El médico de familia tiene fundamentalmente responsabilidades asistenciales, aunque en su curriculum se incluyen también aquellas relativas a la investigación y la educación. Si las dos primeras son reconocidas y gozan de suficiente bibliografía y reconocimiento metodológico, no es así en lo referente a la educación.
En el trabajo de Cano et al1 se presenta un ejemplo de investigación sobre educación en Asma en AP, hecho poco habitual en la bibliografía, y más aún en población no pediátrica. La intención de este editorial es reflexionar sobre algunos aspectos de la complejidad de los estudios sobre educación a pacientes en general, y referidos al asma en particular.
El referente bibliográfico sobre educación en asma usado son las diferentes revisiones incorporadas a la biblioteca Cochrane siendo la de Gibson et al2 la más representativa y las más recientes de Clark et al3 y Axxelsson4, que en poco modifican las conclusiones de aquélla.
Actualmente se considera demostrada la eficacia de la educación en asma, ya sea grupal o individual, principalmente en el tipo moderado o grave correspondiente al nivel secundario y terciario, si bien también hay algunas referencias y evidencias, aunque escasas, relativas a la AP5.
Se acepta que una buena intervención educativa en asma debe favorecer el autocontrol (“self-management”) por el paciente e incluir aspectos como: conocimientos sobre el asma y su tratamiento, habilidades sobre el uso de inhaladores, reconocimiento y control de los desencadenantes de la crisis de asma, plan de acción escrito y control por un profesional. Existen sin embargo algunas dificultades. La primera es establecer cuál debe ser la variable resultado y, concretamente, la medida del control del asma en un estudio sobre educación.
Noreen Clark, conocida experta en educación a pacientes asmáticos, resume y organiza las variables de resultado en estudios sobre educación en asma en dos grupos: uso de servicios de salud (asistencia a urgencias, consultas fuera de hora, ingresos hospitalarios...), y clínicos (uso de corticoides, complicaciones, mortalidad...). Además, especifica la necesidad de establecer unos objetivos operativos que concilien los intereses de pacientes (calidad de vida, ausencias laborales y escolares...) y de clínicos3.
Existen diferentes consensos para ayudar a establecer este objetivo. Uno es el de la ERS (European Respiratory Society) de 2009 que recoge variables clínicas de resultado utilizadas en estudios con fármacos6. Otro es la revisión del consenso GINA (Global Iniciative in Asthma) del mismo año, que por primera vez incorpora unos criterios uniformes de control de asma, aunque aún no han sido validados7. Sí están validados para valorar aspectos parciales del control de asma el ACT (Asthma Control Test)8 o el AQLQ (Asthma Quality of Life Questionnaire), éste para la calidad de vida9.
Otra dificultad es determinar el periodo de seguimiento. Aunque es aceptable utilizar periodos cortos de al menos 12 meses, autores como Ignacio10 o Clark3 recomiendan tiempos de 24 o 18 meses, respectivamente.
Algunas de las características que deberían reunir los estudios publicados sobre educación a pacientes asmáticos- y de otras patologías crónicas en general- se resumen en la siguiente lista de comprobación o “check list”:
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¿Se han descrito con precisión los elementos del programa educativo (necesidades, objetivos, metas, actividades grupales o individuales, recogida de datos, métodos de evaluación...)?.¿ Son fiables y válidos los instrumentos de medida?. ¿Se hizo pilotaje previo?. Este punto facilita la adecuada validez externa e interna del estudio. Este punto tiene mucha importancia, ya que la investigación en educación es la que justificará la pertinencia de realizar actividades educativas con pacientes “en la vida real”.
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¿Se ha justificado la “congruencia pedagógica”?. No todo buen resultado es consecuencia de una intervención educativa, aunque se utilice grupo control: esto nos obliga a conocer y anticipar posibles factores de confusión y todo ello soportado con un adecuado diseño pedagógico.
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¿Se han considerado los costes de la intervención?. Se pueden orientar los esfuerzos a mejorar la adherencia, el uso de inhaladores, realizar un plan escrito o implantar un formato estándar educativo: al aumentar los contenidos del plan formativo aumenta la complejidad y el coste de la intervención. Este aspecto puede ser determinante a la hora de optar entre dos opciones pedagógicas de apariencia y resultados similares. Actualmente se considera más coste- efectivo educar a pacientes con asma de mayor gravedad11.
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¿El programa educativo es aplicable en cualquier circunstancia? Para ello,además de describir la tipología de pacientes incluidos, hay que considerar múltiples elementos estructurales y organizativos: profesional que lo imparte (enfermera, médico, farmacéutico, paciente experto...), entrenamiento previo del educador, duración de cada intervención educativa, metodología educativa (entrevista personal, charla, seminario, taller, intervención grupal o individual, materiales educativos), métodos y cronología de la evaluación de los resultados...Aunque tenga éxito, el conocimiento exacto de estas variables permitirá saber si podremos aplicar el programa en un futuro en otros ámbitos, una vez publicado el estudio.
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¿Se han conseguido los objetivos planteados?. Aquí se debe diferenciar entre objetivos operativos (p ej., el paciente reconoce desencadenantes de crisis, usa adecuadamente los inhaladores, maneja la crisis de asma,...) y resultados en salud (disminuyen los ingresos o la asistencia a urgencias, menores bajas laborales o ausencia escolar,...). La medición de cada resultado es de complejidad variable.
No abunda la bibliografía que cumpla con éxito con todas las características mencionadas y por eso aludíamos en el título a una imposible cuadratura del círculo. Como clínicos, sabemos que no es fácil investigar sobre educación en asma. En una revisión sistemática de estudios publicados en el ámbito anglosajón sobre planes de acción del asma entre 1960 y 2006, Ring et al. seleccionaron sólo 14 ensayos clínicos, la mayoría realizados con asma moderada y severa. De éstos, dos fueron realizados en atención primaria (AP). Ante la escasez de fuertes evidencias a favor, el autor aconsejaba realizar estudios en nuestro medio (AP) con un enfoque multidisciplinar12.
Felicitamos a quienes investigan y publican experiencias sobre la educación en patologías crónicas- asma en este caso- y, a pesar de los obstáculos y dificultades, nos señalan el camino a seguir.