Resiliencia en cuidadores de personas con demencia: estudio preliminar

Resumen

Introducción

La asistencia a un familiar con demencia a menudo tiene efectos negativos sobre la salud física y psicológica del cuidador. Sin embargo, muchos cuidadores se enfrentan con éxito a los estresores derivados del cuidado, e incluso obtienen beneficios de su experiencia, mostrándose resilientes. El estudio lleva a cabo un análisis preliminar de la resiliencia en cuidadores de personas con demencia y de las variables con las que se asocia.

Material y métodos

Se evaluó la resiliencia (mediante CD-RISC) en 53 cuidadores no profesionales de personas con demencia. Se establecieron relaciones entre resiliencia y las siguientes variables: contexto del cuidado, estresores (p. ej., nivel de deterioro cognitivo del mayor), valoración de los estresores (p. ej., sobrecarga del cuidador), mediadores (p. ej., características de personalidad y recursos del cuidador), y consecuencias del cuidado (estado físico y emocional del cuidador).

Resultados

Los participantes alcanzaron puntuaciones moderadas en resiliencia, llegando un 24,5% a altos niveles de resiliencia. La resiliencia se asoció de manera significativa a un peor estado emocional y físico del cuidador (correlaciones inversas significativas con ansiedad, depresión, consumo de psicofármacos, hábitos saludables,…). Puntuaciones altas en resiliencia correlacionaron significativamente con sobrecarga, niveles de neuroticismo y extraversión, percepción de autoeficacia, autoestima y menor utilización de estrategias de afrontamiento centradas en las emociones.

Conclusiones

Una mayor resiliencia se asocia a un mejor estado emocional y físico de los cuidadores. Además, la resiliencia se asocia fundamentalmente a variables propias del cuidador (p. ej., percepción y afrontamiento de la situación, características de personalidad), más que a variables situacionales. Los datos ponen de manifiesto la posibilidad de potenciación de estos tipos de valoración de la situación de cuidado y de afrontamiento, para la mejora de la resiliencia y por ende de la salud de los cuidadores.

Abstract

Introduction

Caring for a relative with dementia often has negative effects on the caregiver¿s physical and psychological health. However, many caregivers successfully cope with the stress factors arising from care, and even have uplifts during their experience, showing high resilience levels. This study presents a preliminary analysis of resilience in caregivers of patients with dementia, exploring its relationship with different variables.

Material and methods

Resilience was assessed (by CD-RISC) in 53 family caregivers of patients with dementia. Resilience was correlated to the following variables: caregiving context, stressors (e.g., cognitive impairment), appraisals (e.g., burden), moderators (e.g., personality traits and resources), and caregiving consequences (physical and psychological health).

Results

The participants showed moderate scores on resilience. Resilience was associated with poor emotional and physical status (significant inverse correlations with anxiety, depression, psycho-active drug use, health habits…). High resilience scores were significantly correlated to burden, neuroticism and extraversion, self-efficacy, self-esteem and less use of emotion focused coping strategies.

Conclusions

Higher resilience relates to a good emotional and physical status in caregivers. Moreover, resilience is more associated with caregiver variables (e.g., appraisal and coping with care, personality features), than to situational variables. The data highlight the strengthening of these types of appraisal and coping as a way to improve caregivers’ resilience and, consequently, their health.

Introducción

Las personas con demencia requieren, sobre todo en fases avanzadas de la enfermedad, una atención continuada, siendo en la mayoría de los casos sus propios familiares los que llevan a cabo el cuidado¹. Debido a que habitualmente es un solo familiar el que se constituye como cuidador del paciente, numerosos estudios se han centrado en analizar las repercusiones emocionales que tiene la situación de asistencia para el cuidador único y/o principal. De este modo, se han observado en cuidadores, en general, elevados índices de ira, sintomatología ansiosa y depresiva, bajos niveles de bienestar subjetivo y autoeficacia^2,3, así como una alta probabilidad de sufrir alteraciones en su sistema cardiovascular e inmune, como consecuencia del impacto del estrés al que se someten diariamente⁴.

Si bien las consecuencias negativas del cuidado sobre la salud mental del cuidador han sido ampliamente documentadas, distintos autores han insistido en que no siempre el familiar del enfermo con demencia desarrollará síntomas asociados al estrés. Es más, algunos investigadores, aunque escasos, sostienen que es posible obtener beneficios subjetivos de la situación de asistencia^5,6 e incluso experimentar una sensación de crecimiento personal como resultado del desempeño del rol de cuidador^7,8. La capacidad para afrontar la adversidad, conocida como resiliencia, ha sido definida como «una trayectoria estable de funcionamiento saludable a lo largo del tiempo, así como la capacidad para generar experiencias y emociones positivas»⁹, o como «un proceso dinámico que comprende la adaptación positiva dentro de un contexto significativamente adverso»¹⁰. Su estudio ha tenido como objeto distintas poblaciones, evaluándose no solo en cuidadores, sino también en las mismas personas mayores¹¹. Enmarcando estas definiciones en el contexto del cuidado, se puede entender la resiliencia como la capacidad del cuidador para hacer frente a los estresores derivados de la situación de cuidado, sin que su salud física y psicológica se vea gravemente comprometida, ni su funcionamiento habitual alterado. Esta capacidad global, siguiendo el modelo de Connor y Davidson¹², estaría integrada por una suma de capacidades específicas, responsables éstas de la adecuada adaptación de la persona al entorno.

