La carga constituye un concepto clave en el análisis del estado emocional de los cuidadores. Desde su introducción en el campo el concepto de carga ha ido evolucionando desde una concepción unidimensional a una diferenciación entre carga objetiva y subjetiva e incluso a una concepto multidimensional. Sin embargo, la evaluación de la carga en el ámbito gerontológico se hace casi exclusivamente a través de la Escala de Carga del Cuidador de Zarit. El presente estudio tiene como objetivo revisar y analizar las escalas de evaluación de la carga del cuidador utilizadas en el ámbito gerontológico, estableciendo la adecuación de su uso en función de las características de la situación de cuidado y precisando la conceptualización de la carga que subyace a cada uno de ellos. En función de dicho análisis se establecen pautas para la selección de la prueba más adecuada para cada cuidador y objetivo de la evaluación.
Burden is a key concept in the study of caregivers’ emotional status. Since its introduction in the field, the concept of burden has evolved from unidimensional definitions to a clear differentiation between objective and subjective burden and even to multidimensional models. Nevertheless, the assessment of burden in gerontology has continuously focused, almost exclusively, on Zarit Caregirver Burden Interview. The present study aims to review and analyze the available scales for the assessment of burden applied in gerontology, in order to establish their feasibility according to caregiving features. Moreover, the study determines the burden model underlying each instrument. Consequently, recommendations for the selection of the best instrument for each caregiver and assessment objective are provided.
Uno de los conceptos de estudio más importantes en las investigaciones sobre cuidadores de personas dependientes es la carga. Esto es debido a las repercusiones negativas que conlleva la carga tanto en el cuidador como en la persona receptora de cuidados, así como en la relación que el primero establece con la segunda. Sin embargo, la carga ha resultado ser un concepto poco claro y complejo, de forma que no hay acuerdo entre los autores en su definición.
Esto supone, a su vez, dificultades a la hora de evaluar la carga en los cuidadores, ya que la evolución tanto del concepto como de los instrumentos de evaluación fue paralela y por eso se han elaborado distintos tipos de instrumentos según las distintas concepciones de la carga que existen (Martín et al., 2013). También puede implicar problemas, ya que la evaluación de la carga resulta esencial para delimitar las áreas en que el cuidador necesita apoyo (Molloy, Lever, Bédard, Guyatt y Butt, 1996), buscar posibles tratamientos para el familiar dependiente (Farcnik y Persyko, 2002), valorar los cambios a lo largo del tiempo y diseñar los programas de intervención y estimar su impacto (Bédard, Molloy, Pedlar, Lever y Stones, 1997; Zarit, Antony y Boutselis, 1987).
La primera concepción de carga del cuidador surgió en la década de 1960 con el trabajo de Grad y Sainsbury (1963) con familiares de enfermos psiquiátricos. Estos autores definieron la carga como “cualquier coste para la familia”.
Sin embargo, la imprecisión de esta primera conceptualización de la carga, unida a la diferencia entre lo que los investigadores y los familiares consideraban carga (Montorio, Izal, López y Sánchez, 1998), dio lugar a la diferenciación de dos componentes de la carga del cuidador. Así, la carga objetiva se refería a los acontecimientos, actividades y demandas en relación al familiar enfermo, mientras que la carga subjetiva comprendía los sentimientos, actitudes y emociones del cuidador (Grad, D’Alarcon y Sainsbury, 1965; Hoenig y Hamilton, 1965, 1966 y 1967; Platt y Hirsch, 1981).
A partir de la década de 1980 surgió otra tendencia de incluir más dimensiones dentro de la carga, como económica, física, psicológica, emocional o social (George y Gwyther, 1986; Kasuya, Polgar-Bailey y Takeuchi, 2000; Losada, Montorio, Izal y Márquez, 2005; Turró et al., 2008; Zarit, Reever y Bach-Peterson, 1980).
Al mismo tiempo, se han elaborado distintos instrumentos para medir este aspecto del cuidador siguiendo la evolución del propio concepto. Chou, Chu, Tseng y Lu (2003) en su revisión sobre la evaluación de la carga del cuidador distinguen tres momentos diferentes, según las dimensiones de la carga, que los investigadores tienen en cuenta: primero el de la evaluación de la carga como un concepto unidimensional (carga global; e.g., Zarit et al., 1980), después como un concepto bidimensional (carga objetiva y carga subjetiva) (e.g., Montgomery, Gonyea y Hooyman, 1985; Vitaliano, Russo, Young, Becker y Maiuro, 1991) y, por último, como un concepto multidimensional (física, emocional –psicológica–, social y económica) (e.g., Kosberg y Cairl, 1986; Novak y Guest, 1989).
