La entrada en vigor de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE) en junio de 20211 obliga a los clínicos a un replanteamiento de su quehacer profesional ante una nueva prestación que expande los límites de lo que hasta ahora se iba considerando correcto. Una nueva prestación que recae en todo el sistema sanitario, pero especialmente sobre los profesionales de atención primaria, como demuestra el hecho que, de las 175 prestaciones solicitadas en Cataluña, 114 tienen su origen en atención primaria (65,1%), y que en 118 de ellas el médico responsable de la prestación de ayuda a morir (PRAM) es el médico de familia (67,4%)2. Más allá de los aspectos procedimentales y de tipo moral, es necesario replantearse la valoración del paciente que expresa su deseo de morir. ¿Está pidiendo la eutanasia? En esta revisión partimos de la relativamente reciente definición de deseo de anticipar la muerte (DAM), se analizan los caminos que pueden llevarnos a la PRAM en el marco de la legislación actual, se profundiza en los diferentes marcos mentales que se encuentran en el proceso de morir, en el concepto de «buena muerte», en las razones del DAM, su epidemiología y el diagnóstico diferencial, así como en la respuesta que se debería dar al enfermo. Finalmente, se proponen una serie de conclusiones que no pueden dejar de ser provisionales.

¿Qué nos está diciendo el enfermo? ¿Qué desea, dormir y no despertar, no hacer más tratamientos o exploraciones, que le ayudemos a suicidarse o que le adelantemos una muerte que se aproxima? ¿O todo a la vez?

El deseo de anticipar la muerte (wish to hasten death) es un tema poco explorado en la literatura médica3. Así, en una búsqueda reciente en PubMed (2 de febrero de 2023) hemos hallado los siguientes resultados: «Euthanasia»: 15.192 artículos (desde 1969); deseo de morir, «wish to die»: 711 (desde 1975), y deseo de adelantar la muerte, «wish to hasten death»: 118 (desde 1994). De hecho, hasta el año 2016 no había consenso internacional sobre este concepto4: «El DAM es una reacción al sufrimiento, en el contexto de una condición que amenaza la vida, desde la cual el paciente no puede ver ninguna salida que no sea acelerar su muerte. Este deseo puede expresarse de manera espontánea o después de ser preguntado, pero tiene que ser distinguido de la aceptación de la muerte inminente o de un deseo de morir de manera natural, aunque preferiblemente pronto». El DAM puede surgir en respuesta a uno o más factores, incluyendo síntomas físicos (presentes o previstos), trastornos psicológicos, sufrimiento existencial (por ejemplo, la pérdida de sentido de la vida) o aspectos sociales, y tiene diversos grados: pensamiento, intención, decisión, planificación o petición.

Se trata de un fenómeno multifactorial, con un carácter dinámico, adaptativo y cambiante, que puede emerger en cualquier momento de la evolución de la enfermedad y de las necesidades. Cada tipología de enfermedad tiene sus «momentos» en los que es más fácil que emerja. En cáncer: en la primera recaída y la derivación a paliativos; en insuficiencia de órgano: en la crisis aguda; en patología neurológica: ante la dependencia y la necesidad de alimentación o respiración artificial; en fragilidad: ante el traslado a residencia y la pérdida de relaciones5-7. El DAM se ha relacionado con múltiples variables, como el malestar físico y la dependencia funcional8, el malestar psicoemocional (depresión, síndrome de desmoralización, angustia emocional y malestar existencial: pérdida de sentido, de control y de dignidad percibida)9 y el malestar sociofamiliar (sentirse una carga)7,10.

La LORE marca tres caminos hacia la prestación de ayuda a morir (PRAM): padecer una «enfermedad grave e incurable», en proximidad de muerte; padecer un «sufrimiento grave, crónico e imposibilitante» con deseo explícito y contemporáneo de querer morir, o estar en «situación de incapacidad de hecho» con unas voluntades en las que conste el deseo explícito de morir si se dan determinadas condiciones de calidad de vida. En vista de la definición, solo en el primer supuesto nos hallamos ante un DAM genuino (fig. 1).

