Introduction: The progress of children with cerebral palsy in therapy is related to the degree of being of primary caregivers, so it is of interest to know the impact on the burden of care and functionality in these families.
Objective: To determine the impact burden of care and family functioning in families with a member with cerebral palsy.
Methods: A descriptive, prospective, cross-sectional study was conducted from a census sample that included 1,398 people in 219 families integrated with each study variable were assessed with a questionnaire, which included a demographic survey and 2 instruments known as "Zarit Caregiver Burden Interview" to determine the impact that involves care in the family and the "Family Adaptation and Cohesion Scales" (FACES III) for their type and family functioning.
Results: All families included only one member identified as primary caregiver, which presented a severe load level with a punctuation of 43.04 (standard deviation, SD = 17.63) against secondary caregivers who obtained an average of 34.05 points (SD = 18.90) and were classified as cargo moderate. It was found that families were bonded to form organized and chaotic, and even 37.4% were severely dysfunctional families.
Conclusions: Families with a member with cerebral palsy typically assigned to a primary caregiver which usually has greater load than secondary caregivers.
Introducción: El grado de avance de los niños con parálisis cerebral (PC) en sus terapias se ha relacionado con el grado de bienestar de sus cuidadores primarios, por cual es de interés conocer el impacto en la carga del cuidado y funcionalidad en estas familias.
Objetivo: Conocer el impacto de la carga del cuidado y la funcionalidad familiar en aquellas familias con un integrante con PC.
Métodos: Se realizó un estudio descriptivo, prospectivo y transversal a partir de un muestreo censal que incluía 1,398 personas integradas en 219 familias, donde se exploró cada variable de estudio mediante un cuestionario, el cual incluía una encuesta sociodemográfica y 2 instrumentos conocidos como: Entrevista de sobrecarga Zarit, para determinar el impacto que implica el cuidado en la familia y la Escala Evaluativa de Cohesión y Adaptabilidad Familiar (FACES III, por sus siglas en inglés) para conocer su tipología y funcionamiento familiar.
Resultados: Todas las familias incluidas identificaban a un solo integrante como el cuidador principal, los cuales presentaron un nivel de carga severa con una puntuación de 43.04 (desviación estándar, DE = 17.63) contra los cuidadores secundarios, que obtuvieron una media de 34.05 puntos (DE = 18.90) y fueron clasificados como carga moderada. Se encontró que las familias estaban organizadas de forma aglutinada y caótica, y hasta en el 37.4% eran familias severamente disfuncionales.
Conclusiones: Las familias con un integrante con PC suelen asignar a un cuidador principal, el cual habitualmente presentar mayor carga que los cuidadores secundarios.
Introducción
El ser humano tiene un periodo de desarrollo muy largo, el cual inicia desde el nacimiento y termina hasta que la persona es capaz de valerse y sobrevivir por sí misma en la sociedad; este periodo de desarrollo tan amplio, incrementa la dependencia hacia los padres y más aún cuando coexiste una enfermedad crónica como lo es un trastorno neuromotor1. Dentro de los trastornos neuromotores la causa más frecuente de discapacidad en la población infantil es la parálisis cerebral (PC), la cual se describe como un grupo de desórdenes permanentes del desarrollo del movimiento y la postura, causante de limitaciones en la actividad diaria, que son atribuidas a alteraciones no progresivas que ocurren durante el desarrollo fetal o infantil del cerebro2,3. Además, como cualquier enfermedad crónica, ésta tendrá un impacto directo en la dinámica familiar, por lo que este sistema deberá reorganizarse para adaptarse ante esta crisis accidental. Una de las primeras adaptaciones es la asignación de un cuidador por parte de la familia, quien asumirá la responsabilidad absoluta del enfermo en todo lo que respecta a su atención básica y cuidados4,5. Este cuidador primario (CP) suele ser en la mayoría de los casos la madre, quien se encuentra sometida a un constante estrés debido a las funciones de cuidado que su paciente requiere; algunos autores han denominado a esta situación como síndrome o sobrecarga del cuidador, que suele expresarse como fatiga, depresión, baja autoestima e insatisfacción interpersonal, además de malestar físico6-8. La importancia de prestar atención al CP es que su cuidado involucra una atención y terapia integral, ya que se ha demostrado por diversos investigadores que los niños con mayor avance en su terapia y quienes suelen emprender con mayor frecuencia nuevas tareas provienen de familias cuyos cuidadores se perciben menos sobrecargados y con mayor índice de bienestar9,10. En el ámbito internacional la mayoría de los estudios se enfocan a los cuidadores de personas adultas con alguna discapacidad como Alzheimer o esquizofrenia; en nuestro país son pocos los estudios que han abordado la dinámica familiar, así como el impacto que la PC llega a tener en estas familias, algunas investigaciones señalan que hasta el 88% de los CP llegan a presentar una sobrecarga por el simple hecho de cuidar a sus familiares, otros investigadores reportan que la sobrecarga está presente hasta en un 46.8% de estas familias6,11. En un estudio llevado a cabo en el norte del país, se reportó una prevalencia de 52.8% de carga severa en una muestra constituida por 140 CP; sin embargo, sólo se consideraron a los CP y no al resto de las personas que rodeaban al paciente y que junto a ellos constituyen su núcleo social básico12; por lo que consideramos de interés realizar una investigación que busque entender no sólo el impacto de la PC en los CP, sino además la dinámica y funcionalidad de todas aquellas personas que comúnmente forman parte de la red de apoyo de estos niños y a quienes se les denomina cuidadores secundarios (CS).
