Describir el estado actual de los conocimientos sobre el documento de voluntades anticipadas (DVA) de los profesionales de atención primaria.
EmplazamientoSAP Mataró Maresme del Institut Català de la Salut.
DiseñoEstudio descriptivo y transversal.
ParticipantesProfesionales de los equipos de atención primaria.
MedicionesSe diseñó un cuestionario de autorrespuesta individual y anónima. Se definió un patrón de respuesta y un patrón de respuesta mínima correcta para cada bloque. Se realizan 2 pruebas de comprensibilidad y validez de los conceptos, y una prueba piloto de factibilidad.
Resultados principalesSobre una población diana de 475 individuos se obtienen 227 respuestas (47%), de las que 219 (46%) fueron válidas. Según los colectivos profesionales, el 59% son médicos, el 28% son pediatras, el 7% son odontólogos, el 59% son diplomados en enfermería, el 12% son auxiliares de enfermería, el 30% son trabajadores sociales y el 25% son de atención al usuario. Solo 4 profesionales tienen redactado su propio DVA. El porcentaje de aciertos por bloques es el siguiente: el 83,8% de definición, el 4,1% de aspectos legales, el 0,5% de procedimiento-registro, el 1,4% de contenidos y el 38,6% de aplicación.
ConclusionesLos profesionales tienen un conocimiento general sobre qué son las voluntades anticipadas y el DVA, pero saben poco de la normativa, el contenido y el registro. No hay diferencias significativas entre los colectivos analizados. El cuestionario parece útil para evaluar los conocimientos sobre el DVA.
To assess the current state of knowledge and attitudes on the advance directives (living wills) document of professionals working in primary.
DesignDescriptive, cross-sectional study.
ParticipantsPrimary care professionals.
SettingCatalonia Health Institute, Maresme Province, Barcelona.
MethodsAn anonymous self-administered questionnaire was prepared with a correct answer model and a minimum correct level for each block of questions, as well as two comprehensibility and validity tests and a pilot feasibility test.
ResultsFrom a target population of 475 individuals, t 227 (47%) responses were received (59% of GPs, 28% of paediatricians, 7% of dentists, 59% of nurses, 12% of assistant clinics, 30% of social workers and 25% of administrative assistants). Four people had written their own advance directive document. The percentage of correct answers was: definition block 83.8%, legal aspects 4.1%, procedure-register 0.5%; content 1.4%, application 38.6%.
ConclusionsPrimary care workers have a general knowledge on the advance directives and the advance directive document but not enough about the law, content and registers. There was no significant difference between professional groups. The questionnaire appears useful for assessing knowledge on advance directives document.
Tradicionalmente, los profesionales sanitarios, junto con la familia, eran quienes decidían qué hacer durante el proceso de atención a la enfermedad grave y la muerte del paciente para alargar su vida sin procurarle ningún bien.
En los últimos años se ha ido fortaleciendo el concepto de muerte digna y el reconocimiento de la obligación ética y deontológica de saber identificar cuándo una muerte es inevitable, momento en que la atención se debe centrar en el acompañamiento del enfermo y su familia.
Dentro de este marco de respeto a la muerte digna surge la necesidad de que las personas expresen su voluntad de forma anticipada y pueda tener validez incluso en el caso de que la persona interesada no se encuentre en condiciones para hacerlo.
Las voluntades anticipadas nacen en los Estados Unidos, en la década de 1960, cuando se empieza a hablar de living will (testamento vital) o de advanced directives (voluntades anticipadas) para referirse al instrumento en que se dejan escritas las instrucciones para seguir en caso de que la persona no pueda expresarse por sí misma.
Ya desde finales del siglo xx, y especialmente en los inicios del xxi, se reconoce el derecho a la autonomía de aquellas personas que, al ser mayores de edad y plenamente capaces, quieren intervenir en su proceso asistencial. Esto es así desde que se aprobó en Cataluña la Ley 21/2000 del 29 de diciembre y posteriormente, para el resto de España, la Ley 41/2002 del 14 de noviembre1,2.