Figura 1.

Los caminos de la PRAM.

(0.19MB).

El DAM es más prevalente conforme nos acercamos a la muerte, y esto sugiere un miedo anticipatorio a la «agonía», a la decadencia y al sufrimiento de los últimos días. Así, Freeman et al.11 hallaron una prevalencia de DAM del 1,25 en los pacientes con un pronóstico de vida de seis meses, de 2,44 a las seis semanas, y de 6,92 cuando la muerte es inminente. Consiguientemente, en la práctica clínica, muchos pacientes harán la petición de adelantar su muerte conforme esta vaya acercándose, cuando, de hecho, esta prestación no puede darse sin ajustarse a los plazos administrativos que la ley impone: en el conjunto del Estado, entre la primera solicitud y la prestación han transcurrido 54,46 días, y en un tercio de las peticiones la muerte acontece antes que finalice el procedimiento administrativo12. En este sentido, hay que reconocer que la LORE, por el hecho de ser una ley en extremo garantista, hace que la mayor parte de los posibles candidatos no lleguen a tiempo de beneficiarse de ella.

Como clínicos, el reto esencial es comprender al/la paciente. ¿Cuál de los escenarios nos está demandando? ¿Cuál es el marco mental desde donde nos habla? ¿Nos está diciendo que no quiere hacer más cosas? ¿O que lo que no quiere es sufrir? ¿O realmente nos pide que le ayudemos a acabar con su vida? La adecuación del esfuerzo diagnóstico y/o terapéutico, la sedación paliativa y la eutanasia son escenarios radicalmente distintos que a menudo confunden tanto a pacientes como a profesionales. Que el resultado sea el mismo, la muerte del/la paciente, no nos ha de confundir las diferencias radicales entre los tres escenarios.

En este sentido, siguiendo a Schroepfer13, puede sernos de ayuda comprender el marco mental desde donde el/la paciente nos habla en un momento dado:

• 1.

  Ni acepto ni estoy preparado/a para morir («Creo que realmente no me tengo que morir y si no quiero no lo haré»).

• 2.

  Acepto la muerte, pero no estoy preparado/a para morir («No quiero morir, pero cuando llegue el momento, si es así, ya está».

• 3.

  Acepto y estoy preparado/a para morir («Hay cosas peores que morir. A veces es peor vivir»).

• 4.

  Acepto, estoy preparado/a y estoy deseando la muerte («Me gustaría poder ir a un lugar mejor, pero no me quitaré la vida»).

• 5.

  Deseo la muerte, pero no lo he planificado («Temo el estrés físico que puede llegar. Nadie decide morir despacio. Al menos, no lo puedo visualizar»).

• 6.

  Deseo la muerte, y lo tengo todo pensado («Me gusta la idea del suicidio asistido por un médico. Con la ayuda de un médico, para que no tengas una muerte desordenada»).

En la tabla 1 se puede objetivar como la mayoría de las personas en situación terminal no aceptan o no se sienten preparados para morir (59%), y que tan solo el 18% expresan su deseo de anticiparla. Como podemos observar en la tabla, tres elementos son fundamentales para comprender los diferentes marcos mentales: la necesidad de control, los vínculos familiares y la religiosidad. La necesidad de controlar el morir y el momento de la muerte, de poder decidir hasta el final, está en la base de los marcos5 y6, y, a menudo, de la petición de eutanasia. La necesidad de proteger a los familiares y la obediencia a Dios frenan a menudo el DAM.

En definitiva, ante un paciente que plantea un DAM será esencial explorar sus razones, su experiencia. En una excelente revisión sistemática y meta-etnográfica de estudios cualitativos que informaban de las experiencias de 155 pacientes, se concluyó que estamos ante una angustia emocional abrumadora, la cual es el resultado de la suma de tres factores: un sufrimiento total (físico, psicológico y espiritual), la pérdida de uno mismo, y el miedo14. Evidentemente, explorar sus razones significa adentrarse en las raíces profundas del sufrimiento. ¿Estamos preparados? ¿Estamos capacitados? ¿Tenemos el tiempo, el apoyo interdisciplinar y espacios de autoayuda imprescindibles? Porque, como nos advierte Henri Nouwen15, ¿quién puede escuchar una historia de soledad y desesperación sin arriesgarse a experimentar penas parecidas en su propio corazón, e incluso perder su paz mental?

