Los objetivos de este trabajo son determinar las características de cuidadores y cuidadoras de dos zonas rurales, comprobar si su salud es peor que las personas no cuidadoras y qué variables predicen la carga. Se trata de un estudio descriptivo, transversal, con casos y control. 88 personas cuidadoras y 81 no cuidadoras. Las variables analizadas son las sociodemográficas, la salud física y mental (GHQ 12, HAD-T, HAD-D, HADA), el apoyo social (DUKE-UNC), la escala de carga (Zarit) y el Índice de Barthel. Al comparar a las mujeres cuidadoras con el grupo control aparecen diferencias en el número de enfermedades, consultas a sanitarios, malestar psicológico, ansiedad, depresión y apoyo social. La carga percibida por las mujeres se relaciona con la incapacidad funcional de la persona cuidada, horas de cuidado, apoyo social y variables de salud mental y en los hombres con variables de salud mental. La ansiedad y el apoyo social predicen el 31,8% de la variabilidad de la carga percibida. Los resultados confirman las repercusiones de la actividad de cuidar sobre la salud de los cuidadores y cuidadoras.
The objectives of this paper are to know the characteristics of caregivers in two rural areas, to know if their health is worse than that of non-caregivers, and to determine the variables related to their perception of the burden. The study uses a non-experimental, observational design, i.e., case vs. control with 88 caregivers and 81 non-caregivers. The following variables were analyzed: sociodemographic, health and psychological well-being characteristics (GHQ 12, HAD-T, HAD-A, HAD-A), social support (Duke-UNC), head scale (Zarit), and Barthel Index. Differences between female caregivers and control group appear in the amount of illnesses, health consultations, psychological distress, anxiety, depression level and perceived social support. The subjective overload for female caregivers was related to the degree of functional incapacity of the person being cared, hours of care and mental health variables. In men it was related to mental health variables. The anxiety and the social support predict 31.8% of the variability of the perceived burden. The results obtained confirm the impact on the health of caregivers.
La prevalencia de personas que cuidan de un familiar con dependencia en España es del 4.61%, lo que supone más de 2 millones de personas que cuidan de otra con dependencia (INE, 2008). Diferentes estudios encuentran que las personas cuidadoras tienen peor salud, menor bienestar psicológico (Peinado y Garcés, 2004; Pinquart y Sörensen, 2003; Vitaliano, Zhang y Scanlan, 2003), están más estresadas, ansiosas, deprimidas y tienen peores niveles de bienestar subjetivo, salud física y autoeficacia que las personas no cuidadoras (Badía, Lara y Roset, 2004; Gálvez, Ras, Hospital y Vila, 2003; Larrañaga et al., 2008; Pinquart y Sörensen, 2003; Vitaliano et al., 2003). Larrañaga et al. (2008) encuentran mayor número de consultas médicas entre las personas cuidadoras mientras que otros autores (Crespo, López, Gómez y Cuenca, 2003; Crespo-López y López-Martínez, 2008a) plantean que las personas cuidadoras, pese a percibirse con peor salud, no suelen acudir a consultas médicas. Respecto al uso de medicación, algunos estudios (Donaldson, Tarrier y Burns, 1998; Glaser y Kiecolt-Glaser, 1997; Valles-Fernández, Gutiérrez-Cillan, Luquin-Jauria, Martín-Gil, y López de Castro, 1998) encuentran mayor uso de medicación entre las personas cuidadoras. Sánchez-Herrero-Arbide, Sánchez-López y Aparicio-García (2011), analizando las diferencias en salud física de diferentes grupos de mujeres, encontraron que el hecho de cuidar parece afectar a la salud (medida a través del número de dolencias físicas).
Respecto a las diferencias entre sexos, los meta-análisis de Miller y Cafasso (1992), Yee y Schulz (2000) y Pinquart y Sörensen (2006) encuentran que las mujeres cuidadoras perciben mayor carga, presentan peor salud física, menor bienestar subjetivo, niveles más altos de depresión y de ansiedad que los cuidadores varones. Parece que estas diferencias son sólidas, aunque estiman que la variabilidad de estas diferencias es explicada por el sexo en un porcentaje pequeño, nunca más de un 4%.
La carga percibida por el cuidador se relaciona con la forma en que se percibe la situación, con la respuesta emocional de la persona cuidadora (García-Calvente, Mateo y Gutiérrez., 1999), con el tiempo de dedicación, la carga física, las actividades objetivas, la exposición a situaciones estresantes en relación con los cuidados (García-Calvente et al., 1999), el nivel de deterioro del paciente (Ginsberg, Martínez, Mendoza y Pabón, 2005), así como con el grado de ansiedad, la salud física (Noonan y Tennstedt, 1997) y con el apoyo social percibido (Biurrun, Artaso y Goñi, 2003; Clyburn, Stones, Hadjistavropoulos y Tuokko, 2000).
