Introducción
Los fines de la medicina incluyen el alivio del sufrimiento, los cuidados de los enfermos incurables y la búsqueda de una muerte en paz1 cuando es inevitable.
La medicina paliativa es la respuesta a las necesidades de los pacientes con enfermedad avanzada y terminal, se sitúa frente a la obstinación terapéutica y el abandono con que la medicina actual, altamente tecnificada y centrada en la curación de la enfermedad, les responde. El respeto por la dignidad de la persona y la aceptación de la finitud de la condición humana son las dos actitudes fundamentales que orientan la práctica de la medicina paliativa.
En la actividad clínica, la necesidad de tomar decisiones en condiciones de incertidumbre, máxime en situaciones en que la vulnerabilidad física y emocional es extrema, hace necesario establecer métodos de análisis que incorporen todos los factores involucrados y conduzcan a la decisión más adecuada a cada caso. Para ello, en la atención a pacientes terminales, es necesaria una buena formación clínica en cuidados paliativos, una adecuada comunicación con el paciente y la familia, el conocimiento de los principios éticos que hay que tener en cuenta en la relación y de la normativa legal aplicable.
Marco legal
La relación médico-paciente ha evolucionado desde un modelo paternalista a uno basado en la autonomía del paciente que nace a finales del siglo xx en países anglosajones y en nuestro país culmina con la publicación de la ley de autonomía del paciente2. Ambos modelos tienen ventajas e inconvenientes.
Seoane3 propone un modelo alternativo basado tanto en el principio de beneficencia como en el de autonomía. Según este modelo, la decisión clínica será compartida. Reconociendo la autodeterminación del paciente, éste precisa de la colaboración del profesional sanitario en una relación clínica de igualdad, en la que ambas partes presenten una actitud activa y pasiva al mismo tiempo, utilizando el diálogo y no el monólogo. En este tipo de relación se consideran todos los principios éticos a la vez, y la decisión se toma tras un proceso de diálogo, ponderación y deliberación que enriquece la respuesta al problema planteado.
Información
La Ley de Autonomía del Paciente4 (41/2002) regula el derecho a la información y dice que los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre ésta. Además, toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada.
Especifica que la información será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad.
El titular del derecho a la información es el paciente, y las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, serán informadas en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita.
Se justifica no informar cuando el paciente, según el criterio del médico que le asiste, carezca de capacidad para entender a causa de su estado físico o psíquico, y determina que en ese caso la información se pondrá en conocimiento de las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho.
También reconoce que la información sanitaria de los pacientes puede limitarse por la existencia acreditada de un estado de necesidad terapéutica, cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su salud de manera grave. En este caso, el médico dejará constancia razonada de las circunstancias en la historia clínica y comunicará su decisión a las personas vinculadas al paciente por razones familiares o de hecho.
Consentimiento informado
El artículo 8 de la misma ley, señala que toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente necesita el consentimiento libre y voluntario del afectado, una vez que, recibida la información, haya valorado las opciones propias del caso. Determina que será verbal en la mayoría de las ocasiones, señalando que debe ser escrito en procedimientos invasivos y en el caso de procedimientos de notoria y previsible repercusión negativa en la salud del paciente.
Establece límites del consentimiento informado y regula el consentimiento por representación. Si el paciente no es capaz de tomar decisiones y carece de representante legal, el consentimiento lo prestarán las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho.
El concepto de consentimiento informado va más allá de la firma de un documento que es necesaria en algunas ocasiones, es un proceso gradual y continuado mediante el que un paciente capaz y adecuadamente informado acepta o no someterse a determinados procedimientos diagnósticos o terapéuticos, en función de sus propios valores5.
Instrucciones previas
La Ley de Autonomía del Paciente (41/2002) en su artículo 11 establece que: «Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlo personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud, o una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas».
Determina que cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona.
Estipula que no serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la lex artis, ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas. Establece los mecanismos de regulación y, con el fin de asegurar la eficacia en todo el territorio nacional de las instrucciones previas manifestadas por los pacientes y formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las respectivas comunidades autónomas, la creación en el Ministerio de Sanidad y Consumo del Registro Nacional de Instrucciones Previas.
