Experiences and feelings of patients with Parkinson's

Abstract

Objective

To discover through the patients themselves the process of coexisting with Parkinson's disease.

Method

Qualitative study of phenomenological approach. The sample consisted of 6 participants. The data was obtained through a semi-structured individual interview. The conversations were audio recorded, with the consent of the participants, and then transcribed to make a thematic analysis. This study was approved by the relevant Research Ethics Committee.

Results

From the analysis of the data, 6 categories emerged: Acceptance; Coping; Family and friends; Society and Parkinson's; Institutions and research; Future. All the subjects remembered the day of the diagnosis, and agreed that this takes too long. From that moment they began to develop adaptation and coping mechanisms that were benefited or harmed by various aspects such as: medication, present symptoms, work or mood, making family support fundamental. They expressed that society does not currently understand people with Parkinson's disease.

Conclusions

Parkinson's disease is largely unknown to society, which makes it difficult for those affected to accept and cope with the disease. State of mind is essential to adapt to the disease, and integrate it into daily living, while the family is an important pillar in this process.

Resumen

Objetivo

Conocer a través de los propios pacientes cómo es el proceso de convivir con la enfermedad de Parkinson.

Método

Estudio cualitativo de enfoque fenomenológico. La muestra estuvo constituida por 6 participantes. Los datos se obtuvieron a través de una entrevista individual semiestructurada. Las conversaciones fueron grabadas en audio, con el consentimiento de los participantes, y luego fueron transcritas haciendo un análisis temático. Este estudio fue aprobado por el pertinente comité de ética de investigación.

Resultados

Del análisis de los datos surgieron 6 categorías: aceptación; afrontamiento; familia y amigos; la sociedad y el Parkinson; instituciones e investigación; y futuro. Todos los sujetos recuerdan el día del diagnóstico y coinciden en que este se prolonga demasiado en el tiempo. A partir de ese momento empezaron a desarrollar mecanismos de adaptación y afrontamiento que se vieron beneficiados o perjudicados por diversos aspectos como: la medicación, los síntomas presentes, el trabajo o el estado anímico, otorgando al apoyo familiar un papel fundamental. Expresan que actualmente la sociedad no comprende a las personas con Parkinson.

Conclusiones

El Parkinson es una enfermedad muy desconocida para la sociedad, lo que dificulta la aceptación y afrontamiento de la enfermedad por parte de los afectados. El estado anímico es fundamental para lograr adaptarse a la enfermedad e integrarla en el día a día, mientras que la familia es un pilar importante en dicho proceso.