Supervivientes del cáncer de mama: barreras y necesidades para una buena inserción en la sociedad, una investigación cualitativa (Cohort DAMA)

Resumen

Objetivo

Estudiar cuáles son las barreras que las mujeres con cáncer de mama de larga supervivencia han de afrontar para continuar con sus vidas, y cuáles son las demandas que plantean a la sociedad.

Diseño

Estudio cualitativo de tipo interpretativo con una perspectiva socioconstructivista dentro del marco de la Cohort DAMA.

Emplazamiento

El trabajo se llevó a cabo en Barcelona.

Muestra

El diseño de la muestra fue teórico, y las participantes se segmentaron teniendo en cuenta el nivel socioeconómico y según si habían tenido alguna recidiva o no.

Métodos

Se realizaron 6 grupos de discusión, previa a la firma del consentimiento informado y posterior transcripción. Se llevó a cabo un análisis temático.

Resultados

Los efectos secundarios vinculados a la enfermedad y los tratamientos, hacen complicada la inserción laboral tanto en el caso de los trabajos manuales como intelectuales. Se identifican aspectos a mejorar en el sistema sanitario: el tipo o la falta de información recibida por parte de los profesionales, el límite económico del sistema sanitario, la falta de atención médica en todo aquello que no esté relacionado directamente con el tumor, la falta de sensibilidad por parte de algunos profesionales y las dificultades para acceder a las prestaciones sociales de invalidez.

Conclusiones

Las principales demandas por parte de las supervivientes de cáncer de mama de larga duración son: que pueda haber conciliación entre la vida laboral y la enfermedad, y un sistema sanitario más integral que atienda a todas las necesidades que surgen más allá de la enfermedad en sí misma.

Abstract

Purpose

Go deeply into the barriers and problems that long-term surviving breast cancer must face to continue with their lives and what are the demands they suggest to society.

Design

Qualitative study of interpretive type with a socio-constructivist perspective within the framework of the DAMA Cohort.

Site

the work was carried out in Barcelona.

Participants

The design of the sample was theoretical, and the participants were segmented taking into account the socioeconomic level and whether or not they had suffered any relapse.

Method

It was set up six discussion groups of 6 to 12 participants each. A thematic analysis of the literal transcription of the audio files of the focus groups was done.

Results

It has been found that the consequences of suffering breast cancer are not the same for those women who are self-employed as for those who work for someone else. However, tasks that require physical effort are difficult to continue doing, but those that require concentration and more intellectual effort are also difficult to perform too. Also, a series of aspects have been identified that women believe should be improved in the Health System: the lack or type of information given by professionals, the economic limit of the Health System and its consequences, the lack of medical care when treating something not directly related to the tumour, lack of sensitivity by some professionals and difficulties in accessing social benefits.

Conclusions

The results show that the main demands by long-lived breast cancer survivors are: having a balance between breast cancer, working life and a more Comprehensive Health System.

Introducción

El cáncer de mama es el más frecuente en las mujeres, y aumenta en todas las regiones del mundo¹. En el 2022 se diagnosticaron 2.296.840 casos nuevos a nivel mundial². En España 34.750, muy por encima del de colon con 11.098 casos³. Se calcula que una de cada 8 mujeres españolas tendrá un cáncer de mama a lo largo de su vida⁴. La detección precoz y los avances terapéuticos han hecho que aumente la supervivencia. En España la supervivencia a los 5 años es del 85%⁵.

Los tratamientos son diversos: sistémicos (hormonoterapia, quimioterapia y agentes biológicos) combinados o no, y locales tales como la cirugía y la radioterapia⁶. La hormonoterapia puede durar entre 5 y 10 años⁷, pasando por muchas etapas diferentes que pueden influir en su bienestar emocional y la salud mental⁸.

La pérdida de las mamas provoca un cambio en su autopercepción y una pérdida de los signos de feminidad y maternidad⁹. Sienten vergüenza, miedo al rechazo y pueden llegar a tener pensamientos de muerte^10,11. Después de la cirugía, presentan frecuentemente diversos tipos de malestar, incluyendo molestias estomacales, fatiga, dolor en el brazo, sofocos, linfedema y dificultad respiratoria^11–13.

La fatiga es uno de los síntomas más frecuentes, asociada con la función física, cognitiva y emocional, afectando negativamente a la calidad de vida¹³.

La incertidumbre de no saber qué les puede pasar en un futuro, el miedo a la recidiva, hace que en ocasiones caigan en una depresión¹⁴, pudiendo llegar a provocar deterioramiento funcional, síntomas psicológicos y una mala calidad de vida¹⁵.

Algunos efectos secundarios perduran en el tiempo, afectando la calidad de vida, la red social, el rol social y dificultades en el proceso de recuperación¹².

El apoyo social juega un papel muy importante en la reducción del estrés. Puede ser formal o informal y, tanto el uno como el otro pueden ser de tipo emocional y físico¹⁶. La red social es un predictor de supervivencia, siendo más importante la calidad y la intensidad de las relaciones, que la cantidad¹⁷.

