Introducción
El fenómeno del apoyo social es, desde los años setenta, uno de los temas que mayor atención acaparan entre los investigadores de las ciencias de la salud1. Dicho interés nació por razones de índole empírica que derivaron de los datos que apuntaban a su utilidad para el mantenimiento de la salud y la mejora de la enfermedad. Específicamente, el apoyo social fue postulado como una importante variable para la prevención de las psicopatologías2,3 y de las enfermedades en general a través de la denominada buffering hypothesis (hipótesis amortiguadora)4,5. En otras palabras, se ha discutido que, al lidiar con condiciones vitales estresantes, las personas que pueden contar con apoyo social lo harán mejor que aquellas que carecen
de él.
La relación entre apoyo social, depresión, afrontamiento y salud parece ser especialmente importante para las personas que viven con el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). Por ejemplo, Zich y Temoshok6, en un estudio con 103 varones homo y bisexuales con sida, encontraron evidencias de que los sujetos positivos para el VIH con niveles bajos de apoyo social experimentaban más síntomas físicos, más desesperanza y depresión que aquellos con un nivel alto de apoyo social. Igualmente, en otro estudio se observó que la menor disponibilidad de apoyo social percibido se asociaba con un mayor uso de estrategias de afrontamiento de evitación y mayores trastornos de humor, incluyendo niveles más altos de depresión y ansiedad autoinformada y niveles más bajos de vigor entre varones positivos para el VIH7. En el mismo sentido, otra investigación encontró que el apoyo social se relacionaba con la salud física y mental dentro de una muestra de 50 varones con sida. Específicamente, el apoyo instrumental o tangible era la única variable que predecía significativamente las puntuaciones de salud física y también estaba asociado de manera significativa con los trastornos del estado de ánimo8.
Kaplan et al9 desarrollan un estudio desde una perspectiva diferente, intentando desenredar causa y efecto, por lo que han propuesto una explicación alternativa en la que el bajo apoyo social es una consecuencia, más que una causa, del escaso estatus de salud. Su estudio longitudinal con una muestra de 397 varones VIH positivo, homo y heterosexuales, encontró que el tamaño de la red social disminuye a medida que los sujetos van enfermando progresivamente. Además, los datos indican que el avance de la enfermedad precede más que antecede al descenso de la red social y que, en realidad, el apoyo social instrumental mejora con el progreso de la infección. En otras palabras, a medida que avanza la enfermedad, los varones VIH positivo pueden tener muy pocas personas en su red social; sin embargo, con aquellos que permanecen en la red puede contarse más que con los que se perdieron. Considerando estos resultados, se plantea que la relación apoyo social y salud-enfermedad no debería ser siempre conceptualizada e investigada como un predictor de los resultados de la salud, una vez que los cambios en el apoyo social pueden ser también una consecuencia de la enfermedad. Más allá, las influencias pueden ser recíprocas, es decir, bidireccionales. Un estudio transversal de Remor10 informa de resultados similares en el sentido de que la percepción del apoyo recibido de la pareja y de la familia aumenta a medida que avanza la enfermedad medida por los estadios de la clasificación de los Centers for Disease Control and Prevention (CDC).
El presente estudio tiene como objetivo responder a las siguientes preguntas: a) ¿tendrán los sujetos con un bajo apoyo social una peor calidad de vida relacionada con la salud que aquellos con un apoyo social normal?, y b) ¿cuál es el peso relativo del apoyo social en la predicción de la calidad de vida de las personas VIH positivo?
Material y métodos
Se ha evaluado a 100 sujetos con infección por el VIH, en distintas etapas de la infección, de ambos sexos, procedentes del Servicio de Medicina Interna-Unidad VIH del Hospital Universitario La Paz. Se consideró criterio de inclusión en la muestra ser mayor de 18 años y VIH positivo. Los criterios de exclusión fueron consumo de drogas en los últimos 6 meses y no aceptación del consentimiento informado.
Medidas e instrumentos
Datos sociodemográficos y clínicos. A partir de un cuestionario autoaplicado se recogió información sobre edad, sexo, orientación sexual, nivel socioeconómico, situación laboral, grado de estudios, personas con las que vive y modo de transmisión del VIH. Del historial médico se extrajo el perfil clínico e inmunológico, incluyendo el estadio de la clasificación CDC, carga viral, linfocitos T CD4 y tiempo de infección por el VIH en meses.
Apoyo social. El apoyo social se ha evaluado a través del cuestionario de apoyo social funcional de Duke-UNC-1111, validado para España en población general12,13 y VIH positivo14. Consta de 11 ítems con un rango de respuesta tipo Likert de 1 («tanto como deseo») a 5 («mucho menos de lo que deseo»). Comprende dos subescalas que se refieren al apoyo social confidencial (posibilidad de contar con personas para comunicarse) y afectivo (demostraciones de amor, cariño y empatía). A mayor puntuación, mayor apoyo social. El análisis de la consistencia interna (alfa de Cronbach) de la escala y las dos subescalas (apoyo confidencial y afectivo) para la muestra empleada en este estudio fue de 0,91, 0,86 y 0,87, respectivamente.
Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). La CVRS ha sido evaluada a través del cuestionario MOS-SF-3015, validado para España en población positiva para el VIH10,16. Consiste en 30 ítems que se subdividen en 11 subescalas que miden la salud general percibida, el dolor, funcionamiento físico, funcionamiento social, salud mental, energía/fatiga, actividad diaria, distrés respecto a la salud, funcionamiento cognitivo, calidad de vida percibida y transición de salud. La interpretación de la puntuación de cada subescala se obtiene a través de puntuación directa, indicando una mayor puntuación para una calidad de vida más elevada en cada subescala. Puede obtenerse también una puntuación de CVRS total sumando todas las subescalas, existiendo un rango de puntuación de 0 a 100, en el que el 0 indica el nivel más bajo de calidad de vida, y 100, el más alto.
Procedimiento
La evaluación se llevó a cabo entre los meses de febrero y abril de 1999. Se seleccionó a 4 pacientes consecutivos por día. La selección fue realizada tomando como base los criterios de inclusión y de exclusión. Este procedimiento se mantuvo hasta completar el total de la muestra. La administración de los instrumentos la llevó a cabo un psicólogo, una vez terminada la consulta médica. A todos los pacientes se les explicó de forma breve el objetivo del estudio, la incorporación fue voluntaria, debiendo firmar un consentimiento informado en el cual aceptaban las condiciones del mismo. Sólo tres de todos los sujetos entrevistados rehusaron participar. Aquellos que aceptaron debían cumplimentar las pruebas en ese momento, en presencia del entrevistador.
Plan de análisis
Inicialmente se ha realizado un análisis descriptivo de la muestra, a través del análisis de frecuencias, medias y porcentajes con respecto a las variables incluidas en el estudio. Para evaluar la fiabilidad de la escala Duke-UNC-11 para la muestra empleada en este estudio, se ha desarrollado el análisis de consistencia interna (alfa de Cronbach) para cada subescala y para el conjunto de ítems. Para verificar diferencias en el apoyo social y CVRS considerando las variables sociodemográficas (reagrupadas como variables dicotómicas) se han empleado las pruebas de la t de Student (n > 30) y la U de Mann-Witney (n < 30). Para verificar las diferencias en los niveles de apoyo social (bajo/normal) tomando las dimensiones de la CVRS como variable dependiente, se realizó la prueba no paramétrica U de Mann-Witney, que se eligió por tratarse de grupos con tamaños diferentes y variables ordinales. El punto de corte se basó en los criterios establecidos en la validación española13. Finalmente, para estudiar la capacidad predictiva del apoyo social sobre la variable CVRS se realizó un análisis de regresión lineal simple. Los análisis se llevaron a cabo a través del paquete estadístico SPSS para Windows versión 9.0.
Resultados
Los resultados con los datos sociodemográficos se presentan en la tabla 1.
La puntuación media del cuestionario de apoyo social funcional de Duke-UNC-11 fue de 40,89 (DT, 10,20; intervalo, 16-55) y la mediana de 42. En la subescala de apoyo confidencial, la media fue de 25,47 (DT, 6,70; intervalo, 10-35) y la mediana de 26, y en la subescala de apoyo afectivo la media fue de 15,42 (DT, 4,12; intervalo, 4-20) y la mediana de 16. No se han encontrado diferencias significativas en el apoyo social considerando las variables sociodemográficas sexo, edad, con quién vive, ocupación y clase social; sin embargo, el grado de apoyo social fue distinto entre aquellos sin estudio o con estudios primarios (media, 38,40) y los que tenían estudios secundarios (media, 43,58) (t = 2,608; gl = 98; p = 0,01).
Para la CVRS la media fue de 66,39 (DT, 13,58; intervalo, 30-99) y la mediana de 69. No se han encontrado diferencias significativas en la CVRS considerando las variables sociodemográficas sexo, edad, con quién vive, nivel de estudios y clase social; sin embargo, el nivel de CVRS fue distinto entre aquellos que trabajaban (media, 71,63) y los que no trabajaban (media, 63,93) (t = 2,730; gl = 98; p = 0,008).
Para verificar las diferencias en los niveles de apoyo social (bajo/normal o alto) tomando las dimensiones de la CVRS como variable dependiente, se realizó la prueba no paramétrica de la U de Mann-Witney; los resultados se presentan en la tabla 2.
Para verificar el peso relativo del apoyo social en la predicción de la CVRS, se ha realizado un análisis de regresión lineal simple, que indicó un esquema relacional como el que se expone en la figura 1.
Fig. 1 Representación del análisis de regresión lineal siendo la variable criterio la CVRS (R2 = 0,139). CVRS: calidad de vida relacionada con la salud.
El apoyo social demostró ser predictor de la CVRS de los sujetos positivos para el VIH en diferentes etapas de la infección por el VIH (F = 15,883; p = 0,000). No obstante, este modelo de regresión, si bien es estadísticamente significativo, se debe tomar con cierta cautela ya que los parámetros indican un discreto poder de predicción del modelo a partir de una única variable considerada.
