Introducción
La evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es una de las medidas de resultados en salud más utilizadas en la actualidad. El concepto abarca la sensación subjetiva de bienestar y la capacidad de actuación del individuo en sus ámbitos de interés1-5. Estas dimensiones resultan de la respectiva definición de salud dada por la Organización Mundial de la Salud (OMS)6, y para su operacionalización han de ser analizadas, por igual, en los tres dominios de la vida humana: físico, emocional y social7. Y como «una vida es lo que es para quien la vive y no para quien, desde fuera de ella, la contempla»8, el bienestar y la capacidad de actuación son fenómenos, ante todo, valorables por el propio individuo9.
La mayoría de los instrumentos de medida de CVRS están diseñados para su uso en población adulta. Desde la primera utilización del término CVRS en medicina en 1964, son más de 30.000 las publicaciones dedicadas al tema. De ellas, sólo un 13% aborda la CVRS en niños/as y adolescentes10.
La discusión acerca de las dimensiones a incluir en la medición y la fiabilidad de la percepción que tienen los niños/as sobre su calidad de vida han frenado el desarrollo de la investigación. Sólo en el 10% de los estudios publicados en 1999 son los propios niños/as los que evalúan su estado de salud11.
En la vida infantil no es posible un concepto unitario de la calidad de vida. Esto es más notorio en la edad preescolar, por la rapidez de los cambios operados12. Durante la última década se han desarrollado numerosos instrumentos genéricos de CVRS en niños y adolescentes, así como cuestionarios específicos dirigidos a niños con enfermedades crónicas, como asma o diabetes, entre otros13.
En su mayoría han sido desarrollados en lenguas extranjeras y son escasos los validados en español14,15. El proceso de validación comprende la adaptación transcultural16-19 y la evaluación de las propiedades psicométricas; esto es, determinar la fiabilidad y validez en la población de nuestro medio a la cual van dirigidos20.
El cuestionario KINDL es un instrumento genérico de CVRS para niños y adolescentes desarrollado en Alemania para ser utilizado tanto en niños sanos como en la práctica clínica21-23. Dispone también de una versión para padres como evaluadores externos de la CVRS infantil. El cuestionario ha sido adaptado y probado en diferentes lenguas en el ámbito internacional; sin embargo, no existe aún una versión española. Dada la creciente importancia del KINDL en Europa, el objetivo de este trabajo fue obtener una versión española y evaluar sus propiedades psicométricas en un grupo de padres y niños/adolescentes sanos de 8-16 años.
Sujetos y método
Sujetos
Se diseñó un estudio descriptivo, de corte transversal, para investigar la CVRS de todos los alumnos de 8-16 años de dos colegios públicos de la zona central de Asturias (n = 167). Como evaluación externa de la CVRS infantil se investigó también a sus padres (n = 153). Adicionalmente, se encuestaron dos aulas completas de alumnos de 8-16 años de otro colegio público cercano de similares condiciones sociodemográficas (n = 76).
Tras obtener los correspondientes permisos, se distribuyó a todos los padres una carta explicativa del objetivo y los fines del estudio, solicitando su consentimiento escrito para la participación de los niños y su colaboración como evaluadores externos. La medición de la CVRS se realizó durante la última quincena de mayo de 2001 mediante la aplicación autoadministrada del cuestionario KINDL. Todos los alumnos que asistieron a clase los días en que se efectuó la medición fueron investigados (90%). La respuesta de los padres fue del 92%. La medición consumió entre 5-10 min y la colaboración de los maestros fue determinante. La información recogida fue retrospectiva e interesó a los 7 días previos a la medición.
Instrumento de medición de la calidad de vida relacionada con la salud
El instrumento utilizado fue la versión española del cuestionario KINDL. Con anterioridad a su aplicación se realizó la adaptación idiomática16-19. En un primer paso, el 75% de los ítems se adaptaron satisfactoriamente. El resto (6 ítems) precisó sucesivas adaptaciones y discusiones entre equipos investigadores alemanes y españoles.
