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Evaluación de la percepción de las barreras en la asistencia sanitaria y del impacto de las inyecciones intravítreas en la degeneración macular asociada a la edad neovascular
Assessment of the perception of healthcare barriers and the impact of intravitreal injections on neovascular age-related macular degeneration
J.I. Fernández-Vigoa,b,
Autor para correspondencia
josefdezvigo@gmail.com

Autor para correspondencia.
, B. Burgos-Blascoa, C. Calvo-Gonzáleza, M.J. Escobara, H. Shia, M. Jiménez-Santosa, A. Valverde-Megíasa, J. Reche-Frutosa, L. López-Guajardoa, J. Donate-Lópeza
a Departamento de Retina, Servicio de Oftalmología, Hospital Clínico San Carlos, Instituto de Investigación Sanitaria (IdISSC), Madrid, España
b Centro Internacional de Oftalmología Avanzada, Madrid, España
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e independientemente de las diferentes estrategias terap&#233;uticas&#44; los pacientes requieren un seguimiento estrecho y un tratamiento regular mediante inyecciones de anti-VEGF en la DMAEn para obtener los mejores resultados visuales<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46; Sin embargo&#44; existe una proporci&#243;n de pacientes no cumplidores y con baja adherencia al tratamiento&#44; pudiendo esto afectar a la evoluci&#243;n de la enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46; Por ello&#44; es de vital importancia mejorar el conocimiento en la percepci&#243;n de los pacientes sobre la asistencia sanitaria&#44; as&#237; como sus miedos y preferencias&#44; para intentar mejorar las tasas de &#233;xito de la terapia anti-VEGF y valorar la necesidad de un abordaje multidisciplinar&#44; especialmente de aquellos pacientes con mayores limitaciones y dificultades para acceder al tratamiento<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">6-13</span></a>&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Diferentes autores han descrito la percepci&#243;n de los pacientes en relaci&#243;n con las inyecciones intrav&#237;treas&#44; as&#237; como las barreras en la asistencia sanitaria&#46; Vaze et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a> describieron una tasa de incumplimiento del tratamiento con anti-VEGF del 10&#44;5&#37; en 248 pacientes con DMAEn en Australia&#44; siendo el principal motivo la percepci&#243;n de ausencia de un beneficio<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46; En otro estudio realizado por Garc&#237;a-Layana et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a> de pr&#225;ctica cl&#237;nica en Espa&#241;a&#44; los retin&#243;logos encuestados refirieron que en el 15&#37; de los pacientes se produc&#237;a una interrupci&#243;n del tratamiento&#44; principalmente debido a una insuficiente respuesta al mismo&#44; a otros criterios cl&#237;nicos y a problemas con el seguimiento del paciente&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otra parte&#44; debido al gran desarrollo y auge de la tecnolog&#237;a y de la telemedicina en los &#250;ltimos a&#241;os&#44; se han desarrollado por ejemplo dispositivos de tomograf&#237;a de coherencia &#243;ptica &#40;home-OCT&#41; para su uso domiciliario o fuera del entorno cl&#237;nico&#44; as&#237; como la videoconferencia<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">14&#44;15</span></a>&#44; que podr&#237;an implementarse en un futuro cercano&#46; Sin embargo&#44; la percepci&#243;n por parte de los pacientes de estas propuestas asistenciales innovadoras es hasta ahora desconocida&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por tanto&#44; el objetivo principal de este estudio es identificar las principales barreras y preferencias en la atenci&#243;n sanitaria en la DMAEn&#44; as&#237; como la percepci&#243;n y los miedos en relaci&#243;n con su enfermedad y con el tratamiento con inyecciones intrav&#237;treas de anti-VEGF&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">Material y m&#233;todos</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para este estudio transversal se incluyeron pacientes desde enero hasta noviembre de 2020 con diagn&#243;stico de DMAEn en seguimiento por una Unidad especializada de M&#225;cula&#46; Todos los pacientes dieron su consentimiento por escrito a participar en el estudio&#44; que fue llevado a cabo siguiendo las normas &#233;ticas descritas en la Declaraci&#243;n de Helsinki para la investigaci&#243;n biom&#233;dica&#44; siendo el protocolo aprobado por el