El análisis de los estudios previos sobre resiliencia en cuidadores ha evidenciado su interrelación con distintas variables, relativas a: el contexto de cuidado, el estado del receptor de cuidado, los recursos (formales e informales) empleados por el cuidador, y las transiciones (o evolución) del cuidado¹³. El apoyo social recibido por el cuidador¹⁴, la percepción o valoración que hace de los estresores¹⁵ o las estrategias de afrontamiento empleadas¹⁶ son también factores que tradicionalmente han sido vinculados a su resiliencia. No obstante, el estudio de la resiliencia en cuidadores adolece de un buen número de limitaciones, derivadas, la mayoría, de la escasez de producción científica al respecto. Muy pocas investigaciones en torno al proceso de cuidado evalúan la resiliencia del cuidador, y, las que lo hacen, añaden una gran confusión terminológica (p. ej., intercambiando los conceptos de resiliencia y personalidad resistente o hardiness), parten de un tamaño muestral pequeño, analizan insuficientes factores y/o no integran los resultados en un modelo operativo global¹⁷. Además, ninguno de estos estudios ha sido realizado en nuestro país.

Ante tal escenario, la presente investigación tiene como objetivo analizar la resiliencia en cuidadores no profesionales (familiares) de personas mayores con demencia en España. En concreto, el estudio plantea un doble objetivo. En primer lugar, pretende evaluar la resiliencia de los cuidadores de personas con demencia, estableciendo con qué frecuencia y en qué medida se da; y, en segundo lugar, analizar las variables que se relacionan con ésta, considerando aspectos tales como el «contexto de cuidado y estresores asociados, la valoración de los estresores, las variables mediadoras, y el estado físico y emocional del cuidador». En concreto, se espera que elevadas puntuaciones en resiliencia se asocien a la exposición a un menor número de estresores derivados del cuidado, al modo en que el cuidador evalúe estos estresores, y a un adecuado estado de salud físico y psicológico. Asimismo, la resiliencia, entendida como variable mediadora entre los estresores a los que se expone la persona y su estado de salud, guardará relación con otras variables mediadoras, tales como el apoyo social percibido y los recursos intrapsíquicos y de personalidad del cuidador.

Material y métodos

Sujetos

Según los datos proporcionados por el programa informático GPower 3.1.0, la muestra debería estar constituida por al menos 113 sujetos (fijando un error tipo alfa de 0,05; una potencia estadística de 0,85, y suponiendo un nivel de correlación entre las variables principales de 0,25). En el presente estudio, de carácter preliminar, se presentan los datos de 53 cuidadores de personas mayores con demencia, si bien está previsto aumentar el tamaño muestral hasta los 113 participantes en futuros trabajos.

La captación se realizó a través de distintas asociaciones e instituciones^a, dedicadas a la asistencia de personas mayores dependientes o, específicamente, con demencia. Los criterios de inclusión de los participantes fueron: a) ser mayor de 18 años, b) ejercer como cuidador de una persona de al menos 60 años con un diagnóstico de demencia, c) ser cuidadores (único y/o principal) de esa persona, d) llevar ejerciendo el cuidado durante al menos 6 meses, y e) residir permanentemente con la persona a la que asisten. Se excluyeron aquellos sujetos que poseían alguna condición que pudiese dificultar la realización de las tareas de evaluación (p. ej., analfabetismo), o estuviesen participando en alguna intervención psicológica.

Variables e instrumentos

Las variables analizadas se agruparon en 5 categorías que pueden consultarse en la tabla 1 junto con los instrumentos empleados para su medida.

Tabla 1.

Variables evaluadas e instrumentos de medida

Variables		Medidas
Contexto del cuidado	Características del cuidador, del receptor de cuidado y de la relación entre ambos	Entrevista estructurada de diseño propio
Estresores (primarios y secundarios)	Estado del mayor	Escala global de deterioro (GDS), índice de Katz (IADL) y entrevista estructurada
	Problemas cognitivos, emocionales y conductuales de la persona con demencia	Listado de problemas de memoria y conducta (RMBPC) (escala de frecuencia) y entrevista estructurada
	Características del cuidado	Entrevista estructurada
	Cambios a nivel laboral, recreativo y relacional como consecuencia del cuidado	Entrevista estructurada
Valoración de los estresores	Carga subjetiva	Escala de sobrecarga del cuidador (CBI)
	Impacto de los problemas cognitivos y conductuales del mayor	Listado de problemas de memoria y conducta (RMBPC) (escala de reacción)
	Satisfacción con el cuidado	Escala de satisfacción de Lawton
Variables mediadoras	Apoyo social	Cuestionario de Saranson
	Neuroticismo y extraversión	Escalas N y E del inventario de personalidad NEO-FFI
	Autoeficacia	Escala revisada de autoeficacia para cuidadores de Steffen
	Autoestima	Escala de autoestima de Rosenberg
	Estrategias de afrontamiento	Cuestionario COPE abreviado
	Autocuidado	Entrevista estructurada
	Resiliencia	Escala de resiliencia de Connor-Davidson (CD-RISC)
Estado del cuidador (consecuencias del cuidado)	Depresión	Inventario de depresión de Beck (BDI-II)
	Ansiedad	Escala de ansiedad HAD-A
	Alteración de hábitos saludables y estado de salud física percibido	Entrevista estructurada
	Consumo de psicofármacos