Discusión
La puntuación media de apoyo social de los sujetos VIH positivo participantes en este estudio fue de 40,89, superior a la media del primer estudio de validación española12 y ligeramente inferior al segundo13, que fueron de 35,55 y 42,73, respectivamente, estos últimos con población VIH negativo. La mediana del estudio con sujetos usuarios de drogas por vía parenteral (UDVP) y VIH positivo de De la Revilla et al14 fue de 33, muy inferior a la del presente estudio, donde fue de 42. No es posible comparar los demás estadísticos ya que este último estudio14 no presenta datos. Las diferencias entre medias y medianas podrían explicarse por las diferencias culturales, socioeconómicas y demográficas entre las poblaciones estudiadas. Si tomamos como ejemplo un indicador común como la edad, se puede observar que la media de edad del presente estudio es de 37,3 años, mientras que en los estudios anteriormente mencionados12-14 fue de 46, 50,6 y 29,4 años, respectivamente. En lo que se refiere a las poblaciones VIH positivo, hay que considerar que en el presente estudio fue un criterio de exclusión el consumo de drogas en los últimos 6 meses, mientras que en el estudio de 199414 los sujetos son UDVP activos. Estos resultados indican la necesidad de datos psicométricos normativos específicos por edad, nivel de estudios y presencia o ausencia de enfermedades, pues considerando los resultados globales de los diferentes estudios, y de los presentados en este estudio, observamos que el grado de apoyo social puede cambiar según la edad que tenga el sujeto, su nivel de estudio o si presenta o no alguna enfermedad. Estos análisis podrían constituirse en claves importantes para el desarrollo de las investigaciones futuras con el cuestionario Duke-UNC-11.
Recordando que los objetivos fundamentales de este estudio eran, por una parte, verificar la relación entre apoyo social y la CVRS, específicamente si un bajo apoyo social implica unos peores resultados en la calidad de vida, y por otra, establecer el peso relativo del apoyo social en la predicción de la CVRS, nos dirigimos a la primera pregunta que plantea este estudio: ¿tendrán los sujetos con un bajo apoyo social una peor calidad de vida relacionada con la salud que aquellos con un apoyo social normal? Según los resultados obtenidos, podemos contestarla afirmativamente. Los sujetos con un bajo nivel de apoyo social, tomando como punto de corte la puntuación indicada por el último estudio de validación española13, presentan una peor salud percibida, más dolor, un peor funcionamiento físico, una mayor dificultad en las actividades diarias, mayor distrés relacionado con la salud, peor funcionamiento cognitivo, menor calidad de vida percibida, experimentan peor salud física y emocional que en el mes anterior y en conjunto la CVRS es peor que en aquellos sujetos con un nivel de apoyo social normal o alto.
Considerando que, según el nivel de apoyo social que tenga un individuo, su calidad de vida relacionada con la salud puede ser mejor o peor, ¿cuál es el peso relativo del apoyo social en la predicción de la calidad de vida de las personas VIH positivo? La ecuación de regresión lineal indica que el apoyo social es capaz de predecir el 13% de la variancia en CVRS, indicando que aquellos sujetos más satisfechos con su apoyo social son los que tienen mayor CVRS. Resultados similares fueron encontrados en un estudio con pacientes hematooncológicos hospitalizados, en el cual el apoyo social, junto con el grado de la comprensión de la información recibida y la satisfacción con el equipo sanitario, fue predictor del bienestar de los pacientes17.
Teniendo en cuenta los resultados de este estudio, se plantea cómo contribuir desde la atención sanitaria a la ampliación del apoyo social de las personas con infección por el VIH y cómo lograr una mejora de la CVRS de los mismos. Hay una herramienta clave para aplicar en todos los casos: el counselling (asesoramiento no directivo). Haciendo uso de la comunicación asertiva y escucha activa, podremos contribuir a una mayor información de la persona que tenemos delante, indicándole o educándole sobre cómo buscar posibles fuentes de recursos sociales y comunitarios, contribuyendo a la ampliación de su red de apoyo. Del mismo modo, posibilitándole la expresión de emociones y entrenándole en cómo comunicarse de una forma clara y abierta con las personas de su entorno estaremos facilitando el desarrollo de sus recursos personales a fin de que, desde la autodeterminación, pueda trabajar para el desarrollo de un apoyo confidencial y afectivo en sus relaciones. Por último, aquellos profesionales sanitarios que sean capaces de establecer este tipo de relación de ayuda con su paciente estarán contribuyendo a la mejora de la cantidad y calidad del apoyo social recibido por estas personas, a la vez que a su calidad de vida. Todo esto sin duda contribuirá a la mejora de la calidad de la asistencia sanitaria.
Agradecimientos
El autor agradece a todo el equipo del Servicio de Medicina Interna-Unidad VIH del Hospital Universitario La Paz, coordinado por el Dr. J.M. Peña, la colaboración en el acceso a la muestra utilizada en este estudio.
Correspondencia: Eduardo Remor. Departamento de Psicología Biológica y de la Salud. Facultad de Psicología. Universidad Autónoma de Madrid. Ciudad Universitaria de Cantoblanco. 28049 Madrid. España. Correo electrónico: eduardo.remor@uam.es
