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Cuidados paliativos: Atención a la familia
Palliative treatment: Care for the family
F. Muñoz Cobosa, JM. Espinosa Almendrob, J. Portillo Strempellc, MA. Benítez del Rosariod
a Médicos de Familia.Centro de Salud Puerta Blanca. Málaga. España.
b Médicos de Familia.Centro de Salud El Palo. Málaga. España.
c Médicos de Familia.Casa del Mar. Estepona (Málaga). España.
d Médicos de Familia.Jefe de la Sección de Cuidados Paliativos del CH La Candelaria. Tenerife. España.
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de forma ineludible&#44; en la atenci&#243;n del paciente y de la familia con el objetivo de disminuir el nivel de sufrimiento de todas las personas implicadas<span class="elsevierStyleSup">1-5</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En el presente art&#237;culo se abordar&#225;n la valoraci&#243;n de la familia&#44; sus reacciones y las intervenciones que pueden realizarse desde el primer nivel de salud para mejorar la adaptaci&#243;n de la familia a la experiencia a la que se enfrenta&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El abordaje de la familia&#58; aspectos generales</p><p class="elsevierStylePara">Deber&#237;a realizarse entendiendo que la familia puede presentar diversas alteraciones &#40;tabla 1&#41;&#46; Para la detecci&#243;n de estas reacciones se precisa una valoraci&#243;n sistem&#225;tica basada en el conocimiento del genograma y ciclo vital&#44; el funcionamiento familiar&#44; la experiencia familiar previa ante situaciones similares o de crisis de diversa &#237;ndole y los recursos de apoyo disponibles&#44; humanos y materiales<span class="elsevierStyleSup">5-7</span>&#46; La valoraci&#243;n familiar deber&#237;a aplicarse sistem&#225;ticamente para detectar de forma temprana las alteraciones e intentar modificar consecuencias inadecuadas&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="27v30n09-13040178tab01.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">Los patrones de funcionamiento y la adaptaci&#243;n familiar</p><p class="elsevierStylePara">Ante la crisis que supone la enfermedad terminal&#44; las familias presentan dificultades para flexibilizar sus costumbres y perpet&#250;an patrones previos de funcionamiento que pueden ser ineficaces para adaptarse a la nueva situaci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">5&#44;7&#44;8</span>&#46; Estos patrones &#40;basados en la historia&#44; valores y reglas familiares&#41; pueden dificultar la comunicaci&#243;n intrafamiliar&#44; la distribuci&#243;n de tareas o el conflicto de roles&#44; entre otros&#46; La intervenci&#243;n de los profesionales ante esta situaci&#243;n debe ir dirigida a flexibilizar el funcionamiento familiar&#44; para lo que se precisa conocer c&#243;mo son la familia&#44; sus reglas y su capacidad para adaptarse a las nuevas situaciones seg&#250;n las experiencias previas vividas<span class="elsevierStyleSup">5&#44;6&#44;9</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Desde el punto de vista pr&#225;ctico&#44; la intervenci&#243;n contemplar&#225; la informaci&#243;n sobre la situaci&#243;n del paciente&#44; las consecuencias del funcionamiento considerado an&#243;malo y las posibilidades de adquirir otras modalidades de funcionamiento con los beneficios que de ello podr&#237;an derivarse &#40;tabla 2&#41;&#46; Deber&#237;a resaltarse en las intervenciones el impacto de la interrupci&#243;n que la enfermedad terminal produce en la ejecuci&#243;n de las tareas inherentes a la etapa del ciclo vital en la que se encuentra la familia&#46; Es especialmente relevante que los distintos componentes familiares comprendan la importancia de evitar que se produzca &#171;una invasi&#243;n absoluta y paralizadora&#187; del funcionamiento familiar por la enfermedad<span class="elsevierStyleSup">5&#44;9&#44;10</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="27v30n09-13040178tab02.