No obstante, a pesar de las distintas acepciones del concepto, en la actualidad existe la tendencia en el ámbito gerontológico a utilizar de manera preeminente el cuestionario de Zarit (Zarit et al., 1980), ya que que se ha convertido en el instrumento de evaluación de la carga más extendido (Arai et al., 1997; Knight, Fox y Chou, 2000; Martín et al., 1996). Se trata de un cuestionario que surgió para la evaluación de la carga de cuidadores de personas con demencia y que determina la carga que experimenta el cuidador mediante una puntuación global, presentando así una concepción unidimensional de la carga a pesar de contener ítems que se refieren a distintos aspectos de la carga (Chou et al., 2003). En su versión original, la prueba, que surgió como entrevista, se componía de 29 ítems, a los que se respondía mediante una escala tipo Likert de cuatro puntos; posteriormente se extendió su aplicación como autoinforme y se redujo a 22 ítems, introduciéndose una escala de respuesta tipo Likert de cinco puntos (Zarit, Orr y Zarit, 1985). A partir de ella se han desarrollado diversas versiones abreviadas que oscilan entre los 4 y 12 ítems (e.g., Ballesteros et al., 2012; Bédard et al., 2001; Gort et al., 2005; Higginson, Gao, Jackson, Murray y Harding, 2010; O’Rourke y Tuokko, 2003; Regueiro Martínez, Pérez-Vázquez, Gómara Villabona y Ferreiro Cruz, 2007) llegando incluso a proponerse una versión de un único ítem (el 22 de la escala original), que permitiría una estimación general de la carga (Higginson et al., 2010).
Una de sus mayores ventajas es que se ha demostrado su utilidad para la evaluación de la carga y la determinación de la presencia de sobrecarga en diversos estudios con cuidadores de personas que padecen distintos tipos de enfermedad, como Alzheimer (Gort et al., 2007; Regueiro-Martínez et al., 2007), esquizofrenia (Gutiérrez-Maldonado, Caqueo-Urízar y Kavanagh, 2005) o esclerosis múltiple (Rivera-Navarro, Morales-González y Benito-León, 2003). Además, sus múltiples adaptaciones a distintos idiomas y culturas mejoran las propiedades psicométricas del mismo cuando se aplica en países distintos al de su origen (e.g., Arai et al., 1997; Taub, Andreoli y Bertolucci, 2004) y permite comparar puntuaciones entre distintos tipos de población.
Sin embargo, parece que con la estandarización del uso de este cuestionario algunos investigadores dejan a un lado la propia concepción de la carga, ya que actualmente la concepción de la carga como constructo unidimensional no parece la más aceptada (Montorio et al., 1998). Además, aunque el cuestionario de Zarit se ha mostrado útil para cuidadores de personas con distintas enfermedades, existen otros cuestionarios que han demostrado gran eficacia a la hora de evaluar la carga en cuidadores de personas con enfermedades específicas. Por último, una puntuación global de la carga no ayuda a identificar en qué áreas concretas necesita ayuda el cuidador, lo que puede limitar su utilidad para el diseño de la intervención. Es más, diversos autores han señalado que se trata de una medida poco sensible al cambio terapéutico (Pinquart y Sörensen, 2006).
Por todo ello, y dado que en la situación de cuidado intervienen diferentes variables que interactúan entre sí (e.g., Olshevski, Katz y Knight, 1999; Pearlin, Mullan, Semple y Skaff, 1990; Schulz, Gallagher-Thompson, Haley y Czaja, 2000), resultando en perfiles muy diversos tanto del cuidador como de la persona receptora de cuidados, cabe preguntarse si es apropiado el uso generalizado del cuestionario de Zarit (Zarit et al., 1980). Ya que se conoce la existencia de numerosos instrumentos de evaluación de la carga del cuidador diseñados, en ocasiones, con fines y contenidos distintos, se plantea la posibilidad de adecuar el instrumento a la situación de cuidado de forma que la evaluación resulte más pertinente y completa.
En consecuencia, el objetivo del presente artículo es realizar una revisión y un análisis crítico de los instrumentos disponibles para la evaluación de la carga del cuidador de personas mayores en situación de dependencia, de forma que se pueda precisar qué instrumento es más adecuado para determinadas situaciones de cuidado. Para ello se analizan no sólo las características de cada instrumento sino también su aplicabilidad en función de las distintas condiciones de cuidado, tomando como marco de referencia las situaciones de dependencia en el ámbito gerontológico, con independencia del tipo de patología.