Como analiza Martínez-Rodríguez (2009), ser cuidador o cuidadora en una zona rural puede suponer una dificultad añadida, cuando no una fuente de discriminación. En las zonas rurales se encuentran menos desarrollados los dispositivos de atención social (formales e informales), el transporte público es escaso, lo que dificulta el acceso a los servicios ya de por sí escasos, los horarios de trabajo son irregulares (agricultura y ganadería), prolongándose en ocasiones durante todo el día, hay mayor control social y rigidez en los roles de género (mujeres como proveedoras de cuidados). Es necesario tener en mente estas características y conocer mejor a las personas cuidadoras familiares de las zonas rurales para poder prestarlas una atención de mayor calidad desde los servicios de salud y sociales, así como para diseñar e implementar con éxito programas de intervención que, de no tener en cuenta estas peculiaridades, pueden fracasar. Partiendo de esta necesidad, el estudio se realiza en dos Zonas Básicas de Salud (ZBS), El Espinar y Villacastín, zonas rurales de Segovia. Los objetivos diseñados son: determinar las características sociodemográficas y de salud de los cuidadores familiares participantes en el estudio, comprobar si su salud física y psíquica es peor que la de las personas no cuidadoras participantes (tal y como se esperaba según las investigaciones previas) y conocer si algunas de las variables evaluadas predicen la carga que perciben por cuidar.
Método
Participantes
Se incluyeron en el estudio 169 personas, de ellas 88 eran cuidadoras (54.32% de las personas estimadas como cuidadoras en las ZBS de El Espinar y de Villacastín) y 81 no cuidadoras. En el grupo de personas cuidadoras 74 eran mujeres y 14 hombres. En el grupo control, personas no cuidadoras, 69 eran mujeres y 12 hombres.
El criterio de inclusión para las personas cuidadoras fue encargarse de un familiar con dependencia (Índice de Barthel < 95) de cualquier edad y no institucionalizado. El criterio de exclusión fue cuidar de personas institucionalizadas o la existencia de una relación remunerada entre persona cuidadora y cuidada. Los participantes del grupo control no cuidaban a ninguna persona con dependencia y el criterio de exclusión fue convivir en el mismo domicilio de la persona cuidadora.
Instrumentos
Encuesta socio-demográfica: edad, sexo, nivel de estudios, estado civil, número de horas dedicadas al cuidado, participación del cónyuge en las tareas del hogar.
Datos de salud: número de patologías o problemas registrados en la historia clínica del Centro de Salud (CS), autoinforme sobre la utilización de Servicios Sanitarios en el último mes para sí mismo (consulta de medicina, especialista, enfermería, fisioterapeuta o matrona), autoinforme de los medicamentos consumidos en las últimas dos semanas (listado de 22 medicamentos).
Cuestionario de Salud General (GHQ-12) (Goldberg y Williams, 1988), versión española de Sánchez-López y Dresch (2008). Evalúa el bienestar psicológico y la detección de problemas psiquiátricos no psicóticos. Alpha de Cronbach para la versión española .76 (alpha estandarizado .78). La validez externa también es adecuada.
Escala hospitalaria de ansiedad y depresión (HAD) (Zigmond y Snaith, 1983), versión española de Caro e Ibáñez (1992). Detecta estados de depresión y ansiedad en pacientes no psiquiátricos. El alfa de Cronbach para la versión española es .81 y su validez convergente con respecto al STAI (Spielberger, Gorsuch y Lushene, 1970) es adecuada.
Cuestionario de apoyo social funcional de Duke (UNC) (Broadhead, Gehlbach, De Gruy y Kaplan, 1988), versión española de Bellón, Delgado, Luna y Lardelli (1996). El alfa de Cronbach de la versión española es .82.
Escala de carga del cuidador de Zarit (Zarit, Reveer y Bach-Peterson, 1980), versión española de Martín et al. (1996). Evalúa la sobrecarga subjetiva de la persona que cuida. La consistencia interna para la versión española es de alfa de Cronbach .91, con una fiabilidad test-retest de .86.
Índice de Barthel (Mahoney y Barthel, 1965), traducción española de Baztán et al. (1993). Evalúa la capacidad funcional para realizar 10 actividades básicas de la vida diaria. Tiene buenos índices de fiabilidad interjueces, consistencia interna (Shah, Vanclay, y Cooper, 1989) y validez de constructo.
Procedimiento
La población estimada, en la Cartera de Servicios del año 2009/10 de los CS de El Espinar y de Villacastín, fue de 162 personas cuidadoras.
A las personas cuidadoras se les ofreció participar en la consulta médica o de enfermería del CS o por contacto telefónico. Para la selección del grupo control, cada cuidador o cuidadora informaba de una persona de su entorno (familia, conocidos, amigos) que pudiera participar y que no fuera cuidadora, no viviera en la misma casa y fuera del mismo sexo. De esta forma se buscaba un grupo control lo más semejante posible al grupo estudio, procedimiento utilizado en investigaciones previas (Brummet et al., 2006).
El proyecto de investigación fue aprobado por la Comisión de Investigación del Área de Salud de Segovia. Todos los participantes incluidos en el estudio firmaron un consentimiento informado. El periodo de recogida de datos fue desde enero a abril de 2009.