El retorno a la vida laboral se considera un determinante clave en las supervivientes¹⁸ porque repercute en la autoestima, simboliza un retorno a la normalidad y la recuperación de una parte importante de su identidad¹⁹. A menudo encuentran barreras relacionadas con el tipo de trabajo, poca flexibilidad en la jornada laboral, elevada carga de trabajo y altas expectativas por parte de la empresa. El seguimiento de la enfermedad, la fatiga, la pérdida de la memoria, la falta de concentración y la depresión son algunos factores que afectan a su capacidad de trabajo²⁰.

Estos factores, no se distribuyen de manera uniforme entre los diferentes grupos sociales. La clase social, la edad, la situación económica y laboral, la etnia y la presencia o ausencia de redes sociales pueden generar desigualdades en todos estos aspectos y, en consecuencia, en la supervivencia^21–23.

Con el fin de conocer la realidad social de las supervivientes de cáncer de mama en nuestro contexto, se creó la Cohort DAMA, conformada por 2.235 mujeres diagnosticadas y/o tratadas en los principales hospitales públicos de Barcelona entre los años 2003 y 2013: Hospital Clínic, Hospital Vall d’Hebron, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y Hospital Parc de Salut Mar²⁴.

Se estudiaron los estilos de vida²⁵, el bienestar emocional (calidad de vida²², salud mental⁸, red social, apoyo social), el uso de servicios sanitarios²⁶ y el uso de terapias no convencionales (TNC)^27,28 y los efectos secundarios²⁹ en las mujeres de la Cohort DAMA.

Se utilizó metodología mixta cuantitativa y cualitativa. A continuación, se presentan algunos de los resultados más relevantes obtenidos en el estudio cualitativo.

Materiales y métodos

Diseño del estudio

Estudio cualitativo de tipo interpretativo de perspectiva socio/constructivista que permite explicar, a partir del lenguaje y el discurso resultante de la interacción de las mujeres, cómo se construyen los distintos significados sociales del cáncer de mama.

La conformación de la muestra fue teórica y las participantes se segmentaron según la clase social y haber tenido recidiva o no. La clase social se estableció a partir de la ocupación de la mujer o en su defecto la de la persona conviviente según la Clasificación Nacional de Ocupaciones³⁰ y se agrupó en: clase social alta (clase I+II), media (clase III) y baja o manual (IV+V). Para cada uno de estos 3 niveles sociales, se hicieron 2 grupos: uno con mujeres que habían tenido recidiva y otro sin recidiva. Dentro de cada grupo, se buscó variabilidad según nivel de estudios, edad, situación laboral, convivir con alguien o estar sola y cargas familiares (tabla 1). Con ello se quería poder recoger distintas visiones sobre el mismo tema de estudio.

Tabla 1.

Características de las mujeres participantes de los grupos de discusión de la Cohort DAMA. Barcelona 2016

Grupo	Número de participantes	Rango de edad	Número	Porcentaje
Clase social alta sin recidivas (G1)	13 (28,3%)	< 50 años	2	15,4
		50-59 años	5	38,5
		> 59 años	5	38,5
Clase social alta con recidiva (G2)	7 (15,2%)	< 50 años	1	14,3
		50-59 años	4	57,1
		> 59 años	2	28,6
Clase social media sin recidivas (G3)	9 (19,6%)	< 50 años	2	22,2
		50-59 años	4	44,4
		> 59 años	3	33,3
Clase social media con recidiva (G4)	6 (13,0%)	< 50 años	3	50,0
		50-59 años	1	16,7
		> 59 años	2	33,3
Clase social baja sin recidiva (G5)	6 (13,0%)	< 50 años	0	0,0
		50-59 años	4	66,7
		> 59 años	2	33,3
Clase social baja con recidiva (G6)	5 (10,9%)	< 50 años	1	20,0
		50-59 años	2	40,0
		> 59 años	2	40,0
Total de participantes	46

Recopilación de datos

Durante el 2016 se llevaron a cabo los 6 grupos de discusión moderados por una experta en conducción de grupos y en presencia de 2 observadoras miembros del equipo de investigación. Tuvieron una duración aproximada de 90 min y participaron un total de 46 mujeres. La Cohort DAMA pasó el Comité de Ética del Parc Salut Mar habiendo firmado los correspondientes consentimientos informados. Además, se pidió permiso para grabar los grupos de discusión.

Se utilizó un guión semiestructurado que planteaba unos temas concretos y sus correspondientes preguntas. Se siguió este guión de forma flexible ya que, durante la realización de los grupos, fueron surgiendo temas que se consideraban interesantes y el guión se iba adaptando y modificando a lo que iba surgiendo.