El documento de voluntades anticipadas trata de recoger las preferencias del paciente sobre los tratamientos que quiere o no recibir en el futuro ante determinadas circunstancias, para que su voluntad sea respetada cuando ya no tenga capacidad de decisión. Teniendo en cuenta que difícilmente se puede prever todas las dudas y los conflictos éticos que pueden surgir en la vida de una persona y que las voluntades pueden cambiar con el paso del tiempo, sin restar valor a este instrumento, nada puede sustituir a la relación cálida y honesta entre el profesional y el paciente, en la que desde el principio de la enfermedad y a lo largo de ella, el profesional debe ir suministrando información al enfermo sobre su situación, alternativas terapéuticas y posible evolución, y recabando la voluntad del paciente acerca de las decisiones a tomar en cada caso. Esta forma de proceder se denomina planificación anticipada de decisiones. Hay experiencias en las que incluso se recogen las instrucciones por escrito, constituyendo un documento de voluntades previas aplicado a una situación concreta y cercana.
La reflexión del paciente con el profesional sobre los posibles problemas que tendrá que afrontar en el futuro más o menos próximo, y cómo desea que los profesionales actúen en cada momento, facilita la relación de confianza médico-paciente, ayuda al profesional a tomar decisiones y, sobre todo, beneficia al paciente facilitando la comunicación y la sensación de control.
Instrumentos para la valoración ética
Principios bioéticos
La ética de los principios o principialista constituye la corriente más importante de la bioética actual. Nace en 1978 en Estados Unidos, cuando Beauchamp y Childerss, a partir del Informe Belmont, establecieron un método sistemático de reflexión basado en los 4 principios:
1. Principio de beneficencia. Es la obligación de hacer o buscar el bien del enfermo. Se basa en que los procedimientos diagnósticos y terapéuticos que se apliquen deben beneficiar al paciente, ser seguros y efectivos.
2. Principio de no maleficencia. En cualquier acto médico hay un riesgo de hacer daño. El balance entre los beneficios y los riesgos de cualquier actuación médica debe ser siempre a favor de los beneficios.
3. Principio de autonomía. Tiene en cuenta la libertad y la responsabilidad del paciente que es quien decide lo que es bueno para él.
4. Principio de justicia. Consiste en la imparcialidad de cargas y beneficios. Promueve la equidad evitando desigualdades en la atención sanitaria.
La atención al paciente en situación terminal cumplirá con estos principios si se atiende a sus necesidades6, es decir, si:
Se intenta dar una solución integral a sus problemas, tanto físicos como psicoemocionales, sociales y espirituales (principio de beneficencia).
No se le daña de forma innecesaria utilizando procedimientos terapéuticos o diagnósticos que se hayan demostrado inútiles, fútiles, o que sean considerados desproporcionados (principio de no maleficencia).
Se le informa adecuadamente de su situación, si así lo desea, y decide lo que es mejor para él (principio de autonomía).
El Sistema de Salud cubre sus necesidades independientemente de cualquier circunstancia y no le discrimina por ningún motivo (principio de justicia).
Cuando en una situación concreta hay conflictos entre los principios, surge el problema ético. Generalmente varias soluciones son posibles para un mismo problema, lo que convierte una decisión en éticamente correcta no es la solución en sí misma sino la adecuada realización del proceso de deliberación7, entendiendo como tal el análisis del problemas en toda su complejidad, ponderando tanto los principios y valores implicados como las circunstancias particulares del caso y consecuencias de cada curso de acción.
Aunque en un principio no se consideró que hubiera ningún tipo de prioridad entre los 4 principios, Gracia7 señala que en caso de conflicto suelen tener prioridad los principios que constituyen la «ética de mínimos» (no maleficencia y justicia) sobre los de la «ética de máximos» (beneficencia y autonomía).
Es frecuente el conflicto entre beneficencia y autonomía, principios del mismo nivel. La prioridad está marcada por influencias culturales, en países anglosajones prevalece la autonomía y en los latinos, la beneficencia, aunque esta situación tiende a cambiar.
