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Fundamentos prácticos de la nutrición artificial domiciliaria
Practical principles of home artificial nutrition
Julia Álvarez Hernández
Autor para correspondencia
julia.alvarez@telefonica.net

Dra. J. Álvarez Hernández. Sección de Endocrinología y Nutrición. Hospital Universitario Príncipe de Asturias. Ctra. Alcalá-Meco, s/n. 28805 Alcalá de Henares. Madrid. España.
Sección de Endocrinología y Nutrición. Hospital Universitario Príncipe de Asturias. Alcalá de Henares. Madrid. España
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no s&#243;lo para el paciente y su familia &#8211;ya que reduce claramente la probabilidad de complicaciones relacionadas con la estancia hospitalaria&#44; como las infecciones nosocomiales&#44; y por la posibilidad de mantener al paciente en su entorno familiar&#44; m&#225;s confortable&#8211;&#44; sino por permitir un mejor uso de los recursos sanitarios facilitando una mayor tasa de recambio de camas hospitalarias&#46; Pues bien&#44; uno de los tratamientos que en la actualidad est&#225; cobrando mayor inter&#233;s en este campo es la nutrici&#243;n artificial&#46;</p><p id="p0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se entiende por nutrici&#243;n artificial domiciliaria &#40;NAD&#41; la administraci&#243;n en el domicilio de los nutrientes y dem&#225;s agentes terap&#233;uticos adjuntos v&#237;a digestiva &#40;nutrici&#243;n enteral domiciliaria &#91;NED&#93;&#41; o v&#237;a endovenosa &#40;nutrici&#243;n parenteral domiciliaria &#91;NPD&#93;&#41; con la finalidad de mejorar o mantener&#44; en el ambiente domiciliario&#44; el estado de nutrici&#243;n de un paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0005"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#46;</p><p id="p0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por lo tanto&#44; la NAD constituye una modalidad asistencial relevante de gran inter&#233;s en la actualidad para el manejo eficiente de pacientes que precisan de un soporte nutricional artificial&#46;</p></span><span id="s0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0010">MARCO ORGANIZATIVO Y LEGISLATIVO</span><p id="p0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La organizaci&#243;n y la legislaci&#243;n que regula el manejo de la NAD difieren de unos pa&#237;ses a otros&#46; En algunos pa&#237;ses como Dinamarca&#44; Francia o Reino Unido&#44; la legislaci&#243;n permite que cualquier centro hospitalario pueda prescribir NED&#44; pero tan s&#243;lo algunos centros&#44; autorizados por el ministerio de sanidad correspondiente&#44; pueden ser responsables del cuidado de la NPD<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0010"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46;</p><p id="p0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En Espa&#241;a&#44; la pr&#225;ctica de la NED estaba regulada&#44; hasta septiembre de 2006&#44; por el Real Decreto de enero de 1995&#44; la Orden Ministerial de 30 de abril de 1997 y la Orden Ministerial de 2 de junio de 1998&#46; Sin embargo&#44; el desarrollo de los pormenores de estas normas ha sido muy diferente entre unas comunidades aut&#243;nomas y otras&#58; desde Catalu&#241;a&#44; que ha podido establecer convenios con entidades privadas haci&#233;ndoles llegar al domicilio del paciente todo el material necesario y las f&#243;rmulas de nutrici&#243;n&#44; pasando por Galicia&#44; comunidad en la que los pacientes tienen que acudir al centro hospitalario para recoger el material fungible y las f&#243;rmulas de nutrici&#243;n&#44; y el resto de las comunidades aut&#243;nomas&#44; en las que el material fungible se entrega a los pacientes tanto en atenci&#243;n especializada como en atenci&#243;n primaria y las f&#243;rmulas son recogidas en la farmacia de calle mediante receta oficial&#44; pudiendo ser autorizados por las distintas gerencias diferentes profesionales de varios servicios cl&#237;nicos &#40;endocrin&#243;logos&#44; nefr&#243;logos&#44; geriatras&#44; internistas&#44; onc&#243;logos&#44; etc&#46;&#41;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bb0015"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;4</span></a>&#46;</p><p id="p0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El 16 de septiembre de 2006 se public&#243; el Real Decreto 1030&#47;2006 por el que se establece la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizaci&#243;n por el que se derogan todas las normas que hemos referido&#46; Sin embargo&#44; a pesar de la derogaci&#243;n de las normas anteriores&#44; este decreto no ofrece cambios sustanciales al desarrollo de esta prestaci&#243;n sanitaria&#46; Reafirma que la indicaci&#243;n de la NED deber&#225;n realizarla los facultativos especialistas adscritos a la unidad de nutrici&#243;n de los hospitales o los que determinen los servicios de salud de las comunidades aut&#243;nomas en sus respectivos &#225;mbitos de gesti&#243;n y competencias&#44; de acuerdo con los protocolos que establezcan al efecto&#46; Adem&#225;s mantiene las mismas indicaciones&#44; con alguna redenominaci&#243;n en los