Los principios de la Bioética surgieron después de divulgarse las condiciones en las que se realizaron investigaciones carentes de toda ética, que involucraban directamente a profesionales sanitarios. Fueron los experimentos ocurridos en Tuskegee (Alabama, de 1932 a 1972), que estudiaron la progresión de la sífilis en población afroamericana sin tratar y sin informar cuando ya existía la penicilina, y en Wilowbrook (Nueva York, de 1930 a 1987), una institución apoyada por el Estado para niños con discapacidad intelectual a los que se inoculó virus de la hepatitis B.
El reconocimiento oficial de estos hechos y la justificada alarma social propiciaron el inicio de una nueva etapa en la medicina. Aunque no fueron los únicos. Recientemente, (2010) el gobierno de EE. UU. pidió disculpas públicamente por otros experimentos realizados en Guatemala1 (de 1946 a 1948) con presos, enfermos mentales y soldados que fueron infectados deliberadamente con sífilis y gonorrea, respaldado por el gobierno del país y la que entonces era la Organización Panamericana de la Salud.
Puntos clave
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Los principios ponen un marco ético para la investigación y sustentan valores básicos para evaluar las decisiones clínicas desde el punto de vista ético.
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Respetar y fomentar la autonomía de los menores no puede reducirse a aplicar los límites legales.
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El principio de beneficencia obliga a hacer el bien que el paciente considera como tal.
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El principio de justicia obliga al reparto equitativo de beneficios y cargas, a la distribución y acceso justo a los recursos sanitarios y al trato justo e igualitario.
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El principio de no maleficencia obliga a evitar el daño intencionado físico, psíquico, moral o social.
En respuesta a los hechos de Tuskegee y Willowbrook, e impulsado por la necesidad de poner límites a la investigación clínica (IC) en humanos, el Congreso de los EE.UU. constituyó una comisión nacional de expertos que publicó su trabajo en 1974 bajo el nombre de informe Belmont. Un documento pionero que explicitaba por primera vez 3 principios éticos básicos para la IC: respeto, beneficencia y justicia. Este documento fue ampliado en 1979 por Beauchamp y Childress hacia el ámbito de la clínica, en una publicación2 ya clásica, que desarrolló los 4 principios actuales de la Bioética: beneficencia, autonomía, justicia y no maleficencia. Principios que son importantes porque además de poner un marco ético para la investigación3, son un instrumento para evaluar las decisiones clínicas desde el punto de vista ético, a la vez que permiten que los valores que representan sigan en permanente deliberación pública, al estar formulados de forma suficientemente abstracta, intemporal y flexible. No son derechos, normas o mandatos definitivos, más propios del Derecho o la Deontología. Y siguen vigentes, no exentos de controversias y limitaciones (como la autonomía en Pediatría)4, porque han conseguido ser un marco ético universal y coherente, sin sesgos emotivistas religiosos ni sociológicos.
Los 4 principios de la Bioética- 1.
Principio de autonomía. El principio de autonomía obliga moralmente a respetar y promover las decisiones de la persona en la gestión de su salud. Traduce al mundo sanitario el mensaje kantiano que exhorta a salir de la minoría de edad moral: «atrévete a dar libertad» (dirigido a los profesionales sanitarios) y «atrévete a decidir y a elegir» (dirigido a los pacientes). En este sentido, más allá de la obligación de respetar la autonomía legal según la Ley Básica de Autonomía del Paciente (LBAP)5, exige ser prescriptores de autonomía por ser algo valioso en sí mismo y el camino para la madurez.
En Pediatría, hay que entender que respetar y fomentar la autonomía de los menores no puede reducirse a aplicar los límites legales, porque la autonomía se desarrolla progresivamente y no el día exacto que marca la ley. Por tanto debemos promover paulatinamente la capacidad de decisión de los menores según su nivel de entendimiento. Esto implica que antes de los 12 años, según la LBAP, debemos escuchar, explicar y buscar su asentimiento o acto de aceptación que no tiene valor legal, pero si ético6.
Tratar a los niños como personas autónomas7 implica decirles la verdad, respetar su privacidad, proteger la confidencialidad, buscar el consentimiento o el asentimiento y ayudar a clarificar las decisiones importantes cuando lo pidan.
- 2.
Principio de beneficencia. El principio de beneficencia obliga a hacer el bien que el paciente considera como tal para sí mismo. Se opone al paternalismo clásico, a la imposición del criterio médico, a la actitud de considerar a los pacientes sistemáticamente incapaces para decidir. La beneficencia que no considera la opinión del paciente es paternalista, aunque algunos autores distinguen entre un paternalismo duro y un paternalismo suave8, justificado en los niños9.
Beneficencia no es lo mismo que benevolencia, que sería un rasgo de carácter, ni es caridad que depende de la generosidad individual. Tampoco hay beneficencia como tal sin capacidad para ejercitar la autonomía. Por eso, sin olvidar que el niño es nuestro paciente, casi siempre tendremos que contar con los padres según la edad del menor, teniendo en cuenta sus preferencias, creencias y valores10.
Los principios deben adaptarse al momento histórico y abordar nuevos retos, pues si no, serían solo utopías. En nuestra sociedad claramente multicultural, existen cada vez más desacuerdos morales por motivos culturales11 entre los propios profesionales sanitarios. En este sentido, entender el concepto de «bien» en gran parte como una construcción cultural, permite abordar mejor los problemas éticos que plantean las peticiones de circuncisión12 por motivos culturales o religiosos, los rechazos de algunos tratamientos por los testigos de Jehová13, o los padres antivacunas14.