Durante los últimos 20 años, las voluntades anticipadas fueron motivo de publicaciones en el marco de la atención primaria anglosajona y nórdica, ya que aportan conocimientos sobre diferentes aspectos. Los más relevantes son la falta de conocimientos y de validez legal del documento de voluntades anticipadas (DVA) que dificultan las relaciones entre el médico, el paciente y la familia3; los médicos de atención primaria empiezan a hablar y a compartir con sus pacientes las decisiones para tomar al final de la vida4 y los médicos, en general, están de acuerdo en que si los pacientes hacen un DVA, se favorece el diálogo sobre la toma de decisiones al final de la vida y es una ayuda para conocer los deseos del enfermo5–7.
En nuestro país hay poca experiencia sobre el conocimiento y las actitudes que pacientes y profesionales de atención primaria tienen sobre el tema. En el congreso de la semFYC de 2005 se presentaron 2 comunicaciones, una con pacientes y otra con médicos, pero ninguna de estas se refería al conocimiento sobre el DVA de los profesionales de los equipos de atención primaria8,9. Al revisar las publicaciones de los últimos 3 años, encontramos 2 artículos que mencionan los conocimientos y las actitudes de los médicos sobre el DVA y la necesidad de crear instrumentos para medirlos10,11.
Por otra parte, una vez publicada la Ley 21/2000 en Cataluña se evalúa qué personas hacen un DVA y por qué motivo, a la vez que empieza a plantearse qué actitud han de seguir los profesionales sanitarios12. Finalmente, un trabajo en el marco de la atención primaria muestra que, en general, los pacientes están a favor del DVA y desean poder hablar de la toma de decisiones, tanto con los médicos como con sus familiares13.
En los equipos de atención primaria (EAP) de la comarca del Maresme gestionados por el Institut Català de la Salut (ICS) se realizaron actividades de difusión dirigidas a todos los profesionales durante el año 2002, sin que una evaluación posterior comprobara su utilidad respecto a la incorporación de los conocimientos sobre los aspectos conceptuales, legales y de procedimiento del DVA. Tampoco se conocen las opiniones y las actitudes sobre su relevancia en el momento de tomar decisiones clínicas.
En el marco del objetivo de promover la redacción del DVA entre los ciudadanos atendidos en sus servicios que el Grupo de Ética del SAP Mataró-Maresme del ICS fijó en 2006, nos planteamos la necesidad de disponer de información sobre el conocimiento que tienen los profesionales de este documento y si hay aspectos de las voluntades anticipadas sobre los que se tendría que hacer una intervención de mejora. Al partir de la hipótesis de que, a pesar de las intervenciones mencionadas, los profesionales tienen unos conocimientos escasos sobre el tema, nos planteamos un estudio con los objetivos de conocer el estado actual del conocimiento sobre el DVA que tienen los profesionales de los EAP del SAP Mataró-Maresme del ICS, determinar qué aspectos de las voluntades anticipadas y qué colectivo profesional debería ser objeto de una intervención de mejora y disponer de una herramienta de medida que permita evaluar el conocimiento sobre el DVA de los profesionales de los EAP.
Material y métodoSe realizó un estudio descriptivo y transversal.
Población dianaTodos los profesionales de los 13 EAP del SAP Mataró-Maresme del ICS (n=475: 165 médicos, 147 diplomados en enfermería, 134 profesionales de las unidades de atención al usuario, 13 diplomados en trabajo social y 16 auxiliares en enfermería).
Construcción del cuestionarioEn primer lugar, se diseñó un cuestionario de autorrespuesta individual y anónima, que constaba de 18 afirmaciones, cada una con 3 respuestas posibles (de acuerdo, en desacuerdo y no lo sé, por desconocimiento o sin opinión), para evaluar los conocimientos de los aspectos relevantes de las voluntades anticipadas y las actitudes frente a su utilización en la práctica clínica.
Para la construcción del cuestionario se recogieron los aspectos relevantes de los conocimientos que, sobre las voluntades anticipadas y el DVA, tienen que tener los profesionales para promover su implantación y usarlos correctamente en el momento de la aplicación. Se agruparon en 4 bloques: definición conceptual, aspectos generales, contenido y procedimiento y registro. Finalmente, se creó un quinto bloque de aspectos relacionados con las actitudes en el momento de la aplicación del DVA en la práctica clínica, obtenidos de la bibliografía14 y que enfatizan los puntos de conflicto entre la legislación vigente y aquello que éticamente o moralmente se podría incluir15,16.