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">La conspiraci&#243;n del silencio</p><p class="elsevierStylePara">Es una alteraci&#243;n frecuente de la comunicaci&#243;n familiar producto de patrones culturales que pretenden la protecci&#243;n del enfermo del sufrimiento derivado de conocer la realidad<span class="elsevierStyleSup">5&#44;6&#44;11&#44;12</span>&#46; Es la materializaci&#243;n en la familia de una actitud social evasiva ante la muerte&#59; se elude el tema&#44; pues no hablar de la muerte hace que &#233;sta no exista de forma determinada y concreta en esa situaci&#243;n&#46; La presencia del pacto de silencio origina una dificultad importante en la relaci&#243;n de la familia&#44; y en la relaci&#243;n de &#233;sta con los profesionales &#40;es tensa bajo la necesidad de un autocontrol continuo para evitar dar informaci&#243;n&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El &#171;pacto o conspiraci&#243;n de silencio&#187; consiste en excluir la naturaleza y el desarrollo de la enfermedad como elemento de an&#225;lisis por presi&#243;n de la familia para evitar la informaci&#243;n del paciente&#46; Provoca una situaci&#243;n en la que los familiares&#44; el paciente y los profesionales de la salud pueden hablar del d&#237;a a d&#237;a&#44; de los hechos m&#225;s inmediatos&#44; pero en ning&#250;n caso est&#225;n autorizados a interrogarse o comentar el nombre del padecimiento o su pron&#243;stico&#59; es aparentar que la vida sigue con normalidad&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La modificaci&#243;n de la conspiraci&#243;n del silencio para mejorar los patrones de comunicaci&#243;n intrafamiliares precisa de intervenciones espec&#237;ficas&#44; continuadas y delicadas&#46; La imposici&#243;n brusca a la familia de la necesidad profesional de romper el pacto de silencio en relaci&#243;n con los imperativos &#233;ticos y legales no provoca siempre el resultado deseado&#44; los cuidadores no modifican su actitud y puede alterarse el pacto terap&#233;utico paciente-familia-profesional&#46; Por otro lado&#44; los componentes de la familia tienen que aceptar claramente la apertura de la comunicaci&#243;n&#44; para evitar el sufrimiento adicional derivado de estar sometidos a un nivel de comunicaci&#243;n al que no est&#225;n acostumbrados&#46; Este sufrimiento puede persistir en el tiempo dificultando la elaboraci&#243;n del duelo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Es preciso informar a la familia de la importancia del abordaje del mundo interno del paciente para conocer sus miedos y preocupaciones&#44; y que no se puede realizar si hay aspectos que no pueden tratarse como el diagn&#243;stico y el pron&#243;stico&#46; Las reticencias familiares pueden flexibilizarse con las intervenciones reiteradas que muestran el compromiso del profesional en el cuidado y el &#233;xito en el control del sufrimiento f&#237;sico&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Cuando la conducta familiar no puede flexibilizarse y el paciente insiste en conocer la situaci&#243;n&#44; el profesional debe decidir si realizar una confrontaci&#243;n entre el paciente y la familia &#40;favorecer que el paciente muestre sus sospechas a la familia y pregunte a &#233;sta&#41; o informar &#233;l&#46; Si la opci&#243;n elegida es esta &#250;ltima&#44; deber&#237;a considerarse la utilidad de dar la informaci&#243;n gradualmente&#44; no en un acto &#250;nico&#44; esperando que el paciente termine preguntado y desmienta la idea familiar sobre lo que &#233;l sabe o sospecha&#44; sobres sus deseos y sobre sus reacciones ante el conocimiento de la realidad&#46; En ocasiones el pacto del silencio es inverso en el sentido de que es el paciente el que no desea hablar con su familia sobre la