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Editorial
Reconociendo la necesidad de abordar las causas subyacentes de la regla incapacitante: una crítica constructiva a la nueva ley de derechos sexuales y reproductivos en España
Recognizing the need to address the underlying causes of the disabling menstruation: a constructive critique of the new law on sexual and reproductive rights in Spain
Anne-Sophie Greslea, M. Ángeles Martínez-Zamorab, Eva Floc, Joan Escarrabilld, Francisco Carmonae,
Autor para correspondencia
fcarmona@clinic.cat

Autor para correspondencia.
, en nombre del grupo ENDOMWAY
a Observatorio Experiencia Paciente, Hospital Clínic Barcelona. Departamento de Innovación, Instituto de Salud Global de Barcelona, Barcelona, España
b Médico Consultor. Servicio de Ginecología. Hospital Clínic Barcelona. Universidad de Barcelona, Barcelona, España
c Miembro de Endo&Cat, Barcelona, España
d Observatorio Experiencia Paciente, Hospital Clínic Barcelona, Barcelona, España
e Jefe de Servicio de Ginecología. Clínic Barcelona. Universidad de Barcelona. Presidente de la Sociedad Española para el Estudio de los Miomas y la Endometriosis, Barcelona, España
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es fundamental analizar su alcance y abordar las deficiencias que podr&#237;an perpetuar la falta de diagn&#243;stico y tratamiento temprano para enfermedades como la endometriosis&#46;</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La desigualdad de g&#233;nero en salud es una realidad persistente en nuestra sociedad&#46; Las mujeres enfrentan barreras en el acceso a la atenci&#243;n m&#233;dica&#44; retrasos en el diagn&#243;stico y tratamiento de enfermedades&#44; discriminaci&#243;n en la investigaci&#243;n m&#233;dica y desarrollo de medicamentos&#44; y una mayor prevalencia de enfermedades cr&#243;nicas que afectan su calidad de vida de manera desproporcionada en relaci&#243;n con los hombres <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46; En este contexto&#44; la endometriosis se destaca como una enfermedad exclusivamente femenina que afecta a millones de mujeres en Espa&#241;a y Europa&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La endometriosis es una enfermedad cr&#243;nica y dolorosa que puede causar s&#237;ntomas incapacitantes como dolor cr&#243;nico&#44; sangrado abundante y problemas reproductivos <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46; Sin embargo&#44; la falta de concienciaci&#243;n y conocimiento sobre la endometriosis tanto en la sociedad en general como en la comunidad m&#233;dica es alarmante&#46; Las mujeres suelen enfrentar largos per&#237;odos de espera antes de recibir un diagn&#243;stico adecuado&#44; lo que agrava su sufrimiento f&#237;sico y emocional&#46; En un estudio publicado por nosotros hace algunos a&#241;os&#44; las mujeres tardaban en promedio 8&#44;3 a&#241;os en ser diagnosticadas&#44; mientras que en otros pa&#237;ses el promedio var&#237;a entre 4 y 11 a&#241;os <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este retraso en el diagn&#243;stico de la endometriosis tiene un impacto negativo en la calidad de vida de las mujeres&#46; Adem&#225;s del dolor cr&#243;nico y los problemas de fertilidad&#44; las mujeres con endometriosis a menudo enfrentan el obst&#225;culo adicional de no ser tomadas en serio ni por los profesionales de la salud ni por su entorno cercano&#46; En muchos casos&#44; sus s&#237;ntomas y su dolor son desestimados o atribuidos a problemas psicol&#243;gicos&#44; lo que deja a estas mujeres sin el apoyo y tratamiento adecuados que necesitan desesperadamente <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el Servicio de Ginecolog&#237;a del Hospital Cl&#237;nic de Barcelona&#44; en colaboraci&#243;n con el Observatorio Experiencia Paciente&#44; y la participaci&#243;n de la Associaci&#243; d&#8217;afectades d&#8217;endometrosi de Catalunya &#40;Endo&#38;Cat&#41; hemos puesto en marcha el proyecto ENDOMWAY&#46; Este proyecto tiene como objetivo principal identificar las necesidades no cubiertas de las mujeres con endometriosis y mejorar la prestaci&#243;n de servicios sanitarios para satisfacer esas necesidades prioritarias&#46; A trav&#233;s de este proyecto&#44; hemos recopilado testimonios de mujeres como Joana&#44; cuya historia representa la experiencia de muchas afectadas por la endometriosis&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Joana&#44; de 42 a&#241;os&#44; lleva m&#225;s de 20 a&#241;os experimentando s&#237;ntomas de endometriosis&#44; pero solo recientemente fue diagnosticada&#46; Durante todos esos a&#241;os&#44; sufri&#243; dolores intensos que le dificultaban incluso acudir a sus ex&#225;menes&#46; Sin embargo&#44; ni ella&#44; ni su familia&#44; ni su m&#233;dico de cabecera eran conscientes de su enfermedad&#46; La falta de conocimiento sobre la endometriosis en la sociedad y en el &#225;mbito educativo contribuy&#243; a que su enfermedad pasara desapercibida durante tantos a&#241;os&#46; Con el tiempo&#44; el dolor se volvi&#243; m&#225;s intenso&#44; llegando al punto de desmayarse y afectando su vida personal&#44; incluyendo su vida &#237;ntima y su deseo de formar una familia&#46; Sin embargo&#44; no recibi&#243; un diagn&#243;stico adecuado hasta que&#44; por su cuenta&#44; investig&#243; y encontr&#243; informaci&#243;n en las redes sociales de otras mujeres con endometriosis&#46; Finalmente&#44; pudo ser derivada a nuestra unidad&#44; donde se le realiz&#243; una prueba diagn&#243;stica y se pudo poner un nombre a tantos a&#241;os de sufrimiento&#46; Lamentablemente&#44; ya