Métodos
Se realizó un estudio descriptivo, prospectivo y transversal a partir de un muestreo censal en donde se incluía un listado de familias que recibían atención en un Centro de Rehabilitación dentro del área metropolitana de Monterrey, N.L., México; dicho centro brinda terapia física y educación básica principalmente a la población del norte del país, en un rango de edad desde los 1.8 a 15 años de edad, por lo que la muestra se obtuvo durante el ciclo escolar que concluyó en julio de 2013.
Se incluyeron todos aquellos integrantes mayores de edad a cargo de uno o más niños con diagnóstico de PC, así como los integrantes que vivían bajo el mismo techo del paciente. Los criterios de exclusión fueron: ser CP que no acudiera a terapia y ser CP o CS que no deseara participar en el estudio. Como criterio de eliminación se tomaron todas aquellas personas que no completaran o devolvieran la encuesta aplicada.
Procedimiento
Aplicamos un cuestionario que incluía datos sociodemográficos como edad, género e ítems acerca del tiempo que dedican a alguna actividad de esparcimiento, por último incluimos 2 instrumento validados en población mexicana denominados: Entrevista de carga del cuidador Zarit y el cuestionario conocido como Escala Evaluativa de Cohesión y Adaptabilidad Familiar (FACES III, por sus siglas en inglés). El cuestionario de Zarit determina el grado de carga en la población, este instrumento es una encuesta autoaplicada tipo Likert que consta de 22 reactivos con puntuaciones de 0 a 88 puntos y un alfa de Cronbach de 0.90; además cataloga a la población en "carga nula" si se obtienen menos de 23 puntos, "carga leve" a partir de 24 a 30 puntos, "carga moderada" en un rango de 31 a 40 y "carga severa" más de 41. El FACES III es un cuestionario con un alfa de Cronbach de 0.70 e incluye 20 reactivos que valoran adaptabilidad y cohesión familiar, este instrumento se coteja en sus resultados numéricos con el sistema circunflejo de Olson, el cual clasifica a las familias según su cohesión en: "no relacionada" con un valor entre 10 y 34, "semi-relacionada" con un valor entre 35 y 40, "relacionada" entre 41 y 45 y "aglutinada" entre 46 y 50 puntos; y según su adaptabilidad en: "rígida" con un valor entre 10 a 19 puntos, "estructurada" entre 20 y 24, "flexible" entre 25 y 28 puntos y "caótica" entre los 29 y 50 puntos, de esta combinación resultan 16 tipos de familias que al conjuntar en el sistema circunflejo se clasifican como: funcionales, moderadamente disfuncionales y severamente disfuncionales13,14. El cuestionario elaborado se contestó por todas aquellas familias que acudían acompañando a su paciente a terapia, en caso de no estar presentes se les hacía llegar una copia a cada uno de los integrantes de la familia hasta su hogar. Posterior a la obtención de resultados se procedió a su análisis mediante estadística descriptiva, utilizando medidas de tendencia central en el paquete estadístico SPSS® versión 22 para Windows®. En cuanto a los aspectos éticos se contó con el aval del Comité de Ética de la Facultad de Medicina, de la Universidad Autónoma de Nuevo León.