enfermedad y sus sentimientos&#46; En este caso&#44; la intervenci&#243;n est&#225; dirigida a explicar a la familia la situaci&#243;n y a flexibilizar la postura del enfermo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">No puede perderse de vista que estamos inmersos en un medio sociocultural en el que predomina una actitud de eludir continuamente el tema de la muerte y del sufrimiento&#46; En otras organizaciones o sociedades la situaci&#243;n y las intervenciones pueden ser distintas&#46; As&#237;&#44; debe considerarse que no hay una &#250;nica f&#243;rmula&#44; y que &#233;sta debe adaptarse a cada situaci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">11&#44;13&#44;14</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Cuidados del cuidador principal</p><p class="elsevierStylePara">El cuidador familiar primario o principal est&#225; sometido a una carga f&#237;sica y psicoafectiva derivada de las responsabilidades y actividades del cuidado&#44; de la vivencia continua del sufrimiento del enfermo&#44; de los sentimientos propios respecto a la p&#233;rdida y de lo que ello representa para su vida futura&#46; Estas cargas&#44; m&#225;s o menos intensas&#44; constituyen el s&#237;ndrome del cuidador&#44; en el que trastornos como la ansiedad y la depresi&#243;n son muy prevalentes y pueden originar una situaci&#243;n de claudicaci&#243;n familiar<span class="elsevierStyleSup">14-18</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La valoraci&#243;n del cuidador principal deber&#237;a ser exquisita para detectar la situaci&#243;n de sobrecarga y poder influir en ella&#46; Especialmente importante es intervenir cuando el cuidador principal es una persona mayor&#44; o un elemento familiar cuyas opiniones no son consideradas trascendentes por los dem&#225;s<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#46; En el primer caso&#44; la sobrecarga f&#237;sica que provoca la atenci&#243;n es mayor y la psicoafectiva que produce la toma de decisiones puede ser excesiva para sus recursos personales mermados por la edad y el desgaste de la vida previa&#46; En el segundo caso&#44; puede existir una situaci&#243;n ambivalente entre los roles y la ejecuci&#243;n de las tareas &#40;sirve para cuidar y limpiar&#44; no para decidir&#41; que afecte profundamente a la autoestima del cuidador principal&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El trabajo con el cuidador principal debe comprender una actuaci&#243;n sobre &#233;l y otra sobre el resto de la familia&#46; En el primer caso&#44; se aportar&#225; informaci&#243;n sobre lo que comporta el cuidado&#44; la resoluci&#243;n de sus dudas sobre la enfermedad y su actividad como cuidador &#40;reforzando positivamente su papel&#41;&#44; y sobre la necesidad de compartir las actividades del cuidado con otros elementos familiares o recursos sociales existentes&#46; Con el resto de la familia el trabajo estar&#225; dirigido a resaltar el papel del cuidador principal&#44; la necesidad de distribuir las tareas &#40;inherentes al cuidado y a la etapa del ciclo vital en la que se encuentre la familia&#41; y favorecer la aparici&#243;n de &#171;momentos de respiro y descanso&#187; para todos los cuidadores&#46; El descanso deber&#237;a entenderse como necesario para seguir cuidando con calidad y no vivirse con sentimientos de culpa por ideas equivocadas de &#171;abandono ego&#237;sta&#187; del ser querido&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los s&#237;ntomas emocionales en la familia</p><p class="elsevierStylePara">Las familias de personas con enfermedad en fase terminal pueden presentar diversas reacciones emocionales que dificulten su relaci&#243;n interna o con los profesionales<span class="elsevierStyleSup">6&#44;12&#44;19</span>&#46; De &#233;stas&#44; destacan por su frecuencia e impacto la negaci&#243;n&#44; la ira