ep&#237;grafes que agrupan distintas enfermedades y a&#241;adiendo al grupo de pacientes candidatos a dietas cetog&#233;nicas como la epilepsia refractaria en ni&#241;os&#44; la deficiencia del transportador tipo I de la glucosa&#44; la deficiencia del complejo de la piruvato-deshidrogenasa&#44; pacientes con adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X&#44; neurol&#243;gicamente asintom&#225;ticos&#44; y los que presentan encefalopat&#237;a cr&#243;nica con intolerancia a las prote&#237;nas de la dieta&#46;</p><p id="p0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Respecto a la NPD no existe ninguna norma concreta&#46; En el reciente decreto anteriormente comentado s&#243;lo se hace referencia a la NPT para incluirla en las prestaciones de la Cartera de Servicios de Atenci&#243;n Especializada tanto en el medio intrahospitalario como en el extrahospitalario&#46; En la actualidad se realiza en distintos centros hospitalarios que cuentan con una unidad de nutrici&#243;n cl&#237;nica&#44; que asume el cuidado de estos pacientes&#46; Existe una corriente de opini&#243;n entre los profesionales dedicados a la atenci&#243;n de pacientes con NPD sobre la necesidad de establecer un marco regulador que d&#233; protecci&#243;n jur&#237;dica y administrativa a esta prestaci&#243;n sanitaria&#44; que se lleva haciendo desde hace a&#241;os en Espa&#241;a<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46;</p></span><span id="s0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0015">PREVALENCIA</span><p id="p0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La prevalencia de la NAD difiere mucho de unos pa&#237;ses a otros por m&#250;ltiples razones &#40;tipo de financiaci&#243;n&#44; registro voluntario&#44; etc&#46;&#41; y los registros son distintos&#44; lo que hace incomparables los datos de incidencia y prevalencia&#46; Si en Estados Unidos durante el periodo 1989&#8211;1992 la prevalencia de NPD se situaba en 80 casos&#47;mill&#243;n de habitantes y la cifra de la NED era de 415 casos&#47;mill&#243;n de habitantes&#44; en una de las &#250;ltimas publicaciones de 1995 del registro americano se establecen cifras de 120 pacientes&#47;mill&#243;n de habitantes para la NPD y 800 casos&#47;mill&#243;n de habitantes para la NED&#44; lo que supone un claro incremento de esta modalidad terap&#233;utica<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0030"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46;</p><p id="p0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En Europa se hab&#237;a comunicado&#44; del mismo periodo&#44; una prevalencia de NPD de 0&#44;9-12 casos&#47;mill&#243;n de habitantes&#46; La media europea actual se establece en 4&#47;mill&#243;n de habitantes&#44; con una gran variabilidad entre pa&#237;ses&#44; de los que destacan algunos de gran tradici&#243;n como Escocia&#44; con 14&#44;3 pacientes&#47;mill&#243;n de habitantes&#44; o Inglaterra&#44; con 9&#44;5 pacientes&#47;mill&#243;n de habitantes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0035"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46;</p><p id="p0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto a conocer la prevalencia de NED&#44; en Europa es muy complicado porque la mayor&#237;a de los pacientes son controlados en distintos centros hospitalarios por distintos colectivos sanitarios&#44; y no existen registros oficiales obligatorios&#46; Uno de los m&#225;s estructurados es el registro brit&#225;nico&#44; que en 1998 comunic&#243; 12&#46;000 pacientes con NED atendiendo a una poblaci&#243;n de 17&#44;3 millones de habitantes&#46; Algunos autores establecen un crecimiento anual del 20&#37;&#44; que es del 5&#37; en el caso concreto de la NPD<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0040"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46;</p><p id="p0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En Espa&#241;a la inclusi&#243;n de datos en el registro es voluntaria&#46; Su realizaci&#243;n fue propuesta por un grupo de profesionales que&#44; llegados de distintos &#225;mbitos cl&#237;nicos &#40;hospitalizaci&#243;n domiciliaria&#44; atenci&#243;n primaria&#44; endocrinolog&#237;a&#44; medicina interna&#44; pediatr&#237;a&#44; digestivo&#44; unidades de nutrici&#243;n&#44; etc&#46;&#41;&#44; entend&#237;an que era conveniente conocer el alcance de este tratamiento&#46; Se constituyeron en 1992 en un grupo de trabajo autodenominado Nutrici&#243;n Artificial Domiciliaria y Ambulatoria &#40;NADYA&#41;&#44; que desde 1994 comunica los datos obtenidos en su registro&#46; Funciona como un grupo de trabajo de la Sociedad Espa&#241;ola de Nutrici&#243;n Parenteral y Enteral &#40;SENPE&#41;&#46; Las &#250;ltimas publicaciones sit&#250;an la prevalencia de NPD en 2&#44;15 pacientes&#47;mill&#243;n de habitantes de 17 centros del pa&#237;s y la de NED&#44; en 3&#46;858 pacientes de 21 centros hospitalarios de Espa&#241;a&#59; adem&#225;s&#44; en el registro se recogen los datos demogr&#225;ficos de los pacientes&#44; sus enfermedades m&#225;s prevalentes por las que fue indicada la NAD&#44; as&#237; como las