Objective. To establish what information patients diagnosed in our health centre as infected by HIV have about their infection, to evaluate possible changes in their hazardous behaviour and to establish the monitoring level and stage of the condition.
Design. An observational study of a crossover nature. Demographic data and data on patients' understanding of HIV infection, their hazardous behaviour and clinical situation were collected by means of a semistructured survey.
Setting. Occidente Health Centre, Córdoba.
Patients and other participants. 35 people with HIV positive serololgy.
Measurements and main results. 92.6% were or had been users of parenteral drugs. 40.7% believed they had no health problem; 33,4% thought that the fact of having HIV antibodies was reversible; and 22.2% did not think they transmitted the infection. Their understanding of how infection occurred seemed sufficient, but in spite of this 39.1% continued to share syringes and 52.2% did not use condoms habitually. 56% had received what information they had from health staff; and 56.5% of these thought the information was insufficient. 28% did not regularly attend for medical check-ups.
Conclusions. Knowing you are an HIV carrier and having adequate information on ways of infection appeared to modify hazardous behaviour in our sample, although to a still insufficient extent. The establishment of strategies which not only inform, but also educate, would be of vital importance in slowing down the transmission of the infection.
Introducción
Desde la divulgación en 1981 de los primeros casos de sida, esta enfermedad ha ido experimentando un alarmante aumento, no sólo en lo referente al número de casos de afectados mundialmente, sino también en relación con la preocupación social y gasto sanitario.
Hoy día no se conoce el número exacto de personas infectadas por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), pero se estima que puede oscilar entre los 8 y 15 millones de individuos1,2 y se calcula que en el año 2000 podrían llegar a ser 30-40 millones3, siendo los casos acumulados de sida mundialmente en julio de 1993 de 718.8944. En Europa hasta el primer trimestre de 1994 el número de casos declarados era de 116.077, y en nuestro país, de 24.2025.
España es el segundo país europeo, después de Francia, en número de casos de sida declarados y el primero en número de casos por millón de habitantes (619)5.
En Andalucía se han declarado 2.828 casos hasta marzo de 19946, lo que la convierte en la tercera comunidad autónoma en número de casos y la décima en tasa de prevalencia (406 casos por millón), si bien hay que tener en cuenta que esta comunidad tiene un importante retraso en las declaraciones, así como una infradeclaración7. Actualmente en España el mayor número de pacientes con sida han adquirido el VIH a través de la vía parenteral (64%)6,8. En nuestro país la mayor parte de los usuarios de drogas por vía parenteral (UDVP) son menores de 35 años, sexualmente activos, mantienen relaciones sexuales ocasionales en el 70% de los casos y un tercio tiene pareja estable9, no utilizando en la mayoría de los casos medidas preventivas10, sin que, probablemente, estos datos difieran de forma sustancial de los de la población general. Todo esto hace prever que la transmisión heterosexual siga aumentando en los próximos años, salvo que se logre concienciar a la población de la necesidad de tomar medidas preventivas, y esto lleva consigo el que se tengan que abandonar hábitos muy arraigados y difíciles de modificar. Este proceso de aprendizaje y modificación de hábitos requerirá tiempo2.
El objetivo de este estudio era conocer la situación clínica de los pacientes diagnosticados de sida o portadores del VIH en nuestro centro de salud, aproximarnos al conocimiento que tienen tanto de la enfermedad como de su forma de transmisión y, por último, valorar los cambios reconocidos por los entrevistados en los comportamientos de riesgo después del diagnóstico, sin haber establecido una pauta estándar de educación sanitaria
Pacientes, material y método
El trabajo se realizó en la Zona Básica de Salud de Occidente de Córdoba, que atiende a una población de unos 18.000 habitantes, y que puede diferenciarse en tres zonas: Z1, con elevado nivel de paro, delincuencia y drogadicción; Z2, con una población de nivel socioeconómico medio, con actividad laboral en la industria y servicios; y una tercera, Z3, de nivel socioeconómico bajo, dedicada a labores agrícolas. La población diana estuvo constituida por todos los pacientes identificados en nuestra zona básica de salud, como infectados por el VIH, así como los nuevos diagnósticos producidos durante 1993.
Se realizó un estudio transversal observacional descriptivo.
Se diseñó una encuesta semiestructurada en la que se recogían variables referentes a aspectos sociodemográficos, conocimientos sobre la enfermedad, comportamiento de riesgo antes y después del diagnóstico, así como datos clínicos y analíticos. Se intentó adecuar el enunciado de las preguntas al lenguaje habitualmente utilizado en la zona, para aumentar al máximo la inteligibilidad.