Comit&#233; &#201;tico del hospital&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se incluyeron pacientes con DMAEn en tratamiento con al menos 3 inyecciones intrav&#237;treas en los &#250;ltimos 12<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>meses&#46; Como criterios de exclusi&#243;n se establecieron una AV &#60;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>5 letras ETDRS <span class="elsevierStyleItalic">&#40;Early Treatment Diabetic Retinopathy Study&#41;</span>&#44; o cualquier otra patolog&#237;a oftalmol&#243;gica coexistente que pudiera influir en la AV&#44; como por ejemplo una catarata significativa &#40;catarata nuclear &#8805;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>N4&#47;10&#41;&#44; glaucoma u otra neuropat&#237;a&#44; retinopat&#237;a diab&#233;tica&#44; miop&#237;a magna o ambliop&#237;a severa&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para el estudio se elabor&#243; un cuestionario original por parte de un grupo de especialistas en la enfermedad que consist&#237;a en 26 preguntas divididas en tres bloques&#46; Primer bloque&#58; se incluyeron cuestiones en relaci&#243;n con la enfermedad y con el tratamiento con inyecciones de anti-VEGF&#46; Segundo bloque&#58; en relaci&#243;n con la asistencia sanitaria para la DMAE&#46; Tercer bloque&#58; en relaci&#243;n con las nuevas tecnolog&#237;as y el futuro de la asistencia sanitaria&#46; El cuestionario fue cumplimentado por los pacientes o con la ayuda de alg&#250;n familiar de forma an&#243;nima&#44; rellenando &#250;nicamente el especialista la AV&#46; Se registraron adem&#225;s la edad y el sexo&#44; y la AV del mejor y peor ojo de cada paciente&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El an&#225;lisis estad&#237;stico fue realizado mediante el programa SPSS&#174; &#40;Statistical Package for Social Sciences&#44; v21&#46;0&#59; SPSS Inc&#46;&#44; Chicago&#44; IL&#44; EE&#46;UU&#46;&#41;&#46; Las respuestas en escala num&#233;rica o variables cuantitativas se presentaron como media&#44; desviaci&#243;n est&#225;ndar y rango &#40;siendo la puntuaci&#243;n de 1 a 5&#58; 1<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>nada&#59; 2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>muy poco&#59; 3<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>medio&#59; 4<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>bastante&#59; 5<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>mucho&#41;&#44; y las variables cualitativas&#44; como distribuci&#243;n de frecuencias&#46; Se calcularon adem&#225;s para la AV la mediana y los percentiles 10 y 90 &#40;p10 y p90&#44; respectivamente&#41;&#46; Se aplic&#243; la t de Student para analizar si el miedo a la ceguera y a dejar de ser independiente se asociaba con la edad&#44; el sexo o la AV de los pacientes&#46;</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Resultados</span><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En este estudio se incluyeron 108 pacientes con DMAEn&#44; siendo el 59&#44;2&#37; mujeres&#46; La edad media de los pacientes fue de 80&#44;4<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>7&#44;0<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>a&#241;os &#40;rango 57 a 94&#41;&#46; La AV media del mejor ojo de cada paciente fue de 75&#44;2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>12&#44;4 letras ETDRS &#40;rango 34 a 95 letras&#41; y de 56&#44;3<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>20&#44;0 &#40;5 a 92&#41; en el peor ojo&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con respecto a los resultados obtenidos en el primer bloque del cuestionario &#40;preguntas en relaci&#243;n con la enfermedad y su tratamiento&#41;&#44; cabe destacar que los pacientes consideran que tienen un conocimiento medio acerca de la enfermedad que padecen &#40;2&#44;9<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>1&#44;1&#37;&#41; y creen que la enfermedad les afecta a su calidad de vida en el 3&#44;2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>1&#44;2&#37;&#46; Como muestra la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">figura 1</a>&#44; se obtuvieron las puntuaciones m&#225;s altas en referencia al miedo a la ceguera y a dejar de ser independientes &#40;4&#44;4<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;9 y 4&#44;3<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>1&#44;0&#37;&#44; respectivamente&#41;&#46; Sin embargo&#44; no existi&#243; una asociaci&#243;n entre el