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Apoyo social y calidad de vida en la infección por el VIH
Social support and quality of life in the HIV infection
E. Remora
a Doctor en Psicología. Facultad de Psicología. Universidad Autónoma de Madrid. España.
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las personas que pueden contar con apoyo social lo har&#225;n mejor que aquellas que carecen<br></br> de &#233;l&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La relaci&#243;n entre apoyo social&#44; depresi&#243;n&#44; afrontamiento y salud parece ser especialmente importante para las personas que viven con el virus de la inmunodeficiencia humana &#40;VIH&#41;&#46; Por ejemplo&#44; Zich y Temoshok<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#44; en un estudio con 103 varones homo y bisexuales con sida&#44; encontraron evidencias de que los sujetos positivos para el VIH con niveles bajos de apoyo social experimentaban m&#225;s s&#237;ntomas f&#237;sicos&#44; m&#225;s desesperanza y depresi&#243;n que aquellos con un nivel alto de apoyo social&#46; Igualmente&#44; en otro estudio se observ&#243; que la menor disponibilidad de apoyo social percibido se asociaba con un mayor uso de estrategias de afrontamiento de evitaci&#243;n y mayores trastornos de humor&#44; incluyendo niveles m&#225;s altos de depresi&#243;n y ansiedad autoinformada y niveles m&#225;s bajos de vigor entre varones positivos para el VIH<span class="elsevierStyleSup">7</span>&#46; En el mismo sentido&#44; otra investigaci&#243;n encontr&#243; que el apoyo social se relacionaba con la salud f&#237;sica y mental dentro de una muestra de 50 varones con sida&#46; Espec&#237;ficamente&#44; el apoyo instrumental o tangible era la &#250;nica variable que predec&#237;a significativamente las puntuaciones de salud f&#237;sica y tambi&#233;n estaba asociado de manera significativa con los trastornos del estado de &#225;nimo<span class="elsevierStyleSup">8</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Kaplan et al<span class="elsevierStyleSup">9</span> desarrollan un estudio desde una perspectiva diferente&#44; intentando desenredar causa y efecto&#44; por lo que han propuesto una explicaci&#243;n alternativa en la que el bajo apoyo social es una consecuencia&#44; m&#225;s que una causa&#44; del escaso estatus de salud&#46; Su estudio longitudinal con una muestra de 397 varones VIH positivo&#44; homo y heterosexuales&#44; encontr&#243; que el tama&#241;o de la red social disminuye a medida que los sujetos van enfermando progresivamente&#46; Adem&#225;s&#44; los datos indican que el avance de la enfermedad precede m&#225;s que antecede al descenso de la red social y que&#44; en realidad&#44; el apoyo social instrumental mejora con el progreso de la infecci&#243;n&#46; En otras palabras&#44; a medida que avanza la enfermedad&#44; los varones VIH positivo pueden tener muy pocas personas en su red social&#59; sin embargo&#44; con aquellos que permanecen en la red puede contarse m&#225;s que con los que se perdieron&#46; Considerando estos resultados&#44; se plantea que la relaci&#243;n apoyo social y salud-enfermedad no deber&#237;a ser siempre conceptualizada e investigada como un predictor de los resultados de la salud&#44; una vez que los cambios en el apoyo social pueden ser tambi&#233;n una consecuencia de la enfermedad&#46; M&#225;s all&#225;&#44; las influencias pueden ser rec&#237;procas&#44; es decir&#44; bidireccionales&#46; Un estudio transversal de Remor<span class="elsevierStyleSup">10</span> informa de resultados similares en el sentido de que la percepci&#243;n del apoyo recibido de la pareja y de la familia aumenta a medida que avanza la enfermedad medida por los estadios de la clasificaci&#243;n de los Centers for Disease Control and Prevention &#40;CDC&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El presente estudio tiene como objetivo responder a las siguientes preguntas&#58; <span class="elsevierStyleItalic">a&#41;</span> &#191;tendr&#225;n los sujetos con un bajo apoyo social una peor calidad de vida relacionada con la salud que aquellos con un apoyo social normal&#63;&#44; y <span class="elsevierStyleItalic">b&#41;</span> &#191;cu&#225;l es el peso relativo del apoyo social en la predicci&#243;n de la calidad de vida de las personas VIH positivo&#63;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Material y m&#233;todos</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"><img src="27v30n03-13035258tab01.