El cuestionario KINDL consta de 24 preguntas agregadas a 6 dimensiones básicas de 4 ítems cada una: bienestar físico, bienestar emocional, autoestima, familia, amigos y escuela. Existen 3 versiones diferentes según tramos de edad: 4-7 años (Kiddy), 8-12 años (Kid) y 13-16 años (Kiddo), y 2 versiones para padres: 4-7 años (Kiddy Padres) y 8-16 años (Kid-Kiddo-Padres). Las puntuaciones obtenidas a partir de las medias de cada dimensión pueden transformarse a una escala de 0-100, donde una puntuación mayor representa una mejor CVRS. También es posible obtener una puntuación total única o índice global de CVRS a partir de las medias de todas las dimensiones23.
Las versiones aplicadas en el presente estudio fueron las Kid (8-12 años), Kiddo (13-16 años) y Kid-Kiddo-Padres (padre 8-16 años).
Análisis estadístico
Se calcularon los valores medios de todos los ítems y de las escalas con sus respectivas desviaciones estándar (DE). La validez de construcción del cuestionario se investigó mediante el análisis factorial exploratorio de las escalas. En general, los valores de los pesos factoriales >= 0,40 se consideran satisfactorios24. La consistencia interna o fiabilidad se refiere a la homogeneidad de los ítems entre sí y se investigó mediante el coeficiente * de Cronbach25. Sus valores, pueden oscilar entre 0 y 1 y para las comparaciones entre grupos poblacionales y en estadios iniciales de la investigación se consideran aceptables valores > 0,5024,26-28. Una fiabilidad satisfactoria se alcanza si cada ítem se relaciona de manera lineal con la escala que hipotéticamente representa (correlación ítem-escala). Se consideran aceptables correlaciones ítem-escala >= 0,3027. Las respectivas correlaciones de los ítems, los efectos techo/suelo y el porcentaje de correlación óptima de las escalas fueron investigados mediante el Multitrait Analysis Programm (MAP)29. La validez del cuestionario «relacionada con grupos» se investigó estudiando las diferencias por sexo y edad mediante la prueba de la t de Student para grupos independientes.
Resultados
El total de niños/adolescentes investigado fue de 243 (128 niños/chicos y 115 niñas/chicas) y el de padres de 153 (70 madres y 83 padres). La edad media ± DE de los niños/as fue de 10,33 ± 1,7 años y la de los chicos/as de 13,5 ± 0,6 años. El porcentaje de padres no respondedores fue del 8% (tabla 1).
Validez de construcción del cuestionario
En las tablas 2 y 3 se reproducen las soluciones factoriales de las versiones para 8-12 y 13-16 años. Se pudo extraer un único factor para cada escala y los pesos factoriales fueron consistentes y superiores a 0,40 en la mayoría de los ítems. La varianza explicada por el único factor en cada escala fue siempre mayor del 39%.
Consistencia interna (fiabilidad) del cuestionario
En las tablas 2 y 3 se muestran los valores brutos de cada ítem con sus desviaciones estándar, la correlación de cada uno con la escala hipotetizada como propia, y el valor * de Cronbach cuando cada ítem es eliminado. Asimismo, se reproducen los efectos techo/suelo, el porcentaje de correlación favorable y el coeficiente * de cada una de las escalas. La fiabilidad de las escalas fue superior a 0,50, a excepción de la escala «Escuela» de las versiones de 13-16 años que fue muy baja, de 0,10. Las correlaciones ítem-escala fueron significativas en tamaño, excediendo en la mayoría de las escalas el estándar recomendado de 0,30. La correlación ítem-escala fue baja en la escala «Escuela» de las versión 13-16 años, especialmente en relación con el ítem número 23.