complicaciones<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bb0040"><span class="elsevierStyleSup">8&#44;9</span></a>&#46;</p></span><span id="s0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0020">NUTRICI&#211;N ENTERAL DOMICILIARIA</span><p id="p0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las indicaciones t&#233;cnicas de la NED no difieren de las indicaciones de la nutrici&#243;n enteral hospitalaria y est&#225;n bien definidas&#44; pero pueden no coincidir con la consideraci&#243;n administrativa expl&#237;cita para su financiaci&#243;n&#46; Esto en algunas situaciones genera un conflicto dif&#237;cil de explicar a los pacientes y familiares&#46;</p><p id="p0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La terminolog&#237;a NED integra las distintas modalidades de nutrici&#243;n enteral &#40;NE&#41;&#44; independientemente de la ruta de administraci&#243;n &#40;oral&#44; nasog&#225;strica&#44; nasoenteral o por sonda percut&#225;nea&#44; etc&#46;&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0050"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>&#46; Sin embargo&#44; desde el punto de vista de la administraci&#243;n se insiste en priorizar el uso de sondas u ostom&#237;as &#40;gastrostom&#237;as o yeyunostom&#237;as&#41; sobre la v&#237;a oral para f&#243;rmulas completas&#44; y no se considera la utilizaci&#243;n de suplementos&#46; En la figura 1 se representa el anverso del &#34;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#f0005">Anexo 1</a>&#34;&#44; que recoge las enfermedades subsidiarias de financiaci&#243;n&#46; A las que habr&#237;a que a&#241;adir las recientemente incluidas y anteriormente comentadas&#44; recogidas en el Real Decreto 1030&#47;2006 de 15 de septiembre de 2006&#46;</p><elsevierMultimedia ident="f0005"></elsevierMultimedia></span><span id="s0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0025">SELECCI&#211;N DE PACIENTES</span><p id="p0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Parece que existe un acuerdo un&#225;nime al considerar las ventajas de esta t&#233;cnica de soporte nutricional&#59; sin embargo&#44; a nadie se le escapa que sus peculiaridades espec&#237;ficas obligan a considerar una serie de puntos que nos ayuden a seleccionar a los pacientes candidatos&#46; Por todo ello&#44; la mayor&#237;a de los autores consideran que el paciente candidato a NED debe reunir los siguientes requisitos&#58;<ul class="elsevierStyleList" id="l0010"><li class="elsevierStyleListItem" id="u0005"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="p0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ser incapaz para una alimentaci&#243;n oral con alimentos naturales adecuada y suficiente&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="u0010"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="p0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tener un tubo digestivo funcionante&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="u0015"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="p0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Mantener una situaci&#243;n cl&#237;nica estable que permita su traslado a su domicilio&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="u0020"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="p0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Que el paciente y sus familiares acepten el tratamiento&#44; dadas las implicaciones necesarias en su cuidado&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="u0025"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="p0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Haber recibido una formaci&#243;n espec&#237;fica de personal entrenado de la unidad de nutrici&#243;n para asegurar un correcto cuidado&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="u0030"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="p0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los cuidadores y&#47;o el mismo paciente deben demostrar estar capacitados para el manejo de esta t&#233;cnica de alimentaci&#243;n artificial&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="u0035"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="p0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El domicilio debe reunir condiciones de limpieza e higiene&#44; capacidad de almacenar los productos&#44; evitar animales de compa&#241;&#237;a&#44; etc&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="u0040"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="p0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Haber comprobado la tolerancia a la f&#243;rmula enteral prescrita&#46;</p></li></ul></p><p id="p0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los registros Europeos de NED se distingue una distribuci&#243;n de pacientes que describen un perfil bimodal&#44; con mayor frecuencia en la infancia y en la ancianidad&#46; Alrededor del 30&#37; de los pacientes tienen menos de 20 a&#241;os y algo m&#225;s del 50&#37; tienen m&#225;s de 60 a&#241;os<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0055"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46; En