El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), encuadrado en la estructura del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a demanda de las asociaciones de afectados, puso en marcha varios grupos de trabajo interdisciplinarios (GTI) con el objetivo de analizar diversas enfermedades y, especialmente, plantear posibles soluciones a las necesidades asistenciales y sociales concretas para cada enfermedad específica. El primer objetivo de estos GTI era plasmar en un documento de consenso una visión interdisciplinar y actualizada de las diferentes enfermedades. Para ello solicitó la participación de un experto designado por cada una de las sociedades científicas involucradas, así como de las asociaciones de afectados.
El síndrome de fatiga crónica (SFC) es una enfermedad poco reconocida tanto por el colectivo médico como por una parte de la sociedad, lo que supone una importante frustración para los pacientes que la tienen.
El documento de consenso dedicado al SFC sintetiza los principales aspectos científico-médicos, sociosanitarios, psicológicos y legales de la enfermedad, todo esto encaminado a promover el conocimiento de esta enfermedad entre los profesionales de la salud, lo que supone, al final, una mejora de la calidad de vida de las personas con SFC.
Se trata de un proceso crónico que se transforma en enfermedad social por la incapacidad que tiene el enfermo, que le impide seguir cumpliendo con sus responsabilidades laborales, sociales y familiares, lo que supone un importante coste para la sociedad y, aunque es difícil de estimar, es probable que se encuentre entre los procesos crónicos con mayor coste sociosanitario, principalmente en el grupo de las mujeres1, ya que afecta a adultos jóvenes, laboralmente activos.
La enfermedad se caracteriza fundamentalmente por la presencia de fatiga intensa (física y mental), sin causa conocida y de carácter permanente, que limita la capacidad funcional del paciente, y puede producir diversos grados de discapacidad. Esta fatiga no disminuye con el reposo, empeora con el ejercicio y, en general, se asocia a manifestaciones sistémicas generales, físicas y neuropsicológicas. La palabra fatiga es polisémica por lo que da lugar a ambigüedades e induce a confusión. Es importante diferenciar este síntoma de la astenia (falta de fuerza) y de la debilidad (disminución o pérdida de la fuerza muscular). Además, puede incluir artralgias, mialgias, cefaleas, ansiedad, síntomas depresivos, alteraciones de la esfera cognitiva, alteraciones del sueño o intolerancia al ejercicio físico2.
La etiología es desconocida, al igual que los mecanismos patogénicos precisos; se han formulado hipótesis infecciosas, inmunológicas y neuroendocrinas, de las que esta última es la que ofrece una mejor evidencia científica.
Muchas de las manifestaciones clínicas son similares a las de la fibromialgia, por lo que se suponen mecanismos fisiopatológicos similares en ambos procesos.
Es difícil establecer la prevalencia del SFC, ya que depende de los criterios utilizados para el diagnóstico, de su interpretación y de la población objeto del estudio, pero se estima un mínimo de 1 caso por 1.000 habitantes en España, aproximadamente unos 40.000 casos en todo el país, y afecta fundamentalmente a personas adultas jóvenes de 20 a 40 años, aunque también existe en niños, adolescentes y ancianos, y se observa 2–3 veces más entre mujeres que entre varones3.
La evolución suele ser recurrente y regular, a veces con ritmo estacional; la sintomatología empeora con el estrés físico o psíquico.
Para el diagnóstico se utilizan diversos criterios que se han ido estableciendo a lo largo de los últimos años (tabla 1); todo esto ha permitido delimitar el SFC y ha contribuido a un mejor conocimiento del cuadro y de sus posibles soluciones terapéuticas. Sin embargo, hay que tener presente que los criterios no están basados en datos objetivos, tanto por parte de los síntomas que refiere el paciente como de los datos valorados por el facultativo, lo que da lugar a diversas interpretaciones que se traducen, por ejemplo, en tasas muy dispares de prevalencia de unos estudios sobre otros o en diagnósticos alternativos cuando los pacientes no cumplen con los criterios establecidos para considerar el SFC.
Criterios diagnósticos del síndrome de fatiga crónica (Fukuda et al, 1994).
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| Criterios menores (signos y síntomas) |
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Por otra parte, como los criterios no están basados en mecanismos etiopatogénicos se da el caso de que algunos pacientes presentan manifestaciones clínicas similares pero se les diagnostica de otros procesos porque el síntoma fundamental no es la fatiga. Este es el caso de la fibromialgia, el síndrome del intestino irritable, el síndrome de la articulación temporomandibular, etc., en los que, además de compartir numerosos síntomas con el SFC, las evidencias científicas disponibles en la actualidad sugieren mecanismos fisiopatológicos similares en todos ellos4. Sirva como ejemplo que hasta el 70% de los pacientes con fibromialgia cumple también con los criterios de SFC y a un porcentaje similar de estos últimos les ocurre lo contrario5.
No hay signos patognomónicos ni se dispone de pruebas de diagnóstico específicas para el diagnóstico del SFC clínico. Para descartar otras causas del cuadro clínico del paciente (psiquiátricas, neurológicas, neoplásicas, infecciosas, autoinmunitarias, etc.), se requiere la anamnesis minuciosa, la exploración física completa y exámenes complementarios adecuados (fig. 1)6.
Protocolo diagnóstico del enfermo con sospecha de síndrome de fatiga crónica6.
Tampoco existe un tratamiento curativo, por lo que los objetivos terapéuticos son mejorar las manifestaciones clínicas y mantener la capacidad funcional y la calidad de vida. Para esto, el abordaje terapéutico es complejo y combina diferentes modalidades tanto de tratamiento basado en el ejercicio físico, tratamiento cognitivo conductual y diferentes alternativas terapéuticas farmacológicas7,8, aunque no se ha encontrado hasta el momento un tratamiento farmacológico efectivo; los mejores resultados son los que se obtienen con la terapia cognitivo-conductual y con terapias basadas en ejercicios físicos.
En la actualidad existe un tiempo de diagnóstico medio de 5 años desde el inicio de los síntomas9 con una recuperación de los pacientes comprendida entre el 0 y el 37% y una mejoría entre el 6 y el 63%10. Los pacientes más jóvenes y sin enfermedades psiquiátricas concomitantes son los de mejor pronóstico.
El documento de consenso facilitará el diagnóstico y tratamiento del SFC a los profesionales, y aportará la mejor evidencia científica disponible en la actualidad, con un enfoque especial hacia los aspectos sociosanitarios, recursos necesarios tanto asistenciales como sociales, laborales y legales, a la vez que reforzará la necesidad de la alfabetización de la sociedad y de valorar las necesidades y expectativas de los pacientes, para entender mejor a las personas que tienen el SFC, tratar de ayudar a reducir el sufrimiento individual y social, y evitar su “marginación” social.
El resumen del documento de consenso sobre el síndrome de fatiga crónica puede consultarse en la versión en línea de la revista Atención Primaria. Doi: 10.1016/j.aprim.2009.06.016