Método
Se realizó una revisión sistemática de los instrumentos de evaluación de la carga del cuidador a través de las siguientes bases de datos: PubMed, PsycINFO, PsycARTICLES y ProQuest. Esta revisión se centró en los cuestionarios y escalas que evalúan la carga del cuidador. En todas las fuentes se introdujeron como palabras clave “evaluación carga”, “burden assessment”, “evaluación carga cuidador”, “caregiver burden assessment”, “family burden assessment”, “caregiver assessment”, “Zarit” y “Vitaliano”. No se estableció una delimitación temporal en la búsqueda, ya que se pretendía recoger el mayor número de instrumentos posibles para su posterior análisis, pero sí de idiomas: español e inglés. Además se revisó la bibliografía de los artículos a los que se tuvo acceso a texto completo para localizar nuevas investigaciones.
Resultados
Tras realizar la búsqueda bibliográfica, se encontraron 38 cuestionarios y escalas. A partir de ellos se elaboró una lista con las características de cada uno. De ellos se seleccionaron los que cumplían los siguientes criterios de inclusión: (1) información necesaria disponible y suficiente (cuestionario accesible, nombre completo del cuestionario, autores, año de publicación, número de ítems y formato de respuesta, cómo se aplica, tiempo de administración, si existe adaptación al español, dimensiones de la carga manejadas, etc.), (2) propiedades psicométricas probadas (validez y fiabilidad) y (3) uso en el ámbito gerontológico (cuidadores de personas mayores de 65 años).
En total se seleccionaron seis instrumentos de evaluación, que aparecen resumidos en la tabla 1, en la que se presentan ordenados cronológicamente y se considera: (1) la identificación del instrumento (nombre, autores y año de publicación), (2) la adaptación al español y, en su caso, referencia de la misma, (3) el tipo de aplicación del instrumento (heteroaplicado o autoaplicado) y tiempo de administración, (4) el número de ítems y formato de respuesta, (5) el contenido del instrumento, considerando dimensiones de la carga que incluye y concepto de carga en que se basa y (6) las propiedades psicométricas (coeficiente de fiabilidad señalado por el alfa de Cronbach y, en los instrumentos en que se ha encontrado, fiabilidad test-retest, y validez).
Siguiendo un orden cronológico, en primer lugar se seleccionó el ZaritCaregiver Burden Interview (ZCBI) (Zarit et al., 1980), puesto que fue uno de los primeros instrumentos diseñados para evaluar la carga del cuidador y es actualmente el cuestionario más utilizado para este fin, tanto en la investigación como en la práctica clínica. Además, la población a la que se administró originalmente estuvo formada por cuidadores de personas mayores con demencia. Aunque inicialmente, como indica su propio nombre, se concibió como entrevista, se ha generalizado su utilización en formato autoaplicado, siendo hoy en día la más habitual. Evalúa una única dimensión de la carga, centrándose en la carga subjetiva, y establece puntos de corte para diferenciar entre ausencia de carga y sobrecarga leve y entre sobrecarga leve y sobrecarga intensa (Crespo y López, 2007). Una de las ventajas de este instrumento sobre otros es que ayuda a predecir la institucionalización de la persona mayor receptora de cuidados (Brown, Potter y Foster, 1990). Además, se han elaborado multitud de versiones en distintos idiomas y para distintos tipos de población. En concreto, la versión española de esta escala (Martín et al., 1996) presenta buena capacidad para discriminar el distrés psíquico (área bajo la curva 87%, IC: 95%: 77.0-98.0). Para un punto de corte 62/63, su sensibilidad (93%, IC: 95%: 68.0-99.8) y su especificidad (80%, IC: 95%: 59.3-93.2) son altas (Martín et al., 2002). Sin embargo, una de las críticas más frecuentes a este cuestionario es su extensión, por lo que numerosos investigadores se han esforzado a lo largo de las últimas décadas en diseñar versiones abreviadas de este instrumento (e.g., Bédard et al., 2001; Hébert, Bravo y Préville, 2000; Whitlatch, Zarit y von Eye, 1991). No obstante, estas versiones no han tenido gran aceptación a pesar de que sus propiedades psicométricas eran buenas, debido probablemente a que no se ha demostrado su utilidad en estudios longitudinales (Bédard et al., 2001).