el &#250;ltimo registro espa&#241;ol del grupo NADYA recientemente publicado&#44; la media de edad pedi&#225;trica estaba situada en los 6 &#177; 4&#44;3 a&#241;os y la de adultos&#44; en 66&#44;2 &#177; 18&#44;9 a&#241;os&#46; La <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#f0010">figura&#160;2</a> muestra la distribuci&#243;n de diagn&#243;sticos de base en el registro espa&#241;ol<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0040"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46;</p><elsevierMultimedia ident="f0010"></elsevierMultimedia></span><span id="s0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0030">SELECCI&#211;N DE LA F&#211;RMULA</span><p id="p0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la selecci&#243;n de la f&#243;rmula comercial se siguen las mismas premisas que en el establecimiento de la nutrici&#243;n enteral hospitalaria&#46; En general las f&#243;rmulas m&#225;s indicadas son las polim&#233;ricas est&#225;ndar&#44; las hiperprote&#237;nicas y alguna hipercal&#243;rica&#44; dependiendo de las necesidades del paciente&#46; Las dem&#225;s f&#243;rmulas no polim&#233;ricas y especiales s&#243;lo deben indicarse en caso de trastornos relacionados con el diagn&#243;stico de base o alteraci&#243;n funcional del tracto digestivo que as&#237; lo exijan<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0060"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#44; si bien creemos que merece la pena destacar que en nuestro medio hay mayor tendencia al consumo de f&#243;rmulas dise&#241;adas espec&#237;ficamente para pacientes con diabetes mellitus tipo 2 en relaci&#243;n con el creciente aumento de la prevalencia de esta enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0065"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>&#46;</p></span><span id="s0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0035">V&#205;AS DE ACCESO EN NUTRICI&#211;N ENTERAL DOMICILIARIA</span><p id="p0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un aspecto que merece una menci&#243;n especial es la v&#237;a y los m&#233;todos de administraci&#243;n&#46; Es evidente que las v&#237;as de administraci&#243;n oral&#44; nasog&#225;strica&#44; nasoenteral&#44; por gastrostom&#237;a&#44; por yeyunostom&#237;a&#44; etc&#46;&#44; dependen fundamentalmente de tres factores&#58;<ul class="elsevierStyleList" id="l0015"><li class="elsevierStyleListItem" id="o0030"><span class="elsevierStyleLabel">1&#46;</span><p id="p0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Que la situaci&#243;n cl&#237;nica general del paciente no ofrezca ninguna contraindicaci&#243;n &#40;hemorragia digestiva&#44; obstrucci&#243;n&#44; etc&#46;&#41;&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="o0035"><span class="elsevierStyleLabel">2&#46;</span><p id="p0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El tiempo de nutrici&#243;n enteral previsto &#40;&#60; 4 semanas o &#62; 4 semanas&#41;&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="o0040"><span class="elsevierStyleLabel">3&#46;</span><p id="p0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Capacidad para cubrir los requerimientos &#40;planteamiento de soporte nutricional mixto&#41;&#46;</p></li></ul></p><p id="p0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Parece que el eslogan &#34;Espa&#241;a es diferente&#34; alcanza hasta las matizaciones de la NED&#44; ya que sorprende que la v&#237;a oral sea la m&#225;s utilizada en nuestro pa&#237;s&#44; en algo m&#225;s del 50&#37; de los pacientes&#44; mientras que en el resto de Europa lo sea la gastrostom&#237;a&#44; utilizando sondas de bajo perfil &#40;&#34;bot&#243;n&#34;&#41;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bb0040"><span class="elsevierStyleSup">8&#44;14</span></a>&#46; En nuestra opini&#243;n&#44; para interpretar estos datos nos parece necesario recordar las diferencias en la financiaci&#243;n p&#250;blica de esta prestaci&#243;n sanitaria y en la voluntariedad u obligatoriedad de los registros en los distintos pa&#237;ses&#46;</p></span><span id="s0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0040">M&#201;TODOS DE ADMINISTRACI&#211;N DE LA NUTRICI&#211;N ENTERAL DOMICILIARIA</span><p id="p0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto a los m&#233;todos de administraci&#243;n&#44; cu&#225;ndo se utiliza una v&#237;a enteral mediante sonda depende&#44; sobre todo&#44; de la tolerancia del paciente y de la v&#237;a de administraci&#243;n elegida&#46; El paciente y sus cuidadores suelen adaptar estas premisas a su realidad diaria de vida social&#46;</p><p id="p0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los tres m&#233;todos de administraci&#243;n de la NED posibles son&#58;<ul class="elsevierStyleList" id="l0020"><li class="elsevierStyleListItem" id="u0045"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="p0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Intermitente en bolos&#46; Consiste en administrar&#44; de forma interrumpida y reiniciada &#40;intermitente&#41;&#44; peque&#241;os vol&#250;menes de la f&#243;rmula de nutrici&#243;n