miedo y la AV&#44; la edad o el sexo &#40;p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#8805;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;135&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En relaci&#243;n con las inyecciones intrav&#237;treas&#44; los pacientes refieren un grado de ansiedad moderado &#40;2&#44;8<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>1&#44;3&#37;&#41;&#44; afirmando tener hasta el 71&#37; de ellos ansiedad el d&#237;a antes de la inyecci&#243;n&#46; La preocupaci&#243;n acerca de que el tratamiento no sea eficaz &#40;4&#44;0<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>1&#44;3&#37;&#41; fue superior a la de las posibles complicaciones graves o al dolor asociado a ellas &#40;3&#44;6<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>1&#44;3 y 3&#44;0<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>1&#44;1&#37;&#44; respectivamente&#41;&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con respecto al objetivo del tratamiento&#44; la mayor&#237;a de los pacientes &#40;78&#37;&#41; tienen claro que el objetivo del tratamiento es frenar y enlentecer el deterioro visual&#44; siendo conscientes de la importancia de las revisiones e inyecciones a pesar de no experimentar mejor&#237;a en la visi&#243;n &#40;4&#44;3<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>1&#44;0&#37;&#41;&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las principales barreras en la asistencia sanitaria reportadas por los pacientes fueron los largos tiempos en la sala de espera hasta ser atendidos &#40;72&#37;&#41;&#44; seguida de otras patolog&#237;as &#40;10&#37;&#41; &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#41;&#46; Ese tiempo de espera se estima seg&#250;n los pacientes entre 1 y 3<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>h para el 65&#37; de ellos&#44; dedicando entre 3 y 5<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>h hasta que regresan a su domicilio en el 63&#37; de los casos&#46; Adem&#225;s&#44; hasta el 28&#37; de los pacientes refieren que les cuesta bastante o mucho la asistencia a consulta y el 60&#37; de los pacientes refieren que lo que m&#225;s les ayudar&#237;a para acudir a su visita m&#233;dica ser&#237;a poder desplazarse a un centro de especialidades m&#225;s pr&#243;ximo al domicilio&#46; Un dato a destacar es que hasta el 85&#37; de los pacientes le dan bastante o mucha importancia a que siempre les revise el mismo facultativo&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con respecto al bloque acerca de las nuevas tecnolog&#237;as &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#41;&#44; los pacientes con DMAEn o sus familiares han buscado en internet informaci&#243;n acerca de su enfermedad en el 63&#37; de los casos&#44; contrastando con que el 89&#37; no han buscado nunca informaci&#243;n acerca del oftalm&#243;logo que le atiende y solo el 22&#37; de los pacientes han solicitado una segunda opini&#243;n m&#233;dica&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El 61&#37; de los pacientes con DMAEn afirmaron tener bastantes o muchas esperanzas &#40;&#8805;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>4&#47;5&#41; en que se desarrollen nuevos tratamientos para controlar la p&#233;rdida visual&#46; En relaci&#243;n con el futuro de la asistencia sanitaria&#44; al 69&#37; de los pacientes les interesar&#237;a bastante o mucho &#40;&#8805;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>4&#47;5&#41; disponer de un aparato de diagn&#243;stico en casa para monitorizar el estado de su patolog&#237;a macular y la necesidad de tratamiento &#40;dispositivos tipo home-OCT&#41;&#44; mientras que hasta el 68&#37; de ellos muestran poco inter&#233;s por las videoconsultas &#40;&#8804;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>2&#47;5&#41;&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Discusi&#243;n</span><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La DMAEn es una enfermedad que presenta una alta demanda asistencial tanto de consulta como de tratamiento para enlentecer el deterioro visual que provoca&#46; Por ello&#44; es importante mejorar el conocimiento de la percepci&#243;n que tienen dichos pacientes en relaci&#243;n con su atenci&#243;n sanitaria y con las principales barreras al tratamiento y seguimiento de la enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">6-10</span></a>&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En general&#44; las diferentes