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">Se ha evaluado a 100 sujetos con infecci&#243;n por el VIH&#44; en distintas etapas de la infecci&#243;n&#44; de ambos sexos&#44; procedentes del Servicio de Medicina Interna-Unidad VIH del Hospital Universitario La Paz&#46; Se consider&#243; criterio de inclusi&#243;n en la muestra ser mayor de 18 a&#241;os y VIH positivo&#46; Los criterios de exclusi&#243;n fueron consumo de drogas en los &#250;ltimos 6 meses y no aceptaci&#243;n del consentimiento informado&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Medidas e instrumentos</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Datos sociodemogr&#225;ficos y cl&#237;nicos&#46;</span> A partir de un cuestionario autoaplicado se recogi&#243; informaci&#243;n sobre edad&#44; sexo&#44; orientaci&#243;n sexual&#44; nivel socioecon&#243;mico&#44; situaci&#243;n laboral&#44; grado de estudios&#44; personas con las que vive y modo de transmisi&#243;n del VIH&#46; Del historial m&#233;dico se extrajo el perfil cl&#237;nico e inmunol&#243;gico&#44; incluyendo el estadio de la clasificaci&#243;n CDC&#44; carga viral&#44; linfocitos T CD4 y tiempo de infecci&#243;n por el VIH en meses&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">&#160;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Apoyo social&#46;</span> El apoyo social se ha evaluado a trav&#233;s del cuestionario de apoyo social funcional de Duke-UNC-11<span class="elsevierStyleSup">11</span>&#44; validado para Espa&#241;a en poblaci&#243;n general<span class="elsevierStyleSup">12&#44;13</span> y VIH positivo<span class="elsevierStyleSup">14</span>&#46; Consta de 11 &#237;tems con un rango de respuesta tipo Likert de 1 &#40;&#171;tanto como deseo&#187;&#41; a 5 &#40;&#171;mucho menos de lo que deseo&#187;&#41;&#46; Comprende dos subescalas que se refieren al apoyo social <span class="elsevierStyleItalic">confidencial</span> &#40;posibilidad de contar con personas para comunicarse&#41; y <span class="elsevierStyleItalic"> afectivo</span> &#40;demostraciones de amor&#44; cari&#241;o y empat&#237;a&#41;&#46; A mayor puntuaci&#243;n&#44; mayor apoyo social&#46; El an&#225;lisis de la consistencia interna &#40;alfa de Cronbach&#41; de la escala y las dos subescalas &#40;apoyo confidencial y afectivo&#41; para la muestra empleada en este estudio fue de 0&#44;91&#44; 0&#44;86 y 0&#44;87&#44; respectivamente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Calidad de vida relacionada con la salud &#40;CVRS&#41;&#46;</span> La CVRS ha sido evaluada a trav&#233;s del cuestionario MOS-SF-30<span class="elsevierStyleSup">15</span>&#44; validado para Espa&#241;a en poblaci&#243;n positiva para el VIH<span class="elsevierStyleSup">10&#44;16</span>&#46; Consiste en 30 &#237;tems que se subdividen en 11 subescalas que miden la salud general percibida&#44; el dolor&#44; funcionamiento f&#237;sico&#44; funcionamiento social&#44; salud mental&#44; energ&#237;a&#47;fatiga&#44; actividad diaria&#44; distr&#233;s respecto a la salud&#44; funcionamiento cognitivo&#44; calidad de vida percibida y transici&#243;n de salud&#46; La interpretaci&#243;n de la puntuaci&#243;n de cada subescala se obtiene a trav&#233;s de puntuaci&#243;n directa&#44; indicando una mayor puntuaci&#243;n para una calidad de vida m&#225;s elevada en cada subescala&#46; Puede obtenerse tambi&#233;n una puntuaci&#243;n de CVRS total sumando todas las subescalas&#44; existiendo un rango de puntuaci&#243;n de 0 a 100&#44; en el que el 0 indica el nivel m&#225;s bajo de calidad de vida&#44; y 100&#44; el m&#225;s