Resultados
Impacto del cuidado
El total de nuestra población era de 1,398 personas quienes constituían 219 familias (media de 6.3 integrantes por familia),15.7% (219) eran CP y 35.3% (494) fueron CS, de estos últimos, obtuvimos una tasa respuesta de 63.2% (312) personas. El restante 49% (685) del total no cumplían con los criterios de inclusión.
El CP identificado por las familias presentó mediante el cuestionario Zarit una carga de 43.04 puntos (desviación estándar, DE = 17.63) en comparación con los CS, que reportaron una media de 34.05 puntos (DE = 18.90). En la tabla 1 se muestra la frecuencia distribuida en el tipo de carga tanto de los CP como de los CS.
Dinámica y funcionalidad familiar
En la tabla 2 se muestra la distribución de la tipología familiar en relación a la funcionalidad y carga del CP; destaca que en base al tipo de familia según la clasificación FACES III predomina la familia "aglutinada caótica" en un 17.8% y en base al modelo circunflejo de Olson un 71.6% eran disfuncionales; además el 24.6% de estas 219 familias presentaron mayor prevalencia de "carga severa" según el cuestionario Zarit (p<0.001).
La edad media del CP fue de 33.1 años (DE = 8.3) y del CS fue de 51.4 años (DE = 16.74). En el CP predominó el género femenino con un 95.9%, siendo principalmente la madre la encargada de estas funciones. De los 312 CS, 37.8% (118) eran la pareja del CP, 35.9% (112) la abuela materna, 21.8% (68) abuela paterna y el restante 4.5% (14) correspondía a un hermano o hermana del CP.
Los CP señalaban dedicar un promedio de 8.1 horas al día a cuidar de su familiar (DE = 3.65), mientras que los CS mencionaron que apoyaban con el cuidado en un rango de 30 minutos hasta un máximo de 2 horas al día (media = 0.88; DE = 0.45). Todos los CP sin excepción coincidían con sus familias en que la función de cuidado les correspondía principalmente a ellos. El 78.2% (312) de los CS señalaron que deseaban participar en las terapias de los infantes y que se les mantuviera al tanto de los avances de este. El 45.5% (142) de los CS señaló que podrían sustituir al CP si éste no podía realizar su función; un 32.1% (100) mencionaron que si el CP no estuviera a cargo los cuidados se dividirían entre el resto de los familiares; el restante 22.4% (70) señalaba que no podrían hacerse cargo por completo si el CP estuviera imposibilitado, por lo que buscarían apoyo externo a la familia.
En cuanto al esparcimiento familiar se reportó que hasta el 26.0% de las familias no realizan actividad grupal, en cambio el 74.0% afirmaron que dedican 2.2 horas al día en promedio a dichas actividades practicándolas en su mayoría en grupo e incluyendo al infante afectado (DE = 1.56; rango 2-5 horas); el 22.8% mencionó que su principal actividad de esparcimiento consistía en ver televisión, un 21.9% realizan paseos en familia, el 13.7% se reúne con amistades, el 8.2% escucha música o radio junto al infante, el 4.1% señaló que sí realiza alguna actividad pero no especificó cuál y sólo el 3.2% refirió practicar algún deporte de forma individual.
Discusión
Algunos investigadores han aportado información sobre el grado de carga que presentan los CP, estos señalan que la carga se relaciona frecuentemente a la percepción de autoeficacia junto a la gran cantidad de horas que pasan junto a su paciente y que agregan mayor sobrecarga a los CP8,15; esto es similar a nuestros resultados donde gran parte de nuestra población presentó sobrecarga y pocas actividades recreativas, además de dedicar gran cantidad de tiempo a actividades dirigidas al cuidado de su familiar, caso contrario a los CS quienes suelen pasar menor tiempo al cuidado y presentan una menor carga16. Aún así, apreciamos una elevada frecuencia de sobrecarga tanto en los CP como en los CS, lo cual otros investigadores lo han reportado como un fenómeno frecuente y que suele presentarse en forma de "carga moderada" a "severa"6,11.