Análisis de datos

Se realizó un análisis de tipo temático analizando de manera directa los contenidos expresados e interpretando sus significados mediante procesos inductivos y deductivos. En primer lugar, se identificaron los temas emergentes más relevantes y las citas de los textos correspondientes. Se codificaron los textos y, agrupando los códigos emergentes por temas, se elaboraron las categorías. Tanto para la codificación como para la categorización, se siguió una triangulación de estrategias que combina los códigos y categorías emergentes con aquellos previamente identificados. Se utilizó ATLAS.ti para codificar y realizar algunas partes del análisis. Se trianguló con 2 investigadoras del equipo.

Resultados

Se presentan los resultados más relevantes relativos a los cambios en la vida laboral, la relación con los servicios sanitarios y cuáles son las demandas concretas que las mujeres hacen al sistema sanitario y a la sociedad en general.

Cambios en la vida laboral

En función del tipo de trabajo que se tenga las repercusiones de la enfermedad son distintas y también en función de ser asalariada o autónoma (tabla 2).

Tabla 2.

Resultados en referencia a la vida laboral de las mujeres de la Cohort DAMA. Barcelona 2016

1. Asalariadas

«M13_G1: yo decirte que de la manera que vivía con el tamoxifeno decidí que no me interesaba vivir de aquella manera. Yo doy clases, por tanto, para mi era mortal llegar a clase y no recordar nada. Fue muy bestia [...].» (Mujer de 59 años)

«M5_G1: tengo una jefa que ya cuando me diagnosticaron del cáncer y estaba en el preoperatorio me dijo: “Li, ya sabes que a los médicos hay que ir por la tarde”, y ahora me dice: “Li es que vas a muchos médicos, y tendrás que venir por las tardes, o cambiar algún turno”.» (Mujer de 59 años)

«M10_G1: yo les dije que estaba muy cansada y que no era capaz de seguir realizando el trabajo tal y como lo hacía, y me dijeron que me quedase en el paro y que viviera como pudiera.» (Mujer de 41 años)

«M5_G3: el hecho de que.... no, no me ha producido una pérdida de autoestima, pero es una pérdida de una cosa que no puedo hacer. Esto es diferente. Es una pérdida y un duelo porque ahora ya no puedo hacer una cosa que antes hacía. Mi valor estaba aquí y ahora estoy allá... Esto es una añoranza...Yo tengo mi carrera profesional que la miro y pienso que bien..., pero no me ha permitido continuar.» (Mujer de 62 años)

«M3_G6: [...] en mi caso, a mí me ha afectado bastante lo que es a nivel de trabajo, porque yo de lo que trabajo es de limpieza, y me ha quedado una minusvalía del 41%, por ese lado lo llevo bastante mal, aún no termino de adaptarme a la discapacidad y a no poder acceder a cualquier puesto de trabajo, y por ello lo llevo mal, sí.» (Mujer de 44 años)

«M4_G6: […] y ya después de esto llamé también a la asociación del cáncer, a la oficial ¿eh?, del cáncer, y les dije “bueno, a mí me está pasando todo esto, ¿qué me decís vosotros?”. […] ¿qué puedo hacer? Y me contestaron “inmediatamente buscar un abogado” y yo dije “¿Buscar un abogado? A ver, vamos a ver si yo lo entiendo, ¿me estás diciendo que tengo una, me dicen que tengo una enfermedad que está provocada por el tratamiento que se decidió que yo no intervine en él, que no, que no hay culpables, puede ocurrir, pero estoy enferma de por vida por algo que yo no he esto, tengo que pelearme para que me den los informes necesarios para pasarlos por el ICAM y, aun así, tengo que buscarme y pagarme un abogado?”.» «Sí». (Mujer de 60 años)

2. Mujeres autonomas

«M5_G6: [...] es más, yo hacía las quimios el jueves, el viernes hacía fiesta del trabajo y el sábado también, que nosotros el sábado abríamos, mañana y tarde, y el lunes ya me iba a trabajar ¿eh? […]. A diferencia de lo que están diciendo mis compañeras, era propio y yo no me tenía que justificar si ahora me quería ir dentro y apoyarme media hora así, ¿eh?.» (Mujer de 58 años)

«M3_G3: [...] jo, soy autónoma, y no tengo derecho a ponerme enferma..., hacía una sesión de quimio y volvía a trabajar.» (Mujer de 63 años)

3. Conciliación laboral y enfermedad

«M5_G3: el trabajo requería mucha dedicación, viajes, un estado físico muy bueno..., y cuando volví al trabajo, antes de hora, yo no estaba físicamente bien para hacer todo esto. [...] A nivel emocional estás tocada desde del principio. Tú no puedes luchar con las mismas armas por que no puedo aguantar una situación de estrés como las otras personas. No te están exigiendo el doble que antes, pero sí que no bajan el ritmo... estás en una situación débil. Al cabo de un año, evidentemente como todas las empresas que hicieron una reestructuración y tú estés a la lista. Y no te lo explican antes, te lo explican cuando ya te están diciendo que te ha tocado. Si la empresa tuviese otra relación humana pues las cosas se negocian, pero ahora es patapam, blanco o negro..., pero ahora no y gracias que te paguen una buena indemnización.» (Mujer de 62 años)

