Cuidar a un familiar mayor con demencia se asocia con consecuencias emocionales negativas para los cuidadores. En este trabajo se describe una terapia cognitivo-conductual (TCC) y otra de aceptación y compromiso (ACT) que han sido diseñadas para reducir el malestar emocional de los cuidadores. El objetivo de la TCC es modificar creencias y pensamientos disfuncionales relacionados con el cuidado y entrenar a los cuidadores en el aumento de la frecuencia de actividades gratificantes. Incluye además entrenamiento en relajación y en habilidades para pedir ayuda. A través de la terapia ACT se trabaja la identificación del patrón personal de evitación experiencial y la alternativa de la aceptación de emociones, pensamientos y sensaciones, se ayuda al cuidador a identificar sus valores y las barreras para la acción coherente con ellos y se trabaja para incrementar la motivación del cuidador para comprometerse con sus valores y llevar a cabo acciones coherentes con dichos valores.
Looking after an elderly relative with dementia is associated with negative emotional consequences for caregivers. The present paper describes a cognitive-behavioral therapy (CBT) and an acceptance and commitment therapy (ACT) that were designed to reduce emotional distress in the caregiver. The objective of CBT is to modify dysfunctional beliefs and thoughts related to caregiving and to train caregivers to increase the frequency of gratifying activities; it also includes training in relaxation and in skills for seeking help. ACT involves working in particular on three aspects: on the identification of the caregiver’s personal pattern of experiential avoidance and the alternative of acceptance of emotions, thoughts and feelings; on helping caregivers to identify their values and the barriers to acting in coherence with them; and on increasing caregivers’ motivation to commit themselves to their values and perform actions and activities coherent with those values.
Contexto de la atención familiar a las personas con demencia
Cuidar a un familiar mayor con demencia es una experiencia vital que implica elevados costes físicos, emocionales y económicos para las familias implicadas. El número de familias afectadas por esta situación en el mundo se va a incrementar en los próximos años a un ritmo alarmantemente rápido, hablándose incluso de una auténtica epidemia mundial asociada al envejecimiento de la población (Ziegler-Graham, Brookmeyer, Johnson y Arrighi, 2008). Según el INE (enero de 2009), entre los años 2008 y 2018 se prevé un crecimiento de la población mayor española de 64 años de un 19.2%, frente a un intervalo entre 4.7% y 13.1% de la población menor de 64. Igualmente, las tasas de prevalencia de enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer se duplican cada cinco años a partir de los 65 (Ferri et al., 2005).
La atención a las personas mayores dependientes se ha llevado a cabo tradicionalmente por las familias, especialmente por las mujeres, estimándose que el 83% de la atención que reciben las personas mayores dependientes es proporcionada en el contexto familiar-comunitario (IMSERSO, 2005). Factores como el envejecimiento de la población y el aumento de la esperanza de vida, unidos a otros como la incorporación de la mujer al mundo laboral remunerado y la reducción de la natalidad, están provocando un aumento significativo del porcentaje de población dependiente y una reducción significativa del número y tamaño de las redes informales de apoyo. La importancia de los cuidadores desde el punto de vista socioeconómico se incrementará de forma drástica en un futuro cercano, dado que la población envejece y cada vez se vive más (aumentando el riesgo de fragilidad y dependencia). Los recursos disponibles para ayudar a las familias afectadas son escasos e insuficientes (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, 2005) y apenas existen estudios empíricos que evalúen su eficacia, especialmente en nuestro país.
Consecuencias del cuidado
Dada la prolongada esperanza de vida de las personas con Alzheimer (Larson et al., 2004) y el elevado número de horas diarias que han de dedicar los cuidadores familiares a la atención de sus familiares (más de 70 horas semanales; Weiss, González, Kabeto y Langa, 2005), no es sorprendente que el cuidado haya sido descrito como un estresor crónico que afecta de forma significativa a las vidas de los cuidadores (Vitaliano, Zhang y Scalan, 2003). La literatura disponible es contundente a la hora de reflejar los efectos negativos que el cuidado, especialmente de personas con demencia, tiene sobre los cuidadores, tanto sobre su salud psicológica (depresión, ansiedad, culpa o ira) como física (sistemas cardiovascular e inmune) (Pinquart y Sörensen, 2003; Vitaliano et al., 2003).