enteral elegida mediante una jeringa&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="u0050"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="p0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Intermitente o continua&#44; mediante nutril&#237;nea&#46; Consiste en la administraci&#243;n de la f&#243;rmula comercial mediante un sistema de infusi&#243;n conocido como nutril&#237;nea &#40;muy similar a los sistemas utilizados para la administraci&#243;n de sueroterapia&#41;&#44; que en su extremo proximal conecta el recipiente que contiene la f&#243;rmula y en su extremo distal&#44; la sonda&#46; El ritmo de administraci&#243;n se regula mediante una llave tipo rueda que lleva incorporada en la mitad del sistema&#46; En la actualidad existen sistemas de nutril&#237;neas &#34;universales&#34;&#44; que permiten adaptar su extremo proximal o cabezal a cualquier tipo de envase de los preparados comercializados en nuestro pa&#237;s y en el extremo distal pueden ser conectados con sondas nasog&#225;stricas de distintos calibres&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="u0055"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="p0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Intermitente o continua mediante sistema de infusi&#243;n mecanizado&#46; Al igual que el anterior&#44; la nutril&#237;nea incorpora un dispositivo que se adapta a una &#34;bomba de infusi&#243;n&#34; o sistema mecanizado &#40;bombas no volum&#233;tricas o volum&#233;tricas&#41; que permite prefijar el volumen y el ritmo de infusi&#243;n&#46;</p></li></ul></p><p id="p0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Actualmente existe una amplia gama de material que permite aplicar la NE con seguridad&#44; comodidad y eficacia para los pacientes y sus cuidadores&#46; Entendemos que el uso racional de todos estos recursos debe realizarse en funci&#243;n de la enfermedad de los pacientes&#44; la v&#237;a de acceso elegida&#44; la habilidad y la disponibilidad de los cuidadores y la relaci&#243;n coste-beneficio<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0075"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>&#46;</p></span><span id="s0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0045">SEGUIMIENTO Y MANEJO DE COMPLICACIONES</span><p id="p0210" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las complicaciones que se pueden presentar en la NED son las mismas descritas en el &#225;mbito hospitalario&#46; Por eso es trascendental realizar una correcto seguimiento para prevenirlas y entrenar al paciente o sus cuidadores en su resoluci&#243;n&#44; porque son los primeros que van a enfrentarse a ellas&#46;</p><p id="p0215" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El seguimiento de los pacientes deber&#225; asegurar la cobertura de las necesidades nutricionales en caso de que &#233;stas cambien y resolver los problemas que pudieran producirse durante el tratamiento&#46; Esta atenci&#243;n deber&#225; mantenerse hasta que se suspenda la NED&#46;</p><p id="p0220" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un programa de seguimiento debe incluir visitas a domicilio&#44; contactos telef&#243;nicos y escritos y visitas al centro de salud o a la unidad de nutrici&#243;n correspondiente responsable de la indicaci&#243;n&#46; Es recomendable individualizar el programa de visitas para poder coordinar en cada &#225;rea el protocolo de actuaci&#243;n que interrelaciona todos los niveles asistenciales&#46;</p><p id="p0225" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Asimismo&#44; la frecuencia y la intensidad de la vigilancia depender&#225;n fundamentalmente de la situaci&#243;n cl&#237;nica del paciente&#44; pues la del paciente encamado que precisa ayuda permanente para su cuidado es muy diferente de la del paciente que hace una vida sociolaboral pr&#225;cticamente normal&#46;</p><p id="p0230" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por todo esto&#44; en los pacientes con NED es importante recordar&#58;<ul class="elsevierStyleList" id="l0025"><li class="elsevierStyleListItem" id="u0060"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="p0235" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Vigilar a diario la colocaci&#243;n y la fijaci&#243;n de la sonda para evitar migraciones&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="u0065"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="p0240" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Vigilar el lugar de inserci&#243;n en el caso de las ostom&#237;as&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="u0070"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="p0245" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Registrar la cantidad total aportada de agua y nutrici&#243;n enteral&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="u0075"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="p0250" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Si el paciente adem&#225;s mentiene ingesta oral&#44; tambi&#233;n es muy importante