era demasiado tarde para evitar la infertilidad&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Desde nuestro hospital&#44; hemos luchado durante a&#241;os para romper el mito de que el dolor menstrual es normal&#46; El lema del Dr&#46; Carmona&#44; uno de los firmantes de este art&#237;culo y jefe del servicio de ginecolog&#237;a&#44; es que &#8220;la regla no debe doler&#44; y si duele es un signo de alarma que nos transmite nuestro cuerpo para avisarnos de que algo no est&#225; bien&#8221;&#46; Creemos firmemente en la necesidad de concienciar y educar a la sociedad&#44; los empleadores y los profesionales de la salud sobre las enfermedades ginecol&#243;gicas que&#44; como la endometriosis&#44; pueden causar dolor menstrual incapacitante&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Si bien la nueva ley se enfoca en proporcionar una baja laboral para la menstruaci&#243;n incapacitante&#44; lo que es positivo&#44; porque al menos refleja que la salud de las mujeres est&#225; dentro de las prioridades del gobierno y hace que se hable de ello&#44; no aborda de manera integral las causas subyacentes de este dolor&#46; La ley simplemente recoge muy brevemente enfermedades que pueden ser causas potenciales del dolor incapacitante sin abordar con determinaci&#243;n y de manera integral las causas subyacentes de ese dolor&#46; Como resultado&#44; se pierde la oportunidad de concienciar y educar sobre estas condiciones y de promover un acceso adecuado a un diagn&#243;stico temprano&#44; tratamiento y atenci&#243;n m&#233;dica especializada&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otra parte&#44; este marco legislativo hace que aparezcan algunos riesgos nuevos para las mujeres&#46; Con esta ley&#44; las mujeres con dolor menstrual incapacitante seguir&#225;n acudiendo a sus Centros de Salud para pedir la baja laboral&#44; pero no recibir&#225;n un diagn&#243;stico&#46; Es posible tambi&#233;n que ni siquiera acudan a sus Centros de Salud para pedir una baja&#44; sobre todo si trabajan en empresas peque&#241;as&#44; porque es posible que tengan miedo a las repercusiones de un absentismo regular&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Esta ley representa<span class="elsevierStyleCrossOut">ba</span> una oportunidad de oro para promover una mayor educaci&#243;n&#44; concienciaci&#243;n y formaci&#243;n m&#233;dica sobre la endometriosis&#44; as&#237; como mejorar el acceso a especialistas en la materia&#44; para reducir los tiempos de espera y proporcionar un diagn&#243;stico y tratamiento oportunos a las mujeres que padecen esta enfermedad&#46; El objetivo principal de la ley deber&#237;a incluir el hecho de que ninguna mujer en Espa&#241;a tenga que esperar m&#225;s de pocos meses para recibir un diagn&#243;stico adecuado de la causa de su dolor menstrual incapacitante&#46; Tal y como est&#225; redactada&#44; puede acabar siendo una medida que cueste mucho dinero a la sociedad&#44; pero que no proporcione una soluci&#243;n adecuada al problema de fondo de la menstruaci&#243;n incapacitante&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para lograr un enfoque verdaderamente inclusivo y respetuoso hacia las mujeres que sufren de menstruaci&#243;n incapacitante&#44; es fundamental que la ley hubiera ido m&#225;s all&#225; de la baja laboral y abordase las causas subyacentes de manera integral&#46; Esto implicar&#237;a promover una mayor investigaci&#243;n y concienciaci&#243;n sobre las enfermedades ginecol&#243;gicas que pueden causar dolor menstrual&#44; garantizar un acceso adecuado a diagn&#243;sticos tempranos&#44; tratamiento y atenci&#243;n m&#233;dica especializada&#44; as&#237; como construir estrategias que permitan una mayor comprensi&#243;n y apoyo en la sociedad y en los entornos laborales&#46; Mejorar la experiencia de pacientes que se atienden el sistema sanitario p&#250;blico no requiere necesariamente iniciar el proceso con grandes cambios organizativos <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46; Sin embargo&#44; una vez acordado el marco conceptual&#44; es imprescindible empezar con peque&#241;os cambios catal&#237;ticos y avanzar lo m&#225;s r&#225;pidamente posible&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En resumen&#44; aunque reconocemos que la Ley Org&#225;nica 1&#47;2023 representa un avance en la inclusi&#243;n de la salud de las mujeres en la agenda gubernamental&#44; consideramos que es fundamental abordar las limitaciones de la ley&#46; Es necesario promover una mayor educaci&#243;n y concienciaci&#243;n sobre la endometriosis y otras enfermedades ginecol&#243;gicas&#44; as&#237; como mejorar el acceso a especialistas en la materia para reducir los tiempos de espera y garantizar un diagn&#243;stico y tratamiento tempranos&#46; Solo a trav&#233;s de un enfoque integral y una atenci&#243;n adecuada a las necesidades de estas mujeres&#44; se podr&#225; proporcionar el apoyo necesario y aliviar su sufrimiento f&#237;sico y emocional&#46;</p></span>"
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Información del artículo
ISSN: 0210573X
Idioma original: Español
Datos actualizados diariamente
año/Mes Html Pdf Total
2024 Noviembre 2 2 4
2024 Octubre 11 10 21
2024 Septiembre 8 8 16
2024 Agosto 10 9 19
2024 Julio 12 8 20
2024 Junio 11 11 22
2024 Mayo 9 6 15
2024 Abril 6 6 12
2024 Marzo 11 10 21
2024 Febrero 9 4 13
2024 Enero 7 0 7
2023 Diciembre 10 0 10
2023 Noviembre 8 0 8
2023 Octubre 28 3 31
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2023 Agosto 15 2 17
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