Entrevista estructurada de diseño propio

Integrada por 34 ítems de respuesta cerrada considera aspectos relativos a las características del cuidador (p. ej., edad), del receptor de cuidado (p. ej., tipo de demencia), y de la relación entre ambos (p. ej., relación de parentesco). Se incluyen ítems que recogen información acerca del estado de salud percibido por el cuidador, el número de consultas médicas realizadas en el último mes, el consumo de medicamentos y psicofármacos, y los cambios experimentados en sus hábitos saludables como consecuencia del cuidado.

Escala de deterioro global (GDS)

Instrumento de 7 puntos que sitúa al mayor en un determinado estadio de deterioro cognitivo; posee una fiabilidad interobservador de 0,82-0,92 y correlaciona significativamente con otras medidas neuropsicológicas¹⁸.

Índice de actividades de la vida diaria de Katz (IADL)

Permite evaluar el nivel de autonomía-dependencia del anciano en 6 dimensiones (baño, vestirse, acudir al servicio, movilidad mínima, continencia y alimentación); existen datos que apoyan una elevada consistencia interna (alfa = 0,91) y encuentran una fiabilidad interjueces máxima para este instrumento¹⁹.

Listado revisado de problemas de memoria y conducta (RMBPC)

Con 24 ítems, el cuidador ha de indicar con qué frecuencia ha manifestado el enfermo cada uno de los problemas descritos durante la semana pasada (escala de frecuencia) y el grado en que éstos le molestan o preocupan (escala de reacción). Se ha encontrado un coeficiente alfa de 0,84 para la escala de frecuencia y de 0,90 para la escala de reacción²⁰.

Escala de sobrecarga del cuidador (CBI)

Versión de 22 ítems que evalúa el grado de carga subjetiva que experimenta el cuidador ante la situación de asistencia. Los datos obtenidos para esta versión apoyan su elevada validez y fiabilidad, con un coeficiente alfa de 0,91 y un coeficiente de correlación de Pearson de 0,86²¹.

Escala de satisfacción con el cuidado (CSS)

Consta de 6 ítems, que registran el grado de satisfacción del sujeto con el desempeño del cuidado; tiene una consistencia interna de 0,67-0,68, y una fiabilidad test-retest de 0,76^22,23.

Cuestionario de apoyo social de Saranson (SSQSR)

Versión breve revisada de 12 ítems que evalúa el apoyo social recibido (mediante la identificación del número de apoyos disponibles) y la satisfacción con el mismo; tiene una consistencia interna de 0,90-0,93 y una fiabilidad test-retest de 0,90-0,83^24,25.

Inventario de personalidad NEO-FFI (escalas N y E)

Las escalas originales N (neuroticismo) y E (extraversión), de 12 ítems cada una, presentan una elevada consistencia interna, con coeficientes alfa de 0,90 y de 0,84 respectivamente²⁶. Si bien las propiedades de las escalas abreviadas son ligeramente peores, éstas ofrecen la ventaja de ser más fácilmente aplicables.

Escala de autoeficacia para cuidadores

Mide la percepción de autoeficacia en cuidadores de personas con deficiencias cognitivas a lo largo de tres dominios: obtención de respiro, capacidad para responder a las conductas disruptivas del paciente y control de pensamientos negativos asociados al cuidado; tiene una alta consistencia interna y una fiabilidad test-retest en torno a 0,70-0,76²⁷.

Escala de autoestima de Rosenberg

Con tan solo 10 ítems, evalúa el grado de satisfacción con respecto a uno mismo, estimando para ello la distancia existente entre el yo ideal y el yo real del individuo. Su adaptación española posee una elevada consistencia interna (alfa = 0,87), una alta fiabilidad temporal y una adecuada validez²⁸.

Cuestionario COPE abreviado

Consta de 28 ítems que sirven para establecer 14 estrategias de afrontamiento diferentes. En cuidadores estas estrategias han podido ser englobadas bajo tres factores principales: afrontamiento centrado en los problemas, afrontamiento centrado en las emociones y búsqueda de trascendencia²⁹. Aunque las propiedades psicométricas del COPE abreviado aún no han sido estudiadas en muestras españolas, los datos disponibles hasta el momento apoyan la validez interna y fiabilidad de su versión original³⁰.