Principios éticos relevantes en medicina paliativa
Desde otro punto de vista, Taboada8 describe los siguientes principios, aceptados en diversos códigos de ética médica:
Principio de inviolabilidad de la vida humana. Aceptar que en ciertas condiciones la muerte pueda ser percibida como un alivio no hace que nadie tenga derecho a acabar con la vida del sufriente. Entre los objetivos específicos de los cuidados paliativos están reafirmar la importancia de la vida, considerando la muerte como un proceso normal, y establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte ni la posponga. Estos objetivos responden a una concepción del derecho a morir con dignidad no como un derecho a morir, sino como un derecho a una forma de morir.
Sin embargo, hay otras opiniones que afirman que nadie tiene derecho a imponer la obligación de seguir viviendo a una persona que, en razón de un sufrimiento extremo, ya no lo desea. Entienden el derecho a una muerte digna como el derecho a disponer de la propia vida mediante la eutanasia o el suicidio médicamente asistido. Esta línea de pensamiento se basa en una manera de entender el respeto a la libertad individual (autonomía) y en que en situaciones extremas la eutanasia y la asistencia al suicidio representarían actos de compasión (beneficencia), y negarse a ello podría suponer una forma de maleficencia.
Principio de proporcionalidad terapéutica. No todo lo técnicamente posible es éticamente admisible. Las razones para limitar el esfuerzo terapéutico se pueden justificar desde los 4 principios de la bioética9.
Este principio sostiene que hay obligación moral de implementar sólo las medidas terapéuticas que guarden una relación de debida proporción entre los medios empleados y el resultado previsible. Las intervenciones en que la relación de proporción no se cumple se consideran desproporcionadas y no son moralmente obligatorias.
El juicio de proporcionalidad debe hacerse en referencia al beneficio global del paciente, teniendo en cuenta:
Utilidad o inutilidad de la medida.
Alternativas de acción, con sus respectivos riesgos y beneficios.
Pronóstico con y sin la implementación de la medida.
Cargas físicas, psicológicas, morales, sociales, económicas, etc.
Principio del doble efecto. Condiciones para que un acto con 2 efectos, uno bueno y uno malo, sea moralmente lícito:
Que la acción sea en sí misma buena, o al menos indiferente.
Que el efecto malo previsible no sea directamente querido, sino tolerado.
Que el efecto bueno no sea causado inmediata y necesariamente por el malo.
Que el bien buscado sea proporcional al eventual daño producido.
Este principio puede aplicarse a los efectos secundarios de los analgésicos y a la pérdida de conciencia producida por la sedación terminal.
Principio de veracidad. Para respetar realmente la autonomía del paciente debemos saber si quiere recibir él la información y tomar sus decisiones o prefiere delegarlas en alguien de su confianza.
Atendiendo al principio de no maleficencia, hay circunstancias en las que podría ser prudente postergar la entrega de la información a un paciente, haciendo uso del denominado «privilegio terapéutico».
Por tanto, la comunicación de la verdad médica debe ir precedida de una cuidadosa reflexión sobre qué, cómo, cuándo, cuánto, quién y a quién se debe informar.
Principio de no abandono. Excepto casos de grave objeción de conciencia, es éticamente reprobable abandonar a un paciente que rechaza determinadas terapias, aunque el profesional de la salud considere que el rechazo es inadecuado. Igualmente es contrario a la ética evitar la atención de enfermos terminales por la impotencia frente al sufrimiento.
Los 4 parámetros
Es un método de análisis que incorpora al sistema habitual de resolución de casos clínicos los aspectos relacionados con la ética, siguiendo los siguientes pasos10:
1. Indicaciones médicas. Contempla los principios de beneficencia y no maleficencia.
El análisis de la historia clínica del paciente, diagnóstico, pronóstico, situación actual, problemas que presenta, objetivos del tratamiento, probabilidades de éxito y alternativas terapéuticas, conducirá a la emisión de un juicio clínico y a recomendar a un paciente o a sus representantes un determinado tratamiento.
En este apartado los problemas éticos más frecuentes en el campo de los cuidados paliativos son los derivados de las intervenciones inapropiadas, que deben ser abordados desde el principio de la proporcionalidad. Se establecen para las intervenciones médicas 3 tipos de futilidad:
Futilidad fisiológica. Ninguna intervención conocida conseguiría restablecer las funciones vitales.