Los datos se analizaron con el paquete SPSS 15.0, calculándose medidas de tendencia central y dispersión. Para comprobar la normalidad de las variables se usó el coeficiente de asimetría curtosis y la prueba de Kolmogorov-Smirnov. Se aplicaron pruebas paramétricas y no paramétricas (t de Student, chi cuadrado y U de Mann-Whitney) y para conocer el tamaño del efecto se aplicó la "d" de Cohen. Por último se empleó un análisis multivariante, la técnica de regresión lineal múltiple con el método paso a paso [stepwise].
Resultados
En la tabla 1 podemos ver las características sociodemográficas de las personas cuidadoras y no cuidadoras. Los dos grupos son homogéneos en las variables estudiadas, salvo los grupos de mujeres en nivel socioeconómico y los grupos de hombres en la situación laboral, entre los que existen diferencias estadísticamente significativas.
Respecto a las características de las personas receptoras de cuidados, encontramos una media de edad de 82 años (DT = 11.45), el 80.5% de las cuales tenían más de 75 años y sólo un 9.8% se encontraban entre los 60 y 70 años, predominando las mujeres (64.7%). El 37.8% tenían demencia o patología psiquiátrica registrada en su historia. Tenían una incapacidad funcional severa (Barthel < 45 puntos) la mitad de las personas cuidadoras (n = 44), grave (Barthel 45-59) el 9.1% (n = 8), moderada (Barthel 60-80) el 23.9% (n = 21) y ligera (Barthel > 80) el 17% (n = 15). Si analizamos el parentesco de la persona cuidadora con la cuidada la mayoría, el 52.4%, cuidaba a su madre, el 12.2% a su padre, el 9.8% a su suegra, el 1.2% a su suegro, el 13.4% a su esposo, el 7.3% a su esposa y el 3.7% de otros familiares. En la muestra de personas cuidadoras no encontramos ningún hombre que declarara cuidar a suegros, suegras ni a otros familiares que no sean sus padres o su mujer.
El tiempo que el cuidador lleva cuidando a la persona con dependencia es muy variable, variando desde los 3 meses hasta los 48 años, siendo la media 7 años y 3 meses, con una DT de 7.85 y una moda de 3 años.
En la tabla 2 podemos ver las medias y desviaciones típicas de las variables de salud evaluadas en los grupos de cuidadores y de no cuidadores, desagregadas por sexos y para todo el grupo. Al analizar las variables de salud física hallamos una diferencia estadísticamente significativa en el número de enfermedades registradas en la historia de personas cuidadoras y no cuidadoras (tabla 3). Sin embargo no se han encontrado diferencias estadísticamente significativas entre ambos grupos ni en número de consultas para sí mismos a profesionales sanitarios en el último mes, ni en número de fármacos consumidos en las últimas dos semanas. Al desagregar los resultados de ambos grupos por sexo observamos que las mujeres cuidadoras acuden más veces a la consulta médica o de enfermería en el último mes y tienen mayor número de enfermedades registradas en sus historias clínicas, siendo estas diferencias estadísticamente significativas (tabla 3). Sin embargo estas diferencias no se mantienen entre los grupos de hombres cuidadores y no cuidadores. Al analizar por separado las diferentes patologías encontramos que más de la mitad (59.5 %) de las mujeres cuidadoras padecen dolor lumbar crónico frente al 21.7% de las no cuidadoras (χ2 = 20.96; gl = 1; p < .001), tamaño del efecto moderado (Ø = 0.38). El 49.4 % de las cuidadoras refieren dolor cervical crónico frente al 32.1% de las no cuidadoras (χ2 = 5.36; gl = 1; p = .01), tamaño del efecto bajo (Ø = 0.194).
Entre los grupos de hombres cuidadores y no cuidadores no hemos encontrado diferencias estadísticamente significativas en fármacos consumidos ni en enfermedades registradas en la historia.
En la tabla 3 podemos ver las diferencias halladas que han resultado estadísticamente significativas. En las variables de salud mental las personas cuidadoras muestran mayor malestar psicológico (GHQ-12), mayores puntuaciones en ansiedad (HAD-A) y mayores puntuaciones en depresión (HAD-D). Al desagregar los resultados por sexo, las mujeres cuidadoras tienen mayor malestar psicológico (GHQ-12), mayores puntuaciones en ansiedad (HAD-A) y mayores puntuaciones en depresión (HAD-D), siendo los tamaños de los efectos moderados y altos. Entre los hombres cuidadores y no cuidadores no se encuentran diferencias estadísticamente significativas (aplicando la U de Mann-Whitney) en ninguna de las variables de salud mental estudiadas. En el apoyo social percibido el grupo de personas cuidadoras perciben menor apoyo social que las no cuidadoras. Las mujeres cuidadoras perciben menor apoyo social que las no cuidadoras. Sin embargo no hemos encontrado diferencias estadísticamente significativas para esta variable entre grupos de hombres cuidadores y no cuidadores.
