es revisar la evidencia disponible sobre la eficacia de intervenciones psicosociales y psicoterapéuticas, específicamente MBI, en el manejo de la sintomatología ansioso-depresiva y del estrés percibido en pacientes con diagnóstico de EM.
Depression or anxiety in multiple sclerosis (MS) has been linked to a more severe course of the disease and higher numbers of relapses, in addition to poorer treatment adherence and exacerbated immune system dysregulation. Recent investigations indicate that psychotherapeutic interventions for stress management, such as mindfulness-based interventions (MBIs), could improve quality of life, depression, anxiety, and fatigue in MS patients. Mindfulness fosters the ability to slow down and observe experiences as they truly are, which improves affect regulation. Mindfulness is acquired through training; its advantage over other psychotherapeutic interventions is that effects may remain over time, since cultivating mindfulness depends on regular practising of abilities learned during training. The objective of this article is to review the current evidence of psychotherapeutic and psychosocial interventions, including MBIs for stress management, and their beneficial effects on MS patients.
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, de curso impredecible, que se caracteriza por la inflamación, desmielinización y neurodegeneración del sistema nervioso central, responsable de los síntomas de la enfermedad1,2. La presentación más frecuente es la remitente-recurrente3,4. La EM es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes después de los accidentes de tráfico, con una prevalencia elevada en Europa (100-200 por 100.000 habitantes), incluyendo España (70-100), y muy elevada en EE. UU. y Canadá (hasta 300 por 100.000), que contrasta con las bajas prevalencias en África subsahariana o el este asiático, de 2,1 y 2,2 por 100.000 habitantes respectivamente5,6. La etiología de la enfermedad es desconocida y no existe en la actualidad un tratamiento curativo. El tratamiento actual se basa en la reducción del número y severidad de los brotes y en la reducción de la discapacidad. Los tratamientos modificadores de la enfermedad, que actúan sobre el sistema inmunológico y persiguen el objetivo anteriormente señalado, mejoran la evolución de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes7.
La depresión, fatiga y disfunción cognitiva, llamados síntomas ocultos de la EM, son frecuentes en esta población, apareciendo habitualmente de forma comórbida, solapados y directamente asociados con marcadores inflamatorios o neurodegenerativos8. La prevalencia de depresión a lo largo de la vida en los pacientes con EM es de alrededor del 50%9, frente al 15% en la población general, mientras que la prevalencia de trastornos de ansiedad es del 25%10. El diagnóstico de EM se asocia con peor bienestar subjetivo y calidad de vida11 y dificultades a nivel social y en las relaciones interpersonales12,13. La fatiga es uno de los síntomas más frecuentes, presente en más del 80% de los pacientes14,15. Además, entre un 15-50% de pacientes refieren que la fatiga se asocia con mayor discapacidad y se ha señalado que es un buen predictor de incapacidad laboral futura16,17. La fatiga disminuye la calidad de vida del paciente e influye también en su vida familiar y social. Existen varias escalas y cuestionarios que han sido validados para su medición, aunque no existen apenas tratamientos farmacológicos que la mejoren de forma sustancial18.
La alteración cognitiva se caracteriza por deterioro en determinados dominios como la velocidad de procesamiento, la atención, la memoria, las funciones ejecutivas y el aprendizaje, y la afectación de los mismos se puede detectar desde estadios tempranos de la EM con sofisticadas baterías neuropsicológicas19. De hecho, el que la disfunción neuropsicológica pueda aparecer sin ningún otro síntoma físico, se ha propuesto como un marcador muy sensible de daño cerebral20. Estudios recientes muestran que la cognición social suele estar, también, afectada, lo que, a su vez, influye negativamente en los mecanismos de afrontamiento al estrés21–23.
La presencia de depresión puede afectar a la evolución de la EM, disminuyendo la adherencia al tratamiento y agravando la disregulación del sistema inmune asociada la enfermedad24,25. El estrés y la ansiedad se han relacionado, también, con mayor frecuencia de brotes, y, por tanto, de lesiones desmielinizantes26–32.