El riesgo de malestar emocional es mayor para cuidadores de personas con demencia que para muestras de cuidadores de personas con problemas físicos de salud y muestras mixtas (Pinquart y Sörensen, 2003). Datos longitudinales han mostrado incluso que los cuidadores de personas con demencia en situación de estrés tienen un riesgo de mortalidad 63% mayor que el de controles no cuidadores (Schulz y Beach, 1999), si bien es cierto que existen datos que sugieren lo contrario (Roth et al., 2013). Los estudios longitudinales muestran, además, que el malestar emocional se mantiene relativamente estable para los cuidadores a lo largo de años (Clay, Roth, Wadley y Haley, 2008), siendo esta estabilidad especialmente consistente para las mujeres cuidadoras (Li, Selzter y Greenberg, 1999). Se concluye, por lo tanto, que no parece observarse un ajuste o adaptación natural a la situación del cuidado (Knight y Losada, 2011).
Intervenciones para cuidadores
Con el fin de disminuir el malestar emocional del cuidador, desde finales de los años 70 hasta la actualidad se han desarrollado diversos tipos de intervenciones entre los que podemos destacar los apoyos formales de respiro (por ej., centros de día), los programas de apoyo mutuo o autoayuda, las intervenciones psicoeducativas, las intervenciones psicoterapéuticas y los programas multimodales (Losada, Moreno-Rodríguez, Cigarán y Peñacoba, 2006).
De los tipos de intervención mencionados, las intervenciones psicoterapéuticas y psicoeducativas son las que han presentado mayores niveles de eficacia para reducir el malestar emocional del cuidador (Olazarán et al., 2010; Pinquart y Sörensen, 2006). Las intervenciones psicoterapéuticas son consideradas tratamientos empíricamente validados para reducir el malestar emocional del cuidador familiar de personas con demencia (depresión, ansiedad, carga, etc.) (Gallagher-Thompson y Coon, 2007). Dentro de estas intervenciones, la investigación muestra que las intervenciones cognitivoconductuales tienen los mayores niveles de eficacia (Gallagher-Thompson y Coon, 2007; Pinquart y Sörensen, 2006).
A pesar de lo anterior, a día de hoy la aplicación de programas de intervención dirigidos a cuidadores de personas con demencia, así como la investigación realizada en torno a la eficacia de los mismos, sigue siendo muy limitada. No hay, y quizás no pueda haber, un tratamiento empíricamente validado que se demuestre eficaz para disminuir la problemática emocional de todo tipo de cuidadores.
Terapia de aceptación y compromiso (ACT) vs. terapia cognitivo-conductual (TCC)
Las intervenciones cognitivo-conductuales (TCC) suelen incluir dos grandes objetivos: uno cognitivo y otro conductual. El objetivo de tipo cognitivo es disminuir la frecuencia y/o modificar creencias y pensamientos disfuncionales o negativos relacionados con el cuidado (p. ej., ”un cuidador no debe equivocarse ni perder el control”, “realizar actividades de ocio teniendo a un familiar enfermo es de egoístas”) que se consideran elementos clave antecedentes del malestar del cuidador o de un afrontamiento inadecuado del mismo (p. ej., si se piensa “nadie como yo sabe cuidarle” es probable que no se pida ayuda). El objetivo conductual de las intervenciones TCC es cambiar una serie de comportamientos y estrategias de afrontamiento del cuidador, ya que se entiende que éstos están manteniendo su malestar emocional, instaurando nuevas formas de comportarse y de afrontar su situación. Como consecuencia de las altas demandas a las que se ven sometidos los cuidadores (muchas horas al día de cuidado durante un tiempo prolongado) no es infrecuente que éstos dejen de realizar actividades de ocio y tiempo libre, lo que repercute negativamente en sus niveles de malestar. En este sentido, la TCC busca entrenar a los cuidadores para que aumenten la frecuencia de actividades gratificantes y, por tanto, accedan a una mayor tasa de reforzamiento en su vida. Igualmente, los programas TCC también suelen incluir entrenamiento en habilidades concretas de afrontamiento, tales como técnicas de relajación, habilidades para pedir ayuda y para modificar de comportamientos problemáticos de la persona con demencia (Losada, Márquez-González y Romero-Moreno, 2011).