Como se puede apreciar en la tabla 2, las mujeres cuidadoras perciben una sobrecarga intensa (Zarit > 56), frente a los hombres cuidadores que perciben una sobrecarga leve (Zarit entre 47 y 55). La diferencia entre hombres y mujeres para la percepción de sobrecarga resultó estadisticamente significativa (U de Mann-Whitney = 245.5; n1 = 73; n2 = 13; p-sig = .006) con un tamaño del efecto alto (d = 0.86).
Para explorar las relaciones entre la carga percibida por la persona cuidadora (Zarit) y el resto de las variables se han calculado correlaciones de Pearson en los grupos de mujeres y hombres cuidadores. Para identificar aquellas variables útiles en la predicción de la carga percibida de la persona cuidadora, se empleó la técnica de regresión múltiple por pasos incluyendo las variables apoyo social (DUKE-UNC), salud mental general (GHQ 12), niveles de depresión (HAD-D) y ansiedad (HAD-A), número de horas dedicadas al cuidado, años de cuidado y capacidad funcional de la persona cuidada (Barthel). Este análisis se realizó para todo el grupo de personas cuidadoras.
Como podemos ver en la tabla 4, en el grupo de mujeres cuidadoras las puntuaciones de la carga percibida (Zarit) tienen una relación lineal directa estadísticamente significativa de intensidad moderada con el grado de incapacidad funcional de la persona cuidada (Barthel), las horas de cuidado, las puntuaciones de ansiedad (HAD-A), las puntuaciones de depresión (HAD-D) y la salud psíquica (GHQ 12). La correlación que presenta la carga percibida (Zarit) con el apoyo social percibido (DUKE-UNC) es lineal inversa y de intensidad moderada. No se han encontrado correlaciones entre la carga percibida por las mujeres cuidadoras y el número de enfermedades registradas en sus historias clínicas, el número de consultas en el último mes ni la cantidad de fármacos consumidos.
Como se puede ver en la tabla 5, la carga percibida (Zarit) por los hombres que cuidan de un familiar correlaciona sólo con variables de salud mental. En los hombres cuidadores la carga percibida (Zarit) correlaciona, de forma estadísticamente significativa, con la salud psíquica (GHQ 12), correlación lineal directa de intensidad moderada y con las puntuaciones de depresión (HAD-D) con una intensidad alta.
En el grupo de personas cuidadoras los resultados muestran un modelo predictor de la carga subjetiva en el que las variables predictivas que entran a formar parte de la ecuación de regresión son la ansiedad y apoyo social percibido (DUKE-UNC). El modelo explica el 31,8% de la variabilidad de la sobrecarga percibida, la ansiedad es la variable que tiene mayor impacto sobre la carga percibida, ya que por sí sola explica un 27% de su varianza, seguida por el apoyo social percibido que explica un 4,5% (ver tabla 6). La ecuación de regresión toma la forma S= 60,09 + 1.289.HAD-A - 0.295.DUKE-UNC. El diagnóstico de multicolinealidad indicó que los regresores incorporados al modelo no eran resultado de la combinación lineal del resto de regresores (valores de tolerancia superiores a .80 en todas las variables predictoras).
Discusión y conclusiones
Al comparar las características sociodemográficas del grupo de personas cuidadoras con el control se constata que las dos muestras son homogéneas, encontrando solo diferencias, estadísticamente significativas en la situación laboral de los hombres (mayor número de cuidadores parados y jubilados que en el grupo control) y en el nivel socioeconómico de las mujeres (menor nivel socioeconómico en las cuidadoras respecto a las no cuidadoras). Esta homogeneidad nos hace suponer que ha sido adecuado el sistema usado para conseguir un grupo control contrabalanceado en características sociodemográficas con el grupo estudio, estrategia ya usada en otros estudios (Brummet et al., 2006).
El perfil de persona cuidadora en las zonas rurales estudiadas corresponde a una mujer, casada, de 55 años, dedicada principalmente a las tareas del hogar, nivel socioeconómico medio-bajo y estudios primarios. El claro predominio de mujeres en el grupo de personas cuidadoras (84.1%) coincide con los datos de otros estudios (Escudero et al., 1999; IMSERSO, 2005). Como indican Crespo-López y López-Martínez (2008b), el claro género femenino de los cuidados se corresponde con unas expectativas no escritas sobre quién debe cuidar. La incorporación de las mujeres al mercado laboral es un hecho, pero la incorporación al trabajo reproductivo por parte del hombre se está produciendo a un ritmo mucho más lento (Larrañaga et al. 2008). Debemos tener en cuenta que este fenómeno puede ser más acusado en las poblaciones rurales como la analizada.
La edad media de las personas cuidadoras de este estudio (56.4 años) es algo superior a la encontrada en el estudio del IMSERSO (2005), que fue de 52.9 años, lo cual puede deberse a que se trata de una población rural y además de la Comunidad de Castilla y León, que se encuentra entre las tres regiones españolas con mayor esperanza de vida.