El Caregiver Strain Index (CSI) (Robinson, 1983) se incluye frecuentemente entre los cuestionarios más importantes de evaluación de la carga del cuidador (e.g., Deeken, Taylor, Mangan, Yabroff e Ingham, 2003) y se encuentra entre los instrumentos preferentes para la evaluación de la carga en cuidadores de mayores que han sufrido un ictus cerebral (Scholte op Reimer, de Haan, Pijnenborg, Limburg y van den Bos, 1998). Además, se trata de un instrumento breve con buenas propiedades psicométricas y cuyo estudio inicial (Robinson, 1983) contó con una muestra amplia de cuidadores (85) comparado, por ejemplo, con el estudio de Zarit et al. (1980), que sólo contó con 29 cuidadores. Además, el instrumento fue inicialmente administrado a cuidadores de personas mayores de 65 años que habían sido operados de cadera o de corazón (Robinson, 1983). Sin embargo, en este estudio inicial se encontró que el 31% de las personas encuestadas obtuvieron una puntuación de 0, lo que indicaba una posible falta de sensibilidad en el instrumento (Deeken et al., 2003). Existe una versión modificada de este instrumento realizada por Thornton y Travis (2003) que presenta mejor consistencia interna (α = .90) que el original (α = .86) y cuyas autoras consideran una herramienta de medida de la carga útil.
La Caregiver Subjective and Objective Burden Scale (Montgomery et al., 1985), a pesar de no haber llegado a consolidarse como instrumento de evaluación de la carga, fue la primera en la que se diferenció entre carga objetiva y subjetiva, con una subescala para cada dimensión. Sin embargo, observando las escalas podría decirse que la medición de la carga objetiva está sujeta a ítems fundamentalmente subjetivos, como puede ser la percepción de cómo ha variado su nivel de privacidad, de libertad personal o de energía (Rogero, 2010). Inicialmente se utilizó en el ámbito gerontológico, pues se aplicó a cuidadores de personas mayores. No existe validación al español.
El Caregiver Burden Inventory (CBI) (Novak y Guest, 1989) también es frecuentemente incluido entre los instrumentos de evaluación de la carga más importantes (e.g., Chou et al., 2003; Deeken et al., 2003; Farcnik y Persyko, 2002). Además, la muestra de cuidadores incluida en el estudio inicial fue amplia (171 cuidadores de personas mayores con Alzheimer o algún otro tipo de demencia o afectación cerebral). No obstante, uno de los inconvenientes del CBI reside en que algunas propiedades psicométricas, como la fiabilidad test-retest o de formas paralelas, no han sido comprobadas (Chou et al., 2003). Algunos autores afirman incluso que la validez no está demostrada (e.g., Deeken et al., 2003).
El quinto instrumento seleccionado fue el Screen for Caregiver Burden (SCB) (Vitaliano, Russo, Young, Becker et al., 1991). Este instrumento distingue entre carga objetiva y carga subjetiva y proporciona una puntuación independiente para cada subescala. Los autores diseñaron este instrumento para rectificar los problemas que presentaban escalas anteriores, como la ZCBI (Zarit et al., 1980; Chou et al., 2003), y lo aplicaron a cónyuges de personas mayores con Alzheimer. Sin embargo, como sucede en algunas otras escalas (e.g., en la de Montgomery et al., 1985), puede observarse cierta subjetividad en la escala de carga objetiva y además debe comprobarse la validez de contenido al utilizarla en otros tipos de población distinta a la caucásica (Chou et al., 2003; Farcnik y Persyko, 2002).
Finalmente, se ha incluido el Revised Memory and Behavior Problems Checklist (RMBPC) (Teri et al., 1992), versión revisada del Memory and Behavior Problems Checklist (Zarit y Zarit, 1983), por ser uno de los instrumentos de evaluación de la carga del cuidador más utilizados, particularmente en cuidadores de personas mayores con demencia (como en su estudio inicial; ver Zarit y Zarit, 1983), e incluye, además, una escala de la frecuencia con la que sucede cada ítem por el que se pregunta. Una de las ventajas de este instrumento es que se ha mostrado sensible al cambio, señalando que la demencia supone una alteración progresiva de las capacidades del sujeto, por lo que resultaría adecuado para realizar estudios longitudinales (Dura, Bornstein y Kiecolt-Glaser, 1990). Sin embargo, la administración de este instrumento no es tan generalizable como la del resto, ya que sólo es aplicable para cuidadores de personas mayores con demencia y además suele utilizarse en conjunción con el ZCBI (Zarit et al., 1980) (Farcnik y Persyko, 2002).
Discusión
En vista de las características de cada instrumento, cabe preguntarse cuál de ellos es más apropiado para evaluar la carga del cuidador. En el momento de la valoración debe tenerse en cuenta las características del cuidador y de la persona receptora de cuidados para decidir qué cuestionario sería más conveniente aplicar.