o c&#243;lera&#44; el miedo&#44; la ambivalencia afectiva y la depresi&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La negaci&#243;n puede expresarse con actitudes de racionalizaci&#243;n&#44; desplazamiento&#44; minimizaci&#243;n o autoinculpaci&#243;n para ocultar la realidad de los hechos&#46; Si bien se recomienda que las actitudes de negaci&#243;n del paciente no deber&#237;an ser confrontadas&#44; la negaci&#243;n de la familia deber&#237;a resolverse con delicadeza para que &#233;sta tome contacto con la realidad y sus expectativas sean adecuadas y no dificulten el cuidado del paciente&#46; </p><p class="elsevierStylePara">La c&#243;lera o ira no es por s&#237; misma desadaptativa&#44; se transforma en un s&#237;ntoma cuando es el sentimiento preponderante y fijo que domina la vida familiar &#40;&#171;rabia prolongada&#187;&#41;&#46; La premisa de intervenci&#243;n contra la c&#243;lera de la familia es no caer en la trampa de responder con agresividad&#46; Las t&#233;cnicas de entrevista cl&#237;nica dirigidas a desactivar la ira &#40;reconocimiento de las limitaciones&#44; negociaci&#243;n&#44; reconducci&#243;n de objetivos&#41; son especialmente &#250;tiles&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En la familia del enfermo terminal&#44; y en especial del cuidador primario&#44; diferentes miedos pueden estar presentes a lo largo de todo el proceso &#40;tabla 3&#41;<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#46; Las estrategias recomendadas para reconducir los temores son&#58; la normalizaci&#243;n&#44; es decir&#44; explicar que tener miedo es &#171;lo normal&#187; en estas circunstancias&#44; que sus miedos suelen coincidir con los del enfermo y que son incluso necesarios para superar dignamente la etapa que est&#225;n viviendo&#44; la resoluci&#243;n de las dudas existentes sobre la enfermedad&#44; su evoluci&#243;n y el cuidado&#44; y el apoyo continuado&#46; Nada tranquiliza m&#225;s a la familia temerosa que saber que puede contar con los profesionales sanitarios siempre que los necesite&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="27v30n09-13040178tab03.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">Un cierto grado de ambivalencia afectiva suele estar presente en los familiares&#44; provoc&#225;ndoles mayor o menor conflicto&#46; &#201;sta consiste en la presencia simult&#225;nea de sentimientos contradictorios respecto al enfermo &#40;los que se deber&#237;a tener por razones sociales&#44; culturales y religiosas y los que de hecho se tiene&#41; como&#44; por ejemplo&#44; &#171;que mejore&#187; y &#171;que se muera ya&#187;&#46; Es un s&#237;ntoma que es sistem&#225;ticamente abolido por la familia por ser moralmente inaceptable&#44; y que puede expresarse aumentando la tensi&#243;n del cuidador&#44; provocando crisis de ansiedad&#44; de abatimiento o reacciones de c&#243;lera epis&#243;dicas&#46; En el abordaje de la ambivalencia afectiva resultan &#250;tiles las intervenciones usadas para el control del miedo&#44; es decir&#44; la normalizaci&#243;n de la situaci&#243;n sin realizar juicios de valor&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La claudicaci&#243;n familiar</p><p class="elsevierStylePara">La claudicaci&#243;n familiar es expresi&#243;n de la elevada sobrecarga afectiva a la que est&#225; sometida la familia y consiste&#44; b&#225;sicamente&#44; en una fuerte crisis emocional con una rendici&#243;n respecto a los cuidados<span class="elsevierStyleSup">2&#44;3&#44;6</span>&#46; Cuando acontece&#44; la familia solicita de forma reiterada el ingreso del paciente para transferir la responsabilidad y ejecuci&#243;n de los cuidados al sistema sanitario o sociosanitario&#46; Entre sus desencadenantes destacan la persistencia de las dudas y miedos no resueltos y el agotamiento f&#237;sico del cuidador&#46; La claudicaci&#243;n