Futilidad probabilística. El esfuerzo realizado para procurar un beneficio al paciente tiene una alta probabilidad de fracaso.
Futilidad cualitativa. El objetivo alcanzable no merece la pena.
La futilidad fisiológica, aplicable a los pacientes en agonía, permitiría ignorar las preferencias del paciente y familiares; mientras que los otros tipos de futilidad, aplicables a pacientes con enfermedades avanzadas y terminales, dependen en gran medida de cuestiones relacionadas con las preferencias y la calidad de vida.
2. Preferencias del paciente. Se corresponde con el principio de autonomía. El paciente puede aceptar o rechazar el tratamiento propuesto.
Si el paciente es competente, se le informará de los riesgos y beneficios del tratamiento propuesto y las alternativas, y el paciente aceptará o rechazará la propuesta. Si el paciente no es competente para tomar decisiones, recurriremos al documento de instrucciones previas si lo ha redactado y a su representante si lo ha nombrado, en caso contrario, solicitaremos el consentimiento a la familia que actuará de acuerdo con los valores del paciente.
3. Calidad de vida. Se corresponde con los principios de beneficencia, no maleficencia y autonomía.
La evaluación de la calidad de vida debe contemplar: capacidad funcional y de relación social, control de síntomas, pronóstico, valores subjetivos del paciente. Los autores proponen la siguiente clasificación:
Calidad de vida limitada: graves carencias de salud física y mental. Su capacidad funcional se aleja de la media normal encontrada en los humanos.
Calidad de vida mínima: estado físico general muy deteriorado, no exento de molestias y dolores, y con grandes limitaciones en su capacidad comunicativa con los demás.
Calidad de vida por debajo del mínimo: extremo debilitamiento físico, además de haber perdido de forma total e irreversible la actividad sensorial e intelectual.
La evaluación de la calidad de vida es siempre subjetiva y hay que tener en cuenta que generalmente la que realiza el profesional es casi siempre peor que la que realiza el paciente. También varía la valoración que hace la misma persona cuando está sana y cuando enferma.
4. Aspectos contextuales. Corresponde al principio de justicia.
Analiza el papel en el proceso de toma de decisiones de factores relacionados con la familia, la sociedad, la economía, la cultura, la religión, etc.
Cuando la política de distribución de recursos se realiza de forma justa y equitativa, los médicos están obligados a seguir estrictamente las normas de dicha política, aunque puedan ir contra los intereses de determinados pacientes.
Los facultativos deben lealtad a sus pacientes, deben respetar sus preferencias y su privacidad, y han de dar soluciones a sus necesidades de salud y de información.
Decisiones al final de vida
El sufrimiento que causa la aceptación del final de la vida, unido a la debilidad física y los síntomas mal controlados, debe ser adecuadamente aliviado con la aplicación de los cuidados necesarios para obtener un control aceptable de los síntomas físicos, psicológicos y espirituales11. Con la aplicación de unos cuidados paliativos exhaustivos e interdisciplinarios se alivia el proceso en la mayor parte de los casos. En algunos, es necesario recurrir a la sedación terminal, no exenta de polémica. Sin embargo, hay un mínimo porcentaje de casos en los que aspectos relacionados con la percepción de autonomía, control y dignidad, más que factores como el dolor o la depresión, les conducen a ver en la eutanasia o el suicidio asistido la solución12.
En cualquier caso, iniciar el debate sobre la legalización de la eutanasia (sólo despenalizada en los Países Bajos y parte de Bélgica) o el suicidio médicamente asistido (legal en Oregón y parte de Suiza), sin garantizar previamente una atención paliativa adecuada para toda la población, es al menos irresponsable.
Eutanasia y suicidio asistido
El término eutanasia se refiere actualmente a la conducta (acción u omisión) intencionalmente dirigida a terminar con la vida de una persona que tiene una enfermedad grave e irreversible, por razones compasivas y en un contexto médico13, cuando el paciente lo pide de forma continuada y responsable y se encuentra próximo a la muerte. Ha de existir un vínculo causal directo e inmediato entre la acción realizada y la muerte.