series de pacientes identifican causas similares de incumplimiento terap&#233;utico referidas por los pacientes&#46; Vaze et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a> destacan la percepci&#243;n de ausencia de mejor&#237;a&#46; Polat et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#44; en una serie de 314 pacientes y una tasa de cumplimiento inadecuado del 39&#44;8&#37;&#44; describieron que el 21&#44;6&#37; de los pacientes rechazaban el tratamiento intrav&#237;treo debido a dudas sobre su beneficio&#46; Estos autores determinaron que la respuesta al tratamiento de los pacientes en t&#233;rminos de AV &#40;tanto en mejor&#237;as como en deterioro&#41; era el factor que pod&#237;a tener un mayor efecto en el cumplimiento del paciente con el seguimiento y el tratamiento&#46; Como muestran nuestros resultados&#44; los pacientes son conscientes de la importancia de acudir a consulta y de recibir tratamiento a pesar de no experimentar mejor&#237;a visual&#46; Polat et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a> hallaron una correlaci&#243;n entre el cumplimiento del paciente y la AV en el ojo afectado en el momento del diagn&#243;stico&#44; la AV tras el tratamiento&#44; el nivel sociocultural y la edad&#46; En nuestra serie se evidenci&#243; una alta preocupaci&#243;n de los pacientes a quedarse ciegos&#44; a perder la independencia y a la falta de eficacia del tratamiento&#46; Sin embargo&#44; el miedo a la ceguera no se relacion&#243; con la AV&#44; la edad o el sexo&#46; De acuerdo con otros estudios&#44; los pacientes refirieron una ansiedad moderada a las intrav&#237;treas&#44; alcanzando hasta el 71&#37; el d&#237;a de antes&#46; Otros estudios demuestran que las causas de dicha ansiedad pueden depender o no del procedimiento en s&#237;&#44; incluyendo el miedo a perder la visi&#243;n y la falta de familiaridad con el procedimiento<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">16-19</span></a>&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En nuestro estudio los pacientes refirieron que la principal barrera fue el tiempo de espera hasta ser atendido&#44; que se estim&#243;&#44; como opci&#243;n m&#225;s frecuente&#44; entre 1 y 3<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>h&#44; dedicando entre 3 y 5<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>horas a acudir a consulta&#46; Por ello es importante la realizaci&#243;n de circuitos exploratorios &#225;giles que re&#250;nan las pruebas imprescindibles&#44; como es la AV y la OCT&#44; para la toma de decisiones terap&#233;uticas&#46; En pacientes en tratamiento con inyecciones intrav&#237;treas de antiangiog&#233;nicos&#44; Sivaprasad et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>&#44; de forma coincidente&#44; observaron que cada cita implica una dedicaci&#243;n media de 4&#44;5<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>h&#44; determinando que el mayor deseo de los pacientes es lograr los mismos resultados visuales con el menor n&#250;mero de visitas e inyecciones&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De esta forma&#44; diferentes autores han descrito la importancia de la cercan&#237;a del centro hospitalario al domicilio en el cumplimiento terap&#233;utico&#46; En la serie de Vaze et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#44; en la que se observ&#243; un 7&#44;6&#37; de pacientes con mal cumplimiento terap&#233;utico&#44; el factor determinante era la dificultad para acudir a consulta&#46; Polat et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a> hallaron que a medida que disminu&#237;a la distancia entre el domicilio de los pacientes y el hospital&#44; mejoraban las tasas de cumplimiento&#46; Este aspecto ha sido refrendado por nuestros pacientes&#44; los cuales consideran que lo que m&#225;s les facilitar&#237;a la asistencia a consulta ser&#237;a poder ser atendidos en un centro de especialidades cercano al domicilio&#46; Por lo tanto&#44; dotar de m&#233;todos diagn&#243;sticos a los centros de especialidades podr&#237;a facilitar la adherencia terap&#233;utica&#46; Adem&#225;s&#44; debido a la edad y a otras comorbilidades&#44; hasta el 28&#37; de los pacientes refieren que les cuesta bastante o mucho la asistencia a consulta&#44; aspecto descrito tambi&#233;n en varias series<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Otro factor que se describe como esencial en el cumplimiento terap&#233;utico es el conocimiento de los pacientes de la DMAEn y la