A pesar de que las intervenciones cognitivo-conductuales han mostrado los mayores niveles de eficacia en los cuidadores de personas con demencia, algunos estudios muestran que algunas personas no responden de forma eficaz a este tratamiento (p. ej., Dimidjian, Barrera, Martell, Muñoz y Lewinsohn, 2011). Teóricamente, es posible que existan otros procesos de cambio o mecanismos de acción que complementen a los propios de la terapia cognitivo conductual y que pueden ser útiles para trabajar con algunos familiares de personas con demencia que no se benefician de este tipo de intervención (Márquez-González, Romero-Moreno y Losada, 2010). Desde nuestra experiencia clínica, cambiar algunos pensamientos de los cuidadores en relación a sus familiares resulta especialmente complicado, pues existen pensamientos negativos que aparecen una y otra vez, generando un gran malestar, y que son muy difíciles de controlar, tales como “¿pero qué sentido tiene todo este esfuerzo si no se va a poner bien?” o “la única solución de esta situación es que mi familiar muriese”. Asimismo, es frecuente que algunos cuidadores, a pesar de ser entrenados en la planificación de actividades agradables, presenten ciertas dificultades para desconectar mientras realizan actividades de ocio, informando de emociones negativas durante la realización de dichas actividades (p. ej., altos niveles de culpabilidad). Por otro lado, el carácter psicoeducativo y la directividad implícitas en la TCC y en su transmisión a los cuidadores del mensaje “cuídate a ti mismo cambiando tu forma de afrontar el cuidado”, principal objetivo de las intervenciones, no encajan bien con algunas de estas personas, que viven más centradas en el bienestar de sus familiares enfermos que en el suyo propio y que se esfuerzan cada día al máximo por dar lo mejor de sí mismos como cuidadores, pudiéndoles resultar, por tanto, difícil aceptar y “digerir” esas instrucciones que implican cambiar su forma de pensar y de actuar.
Uno de los mayores retos de los clínicos a la hora de realizar intervención psicológica con cuidadores es enseñarles a distinguir, de entre las situaciones a las que se tienen que enfrentar, cuáles son modificables y cuáles no (Lévesque et al., 2002). Es frecuente observar en la población cuidadora cómo por intentar cambiar situaciones muy difíciles de cambiar de forma directa se produce un considerable coste emocional y físico y un alejamiento de las actividades relacionadas con los valores personales en diferentes áreas vitales. En este sentido, desde hace algunos años los investigadores vienen reivindicando la relevancia que presenta la potenciación de la aceptación de experiencias internas adversas (pensamientos, emociones, sensaciones) como un aspecto clave en el proceso de adaptación al cuidado (Losada, Márquez-González, Romero-Moreno y López, 2014; Spira et al., 2007).
Es fácil constatar que una gran parte de la situación de cuidado implica numerosos aspectos externos (estresores y problemas) e internos (sufrimiento, malestar emocional) que son, en gran medida, inmodificables. Cuidar a una persona mayor con demencia implica ser testigo constante de sus limitaciones y debilidades, cada vez más incapacitantes a medida que progresa la dependencia. Estas características hacen de la situación de cuidado un contexto vital que, inevitablemente, va a generar a los cuidadores pensamientos y emociones “incómodas” de distinta índole y de mayor o menor intensidad: rabia, tristeza, desesperanza, enfado, etc.
Por tanto, la naturaleza de la situación de cuidado de un familiar dependiente demanda de sus protagonistas la capacidad de aceptar numerosos aspectos y elementos adversos pero inmodificables o muy difíciles de modificar, tanto externos (diagnóstico del familiar, déficits cognitivos, pérdida de autonomía, algunos componentes de comportamientos problemáticos, etc.) como internos (pensamientos, emociones, sensaciones corporales aversivas), de cara a adaptarse a ella. Puede definirse la aceptación como la tendencia activa de permitir la ocurrencia y desarrollo de experiencias internas (e.g., pensamientos, emociones, recuerdos y sensaciones fisiológicas) sin tomar ninguna medida para alterar su forma o frecuencia (Hayes et al., 2004).
La actitud contraria a la aceptación, que se ha denominado evitación experiencial, definida como la tendencia a intentar controlar y/o evitar la presencia de eventos internos molestos o desagradables (emociones, pensamientos, recuerdos, sensaciones) y las circunstancias que los generan (Hayes, Wilson, Gifford, Follette y Strosahl, 1996), se ha relacionado con consecuencias psicológicas negativas en población general y clínica (para una revisión, ver Hayes et al., 1996). Además, la evitación experiencial puede interferir con un procesamiento emocional adaptativo ya que, paradójicamente, intentar evitar o controlar eventos inevitables (pensamientos o emociones negativas) puede incluso aumentar los niveles de malestar psicológico a modo de “efecto boomerang” (Campbell-Sills, Barlow, Brown y Hofmann, 2006; Rachman, 1980). Esta tendencia puede influir, asimismo, en el alejamiento de la persona de sus valores personales (fuentes de significado en su vida) ya que la impulsa a estar más centrada en la eliminación del malestar a corto plazo que en la consecución de sus metas y objetivos relacionados con sus valores (Orsillo, Roemer y Barlow, 2003).