Estudios actuales avalan, tanto en modelos animales como humanos, que el estrés a lo largo de la vida puede alterar de forma dramática los mecanismos de homeostasis o control neurobiológicos, fundamentalmente a nivel del sistema neuroendocrino, y de los sistemas de respuesta al estrés33,34. El sufrimiento emocional activa los sistemas de respuesta neuroendocrina al estrés provocando un aumento de la secreción de hormonas de estrés35. Estudios recientes muestran también una asociación entre las citoquinas y la depresión. Los mecanismos propuestos son por alteración de la reactividad del eje hipotálamo-hipófisis-adrenal, disminución de la regulación de los precursores de la serotonina o deterioro de la neurogénesis36–38.
Los factores sociales, psicológicos y emocionales, incluidos en el concepto de calidad de vida, deberían ser tenidos en cuenta en la evaluación de la eficacia de los tratamientos de la enfermedad39,40. Las intervenciones psicoterapéuticas que ayuden a reducir el estrés y malestar emocional y la fatiga y mejoren el funcionamiento psicosocial deberían ser ofrecidas de forma rutinaria en el abordaje integral de los pacientes con EM41,42.
El objetivo de este artículo es revisar la eficacia de intervenciones psicosociales y psicoterapéuticas utilizadas en pacientes con diagnóstico de EM sobre parámetros asociados al estrés. Para ello se ha realizado una búsqueda de publicaciones sobre intervenciones psicoterapéuticas, intervenciones psicosociales, intervenciones basadas en mindfulness (MBI) y manejo del estrés en las bases de datos PubMed, Cochrane y PsychInfo en los últimos 10 años. Se han tenido en cuenta publicaciones anteriores con resultados relevantes. Las referencias citadas han sido utilizadas para identificar estudios adicionales. Para la inclusión en esta revisión sistemática se han tenido en cuenta los siguientes criterios: 1) la intervención incluye entrenamiento en habilidades psicosociales, abordaje psicoterapéutico o técnicas para el manejo del estrés, 2) la muestra del estudio está compuesta, en parte o completamente, por pacientes con diagnóstico de EM.
Intervenciones psicosociales en esclerosis múltipleLas intervenciones psicosociales se definen como aquellas intervenciones, educativas o interactivas, cuyo objetivo es favorecer conductas saludables43. Los programas de entrenamiento en ejercicio físico aparecen incluidos, en ocasiones, dentro de este grupo de intervenciones, aunque las intervenciones para favorecer el proceso de toma de decisiones o las intervenciones para el manejo del estrés son grupos más claros y han mostrado ser eficaces en la mejora de la calidad de vida, depresión y fatiga44–46. Los efectos de la rehabilitación neuropsicológica, para recuperar los déficits cognitivos en estos pacientes, parece que son débiles según los datos de lo publicado hasta la fecha47.
Entrenamiento en ejercicio físicoLos programas de ejercicio físico en pacientes con EM han mostrado efectos beneficiosos sobre la calidad de vida, el ánimo, la fatiga, y el funcionamiento motor, incluyendo la velocidad al caminar y la distancia, el tono muscular y la coordinación48–53. El impacto del ejercicio físico en la progresión de la enfermedad -frecuencia de brotes y lesiones desmielinizantes-, todavía no ha sido bien estudiado. Un único estudio publicado recientemente concluye que podría influir en el curso de la enfermedad, aunque los datos aún son poco significativos54.
Psicoeducación e información al pacienteEl efecto de dar información sobre aspectos de la enfermedad al paciente ha sido evaluado en una revisión Cochrane de 2014 y se muestra que influye en un aumento del conocimiento de la enfermedad, satisfacción con la atención recibida y mejoría en la calidad de vida55. Solo 4 de los 8 estudios incluidos en el análisis evaluaba el cambio conductual de los pacientes56–59, y solo uno de ellos demostraba efectividad sobre los brotes60. Los pacientes que asistían a una sesión educativa, de 4 horas de duración, recibían menos tratamientos con esteroides y menos tratamientos en régimen de ingreso; las llamadas a sus médicos motivadas por dudas sobre el manejo de la enfermedad disminuyeron y, lo más llamativo, es que el grupo que había recibido la intervención educativa mostraba un número de recaídas de la enfermedad significativamente menor que el grupo control en 2 años de seguimiento56.
Intervenciones cognitivo-conductualesLas terapias cognitivo-conductuales (TCC) son las intervenciones psicoterapéuticas más aceptadas por la comunidad científica, con mayor investigación empírica y que han demostrado eficacia, en el tratamiento de la mayoría de los trastornos mentales, con una magnitud media del efecto, frente al no tratamiento de 0,82, semejante a la de otros tratamientos utilizados en medicina61.