Durante el mes de noviembre de 2005 se realizaron 2 pruebas del cuestionario para evaluar la comprensibilidad de las afirmaciones y la validez de los conceptos, con la colaboración de 19 médicos miembros de diferentes grupos de expertos en ética. Después de cada prueba, realizadas las 2 veces sobre las mismas personas, se valoraron las observaciones y las modificaciones indicadas y se hicieron los cambios pertinentes.
En enero de 2006 se realizó otra prueba piloto para evaluar la comprensibilidad y la factibilidad del cuestionario con profesionales de un EAP que no formaba parte de la población diana. No se detectaron problemas ni se indicaron modificaciones.
Finalmente, se definió un patrón de respuesta correcta para todas las preguntas y un patrón de respuesta mínima correcta a cada bloque. El cuestionario definitivo se muestra en la tabla 1.
Cuestionario sobre los conocimientos del documento de voluntades anticipadas con las respuestas correctas
| Sí | No | Bloque | Mín. | |
| Las voluntades anticipadas son instrucciones sobre la conducta para seguir en la última etapa de la vida, que se han de tener en cuenta en caso de que no podamos expresar la voluntad por nosotros mismos | X | D | X | |
| El DVA se fundamenta en el derecho a la autonomía | X | D | X | |
| La familia del paciente debe estar de acuerdo con el contenido del DVA para que se pueda aplicar | X | L | ||
| El DVA se dirige al médico encargado de la atención del enfermo | X | L | X | |
| El DVA está regulado por ley | X | L | X | |
| Se pueden incluir en el DVA situaciones de suspensión temporal de la aplicación | X | L | X | |
| El médico encargado está obligado por ley a seguir las instrucciones del DVA | X | L | X | |
| El DVA solo se puede formalizar ante notario | X | P | X | |
| El DVA solo es válido si está inscrito en el registro del Departament de Salut | X | P | X | |
| El DVA tiene un formato único diseñado por el Departament de Salut | X | P | X | |
| En el DVA se debe nombrar obligatoriamente un representante | X | C | X | |
| En el DVA se pueden incluir aspectos contrarios a la legislación vigente | X | C | X | |
| Se pueden incluir al DVA instrucciones sobre la donación de órganos | X | C | X | |
| Actualmente se aceptan DVA que contengan aspectos contrarios a la legislación vigente | X | C | ||
| El médico encargado tiene el deber moral de seguir las instrucciones del DVA | X | A | ||
| Si el médico encargado conoce la voluntad del paciente, tiene el deber moral de seguirla, aunque no tenga un documento escrito | X | A | ||
| Si el médico encargado no quiere seguir la voluntad del paciente, tiene el deber moral de transferir la atención a otro médico | X | A |
A: aplicación del documento de voluntades anticipadas en la práctica clínica; C: contenidos; D: definición conceptual; DVA: documento de voluntades anticipadas; L: aspectos legales generales; Mín: respuesta mínima correcta; P: procedimiento y registro.
Se recogió información sobre la edad, el grupo profesional y si tienen redactado su propio DVA.
Recogida de datosDurante los meses de febrero–marzo de 2006, antes de empezar una sesión informativa sobre las voluntades anticipadas que se hizo en todos los EAP, se administró el cuestionario a los profesionales asistentes. A medida que los participantes llegaban a la sesión, se les hacía entrega del cuestionario y se les explicaba cómo se tenía que cumplimentar y el interés de que se respondiera antes de la sesión.
Los asistentes no sabían con anterioridad que se administraría un cuestionario. No se hizo ninguna actuación para que las personas que no asistieron respondieran al cuestionario.
Análisis de los datosSe realizó un análisis descriptivo de la frecuencia de respuesta a cada pregunta y por bloques temáticos.
Se aceptó que un individuo tenía bastantes conocimientos de un bloque cuando respondía correctamente a todas las preguntas del patrón de respuesta mínima correcta de aquel bloque.
Para el análisis de las diferencias entre los médicos, diplomados en enfermería y profesionales de atención al usuario, entre los diferentes EAP y entre los médicos de los EAP y los médicos del Grupo de Expertos en Ética, se utilizó la prueba de la chi al cuadrado, con un nivel de significación de p=0,05.
