Hacia una atención digital personalizada para las personas con diabetes tipo1. ¿Estamos preparados?

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se asocia a una reducci&#243;n en la esperanza de vida entre 10-12<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>a&#241;os<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#46;</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Actualmente&#44; asistimos a una transformaci&#243;n significativa del proceso asistencial impulsada por la innovaci&#243;n tecnol&#243;gica&#44; la digitalizaci&#243;n y un mayor conocimiento de la DT1 por parte de las personas con la enfermedad&#46; Adem&#225;s&#44; existe una demanda creciente de centrar la asistencia en el paciente con una mayor integraci&#243;n de los cuidados multidisciplinares&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Durante muchos a&#241;os&#44; la atenci&#243;n a las personas con DT1 se ha basado en modelos asistenciales mayoritariamente reactivos y presenciales&#46; Inicialmente con mayor necesidad de hospitalizaci&#243;n &#40;ingresos hospitalarios al debut&#44; ingresos para modificaciones del tratamiento&#44; para &#171;optimizar el control gluc&#233;mico&#187;&#8230;&#41; y&#44; posteriormente&#44; m&#225;s ambulatorio&#44; sobre todo en lo que se refiere al paciente adulto&#46; Las gu&#237;as cl&#237;nicas que sirven de referencia a los modelos asistenciales actuales aconsejan una cadencia de visitas anuales peri&#243;dica y fija<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46; Un modelo estanco&#44; sin capacidad de adaptarse a las necesidades particulares de cada persona ni a su grado de control de la enfermedad&#46; Un modelo dif&#237;cil &#40;o casi imposible&#41; de cumplir en un sistema p&#250;blico saturado que no es capaz de proporcionar la atenci&#243;n &#171;recomendada&#187; a este n&#250;mero creciente de pacientes&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La pandemia por COVID-19 evidenci&#243; la crisis de este modelo asistencial para las personas con DT1 en nuestro centro y puso sobre la mesa un nuevo desaf&#237;o&#46; Nos encontr&#225;bamos en un momento de crecimiento de la demanda asistencial&#44; con un acceso a la financiaci&#243;n de la tecnolog&#237;a cada vez m&#225;s avanzada para el manejo de la enfermedad y una poblaci&#243;n m&#225;s empoderada&#46; La pandemia introdujo y aceler&#243; el uso de visitas &#171;no presenciales&#187;&#44; que paliaron la accesibilidad al sistema sanitario durante y tras las distintas &#171;olas&#187;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0045"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46; El momento reflejaba dos aspectos claros&#46; Por un lado&#44; la incapacidad de crecimiento del sistema sanitario para dar cabida presencialmente a todas las acciones necesarias para conseguir los mejores resultados en salud de las personas con DT1&#46; Y por otro&#44; la poca disponibilidad de las propias personas con DT1 en edad laboral para cumplir con el apretado calendario de visitas recomendadas por las gu&#237;as cl&#237;nicas&#46; Una poblaci&#243;n a la que hab&#237;amos empoderado para llevar a cabo el an&#225;lisis de los datos que proporciona el creciente acceso a la tecnolog&#237;a en diabetes &#40;sistemas de monitorizaci&#243;n continua de la glucosa &#91;MCG&#93; y sistemas h&#237;bridos automatizados de infusi&#243;n de insulina &#91;HCL&#93;&#44; fundamentalmente&#41; y a tomar decisiones sobre el autocontrol de la DT1&#46; En definitiva&#44; nos encontr&#225;bamos con un escenario en el que cab&#237;a replantear el proceso asistencial&#46; Cambiar a un modelo proactivo&#44; individualizado y adaptado seg&#250;n las necesidades de cada momento&#44; en donde dedicar el esfuerzo asistencial y los cuidados a aquellas personas que m&#225;s lo necesitan cuando m&#225;s lo necesitan&#44; evitando las visitas redundantes carentes de valor a&#241;adido&#46; Nuestro reto pod&#237;a resumirse en la siguiente pregunta&#58; &#191;ser&#237;amos capaces de adaptar nuestro modelo asistencial para proporcionar la mejor atenci&#243;n a nuestros pacientes teniendo en cuenta la revoluci&#243;n tecnol&#243;gica actual&#63;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tras este an&#225;lisis&#44; iniciamos el &#171;Proyecto de Transformaci&#243;n del Modelo Asistencial en DT1&#187; en nuestro centro&#46; Constituimos un grupo de trabajo multidisciplinar formado por profesionales del Servicio de Endocrinolog&#237;a y Nutrici&#243;n y de la Unidad de Diabetes&#44; profesionales de la Direcci&#243;n de Sistemas de Informaci&#243;n&#44; de la Direcci&#243;n de Estrategia&#44; del