Además, una traducción eventual de un instrumento de evaluación puede contaminar los datos, por lo que es necesario asegurarse de que la traducción presenta las mismas propiedades psicométricas que el cuestionario original y de que, por lo mismo, la interpretación de las puntuaciones es la misma (Martín, 2004). Por tanto, también se concluye que es importante que el instrumento esté validado al idioma del país donde se va a aplicar, a pesar de las ventajas que puedan presentar instrumentos como el CBI (Novak y Guest, 1989), el Caregiver Subjective and Objective Burden Scale (Montgomery et al., 1985) o el RMBPC (Teri et al., 1992).
La tabla 2 muestra, a modo de resumen, tres instrumentos de evaluación seleccionados para casos concretos. Estos instrumentos han sido seleccionados a partir de dos criterios justificados a lo largo de este artículo: (1) existencia de una versión traducida al español, ya que éste es el idioma más usado en nuestro país, y (2) validado en poblaciones concretas de cuidadores y personas receptoras de cuidado con características específicas. A partir de este segundo criterio puede adaptarse la evaluación a las características concretas de cada situación de cuidado. De esta forma, salvo que por otras razones sea preferible aplicar un instrumento diferente, la tabla puede servir como guía para ayudar al profesional a decidir qué cuestionario aplicar en cada caso.
Así, se plantea el uso del Índice del Esfuerzo del Cuidador (IEC) (López y Moral, 2005), versión española del CSI de Robinson (1983), cuando se dispone de poco tiempo para la evaluación, ya que se trata de un instrumento bastante más breve que los demás (sólo consta de 13 ítems) y se ha comprobado que sus propiedades psicométricas son buenas también en la adaptación al español (López y Moral, 2005). Sin embargo, existen también versiones abreviadas del ZCBI (Zarit et al., 1980) que podrían resultar más apropiadas en determinadas situaciones, como la Escala de Zarit Reducida en Cuidados Paliativos (Gort et al., 2005).
También podría recomendarse el uso de la versión española del CSI (López y Moral, 2005) cuando se pretende evaluar la carga del cuidador de una persona mayor que ha sufrido un ictus, ya que se ha demostrado su utilidad en este ámbito concreto (Scholte op Reimer et al., 1998).
En los casos en que el cuidador principal sea el cónyuge de una persona mayor con enfermedad de Alzheimer, la versión española del SCB (Guerra-Silla et al., 2011) puede convertirse en la mejor herramienta. La versión inicial de este instrumento (Vitaliano, Russo, Young, Becker et al., 1991) fue diseñada para evaluar a cuidadores (familiares o allegados) de personas mayores con deterioro, pero es especialmente relevante cuando el cuidador principal es cónyuge y cuando la persona mayor receptora de cuidados padece Alzheimer (Chou et al., 2003).
Por último, aunque el ZCBI (Zarit et al., 1980) fue diseñado en principio para evaluar la carga en cuidadores de personas mayores con demencia, también se ha comprobado su aplicabilidad en cuidadores de personas mayores con otro tipo de afectación, como por ejemplo enfermedades crónicas terminales (Gort et al., 2003) o esquizofrenia (Gutiérrez-Maldonado et al., 2005). Por tanto, la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (ESCZ) (Martín et al., 1996), adaptación española del ZCBI (Zarit et al., 1980), parece apropiada especialmente para cuidadores de personas mayores con cualquier tipo de demencia u otro tipo de afectación, aunque no se recomienda hacer un uso generalizado de la misma.
En resumen, se plantea el uso del IEC (López y Moral, 2005) para evaluar la carga en cuidadores de personas mayores que han sufrido un ictus o para evaluaciones rápidas (para estos últimos casos también se sugiere el uso de versiones abreviadas del ZCBI de Zarit et al., 1980). En segundo lugar, se propone el uso del SCB (versión de Guerra-Silla et al., 2011) para cuidadores cónyuges de una persona mayor que padece Alzheimer. Finalmente, se recomienda el uso del ESCZ (Martín et al., 1996) en el resto de casos en que el cuidador preste ayuda a personas mayores con demencia u otro tipo de situación discapacitante y que se utilicen versiones específicas para determinadas situaciones cuando aquéllas estén disponibles (e.g., en situación terminal).