alto&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Procedimiento</p><p class="elsevierStylePara">La evaluaci&#243;n se llev&#243; a cabo entre los meses de febrero y abril de 1999&#46; Se seleccion&#243; a 4 pacientes consecutivos por d&#237;a&#46; La selecci&#243;n fue realizada tomando como base los criterios de inclusi&#243;n y de exclusi&#243;n&#46; Este procedimiento se mantuvo hasta completar el total de la muestra&#46; La administraci&#243;n de los instrumentos la llev&#243; a cabo un psic&#243;logo&#44; una vez terminada la consulta m&#233;dica&#46; A todos los pacientes se les explic&#243; de forma breve el objetivo del estudio&#44; la incorporaci&#243;n fue voluntaria&#44; debiendo firmar un consentimiento informado en el cual aceptaban las condiciones del mismo&#46; S&#243;lo tres de todos los sujetos entrevistados rehusaron participar&#46; Aquellos que aceptaron deb&#237;an cumplimentar las pruebas en ese momento&#44; en presencia del entrevistador&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Plan de an&#225;lisis</p><p class="elsevierStylePara">Inicialmente se ha realizado un an&#225;lisis descriptivo de la muestra&#44; a trav&#233;s del an&#225;lisis de frecuencias&#44; medias y porcentajes con respecto a las variables incluidas en el estudio&#46; Para evaluar la fiabilidad de la escala Duke-UNC-11 para la muestra empleada en este estudio&#44; se ha desarrollado el an&#225;lisis de consistencia interna &#40;alfa de Cronbach&#41; para cada subescala y para el conjunto de &#237;tems&#46; Para verificar diferencias en el apoyo social y CVRS considerando las variables sociodemogr&#225;ficas &#40;reagrupadas como variables dicot&#243;micas&#41; se han empleado las pruebas de la t de Student &#40;n &#62; 30&#41; y la U de Mann-Witney &#40;n &#60; 30&#41;&#46; Para verificar las diferencias en los niveles de apoyo social &#40;bajo&#47;normal&#41; tomando las dimensiones de la CVRS como variable dependiente&#44; se realiz&#243; la prueba no param&#233;trica U de Mann-Witney&#44; que se eligi&#243; por tratarse de grupos con tama&#241;os diferentes y variables ordinales&#46; El punto de corte se bas&#243; en los criterios establecidos en la validaci&#243;n espa&#241;ola<span class="elsevierStyleSup">13</span>&#46; Finalmente&#44; para estudiar la capacidad predictiva del apoyo social sobre la variable CVRS se realiz&#243; un an&#225;lisis de regresi&#243;n lineal simple&#46; Los an&#225;lisis se llevaron a cabo a trav&#233;s del paquete estad&#237;stico SPSS para Windows versi&#243;n 9&#46;0&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Resultados  </p><hr></hr><p class="elsevierStylePara">Los resultados con los datos sociodemogr&#225;ficos se presentan en la tabla 1&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="27v30n03-13035258tab02.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">La puntuaci&#243;n media del cuestionario de apoyo social funcional de Duke-UNC-11 fue de 40&#44;89 &#40;DT&#44; 10&#44;20&#59; intervalo&#44; 16-55&#41; y la mediana de 42&#46; En la subescala de apoyo confidencial&#44; la media fue de 25&#44;47 &#40;DT&#44; 6&#44;70&#59; intervalo&#44; 10-35&#41; y la mediana de 26&#44; y en la subescala de apoyo afectivo la media fue de 15&#44;42 &#40;DT&#44; 4&#44;12&#59; intervalo&#44; 4-20&#41; y la mediana de 16&#46; No se han encontrado diferencias significativas en el apoyo social considerando las variables sociodemogr&#225;ficas sexo&#44; edad&#44; con qui&#233;n vive&#44; ocupaci&#243;n y clase social&#59; sin embargo&#44; el grado de apoyo social fue distinto entre aquellos sin estudio o con estudios primarios &#40;media&#44; 38&#44;40&#41; y los que ten&#237;an estudios secundarios &#40;media&#44; 43&#44;58&#41; &#40;t &#61; 2&#44;608&#59; gl &#61; 98&#59; p &#61; 0&#44;01&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Para la CVRS la media fue de 66&#44;39 &#40;DT&#44; 13&#44;58&#59; intervalo&#44; 30-99&#41; y la mediana de 69&#46; No se han encontrado diferencias significativas en la CVRS considerando las variables