La mayoría de las personas del grupo de cuidadoras, 89.7%, se declaran de un nivel socioeconómico medio bajo, si bien al comparar la muestra de personas cuidadoras con el grupo control se han encontrado diferencias estadísticamente significativas. Estos resultados coinciden con los encontrados por otros autores (García-Calvente et al., 1999; 2004; 2007; Parra, 2001). Las mujeres son las que sustentan esta diferencia: el 91.8% del grupo de cuidadoras se declaran de nivel socioeconómico medio-bajo y sólo un 78.3% del grupo de no cuidadoras dicen pertenecer a este nivel socioeconómico, lo que coincide con lo encontrado por la mayoría de los estudios consultados (García-Calvente et al., 1999; 2004; 2007) aunque no coinciden con otros como Larrañaga et al. (2008), que encuentra un nivel socioeconómico mayor entre las mujeres cuidadoras que entre los hombres cuidadores. García-Calvente et al. (2004) señalan que las desigualdades de género y las de clase social, en el caso de las cuidadoras, aparecen estrechamente relacionadas. A las mujeres de la zona rural se les añade la menor disponibilidad y acceso a recursos y servicios de ayuda, la escasez de transporte, los horarios del campo o la ganadería, los roles de género más tradicionales (Martínez-Rodríguez, 2009), lo que puede suponer un menor margen de elección para decidir cómo atender a las personas dependientes familiares.
La mayoría de los hombres de la muestra de cuidadores (85.7%), son desempleados o jubilados. Otros estudios encuentran datos similares respecto a la mayor proporción de hombres cuidadores jubilados (Crespo-López y López-Martínez, 2008b), sin embargo García-Calvente et al. (2007) encuentran que los hombres jubilados y los estudiantes son los que presentan una probabilidad inferior de ser cuidadores respecto a los que tienen un trabajo remunerado. Un dato interesante es que ningún hombre de la muestra de cuidadores dice dedicarse, además, a las tareas del hogar, lo que conlleva que los hombres de la muestra de cuidadores no tengan que compaginar la labor de cuidar con otras tareas, mientras que en la muestra de mujeres cuidadoras trabajan fuera de casa un 23.3% y más de la mitad, un 54.5%, también se dedican de forma principal a las tareas del hogar. Los resultados hallados son similares a los mostrados por otros estudios (García-Calvente et al., 2007; IMSERSO, 2005).
Los resultados hallados muestran que las personas del grupo de cuidadores tienen peores niveles de salud física y psicológica, lo que coincide con otros estudios (Pinquart y Sörensen, 2003; Vitaliano, Zhang y Scanlan, 2003). En el grupo de cuidadore hemos encontrado mayor número de enfermedades registradas en su historia, mayor malestar psicológico, mayores niveles de ansiedad y de depresión que en el grupo control. Las diferencias halladas claramente se sustentan por las mujeres, ya que al desagregar los resultados por sexo, encontramos que las cuidadoras tienen mayor número de visitas a profesionales sanitarios en el último mes para sí misma, mayor número de enfermedades registradas en su historia, mayor malestar psicológico, mayores niveles de ansiedad y de depresión y perciben menor apoyo social que las mujeres del grupo control. Sin embargo, no se han encontrado diferencias estadísticamente significativas entre los hombres cuidadores y los no cuidadores. Los resultados coinciden con los de Larrañaga et al. (2008) respecto al mayor número de consultas a profesionales sanitarios por parte de las personas que cuidan, aunque no coinciden con los encontrados por otros autores como Crespo et al. (2003), Crespo-López y López-Martínez (2008a), que plantean que los cuidadores, pese a percibirse con peor salud, no suelen acudir a consultas médicas. Aunque autores como Donaldson et al. (1998), Glaser y Kiecolt-Glaser (1997) y Valles et al. (1998) encuentran mayor uso de medicación entre las personas cuidadoras, sobre todo de analgésicos y tranquilizantes, en nuestros resultados no hemos podido demostrar mayor consumo de medicación entre las personas cuidadoras.
Coincidiendo con otros autores (Fuentelsaz-Gallego et al., 2006; Gallant y Connell, 1998; García-Calvente et al.,1999; Montorio, Izal y López, 1998; Webber et al., 1994) en el grupo de mujeres cuidadoras hemos encontrado mayor frecuencia de dolor lumbar y cervical crónico que en el grupo control. Sin embargo no hemos encontrado mayor prevalencia entre cuidadores/as de patologías cardiovasculares, ni trastornos digestivos o problemas respiratorios, como indican algunos estudios (Gallant y Connell, 1998; Webber et al., 1994).
