«Recordará, amigo Schur, aquella primera conversación entre nosotros. Entonces me prometió que no me abandonaría cuando llegara el momento. Esto de ahora ya es pura tortura y no tiene ningún sentido» Sigmund Freud (1856-1939). Paciente con cáncer de paladar sometido a 33 intervenciones en 16 años. Citado por Broggi MI: 284.
El reconocimiento del derecho que tienen las personas a pedir ayuda para morir nos remueve la conciencia. Nos saca de nuestra zona de confort. La ley de regulación de la eutanasia abre ventanas de libertad a pacientes y profesionales. Y toca posicionarse.
Cuando no podemos apaciguar de ninguna forma el sufrimiento, los paliativistas tenemos la opción de la sedación. Al desaparecer la conciencia desaparece el sufrimiento. Es una opción de último recurso que practicada con las convenientes garantías éticas, normalmente no nos genera demasiados problemas de conciencia1.
El problema emerge cuando el paciente, en un contexto de sufrimiento severo y final de vida, rechaza la sedación. Se trata de Leandro, enfermo de esclerosis lateral amiotrófica en estadio avanzado. Para él es peor perder la conciencia que la propia muerte. Verse en una cama es una indignidad insufrible. Pide la eutanasia. Ante nuestra impotencia (era el año 2015), él se plantea, pero finalmente rechaza, una sobredosis de heroína. El dolor, el ahogo, el insomnio. «Esto es un infierno», dice. Tres largas semanas. No toma morfina. Quiere tener la mente clara: «es lo único que tengo». Finalmente, exhausto, acepta la sedación. Fallece media hora después de la dosis de inducción. La esposa nos dirá: «¿tanto sufrir, y al final no es eutanasia lo que habéis hecho?». Dice Gawande, «en cuidados paliativos, un problema básico acostumbra a ser decidir qué error escogemos: el error de prolongar el sufrimiento o el error de acortar una vida valiosa»2.
Recientemente, Sofía, con la misma enfermedad, le ha pedido a su enfermera de atención primaria la eutanasia. No tiene dolor, ni ahogo, pero sí un profundo sufrimiento existencial. Desde hace cinco años solo puede mover los ojos, con los que se comunica a través del ordenador. El día siguiente de la entrada en vigor de la Ley, hace la petición formal. «¿Qué es para ti la muerte?». Dice: «La muerte es felicidad». Después de cumplir cuidadosamente todos los requisitos que impone la ley, se le administra la medicación. En su habitación, su marido no le deja la mano en ningún momento. Se duerme y después fallece. La camisa que le han puesto dice «Te amamos». Después su madre, la hermana y la trabajadora familiar, muestran admiración por su coraje y nos cuentan que su hijo explica qué es la eutanasia en la escuela y que a Sofía le cambió el carácter cuando supo que tenía derecho a la ayuda a morir. Saliendo de la casa, su enfermera me dice: «Es el acto de amor más grande que he hecho en mi vida».
La pregunta es, ¿cuál es el deber que adquiero como profesional de salud que me dedico a la atención paliativa? Siguiendo a Broggi, no abandonar, ponerse al servicio del otro, conocer su voluntad y ayudarlo a no sufrir3. No abandoné a Leandro, pero vulneré su voluntad. Ciertamente, y aquí se me remueve la conciencia, hay expropiaciones peores que la muerte. En el caso de Sofía la libertad y la compasión confluyeron en el acto eutanásico4. Porque, como dice Pohier, el que escoge la eutanasia no escoge entre la vida y la muerte, sino entre dos maneras de morir3.
En los casos que hemos descrito (tabla 1), la indiferencia es imposible. Nunca los olvidaré. Ciertamente tenemos que ser críticos con la ley, y mostrar sus debilidades. Desde la distancia podemos afirmar que no es la ley que necesitamos5, pero Leandro la habría agradecido en el alma. Y mi conciencia también. Dice Boladeras: «No es ético condenar al sufrimiento innecesario a personas que, conscientes y responsables, han tomado sus propias decisiones»6.
Características de los dos pacientes (los casos son reales, pero los nombres inventados)
| Leandro | Sofía | |
|---|---|---|
| Año | 2015 | 2021 |
| Edad | 42 | 47 |
| Género | Hombre | Mujer |
| Patología de base | Esclerosis lateral amiotrófica | Esclerosis lateral amiotrófica |
| Inicio de la patología | 2 años | 5 años |
| Entorno cuidador | Vive con su esposa. Su padre y su hermano ayudan cuando ella trabaja | Vive con su marido y su hijo de 9 años. Trabajadora familiar |
| Estado cognitivo | Conservado | Conservado |
| Grado de dependencia | Total (Barthel <20) | Total (Barthel <20) |
| Comunicación | Disartria severa | Anartria: utiliza ordenador para comunicarse |
| Síntomas | Dolor, disfagia, disnea, insomnio... | Espasticidad severa. No dolor. Angustia existencial. Portadora de gastrostomía. |
| Frase | «Esto es un infierno» | «La muerte es felicidad» |
| Petición | Eutanasia | Eutanasia |
| Razón de la petición | No encuentra sentido a la continuidad de la existenciaPérdida de dignidad | No encuentra sentido a la continuidad de la existenciaVerse a sí mismo como una carga |
| Acción | Sedación | Eutanasia |