Conclusiones
A pesar de que se han elaborado multitud de instrumentos para evaluar la carga del cuidador, el ZCBI (Zarit et al., 1980) es el más popular en el ámbito gerontológico debido probablemente a la adecuación de sus propiedades psicométricas y a su robusta fundamentación teórica. Sin embargo, uno de sus problemas más acusados es que se pierde la multidimensionalidad del concepto al considerar una puntuación única y global de sobrecarga (Montorio et al., 1998). Por este y otros motivos expuestos anteriormente, se llega a la conclusión de que es probable que otros instrumentos sean más apropiados en determinadas circunstancias debido al diseño, al contenido y al ámbito de aplicación del mismo, entre otras razones. No obstante, hay que tener en cuenta que, sobre todo cuando el propósito es la intervención, se debe realizar una evaluación más completa. En ella se debe utilizar además de cuestionarios, y siempre que sea posible, entrevista y observación (evaluación por parte de los “proxies” o personas cercanas), de forma que puedan evaluarse los demás elementos observados en los modelos de estrés en relación a la carga, es decir, contexto, estresores, mediadores y resultados (e.g., Crespo y López, 2007). Se debe adaptar el protocolo de evaluación y los materiales al contexto y a las circunstancia de cada cuidador.
Además, cabe señalar que cuando se pretende valorar los cambios en la carga del cuidador, ya sean debidos al paso del tiempo o a programas de intervención psicosocial para cuidadores, los instrumentos de evaluación de la carga utilizados no han sido lo suficientemente sensibles para valorar los cambios (Knight, Lutzky y Macofsky-Urban, 1993; Vitaliano, Young y Russo, 1991). En esta clase de estudios se debe tener en cuenta el tipo de población al que se aplica cada instrumento y el intervalo de tiempo transcurrido en la reevaluación (Bédard et al., 2001).
En este sentido, las investigaciones llevadas a cabo hasta el momento acerca de la carga del cuidador presentan ciertas limitaciones. En primer lugar, se observan problemas debido a la muestra utilizada en distintos estudios, pues algunos incluyen sólo cuidadoras del sexo femenino o individuos reclutados de recursos formales de ayuda a la dependencia, que son los que mayor sobrecarga suelen mostrar (Artaso, Goñi y Gómez, 2001). A esto hay que añadir otras diferencias en las características sociodemográficas, físicas y mentales, tanto de las personas que proveen cuidados como de las que los reciben, por lo que se concluye que existe heterogeneidad en las muestras entre los distintos estudios.
En segundo lugar, Montgomery et al. (1985) afirman que los estudios aportan poca información sobre la relación entre las responsabilidades específicas de la provisión de cuidados y la carga. En este sentido, resulta importante explicar de qué forma afecta cada variable de la situación de cuidado a la carga, por lo que muchos autores se han esforzado en determinar factores de riesgo y de protección para la carga del cuidador (e.g., Pinquart y Sörensen, 2003; Rinaldi et al., 2005; Vitaliano, Russo, Young, Teri y Maiuro, 1991).
Por último, cabe destacar las diferencias en los objetivos de cada estudio, pues algunos investigadores pretenden sólo establecer la prevalencia de la sobrecarga en una población determinada, otros desean comprobar los resultados de programas de intervención para reducir la sobrecarga, etc.
Todas estas limitaciones (y otras posibles que no se hayan mencionado) hacen que los resultados obtenidos no sean generalizables al resto de la población y que se precise realizar investigaciones que manejen un concepto de carga bien delimitado, bajo un marco teórico y con los instrumentos de evaluación apropiados para los objetivos del estudio.
Por tanto, de cara al futuro sería interesante realizar un trabajo empírico longitudinal para averiguar si realmente estos instrumentos son más sensibles en las situaciones expuestas que la ESCZ (Martín et al., 1996) y si también pueden dar cuenta de los cambios debidos al paso del tiempo. En este estudio sería importante subsanar ciertas limitaciones de las investigaciones realizadas hasta el momento sobre la carga del cuidador, como la homogeneidad de la muestra o la delimitación del concepto de carga utilizado.
Los datos indican, en suma, que la carga del cuidador sigue siendo un concepto con complejidad definitoria y dimensional, sin que exista un acuerdo generalizado entre los autores sobre su conceptualización y, por ende, sobre su medida. Sin embargo, parece importante seguir avanzando en esta línea, delimitando cada vez mejor qué entendemos por carga del cuidador y qué medimos cuando pretendemos evaluar su sobrecarga. Solo de este modo se podrá seguir avanzando en el desarrollo de programas cada vez más ajustados a las necesidades reales y específicas de cada cuidador.
Conflicto de intereses
Las autoras de este artículo declaran que no tienen ningún conflicto de intereses.