Hemos encontrado peor salud mental en el grupo de personas cuidadoras que en el grupo de no cuidadoras, lo que coincide con otros estudios consultados que detectan resultados consistentes respecto a la diferencia de salud psíquica entre personas cuidadoras y no cuidadoras (Badia et al., 2004; Larrañaga et al., 2008; Pinquart y Sörensen, 2003; Vitaliano et al., 2003). En general en la bibliografía revisada aparece mayor consenso respecto a las consecuencias sobre la salud psíquica de los cuidadores que respecto a los problemas físicos. Pinquart y Sörensen (2003) afirman que el estatus de persona cuidadora explica sólo el 0.8% de la varianza de la salud física en el total de estudios que revisan. No hemos podido encontrar ninguna diferencia estadísticamente significativa en las variables estudiadas al comparar la salud mental de los grupos de hombres cuidadores y no cuidadores, lo que coincide con otros estudios, que con un número mayor de hombres cuidadores que el de nuestro estudio encuentran que el riesgo de mala salud mental se hace significativo en el grupo de mujeres cuidadoras respecto a las no cuidadoras, no siendo así entre los grupos de hombres cuidadores y no cuidadores (García-Calvente et al., 2007). Las desigualdades de género en la repercusión sobre la salud de las personas cuidadoras nos orientan a estrategias de conciliación de vida familiar y laboral, a la necesidad de adaptar los recursos sociales a las necesidades de las/los cuidadores, a la par que a fomentar la implicación de los varones en los cuidados informales (García-Calvente et al., 2007) y con mayor motivo cuando trabajamos con poblaciones rurales, en las que los roles de género pueden ser más rígidos.
Puede llamar la atención que en el grupo de mujeres cuidadoras la carga percibida aumenta a medida que aumentan las puntuaciones del índice de Barthel, es decir, cuanto más dependiente es la persona cuidada menor percepción de sobrecarga, cuando la mayoría de los autores indican una correlación contraria (Ginsbert et al., 2005; Losada-Baltar et al., 2008). La explicación puede estar en la "hipótesis de la adaptación", en la que se plantea que el cuidador, con el paso del tiempo y a pesar del progresivo deterioro de la persona a la que cuida, aprende a adaptarse a la situación, pudiendo experimentar una mejoría. Según esta hipótesis la fase inicial sería el peor momento para la persona cuidadora (Crespo-López y López Martínez, 2008a).
En las mujeres cuidadoras la percepción de mayor apoyo social se relaciona con menor carga percibida, aspecto que ha sido ampliamente contrastado en la bibliografía (Biurrun et al., 2003; Clyburn et al., 2000; Garre-Olmo et al., 2000; Harwood et al., 2000). También se ha encontrado relación lineal directa entre la carga percibida y las puntuaciones de ansiedad, depresión y malestar psíquico en las mujeres, lo que coincide con otros estudios (Noonan y Tennstedt, 1997).
En los hombres la carga sólo correlaciona con las puntuaciones de depresión y con el malestar psíquico. Como afirman Pino del-Casado, Frías-Osuna y Palomino-Moral (2009), es bastante probable que haya razones de participación e implicación femenina en el cuidado por socialización diferenciada que ayuden a explicar las diferencias encontradas entre el grupo de hombres y mujeres en relación con la carga percibida.
Los resultados de la regresión indican que la carga subjetiva (Zarit) se puede predecir en un 27% por el grado de ansiedad (HAD-A) que experimenta la persona cuidadora y por el apoyo social que percibe (DUKE-UNC), que explica un 4,5% de su varianza, lo que coincide con otros estudios que también encuentran el apoyo social como predictor de la carga (Juan-Ortega, López-Matoses, Pellicer-Magraner y Moral-Serrano, 2003; Muela, Torres y Peláez, 2001).
Los resultados del estudio son de utilidad para conocer y comprender los cambios que se producen en la salud de las personas cuidadoras y algunos de los determinantes de la carga percibida por cuidar a un familiar en una zona rural. Esto posibilita la planificación de programas de atención y de educación para la salud más adaptados a las necesidades de estas personas y nos permiten mejorar la calidad de la atención sociosanitaria a la dependencia.
Limitaciones y Perspectivas futuras
Aunque se ofreció la participación en el estudio a la población total de cuidadores es posible, como señalan otros trabajos (Pinquart y Sörensen, 2003), que las personas que accedieron a participar fueran las más motivadas o las que tuvieran más tiempo o menor sobrecarga.
Tras constatar la gran variabilidad que existe en el grupo de cuidadores en algunas variables pudiera ser interesante ahondar en el futuro en estas diferencias intragrupo. El tamaño de la muestra obtenida es pequeño, especialmente en el caso de los hombres, razón por la cual los resultados encontrados deben ser interpretados con prudencia.
Consideramos fundamental explorar otro tipo de consecuencias negativas relacionadas con el cuidado y no indagadas en este trabajo (v.gr. sociales y económicas) y profundizar más sobre la salud física de las personas cuidadoras. De la misma manera, parece importante incorporar en futuros estudios posibles efectos positivos del hecho de cuidar, así como investigar la visión que los profesionales sanitarios tienen sobre la situación de las personas cuidadoras de familiares.
Extended Summary
The prevalence of individuals who care for a family member with dependency in Spain is 4.6%. (INE, 2008). Different studies show that caregivers have worse health and psychological well being (Pinquart & Sörensen, 2003; Vitaliano, Zhang, & Scanlan, 2003; Peinado & Garcés, 2004) They are more stressed, anxious and depressed, and have lower subjective levels of well being in what refers to physical health and self-efficiency than non-caregivers (Pinquart & Sörensen, 2003; Vitaliano et al., 2003; Gálvez, Ras, Hospital, & Vila, 2003; Badía, Lara, & Roset, 2004; Larrañaga et al., 2008).