sociodemogr&#225;ficas sexo&#44; edad&#44; con qui&#233;n vive&#44; nivel de estudios y clase social&#59; sin embargo&#44; el nivel de CVRS fue distinto entre aquellos que trabajaban &#40;media&#44; 71&#44;63&#41; y los que no trabajaban &#40;media&#44; 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0&#44;139&#41;&#46; CVRS&#58; calidad de vida relacionada con la salud&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El apoyo social demostr&#243; ser predictor de la CVRS de los sujetos positivos para el VIH en diferentes etapas de la infecci&#243;n por el VIH &#40;F &#61; 15&#44;883&#59; p &#61; 0&#44;000&#41;&#46; No obstante&#44; este modelo de regresi&#243;n&#44; si bien es estad&#237;sticamente significativo&#44; se debe tomar con cierta cautela ya que los par&#225;metros indican un discreto poder de predicci&#243;n del modelo a partir de una &#250;nica variable considerada&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Discusi&#243;n</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"><img src="27v30n03-13035258tab05.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">La puntuaci&#243;n media de apoyo social de los sujetos VIH positivo participantes en este estudio fue de 40&#44;89&#44; superior a la media del primer estudio de validaci&#243;n espa&#241;ola<span class="elsevierStyleSup">12</span> y ligeramente inferior al segundo<span class="elsevierStyleSup">13</span>&#44; que fueron de 35&#44;55 y 42&#44;73&#44; respectivamente&#44; estos &#250;ltimos con poblaci&#243;n VIH negativo&#46; La mediana del estudio con sujetos usuarios de drogas por v&#237;a parenteral &#40;UDVP&#41; y VIH positivo de De la Revilla et al<span class="elsevierStyleSup">14</span> fue de 33&#44; muy inferior a la del presente estudio&#44; donde fue de 42&#46; No es posible comparar los dem&#225;s estad&#237;sticos ya que este &#250;ltimo estudio<span class="elsevierStyleSup">14</span> no presenta datos&#46; Las diferencias entre medias y medianas podr&#237;an explicarse por las diferencias culturales&#44; socioecon&#243;micas y demogr&#225;ficas entre las poblaciones estudiadas&#46; Si tomamos como ejemplo un indicador com&#250;n como la edad&#44; se puede observar que la media de edad del presente estudio es de 37&#44;3 a&#241;os&#44; mientras que en los estudios anteriormente mencionados<span class="elsevierStyleSup">12-14</span> fue de 46&#44; 50&#44;6 y 29&#44;4 a&#241;os&#44; respectivamente&#46; En lo que se refiere a las poblaciones VIH positivo&#44; hay que considerar que en el presente estudio fue un criterio de exclusi&#243;n el consumo de drogas en los &#250;ltimos 6 meses&#44; mientras que en el estudio de 1994<span class="elsevierStyleSup">14</span> los sujetos son UDVP activos&#46; Estos resultados indican la necesidad de datos psicom&#233;tricos normativos espec&#237;ficos por edad&#44; nivel de estudios y presencia o ausencia de enfermedades&#44; pues considerando los resultados globales de los diferentes estudios&#44; y de los presentados en este estudio&#44; observamos que el grado de apoyo social puede cambiar seg&#250;n la edad que tenga el sujeto&#44; su nivel de estudio o si presenta o no alguna enfermedad&#46; Estos an&#225;lisis podr&#237;an constituirse en claves importantes para el desarrollo de las investigaciones futuras con el cuestionario Duke-UNC-11&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Recordando que los objetivos fundamentales de este estudio eran&#44; por una parte&#44; verificar la relaci&#243;n entre apoyo social y la CVRS&#44; espec&#237;ficamente si un bajo apoyo social implica unos peores resultados en la calidad de vida&#44; y por otra&#44; establecer el peso relativo del apoyo social en la predicci&#243;n de la CVRS&#44; nos dirigimos a la primera pregunta que plantea este estudio&#58; &#191;tendr&#225;n los sujetos con un bajo apoyo social una peor calidad de vida relacionada con la salud que aquellos con un apoyo social normal&#63; Seg&#250;n los resultados obtenidos&#44; podemos contestarla afirmativamente&#46; Los sujetos con un