Extended Summary
Burden is a key concept in the study of caregivers’ emotional status. Nevertheless, it has proven to be an unclear and complex concept, since there is no agreement on its definition among researchers. This also implies difficulties for its assessment.
Chou, Chu, Tseng, and Lu (2003), in their review of caregiver burden assessment, distinguish three moments according to caregiver burden conceptualization and dimensions that researchers usually consider: first, caregiver burden as a unidimensional concept (global perspective of burden; i.e., Zarit, Reever, & Bach-Peterson, 1980); then, caregiver burden as a two-dimensional concept (including objective and subjective burden) (i.e., Montgomery, Gonyea, & Hooyman, 1985; Vitaliano, Russo, Young, Becker, & Maiuro, 1991a); and finally, caregiver burden as a multi-dimensional concept (including physical, emotional – psychological, social and economic burden) (i.e., Kosberg & Cairl, 1986; Novak & Guest, 1989).
Nevertheless, in spite of the different meanings of the caregiver burden concept, nowadays researchers and other professionals from the gerontological field tend to use the Zarit Caregiver Burden Interview (Zarit et al., 1980) all over. This instrument was designed to assess burden in caregivers of elderly people with dementia and determines the burden experienced by their caregivers by a global score, so it supports burden as a unidimensional concept. In its original version the questionnaire arose as an interview and was composed by 29 questions with a four-point Likert scale. Subsequently, it became more common to use it as a self-report and the questionnaire was cut down to 22 items as well as being introduced a five-point Likert scale (Zarit, Orr, & Zarit, 1985). Several short versions of this 22-item scale have been developed (i.e., Ballesteros et al., 2012; Bédard et al., 2001; Gort et al., 2005; Higginson, Gao, Jackson, Murray, & Harding, 2010; O`Rourke & Tuokko, 2003; Regueiro, Pérez-Vázquez, Gómara-Villabona, & Ferreiro-Cruz, 2007).
One of its major advantages is its utility for caregives’ burden assessment and also that the scale determines the presence of burden in caregivers of people with different diseases, namely Alzheimer (Gort et al., 2007; Regueiro et al., 2007), schizophrenia (Gutiérrez-Maldonado, Caqueo-Urízar, & Kavanagh, 2005) or multiple sclerosis (Rivera-Navarro, Morales-González, & Benito-León, 2003). In addition, there are several translations to different languages and adaptations to other cultures. However, it seems that due to the standardization of the use of this instrument, some researchers overlook their own burden conception, since at present the unidimensional conception of caregiver’s burden does not appear to be commonly accepted (Montorio, Izal, López, & Sánchez, 1998). Furthermore, a global score of caregiver burden does not help professionals to identify the specific areas in which caregivers need help; therefore it can involve limitations on its usefulness for intervention design. Furthermore, several authors have pointed that it is not a sensitive measure to therapeutic change (Pinquart & Sörensen, 2006).
The present study aims to review and analyze the available scales for the assessment of caregivers’ burden applied in gerontology, in order to establish their feasibility according to caregiving features.
Method
The search was performed in PubMed, PsycINFO, PsycARTICLES and ProQuest databases, using as keywords: evaluación carga, burden assessment, evaluación carga cuidador, caregiver burden assessment, family burden assessment, caregiver assessment, Zarit, and Vitaliano. The reference lists from identified articles were also hand-searched. No time limitations were imposed; however only studies published in English or Spanish were considered.
Results
All in all, 38 questionnaires and scales were found. Among them, those satisfying the following inclusion criteria were selected: (1) availability of sufficient information: direct access to the instrument, complete name of the instrument, authors, year of publication, number of items and response format, time and form of administration, availability of Spanish translation and adaptation, dimensions of caregiver’s burden measured, etc.; (2) proven psychometric properties (validity and reliability); and (3) use in the gerontological field (caregivers of people over 65 years old). Altogether, 6 instruments for assessing caregiver burden were selected.
In chronological order, the first instrument selected was the ZaritCaregiver Burden Interview (ZCBI) (Zarit et al., 1980), one of the first instruments designed for assessing caregiver burden; as mentioned before it is, nowadays, the most widely used in this field. Even though at first it was conceived as an interview, its use as a self-report has been generalized and now it is the most usual instrument. It assesses one single dimension of caregiver burden, focusing on subjective burden, and set cut-off points to distinguish between absence of burden and low burden, and also between low burden and high burden. The Spanish version (Martín et al., 1996) is good at discriminating psychological distress (Martín et al., 2002). Its extension is one of the most common criticisms of this questionnaire; so, many researchers have made an effort by the latest decades to design short versions of this instrument (i.e., Bédard et al., 2001; Hébert, Bravo, & Préville, 2000; Whitlatch, Zarit, & von Eye, 1991). Nevertheless, these short versions have not been widely accepted in spite of having good psychometric properties probably owing to not having shown its utility in longitudinal studies (Bédard et al., 2001).