Todos los enfermos fueron citados durante 1993 por sus respectivos médicos de familia en consulta programada, mediante llamada telefónica o directamente cuando acudían a consulta, proponiéndoles la cumplimentación de la encuesta. Se consideraron no respondedores cuando, tras al menos tres intentos, el paciente no acudió a la cita o se negó a realizar la encuesta. Las preguntas fueron enunciadas por su médico.
Resultados
Pudo completarse el cuestionario en 27 pacientes, al no haberse localizado o no acudir a las sucesivas citas 5 pacientes y haber fallecido durante el estudio otros tres. En la tabla 1 figuran las características sociodemográficas y familiares de los sujetos de estudio. El 92% era o había sido UDVP durante una media de 11 años (EE: 4,3), y la forma de contagio probable en el 90% fue el haber compartido jeringuillas y en el 10% las relaciones heterosexuales con infectados. Un 17% refirieron presentar una reacción emocional indiferente cuando se les comunicó que presentaban anticuerpos del VIH y el 40% no consideraban tener ningún problema de salud en el momento de la encuesta. Con respecto a la infección, el 33% pensaba que el hecho de tener anticuerpos del VIH era reversible, el 22% creía que no eran transmisores del virus y el 25% decía no conocer ninguna medida para prevenir el contagio a otras personas (tabla 2). En la figura 1 se refleja el porcentaje de respuestas afirmativas con respecto a diferentes vías o conductas que pueden favorecer o dificultar la transmisión del VIH.
Tras conocer su infección por VIH, el 39% reconocía seguir compartiendo jeringuillas, mientras que antes de que lo supieran esto ocurría en el 96%. El 63% refería haber modificado de alguna forma sus relaciones sexuales (fundamentalmente aumento en el uso de preservativo y disminución en el número de parejas), y el 52% declaraba no utilizar habitualmente el preservativo en sus relaciones sexuales.
En el 56% de los casos la fuente de información sobre la infección por el VIH había sido el personal sanitario (de atención primaria, centros de drogodependencias y servicio de infecciosos), seguido por los medios de comunicación en el 16%, pero a pesar de todo el 56% consideraba la información que tenía insuficiente.
Con respecto al control clínico, el 28% no acudía regularmente a control médico en ningún centro, un 36% era seguido en el centro de salud, y otro 36%, en consultas externas del hospital de referencia.
En cuanto a la situación clínica, el 33% refería algún síntoma en relación con la infección y en el 44% se halló alguna alteración física (adenopatías, infección oportunista, etc.) atribuible a dicha infección. En la tabla 3 pueden observarse los resultados analíticos referentes a la presencia de otras enfermedades infecciosas. Con respecto al estadio, según la clasificación de los CDC de 1987, el 56% se encontraba en estadio II (infección asintomática), el 24% en el III (adenopatías generalizadas) y el 20% en el IV (enfermedades asociadas al sida).
Discusión
Los resultados de este estudio deben ser considerados desde la perspectiva de sus limitaciones que son, fundamentalmente, el pequeño número de pacientes estudiados y su ubicación en un barrio con una gran marginalidad. Igualmente, el haber utilizado un cuestionario no validado y que éste fuera suministrado por el médico que habitualmente atendía al sujeto pueden ser considerados defectos metodológicos. El hecho de que fuera el propio médico de familia que atendía a los infectados quien se encargara de proporcionar la encuesta facilitaba, en la mayoría de los casos, el acceso a una información que una falta de confianza en la persona que interrogaba hubiera podido entorpecer.
Recoger información sobre hábitos, conocimientos, formas de comportamiento, etc., de los pacientes infectados y de su entorno, puede ser de gran utilidad a la hora de establecer una estrategia de intervención, y facilitar el ya de por sí complejo tratamiento del paciente infectado por el VIH, complejidad que no sólo afecta a la esfera clínica, sino también a la personal y social.
En nuestro país estas dificultades se ven aumentadas al existir una mayor proporción de infectados por el VIH que son o han sido UDVP y con múltiples rasgos de marginalidad social. Estos pacientes, según algunos autores, presentan una baja o incluso nula motivación para realizar cambios11. Esta «filosofía», ante un proceso sin solución a largo plazo y de desenlace fatal, quizás pudiera ser entendida como un síntoma más del proceso de «suicidio crónico» del que hablaba K. Renninger12 al referirse a las drogadicciones, y en el que podrían estar incluidos estos pacientes desde el momento en que inician su comportamiento de riesgo, lo cual dificulta, pero no impide, su abordaje.