Inventario de depresión de Beck, segunda edición (BDI-II)

Evalúa la sintomatología depresiva en un sujeto durante las dos últimas semanas; estableciendo un punto de corte en 13, es posible detectar la presencia de sintomatología depresiva significativa y distinguir diferentes niveles de gravedad. La adaptación española del BDI-II posee una alta fiabilidad y validez, obteniendo una consistencia interna de 0,89 en una muestra de estudiantes universitarios³¹.

Escala hospitalaria de ansiedad y depresión (subescala de ansiedad) (HAD-A)

Ha sido diseñada para detectar la presencia de ansiedad en el ámbito hospitalario, y dado que en cuidadores, especialmente de edad avanzada, se corre el riesgo de confundir los síntomas puramente físicos con los síntomas de ansiedad, su empleo resulta de gran utilidad para esta población²⁴. Sus propiedades son adecuadas, en un estudio se obtuvo, por ejemplo, para este instrumento un coeficiente alfa de 0,81 y una validez convergente satisfactoria³².

Escala de resiliencia de Connor-Davidson (CD-RISC)

Instrumento de 25 ítems referidos a la percepción del sujeto respecto a su último mes. Los resultados obtenidos pueden oscilar dentro de un rango que abarca de 0 a 100 puntos, de modo que mayores puntuaciones serán indicativas de mayores niveles de resiliencia. La CD-RISC comprende 5 factores considerados como componentes substanciales de la resiliencia, a saber: a) competencia personal, b) confianza en la propia intuición y tolerancia a la adversidad, c) aceptación positiva del cambio, d) control, y e) espiritualidad. Cuenta con una elevada consistencia interna (alfa = 0,89) y validez convergente, y una alta fiabilidad test-retest (de 0,87)^12,33,34. Los datos obtenidos hasta la fecha hacen de la CD-RISC la medida disponible más adecuada para la evaluación de la resiliencia, si bien en la actualidad son muy pocos los instrumentos desarrollados con este propósito.

Procedimiento

A cada participante, previo consentimiento informado, se le administró una extensa batería de evaluación, en formato hetero y autoaplicado, conformada por los instrumentos descritos. Tras un primer contacto telefónico, se concertaba una entrevista con el cuidador, durante la cual se aplicaba la parte heteroaplicada (entrevista de diseño propio, cuestionario SSQSR, escala GDS, índice de Katz y escala de autoeficacia). Una vez finalizada la entrevista, se le entregaba la batería autoaplicada (instrumentos restantes) para que la completase en su domicilio. El estudio fue aprobado por el comité ético del centro.

Análisis de datos

Para la identificación de las principales características de los cuidadores, de los receptores de cuidado y del contexto de cuidado se utilizaron estadísticos descriptivos (medias, desviaciones típicas y porcentajes). El análisis de los factores asociados a la resiliencia de los cuidadores se efectuó mediante el establecimiento de correlaciones entre la resiliencia y las distintas variables evaluadas. Así, se realizaron correlaciones de Pearson (r_xy) para las variables cuantitativas; de Spearman (r_s) para las variables ordinales; y correlaciones de tipo biserial puntual (r_pb) para las variables dicotómicas.

Resultados

Caracterización de la muestra

Como puede observarse en la tabla 2, la muestra estuvo compuesta por cuidadores únicos y/o principales de una edad media cercana a los 63 años. La mayoría eran mujeres (66%), cónyuges (54,7%) e hijas (37,7%) de la persona cuidada, estaban casadas o conviviendo en pareja (83%), y no ejercían ningún trabajo remunerado en la actualidad (75,5%). Pocos cuidadores carecían de estudios (3,8%), aunque un alto porcentaje (30,2%) había completado únicamente la educación primaria. El 24,5% poseían, sin embargo, estudios universitarios, habiendo, los restantes, finalizado la educación secundaria, de primer o segundo grado. El nivel medio de ingresos por hogar fue inferior a los 20.000 euros en el 41,5% de los casos.

Tabla 2.

Características de la muestra y del contexto de cuidado, y sus correlaciones con la resiliencia