«M1_G3: no lo entiendo. No se porqué no se ponen en mi lugar..., no sé qué pasa cuando me dan visita. Que en un mes se juntan 3. Me ponen mala cara porqué voy mucho al médico... Mañana no vengo porque voy al médico..., te miran con una cara... Te ponen una cara de que tú estás todo el día yendo al médico...» (Mujer de 33 años)

Trabajadoras asalariadas

Las mujeres de nivel social alto que realizan un trabajo intelectual tienen problemas cognitivos provocados por el tratamiento hormonal.

En el momento de reincorporarse sintieron presión para poder estar a la altura. Aunque no les exigieran más rendimiento, tampoco permitían que este bajara, todo tenía que continuar igual que antes de enfermar y, en ocasiones, se les reprochaba las frecuentes visitas médicas. A algunas mujeres se les llegó a proponer que solicitaran el desempleo, otras fueron despedidas y algunas se vieron forzadas a prejubilarse, lo cual las dejaba emocionalmente afectadas.

Físicamente no estaban recuperadas del todo, pero, aun así, mentalmente se sentían capacitadas para trabajar. Explican que para ellas fue como un duelo, ya que perdieron una parte de su vida, y sintieron que ya no eran válidas.

Las mujeres que realizaban trabajos manuales manifiestan que todo el proceso del cáncer les ha reducido sus capacidades. Tienen problemas para hacer esfuerzos físicos, caminar, hablar y también tienen pérdidas de memoria entre otras cosas.

La fatiga relacionada con el cáncer es uno de los efectos secundarios más importantes y frecuentes, y cuesta ser reconocida tanto por los profesionales como por la sociedad. Una mujer habla de las dificultades sufridas para obtener la discapacidad. A parte del hecho de sentirse cansada, físicamente enferma y con pérdidas de memoria, se sintió muy presionada por las entidades responsables de concederle la discapacidad.

Mujeres autónomas

Dependen de ellas mismas, y no pueden permitirse el lujo de estar de baja, ya que en muchos casos ello implicaría cerrar el negocio, pero por otro lado pueden organizarse el trabajo a su manera. Muchas de ellas, después de la sesión de quimioterapia tenían que volver a trabajar. No pudieron disminuir demasiado el ritmo de trabajo, por lo cual se sienten cansadas y poco protegidas a nivel laboral por el sistema.

Necesidad de conciliar vida laboral y cáncer de mama

Por todo ello, hablan de la necesidad de algún tipo de conciliación entre la vida laboral y vivir con una enfermedad. Quieren seguir trabajando, pero les resulta difícil recuperar el ritmo de trabajo que tenían antes de la enfermedad. Por este motivo suelen enfrentarse a la disyuntiva de tener que decidir entre solicitar una baja por invalidez o una prejubilación, ya que no se les facilita una adaptación, acomodación o reasignación de tareas cuando se incorporan de nuevo al trabajo.

Es necesario adaptar la vida laboral a la enfermedad para poder compatibilizar el trabajo con las visitas médicas semanales, permitiéndoles escoger el horario laboral adaptándolo a las visitas médicas.

Servicios sanitarios

Se sienten satisfechas con el sistema sanitario y sus profesionales, aunque hay algunos aspectos a mejorar: el tipo y la falta de información por parte de los profesionales, el límite económico del sistema sanitario, la falta de atención médica en todo aquello que no esté directamente relacionado con el tumor y la falta de sensibilidad por parte de algunos profesionales (tabla 3).

Tabla 3.

Resultados en cuanto a la relación con los servicios sanitarios: puntos de mejora expresados por las mujeres de la Cohort DAMA. Barcelona 2016

1. Información

«M8_G1: ya ya, pero quien dice meditación dice pues eso, cánnabis. Yo me encontré con este tema. “oye, que el cánnabis va muy bien para los efectos secundarios”, “pues oye tú, quiero conseguir”, y allá buscando cánnabis como..., jeje, parecía una..., ¿me entendéis? No sé, un poco de información, un poco, ¿no? Es que después entras en un ensayo clínico para el cánnabis y cuando te das cuenta que funciona, entonces no, ahora ya se ha acabado, no!!! quiero decir, que tendría que poder abordarse todo esto.» (Mujer de 63 años)

«M5_G4_ [...] mientras me estás soltando esta cantidad de efectos secundarios, que, aunque no quieras te sugestionas. Soy muy fuerte mentalmente [...] ¿Me sueltas otra alternativa? ¿Qué me estás diciendo? No sé qué la piel, no sé qué las llagas en la boca..., pero ahora dime. “Ayúdate con esto, con esto, con esto..., vete a este acupuntor, vete a este médico de terapia. Es decir, abrir un poco la mente. [...] Tenemos lo mejor en oncología que existe, pero falta mucho del tema emocional...” ayúdame, no me dejes solo con “te va a pasar esto o lo otro...” Te lo digo para que lo sepas… Te aviso por si acaso...Uy, las uñas...” Parece que te tenga que pasar. No, no está bien gestionado esto...» (Mujer de 42 años)