Programa de Experiencia del Paciente&#44; de la Direcci&#243;n de Calidad y&#44; finalmente&#44; profesionales de una compa&#241;&#237;a externa contratada especialmente para la integraci&#243;n y el desarrollo tecnol&#243;gico del proyecto&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El proyecto constaba de las siguientes etapas y objetivos&#58;<ul class="elsevierStyleList" id="lis0005"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0005"><span class="elsevierStyleLabel">a&#41;</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Transformar digitalmente el modelo actual para integrar los datos de todos los dispositivos tecnol&#243;gicos utilizados en el control de la DT1 en nuestro sistema inform&#225;tico&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0010"><span class="elsevierStyleLabel">b&#41;</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Transformar la historia cl&#237;nica electr&#243;nica en un modelo de datos estructurados que permita la creaci&#243;n de un cuadro de mandos basado en la valoraci&#243;n de distintos indicadores de resultados en salud &#40;creados a partir de los est&#225;ndares del modelo del <span class="elsevierStyleItalic">International Consortium for Health Outcomes Measurement</span> &#40;ICHOM&#41;&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0015"><span class="elsevierStyleLabel">c&#41;</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Introducir de forma ordenada mejoras en la calidad de los distintos tipos de visitas asistenciales &#40;presenciales&#44; no presenciales&#44; llamadas telef&#243;nicas&#44; videollamadas&#44; visitas individuales&#44; visitas grupales&#44; programas de <span class="elsevierStyleItalic">e-learning</span>&#41;&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0020"><span class="elsevierStyleLabel">d&#41;</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Integrar en la aplicaci&#243;n online &#171;El Meu Cl&#237;nic&#187; &#40;plataforma digital para los pacientes del Hospital Cl&#237;nic de Barcelona con acceso a toda la informaci&#243;n asistencial&#41; un apartado espec&#237;fico&#44; &#171;Mi diabetes&#187;&#44; y dotarlo de las prestaciones espec&#237;ficas que requiere el cambio del modelo asistencial&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0025"><span class="elsevierStyleLabel">e&#41;</span><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Creaci&#243;n de un &#171;Programa de Priorizaci&#243;n de la Atenci&#243;n a las personas con DT1&#187; que permita &#171;segmentar&#187; a los pacientes en cinco categor&#237;as para personalizar la atenci&#243;n a su enfermedad&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0030"><span class="elsevierStyleLabel">f&#41;</span><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Analizar la experiencia del paciente para valorar su opini&#243;n respecto al futuro cambio en el modelo asistencial&#46;</p></li></ul></p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Conseguir la integraci&#243;n de los datos de los distintos dispositivos de MCG y HCL supuso el primer gran reto del proyecto&#46; No exist&#237;an antecedentes&#44; y se cre&#243; un marco legal espec&#237;fico para garantizar esta integraci&#243;n&#46; Actualmente&#44; los datos se exportan autom&#225;ticamente agregados e individuales a nuestro servidor cada 24<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>horas&#46; En un futuro pr&#243;ximo se prev&#233; que la integraci&#243;n a tiempo real permita la gesti&#243;n y el uso de estos dispositivos en el paciente hospitalizado&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Adem&#225;s de integrar los datos de los dispositivos utilizados en el manejo de la DT1&#44; el proyecto necesit&#243; informaci&#243;n robusta que nos permitiera obtener indicadores de resultados en salud en un cuadro de mandos dise&#241;ado al respecto&#46; Partiendo de los principios de Michael Porter&#44; un reconocido economista y profesor de la Escuela de Negocios de Harvard &#40;MA&#44; EE&#46;UU&#46;&#41;&#44; consideramos clave la importancia de medir resultados en salud para mejorar la eficiencia y la efectividad de nuestro sistema<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46; Con el objetivo de buscar el &#233;xito en la atenci&#243;n asistencial y partiendo de dichos principios&#44; se dise&#241;aron distintos formularios para obtener un curso cl&#237;nico electr&#243;nico estructurado partiendo de los est&#225;ndares de ICHOM<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46; Estos est&#225;ndares son conjuntos de medidas de resultados de salud desarrolladas para evaluar la efectividad de