Sin duda, las personas dentro de las organizaciones necesitan tiempo y espacios suficientes para reflexionar sobre sus prácticas y deliberar sobre ellas, y sobre cuestiones relativas a la relación, la responsabilidad y el poder. En este sentido, la petición de PRAM puede ser fuente de angustia moral, y esto hace imprescindible la creación de espacios donde expresar y compartirlas, evitando de esta manera que dejen de considerarse como problema individual16. Queda, sin duda, mucho camino que recorrer.

Estamos hablando, en último término, de procurar una buena muerte para nuestros pacientes. Pero ¿qué es una buena muerte para el/la paciente, singular e irrepetible que tenemos delante? ¿Qué es una muerte «digna»? El Comité de Bioética de Cataluña propuso en 2020 definir la muerte digna como una «muerte de acuerdo con los valores, las creencias y el sentido de dignidad de cada persona», y Marc Antoni Broggi17 la definió como una muerte «apropiada», es decir, propia y de acuerdo con los valores y los deseos de cada cual. Una buena muerte consiste, pues, en «morir como cada uno desee o prefiera». Quizás el papel que nos toca a los profesionales no es tanto buscar una buena muerte, sino procurar evitar aquellos aspectos que puedan contribuir a una «mala» muerte para una persona determinada.

Para facilitar una definición operativa, en una publicación reciente basada en un estudio cualitativo para conocer qué es una buena muerte a partir de las experiencias y vivencias de pacientes, familiares y profesionales, se han clasificado ocho elementos que reflejarían lo que se podría considerar una buena muerte para ellas18. Estos son: confort y placidez, seguridad, calidez, armonía, intimidad, respeto, serenidad y plenitud (tabla 2). Para cada persona, uno o más de estos elementos se juntarían para formar el clúster del que para ella significa tener una buena muerte (suya o de su familiar). Estos ocho elementos se relacionan con cuatro áreas diferenciadas que engloban la integridad de la persona:

• 1.

  El área fisiopsicológica, que remite en el estado del cuerpo y de la mente.

• 2.

  El área relacional, que tiene que ver con la relación con los otros.

• 3.

  El área ambiental, que está relacionada con el entorno físico.

• 4.

  El área del mundo interno y espiritual, o cómo se siente la persona consigo misma, sus valores y convicciones, y sus creencias religiosas.

El DAM no es un fenómeno raro. A pesar de los diferentes métodos para detectarlo propuestos en la literatura, y a pesar de los diferentes contextos asistenciales, podemos afirmar que entre el 6 y el 10% de los pacientes con cronicidad avanzada y necesidades paliativas van a expresarlo en un momento u otro. Este deseo será más acuciante en el 1,2-2,5% de pacientes, que presentan DAM refractario, con riego de suicidio o petición explícita de eutanasia (tabla 3).

En atención paliativa domiciliaria, nuestro grupo, en un estudio multicéntrico con 1.677 pacientes19, observó una prevalencia de deseo de anticipar la muerte del 6,67%. Este se relacionó con el malestar espiritual, ante todo con la falta de sentido (ruptura biográfica) (OR: 3,25) y de conexión (ruptura de relaciones) (OR: 3,81) y con el malestar psicoemocional (malestar emocional desadaptativo) (OR: 2,34). Fueron factores protectores el malestar espiritual en relación con la transcendencia (tener miedo al futuro) (OR: 0,50) y que el cuidador fuese la pareja (OR: 0,50). Estos resultados eran coincidentes con la literatura, donde observamos que el DAM se relaciona con el malestar emocional8 y con el sentimiento de sentirse una carga. Así, uno de cada 4 pacientes con DAM lo relacionan directamente con el hecho de sentirse una carga20, y el no tener pareja aumenta por dos el riesgo de DAM (OR: 2,4; p=0,0001)11.

