La infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) constituye un grave problema de salud pública con importantes implicaciones sanitarias y sociales. Al igual que en otras enfermedades crónicas, caracterizadas por pérdidas progresivas de la capacidad funcional y autonomía del individuo, el deterioro gradual de carácter físico, psicológico y social del paciente conduce a un deterioro tanto en su tipo de vida como en la autopercepción de su salud. Esta faceta subjetiva de la morbilidad, entendida como gravedad percibida por el paciente, es lo que se ha definido como calidad de vida relacionada con la salud (CVRS).
La valoración de la CVRS se ha convertido en un objetivo en sí mismo para una atención sanitaria óptima. Evaluar la CVRS supone conocer el impacto de la enfermedad en el entorno familiar del paciente, relaciones sociales o en su propia autoestima, pero también analizar la eficacia y efectividad de nuestras intervenciones sanitarias. En la actualidad existen buenos y variados instrumentos para medir la CVRS, fundamentalmente tests o cuestionarios, que permiten de manera rápida y sencilla obtener resultados válidos y fiables.
En atención primaria se ha trabajado sobre dos tipos de cuestionarios para medir la CVRS.
Los cuestionarios genéricos son aquellos que cubren un espectro amplio de la calidad de vida, son independientes del diagnóstico clínico del paciente y permiten su aplicación a diversos tipos de poblaciones (sanos o con diferentes patologías). Entre ellos se han validado el Sickness Impact Profile (perfil de las consecuencias de la enfermedad), el Nottingham Health Profile (perfil de Salud de Nottingham) o el EuroQol-5D (EQ-5D). Este último es el único adaptado y validado para su uso en castellano.
Los cuestionarios específicos, en cambio, se dirigen a un grupo de población, a un problema de salud concreto o a una dimensión específica a evaluar. Validados en castellano se encuentran, entre otros, escalas funcionales (Katz, Barthel o Lawton-Brody), escalas de dolor (Cuestionario del Dolor en Español), cuestionarios específicos para patologías crónicas (Respiratorio de St. George, Enfermedad de Parkinson PDQ-39 o MOS-SF-30 para el VIH) o medidores de salud sociofamiliar (Escala de Duke-UNC-11, test de APGAR familiar).
El cuestionario MOS-VIH ha sido el instrumento de medida de la CVRS más utilizado en pacientes con infección por el VIH en investigación clínica. Su desarrollo se ha visto fortalecido por la necesidad de valorar la calidad de vida en pacientes que cada vez en mayor medida presentan síntomas relacionados con los tratamientos antivirales de forma más limitante y prematura que los síntomas directamente relacionados con la enfermedad. Por tanto, se recomienda su utilización lo más tempranamente posible.
La escala Duke-UNC-11 es una herramienta que permite la evaluación cuantitativa del apoyo social en dos dimensiones del mismo: la confidencial (personas a las que comunicar sentimientos íntimos) y la afectiva (personas que expresan sentimientos de empatía). El apoyo social, entendido como interrelación entre el individuo y su medio, ha demostrado su relación con el estado de salud y la autopercepción del mismo. En los estudios realizados en nuestro medio sobre apoyo social e infección por el VIH también se ha detectado una correlación entre bajo apoyo social (medido por Duke-UNC-11) y disfunción familiar (medido por APGAR familiar).
El gran acierto del artículo comentado ha consistido en verificar la relación directa entre el escaso apoyo social y unos valores bajos de CVRS, todo ello a través de dos cuestionarios específicos de medición validados y fiables.
Es interesante destacar la reciprocidad e influencia mutua que presentan el apoyo social y el estado de salud en pacientes con el VIH detectadas por el autor. La modificación cuantitativa y cualitativa de los recursos sociales de estos pacientes en la evolución de la enfermedad por el VIH requiere estudios complementarios a desarrollar con instrumentos más «finos» que el Duke-UNC-11.
Los aspectos sociales y familiares influyen decisivamente en la evolución de cualquier patología crónica, sea a través de las descompensaciones, la utilización de recursos sanitarios, la adherencia al tratamiento o la comorbilidad de trastornos afectivos. También en la misma medida determinan la calidad de vida autopercibida.
La infección por el VIH cada vez será una «enfermedad crónica manejable» en mayor medida y será imprescindible detectar disfunciones sociofamiliares e intervenir potenciando todos los recursos que puedan elevar la calidad de vida de estos pacientes. Desde atención primaria es posible ya detectar, intervenir y medir progresos a través de instrumentos sencillos, rápidos y fiables como los propuestos por el autor en el artículo.
Bibliografía general
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Berraondo I, Iturrioz P. Aplicaciones prácticas de los tests de morbilidad y calidad de vida. En: Guía de Actuación en Atención Primaria. 2.ª ed. Barcelona: SemFYC, 2002; p. 1751-6.
Herdman M. La medición de la calidad de vida relacionada con la salud. Med Clin (Barc) 2000;114;22-5.