La mayor parte de la investigación sobre intervenciones cognitivo-conductuales en EM se ha centrado en el efecto sobre la sintomatología depresiva. Ensayos clínicos aleatorizados controlados muestran la eficacia de la TCC en el tratamiento de la depresión en pacientes con diagnóstico de EM, con una respuesta igual o superior a la obtenida con antidepresivos u otras intervenciones62,63. Otras variables de resultado evaluadas son el uso de estrategias de afrontamiento44, y la fatiga64, con mejorías en ambas dimensiones tras la intervención.
Muy pocos estudios evalúan el efecto de la TCC sobre la progresión de la enfermedad65. El grupo de Mohr et al. demostró una asociación del estrés con la actividad inflamatoria en imágenes de resonancia magnética cerebral (IRM)30. El mismo grupo publicó el primer ensayo clínico controlado sobre el efecto de una intervención para el manejo del estrés sobre las imágenes desmielinizantes en IRM29. Un entrenamiento individual, durante 24 semanas, en estrategias para manejo del estrés se relacionó con una disminución significativa en el número de nuevas lesiones en IRM en comparación con los pacientes en lista de espera. También se encontró que un porcentaje más elevado de los pacientes permanecían libres de lesiones durante el período de intervención. Sin embargo, los efectos desaparecían al finalizar la intervención. Además, el estudio no aclaraba si los efectos eran debidos a elementos específicos del manejo del estrés o a otros factores como la atención recibida o el apoyo social29. Hasta la fecha no se han publicado estudios adicionales que aclaren estos aspectos.
Los tratamientos online, con estrategias basadas en TCC, son muy atractivos debido a su fácil accesibilidad y la posibilidad de ofrecer tratamientos individuales optimizando los recursos profesionales66. Sin embargo, no hay estudios comparativos de esta forma de administración de TCC con las realizadas a través del teléfono, las individuales cara a cara y las grupales.
Las preguntas sobre el mecanismo último responsable del efecto terapéutico de las intervenciones psicoterapéuticas en general, y específicamente de las terapias cognitivo-conductuales, plantean si el beneficio obtenido es secundario a un cambio de conducta o estilo de vida, si tiene que ver con el apoyo y atención recibida o si está en relación con una modificación a nivel de los pensamientos y sentimientos43. En los pacientes con diagnóstico de EM habría que añadir hasta qué punto el déficit cognitivo puede incidir sobre los efectos terapéuticos de estas intervenciones. Mohr et al. han mostrado que el deterioro cognitivo y un tamaño mayor de las lesiones desmielinizantes se asociaba con peores resultados en cuanto al mantenimiento de los logros alcanzados con la intervención después que cesara la misma67.
Intervenciones basadas en mindfulness en esclerosis múltipleMindfulness o atención plena se define como un estado de conciencia centrado en el presente, no interpretativo ni enjuiciador, focalizando la atención en lo que surja -emociones, pensamientos, sensaciones corporales-, reconociendo y aceptando cada fenómeno mental68,69. La práctica de mindfulness ha sido incorporada como una forma de hacer consciente las reacciones automáticas y los procesos psicológicos aprendidos que, con frecuencia, contribuyen al desequilibrio emocional y la conducta disfuncional70. La aceptación, el ser consciente y centrarse en la experiencia presente, se han identificado como los procesos de cambio o mecanismos de acción de las prácticas de mindfulness, que permiten manejar el distrés emocional71.
El objetivo del entrenamiento en mindfulness es enseñar al que lo practica a ser plenamente consciente de lo que pasa en su mente y en su cuerpo (emociones, pensamientos, sensaciones corporales) sin que nos lleve a reaccionar ni física ni mentalmente72. En el estado mindful de la mente se puede modular la intensidad de los recuerdos, disminuir la reactividad, generar esperanza y establecer una nueva identidad como la de ser una persona que tiene recuerdos dolorosos sin tener que ser o estar arrastrado por el dolor, la fatiga o las limitaciones físicas.