importancia del tratamiento&#46; En nuestra poblaci&#243;n la mayor&#237;a de los pacientes consideraron que ten&#237;an un buen conocimiento de su enfermedad&#46; Prueba de ello es que el 78&#37; de los pacientes entienden que el objetivo del tratamiento con intrav&#237;treas es frenar la enfermedad&#44; as&#237; como la importancia que tiene acudir a las revisiones a pesar de no experimentar mejor&#237;a en la AV&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto a las nuevas tecnolog&#237;as&#44; estudios previos afirman que la gran mayor&#237;a de los pacientes &#40;89&#37;&#41; prefieren recibir la informaci&#243;n sobre la DMAEn de su oftalm&#243;logo por encima de cualquier otra fuente&#44; como por ejemplo internet<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0160"><span class="elsevierStyleSup">10&#44;18</span></a>&#46; En nuestra muestra&#44; los pacientes con DMAEn o sus familiares han buscado en internet informaci&#243;n acerca de su enfermedad en el 80&#37; de los casos&#44; para complementar la informaci&#243;n recibida en consulta&#46; Esto contrasta con que el 89&#37; no han buscado nunca a su oftalm&#243;logo en internet&#46; Dada la relevancia del seguimiento estrecho&#44; el 85&#37; de los pacientes con DMAEn dan mucha importancia a que la consulta sea siempre con el mismo oftalm&#243;logo&#44; en el que parecen depositar una alta confianza&#44; dado que tan solo el 22&#37; de los pacientes encuestados refer&#237;an haber buscado una segunda opini&#243;n m&#233;dica&#46; Por tanto&#44; el dato de la preferencia de ser atendido por el mismo especialista en cada visita deber&#237;a ser tenido en cuenta en la organizaci&#243;n de las consultas de DMAEn&#46; Senra et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a> describieron que la mayor&#237;a de los pacientes est&#225;n satisfechos con el apoyo recibido del hospital y con la informaci&#243;n recibida sobre la enfermedad y el tratamiento&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De forma interesante&#44; se han desarrollado recientemente dispositivos port&#225;tiles de OCT &#40;home-OCT&#41; que podr&#237;an suponer el futuro del manejo de la DMAEn<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">14&#44;21</span></a>&#46; Estos dispositivos permiten valorar la necesidad de tratamiento&#44; por lo que disminuir&#237;an el n&#250;mero de visitas m&#233;dicas a los pacientes&#46; Los primeros estudios han mostrado resultados prometedores&#44; pero la opini&#243;n de los pacientes a&#250;n no ha sido evaluada<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>&#46; En nuestra muestra&#44; al 69&#37; de nuestros pacientes les interesar&#237;a bastante o mucho disponer de este tipo de aparato diagn&#243;stico en su domicilio&#46; Por otra parte&#44; en otras enfermedades sist&#233;micas el uso de la telemedicina ha demostrado buenos resultados en Espa&#241;a<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0220"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>&#44; pero el 68&#37; de nuestros pacientes mostraron poco inter&#233;s por las videoconsultas&#46; Un motivo podr&#237;a ser la necesidad de pruebas complementarias espec&#237;ficas para el seguimiento de la DMAEn&#46; Este dato deber&#237;a ser valorado en el contexto de las iniciativas de tele-oftalmolog&#237;a&#44; cuyo inter&#233;s ha sido renovado en el contexto de la pandemia por COVID-19&#46;</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por &#250;ltimo&#44; como se ha comentado&#44; las nuevas tecnolog&#237;as pueden contribuir a facilitar el diagn&#243;stico y el seguimiento en los pacientes con DMAEn&#44; pero sigue estando limitada su aplicaci&#243;n en la administraci&#243;n de tratamientos o en reducir la necesidad de recibirlos&#44; en este caso&#44; inyecciones intrav&#237;treas&#46; Facilitar este tratamiento en los centros de especialidades podr&#237;a contribuir a una mejor accesibilidad al tratamiento de la DMAEn&#46; Por otra parte&#44; cabe destacar que los nuevos antiangiog&#233;nicos que se est&#225;n desarrollando &#40;debido a su mayor duraci&#243;n y menor frecuencia de inyecci&#243;n&#41; podr&#237;an facilitar la adherencia y contribuir notablemente a disminuir las barreras al tratamiento&#46;</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aunque nuestro estudio responde a muchas preguntas acerca de la percepci&#243;n de los pacientes&#44; nuestro trabajo presenta varias limitaciones&#46; Se trata de una muestra relativamente