de la familia puede ser epis&#243;dica-temporal o definitiva &#40;esta &#250;ltima puede ser expresi&#243;n de conflictos familiares previos que conducen a los cuidadores al abandono del enfermo&#44; o expresi&#243;n de una imposibilidad real de cuidado en el domicilio por la ausencia de recursos&#41;&#46; La b&#250;squeda de ayuda sanitaria con solicitud de ingreso del paciente por falta de control de sus s&#237;ntomas f&#237;sicos no deber&#237;a considerarse una claudicaci&#243;n familiar&#59; es la respuesta l&#243;gica ante el justificado deseo de querer remediar el sufrimiento del ser querido&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La intervenci&#243;n ideal sobre la claudicaci&#243;n familiar es la prevenci&#243;n&#46; El alivio completo del sufrimiento del paciente&#44; el apoyo continuado de los profesionales y el compartir las responsabilidades en la toma de decisiones contribuyen a disminuir la sobrecarga afectiva&#46; Una vez aparecida&#44; la claudicaci&#243;n se debe intervenir procurando la recuperaci&#243;n del control de los cuidados por parte de la familia&#46; La actitud del profesional deber&#237;a ser de comprensi&#243;n y desculpabilizaci&#243;n&#44; para posteriormente planificar la nueva etapa de cuidados en el domicilio&#46; Indudablemente deber&#237;a facilitarse un respiro a la familia&#44; mientras se produce su reajuste&#44; con un ingreso hospitalario&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El cuidado de la familia tras la p&#233;rdida</p><p class="elsevierStylePara">Tras la muerte del paciente la familia precisa supervisi&#243;n y apoyo en la elaboraci&#243;n del duelo<span class="elsevierStyleSup">20&#44;21</span>&#46; La intervenci&#243;n deber&#237;a estar centrada en una relaci&#243;n de ayuda y asesoramiento continuado&#44; sin caer en la sanitarizaci&#243;n del proceso&#46; Es especialmente importante la detecci&#243;n temprana del desarrollo de las distintas formas de duelo patol&#243;gico<span class="elsevierStyleSup">2&#44;6&#44;21</span>&#46; La implicaci&#243;n previa en la atenci&#243;n del paciente y la familia de los profesionales de atenci&#243;n primaria y la longitudinalidad de los cuidados que ejercen son factores clave que permiten el apoyo a la familia durante el proceso de duelo&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="27v30n09-13040178tab04.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Correspondencia&#58; Miguel &#193;ngel Ben&#237;tez del Rosario&#46;  Apto&#46; de Correos 10521&#46; Santa Cruz de Tenerife&#46; Espa&#241;a&#46; Correo electr&#243;nico&#58; mabenitez&#64;comtf&#46;es</p>"
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Información del artículo
ISSN: 02126567
Idioma original: Español
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2018 Noviembre 504 91 595
2018 Octubre 486 79 565
2018 Septiembre 395 43 438
2018 Agosto 331 38 369
2018 Julio 286 32 318
2018 Junio 376 39 415
2018 Mayo 533 55 588
2018 Abril 469 47 516
2018 Marzo 320 18 338
2018 Febrero 174 17 191
2018 Enero 237 20 257
2017 Diciembre 120 10 130
2017 Noviembre 319 23 342
2017 Octubre 237 23 260
2017 Septiembre 164 19 183
2017 Agosto 131 16 147
2017 Julio 146 20 166
2017 Junio 310 36 346
2017 Mayo 288 30 318
2017 Abril 218 43 261
2017 Marzo 293 47 340
2017 Febrero 413 36 449
2017 Enero 173 10 183
2016 Diciembre 141 19 160
2016 Noviembre 237 18 255
2016 Octubre 214 20 234
2016 Septiembre 262 41 303
2016 Agosto 167 27 194
2016 Julio 127 10 137
2016 Junio 172 42 214
2016 Mayo 196 27 223
2016 Abril 182 46 228
2016 Marzo 142 25 167
2016 Febrero 138 33 171
2016 Enero 86 14 100
2015 Diciembre 94 17 111
2015 Noviembre 160 31 191
2015 Octubre 208 30 238
2015 Septiembre 89 15 104
2015 Agosto 100 10 110
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2015 Enero 73 5 78
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