Uno de los objetivos de la práctica de mindfulness es el entrenamiento de la atención. No se trata solo de atención focalizada, sino de tener una atención relajada (conciencia sin elección) en la que los hechos mentales y las sensaciones fluyen y llegan a la conciencia, explorando la experiencia cambiante y cultivando el insight sobre uno mismo y sobre la realidad. Se potencia la capacidad de distinguir entre la experiencia sentida con todas las sensaciones primarias que nos permiten saber de ella, de las reacciones emocionales o cognitivas de segundo orden que tienen una naturaleza evaluativa «bueno, malo o neutro», una valencia afectiva «agradable, desagradable» y que suelen estar condicionadas por los recuerdos e historias pasadas. Utilizar la mente de forma plena y darse cuenta de lo que ocurre en cada instante, como si fuera la primera vez que ocurre ¿Cuáles son tus pensamientos, tus emociones, tus sensaciones corporales ahora, y ahora, y ahora…? El diferenciar entre estos 2 modos de procesamiento facilita el desarrollo de la instancia del «yo observador»73,74.
La investigación muestra que los intentos continuos para suprimir o evitar pensamientos y emociones (estrategias habituales de afrontamiento) solo sirven para aumentar la frecuencia y la intensidad de estos75. A través de mindfulness se potencia el descentramiento y la difusión de los pensamientos, cambiando la relación con ellos. Al prestar atención a un foco, sea la respiración, el cuerpo, los sonidos etc., el individuo es consciente al mismo tiempo de las reacciones que surgen al atender al foco, es decir, se ponen en marcha procesos de supervisión de la atención o conciencia metacognitiva. La premisa central de las estrategias terapéuticas que utilizan la práctica de mindfulness se sustenta en la idea de que el estado mental de supervisión metacognitiva activa es capaz de alterar los circuitos automáticos creados por el pensamiento repetitivo76–78.
Como cualquier otra habilidad psicológica, la habilidad de mindfulness mejora con la práctica. Las técnicas de mindfulness pueden utilizarse en asociación a un tratamiento farmacológico o pueden ser uno de los componentes principales de una intervención psicoterapéutica como, por ejemplo, la terapia cognitiva basada mindfulness77, la terapia de reducción de estrés basada en mindfulness (Mindfulness based stress reduction, MBSR)79,80, la terapia narrativa basada en minfulness (Mindfulness based Narrative Therapy, MBNT)72, la terapia dialéctico-conductual81 o la terapia de aceptación y compromiso75,82.
Las MBI han ido incrementando su popularidad en el manejo de diferentes aspectos en enfermedades crónicas en los últimos 30 años83. El programa de reducción de estrés basado en mindfulness (MBSR) diseñado por Kabat-Zinn es la intervención sobre la que se han publicado más estudios en condiciones médicas y de salud mental79,80,84,85. Efectos neuroendocrinos, inmunológicos y neuroplásticos se han atribuido al entrenamiento de mindfulness, a través de programas MBSR, aunque la naturaleza de los mismos no ha sido explorada86–89.
El programa MBSR se desarrolla a lo largo de 8 semanas en sesiones de 2 horas y media de duración en formato grupal, y está enfocado en cultivar mindfulness a través de prácticas de meditación y hatha yoga90. En cada sesión se realizan prácticas, se comparte la experiencia sobre lo aprendido o las dificultades y se comentan los elementos psicoeducativos sobre el estrés. Es aconsejable leer textos, poemas o utilizar metáforas durante las sesiones. MBSR enseña a los pacientes, a través de la práctica formal e informal, habilidades que le permiten: 1. centrarse en el momento presente, aceptando las experiencias o pensamientos tal y como surgen, sin afán de controlarlas; 2. abrirse a la experiencia enfatizando los aspectos emocionales y perceptivos frente a la interpretación verbal o intelectual de ellos; 3. aceptación radical de la experiencia, que incluye aceptar los elementos positivos pero también los negativos, incluyendo los sentimientos de frustración, rabia o inquietud; 4. elegir de manera activa en qué experiencias implicarse, sobre qué actuar, mirar o centrarse; 5. renunciar a la pretensión de control directo de la realidad90.
Diversos estudios muestran que el programa de MBSR es efectivo para reducir los niveles de ansiedad y mejorar el bienestar psicológico de pacientes en situación de estrés derivado de diversas condiciones clínicas como enfermedades crónicas, cáncer, EM o fibromialgia83,91–93.