- 3.
Principio de justicia. En Bioética, el principio de justicia se entiende como equidad y obliga al reparto equitativo de beneficios y cargas, y a la distribución y acceso justo a los limitados recursos sanitarios. Las diferencias solo serían justificables en beneficio de la mayoría, o de los más desfavorecidos. Es un error pensar que este principio depende exclusivamente de las instituciones, sin tener en cuenta que todos somos microgestores de los recursos públicos, sean ambulancias, material de la consulta, fármacos, solicitud de pruebas diagnósticas, etc.
La justicia, como virtud, tiene que ver con el trato justo e igualitario a los pacientes, la tolerancia frente a las diferencias religiosas, raciales o culturales, la defensa de niños y adolescentes frente a inequidades, manipulaciones de los adultos, o cualquiera acción que suponga un perjuicio. En este sentido, tienen mayor riesgo los pacientes complejos que suman problemas médicos, económicos, de salud mental, etc., o los pacientes con discapacidades o minusvalías15 que, además de tener una enfermedad crónica, fundamentalmente son personas vulnerables.
- 4.
Principio de no maleficencia. Depende fundamentalmente de los profesionales sanitarios y obliga a retirar, prevenir o evitar el daño intencionado físico, psíquico, moral o social.
No hay duda de que es claramente maleficente vulnerar los criterios de indicación o contraindicación médica de un tratamiento. Pero afinando nuestra sensibilidad ética, también es maleficente mentir16 u ocultar información para «no dañar», justificándolo con razonamientos paternalistas (todavía hay adolescentes que se enteran de que tienen un cáncer por Internet); tratar insuficientemente el dolor por desconocimiento de pautas o por miedo; usar de forma desproporcionada técnicas diagnósticas17, o aplicar tratamientos sin beneficio claro, evidencia científica o seguridad para el paciente.
En la IC en niños es tan importante minimizar riesgos como maximizar beneficios18. Los profesionales deben ser honestos en la información sin alentar expectativas infundadas, informar al menor según su nivel de entendimiento y aceptar su deseo explícito de negarse a participar en el ensayo o de retirarse en cualquier momento19.
Casos clínicosLa enseñanza de la Bioética no puede basarse solo en el principialismo teórico ajeno a la realidad, ni en el casuismo práctico sin fundamento20. Los problemas éticos son frecuentes en la clínica diaria, pero hace falta visibilizarlos. Por eso
Juan, de 13 años, acude a la consulta con sus padres. Tiene buen rendimiento académico, pero desde hace meses no obedece, grita, patina por la casa y no colabora en las tareas domésticas. El padre está en tratamiento por una depresión secundaria a paro laboral prolongado. Juan quiere hablar a solas con el pediatra, contándole que su padre le pega con cinturón como castigo, y pide confidencialidad. En ese momento, no hay lesiones en la exploración física.
Para este pediatra, entran en conflicto el principio de autonomía, que obliga a tener en cuenta la petición de confidencialidad, y el principio de no maleficencia, que obliga a la protección del menor.
Juan es menor de edad y la ley21 exige denunciar legalmente o poner en conocimiento de los servicios sociales la situación de maltrato. Pero no hay lesiones en el momento de la exploración; Juan pide confidencialidad y hay que tener en cuenta que a partir de los 12 años es posible tomar decisiones.
El pediatra decide respetar la petición de confidencialidad en ese momento, valorando que tiene edad para pedir ayuda o salir de casa en una situación de peligro. Deriva a Juan al servicio de salud mental donde tratan al padre y le explica que es una decisión revisable en función de la evolución.
Caso 2Los padres de Izan, de 3 años, vienen a la consulta de atención primaria solicitando una receta de risperidona. Izan procede de un país del Este de Europa y ha sido adoptado hace pocos meses. Le estudian en psiquiatría infantil por alteraciones de conducta y retraso evolutivo, donde indican este tratamiento.
Izan tiene unos antecedentes desconocidos y lleva menos de un año en esta familia, tiempo insuficiente para valorar su adaptación al cambio de país, cultura, lenguaje etc., y la risperidona no está indicada en menores de 5 años22.
Este pediatra se plantea un conflicto ético23 entre beneficencia (beneficio del fármaco) y no maleficencia (indicación del fármaco y uso fuera de ficha técnica). Decide no recetarlo, derivando a control y seguimiento al especialista que lo ha indicado, explicando a la familia las limitaciones legales de dicha prescripción y manifestando sus dudas respecto a la indicación24.
Reflexiones finalesMuchos pediatras asocian la Bioética a conceptos lejanos, aburridos, relacionados exclusivamente con cuestiones trascendentes y momentos decisivos de la vida, como el aborto o la eutanasia, incluso con una agobiante necesidad de saber normas y leyes. Lejos de esta percepción, la Bioética aporta25 conocimientos, habilidades y actitudes que mejoran la relación clínica, dando espacio a las preferencias del paciente (beneficencia), impulsando su participación en la toma de decisiones (autonomía), el trato justo, el acceso equitativo a los recursos sanitarios (justicia) y el rechazo de todo lo nocivo para el paciente (no maleficencia). Esta manera de trabajar no solo es estimulante intelectual, humana y profesionalmente, sino que mejora la atención a los pacientes añadiendo calidad y calidez.