Introducción
El proceso de hemodiálisis se define como el tipo de tratamiento renal sustitutivo que utiliza un circuito extracorpóreo para conseguir la depuración sanguínea y eliminación de líquido acumulado del paciente mediante un acceso vascular. Se realiza de forma intermitente en un centro hospitalario.
El aumento de la incidencia, la prevalencia de la insuficiencia renal crónica (IRC) y el coste del tratamiento renal sustitutivo de los pacientes con esta enfermedad demandan asegurar la máxima eficiencia, esto es, la mejor relación posible entre recursos consumidos y resultados obtenidos. La consecución de esta máxima eficiencia se asienta sobre dos pilares fundamentales: por una parte, la monitorización, el seguimiento y el tratamiento de complicaciones relativas a la IRC, y por otra, un programa de educación y de apoyo psicosocial para mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
El proceso de hemodiálisis conlleva un importante grado de estrés no sólo para el paciente, sino también para su familia. Los datos disponibles indican que la calidad del funcionamiento familiar predice del grado de compromiso que el paciente adquiere con el centro de diálisis.
El establecimiento de un programa de educación y apoyo psicosocial permite explorar el efecto del tratamiento en el paciente en su contexto, y no sólo en su enfermedad, sino también la calidad de vida relacionada con la salud, la satisfacción y el estado funcional.
El tercer grupo de indicadores y estándares del proceso de hemodiálisis crónica recomendados por el Committee on the National Report on Health Care se relacionan con el cumplimiento terapéutico: número de determinaciones con concentración de potasio (K) ≥ 6,5 mEq/l paciente-año, número de determinaciones con concentración de fósforo (P) > 6 mg/dl paciente-año, ganancia de peso interdiálisis y la necesidad de sesiones de hemodiálisis urgente por año.
Este tercer grupo de indicadores está intrínsecamente relacionado con el programa educativo y refleja el grado de control y adaptación del paciente al proceso de diálisis, con un gran impacto en la morbimortalidad.
Tras la puesta en marcha en nuestro hospital del Programa de Apoyo y Asesoramiento para Familias con Enfermo Crónico (PAAFEFC), el objetivo de este trabajo es evaluar su repercusión en el cumplimiento terapéutico, la calidad de vida y las expectativas de los pacientes en programa de hemodiálisis crónica, mediante la valoración de estos indicadores antes y después de su participación en este programa.
Objetivos
Los objetivos del programa PAAFEFC fueron establecidos teniendo en cuenta diferentes aspectos relacionados con la enfermedad:
Como objetivo general, ajustar las demandas derivadas de la condición crónica a las necesidades de la familia.
Como objetivos clínicos: desarrollar estrategias para el abordaje de la condición crónica, facilitar el apoyo familiar, potenciar las áreas de competencia de la familia y mejorar el cumplimiento terapéutico.
Los objetivos sociales: facilitar la ayuda entre las familias y disminuir el sentimiento de aislamiento de las familias.
Por último, los objetivos de la investigación: mejorar el ajuste de la enfermedad, aumentar la calidad de vida de las familias afectadas y aumentar el cumplimiento trapéutico.
Material y método
El PAAFEFC se llevó a cabo con las familias de 4 pacientes, en total 8 personas, en programa de hemodiálisis crónica. Se desarrolló durante 6 sesiones de 1,5 h de duración, con periodicidad semanal y estructuradas de acuerdo con los siguientes contenidos generales:
Componente del impacto de la enfermedad crónica (2 sesiones).
Componente de desarrollo familiar (3 sesiones).
Componente integrador de familia-enfermedad (1 sesión).
El programa está dirigido por 2 coterapeutas con equipo de supervisión de la unidad de salud mental de nuestro hospital.
La derivación parte del médico especialista, que informa a los pacientes pertenecientes al programa de hemodiálisis crónica y a sus familias sobre la posibilidad de participar en el PAAFEFC.
Se establecieron los siguientes criterios de inclusión: pacientes en programa de hemodiálisis crónica, familiares mayores de 12 años que convivan con el paciente y puedan asistir a las sesiones, residencia en la zona geográfica de influencia del hospital, nivel cultural suficiente para rellenar los cuestionarios del estudio, autorización mediante firma de un documento de consentimiento informado.
Los criterios de exclusión fueron: pacientes en fase aguda o con el diagnóstico de proceso crónico en los 6 meses previos al inicio del programa, pacientes en fase terminal, familiares que no convivan con el paciente, diagnóstico psiquiátrico que les incapacite para su participación en grupos y residir fuera de la zona de influencia del hospital.
Para evaluar el cumplimiento terapéutico, se analizan los indicadores del tercer grupo relacionados con la adherencia y el cumplimiento terapéutico, ya descritos anteriormente, comparando los datos analíticos mensuales relacionados con el K+ y P, ganancia de peso interdiálisis y número de sesiones de hemodiálisis urgente durante los 5 meses anteriores al inicio del PAAFEFC y durante los 5 meses posteriores a su finalización. No se tuvieron en cuenta los datos registrados durante el período de aplicación del programa.