registrarla&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="u0080"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="p0255" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Controlar el estado de hidrataci&#243;n&#44; y en algunos casos espec&#237;ficos se podr&#225; indicar balance h&#237;drico&#46;</p></li></ul></p><p id="p0260" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se recomienda que cada 3 meses el equipo sanitario en relaci&#243;n con la unidad responsable de la indicaci&#243;n eval&#250;e el tratamiento realizando&#58;<ul class="elsevierStyleList" id="l0030"><li class="elsevierStyleListItem" id="u0085"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="p0265" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Valoraci&#243;n del estado nutricional&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="u0090"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="p0270" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aporte de nutrientes&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="u0095"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="p0275" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Valoraci&#243;n bioqu&#237;mica &#40;funci&#243;n renal&#44; hep&#225;tica y metabolismo de hidratos de carbono y lip&#237;dico&#41;&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="u0100"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="p0280" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tolerancia al tratamiento&#46;</p></li></ul></p><p id="p0285" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El grupo NADYA propone una pauta de seguimiento que recogemos en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#t0005">tabla&#160;1</a><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0080"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>&#46;</p><elsevierMultimedia ident="t0005"></elsevierMultimedia><p id="p0290" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto a las complicaciones de la NED&#44; se reconocen cinco grandes grupos&#58; mec&#225;nicas&#44; gastrointestinales&#44; infecciosas&#44; metab&#243;licas y psicosociales &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#t0010">tabla&#160;2</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="t0010"></elsevierMultimedia><p id="p0295" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Probablemente la m&#225;s grave sea la broncoaspiraci&#243;n&#44; seguida de algunos de los trastornos metab&#243;licos&#44; ya que pueden tener consecuencias letales para el paciente&#46; Seg&#250;n el &#250;ltimo registro NADYA&#44; las complicaciones m&#225;s frecuentes son el cambio de sonda en un 44&#44;5&#37;&#44; seguido de las gastrointestinales en un 30&#44;5&#37;&#44; especialmente las diarreas&#59; las mec&#225;nicas se registraron en un 21&#44;7&#37;&#44; sobre todo la obstrucci&#243;n de la sonda&#44; y finalmente las metab&#243;licas&#44; en un 3&#44;3&#37;&#46; Aunque en general todas se resolvieron en el domicilio&#44; comportaron 0&#44;02 necesidades de hospitalizaci&#243;n por cada paciente en programas de NED<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0040"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46;</p></span><span id="s0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0050">NUTRICI&#211;N PARENTERAL DOMICLIARIA</span><p id="p0300" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La NPD es una modalidad de soporte nutricional que permite la administraci&#243;n de las soluciones de nutrici&#243;n parenteral en el propio domicilio del paciente&#46;</p><p id="p0305" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La NPD se desarroll&#243; inicialmente en Estados Unidos a finales de los a&#241;os sesenta&#44; y en Europa se difundi&#243; a finales de los setenta<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bb0085"><span class="elsevierStyleSup">17&#8211;19</span></a>&#46; En Espa&#241;a se conoci&#243; los primeros datos de actividad tras la creaci&#243;n del grupo NADYA en 1992&#46;</p><p id="p0310" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como ya hemos comentado con anterioridad no existe ninguna norma legal que regule el desarrollo de esta t&#233;cnica de soporte nutricional&#46; Cada centro hospitalario&#44; dependiendo de las condiciones individuales&#44; ha desarrollado o no un programa de manejo de pacientes en NPD&#46; El grupo NADYA estableci&#243; hace varios a&#241;os las condiciones m&#237;nimas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0100"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>&#46;</p><span id="s0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0055">Selecci&#243;n de pacientes</span><p id="p0315" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La NPD es una alternativa terap&#233;utica para los pacientes con fallo intestinal permanente o transitorio que presentan d&#233;ficit nutricionales y&#47;o alteraciones hidroelectrol&#237;ticas que no se puede corregir por v&#237;a enteral y una supervivencia prevista prolongada&#46; Sin embargo&#44; s&#243;lo podemos considerar que la NPD es un tratamiento adecuado cuando haya una posibilidad razonable de que la t&#233;cnica a&#241;ada calidad y duraci&#243;n