Resultados de validez discriminatoria y relacionada con grupos
En la tabla 4 se presentan las puntuaciones finales de las escalas, tanto para el total del grupo como estratificadas por sexo y edad. Las puntuaciones de CVRS, referidas a valores de 0-100, son menores en las mujeres que en los varones en la mayoría de las escalas, y de forma significativa en las dimensiones físicas y psicológicas (escalas «Bienestar físico» y «Autoestima»). Sin embargo, en la dimensión «Escuela» las niñas/chicas presentaron mejores puntuaciones que los niños/chicos, y de forma muy significativa en los más jóvenes. De manera general, las puntuaciones disminuyen al aumentar la edad y son menores a los 13-16 años que a los 8-12 años.
Comparación entre niños españoles y grupos alemanes de referencia
En la tabla 5 se reproducen los resultados totales y por escalas de CVRS y la consistencia interna de las versiones del KINDL utilizadas. Los resultados se presentan comparados con los de las respectivas versiones originales del cuestionario, ofrecidos como referencia23. La fiabilidad total del instrumento y las puntuaciones totales de CVRS son similares entre los niños/adolescentes de ambos países. Es excepción la escala «Escuela», en la que los niños/adolescentes españoles presentan valores sensiblemente menores. En general, la fiabilidad escalar de las versiones españolas es menor que la de las versiones originales, especialmente en la dimensión «Escuela», la cual aparece, a su vez, en la versión original como la menos fiable de todas.
Por su parte, la puntuación total de CVRS infantil referida por los padres españoles es sensiblemente mayor que la referida por los padres alemanes, y esto ocurre de manera consistente en cada una de las escalas. En este caso la fiabilidad de la versión española fue también menor en todas las escalas que la versión original, en especial en las escalas «Escuela» y «Familia».
Discusión
En el presente trabajo se presenta la validación preliminar de la versión española del cuestionario alemán KINDL de calidad de vida infantil. Se han podido replicar en nuestro medio los componentes del modelo teórico definido y, con la excepción de algunos datos discordantes, el estudio ha podido establecer una versión española con aceptable consistencia interna y validez en la mayoría de sus escalas.
La muestra investigada procede de una cuenca minera cuyas condiciones socioculturales son bajas, lo cual puede influir negativamente en los resultados27. La aceptabilidad del cuestionario ha sido excelente y no hubo rechazos entre los niños. En cuanto a su comprensibilidad, no encontramos porcentajes altos de ítems no respondidos ni diferencias significativas según la edad o el sexo. En este sentido, las características sociodemográficas de los niños no investigados por no acudir a clase el día de la medición son idénticas a la del resto. El porcentaje de padres que no respondieron al cuestionario fue muy bajo (8%).
En general, el análisis factorial de los datos reproduce de manera satisfactoria unos elevados pesos factoriales y una solución factorial estructuralmente equivalente a la esperada desde la teoría. El análisis factorial es muy sensible al tamaño de la muestra, por lo que cabe esperar un ajuste más exacto de los datos en muestras más amplias30.
La versión española ha mostrado un alto nivel de fiabilidad para el total de cuestionario (* = 0,77) y aceptable para la mayoría de las escalas (> 0,50). Sólo la fiabilidad de la escala «Escuela» de la versión 13-16 años resultó ser muy baja (* = 0,10) y menor de la deseada. A pesar de que sería deseable alcanzar coeficientes alfa más altos en todas las escalas (>= 0,70)24,31, en estos primeros pasos de la investigación se aceptan como suficientes coeficientes alfa más bajos, alrededor de 0,50-0,6024,27.