	N = 53	Correlaciones
Género del cuidador [N (%)] (0 = varón; 1 = mujer)
Varón	18 (34,0)	rpb = 0,041
Mujer	35 (66,0)
Edad [M (DT)]	63,18 (13,30)	rxy = −0,104
Estado civil [N (%)] (0 = con pareja; 1 = sin pareja)
Soltero/a	8 (15,1)	rpb = 0,026
Casado/a o conviviendo en pareja	44 (83,0)
Divorciado/a o separado/a	1 (1,9)
Nivel de estudios [N (%)] (0 = sin estudios o estudios obligatorios; 1 = estudios superiores)
Sin estudios	2 (3,8)	rs = −0,033
Primarios	16 (30,2)
ES de primer grado	9 (17,0)
ES de segundo grado	13 (24,5)
Universitarios	13 (24,5)
Situación laboral [N (%)] (0 = ocupado; 1 = no ocupado)
Ocupado	13 (24,5)	rpb = −0,064
No ocupado	40 (75,5)
Ingresos familiares anuales [N (%)] (0 = menos de 20.000 €; 1 = 20.000 € o más)
Menos de 20.000 euros	22 (41,5)	rs = 0,135
De 20.000 a 40.000 euros	26 (49,1)
Más de 40.000 euros	5 (9,4)
Relación de parentesco [N (%)] (0 = cónyuge; 1 = no cónyuge)
Cónyuge	29 (54,7)	rpb = 0,188
Hijo/a	20 (37,7)
Otra	4 (7,6)
Cualidad de la relación previa [N (%)] (0 = problemática o normal; 1 = de gran intimidad y afecto)
Problemática, fría o distante	6 (11,4)	rs = 0,395^b
Normal	17 (32,1)
De gran intimidad y afecto	30 (56,6)
Género del receptor de cuidado [N (%)] (0 = varón; 1 = mujer)
Varón	19 (35,8)	rpb = 0,145
Mujer	34 (64,2)
Edad del receptor de cuidado [M (DT)]	78,73 (9,56)	rxy = −0,107
Tipo de demencia [N (%)] (0 = Alzheimer; 1 = otra)
Demencia tipo Alzheimer	40 (75,5)	rpb = −0,048
Demencia vascular	9 (17,0)
Demencia mixta	4 (7,5)
Cuida por iniciativa propia [N (%)]	38 (71,7)	rpb = −0,188
Ayuda en tareas domésticas [N (%)]	44 (83,0)	rpb = −0,172
Ayuda en tareas cotidianas [N (%)]	50 (94,3)	rpb = −0,206
Ayuda en cuidados personales [N (%)]	43 (81,1)	rpb = 0,043
Usa Centro de Día [N (%)]	44 (83,0)	rpb = −0,078
Usa ayuda a domicilio [N (%)] (n = 52)	21 (40,4)	rpb = −0,031
Usa telealarma o teleasistencia [N (%)]	12 (22,6)	rpb = 0,022
Usa residencia temporal [N (%)] (n = 52)	9 (17,3)	rpb = −0,281^a
Recibe ayudas económicas [N (%)]	16 (30,2)	rpb = 0,024
Ayuda de familiares [N (%)]	41 (77,4)	rpb = −0,264
Ayuda de amigos [N (%)]	5 (9,4)	rpb = 0,027
Valoración de la ayuda [N (%)] (n = 43) (0 = de ninguna o alguna utilidad; 1 = de gran utilidad)
De ninguna utilidad	3 (7,0)	rs = 0,002
De alguna utilidad	7 (16,3)
De gran utilidad	33 (76,7)

^ap < 0,05; ^bp < 0,01.

Los receptores de cuidado fueron fundamentalmente mujeres (64,2%), con una edad media en torno a los 79 años. Todos ellos padecían una demencia, imponiéndose la enfermedad de Alzheimer como diagnóstico principal (75,5%).

Los cuidadores asistían a los mayores en la casi totalidad de las áreas de la vida, prestando el 83% ayuda en las tareas domésticas, el 94,3% en las actividades cotidianas y el 81,1% en los cuidados personales diarios. En relación a los recursos de apoyo formal, el 83% dijo hacer uso de un centro de día para atender a su familiar, el 40,4% empleaba algún tipo de ayuda a domicilio, el 22,6% había instalado un sistema de telealarma o teleasistencia y el 17,3% había recurrido a estancias temporales en residencias. Únicamente el 30,2% recibía ayudas económicas institucionales, vinculadas sobre todo a la vigente ley de dependencia. A nivel informal, el 77,4% de la muestra recibía la ayuda de otros familiares para asistir al enfermo, valorando, en general, la ayuda obtenida como muy útil (76,7%). Más de la mitad de la muestra (56,6%) describió la relación previa con el paciente en términos de elevado grado de intimidad y afecto, haciéndose cargo del cuidado por iniciativa propia el 71,7% de los participantes.

Niveles de resiliencia en los participantes

Los cuidadores obtuvieron una puntuación media de 61,44 (DT = 13,89) en la escala CD-RISC (tabla 3), donde el rango de valores posibles oscila entre los 0 y los 100 puntos. La media de los sujetos alcanza un nivel moderado de resiliencia. Posteriormente, tomando en consideración las puntuaciones medias en la CD-RISC obtenidas en distintas poblaciones^12,33, se estableció un punto de corte de 70 para identificar a los cuidadores altamente resilientes, observándose que solo el 24,5% igualaban o superaban ese valor. Las mayores puntuaciones se obtuvieron en los factores: sensación de control sobre la propia vida; establecimiento de relaciones seguras y aceptación positiva del cambio; y competencia personal y tenacidad.

Tabla 3.