La terapia de aceptación y compromiso (ACT; Hayes, Strosahl y Wilson, 1999) se ha desarrollado como la vía terapéutica para hacer frente a los problemas psicológicos en los que la evitación experiencial ocupa un papel central, en ocasiones asociada a la presencia de situaciones adversas en gran medida inmodificables. La terapia ACT está incluida dentro de las denominadas terapias conductuales de tercera generación, denominadas así porque, a diferencia de los anteriores enfoques (incluida la TCC), no se centran en la eliminación de los síntomas ni en el cambio directo del comportamiento sino en la modificación de su función, alterando el contexto en el que resultan disfuncionales: el contexto de la literalidad del lenguaje o identificación del propio pensamiento con la realidad (fusión cognitiva). Los tres pilares básicos de la terapia ACT son: a) la aceptación de las experiencias internas, consideradas como inmunes al control voluntario de las personas, b) la elección de direcciones valiosas en la vida, identificando y comprometiéndose con los propios valores que dan significado a la vida y c) la planificación y realización de acciones realistas y concretas comprometidas con los propios valores, persiguiendo objetivos y metas que permitan avanzar en las direcciones deseadas.
Un meta-análisis muestra que la evidencia a favor de la eficacia de la terapia ACT está creciendo de forma rápida en los últimos años (Hayes, Luoma, Bond, Masuda y Lillis, 2006). Así, existen datos que avalan su eficacia para problemáticas como la depresión (Zettle y Rains, 1989), los trastornos de ansiedad (Dalrymple y Herbert, 2007) o el dolor crónico (McCracken y Eccleston, 2006).
Intervenciones TCC y ACT para cuidadores
En este apartado se describen dos intervenciones que han sido diseñadas para reducir el malestar emocional de los cuidadores de personas con demencia por nuestro equipo de investigación y cuya eficacia para reducir el malestar psicológico de los cuidadores está siendo analizada en el marco de proyectos de investigación financiados por el Ministerio de Ciencia e Innovación (PSI2009-08132) y el Ministerio de Economía y Competitividad (PSI2012-31293). A continuación se describen ambas terapias.
Terapia cognitivo-conductual adaptada al cuidado (TCC)
El programa de intervención cognitivo-conductual para cuidadores está basado fundamentalmente en los planteamientos teóricos de la terapia cognitiva de Beck (Beck, Rush, Shaw y Emery,1979) y el modelo conductual de Lewinsohn (1974). Esta intervención consiste en un programa de entrenamiento estructurado realizado por psicólogos, a través de 8 sesiones, a través del cual se entrena a los participantes, mediante ejercicios programados en habilidades de detección y cambio en sus pensamientos y otras estrategias conductuales dirigidas a mejorar su bienestar. Este programa ha demostrado su eficacia en su aplicación en formato grupal (p. ej., Losada, Izal, Montorio, Márquez y Pérez, 2004; Losada, Montorio, Izal y Máquez-González, 2006; Losada et al., 2011; Márquez-González, Losada, Izal, Pérez-Rojo y Montorio, 2007). En la tabla 1 se muestra un esquema de la terapia TCC.
Terapia de Aceptación y Compromiso adaptada al cuidado (ACT)
Este programa (ver descripción detallada en Márquez-González et al., 2010) ha sido elaborado partiendo del manual original de la terapia ACT (Hayes et al., 1999) y el manual en castellano de dicha terapia (Wilson y Luciano, 2002). Además, se ha consultado el manual ACT para Trastornos de Ansiedad (Eifert y Forsyth, 2005) y numerosas fuentes documentales sobre aplicaciones de la terapia ACT en distintas poblaciones clínicas y no clínicas (Blackledge y Hayes, 2006; Páez, Luciano y Gutiérrez, 2007). Aunque se ha partido de estos programas previos, los contenidos de los ejercicios y metáforas se han adaptado a la situación del cuidado y se han generado nuevas herramientas específicamente orientadas para esta población. Hasta donde conocemos, no se ha realizado ningún estudio en el que se analice la eficacia de una terapia ACT para cuidadores, tanto de personas como demencia como de otras poblaciones, con la excepción de un estudio piloto en el que una intervención grupal mostraba resultados prometedores (Márquez-González et al., 2010).