Ante una persona con un DAM es preciso distinguir entre el síndrome de desmoralización y la depresión. Por síndrome de desmoralización se entiende una situación psicoemocional difícil de afrontar caracterizada por la desesperanza, el desamparo (helplessness), la pérdida de sentido y el distrés existencial. La desesperanza y el desamparo surgen de la experiencia de sentirse atrapado y no saber qué hacer. El distrés existencial traduce la desesperación y la angustia asociadas con la pérdida de propósito y de sentido de la vida (Ramos-Pollo)21. La prevalencia de DAM es clínicamente significativa en el 13-18% de pacientes con enfermedad progresiva o cáncer, y se asocia a una serie de factores como síntomas físicos mal controlados, depresión y ansiedad tratados de forma inadecuada, el funcionamiento social reducido, el desempleo y la soltería22. En nuestro medio, Belar et al.20 han observado que se relaciona con la edad <70años (p=0,02), estudios universitarios (p=0,03), ausencia de actitud religiosa (p=0,07) y presencia de sufrimiento (p=0,01). En una reciente revisión sistemática integradora se ha comprobado que la desmoralización tiende a aumentar con la proximidad de la muerte y parece estar inversamente relacionada con la espiritualidad, haciendo del bienestar espiritual un factor protector contra la desmoralización, mientras que el incumplimiento de las necesidades espirituales está relacionado con el aumento de la desmoralización23. En la desmoralización, el/la paciente puede disfrutar del presente, al contrario de la persona con depresión, la cual presenta anhedonia y una severa dificultad para disfrutar del presente (fig. 2). Esta distinción es indispensable para que nosotros mismos, así como los familiares, podamos entender apropiadamente la actitud del paciente. En un estudio italiano con 210 pacientes terminales de cáncer, Ghiggia et al.24 hallaron como tanto el rasgo de neuroticismo como la desmoralización se correlacionan con un peor estado de salud, mientras que la espiritualidad era un factor protector. Estos autores sugieren que el estudio de la personalidad puede permitir comprender mejor la experiencia interna del paciente y mejorar la comunicación entre este y el personal sanitario para elaborar y aplicar un tratamiento psicológico mejor adaptado.

Figura 2.

Síndrome de desmoralización y depresión: aspectos diferenciales.

(0.12MB).

A pesar de que los tres instrumentos de valoración de la complejidad utilizados en nuestro país han demostrado ser útiles para la detección del DAM (IDC-PAL, HexCom y PALCOM), en la literatura encontramos diferentes instrumentos validados para su estudio específico. Entre ellos destacaríamos tres: el SAHD, el AFFED y el DDRS. La The Schedule of Attitudes Toward Hastened Death (SAHD), validada al español, consta de 20 afirmaciones verdadero-falso, con una puntuación total que oscila entre 0 y 20 y en el que puntuaciones ≥10 indican un DAM8. Tenemos, por otro lado, la Assessing Frequency & Extent of Desire to Die (AFFED) interview, que evalúa la frecuencia y la extensión del deseo de morir a partir de tres cuestiones: Q1Algunas personas en su situación, aunque a veces no lo desean, llegan a pensar que vivir así no merece la pena. ¿En las últimas semanas ha pensado, alguna vez, una cosa así? Q2Cuando ha tenido este pensamiento/sentimiento, ¿solo lo ha pensado o ha ido más lejos (haciendo referencia a si ha considerado avanzar la muerte)? Q3Qué le hace pensar o sentirse así?25. Finalmente, tenemos el Desire for Death Raiting Scale (DDRS), con 4 preguntas: 1.¿Alguna vez ha deseado que su enfermedad progresara más rápido para que su sufrimiento acabara antes? (Sí/No). 2.¿Desearías estar ya muerto? 3.¿Ruega para que la muerte llegue? 4.¿Has comentado con alguien que tu deseo es avanzar la muerte? Y hace una gradación entre 0 (ningún deseo) o 6 (extremo; p.ej., fuerte deseo constante que la muerte llegue pronto; piensa en poco más; a menudo reza por la muerte26.