Female caregivers show higher levels of depression, subjective overload, anxiety, lower subjective well being and worse physical health compared to male caregivers (Pinquart & Sörensen, 2006; Yee & Schulz, 2000).
A positive relationship has been found between the extent of the patient´s deterioration and the overload, as perceived by the caregivers (Ginsberg, Mártinez, Mendoza, & Pabón, 2005). Furthermore, the levels of anxiety and physical health are among the variables that have been related to the subjective overload (Noonan & Tennstedt, 1997). In addition to this, the lack of perceived social support is related to a worsening psychological state in the case of the caregivers and higher subjective overload, (Biurrun, Artaso, & Goñi, 2003; Clyburn, Stones, Hadjistavropoulous, & Tuokko, 2000).
As discussed in Martínez-Rodríguez (2009), care giving in a rural area can have an added difficulty since there are less social care devices, less public transport as well as greater social control and rigid gender roles . It is necessary to get a better knowledge of family caregivers in rural areas in order to provide a higher quality care. Based on this need, the objectives of this study are: first, to determine the sociodemographic and health characteristics of caregivers 'family participants in the present study in two Basic Health Rural Areas (BHA), Villacastín and El Espinar (Segovia); second, to check that their physical and mental health are worse than non caregivers', as it is expected according to previous research; and third, to see if some of the already evaluated variables predict subjective burden in caregivers involved in the study.
Method
Participants
A sample of 169 subjects participated in the study, 88 caregivers (54, 32% of the estimated caregivers in the area) and 81 noncaregivers. In the group of caregivers, 74 were women and 14 men and in the group of non-caregivers, 69 were women and 12 men. The elegibility criterion to take part in the caregivers group was to have been involved in the caring of non-institutionalized family members (Barthel < 95). The non-caregivers participating were not caring for anybody in a dependent situation.
Instruments
Demographic survey: Age, sex, educational level, marital status, number of hours devoted to caring, spouse´s contribution to housework.
Health data: Questions on the state of health, chronic illnesses, and use of health services (consumption of medicines and visits to health professionals).
General Health Questionnaire - GHQ-12 (Goldberg & Williams, 1988), Spanish version by Sánchez-López and Dresch (2008).
Hospital Anxiety and Depression Scale - HAD (Zigmond & Snaith, 1983), Spanish version by Caro and Ibáñez (1992).
Questionnaire on functional social support of Duke - UNC (Broadhead, Gehlbach, De Gruy, & Kaplan, 1988), Spanish version by Bellón, Delgado, Luna and Lardelli (1996).
Zarit´s carer overload scale (Zarit, Reveer, & Bach-Peterson, 1980), Spanish version by Martín et al. (1996).
Barthel Index by Mahoney and Barthel (1965), Spanish translation by Baztán et al. (1993).
Procedure
Caregivers were offered the chance to participate in the present study when they attended the Primary Care Physician office or by direct contact by phone. In order to select the cases for control group, each male or female caregiver gave information on someone from his/her environment (family, acquaintances, friends) who might be eligible to take part. In this manner, a control group was sought which was as near as possible to the study group, a procedure used in previous research studies (Brummet et al., 2006).
Data were analyzed with the SPSS 15.0 package.
Results
In Table 1 we can see the sociodemographic characteristics of caregivers and non-caregivers. The two groups are homogeneous in the variables studied except in the women's group in what refers to socioeconomic level and the male group in what refers to their working status. Regarding the characteristics of people receiving care, we found an average age of 82 years (SD = 11.45), predominantly female (64.7%), 37. 8% suffering from dementia or psychiatric illness. Concerning the dependency ratio, measured with the Barthel Index, we found a very severe functional disability (Barthel <45 points) in half of the participants (n = 44), severe (Barthel 45-59) in 9.1% (n = 8), moderate (Barthel 60-80) in 23.9% (n = 21) and slight (Barthel > 80) in 17% (n = 15). The amount of time patients are being taken care of varies widely ranging from 3 months to 48 years with an average of 7 years and 3 months.
In Table 2 we can see the average and standard deviations of health variables evaluated in groups of caregivers and non-caregivers, for the whole group and disaggregated by sex. Women caregivers seem to have attended more often the doctor or nurse´s office in the month before completing the questionnaire and have more diseases recorded in their medical records. 59.5% of women caregivers suffer from chronic back pain compared to the 21.7% of non-caregivers (χ2 = 20.96, df = 1, p <.001). 49.4% of the caregivers relate chronic neck pain compared to 32.1% of non-caregivers (χ2 = 5.36, df = 1, p = .01). No statistically significant differences in consumed drugs nor in diseases recorded in medical history were found between groups of male caregivers and non-caregivers.