peque&#241;a y de un estudio unic&#233;ntrico&#46; Sin embargo&#44; se describen los resultados de pacientes en la pr&#225;ctica cl&#237;nica habitual en nuestro medio&#46; Nuestro estudio apunta una serie de elementos a tener en cuenta en la futura planificaci&#243;n de los desarrollos de los Servicios de Oftalmolog&#237;a en cuanto a la terapia de la DMAEn&#58; mayor proximidad del centro de tratamiento y consultas presenciales con menor tiempo de espera y con el mismo facultativo&#44; en detrimento de la videoconsulta&#46; La pedagog&#237;a sobre la enfermedad sigue demostrando su importancia&#44; as&#237; como los posibles desarrollos de dispositivos home-OCT&#46;</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En resumen&#44; la DMAEn y su tratamiento suponen una importante carga asistencial para los pacientes&#44; existiendo un gran miedo a la ceguera y a perder su independencia&#44; siendo la principal barrera el largo tiempo de espera en consulta&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">Conflicto de intereses</span><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ninguno&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Bloque 2&#58; Preguntas en relaci&#243;n con su asistencia sanitaria&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Frecuencia de las respuestas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">1&#46; &#191;Cu&#225;l considera que es su principal barrera para asistir a la consulta para revisi&#243;n de su degeneraci&#243;n macular asociada a la edad&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">1&#41; El tiempo que espero en la sala de espera hasta ser atendido&#58; 72&#37;2&#41; Otras patolog&#237;as y sus revisiones o tratamientos &#40;movilidad reducida&#44; di&#225;lisis&#44; rehabilitaci&#243;n&#44; etc&#46;&#41;&#58; 10&#37;3&#41; Elevado n&#250;mero de citas&#58; 6&#37;4&#41; Olvido de las citas&#58; 3&#37;5&#41; Imposibilidad por otras obligaciones &#40;cuidado de familiar discapacitado&#44; ni&#241;os peque&#241;os&#44; trabajo&#41;&#58; 2&#37;6&#41; Falta de un acompa&#241;ante para acudir a consulta&#58; 6&#37;7&#41; Descontento con la atenci&#243;n recibida&#58; 1&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">2&#46; &#191;C&#243;mo se desplaza al hospital para acudir a consulta&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">1&#41; Bus-metro&#58; 55&#37;2&#41; Coche particular&#58; 14&#37;3&#41; Taxi-veh&#237;culo de transporte con conductor&#58; 21&#37;4&#41; Andando&#58; 8&#37;5&#41; Ambulancia&#58; 2&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">3&#46; &#191;Cu&#225;nto tiempo de media dedica en una ma&#241;ana desde que sale de casa para asistir a consulta del hospital hasta que regresa a su domicilio o residencia&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">1&#41; Menos de 3 h&#58; 27&#37;2&#41; Entre 3 y 5 h&#58; 63&#37;3&#41; M&#225;s de 5 h&#58; 10&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">4&#46; &#191;Cu&#225;nto tiempo de media espera habitualmente en la consulta del hospital para ser atendido&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">1&#41; Menos de 1 h&#58; 24&#37;2&#41; Entre 1 y 3 h&#58; 65&#37;3&#41; M&#225;s de 3 h&#58; 11&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">5&#46; &#191;Suele venir acompa&#241;ado a la consulta&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">1&#41; Siempre&#58; 66&#37;2&#41; La mayor&#237;a de las ocasiones&#58; 6&#37;3&#41; En pocas ocasiones&#58; 11&#37;4&#41; Nunca&#58; 17&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">6&#46; &#191;Le produce ansiedad acudir a la consulta del hospital&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">1<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Nada&#58; 42&#37;2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Muy poco&#58; 28&#37;3<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Media&#58; 13&#37;4<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Bastante&#58; 13&#37;5<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Mucho&#58; 4&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">7&#46; Dada su edad y teniendo en cuenta todas las enfermedades que padece&#44; &#191;cu&#225;nto esfuerzo le cuesta acudir a la consulta&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">1<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Nada&#58; 17&#37;2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Muy poco&#58; 38&#37;3<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Medio&#58; 