El programa se estructura sobre la base de los tres pilares básicos de la terapia ACT: 1) la aceptación: se trabaja la identificación del patrón personal de evitación experiencial, el coste de la evitación (deseperanza creativa), la trampa del control de los eventos internos y la alternativa de la aceptación y el distanciamiento del propio lenguaje (defusión cognitiva); 2) la elección de cursos de acción con significado y coherentes con los propios valores: se ayuda al cuidador a identificar sus valores y las barreras para la acción coherente con ellos, así como en la superación de dichas barreras; y 3) pasar a la acción: se trabaja para incrementar la motivación del cuidador para comprometerse con sus valores y llevar a cabo acciones coherentes con dichos valores, a pesar del sufrimiento y otras emociones inevitables en su vida. En este programa ocupa un lugar central el componente de validación del cuidador, de sus emociones, pensamientos y sensaciones. A pesar de que la naturaleza de ACT hace difícil y poco recomendable su protocolización, ya que no es un paquete de tratamiento sino un enfoque que incorpora, además, técnicas y herramientas de otros enfoques terapéuticos, en este programa se ha intentado definir al máximo la estructura de las sesiones para maximizar la implementación adecuada del programa por parte de los distintos terapeutas y optimizar la validez del diseño. En la tabla 2 se muestra un esquema de la terapia ACT.
Conclusiones
A través del presente trabajo se han pretendido describir dos tipos de intervención diferentes dirigidas a reducir el malestar psicológico de los cuidadores familiares de personas con demencia. Si bien las intervenciones descritas han sido diseñadas de forma independiente con fines de investigación, la literatura científica señala la posible existencia de solapamientos entre las intervenciones aquí utilizadas: TCC y ACT. A pesar de que en el diseño de las intervenciones descritas se ha tratado de eliminar cualquier posible solapamiento básico entre las terapias, por ejemplo reduciendo al mínimo la parte de entrenamiento en habilidades y solución de problemas de la terapia ACT, es posible que no se haya podido alcanzar el objetivo de desarrollar dos terapias claramente diferenciadas en cuanto a los principios teóricos y prácticos que las guían.
Con todo lo expuesto se ha pretendido aportar información relativa a que pueden ser de utilidad para cuidadores estrategias terapéuticas dirigidas a objetivos diferentes (aceptar pensamientos y/o emociones y actuar de forma coherente con los valores y cambiar pensamientos disfuncionales e incrementar las actividades de ocio) a través de intervenciones altamente manualizadas. Sin embargo, la “manualización” de los tratamientos es un tema polémico. Así, los tratamientos empíricamente validados pueden ser en gran medida “artificiales” y, pudiendo ser muy eficaces, no son siempre tan efectivos, útiles y/o aplicables en el contexto clínico real, entre otras razones porque muchos terapeutas rechazan esa forma de hacer terapia que no se ajusta al caso individual (Addis y Krasnow, 2000). De este modo, los estudios experimentales “limpios” en los que se basa la investigación de resultados tienen serias dificultades para “apresar” lo que sucede realmente en la terapia (Vázquez, 2010). Por este motivo, estudios futuros deberían buscar la forma de aplicar a cada problema psicológico concreto las estrategias terapéuticas (módulos) o combinación de las mismas que se valoren como más eficaces para dicha problemática, sin perder de vista los requerimientos de la investigación.
Estudios futuros de intervenciones con cuidadores de familiares con demencia convendría que tuviesen además en cuenta algunos retos que en la actualidad se plantean en este campo:
a) Centrarse en la familia al completo y en otros apoyos no familiares que tiene el enfermo con demencia. La mayoría de lo que sabemos sobre la “familia” en el cuidado procede de una persona, a saber, el cuidador principal. Sabemos que la implicación de otros familiares en el cuidado puede ser muy positiva o generadora de conflictos (Davis, 1997). Expandir el foco de interés e incluir a toda la familia e identificar cuál es la visión de los otros familiares distintos del cuidador principal así como su implicación a lo largo del proceso de la enfermedad sería de gran ayuda para clarificar cómo las familias pueden ayudar y apoyar, así como para desarrollar unas mejores intervenciones centradas en la familia.
b) Incluir estudios con muestras grandes y seguimientos amplios en el tiempo. Es esencial comprobar la eficacia de los tratamientos no solo a corto plazo sino también a largo plazo. Todavía mucha de la información que se tiene sobre la intervención con cuidadores proviene de estudios transversales o con periodos temporales de seguimiento breves. Los estudios transversales pueden obviar las distintas fases y etapas que afrontan los cuidadores, así como la secuencia progresiva de dificultades y problemas a los que hacer frente, y la potenciación o el decremento de recursos personales para afrontarlos (Infurna, Gerstorf y Zarit, 2013).