Resultados
Sobre una población diana de 475 profesionales se obtuvieron 227 respuestas (47%), de las que se eliminaron 8 cuestionarios porque tenían 5 o más preguntas sin responder, y quedaron finalmente 219 respuestas válidas (46%). Respondió el 59% de los médicos de familia, el 28% de los pediatras, el 7% de los odontólogos, el 59% de los diplomados en enfermería, el 12% de los auxiliares de enfermería, el 30% de los diplomados en trabajo social y el 25% de los profesionales de atención al usuario.
La distribución de las respuestas por grupos de edad fue de 19–25 años (3,2%), de 26–40 años (34,7%), de 41–55 años (46,6%), de 56 años o más (7,3%) y no consta (8,2%). Solo 4 personas (un médico y 3 diplomados en enfermería) respondieron que tenían redactado su DVA.
Al depurar los datos, se observaron problemas de comprensibilidad no detectados previamente en una pregunta del bloque de procedimiento y registro, que se excluyó del análisis.
Ningún profesional ni ninguno de los 19 médicos miembros del Grupo de Expertos en Ética que se utilizaron para las pruebas respondió correctamente a todas las preguntas.
El porcentaje de respuestas a las diferentes preguntas se muestra en la tabla 2. El porcentaje de acierto del bloque de definición conceptual del DVA fue del 83,8%, mientras que los bloques de aspectos legales, procedimiento y registro y contenidos mostraron unos porcentajes muy bajos (el 4,1; el 0,5 y el 1,4%, respectivamente). El bloque de aplicación mostró un porcentaje de aciertos del 38,6% (tabla 3).
Respuestas al cuestionario (opción correcta en cursiva)
| Pregunta | Sí (%) | No (%) | No lo sé (%) |
| Las voluntades anticipadas son instrucciones sobre la conducta para seguir en la última etapa de la vida, que se tienen que tener en cuenta en caso de que no podamos expresar la voluntad por nosotros mismos | 192 (96) | 3 (1,5) | 5 (2,5) |
| El DVA se fundamenta en el derecho a la autonomía | 186 (87,3) | 9 (4,2) | 18 (8,5) |
| En el DVA se tiene que nombrar forzosamente un representante | 102 (47,4) | 55 (25,6) | 58 (27) |
| La familia del paciente ha de estar de acuerdo con el contenido del DVA para que se pueda aplicar | 11 (5,1) | 192 (88,5) | 14 (6,5) |
| El DVA solo se puede formalizar ante notario | 42 (19,6) | 137 (64) | 35 (16,4) |
| En el DVA se pueden incluir aspectos contrarios a la legislación vigente | 44 (20,7) | 111 (52,1) | 58 (27,2) |
| El DVA se dirige al médico encargado de la atención al enfermo | 115 (53,7) | 54 (25,2) | 45 (21) |
| El DVA tiene un formato único diseñado por el Departament de Salut | 85 (39,4) | 53 (24,5) | 78 (36,1) |
| El médico encargado tiene el deber moral de seguir las instrucciones del DVA | 168 (80) | 18 (8,6) | 24 (11,4) |
| El DVA está regulado por ley | 162 (74,7) | 11 (5,1) | 44 (20,3) |
| Cualquier persona puede redactar su DVA | 146 (67,9) | 42 (19,5) | 27 (12,6) |
| Se pueden incluir al DVA instrucciones sobre la donación de órganos | 144 (67,3) | 9 (4,2) | 61 (28,5) |
| El DVA solo es válido si está inscrito en el registro del Departament de Salut | 36 (23,4) | 43 (27,9) | 75 (48,7) |
| Se pueden incluir al DVA situaciones de suspensión temporal de la aplicación | 73 (34,3) | 20 (9,4) | 120 (56,3) |
| El médico encargado está obligado por ley a seguir las instrucciones del DVA | 105 (49,3) | 50 (23,5) | 58 (27,2) |
| Actualmente se aceptan DVA que contengan aspectos contrarios a la legislación vigente | 30 (14) | 75 (34,9) | 110 (51,2) |
| Si el médico encargado conoce la voluntad del paciente, tiene el deber moral de seguirla, aunque no haya un documento escrito | 114 (53,3) | 41 (19,2) | 59 (27,6) |
| Si el médico encargado no quiere seguir la voluntad del paciente, tiene el deber moral de transferir la atención a otro médico | 170 (79,4) | 5 (2,3) | 39 (18,2) |
DVA: documento de voluntades anticipadas.