17&#37;4<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Bastante&#58; 21&#37;5<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Mucho&#58; 7&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">8&#46; &#191;Cu&#225;l de las siguientes le facilitar&#237;a m&#225;s su asistencia a la consulta&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">1&#41; Poder ir al centro de especialidades m&#225;s pr&#243;ximo a su domicilio para no tener que desplazarse hasta el hospital &#40;asumiendo mismo equipamiento y m&#233;dicos&#41;&#58; 60&#37;2&#41; Que existiera un sistema de recogida en su domicilio&#58; 8&#37;3&#41; Mayor conocimiento de la enfermedad y de sus complicaciones&#58; 20&#37;4&#41; Tener un recordatorio&#58; 12&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">9&#46; &#191;Qu&#233; importancia le da a que siempre le revise el mismo doctor&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">1<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Nada&#58; 3&#37;2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Muy poca&#58; 10&#37;3<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Media&#58; 2&#37;4<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Bastante&#58; 24&#37;5<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Mucha&#58; 61&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Preguntas del bloque 3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-head\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Nunca &#40;&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">En alguna ocasi&#243;n &#40;&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">En m&#250;ltiples ocasiones &#40;&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">&#191;Han buscado usted o sus familiares en internet informaci&#243;n acerca de su enfermedad &#40;degeneraci&#243;n macular asociada a la edad&#41;&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">37&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleBold">43</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">20&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t">&#191;Han buscado en internet&#44; sus familiares o usted&#44; informaci&#243;n relacionada con el doctor&#47;a que le atiende&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleBold">89</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">11&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Desde que ha sido diagnosticado&#47;a de degeneraci&#243;n macular asociada a la edad&#44; &#191;ha visitado a alg&#250;n otro oftalm&#243;logo&#47;a fuera de su hospital para pedir una segunda opini&#243;n m&#233;dica&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleBold">78</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">22&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-head\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Nada &#40;&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Poco &#40;&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Mediocre &#40;&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-head\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Bastante &#40;&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Mucho &#40;&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">&#191;Qu&#233; esperanzas tiene de que se desarrollen en los pr&#243;ximos 5 a&#241;os nuevos tratamientos que controlen su p&#233;rdida visual&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">17&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">18&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">&#191;Le parecer&#237;a interesante disponer de un aparato de diagn&#243;stico en su casa que le explorara autom&#225;ticamente y le dijera que debe acudir al hospital si sufre un empeoramiento o es necesario un nuevo tratamiento&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">&#191;Le interesar&#237;a realizar consultas de seguimiento a trav&#233;s del tel&#233;fono m&#243;vil o del ordenador en una videoconferencia con su oftalm&#243;logo&#47;a&#44; si eso disminuyera el n&#250;mero de veces que acude al hospital en un a&#241;o&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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Información del artículo
ISSN: 03656691
Idioma original: Español
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2023 Marzo 5 1 6
2023 Febrero 1 0 1
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2022 Julio 3 0 3
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