la atenci&#243;n asistencial desde el punto de vista del paciente&#46; Se dise&#241;aron espec&#237;ficamente para medir y comparar los resultados de salud a nivel global&#46; Las principales caracter&#237;sticas del conjunto de indicadores propuesto por ICHOM son las siguientes&#58; a&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>se enfocan en resultados desde la perspectiva del paciente&#59; b&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>permiten comparar resultados entre instituciones y pa&#237;ses&#44; lo que facilita identificar mejores pr&#225;cticas y mejorar la atenci&#243;n m&#233;dica&#59; c&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>incluyen indicadores multidimensionales&#59; d&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>los est&#225;ndares se desarrollan con un proceso colaborativo que incluye a m&#233;dicos&#44; pacientes&#44; investigadores y otras partes interesadas&#44; asegurando que sean relevantes y pr&#225;cticos&#44; y&#44; finalmente&#44; e&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>promueven la transparencia y la estandarizaci&#243;n en la medici&#243;n de resultados&#44; crucial para avanzar en la eficiencia y la efectividad de los sistemas de salud&#46; El curso cl&#237;nico electr&#243;nico estructurado se dise&#241;&#243; con la Direcci&#243;n de Calidad de nuestro centro&#46; Se incluyeron los indicadores propuestos por ICHOM junto con otros relevantes considerados por el equipo cl&#237;nico&#46; Desde su puesta en marcha a principios de 2024 se realizan mejoras peri&#243;dicas a medida que se identifican nuevas prestaciones o maneras m&#225;s &#250;tiles y pr&#225;cticas de mostrar la informaci&#243;n al equipo asistencial durante la visita m&#233;dica&#46; Se ha incluido en el desarrollo la prescripci&#243;n de cuestionarios <span class="elsevierStyleItalic">on-line</span> a los pacientes &#40;calidad de vida&#44; adherencia al tratamiento&#8230;&#41;&#44; una mejor visualizaci&#243;n de los datos m&#225;s importantes de la historia cl&#237;nica y la integraci&#243;n de la informaci&#243;n que proviene del programa de priorizaci&#243;n cl&#237;nica&#46; Adem&#225;s&#44; la mejora en visitas y programas educativos abre el abanico a nuevas formas de optimizar el control gluc&#233;mico y garantizar una mayor accesibilidad y comunicaci&#243;n con los profesionales del equipo asistencial&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto a la plataforma digital &#171;El Meu Cl&#237;nic&#187;&#44; esta no solo permite visualizar las pr&#243;ximas visitas y prescripciones&#44; sino que la persona con DT1 puede gestionar cambios o nuevas solicitudes de visitas&#44; reportar episodios de hipoglucemia grave&#44; responder cuestionarios prescritos&#44; acceder a los datos de dispositivos integrados y recibir informes peri&#243;dicos del programa de priorizaci&#243;n &#40;an&#225;lisis de sus indicadores y del porcentaje de d&#237;as en cada categor&#237;a desde la anterior visita&#41;&#46; En un futuro gestionar&#225;&#44; tambi&#233;n&#44; el acceso a plataformas de formaci&#243;n on-line donde el paciente podr&#225; acceder a informaci&#243;n y a cursos dirigidos a actualizar sus conocimientos en diabetes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0060"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El Programa de Priorizaci&#243;n de la Atenci&#243;n a las personas con DT1 constituye la piedra angular del <span class="elsevierStyleItalic">Proyecto Diabetes</span> en nuestro hospital&#46; Es un proyecto dise&#241;ado en el mismo centro e integrado plenamente en nuestro sistema inform&#225;tico&#46; Los pacientes entran en este programa una vez se les etiqueta y marca espec&#237;ficamente en la historia cl&#237;nica electr&#243;nica y se identifican los dispositivos que utilizan&#46; El programa es capaz de identificar errores de uso y de integraci&#243;n de los datos de los dispositivos ofreciendo propuestas y herramientas para resolverlos&#46; Una vez dentro del programa&#44; se clasifica a los pacientes con DT1 en cinco categor&#237;as arbitrarias teniendo en cuenta los siguientes par&#225;metros&#58; a&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>los datos obtenidos del control gluc&#233;mico&#44; uso y desempe&#241;o de los dispositivos&#59; b&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>la presencia de un ingreso hospitalario reciente&#59; c&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>la presencia de un episodio de hipoglucemia grave en los &#250;ltimos 14<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>d&#237;as comunicado en la plataforma digital y&#44; por &#250;ltimo&#44; d&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>la presencia de una cita pr&#243;xima ya programada&#46; Con todos estos datos&#44; se clasifica cada caso en una de estas categor&#237;as&#58; 1&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>control &#243;ptimo&#59; 2&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>control sub&#243;ptimo&#59; 3&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>mal control&#59; 4&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>alerta&#44; y 5&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>falta de datos&#46; La puesta en marcha del proyecto implica&#44; inicialmente&#44; que un miembro del equipo m&#233;dico y una administrativa de rol avanzado eval&#250;an 2-3 veces por semana los pacientes en cada categor&#237;a&#44; revisan y deciden las acciones a realizar en cada caso y momento en concreto &#40;qu&#233; pacientes se programan presencialmente&#47;modalidades virtuales&#44; con qu&#233; priorizaci&#243;n &#91;urgente&#44; preferente&#44; cu&#225;ndo&#8230;&#93;&#44; con qu&#233; profesional y a qu&#233; programa&#41;&#46; Una vez pasada la fase piloto y evaluados los resultados&#44; ser&#225; la administrativa de rol avanzado &#40;&#171;asistente cl&#237;nico&#187;&#41; qui&#233;n gestionar&#225; el programa&#44; supervisada por un miembro del equipo cl&#237;nico&#46; En una situaci&#243;n de buen control y sin incidencias&#44; se prev&#233; que un paciente se visitar&#225; una vez al a&#241;o presencialmente y recibir&#225; trimestralmente un informe a trav&#233;s de la plataforma digital con la evaluaci&#243;n de sus resultados&#46; Aquellos pacientes que se encuentren en programas de optimizaci&#243;n del control de la DT1&#44; aquellos que hayan presentado una complicaci&#243;n aguda reciente&#44; un ingreso hospitalario significativo o que presenten una intercurrencia que impacta en el control de su DT1&#44; podr&#225;n recibir atenci&#243;n individualizada en el momento en que la necesitan&#46; Al margen de este cambio substancial en la atenci&#243;n a los pacientes&#44; se mantiene la atenci&#243;n urgente en sus distintas modalidades &#40;servicio de urgencias&#44; hospital de d&#237;a y tel&#233;fono de atenci&#243;n continuada 24&#47;7&#41;&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Finalmente&#44; dentro del grupo de Experiencia del Paciente de nuestro centro se realizaron 3 grupos focales &#40;participaron 20 pacientes con DT1&#41; distribuidos en diferentes franjas etarias con el objetivo de valorar la opini&#243;n sobre el modelo asistencial actual y las propuestas futuras&#46; Globalmente se valor&#243; muy positivamente mejorar la accesibilidad al equipo ante intercurrencias&#44; y la poblaci&#243;n de menos de 55<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>a&#241;os se decant&#243; por un sistema mixto presencial&#47;no presencial de seguimiento cl&#237;nico poniendo el foco en dedicar m&#225;s recursos cuando el deterioro del control lo requiere y menos cuando todo funciona correctamente&#46; Actualmente&#44; est&#225; pendiente el an&#225;lisis de una encuesta realizada a m&#225;s de 500 pacientes con sistemas HCL con el objetivo de extender el proyecto a la mayor&#237;a de los pacientes con DT1 en seguimiento cr&#243;nico en nuestra Unidad de Diabetes&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En resumen&#44; la tecnolog&#237;a aplicada a la DT1 y los datos que su uso nos proporciona han revolucionado su tratamiento y deben contribuir tambi&#233;n a la revoluci&#243;n de su proceso asistencial cada vez m&#225;s centrado en el paciente&#44; donde su empoderamiento sigue jugando un papel fundamental&#46; Un proceso asistencial a la b&#250;squeda de aquellas intervenciones que aportan valor huyendo de aquellas redundantes&#44; superfluas y que contribuyen al colapso de los sistemas p&#250;blicos de salud&#46; Para que estos cambios se puedan realizar&#44; pacientes&#44; profesionales de la salud&#44; organizaciones sanitarias&#44; industria y responsables de pol&#237;ticas sanitarias deben acordar plasmar&#44; organizar y hacer realidad el nuevo proyecto asistencial&#46; Solo el tiempo nos dir&#225; si no andamos errados y si nuestra propuesta de cambio en el modelo asistencial de la DT1 repercute positivamente en lo que verdaderamente importa&#44; la salud&#44; el bienestar y la calidad de vida de estas personas&#46; Por otro lado&#44; nos dir&#225; si el modelo es extrapolable a otros procesos asistenciales&#44; y si este momento es el inicio de un cambio en la atenci&#243;n global a los pacientes&#46;</p></span>"
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