Adecuación de la respuesta por bloques temáticos
| Bloque temático | Respuesta correcta (%) | Respuesta incorrecta (%) |
| Concepto | 165 (83,8) | 32 (16,2) |
| Aspectos legales | 9 (4,1) | 210 (95,9) |
| Formalización y registro | 1 (0,5) | 214 (99,5) |
| Contenidos del DVA | 3 (1,4) | 214 (98,6) |
| Papel del médico en el momento de la aplicación | 83 (38,6) | 132 (61,4) |
DVA: documento de voluntades anticipadas.
No se observaron diferencias significativas en ninguno de los bloques entre los colectivos de médicos, diplomados en enfermería y profesionales de atención al usuario (tabla 4).
Análisis comparativo de las respuestas correctas a los bloques por colectivos profesionales
| Bloque temático | Médicos (%) | Diplomados en enfermería (%) | Profesionales de atención al usuario (%) |
| Concepto | 66 (90,4) | 66 (84,6) | 25 (78,1) |
| Aspectos legales | 4 (5,1) | 85 (97,7) | 32 (94,1) |
| Formalización y registro | 79 (100) | 84 (100) | 1 (2,9) |
| Contenido | 2 (2,6) | 1 (1,1) | 0 (0) |
| Papel del médico en el momento de la aplicación | 28 (35,9) | 35 (41,2) | 11 (33,3) |
Diferencias estadísticamente no significativas.
Al comparar las respuestas de los médicos del Grupo de Expertos en Ética con las de los médicos de los EAP, aunque la tendencia de los primeros es responder más acertadamente en el bloque de los aspectos conceptuales y tener una actitud más favorable a respetar las voluntades del paciente, las diferencias no fueron estadísticamente significativas (tabla 5).
Análisis por bloques de los médicos expertos en ética y los médicos de los equipos de atención primaria
| Bloque temático | Médicos expertos en ética (%) | Médicos del EAP (%) |
| Concepto | 17 (94,4) | 58 (86,6) |
| Aspectos legales | 1 (5,6) | 4 (5,5) |
| Formalización y registro | 19 (100) | 73 (100) |
| Contenido | 19 (100) | 2 (2,8) |
| Papel del médico en el momento de la aplicación | 11 (57,9) | 27 (37,5) |
EAP: equipo de atención primaria.
Diferencias estadísticamente no significativas.
Las 4 personas que respondieron tener redactado su propio DVA no tuvieron un mayor número de aciertos que el resto.
DiscusiónEl objetivo del trabajo era evaluar los conocimientos y las actitudes de los profesionales de los EAP para determinar sobre qué aspectos y qué colectivo profesional deberíamos hacer una intervención de mejora. Una vez revisada la bibliografía nos dimos cuenta de que en ningún trabajo se hablaba de los conocimientos sobre el DVA que tenían los profesionales de la salud. Por otra parte, ninguno de ellos presentaba una herramienta para poder evaluar estos conocimientos.
Las cuestiones que se preguntan en el cuestionario están basadas en el contenido de la Ley y en la literatura médica. Por lo tanto, para su validación solo se ha contemplado la comprensibilidad y la validez aparente. No hemos estudiado la repetibilidad, puesto que la primera administración del cuestionario genera en la persona que contesta una reflexión sobre el tema y, de hecho, ya es una intervención. Por lo tanto, la segunda administración se haría en unas condiciones distintas a la primera.
Respecto a la comprensibilidad, las pruebas con los médicos de grupos de ética nos hicieron cambiar algunas afirmaciones que originalmente estaban formuladas en negativo y dificultaban su comprensión. Incluso con las 3 pruebas hechas no se detectó el problema de interpretación de la palabra «persona» de la pregunta 11: la respuesta correcta es «no», pero se decidió retirarla ya que, muy probablemente, no quedaba claro si se refería a la definición legal («cualquiera mayor de 18 años que no esté incapacitado legalmente») o a lo que se entiende habitualmente («cualquier miembro de la sociedad independientemente de la edad o de la capacidad»).