Women caregivers are more psychologically distressed (GHQ-12). They also show higher scores on anxiety (HAD-A) and depression (HAD-D). No statistically significant differences in any of the variables studied related to mental health were found between male caregivers and non-caregivers either. Female caregivers perceive less social support than female non-caregivers. No statistically significant differences were found in this variable between groups of male caregivers and non-caregivers (see Table 3).
Women caregivers perceive a greater overload (Zarit > 56) compared to men caregivers who, according to their opinion, perceive a minimum overload (Zarit between 47 and 55). The difference in perceived overload between men and women was statistically significant (Mann-Whitney = 245.5, n1 = 73, n2 = 13, P-sig = .006).
In Tables 4 and 5 we can see the correlation between the perceived overload by female caregivers and the variables already studied (Zarit).
According to the data obtained in the regression analysis, the factors related to anxiety and social support (Duke-UNC) explain 31.8% of the variability of perceived overload. Anxiety is the variable that has the greatest impact on perceived overload, which explains the 27% of variance followed by 4.5% of perceived social support (see Table 6).
Discussion and conclusions
The profile of caregivers in this study corresponds to that of a married woman of around 55 years of age, mainly engaged in domestic tasks, of low to average socioeconomic level and primary school studies. The percentage of women caregivers in our sample (84.1%) is consistent with other studies (IMSERSO 2005; Escudero et al., 1999). As indicated by Crespo-Lopez and Lopez-Martinez (2008b), the fact of a higher number of female caregivers is due to unwritten expectations about who should care.
Most men in the sample of caregivers (85.7%) are unemployed or retired. No man in the sample of caregivers reports to be involved in any household chores, which means that they do not have to combine the work of caring with other tasks. As for the sample of female caregivers, 23.3% report to work outside their house, and 54.5% to be also in charge of household chores. The results are similar to those shown in other studies (Garcia-Calvente et al., 2007; IMSERSO, 2005).
The results of this study show that people in the caregiver group have worse physical and psychological conditions which coincides with the findings of other authors (Pinquart & Sörensen, 2003; Vitaliano, Zhang, & Scanlan, 2003). The differences are based clearly on women, since women caregivers visit more often health professionals, have a lot more diseases recorded in their medical records as well as more frequent back and neck pain. They also show more psychological distress, higher levels of anxiety and depression and lower perceived social support than the control group. However, consistently with other studies no statistically significant differences were found between male caregivers and non-caregivers (Garcia-Calvente et al., 2007). Gender inequalities in the impact on the health of caregivers offer us ideas about strategies that might be adopted in order to reconcile family and work as well as to promote the involvement of men in informal care (García-Calvente et al., 2007). This is even more important when applied to rural areas where gender roles tend to be more rigid.
In the group of women caregivers, perceived overload increases as the Barthel index scores increases. The more dependent the person who receives the care the more the perceived overload decreases although most authors indicate an opposite correlation (Ginsbert et al., 2005; Baltar-Losada et al., 2008) -the explanation for this may lie on the "adaptation hypothesis" (Crespo-López & López Martínez, 2008a).
In women caregivers the increase in load is related to lower perceived social support and higher scores of anxiety, depression and psychological distress which is consistent with other studies (Clyburn et al., 2000; Garre-Olmo et al., 2000, Harwood et al., 2000; Biurrun et al., 2003; Noonan & Tennstedt, 1997). In men, the load only correlates with scores in depression and psychological distress. As stated by Pine-Casado et al. (2009), it is quite likely that there are reasons for involving women in caring due to differential socialization that might help explain the difference found between the group of men and women in relation to the perceived load -apart from the limitation of having a small number of male caregivers in the study.
The regression results indicate that the 27% of subjective overload (Zarit) is predicted by the level of anxiety (HAD-A) in the caregiver, 4,5% by the social support (Duke-UNC), consistently with other studies that also found social support as a predictor of load (Juan-Ortega et al., 2003; Muela, Torres, & Peláez, 200). The survey results can help understand the health of caregivers and some of the determinants of perceived overload when caring for a family member in a rural area. This could shed some light in the efforts to better up the health of rural caregivers.
Limitations and Future Prospects
It might be the case that the caregivers who decided to participate in this study are the most highly motivated ones or those with more spare time or a lighter overload. The size of the sample is small, particularly in the case of the men. Thus, results should be interpreted with caution. Among our future prospects is that of studying larger groups of men. We consider of paramount importance to look into other types of negative consequences related to caring which have not been looked into in this work (for example, social and economic ones) and make a deeper analysis of caregivers' physical health. Likewise, it seems to be important to include in further studies the possible positive effects of caring itself, as well as examining the view held by health professionals regarding the situation of male/ female caregivers.
Conflicto de intereses
Los autores declaran que no tienen ningún conflicto de intereses.
INFORMACIÓN ARTÍCULO
Historia artículo:
Recibido: 26/05/2011
Aceptado: 10/12/2012
DOI: http://dx.doi.org/10.5093/cl2013a5
*La correspondencia sobre este artículo debe enviarse a
Mª Esperanza Manso Martínez.
E-mail: mmanso@saludcastillayleon.es
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