Puntuaciones en resiliencia de los cuidadores de la muestra

	N = 53
Resiliencia total (0-100) [M (DT)]	61,44 (13,89)
Niveles de resiliencia [N (%)] (Punto de corte = 70)
Cuidadores altamente resilientes	13 (24,5)
Cuidadores no altamente resilientes	40 (75,5)
Factor 1. Competencia personal y tenacidad (0-4) [M (DT)]	2,59 (0,69)
Factor 2. Confianza en la propia intuición y tolerancia a la adversidad (0-4) [M (DT)]	1,99 (0,64)
Factor 3. Establecimiento de relaciones seguras y aceptación positiva del cambio (0-4) [M (DT)]	2,73 (0,73)
Factor 4. Control (0-4) [M (DT)]	2,85 (0,74)
Factor 5. Espiritualidad (0-4) [M (DT)]	2,29 (0,93)

Variables asociadas a la resiliencia del cuidador

El análisis de las correlaciones entre las puntuaciones obtenidas en la CD-RISC y las variables pertenecientes al contexto de cuidado (tabla 2) revela que mayores niveles de resiliencia se asocian al establecimiento de una relación positiva con el mayor previa a la situación de asistencia (r_s = 0,395; p < 0,01), y a la no utilización de estancias temporales en residencias (r_pb = −0,281; p < 0,05).

En lo que respecta a los estresores propios de la situación de asistencia (tabla 4), elevadas puntuaciones en resiliencia correlacionaron con bajos niveles de deterioro cognitivo en el mayor (r_xy = −0,313; p < 0,05), y la asistencia a un único mayor dependiente (r_xy = −0,279; p < 0,05), ambos estresores de tipo primario. Además, la resiliencia correlacionó de manera inversamente significativa con los niveles de carga subjetiva (sobrecarga) de los participantes (r_xy= −0,366; p < 0,01), variable ésta relativa a la valoración de los estresores.

Tabla 4.

Estresores, valoración de los estresores y variables mediadoras, y sus correlatos con la resiliencia

	N = 53	Correlaciones
Meses de cuidado [M (DT)]	41,26 (29,53)	rxy = −0,168
Dias de la semana de cuidado [M (DT)]	6,79 (0,85)	rxy = −0,023
Horas diarias de cuidado [M (DT)]	17,04 (6,71)	rxy = −0,182
Cuidan a otra persona mayor [N (%)]	4 (7,5)	rpb = −0,279^a
Deterioro cognitivo [M (DT)] (1-7)	5,04 (1,27)	rxy = −0,313^a
Índice de actividades que requieren asistencia [M (DT)] (0-6)	3,33 (1,77)	rxy = −0,211
Problemas conductuales del mayor (frecuencia) [M (DT)] (0-96)	30,57 (15,93)	rxy = −0,158
Estado emocional del mayor [N (%)] (n = 52) (0 = negativo; 1 = positivo o neutro)
Negativo	21 (40,4)	rpb = −0,010
Neutro	19 (36,5)
Positivo	12 (23,1)
Cambios laborales [N (%)] (n = 26) (0 = sin cambios; 1 = cambios negativos)
No ha habido cambios	13 (50)	rpb = 0,175
Han reducido la jornada laboral	4 (15,4)
Han cambiado de trabajo	1 (3,8)
Han dejado de trabajar	8 (30,7)
Cambios en la relación de pareja [N (%)] (0 = sin cambios; 1 = cambios negativos) (n = 19)
No ha habido cambios	8 (42,1)	rpb = 0,330
Ha habido cambios negativos	10 (52,6)
Ha habido una ruptura	1 (5,3)
Cambios en las relaciones sociales [N (%)] (0 = sin cambios; 1 = cambios negativos)
No ha habido cambios	28 (52,8)	rpb = 0,094
Ha habido cambios negativos	24 (45,3)
Ha habido cambios positivos	1 (1,9)
Carga subjetiva [M (DT)] (22-110)	55,08 (14,55)	rxy = −0,366^b
Impacto de los problemas del mayor (reacción RMBPC) [M (DT)] (0-96)	22,32 (17,67)	rxy = −0,193
Satisfacción con el cuidado [M (DT)]	23,98 (4,80)	rxy = 0,157
Apoyo social [M (DT)]	16,24 (7,08)	rxy = 0,028
Satisfacción con el apoyo [M (DT)] (6-36)	32,45 (4,39)	rxy = 0,442^b
Neuroticismo [M (DT)] (0-48)	19,97 (8,68)	rxy = −0,623^b
Extraversión [M (DT)] (0-48)	25,85 (8,38)	rxy = 0,496^b
Autoeficacia [M (DT)] (0-100)	71,42 (19,91)	rxy = 0,393^b
Autoestima [M (DT)] (10-40)	30,37 (4,59)	rxy = 0,616^b
Afrontamiento centrado en los problemas [M (DT)] (1-4)	2,27 (0,52)	rx y= −0,221
Afrontamiento centrado en las emociones [M (DT)] (1-4)	1,47 (0,41)	rxy = −0,430^b
Búsqueda de la trascendencia [M (DT)] (1-4)	1,73 (0,63)	rxy = −0,177
Autocuidado [N (%)] (0 = nada o menos de lo que debiera; 1 = lo suficiente o bastante)
Nada	5 (9,4)	rs = 0,427^b
Poco	22 (41,5)
Lo suficiente	17(32,1)
Bastante	9 (17,0)