El hecho de que el cuestionario se haya administrado en el marco de una sesión sobre el DVA puede hacer pensar que las personas que asisten y lo responden son, probablemente, las que tienen más interés en el tema y que, por lo tanto, pueden estar más motivadas y tener más conocimiento, por lo que en realidad este sería aún más bajo y no se modificarían las conclusiones. Aunque no puede descartarse que los profesionales que no asistieron ya lo sabían todo, al ver los resultados de los médicos del Grupo de Expertos en Ética, esta posibilidad parece muy poco probable.
Puesto que la administración del cuestionario se hizo en una situación cotidiana de los EAP, se observó que la gente que se incorporaba con retraso a la sesión contestaba mientras esta se desarrollaba. Tampoco se controló si la gente cambiaba las respuestas mientras el ponente hacía la sesión. Estos hechos podrían sesgar las respuestas hacia más aciertos. Vistos los resultados, no creemos que este sesgo tenga relevancia para las conclusiones.
De los resultados llama la atención el gran desconocimiento de los aspectos de la Ley y que no se observen diferencias por colectivos profesionales (especialmente por lo que refiere a los médicos, que son el colectivo que estará implicado en el momento de la aplicación del DVA). Por lo tanto, difícilmente pueden orientar a las personas que pidan información o consejo. En consecuencia, se tendrían que organizar actividades dirigidas a mejorar el conocimiento de estos aspectos por parte de los profesionales.
Por lo que se refiere a la aplicación de las voluntades anticipadas en la práctica clínica, la actitud de los profesionales es, en general, positiva. Se tendrá, pues, que aprovechar las actividades sobre los conocimientos para mantener y para reforzar esta actitud.
Los médicos que pertenecen a grupos de expertos en ética responden casi igual que los de los EAP en los bloques de contenido, legalidad y procedimiento y registro. En cambio, en los bloques de conceptos generales y actitudes en el momento de la aplicación de las voluntades del paciente se observa una tendencia más positiva, aunque probablemente por el bajo número de sujetos, la diferencia no es estadísticamente significativa. Este resultado llama la atención, pero sería razonable pensar que su formación en ética no esté acompañada de conocimientos sobre aspectos concretos de la legislación vigente.
Sorprende que solo 4 personas tengan redactado su DVA, aunque este hecho parece congruente con el conocimiento general del tema. Pero sorprende aún más que las personas que lo tienen redactado desconozcan los aspectos legales tanto como sus compañeros.
Podemos concluir que los profesionales de los EAP de la SAP Mataró-Maresme del ICS, y especialmente el colectivo de medicina y enfermería, tienen un conocimiento general sobre qué son las voluntades anticipadas y el DVA, pero saben muy poco de la normativa, los contenidos posibles y el procedimiento y registro. Por otro lado, el cuestionario utilizado, después de las modificaciones realizadas, parece útil para evaluar los conocimientos sobre el DVA de los profesionales de los EAP.
- 1.
Las voluntades anticipadas se refieren al instrumento por el que se pueden dejar escritas cuáles son las instrucciones para seguir en caso de que la persona no pueda expresarse por sí misma en la última etapa de su vida.
- 2.
Con la Ley 41/2000 y 21/2002 se reconoce primero en Catalunya y luego en España el derecho a la autonomía para poder intervenir en el propio proceso asistencial.
- 3.
La falta de conocimiento sobre las voluntades anticipadas y la falta de validez legal del documento dificultan las relaciones entre el médico, el paciente y la familia.
- 1.
Los profesionales de atención primaria tienen un conocimiento general sobre qué son las voluntades anticipadas y el documento, pero saben muy poco de la normativa, los contenidos posibles y el procedimiento y registro.
- 2.
El cuestionario parece un buen instrumento para evaluar los conocimientos de los profesionales.
- 3.
Son necesarias actividades dirigidas a mejorar el conocimiento de los aspectos legales, el procedimiento y registro y el contenido.
Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
A Josep Jiménez, a Rafael Rodríguez, a Roser Albert, a Carme Forcada y a Ivan Oliver. A los miembros del Grupo de Ética y a los compañeros de la SAP Mataró-Maresme que han contestado el cuestionario.