«M6_G3: yo lo busqué por mi cuenta, las pelucas, fui mirando de diferentes tipos..., qué pasaba con el pelo, tratamientos alternativos, alimentación. Leyendo, buscando...» (Mujer de 44 años)

«M1_G2: [...] entré y a la doctora le enseñé las pruebas de la Teknon [...]. Me dijo que no había ningún tipo de tratamiento y después de decirme esto me dijo que había nada que hacer...así que después de decirme cosas negativas, salí llorando. Salí a una sala de espera llena de gente. ¡¡¡Me sentí tan maltratada!!! Por favor un poco de corazón. No me hagas salir a la sala de espera...yo es que aluciné...yo llorando y ella me dijo que no había ningún tratamiento. “Descálzate que te tengo que pesar”. Salí corriendo...» (Mujer de 50 años)

«Mar_M3_G6: y cuando fui a la siguiente cita, no estaba esa oncóloga, estaba un oncólogo, y claro, yo estoy muy nerviosa, estoy muy sensible, yo tengo mi niño pequeño, yo estoy sola. Estoy, estoy a flor de piel, y le digo al oncólogo que, por favor, me deje leer el formulario que he firmado porque aquel día estaba tan embotada… y hoy sigo embotada, que no me entero, y el oncólogo me tiró los papeles en la cara.» (Dona, 44 anys, grup 6)

2. Limitaciones económicas

«M2_G2: [...] era un mes de febrero y la doctora me dijo que había una necrosis grasa. Al abril continuaba y en mayo fui a mi ginecólogo… pedí hora, sin pasar por delante…y cuando me hicieron la punción salieron células cancerígenas que se reprodujeron en la reconstrucción mamaria. Entonces me salió que si. Y me cabreé bastante porque tenía un tamaño considerable, 2 cm y medio. [...] Yo una cosa que salió en el mes de febrero... Claro, yo tenía una parte encapsulada [...] Yo creo que esperaron demasiado tiempo…Cuando estás ingresada en un hospital se notan mucho los recortes.» (Mujer de 45 años)

«M4_G4: [...] de entrada en el hospital no hi hay psicóloga. No sé, aquella señora me dijo: “te quiero ver en septiembre” y han pasado 9 años... y seguiremos esperando. Entré en Internet y encontré al grupo Ágata. Y no contacté con la psicóloga. Pero eso sí que falta la figura del psicooncólogo.» (Mujer de 51 años)

3. Falta de atención en aspectos no estrictamente vinculados a la enfermedad

«M12_G1: a mí lo que más mal me sabe es que los médicos pasen de tus efectos secundarios, ¿de acuerdo? Para ellos una vez te han dado la vida y la salud, para ellos los efectos secundarios no tienen importancia y los efectos secundarios son muy importantes porque no te dejan hacer tu vida con normalidad. Y si no salen en una analítica o no sale en una prueba, esto es inexistente.» (Mujer de 55 años)

4. Falta de flexibilidad

«M6_G3: pero, por ejemplo, estaría bien poder escoger el horario. Si tú trabajas, poder coger las primeras o las últimas horas para no interrumpir el horario laboral... y tener que faltar... La gente habría de tener un poco de empatía y pensar que lo que hoy le pasa a otro te puede pasar a tí, también.., tener consideración... En los servicios. Ponerte en el lugar de los otros...» (Mujer de 44 años)

«M9_G1: quería decir una cosa de las bajas laborales, porque es muy difícil, y no puedes estar en todo y necesitas apoyo. Es una cosa que no está solventada y es sencilla: que el médico lo envíe directamente a la empresa.» (Mujer de 62 años)

5. Falta de sensibilidad

«M4_G6: [...] O, por ejemplo, también con rehabilitación, también me pegué una castaña bastante desagradable, pero bueno ya iba advertida. En rehabilitación, y era una mujer, tienen sus techos son los que están en trauma, entonces las mujeres de mama, pues, pufff no es para tanto, no es para tanto. Entonces me dijo: “bueno” cuando vio que estaba en psicología me dijo “vaya año que llevas, Déu n’hi do qué año más duro” me he leído el historial que tiene, me dice “Déu n’hi do” digo, “sí sí, ha sido un año Heavy”; dice “ya veo que hasta psicología”, dice, “no os quejéis que os tratan muy bien.» (Mujer de 60 años)