^ap < 0,05; ^bp < 0,01,

Un buen número de factores considerados mediadores se asociaron a la resiliencia. En concreto, altas puntuaciones en la CD-RISC se relacionaron con: una mayor satisfacción con el apoyo social recibido (r_xy = 0,442; p < 0,01); bajos niveles de neuroticismo (r_xy = −0,623; p < 0,01); y elevados niveles de extraversión (r_xy = 0,496; p < 0,01), autoeficacia (r_xy = 0,393; p < 0,01), autoestima (r_xy = 0,616; p < 0,01) y autocuidado (r_xy = 0,427; p < 0,01). Asimismo, la resiliencia se vinculó al menor empleo de estrategias de afrontamiento focalizadas en las emociones (r_xy = −0,430; p < 0,01).

Los valores en la CD-RISC establecieron correlaciones significativas con la mayor parte de las variables consideradas indicativas del estado físico y emocional del cuidador (tabla 5). Es decir, altos niveles de resiliencia se asociaron a bajos niveles de depresión (r_xy = −0,582; p < 0,01) y ansiedad (r_xy = −0,510; p < 0,01), a un menor consumo de psicofármacos (r_xy = −0,375; p < 0,01) y a la ausencia de intervención psicológica previa (r_pb = −0,374; p < 0,01). También mayores puntuaciones en resiliencia se acompañaron de valoraciones más positivas del estado de salud físico percibido (r_pb = −0,288; p < 0,01). Los cuidadores poco resilientes acudieron menos al médico para tratar sus propios problemas de salud (r_pb = −0,428; p < 0,01) y consumieron menos medicamentos que antes de ejercer la asistencia (r_xy = −0,525; p < 0,01), lo cual puede tener relación con un menor grado de autocuidado. Por último, mayores niveles de resiliencia se asociaron a una menor alteración de los hábitos saludables. De manera específica, altas puntuaciones en la CD-RISC se relacionaron inversamente con una reducción de las horas de sueño (r_pb = −0,368; p < 0,01), y del tiempo dedicado a la realización de ejercicio físico (r_pb = −0,367; p < 0,01).

Tabla 5.

Estado físico y emocional del cuidador, y sus correlatos con la resiliencia

	N = 53	Correlaciones
Depresión [M (DT)] (0-63)	14,04 (9,71)	rxy = −0,582*
Ansiedad [M (DT)] (0-21)	7,75 (4,36)	rxy = −0,510*
Consumen psicofármacos [N (%)]	21 (39,6)	rpb = −0,375*
Han recibido tratamiento psicológico [N (%)]	8 (15,1)	rpb = −0,374*
Estado de salud físico percibido [N (%)] (0 = bueno; 1 = regular o malo)
Bueno o muy bueno	31 (58,5)	rpb = −0,288*
Regular	16 (30,2)
Malo o muy malo	6 (11,3)
Acuden al médico más que antes [N (%)]	9 (17,0)	rpb = −0,438*
Toman más medicamentos que antes [N (%)]	13 (24,5)	rpb = −0,525*
Duermen menos que antes [N (%)]	33 (62,3)	rpb = −0,368*
Fuman más que antes [N (%)]	2 (3,8)	rpb = −0,158
Hacen menos ejercicio [N (%)]	20 (37,7)	rpb = −0,367*
Dedican menos tiempo al ocio [N (%)]	34 (64,2)	rpb = −0,109

^*p < 0,01.

Discusión

El análisis de la capacidad para afrontar el estrés de las personas que cuidan a un familiar con demencia, muestra que esta población, aun estando sometida a grandes estresores, posee niveles moderados, e incluso elevados, de resiliencia. Ello va en la línea de otras investigaciones que han estudiado la resiliencia en cuidadores profesionales y no profesionales de mayores dependientes^33,35. A pesar de ello, y en contra de la hipótesis inicial, son muy pocos los participantes que pueden ser catalogados como altamente resilientes.

Dentro de las dimensiones que componen la resiliencia, los cuidadores puntúan más alto en las de control, aceptación positiva del cambio y competencia personal; lo cual indica que habitualmente perciben un alto grado de control sobre sus vidas, tienden a adaptarse y a otorgar un sentido a la situación que atraviesan, y confían en sus propias fortalezas y en los lazos afectivos que establecen. Teniendo en cuenta las características de la labor que desempeñan, en la mayor parte de los casos por iniciativa propia, no es de extrañar que los cuidadores valoren positivamente su capacidad para afrontar situaciones estresantes.

A la hora de esclarecer qué factores se vinculan con la resiliencia, se observa que son escasas las correlaciones significativas tanto con las características relativas al contexto de cuidado como con los estresores objetivos del mismo. De ellas, la que más destaca es el tipo de relación previa a la asistencia entre el cuidador y el mayor dependiente. Se ha señalado que la calidad de este vínculo modifica la relación entre el estrés experimentado y sus consecuencias en la salud del cuidador, actuando la percepción de intimidad y cariño con respecto al mayor a modo de estrategia de afrontamiento³⁶, y repercutiendo, por ello, positivamente en la resiliencia de la persona.