c) Estudiar mejor el impacto de los recursos formales. Aunque las políticas sociales son cada vez más conscientes de la importancia de los cuidadores familiares de personas con mayores los recursos formales son todavía insuficientes. Además la mayoría de los recursos formales se utilizan como último recurso, cuando ya parece que no hay alternativa (López, Losada, Romero-Moreno, Márquez-González y Martínez-Martín, 2012) y no está suficientemente demostrada la eficacia de los mismos a la hora de amortiguar el malestar de los cuidadores, quizás precisamente porque se utilizan demasiado tarde (López y Crespo, 2006).
d) Personalizar/individualizar el tratamiento, incluyendo indicadores para seleccionar los tratamientos específicos, sus componentes y detectar los mediadores y moderadores de la eficacia terapéutica. Los estudios REACH, uno de los proyectos de investigación más ambiciosos sobre programas de intervención con cuidadores, han puesto de relieve la necesidad de tener en cuenta las particularidades de los cuidadores, como por ejemplo su procedencia cultural o étnica (Elliott, Burgio y De-Coster, 2010). Los cuidadores son en algunos aspectos muy diferentes unos a otros y tienen perfiles distintos de factores de riesgo de sufrir problemas emocionales (Romero-Moreno et al., 2014).
e) Introducción de mecanismos tecnológicos que ayuden a la implementación de las intervenciones. Una reciente revisión demuestra que los resultados de intervenciones con cuidadores de personas con demencia utilizando Internet pueden mejorar su bienestar (depresión, autoeficacia); no obstante el tipo, cantidad y duración de estas intervenciones son demasiado variadas y faltan estudios aleatorizados que evalúen su eficacia (Boots, Vugt, Knippenberg, Kempen y Verhey, 2014).
f) Analizar la relación coste/eficacia de las intervenciones con cuidadores. Aunque la dosis del tratamiento es un elemento central en los ensayos farmacológicos, la cantidad (dosis) de intervención en investigaciones psicosociales ha sido muy pocas veces tenida en cuenta. En la investigación sobre cuidadores encontramos ejemplos de estudios que esperan encontrar resultados a largo plazo a partir de intervenciones breves (Zarit y Femia, 2008). Aunque lo cierto es que las intervenciones de mínimo contacto terapéutico que tan buenos resultados han ofrecido en otros campos apenas se han utilizado para ayudar a los cuidadores a manejar el estrés. Este tipo de intervenciones –que generalmente utilizan manuales para los pacientes, material audiovisual, contactos telefónicos y/o reducidos encuentros en sesión– proporcionan posibles ventajas para los cuidadores ya que se elimina la necesidad de visitas frecuentes al terapeuta y se reduce el tiempo total de contacto, con lo que se mejora la relación coste-eficacia del tratamiento (López y Crespo, 2008).
Conflicto de intereses
Los autores de este artículo declaran que no tienen ningún conflicto de intereses.
Financiación
La preparación de este trabajo ha sido posible gracias a la financiación obtenida del Ministerio de Ciencia e Innovación (PSI2009-08132) y del Ministerio de Economía y Competitividad (PSI2012-31293).
Agradecimientos
Mostramos nuestro agradecimiento al Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid por la concesión del Premio Rafael Burgaleta, edición del año 2014.
Extended Summary
Caring for an elderly relative with dementia is a life experience involving high physical, emotional, and economic costs for families – which have traditionally been the providers of care in such cases. The literature is very clear about the negative effects for caregivers – especially the caregivers of dementia sufferers – on both their psychological health (depression, anxiety, blame, anger) and physical health (cardiovascular and immune systems) (Pinquart & Sörensen, 2003; Vitaliano, Zhang & Scalan, 2003). Longitudinal data have also shown that caregivers of people with dementia in situations of stress have a mortality risk 63% higher than non-caregiver controls (Schulz & Beach, 1999), though it must be said that there are also data suggesting the opposite (Roth et al., 2013).
With a view to reducing emotional distress in the caregiver, since the late 1970s various types of intervention have been developed (Losada, Moreno-Rodríguez, Cigarán, & Peñacoba, 2006). The interventions showing the highest levels of efficacy for reducing caregivers’ emotional distress have been those of a psychotherapeutic and/ or psychoeducational nature (Olazarán et al., 2010; Pinquart & Sörensen, 2006). Psychotherapeutic interventions are considered to be empirically validated treatments for reducing emotional distress in family caregivers of people with dementia (depression, anxiety, burden, etc.) (Gallagher-Thompson & Coon, 2007) and within the area of psychotherapeutic intervention, research shows that cognitive-behavioral interventions are the most efficacious (Gallagher-Thompson & Coon, 2007; Pinquart & Sörensen, 2006).
