Originalmente, esta escala fue desarrollada para la evaluación de la carga de los cuidadores de pacientes con demencia1. Sin embargo, son muchos los trabajos que posteriormente la vienen utilizando en familiares de pacientes con esquizofrenia2, y cada vez más, en las consultas de atención primaria se utiliza a modo de cribado. Por este motivo, y a partir de un estudio que estamos realizando al respecto, estimamos oportuno destacar algunos aspectos que pueden pasarse por alto en la interpretación de los resultados.
En primer lugar, quisiéramos sumarnos a las pertinentes reflexiones de Álvarez et al.3 sobre la diferente codificación de la versión española4 respecto a otras, hecho que imposibilita la comparación de los resultados fuera de España, la inadecuada traducción y sobre todo, la utilización generalizada de unos puntos de corte —no establecidos ni propuestos por el autor del cuestionario—, sin considerar si son útiles y válidos en cualquier colectivo de cuidadores indistintamente de las características de la persona que cuidan.
En España, es habitual considerar que con una puntuación ≤46 «no hay sobrecarga», con 47-55 hay «sobrecarga leve» y ≥56 implica una «sobrecarga intensa». Estos puntos de corte probablemente deriven de los resultados del estudio de validación de la escala, realizado en un centro psicogeriátrico1. En nuestra investigación, tras heteroaplicarla en 100 cuidadores de pacientes con esquizofrenia obtuvimos que 68 de los participantes tenían ≤46, 21 se encontraban con valores de 47-55 y el resto ≥56. Siendo fieles a los «arbitrarios» puntos de corte, menos de un tercio presentaría malestar y la mayoría no tendría sobrecarga. En parte, estos datos contradecerían el elevado sufrimiento que expresaban cuando eran entrevistados. A nuestro entender, quienes ponderan una «sobrecarga intensa» presentan grandes dificultades en la tarea del cuidado, representan un grupo sociosanitario de alto riesgo. El resto, no por puntuar más dejan de serlo. Puede preocupar que la lectura de estos resultados, a través de la puntuación global y desde perspectivas desvinculadas de la clínica, concluya que quienes no presentan «sobrecarga» no requieran de ninguna atención y que las políticas de gestión sanitaria minimicen dicha problemática.
A parte de la puntuación global de la escala, es conveniente valorar específicamente el contenido de los 22 ítems del instrumento (tabla 1). En este sentido, el uso de las puntuaciones totales de sobrecarga impide identificar otras dimensiones de la carga, que pueden indicar por sí mismas, grados de sobrecarga relevantes. En relación con los ítems, el 7 pregunta por el «temor al futuro del familiar» y en nuestro estudio el 74% de los cuidadores temen de forma notable el futuro de la persona que cuidan, produciéndoles este hecho malestar emocional, de por sí elevadamente significativo, a pesar que esta cuestión se codifique como cualquier otro ítem. Respecto al ítem 18: «¿desearía poder dejar el cuidado de un familiar a otra persona?» un 71 de los cuidadores «nunca/rara vez» lo desearían. Este resultado, que en cuidadores de pacientes geriátricos es considerado como indicador de poco desgaste, en nuestra muestra debiera considerarse su codificación a la inversa. Existen familiares que, desde elevados niveles de codependencia, culpabilidad, control y sentimientos de omnipotencia acerca de sentirse los cuidadores más adecuados no suelen delegar fácilmente la tarea del cuidado a los profesionales5. Sí pueden compartirla con otros, no sintiéndose así los únicos responsables, puede resultar más adaptativo y saludable.
Distribuciones de frecuencia, media y desviación estándar de las cuestiones de la escala de Zarit
| Ítems | 0 | 1 | 2 | 3 | 4 | Media | DT |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 1. ¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la que realmente necesita? | 16 | 14 | 31 | 24 | 15 | 2,08 | 1,27 |
| 2. ¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente tiempo para Ud.? | 15 | 22 | 30 | 19 | 14 | 1,95 | 1,25 |
| 3. ¿Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades (trabajo, familia)? | 20 | 10 | 35 | 21 | 14 | 1,99 | 1,29 |
| 4. ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar? | 62 | 9 | 25 | 3 | 1 | 0,72 | 1,00 |
| 5. ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar? | 30 | 15 | 41 | 9 | 5 | 1,44 | 1,15 |
| 6. ¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la relación que usted tiene con otros miembros de su familia? | 40 | 10 | 31 | 13 | 6 | 1,35 | 1,29 |
| 7. ¿Tiene miedo por el futuro de su familiar? | 4 | 3 | 19 | 30 | 44 | 3,07 | 1,05 |
| 8. ¿Piensa que su familiar depende de Ud.? | 3 | 1 | 19 | 29 | 48 | 3,18 | 0,97 |
| 9. ¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar? | 27 | 14 | 45 | 9 | 5 | 1,51 | 1,13 |
| 10. ¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar de su familiar? | 35 | 13 | 33 | 12 | 7 | 1,43 | 1,27 |
| 11. ¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido al cuidado de su familiar? | 38 | 10 | 27 | 15 | 10 | 1,49 | 1,38 |
| 12. ¿Piensa que su vida social se ha visto afectada de manera negativa por tener que cuidar a su familiar? | 25 | 20 | 26 | 21 | 8 | 1,67 | 1,27 |
| 13. ¿Se siente incómodo por distanciarse de sus amistades debido al cuidado de su familiar? | 55 | 18 | 19 | 6 | 2 | 0,82 | 1,06 |
| 14. ¿Piensa que su familiar le considera a usted la única persona que le puede cuidar? | 4 | 8 | 26 | 25 | 37 | 2,83 | 1,13 |
| 15. ¿Piensa que no tiene suficientes ingresos económicos para los gastos de cuidar a su familiar, además de sus otros gastos? | 24 | 15 | 25 | 20 | 16 | 1,89 | 1,39 |
| 16. ¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo? | 33 | 16 | 34 | 14 | 3 | 1,38 | 1,17 |
| 17. ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde que comenzó la enfermedad de su familiar? | 30 | 16 | 32 | 15 | 7 | 1,53 | 1,25 |
| 18. ¿Desearía poder dejar el cuidado de un familiar a otra persona? | 61 | 10 | 18 | 10 | 1 | 0,80 | 1,11 |
| 19. ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar? | 28 | 13 | 32 | 16 | 11 | 1,69 | 1,33 |
| 20. ¿Piensa que debería hacer más por su familiar? | 28 | 24 | 23 | 14 | 11 | 1,56 | 1,32 |
| 21. ¿Piensa que podría cuidar mejor a su familiar? | 36 | 21 | 27 | 12 | 4 | 1,27 | 1,18 |
| 22. Globalmente, ¿qué grado de «carga» experimenta por el hecho de cuidar a tu familiar? | 8 | 14 | 29 | 30 | 19 | 2,38 | 1,17 |
DT: desviación típica; M: media; 0:nunca; 1:rara vez; 2:algunas veces; 3:bastantes veces; 4:casi siempre.
Consideramos la escala de Zarit adecuada para la valoración de la carga de los cuidadores de pacientes esquizofrénicos, siempre que no se desvincule tanto del marco social como clínico, y no se utilice como un mero instrumento de evaluación «express» sin entrevistar personalmente al usuario.