Dar una respuesta adecuada al deseo de adelantar la muerte en pacientes al final de la vida no es fácil, y ha de incluir al paciente, al entorno familiar y al equipo27. El Grup de Treball d’Atenció Pal·liativa del Col·legi Oficial de Psicòlegs de Catalunya propone una serie de intervenciones psicológicas fundamentales y recomendaciones para su manejo, basadas fundamentalmente en promover la comunicación y en no juzgar al/la paciente. Estas serían:

• 1.

  Escucha empática, validación y exploración de las fuentes de sufrimiento, evitando la posible percepción de soledad y aislamiento y garantizando la atención y el no abandono en su experiencia de sufrimiento.

• 2.

  Diferenciar la tipología de problemas, entre aquellos problemas a resolver (control del dolor, asuntos pendientes, etc.) y los problemas a acompañar (sufrimiento existencial inherente a la situación, incertidumbre, etc.).

• 3.

  Pautas para la comprensión y la normalización del DAM como una forma de expresión del sufrimiento del paciente, dando valor a la presencia, al tono de los cuidados y dar sentido a aquello que se hace.

• 4.

  Facilitar la resolución de asuntos pendientes, la toma de decisiones (testamento vital/voluntades anticipadas), las reconciliaciones, el legado, las despedidas, etc.

• 5.

  Resignificar la vivencia como un tiempo en el que se pueden resolver aquellos aspectos que comporta el afrontamiento del final de la vida.

• 6.

  Se puede plantear el trabajo del legado (¿terapia de la dignidad?).

Sin duda, la LORE representa un antes y un después en la atención de todos los pacientes en final de vida y debería ser una oportunidad para mejorar su atención. En este sentido, será requisito abrir vías de investigación adaptadas a nuestro medio y a nuestra realidad asistencial.

El DAM es específico de las peticiones en caso de «enfermedad grave y avanzada», no en los otros supuestos contemplados por la Ley (fig. 3). Ante una petición de activar el PRAM en el contexto de DAM, es decir, en proximidad de muerte, sería necesario procurar aumentar la sensación de control por parte del paciente, empezar a trabajar el duelo, y, ante un proceso administrativo que va a ser necesariamente largo, contemplar la adecuación del esfuerzo terapéutico y la sedación como opciones prioritarias. Entendemos que es fundamental no crear falsas expectativas a pacientes/familiares y no sobrecargarnos con tareas administrativas que serán fútiles. Un equilibrio difícil ante la petición a un derecho al que el paciente siempre puede acceder.

Figura 3.

El deseo de anticipar la muerte (DAM) en el contexto de la prestación de ayuda a morir (PRAM).

(0.05MB).

Ante un DAM, se debería velar para que los problemas emocionales y espirituales se hayan identificado y abordado eficazmente, teniendo en cuenta el diagnóstico diferencial entre desmoralización (carencia de sentido) y depresión (anhedonia). Así mismo, en el acompañar, dar pautas para la comprensión y la normalización del fenómeno, evitando la posible percepción de soledad y aislamiento de los/las pacientes y facilitando a estos la resolución de asuntos pendientes.

Estamos, pues, ante un escenario de máxima exigencia para las habilidades de comunicación de los clínicos y su capacidad de introspección y gestión emocional propia. Sin embargo, en la práctica, el bagaje formativo de los médicos de familia en estas competencias es muy heterogéneo y no está siempre garantizado. Además, en la práctica clínica diaria la frecuencia de DAM y la demanda de PRAM no son tan elevadas como para mantener las destrezas necesarias para una atención óptima sin un esfuerzo de formación continuada. Por tanto, es imprescindible y vital un esfuerzo para una formación adecuada, tanto de base (pregrado y período de residencia) así como continuada.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.