6. Necesidad de un sistema sanitario integral

«M1_G1: a ver, yo ahora tiro una lanza en favor del Sistema, eh? pero no os da la sensación de que esto es el embrión, de que aquí estamos haciendo esto. De alguna manera hasta ahora, el cáncer y el cáncer y vamos a batallar por el cáncer, y lo importante para el sistema sanitario era que la gente no muriera del cáncer. Pero ahora estamos en otro momento, y por eso, creo yo, para ver qué nos puede ofrecer el sistema sanitario.» (Mujer de 56 años)

«M6_G3: [...] per el oncólogo no te dice... yo le decía, ¿puedo hacer acupuntura? Me miraba con una cara y me decía “haz lo que quieras”. La base es que te pongas la quimio. “Sí, sí, pero ponte la quimio”. El oncólogo es muy directo a matar el tumor y no piensa en nada más.» (Mujer de 44 años)

«M5_G2: fui y le dije a la enfermera “estoy tomando Kalanchoe” y me dijo: “Que el doctor no lo sepa”. No se lo digas a nadie…. que tomaba…, y me dijo que no lo dijera.» (Mujer de 66 años)

«M6_G4: yo estupendos, tanto en Vall d’Hebrón como el hospital... Mi hija quería que fuera a hacer medicina más natural..., sabes alimentación y entonces me dijo. “Podéis hacer lo que queráis, siempre y cuando yo sepa. Aquí tenemos que saber lo que tomáis..., todo lo que os den”.» (Mujer de 61 años)

«M5_G4: mi médico también, porque el no cree en eso, yo sé que no cree, pero lo respeta mucho. Se lo toma un poco…, ya tenemos a la loca de la colina que está tomando sus cosillas, es importante que me digas el qué, yo jamás te diré que no porque sí, aunque yo no crea, pero es importante que yo pueda saber un poco... y la verdad es que muy bien.» (Mujer de 42 años)

«M1_G3: [...] yo me he encontrado en los 2 tratamientos que te dejan ir... y necesitas un acompañamiento en lo que tú dices. A partir de aquí ya has pasado una fase..., la fase de medicación, efectos secundarios. Un poco de seguimiento después porque ya he acabado el tema hospitalario, tratamiento de quimio, radio, pero después..., la primaria no da respuesta.» (Mujer de 33 años)

Información

La falta de información en algún punto del proceso por parte de los profesionales es el aspecto por mejorar más repetido en todos los grupos. Querrían más información sobre la reconstrucción del pecho y también sobre las asociaciones de afectadas de cáncer de mama. Les explican los efectos secundarios que pueden provocar los tratamientos (alguna incluso cree que en exceso ya que tanta información les puede llegar a ocasionar sugestión para padecerlos), pero no les dan información para combatirlos y/o prevenirlos. Como consecuencia, muchas buscan por su cuenta y van a parar a las TNC y querrían que los profesionales las informaran sobre el momento adecuado para tomar estas TNC, así como de las posibles interacciones que pueden tener con el tratamiento convencional.

Otro punto de mejora es cómo se transmite la información. Las personas no son todas iguales, en cambio, las tratan a todas como si lo fueran. El momento en que reciben el diagnóstico, es especialmente delicado, están conmocionadas y a veces se les da demasiada información de golpe y les cuesta asimilarla y comprenderla; tal vez primero tendrían que intentar conocer un poco más a la paciente y después informarla de manera gradual.

Limitaciones económicas

Creen que el límite económico del sistema sanitario provoca demasiados tiempos de espera para realizar algunas pruebas o para una intervención. En algún caso, comentan que, cuando finalmente fueron intervenidas, ya era demasiado tarde. Posiblemente si las hubieran intervenido antes habrían tenido una mejor evolución.

Algunas creen que les dan fármacos más económicos, sabiendo que hay alternativas más caras que les provocarían menos reacciones adversas. Otra consecuencia importante es el escaso apoyo psicológico (una sesión cada 2 meses) aun siendo tan importante. Faltan psicólogos y sería necesario que hubiera bastantes más, con el fin de estar presentes desde el diagnóstico de la enfermedad y durante todo el seguimiento.

Falta de atención médica en aquello que no esté directamente relacionado con el tumor

Sienten que los profesionales no dan importancia a las secuelas de la enfermedad y no les dan soluciones. Se centran en mantenerlas vivas y el resto de las cuestiones que rodean a la enfermedad y las consecuencias que tienen en la calidad de vida, no se abordan.

Expresan la necesidad de que se cataloguen las enfermedades provocadas por los efectos secundarios de los tratamientos. Si a nivel médico no se reconocen, es muy difícil que las instituciones lo hagan, siendo una barrera para las mujeres que las padecen y que disminuye su capacidad para trabajar. Reivindican que haya una atención para los problemas físicos y emocionales vinculados a la cronicidad de la enfermedad.