En este último caso es en el que se encuentra nuestra zona básica de salud, ya que prácticamente todos los infectados son o han sido UDVP, habiéndose obtenido una proporción más elevada de contagio por esta vía que en el resto de España (64%) y Andalucía (70%)6.
Trabajos anteriores realizados en nuestro medio han establecido que alrededor del 40% de las personas VIH-positivas no tienen una mala percepción de su salud13, lo cual resulta hasta cierto punto comprensible si se considera que muchos de ellos están todavía en una fase asintomática. Lo que quizás resulta más llamativo es que, como en nuestro caso, cerca de la mitad de los infectados ni siquiera consideran la infección como un problema potencial de salud. También nos ha sorprendido la elevada proporción de encuestados que creían en la posibilidad de reversión de la infección y la imposibilidad de su contagio a otras personas. Estos hechos, sin duda fruto de una inadecuada información, los consideramos trascendentes ya que sin duda pueden entorpecer los autocuidados y la implantación de medidas preventivas, por lo que debe insistirse en ellos a la hora de informar a los infectados para intentar modificar conceptos erróneos, más aún si tenemos en cuenta que parece que, al menos en nuestra zona, la principal fuente de información es el personal sanitario.
Sí parece que la información que tienen los pacientes infectados sobre las posibles vías de transmisión y medidas de protección es aceptable, si bien esta suficiencia de información no va siempre acompañada de su puesta en práctica. Una vez más se constata que la información no está necesariamente relacionada con las conductas.
Algunos trabajos han podido comprobar que la disposición, en UDVP, para la aplicación de las medidas preventivas, aumenta a partir del momento en que los sujetos se saben seropositivos14. En nuestro estudio, a pesar de que la proporción de UDVP que reconocían compartir jeringuillas descendía notablemente después de saber infectado, todavía persiste este hábito en más de un tercio de los casos, hecho que es importante si tenemos en cuenta que el intercambio de jeringuillas ha demostrado ser uno de los predictores más importantes de infección por VIH15. De cualquier forma, no hemos podido verificar si en los casos en los que se mantiene el intercambio, éste ha disminuido en frecuencia. Tampoco hemos analizado en profundidad cuáles pueden ser las causas del mantenimiento de este hábito, pero pensamos que puede ser debido a la dificultad para el acceso a jeringuillas estériles y a la «cultura de compartir».
Como ya se ha comentado anteriormente, no es excepcional que personas VIH-positivas mantengan relaciones sexuales ocasionales9,16. Esto, junto con el hecho de que la utilización del preservativo de forma habitual sigue siendo demasiado infrecuente, tanto en nuestro estudio como en otros realizados anteriormente17, hace prever un aumento de la infección por transmisión heterosexual.
Para finalizar, deseamos llamar la atención sobre el hecho de que más de una cuarta parte de infectados no seguían regularmente ningún tipo de contro clínico, siendo probablemente estas personas las que mayor riesgo de transmitir la infección presentan, ya que cabe suponer que son las que pueden contar con menor información, lo que obligaría a ensayar estrategias particulares de captación. Igualmente, es necesario resaltar que una elevada proporción de personas infectadas son seguidas en nuestro centro de salud, unas por no necesitar ser asistidas por otros niveles de atención, y otras por rechazar su derivación a éstos, aun cuando esto sería necesario (para completar estudio, tratamiento con antirretrovirales, etc.). Cabe preguntarse qué ocurriría con estos pacientes si no asumiéramos su seguimiento desde la atención primaria. Intuimos que en su gran mayoría pasarían a engrosar el porcentaje de infectados que no siguen ningún control, lo que viene a apoyar, una vez más, la trascendencia de la atención primaria en el problema de la infección por VIH.
El gran reto hoy día para cualquier equipo de atención primaria es en primer lugar querer asumir la atención de estos pacientes; sin duda, en muchos casos conflictivos no sólo por su problemática de salud sino también, y sobre todo, por su situación social; y en segundo lugar prepararse adecuadamente para esta atención, lo cual precisa una formación no sólo desde el punto de vista biomédico, sino también desde la perspectiva psicológica, familiar y social, que permita abordar adecuadamente la atención clínica y, lo que es en muchas ocasiones más importante, la educación sanitaria, para intentar frenar el avance de la infección en la población. Todo esto sin olvidar la necesidad de la coordinación y cooperación entre los distintos niveles asistenciales y contar con recursos adecuados18.