La baja fiabilidad de la escala «Escuela» puede tener su origen en el bajo nivel sociocultural de los encuestados; sin embargo, este hecho requiere ser clarificado y comprobado en el futuro, especialmente en lo relativo al contenido del ítem número 23: «La semana pasada... me preocupé por mi futuro». Tras excluir los aspectos transculturales no es seguro que la idea contenida en el ítem deba ser considerada siempre como algo negativo, al menos entre los adolescentes (13-16 años). Más aún, parece natural que ellos se preocupen «a veces» o «a menudo» por su futuro en el ámbito educativo y personal. Desde esta perspectiva, no resultaría conveniente la establecida codificación inversa de este ítem. Ahora bien, para alcanzar conclusiones sustanciales a este respecto son necesarias nuevas comprobaciones en otras regiones de España y en grupos con condiciones socioeconómicas y culturales diferentes. Asimismo, sería aconsejable un estudio de las diferencias entre versiones basado en el análisis diferencial de los ítems32.
Aunque la fiabilidad escalar alcanzada fue menor que la documentada por el instrumento original21,23, las puntuaciones finales de CVRS encontradas son similares a las descritas como referencia por los autores del cuestionario. Sólo en la dimensión «Escuela», los niños/adolescentes españoles puntúan más bajo que los correspondientes alemanes. El cuestionario no presentó efecto suelo, y el efecto techo no superó en la mayoría de las escalas el 15% recomendado33.
En un orden de validez «relacionada con grupos», la medición ha podido replicar diferencias en cuanto al sexo y la edad de los niños/adolescentes en la dirección esperada. Este hecho tiene una gran relevancia estadística, ya que confirma la capacidad discriminatoria de la versión adaptada. Los niños muestran significativamente mejor calidad de vida que las niñas en las dimensiones física y emocional, mientras que ellas les superan significativamente en las dimensiones familiares y escolares. En los adolescentes, esta tendencia se invierte y la calidad de vida, en la práctica totalidad de las dimensiones investigadas, es superior en los chicos que en las chicas. En lo tocante a la edad, encontramos que la calidad de vida disminuye de forma consistente en todas las escalas y en ambos sexos a medida que aumenta. Es decir, los más jóvenes tienen mejor calidad de vida. Estos hallazgos son similares y concuerdan con los descritos por la versión original23. Este fenómeno se relaciona con el elevado nivel de estrés y los cambios estructurales que operan en estas edades, especialmente en la menarquia34. Este hallazgo fue descrito por nuestro grupo, con anterioridad, al investigar la idoneidad de un instrumento de medida de CVRS diseñado para adultos en la evaluación de la calidad de vida entre adolescentes35. Todos estos hallazgos son coherentes con lo que cabe esperar y están en línea con otros previos, por lo que constituyen una expresión indirecta más de la validez del cuestionario23.
En relación con la versión de «Padres 8-16 años», las puntuaciones totales de CVRS obtenidas en nuestro medio como expresión de la CVRS de sus hijos son más altas que las referidas por los padres alemanes respecto de los suyos. Igual ocurre con el bienestar físico, el bienestar emocional y la relación con los amigos. A excepción de la escala «Autoestima», que es sobrestimada por los padres y las madres, encontramos una gran similitud entre las puntuaciones de los padres y las descritas por los niños/adolescentes. Esta valoración externa de la CVRS infantil confirma, en segunda potencia, las informaciones obtenidas de los niños/adolescentes y, por tanto, aumenta indirectamente su validez.
Por último, la recogida completa de los datos y su satisfactoria calidad sugieren un acierto en la adaptación transcultural del instrumento. En este sentido, la colaboración de los autores del KINDL en todo el proceso ha contribuido a la resolución de problemas ligados a la traducción y a la equivalencia entre versiones.
Por todo ello, podemos afirmar que, a pesar de que se necesitan nuevos estudios para avanzar en el establecimiento de la equivalencia transcultural del instrumento, los resultados obtenidos constituyen un importante punto de partida para disponer de un instrumento de medida de la calidad de vida infantil útil para la clínica pediátrica y la salud pública española.
Agradecimiento
Los autores quieren agradecer a todos los profesores, alumnos y padres de los colegios públicos de Riosa y Morcín (Asturias) su extraordinaria colaboración. También agradecemos a Michael Erhart, del Instituto Robert Koch de Berlín, su ayuda en el análisis estadístico de los datos.