Los estudios publicados sobre MBI en EM son escasos. Una revisión de 2014, a partir de los resultados de 3 estudios con un buen nivel de rigor metodológico -con un total de 183 pacientes analizados- concluye que las MBI pueden ser beneficiosas, fundamentalmente en cuanto a mejoría en parámetros de calidad de vida, salud mental (ansiedad y depresión) y algunos parámetros físicos como la fatiga83. Grossman et al. han publicado un ensayo clínico en pacientes con diagnóstico de EM, en el que se compara MBSR frente al tratamiento habitual, encontrándose mejorías en calidad de vida, y reducciones en depresión y fatiga94. En este estudio no se incluyeron variables inmunitarias, medidas neurocognitivas ni resultados en imágenes de resonancia magnética. Una de las limitaciones de este estudio es la falta de comparación de la intervención basada en mindfulness con un comparador activo, por lo que no se puede evaluar la especificidad de la intervención, y los efectos obtenidos pueden ser resultado de factores no específicos. Resultados similares se han obtenido en un estudio reciente sobre una intervención basada en mindfulness a través de Skype en pacientes con EM, encontrando mejorías en dolor, fatiga, ansiedad y depresión frente al grupo control95. Schirda et al. asocian la existencia de habilidades que se entrenan con mindfulness -sin que haya habido entrenamiento previo necesariamente- con menor disregulación emocional y mejor calidad de vida en pacientes con EM, hipotetizando que la disregulación emocional podría ser un síntoma clave en la calidad de vida de los pacientes, especialmente en aquellos con altos niveles de sintomatología depresiva96. Nuestro grupo de trabajo está realizando un ensayo clínico aleatorizado en el que se compara la intervención basada en mindfulness frente a una intervención psicoeducativa. Además de las variables de calidad de vida, depresión, ansiedad y fatiga, se han incluido parámetros inmunitarios para evaluar el posible efecto del entrenamiento en mindfulness sobre ellas.
Queda pendiente contestar la pregunta acerca de cuál es la relación entre la actitud mindfulness y los beneficios objetivados en variables psicológicas en pacientes con EM. Estudios recientes relacionan la disfunción cognitiva de la EM, fundamentalmente los problemas de atención sostenida y función ejecutiva, con mecanismos de afrontamiento poco saludables97,98. Howells et al. han mostrado que una intervención basada en mindfulness mejora la capacidad atencional y reduce la interferencia de información no relevante, con lo que la utilización de MBI en pacientes con EM podría favorecer mecanismos de afrontamiento positivos, basados en estrategias de solución de problemas99.
Otro aspecto relevante es que los resultados del entrenamiento en mindfulness se han relacionado con la mejoría en parámetros inmunitarios, y los cambios inmunitarios se asociaron a una mejoría de la sintomatología depresiva y de la calidad de vida94. Fang et al. encontraron que los pacientes que referían mejoría en cuanto a bienestar psíquico tras asistir a un programa de MBSR de 8 semanas mostraban incremento en la actividad citolítica NK, mientras que los que no señalaban mejoría en bienestar mental no presentaban cambios en la actividad NK100.
Y por último, el efecto beneficioso de la práctica de mindfulness podría estar en relación con un descenso de los niveles de cortisol, que juega un papel esencial en la modulación del estrés101. Mientras que las intervenciones cognitivo-conductuales han mostrado un efecto transitorio en la reducción del estrés que se mantiene mientras dura la intervención29, las MBI podrían tener la ventaja de que su efecto podría mantenerse a lo largo del tiempo, ya que el énfasis se sitúa en la práctica individual y regular de las habilidades aprendidas102.
ConclusionesLa EM es una enfermedad crónica que afecta de forma negativa la calidad de vida. El estrés puede jugar un papel importante en la evolución de la enfermedad. Las intervenciones psicosociales, específicamente las MBI, dirigidas a reducir los niveles de estrés o al manejo del estrés pueden ser intervenciones beneficiosas para los pacientes con EM, asociándose con mejoría en parámetros de calidad de vida, depresión y fatiga. Es necesario realizar más investigación dirigida a evaluar posibles cambios en parámetros inmunitarios, y el potencial beneficio añadido de estas intervenciones asociadas a los diferentes tratamientos farmacológicos. Así mismo, es importante realizar estudios de coste-utilidad que promuevan la implantación de estas intervenciones en los sistemas de salud.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
El trabajo ha sido presentado en el 1st International Meeting of Mindfulness (junio 2014) y ha recibido financiación a través de concesión de Ayuda Fundación Salud 2000 de Investigación en Enfermedades Neurodegenerativas para el período marzo 2013- mayo 2014.