However, the application of intervention programs designed for dementia caregivers, as well as research on their efficacy, is still quite limited. Moreover, there is no empirically validated treatment – and perhaps there cannot be one – with demonstrable efficacy for reducing emotional problems in all types of caregiver.
Cognitive-behavioral therapy (CBT) interventions generally include two basic objectives, one cognitive and one behavioral. The objective of a cognitive type is to reduce the frequency of and/or modify dys-functional or negative beliefs and thoughts related to the caregiving (e.g., “A caregiver must not make mistakes or lose control”; “Doing leisure activities or fun things when you have a family member that’s ill is selfish”) that are considered key elements antecedent to caregiver distress or to inadequate ways of dealing with it (e.g., if the caregiver thinks “Nobody knows how to look after him/her like I do” he or she is unlikely to seek help). The behavioral objective of CBT interventions is to change a series of coping behaviors and strategies in the caregiver – on the understanding that these are maintaining his or her emotional distress – and to establish new forms of behaving and of coping with the situation. As a result of the high demands to which caregivers are subject (many hours per day for a long period of time) it is not uncommon for them to stop doing leisure activities, and this can have negative repercussions for their distress levels. Hence, CBT seeks to help caregivers learn how to raise the frequency of gratifying activities and thus to increase the rate of reinforcement in their life. Furthermore, CBT programs tend to include training in specific coping skills, such as relaxation techniques, skills for seeking help and forms of modifying problem behaviors in the person with dementia (Losada, Márquez-González, & Romero-Moreno, 2011).
Despite the fact that it is cognitive-behavioral interventions that have shown the highest levels of efficacy in caregivers of people with dementia, some studies report that some people do not respond well to such treatment (e.g., Dimidjian, Barrera, Martell, Muñoz, & Lewinsohn, 2011). Theoretically, it is possible that there are other processes of change or action mechanisms that complement those involved in cognitive-behavioral therapy, and which could be useful for working with relatives of people with dementia who do not benefit from this type of intervention (Márquez-González, Romero-Moreno, & Losada, 2010). Our clinical experience suggests that changing some caregivers’ thoughts in relation to their relatives is particularly difficult, since there are negative thoughts that come up over and over again, generating considerable distress, and which are very difficult to control, such as “But what’s the point of all this effort if he/she is not going to get better?” or “The only solution to this situation is that my relative dies”. Likewise, it frequently occurs that caregivers, despite having been trained in the planning of pleasant activities, have some difficulty disconnecting while doing leisure pursuits, reporting negative emotions that they experience in such situations (e.g., high levels of guilt). Furthermore, the psychoeducational character and directivity implicit in CBT and in its transmission to caregivers of the message “Look after yourself by changing the way you cope with the caregiving” – the principal aim of the interventions – does not sit well with some people, who are more focused on the well-being of their ill relative than on their own, and who strive to the utmost every day to give the best of themselves as caregivers, so that they find it difficult to accept and “digest” instructions that imply changing their ways of thinking and acting.
One of the greatest challenges for clinicians on carrying out psychological interventions with caregivers consists in teaching them how to distinguish, among the situations they have to face, which are modifiable and which are not (Lévesque et al., 2002). It is common to observe in caregivers how on trying to change situations that are very difficult to change directly, they experience considerable emotional and physical costs, and a distancing from activities related to their personal values in different areas of their life. In this regard, researchers have for several years now been highlighting the relevance of promoting the acceptance of adverse internal experiences (thoughts, emotions, feelings) as a key aspect in the process of adaptation to caregiving (Losada, Márquez-González, Romero-Moreno, & López, 2014; Spira et al., 2007).
It is easy to see how a large part of the caregiving situation involves numerous external aspects (stressors and problems) and internal aspects (suffering, emotional distress) that are largely unchangeable. Looking after an elderly person with dementia involves constantly witnessing their limitations and weaknesses, which incapacitate them more and more as their degree of dependence increases. These characteristics turn the caregiving situation into a life context that will inevitably generate in the caregiver “uncomfortable” thoughts and emotions of different kinds and of greater or lesser intensity: anger, sadness, despair, annoyance, and so on.
Thus, the nature of the situation of providing care for a dependent relative demands of the caregiver the capacity to accept various adverse aspects and elements that are very difficult or impossible to modify, both external (the relative’s diagnosis, cognitive deficits, loss of independence, certain types of problematic behavior, etc.) and internal (thoughts, emotions, adverse bodily sensations, etc.), with a view to adapting to that situation. Acceptance can be defined as the active tendency to permit the occurrence and development of internal experiences (e.g., thoughts, emotions, memories and physiological sensations) without taking any measures to alter their form or frequency (Hayes et al., 2004).