a la vida del paciente<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bb0105"><span class="elsevierStyleSup">21&#44;22</span></a>&#46; Existe una conciencia general de que esta t&#233;cnica es eficaz en aumentar la supervivencia de los pacientes que antes de su desarrollo estaban condenados a muerte&#46; La &#250;nica alternativa al tratamiento con NPD a largo plazo ser&#237;a&#44; en algunos casos&#44; el trasplante intestinal&#44; cuyos resultados&#44; por el momento&#44; son inferiores a los de la NPD<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0115"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a>&#46;</p><p id="p0320" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las principales causas de fallo intestinal son&#58;<ul class="elsevierStyleList" id="l0035"><li class="elsevierStyleListItem" id="u0105"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="p0325" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La disminuci&#243;n de la superficie absortiva&#44; habitualmente referida como s&#237;ndrome de intestino corto &#40;SIC&#41;&#46; Son subsidiarios de NPD los pacientes con me nos de 50 cm de intestino delgado con colon o con menos de 1 m de intestino delgado sin colon&#46; Lo habitual es que se llegue a esta situaci&#243;n tras resecci&#243;n masiva intestinal &#40;en adultos por cirug&#237;a de enfermedad de Crohn&#44; isquemia intestinal&#44; enteritis r&#225;dica&#44; tumores y traumatismos&#44; y en ni&#241;os por enteritis necrosante&#44; v&#243;lvulo intestinal o malformaciones cong&#233;nitas como gastroquisis o atresia intestinal&#41;&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="u0110"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="p0330" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dificultad en la digesti&#243;n y absorci&#243;n de nutrientes que se produce por afecci&#243;n extensa de la pared intestinal&#46; En los adultos suele estar en relaci&#243;n con la enfermedad de Crohn&#44; la enteritis r&#225;dica&#44; la amiloidosis&#44; etc&#46;&#44; y en los ni&#241;os&#44; con diarrea secretora intratable &#40;enteritis autoinmunitaria y enfermedad por inclusi&#243;n de las microvellosidades&#41;&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="u0115"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="p0335" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Alteraci&#243;n grave de la motilidad&#46; Incluye la seudoobstrucci&#243;n intestinal cr&#243;nica idiop&#225;tica y algunas formas de enfermedades de la cadena respiratoria mitocondrial que afectan al intestino&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="u0120"><span class="elsevierStyleLabel">&#8211;</span><p id="p0340" class="elsevierStylePara elsevierViewall">F&#237;stulas intestinales&#46; Generalmente de intestino proximal secundarias a afecci&#243;n intestinal por enfermedad de Crohn&#44; c&#225;ncer&#44; enteritis r&#225;dica&#44; posquir&#250;rgica&#44; etc&#46;</p></li></ul></p><p id="p0345" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aunque las causas m&#225;s frecuentes son las comentadas&#44; en los &#250;ltimos a&#241;os asistimos a un creciente incremento de su uso en pacientes que presentan como enfermedad de base una de las dos enfermedades que causan m&#225;s emaciaci&#243;n&#44; el c&#225;ncer y el sida&#44; cuando la capacidad intestinal est&#225; mermada y es incapaz de cubrir las necesidades por v&#237;a digestiva&#46; As&#237;&#44; un grupo creciente es el formado por pacientes con fallo intestinal que presentan tumores de la cavidad abdominal que se considera irresecables&#44; no susceptibles de tratamiento oncol&#243;gico curativo e imposibilitan que el paciente se alimente por v&#237;a digestiva &#40;dieta oral&#44; NE&#41; por obstrucci&#243;n parcial o completa&#44; carcinomatosis peritoneal&#44; n&#225;useas&#44; v&#243;mitos&#44; etc&#46;</p><p id="p0350" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Seg&#250;n el Informe sobre la situaci&#243;n de la NPD recientemente publicado por el grupo NADYA&#44; en el &#250;ltimo registro de 2003 se aprecian pocas modificaciones respecto a los registros de a&#241;os previos&#44; y es m&#225;s prevalente su uso en pacientes con fallo intestinal por enfermedades benignas &#40;isquemia mesent&#233;rica&#44; enteritis r&#225;dica y alteraciones de la motilidad y enfermedad de Crohn&#41; que en quienes padecen un c&#225;ncer &#40;el 79 frente al 21&#37;&#41;&#46;</p><p id="p0355" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Al igual que lo ya comentado que ocurre con la NED&#44; llama la atenci&#243;n que haya diferencias con la distribuci&#243;n de la enfermedad en Europa y en Estados Unidos&#44; donde la indicaci&#243;n m&#225;s frecuente es para pacientes con c&#225;ncer&#44; seguido de la enfermedad de Crohn&#44; la isquemia mesent&#233;rica&#44; las alteraciones de la motilidad intestinal&#44; la enteritis r&#225;dica y el sida<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bb0030"><span class="elsevierStyleSup">6&#44;7&#44;24&#8211;26</span></a>&#46;</p></span><span