Respecto a la funcionalidad familiar, Álvarez et al. (2005) reportaba mediante otro instrumento distinto al FACES III, que hasta el 17.5% de las familias que incluyeron en su estudio presentaban disfuncionalidad familiar, cabe señalar que el concepto de funcionalidad familiar puede ser evaluado desde distintas perspectivas y es independiente de si se presenta o no un integrante con PC dentro del sistema, incluso la carga del cuidador será independiente del grado de discapacidad que presente el infante; por lo que es difícil determinar si la carga del cuidador es consecuencia del grado de funcionalidad familiar o si la funcionalidad familiar es consecuencia del grado de carga del cuidador17-19. En Guadalajara por ejemplo, a partir de una muestra de 50 CP se reportó un 76.6% de familias disfuncionales, cifra cercana al 71.69% encontrado en nuestra población, estas diferencias y similitudes podrían deberse en parte a que el perfil de las poblaciones estudiadas es semejante, sin embargo el tamaño de la muestra es menor en comparación a este estudio6.
El perfil del CP es similar al reportado en la literatura para los cuidadores de adultos mayores como de infantes con alguna discapacidad, el cual está constituido en su mayoría por mujeres jóvenes; esto se debe a que la mayoría de los CP en este grupo de edad son madres de los pacientes y además hijas de adultos mayores, esto las puede colocar en una situación de cuidadoras tanto de sus hijos como de sus padres, es importante enfatizar que la diferencia entre el adulto mayor con deterioro cognitivo y el niño con PC, es que este último probablemente tendrá un mayor tiempo de vida, por lo que su cuidador al envejecer tendrá que delegar esta función dejando a su infante desprotegido o a cargo de otro familiar4,6,11,20.
En nuestra población también observamos que la PC demanda gran parte del tiempo de sus cuidadores, caso contrario a lo que ocurre en el desarrollo normal de los niños sin ninguna condición especial, en donde éste conforme avanza a la adultez se vuelve día con día más independiente de sus padres. Esta dependencia crónica que conlleva la historia natural de la PC, propicia que estas familias no evolucionen a estados de mayor independencia, como lo serían los padres de jóvenes adultos sin alguna condición especial o adultos casados; bajo estas circunstancias las familias podrían prolongar indefinidamente su función como padres; lo que se ve reflejado en el estudio en la gran cantidad de horas que dedican al cuidado de su familiar y en las pocas actividades recreativas que realizan1,21.
Por otra parte, los CS son quienes apoyan al CP sobre todo en actividades de ocio y estimulación al paciente, consideramos alarmante no encontrar una cantidad de artículos suficientes que abordaran el tema del CS más específicamente en niño con PC, ambos grupos corren riesgo de psicopatología similar, siendo el CP el de mayor riesgo de desarrollar depresión y ansiedad22.
Un reto para este tipo de investigaciones que abordan la sobrecarga en los cuidadores es encontrar una causa directa y común que explique el grado de malestar que presenta esta población, ya que la carga del cuidador al ser un concepto multifactorial depende de la condición y las distintas particularidades de cada uno de los integrantes de la familia8. Debido a lo anterior, consideramos de gran importancia establecer guías anticipadas y una red de apoyo lo suficientemente fuerte que involucre el cuidado familiar del niño y no sólo que todo el cuidado caiga en la responsabilidad de un solo CP, ya que la familia desempeña un importante apoyo a la persona con discapacidad, lo cual repercutirá en la calidad de vida de cada uno de sus integrantes.
Conclusiones
Gran parte de estas familias presentan una pobre funcionalidad familiar, donde las que tienen mayor carga se relacionan entre sí de una manera "aglutinada" y "caótica"; además estas familias suelen asignar a un cuidador principal, quien dedica gran cantidad de su tiempo a esta función y presenta un mayor grado de carga en comparación a los CS. Por otro lado, las familias con menor carga tienen una mejor distribución de responsabilidad entre el CP y el CS.
Conflicto de intereses
Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
Financiamiento
No se recibió ningún patrocinio para llevar a cabo este artículo.
Recibido: 01 abril 2014;
Aceptado: 05 mayo 2014
* Autor para correspondencia:
Departamento de Medicina Familiar, Hospital Universitario "Dr. José Eleuterio González", Universidad Autónoma de Nuevo León.
Av. Madero y Av. Gonzalitos s/n, Colonia Mitras Centro, C.P. 64460, Monterrey, N. L., México.
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