El suicidio médicamente asistido es aquel en que un médico proporciona a un paciente la medicación necesaria para que éste termine con su vida cuando lo considere oportuno. Se realiza a petición del paciente, y se diferencia de la eutanasia en que deja la última decisión y el control en manos del sujeto sin desvincularle del sistema de atención.
La regulación de ambas medidas, en los países que las tienen, va acompañada de una serie de garantías que eviten abusos: capacidad y voluntariedad, información, opinión de más de un facultativo, espacio de tiempo entre la petición y la decisión final, etc. En el caso del suicidio asistido, la garantía es mayor al ser el propio paciente quien finalmente toma la decisión.
La diferenciación entre eutanasia activa y pasiva, y directa e indirecta, ha provocado una importante confusión. Lo que se denomina eutanasia pasiva es equivalente a la limitación del esfuerzo terapéutico, y el término eutanasia indirecta hace referencia a la aplicación de medidas paliativas que pudieran acortar la vida como efecto secundario no deseado14. Ambas son actuaciones éticamente aceptadas y legalmente15 permitidas en nuestro país, que permiten la muerte y nada tienen que ver con la eutanasia.
Ante un paciente en situación terminal lo que se hace o se deja de hacer con la intención de prestarle el mejor cuidado, permitiendo la llegada de la muerte, no sólo es moralmente aceptable, sino que muchas veces llega a ser obligatorio. Por el contrario, cuando algo se hace o se deja de hacer con la intención directa de producir o acelerar la muerte del paciente, entonces corresponde aplicar el calificativo de eutanasia.
No obstante, algunos autores opinan que la intencionalidad es algo subjetivo que sólo conoce quien realiza el acto, y que el objetivo de la bioética es evaluar actuaciones, no intenciones, ya que lo que beneficia o perjudica a un enfermo no es la intención con la que se realiza una acción sino el resultado16.
Sedación paliativa en agonía
La supresión de la vida consciente y el posible acortamiento de la vida biológica son 2 efectos no deseados de la aplicación de la sedación paliativa, que han centrado el debate sobre su indicación.
La sedación terminal es un procedimiento médico bien definido, aceptable ética y jurídicamente y que, debidamente practicada, es una medida recomendable en situaciones de enfermedad terminal. No hay ninguna relación entre sedación terminal y eutanasia17.
La utilización del mismo concepto para diferentes actuaciones ha provocado confusión. Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, sedación terminal es: «La administración deliberada de fármacos para lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento físico y/o psicológico, mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima y con su consentimiento explícito, implícito o delegado»18.
Es un tipo de sedación paliativa utilizada en el período de agonía y que está indicado en 1 de cada 4 o 5 pacientes. Los síntomas que más frecuentemente hacen necesaria esta practica son: delirium, disnea, dolor y distrés emocional.
El debate sobre la aceptación ética de la sedación ha sido presidido por su confusión con la eutanasia. Son acciones diferentes en:
Intencionalidad: en la sedación la intención del médico es aliviar el sufrimiento y en la eutanasia el objetivo es provocar la muerte del paciente para liberarle de sus sufrimientos.
Proceso: ambos requieren consentimiento. En la sedación debe existir una indicación, los fármacos y las dosis se ajustan a la respuesta frente al sufrimiento. En la eutanasia se precisa de fármacos en dosis y/o combinaciones letales, que garanticen una muerte rápida.
Resultado: en la sedación la respuesta es el alivio del sufrimiento y en la eutanasia la muerte del paciente.
Una práctica correcta debe contemplar los pasos que se enumeran y dejarlos reflejados en la historia clínica:
Indicación: diagnóstico que determina la situación de terminalidad y síntoma que motiva la sedación.
Obtención del consentimiento: no se recomienda el uso de un documento específico ni la firma, pero sí que se registre en la historia clínica el consentimiento que se ha obtenido.
Pauta: fármaco, dosis y vía que utilizaremos.
Evaluación de la respuesta: control del síntoma y nivel de conciencia y ansiedad (p. ej., escala de Ramsay).
Ajuste en función de la respuesta, obteniendo el control del síntoma con el mínimo descenso del nivel de conciencia. i
Correspondencia:
M. Clavelina Arce García.
Camino de Cabueñes, 543, n.º 8.
33203 Gijón. Asturias. España.
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