bajo nivel de apoyo social&#44; tomando como punto de corte la puntuaci&#243;n indicada por el &#250;ltimo estudio de validaci&#243;n espa&#241;ola<span class="elsevierStyleSup">13</span>&#44; presentan una peor salud percibida&#44; m&#225;s dolor&#44; un peor funcionamiento f&#237;sico&#44; una mayor dificultad en las actividades diarias&#44; mayor distr&#233;s relacionado con la salud&#44; peor funcionamiento cognitivo&#44; menor calidad de vida percibida&#44; experimentan peor salud f&#237;sica y emocional que en el mes anterior y en conjunto la CVRS es peor que en aquellos sujetos con un nivel de apoyo social normal o alto&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Considerando que&#44; seg&#250;n el nivel de apoyo social que tenga un individuo&#44; su calidad de vida relacionada con la salud puede ser mejor o peor&#44; &#191;cu&#225;l es el peso relativo del apoyo social en la predicci&#243;n de la calidad de vida de las personas VIH positivo&#63; La ecuaci&#243;n de regresi&#243;n lineal indica que el apoyo social es capaz de predecir el 13&#37; de la variancia en CVRS&#44; indicando que aquellos sujetos m&#225;s satisfechos con su apoyo social son los que tienen mayor CVRS&#46; Resultados similares fueron encontrados en un estudio con pacientes hematooncol&#243;gicos hospitalizados&#44; en el cual el apoyo social&#44; junto con el grado de la comprensi&#243;n de la informaci&#243;n recibida y la satisfacci&#243;n con el equipo sanitario&#44; fue predictor del bienestar de los pacientes<span class="elsevierStyleSup">17</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Teniendo en cuenta los resultados de este estudio&#44; se plantea c&#243;mo contribuir desde la atenci&#243;n sanitaria a la ampliaci&#243;n del apoyo social de las personas con infecci&#243;n por el VIH y c&#243;mo lograr una mejora de la CVRS de los mismos&#46; Hay una herramienta clave para aplicar en todos los casos&#58; el <span class="elsevierStyleItalic">counselling</span> &#40;asesoramiento no directivo&#41;&#46; Haciendo uso de la comunicaci&#243;n asertiva y escucha activa&#44; podremos contribuir a una mayor informaci&#243;n de la persona que tenemos delante&#44; indic&#225;ndole o educ&#225;ndole sobre c&#243;mo buscar posibles fuentes de recursos sociales y comunitarios&#44; contribuyendo a la ampliaci&#243;n de su red de apoyo&#46; Del mismo modo&#44; posibilit&#225;ndole la expresi&#243;n de emociones y entren&#225;ndole en c&#243;mo comunicarse de una forma clara y abierta con las personas de su entorno estaremos facilitando el desarrollo de sus recursos personales a fin de que&#44; desde la autodeterminaci&#243;n&#44; pueda trabajar para el desarrollo de un apoyo confidencial y afectivo en sus relaciones&#46; Por &#250;ltimo&#44; aquellos profesionales sanitarios que sean capaces de establecer este tipo de relaci&#243;n de ayuda con su paciente estar&#225;n contribuyendo a la mejora de la cantidad y calidad del apoyo social recibido por estas personas&#44; a la vez que a su calidad de vida&#46; Todo esto sin duda contribuir&#225; a la mejora de la calidad de la asistencia sanitaria&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Agradecimientos</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara">El autor agradece a todo el equipo del Servicio de Medicina Interna-Unidad VIH del Hospital Universitario La Paz&#44; coordinado por el Dr&#46; J&#46;M&#46; Pe&#241;a&#44; la colaboraci&#243;n en el acceso a la muestra utilizada en este estudio&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Correspondencia&#58; Eduardo Remor&#46; Departamento de Psicolog&#237;a Biol&#243;gica y de la Salud&#46; Facultad de Psicolog&#237;a&#46; Universidad Aut&#243;noma de Madrid&#46; Ciudad Universitaria de Cantoblanco&#46; 28049 Madrid&#46; Espa&#241;a&#46; Correo electr&#243;nico&#58; eduardo&#46;remor&#64;uam&#46;es</p>"
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Información del artículo
ISSN: 02126567
Idioma original: Español
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