Falta de flexibilidad

Con el fin de mejorar la conciliación laboral y la enfermedad, desde el sistema sanitario sería importante flexibilizar los horarios de consulta, de manera que las mujeres puedan escoger y buscar fórmulas para, por ejemplo, poder realizar diversas visitas y consultas por las tardes o durante el mismo día, pudiéndose organizar mejor en el trabajo. También sería importante flexibilizar los procesos burocráticos y los protocolos mejorando la coordinación, de manera que no sean las pacientes las que tengan que realizar estos procesos.

Falta de sensibilidad

Las mujeres de nivel social bajo con recidiva hablan de falta de empatía y sensibilidad por parte de algunos profesionales. Algunos facultativos no han dado importancia a los problemas que les explicaban, diciéndoles que no necesitan tantas horas de psicólogos ni de fisioterapeutas, y que no tendrían que quejarse tanto porque, al fin y al cabo, el pecho es una parte del cuerpo que queda cubierta y que hay cosas peores que su cáncer.

El cáncer de mama es una carrera de obstáculos, y el personal sanitario que las acompaña en este camino tendría que estar sensibilizado con la enfermedad.

Sistema sanitario integral

Surge la reflexión de que antes el sistema sanitario procuraba que la gente no muriera de cáncer, era la única cosa importante. Ahora las cosas han cambiado y el sistema sanitario tendría que adaptarse y ofrecer respuestas adecuadas a las nuevas necesidades que se plantean.

El cáncer de mama tendría que abordarse de una manera integral, no solo desde el punto de vista terapéutico, oncológico y quirúrgico, sino también los efectos secundarios físicos y psicológicos a través de terapias, tanto convencionales como alternativas.

La mayoría de las mujeres que han pasado por un cáncer de mama, se plantean en algún momento qué pueden hacer ellas mismas para contribuir a su curación. Buscan por su cuenta terapias que puedan ayudarlas a sentirse mejor emocionalmente, a combatir los síntomas de los efectos secundarios y algunas, incluso, en casos extremos, llegan a hacer solo TNC. En cualquier caso, la comunicación con los profesionales sanitarios sobre este tema no acaba de ser fluida. Las mujeres perciben que es mejor no hablarles del tema, que no lo aprueban, aunque algunos profesionales quieren saber qué se están tomando, principalmente para ser conscientes de ello y que no interaccione con el tratamiento convencional.

En cualquier caso, la postura del profesional es diversa, algunos les aconsejan radicalmente que dejen de tomar cualquier TNC, como mínimo mientras estén realizando el tratamiento convencional y otros en cambio, las animan a que lo sigan haciendo o se muestran respetuosos con la decisión de la mujer. Probablemente esta respuesta esté relacionada con el tipo de TNC que estén tomando, ya que lo que se engloba en el concepto TNC es muy amplio.

También comentan el vacío una vez finalizado el tratamiento y reciben el alta hospitalaria, se sienten que quedan en tierra de nadie. Desde atención primaria el seguimiento tendría que ser más adaptado, falta formación específica.

Discusión

Esta investigación profundiza en la experiencia de las mujeres supervivientes de cáncer mama, y en los problemas y barreras que deben afrontar, identificando demandas concretas que hacen al sistema sanitario y a la sociedad en general.

Necesidad de conciliación entre cáncer de mama y vida laboral

Surge como consecuencia de los efectos secundarios de los tratamientos. Las demandas físicas, cognitivas, los desplazamientos frecuentes, el estrés y la falta de flexibilidad, son barreras que han de afrontar cuando se reincorporan al ámbito laboral^31,32. Las mujeres con trabajos manuales, debido a la pérdida parcial de sus capacidades físicas, las limita en el cumplimiento de sus obligaciones profesionales. Las que tienen trabajos intelectuales y que ven que, como consecuencia principalmente del tratamiento hormonal se alteran sus capacidades cognitivas, tampoco pueden realizar su trabajo como antes de la enfermedad.

La literatura habla de una peor salud auto-percibida en las mujeres autónomas, y peor capacidad de trabajo en comparación con las asalariadas³³. En la Cohort DAMA hablan además de que dejar de trabajar les implica quedarse sin ingresos.

El apoyo por parte de sus superiores y las empresas, así como facilitar una flexibilidad horaria, facilitarían la vuelta a la vida laboral^20,34. La conciliación laboral con los servicios de salud, les permitiría coordinarse los horarios laborales con las visitas médicas teniendo flexibilidad, menos presión y sin renunciar a una vida laboral satisfactoria. Conservar el trabajo se considera un signo de curación y de retorno a la normalidad¹⁹, de manera que la satisfacción laboral es también una satisfacción personal y esto acaba influyendo en el bienestar emocional³⁵. Aún así, un estudio del 2017, muestra que el riesgo de desempleo en las pacientes con cáncer se estima que es 1,4 veces superior que las personas sanas³⁶ y tan solo el 53% de las mujeres españolas que han tenido cáncer de mama se reincorporan a sus puestos de trabajo³⁷. Sin embargo, continúan sin resolverse los mecanismos para hacer posible esa colaboración³⁸. Recientemente han aparecido algunas guías tanto para empresas como para las mujeres afectadas con recomendaciones a seguir para una buena reinserción laboral³⁹, aunque probablemente de difícil aplicación en el caso de las pequeñas y medianas empresas, a parte que no contemplan las dificultades de las mujeres autónomas. Por consiguiente, sigue siendo un importante tema para resolver vital para la calidad de vida de las supervivientes de larga duración de cáncer de mama.