The Caregiver Strain Index (CSI) (Robinson, 1983) is one of the preferred instruments for assessing burden in caregivers of elderly stroke patients (Scholte op Reimer, de Haan, Pijnenborg, Limburg, & van den Bos, 1998). It is a brief questionnaire with good psychometric properties and whose initial investigation had a wide sample of 85 caregivers of hospitalized hip surgery and heart patients over 65 years (Robinson, 1983). However, in this initial investigation it was found that the 31% of interviewed people scored 0, pointing possible lack of sensibility (Deeken, Taylor, Mangan, Yabroff, & Ingham, 2003). There is a modified version made by
Thornton and Travis (2003), which shows better internal consistency reliability (α = .90) than the original one (α = .86).
The Caregiver Subjective and Objective Burden Scale (Montgomery et al., 1985) was the first to distinguish between objective and subjective burden. However, after exanimating the scales, it can be said that the measure of objective burden is mainly connected to subjective items. There is no validation to Spanish.
The Caregiver Burden Inventory (CBI) (Novak & Guest, 1989) included a very wide sample of caregivers in its initial study (171 caregivers of elderly people with Alzheimer disease or another type of dementia or brain injury). Nonetheless, some psychometric properties of this questionnaire have not been tested yet (Chou et al., 2003; Deeken et al., 2003).
The Screen for Caregiver Burden (SCB) (Vitaliano, Russo, Young, Becker et al., 1991) differentiates between objective and subjective burden. It was first administered to partners caring for elderly people with Alzheimer disease. However, subjectivity can be noticed along the objective burden scale and content validity must be proved if the questionnaire is administered in other types of sample different from the Caucasian one (Chou et al., 2003; Farcnik & Persyko, 2002).
Finally, the Revised Memory and Behavior Problems Checklist (RMBPC) (Teri et al., 1992), a revised version of the Memory and Behavior Problems Checklist (Zarit & Zarit, 1983), is used with caregivers of elderly people with dementia. It has shown sensibility to change, pointing that dementia is a progressive disruption of people abilities, which is considered one of the advantages of this instrument and which also makes it appropriate for longitudinal studies (Dura, Bornstein, & Kiecolt-Glaser, 1990). However, its administration is not as widely generalized as other instruments since it is only useful for caregivers of elderly people with dementia; moreover it is usually administered with the ZCBI (Zarit et al., 1980) (Farcnik & Persyko, 2002).
Discussion
After looking into the features of each instrument named before, now it is time to wonder which questionnaire is more appropriate for caregiver burden assessment. Caregiver and care recipient’s features must be considered at the time of the assessment. Moreover, it is important that the instrument is validated into the language of the country where it is going to be used.
Keeping this in mind, when assessing burden in Spanish caregivers of elderly dependent people we propose to use the Índice del esfuerzo del cuidador (IEC) (López & Moral, 2005) (Spanish version of the CSI of Robinson, 1983) for assessing burden of caregivers of stroke patients or for a quick assessment (in this last case we also suggest using short versions of the ZCBI of Zarit et al., 1980). Second, we propose to use the SCB (the Spanish version of Guerra-Silla et al., 2011) for partner caregivers of elderly people with Alzheimer disease. Finally, we advise to use the Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (ESCZ) (Martín et al., 1996) (Spanish version of the ZCBI, Zarit et al., 1980) in other cases when a caregiver provides help to elderly people with dementia or other type of disabling situation and also specific versions for certain situations when possible (i.e., palliative care).
Conclusions
To sum up, the information given points that caregiver burden is still a complex concept, both in its definition and in its dimensionality; there are no wide agreement among researchers about its conceptualization and, thus, about its measurement. However, it seems important to continue investigating in this field, improving delimitation of what we mean by caregiver’s burden and what we measure when we intend to assess caregiver’s burden. Only in this way, progress in the development of intervention programs fitting real and specific caregiver’s needs would be achieved.
Manuscrito recibido: 31/01/2014
Revisión recibida: 13/05/2014
Aceptado: 14/07/2014
Doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.clysa.2014.07.002
*La correspondencia sobre este artículo debe enviarse a
María Crespo López.
Universidad Complutense de Madrid.
Facultad de Psicología.
Campus de Somosaguas, s/n.
28223 Madrid. España.
E-mail: mcrespo@psi.ucm.es
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