A pesar de que los aspectos objetivos del contexto de cuidado no son los que más se relacionan con la resiliencia, la valoración que la persona hace de los mismos sí que juega un papel decisivo en los resultados, tal y como ya informaran previamente otros autores^15,37. En concreto, la percepción subjetiva del cuidado como una situación altamente estresante se asoció a una menor resiliencia. Esta relación puede interpretarse en dos direcciones, ambas plausibles: en primer lugar, es probable que cuidadores resilientes tiendan a percibir el cuidado de un modo más benigno, y por ello, desarrollen menores niveles de carga; mientras que, por otro, una mayor focalización en los aspectos negativos del cuidado puede afectar negativamente a la resiliencia del cuidador.

Al centrarnos en el grupo de variables mediadoras, los resultados obtenidos han sido aun más concluyentes. La resiliencia, entendida también como variable mediadora, se relacionó significativamente con diversos factores relativos al apoyo social y a los recursos intrapsíquicos y de personalidad del cuidador. Altas puntuaciones en resiliencia se asociaron a una elevada satisfacción con el apoyo social recibido (aunque no a un mayor número de apoyos); a bajos niveles de neuroticismo; y a altos niveles de extraversión, autoeficacia, autoestima y autocuidado. Igualmente, las estrategias de afrontamiento empleadas por los sujetos para hacer frente a los problemas derivados del cuidado estuvieron estrechamente relacionadas con sus puntuaciones en la CD-RISC, destacando la asociación inversa entre éstas y el uso de estrategias focalizadas en la emoción. Este resultado es coherente con el hecho de que las personas resistentes tienda a hacer un mayor uso de estrategias efectivas, siendo las más eficaces las centradas en el propio problema, y no tanto en la emoción que éste suscita^16,38.

En contra de algunas definiciones de resiliencia que exigen la ausencia de sintomatología^9,10, ésta no fue incompatible con la presencia de síntomas de naturaleza física y psicológica. Eso sí, la resiliencia podría constituirse como un importante factor predictivo del estado de salud del cuidador. Es más, el propio concepto de resiliencia requiere que el nivel de funcionamiento de la persona sea adecuado⁹, no desarrollando una psicopatología que pueda interferir en su adaptación a las circunstancias.

En definitiva, los hallazgos obtenidos en la presente investigación evidencian que son los factores relativos a la propia subjetividad del cuidador los que más fuertemente se asocian con su resiliencia. El modo en que éste interpreta la situación de cuidado, las estrategias que adopta para hacerle frente, y sus recursos y características de personalidad, son variables de importancia capital para el desarrollo de diferentes niveles de resiliencia. Además, se puede aventurar que la relación entre la resiliencia y los diferentes grupos de variables es bidireccional. Es decir, un cuidador con un alto grado de autoestima, por ejemplo, probablemente desarrolle mayores niveles de resiliencia que otro con una autoestima pobre. Asimismo, al ser resiliente, su estado de salud se verá menos alterado ante la presencia de estresores severos. La percepción acerca de su propia fortaleza, unida a la mayor probabilidad de éxito en la resolución de problemas, servirá, a la vez, para consolidar o aumentar su elevado grado de resiliencia previo. Además, esta relación puede complicarse si tenemos en cuenta, por ejemplo, el modo en que interactúan entre sí las distintas variables mediadoras, las cuales quizás no deban situarse en el mismo nivel. Es probable que el grado de autoestima de la persona esté asociado a su nivel de extroversión, el cual a su vez facilitará la obtención de un mayor número de apoyos. La conjunción de estas variables podría ser determinante para el desarrollo de elevados niveles de resiliencia.

Para concluir, a pesar de las contribuciones del presente estudio, éste presenta algunas limitaciones (p. ej. escaso tamaño muestral, ausencia de datos de seguimiento, o falta de homogeneidad en la muestra, al incluir, por ejemplo, enfermos con distintos tipos de demencia o distintos tipos de cuidadores) que deberán ser solventadas en posteriores investigaciones. Además, hay que tener en cuenta que su carácter correlacional no permite el establecimiento de relaciones de causalidad, ni la identificación de la dirección del efecto. No obstante, supone un primer paso en el esclarecimiento de los factores que contribuyen a que unos cuidadores sean más resilientes que otros (lo cual es de suma utilidad a la hora de diseñar intervenciones preventivas eficaces), y esto constituye un requisito esencial para conocer los mecanismos implicados en la resiliencia en general y para la subsiguiente elaboración de un modelo de resiliencia y de cuidado útil e integrado.

Agradecimientos

Los autores quieren agradecer la colaboración de los siguientes centros e instituciones, sin la cual el estudio no habría sido posible: Centros de Día María Wolff de Madrid; Unidad de Docencia e Investigación de Enfermería del Área 6 de la Comunidad de Madrid; Centro Municipal de Día «Leñeros» del Ayuntamiento de Madrid; y Asociación de Educación para la Salud (Hospital Clínico San Carlos, Madrid).