The attitude contrary to acceptance, referred to as experiential avoidance and defined as the tendency to try and control and/or avoid the presence of upsetting or unpleasant internal events (emotions, thoughts, memories, feelings) and the circumstances that generate them (Hayes, Wilson, Gifford, Follette y Strosahl,1996), has been associated with negative psychological consequences in both general and clinical population (for a review, see Hayes et al., 1996). Moreover, experiential avoidance can interfere with adaptive emotional processing, since, paradoxically, attempting to avoid or control unavoidable events (negative thoughts or emotions) can actually increase psychological distress levels through a kind of “boomerang effect” (Campbell-Sills, Barlow, Brown, & Hofmann, 2006; Rachman, 1980). Such a tendency may also result in a distancing of caregivers from their personal values (sources of meaning in one’s life), on pushing them to focus more on eliminating distress in the short term than on achieving goals and objectives related to their values (Orsillo, Roemer, & Barlow, 2003).
Acceptance and Commitment Therapy (ACT; Hayes, Strosahl, & Wilson, 1999) was developed as a therapeutic form of coping with psychological problems in which experiential avoidance plays a core role, sometimes associated with the presence of adverse situations that are largely unmodifiable. The three basic pillars of ACT are: a) the acceptance of internal experiences, considered as immune to the person’s voluntary control; b) the choice of meaningful directions in one’s life, identifying and committing oneself to values that give meaning to one’s life; and c) the planning and performance of realistic and specific actions implying commitment to one’s personal values, in pursuit of goals that permit one to move forward in the desired directions.
In the present work two interventions are described, one cognitive-behavioral and another based on acceptance and commitment, both designed by our research team for reducing emotional distress in dementia caregivers. The cognitive-behavioral intervention program for caregivers is basically guided by the theoretical perspectives of Beck, Rush, Shaw y Emery’s (1979) cognitive therapy and Lewinsohn’s (1974) behavioral model. The intervention described here consists in a structured training program carried out by psychologists over 8 sessions, by means of which participant are trained, through programmed exercises, in skills for detecting and changing their thoughts and in other behavioral strategies for improving their well-being. This program has shown its efficacy on being applied in group format (e.g., Losada, Izal, Montorio, Márquez y Pérez, 2004; Losada, Montorio, Izal, & Márquez-González (2006); Losada et al., 2011; Márquez-González, Losada, Izal, Pérez-Rojo y Montorio, 2007). The acceptance and commitment therapy adapted to caregiving (ACT; see, for a detailed description, Márquez-González et al., 2010) program was developed on the basis of the original ACT manual (Hayes et al., 1999) and the Spanish manual (Wilson & Luciano, 2002), though, despite using these previous programs as a starting point, the content of the exercises and the metaphors have been adapted to the caregiving situation, and new tools specifically oriented to this population have been designed. The program is structured on the basis of the three basic pillars of ACT: 1) acceptance: working on the identification of the caregiver’s personal pattern of experiental avoidance, the cost of avoidance (creative hopelessness), the trap of control of adverse events and the alternative of acceptance and distancing from the language itself (cognitive defusion); 2) choosing courses of action that are meaningful and coherent with one’s own values: caregivers are helped to identify their values and the barriers to actions coherent with them, as well as to overcome such values; and 3) moving to action: working towards increasing caregivers’ motivation to commit themselves to their values and perform actions in line with those values, in spite of the suffering and other unavoidable emotions in their lives. In this program the component of the validation of the caregiver, of his or her emotions, thoughts and feelings, plays a central role. Despite the fact that the very nature of ACT means that its protocolization is both difficult and inadvisable – given that it is not a treatment package as such, but rather an approach that incorporates, moreover, techniques and tools from other therapeutic perspectives – in the present program we have tried to define the structure of the sessions as thoroughly as possible, so as to maximize the appropriate implementation of the program by different therapists and optimize the validity of the design.
The interventions described are designed to be advantageous for caregivers on offering strategies addressing a range of objectives (accepting thoughts and/or emotions; acting in coherence with one’s values; changing dysfunctional thoughts; encouraging an increase in leisure activities, etc.) by means of a therapeutic approach with well-defined guidelines.
Manuscrito recibido: 20/07/2014
Revisión recibida: 11/09/2014
Aceptado: 08/12/2014
Doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.clysa.2015.02.001
*La correspondencia sobre este artículo debe enviarse a
Andrés Losada Baltar.
Facultad de Ciencias de la Salud.
Universidad Rey Juan Carlos.
Departamental II. Avda. de Atenas s/n
28922. Alcorcón, Madrid, España.
E-mail: andres.losada@urjc.es
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