La evaluación de las variables psicosociales se hizo mediante la aplicación de unos cuestionarios antes y después de la participación en el programa: expectativas generales y específicas, ajuste a la enfermedad, escala de locus de control para la salud y cuestionario de calidad de vida. Se aplicó, asimismo, y sólo después, un cuestionario de valoración de la satisfacción con el programa.
Resultados
Cumplimiento terapéutico
Uno de los 4 pacientes que participaron en el PAAFEFC fue trasplantado 1 mes después de la finalización del programa, por lo que, en lo que se refiere al cumplimiento terapéutico, se comenta los resultados obtenidos en los 3 restantes.
La media de las concentraciones séricas de K en los 5 meses previos al comienzo del programa fue de 5,84 mEq/l y se registraron en total 4 episodios de K ≥ 6,5 mEq/l en los 3 pacientes. La media en los 5 meses posteriores a finalizar el programa fue de 6,2 mEq/l, y también fueron 4 los episodios de K ≥ 6,5 mEq/l.
En cuanto al P sérico, la cifra media en los 5 meses antes del inicio del programa fue de 6,01 mg/dl, con 8 episodios totales de P > 6 mg/dl. La media del P sérico en los meses posteriores fue de 5,9 mg/dl, y también fueron 8 los episodios de P > 6 mg/dl.
La media de ganancia de peso interdiálisis fue de 2,41 kg en los 5 meses previos al inicio del programa y de 2,70 kg en los 5 meses posteriores a su finalización. No hubo necesidad de sesiones de hemodiálisis urgente en ningún paciente ni antes ni después de la aplicación del programa.
Ninguna de estas diferencias es estadísticamente significativa.
La descripción individualizada de los resultados se expone en la tabla I.
Variables psicosociales
La media de las expectativas generales de autoeficacia, locus de control, éxito y familiar subieron ligeramente después de la participación en el programa, como muestra la tabla II. La media de las expectativas específicas de autoeficacia y familiar frente a la enfermedad reflejaron un modesto aumento, mientras que las expectativas específicas de locus de control y éxito ante la enfermedad descendieron ligeramente. Las puntuaciones obtenidas referentes al estado de la salud general reflejaron un pequeño descenso, mientras que la evaluación de la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familiares mostró una ligera subida.
En la escala de locus de control sobre la enfermedad, una puntuación alta indica un mayor control interno y una puntuación baja refleja un mayor control externo, lo que implica un menor control propio sobre la enfermedad. Los datos mostraron un ligero descenso del control propio sobre la enfermedad.
Los resultados obtenidos en cuanto a la valoración de la participación en el PAAFEFC reflejaron un alto grado de satisfacción entre los participantes. La tabla III muestra la media de las puntuaciones obtenidas en cada ítem.
Discusión 1-4
En este trabajo se quiere reflejar el impacto que tiene una enfermedad médica crónica, como es la IRC, no sólo en los pacientes, sino también en sus familias. Por eso es importante incluirlas en el proceso de la enfermedad mediante su participación en un PAAFEFC.
En primer lugar, queda reflejada la viabilidad del programa, al no encontrarse impedimentos para captar a las familias participantes y la excelente participación de éstas tanto en el inicio como en el transcurso del programa.
Es importante resaltar la buena cooperación entre el equipo médico del servicio de nefrología y el equipo de salud mental facilitando la colaboración de los pacientes en el programa.
Aunque no se objetivaron cambios en relación con el cumplimiento terapéutico, los altos índices de satisfacción con el programa obtenidos indican que éste sirve a los pacientes para encontrar más apoyo en sus familias, cambiar su visión de la enfermedad, aprender de otras familias nuevas formas de resolver dificultades e incrementar su percepción de capacidad ante la enfermedad.
En las variables clínicas evaluadas se encuentra una tendencia hacia una mejoría en la dirección esperada, excepto en las variables de locus de control y resolución exitosa de la enfermedad, posiblemente relacionado con el carácter crónico de la enfermedad.
Los datos obtenidos son preliminares y derivan de sólo 4 familias, pero son esperanzadores en cuanto a la mejora de la calidad de vida y del ajuste a la enfermedad de los participantes.
Es necesario destacar que las puntuaciones en las escalas de evaluación eran relativamente buenas antes de la participación en el programa. Sería más fácil percibir mejorías en familias con mayor desajuste a causa de la enfermedad crónica.
Quedan pendientes estudios con inclusión de más familias para poder dar a las conclusiones mayor fundamento empírico. También se han utilizado cuestionarios no validados específicamente para la IRC.
Los antecedentes de PAAFEFC para familias de pacientes en HD son escasos. Con este trabajo se quiere reflejar que este tipo de programas se puede aplicar a estos pacientes y sus familias y parece resultar beneficioso para todos los implicados: pacientes, familia y personal sanitario.
Correspondencia:
Dr. C. Díaz-Rodríguez.
Servicio de Nefrología. Hospital Virgen da Xunqueira.
Paseo Marítimo, s/n. 15270 Cee.
A Coruña. España.
Correo electrónico: candido.diaz.rodriguez@sergas.es