Necesidad de un sistema sanitario más integrativo

Un sistema sanitario integrativo les permitiría un acompañamiento multidisciplinario a lo largo de todo el proceso, contribuyendo a mejorar su calidad de vida^40,41. En las que padecen los efectos secundarios a la enfermedad de manera crónica, el acompañamiento sería necesario de por vida, y es aquí donde la atención primaria jugaría un papel vital⁴². Sería importante también, un acompañamiento psicológico al largo de todo el proceso y de manera muy particular una vez terminado el tratamiento, momento en el que deben afrontar los retos que supone la reinserción a una vida normalizada, pero continuando con secuelas físicas y emocionales. Las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama presentan trastornos como la depresión y la ansiedad en mayor medida que la población general. En las mujeres de la Cohort DAMA concretamente se encontraron prevalencias del 48,6 y 15%, respectivamente⁸, lo cual justifica la necesidad de una respuesta a nivel del sistema sanitario.

Otro punto importante son las TNC, decidir cuáles son apropiadas, conversando activamente médico/paciente⁴³ con el fin de decidir basándose en la evidencia e informar de los beneficios y de las contraindicaciones. Por el momento, las evidencias aportadas hasta ahora llevan a la conclusión de que las TNC pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de la paciente, aunque sería necesario impulsar estudios que aporten más evidencia científica sobre cuales realmente son eficaces y cuales no, con el fin de poder ayudar a las pacientes en su toma de decisiones e incluso que su uso y estudio pueda contemplarse como parte de un sistema sanitario integral, ofreciendo modalidades terapéuticas que puedan ayudar a reforzar el cuerpo y la mente⁴⁴.

Limitaciones y fortalezas

La principal limitación es que, en algunos grupos de discusión, hubo menos participantes, pudiendo no quedar reflejada toda la diversidad existente en el colectivo.

El punto fuerte es que identifica claramente las inquietudes de las supervivientes vinculadas al mundo laboral y a los servicios sanitarios. Surgen demandas concretas para mejorar la calidad de vida de las supervivientes.

Conclusiones y recomendaciones

Se necesita un sistema sanitario más integral que tenga cuidado de las mujeres afectadas des del momento del diagnóstico, contemplando la enfermedad y el seguimiento de manera multidisciplinaria con psico-oncólogos, trabajadores sociales, peluqueras, dietistas, etc., que acompañen a las pacientes y a sus familias desde el primer momento.

Se requieren pautas para aquellos aspectos que afectan negativamente a la calidad de vida de las pacientes durante y después de la enfermedad, estableciendo cual debe ser el seguimiento adecuado una vez han finalizado el tratamiento.

Con el fin de poder dar apoyo a las mujeres que tienen dificultades para reincorporarse al mundo laboral y poder agilizar los trámites de invalidez y bajas laborales, sería importante establecer protocolos de coordinación entre el departamento de salud y los departamentos de trabajo, asuntos sociales y familia.

Lo conocido sobre el tema

El aumento de la supervivencia del cáncer de mama ha generado unas necesidades tanto a nivel sanitario como a nivel social, para la reinserción de estas mujeres a una vida plena teniendo en cuenta que el cáncer de mama, así como su tratamiento deja unas secuelas, muchas de ellas aún desconocidas, de por vida y que requieren una adecuada atención.

Qué aporta el estudio

Conocimiento específico de las dificultades experimentadas por las mujeres relatado verbalmente.

Propuestas concretas expresadas por las afectadas un correcto acompañamiento durante el proceso de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.

Propuestas para un seguimiento a nivel sanitario una vez finalizado el tratamiento.

Propuestas concretas para una correcta inserción laboral.

Financiación

Este estudio fue financiado por el Instituto de Salud Carlos III-Subdirección General de Evaluación y Fomento de la Investigación, Plan Estatal de Investigación Científica y Técnica y de Innovación 2013-2016, y fue cofinanciado por el Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER). El número del proyecto es PI12/01977.

También contribuyó a su financiamiento l’Institut Català de les Dones de Barcelona y la Agència de Salut Pública de Barcelona.

Consideraciones éticas

La Cohort Dama en conjunto fue evaluada por el Comité de Ética del Parc de Salut Mar, número de registro 2015/6499/I y, además, cada hospital se sometió a su propio comité de ética. Las mujeres fueron debidamente informadas y firmaron un consentimiento informado según la ley española 15/1999.

Conflicto de intereses

Los autores manifiestan que no existe ningún conflicto de intereses.