id="s0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0060">Preparaci&#243;n y administraci&#243;n</span><p id="p0360" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las soluciones de NPD se deben administrar por v&#237;a central&#46; La v&#237;a de acceso suele ser un cat&#233;ter permanente&#44; bien tunelizado tipo Broviac o Hickman&#44; o bien reservorios subcut&#225;neos&#46; La elecci&#243;n de la v&#237;a de acceso se determina por diversas circunstancias&#44; como las caracter&#237;sticas cl&#237;nicas del paciente &#40;la enfermedad de base impide los accesos venosos&#59; problemas mec&#225;nicos&#44; hemorreol&#243;gicos&#44; etc&#46;&#41;&#44; el tipo de vida del paciente y las ventajas de los distintos sistemas&#44; la habilidad para la realizaci&#243;n de una determinada t&#233;cnica&#44; disponibilidad del centro para su inserci&#243;n y monitorizaci&#243;n del cuidado fundamentalmente&#46; En Espa&#241;a&#44; 2 de cada 3 pacientes utilizan un cat&#233;ter tunelizado y el resto&#44; reservorios subcut&#225;neos&#46;</p><p id="p0365" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Mayoritariamente&#44; la f&#243;rmula infundida como NPT en el domicilio se administra de forma c&#237;clica nocturna &#40;a pasar en 10&#8211;12 h&#41;&#44; lo que permite al paciente mantener una actividad cotidiana relevante&#46;</p><p id="p0370" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para asegurar un flujo constante y evitar complicaciones metab&#243;licas&#44; se utiliza siempre un dispositivo de infusi&#243;n continua &#40;bomba de infusi&#243;n volum&#233;trica&#41;&#46; Tanto la bomba como el material fungible necesario para la administraci&#243;n de la NPD son proporcionados por el centro hospitalario responsable del cuidado y la atenci&#243;n del paciente&#46;</p><p id="p0375" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las soluciones est&#233;riles se preparan en campana de flujo laminar&#46; Nos parece importante recordar que en Espa&#241;a el desarrollo de empresas que se dediquen a esta atenci&#243;n domiciliaria <span class="elsevierStyleItalic">&#40;home care&#41;</span> es escaso y suele ocurrir que en cada centro la propia farmacia hospitalaria asuma el control de la elaboraci&#243;n y la dispensaci&#243;n de las f&#243;rmulas parenterales&#44; as&#237; como los costes individuales&#46; En un 72&#37; de los casos&#44; la NPD se elabora en la farmacia del centro correspondiente y son los pacientes o sus familiares quienes se desplazan a recoger las soluciones y el material fungible&#46; S&#243;lo en un 22&#44;1&#37; se establece conexi&#243;n con una compa&#241;&#237;a de atenci&#243;n domiciliaria que se encarga de distribuir directamente las soluciones a los pacientes en su domicilio&#46;</p><p id="p0380" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La NPD es uno de los tratamientos domiciliarios m&#225;s costosos&#46; Como ya hemos comentado&#44; el sistema de financiaci&#243;n difiere mucho entre Estados Unidos y Europa&#44; y en &#233;sta&#44; entre unos pa&#237;ses y otros&#46; En Espa&#241;a el coste de este procedimiento terap&#233;utico se imputa al centro hospitalario sin una clara partida individualizada de financiaci&#243;n en el contrato de gesti&#243;n de los centros asistenciales&#44; como en su momento han supuesto los tratamientos extrahospitalarios con antirretrovirales o la di&#225;lisis&#46;</p></span><span id="s0065" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0065">Seguimiento de los pacientes</span><p id="p0385" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El seguimiento de estos pacientes suele ser responsabilidad de un equipo adecuadamente formado y con experiencia en esta modalidad de soporte nutricional&#46; En general&#44; en nuestro pa&#237;s los pacientes son atendidos por las unidades de nutrici&#243;n cl&#237;nica y diet&#233;tica de los centros hospitalarios correspondientes de cada &#225;rea de salud o&#44; en un n&#250;mero mucho menor&#44; por las unidades de hospitalizaci&#243;n a domicilio<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0135"><span class="elsevierStyleSup">27</span></a>&#46;</p><p id="p0390" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A pesar de que las especiales circunstancias de esta pauta terap&#233;utica obligan a individualizar en cada caso el seguimiento&#44; se han establecido unas recomendaciones en sus protocolos de atenci&#243;n sanitaria&#46; En general y seg&#250;n la estabilidad cl&#237;nica y metab&#243;lica del paciente al alta&#44; se recomienda realizar cada 1&#8211;3 meses revisi&#243;n cl&#237;nica y determinaciones de hemograma y bioqu&#237;mica general &#40;glucosa&#44; urea&#44; creatinina&#44; sodio&#44; potasio&#44; calcio&#44; f&#243;sforo&#44; magnesio&#44; GOT&#44; GPT&#44; GGT&#44; fosfatasa alcalina&#44; bilirrubina total y directa&#44; alb&#250;mina&#44; transferrina&#44; prealb&#250;mina y equilibrio acidob&#225;sico venoso&#41;&#46; Se recomienda a&#241;adir a los 6 meses las determinaciones de cinc&#44; cobre&#44; vitamina B<span class="elsevierStyleInf">12</span>&#44; &#225;cido f&#243;lico&#44; vitaminas A&#44; E&#44; C&#44; 25-OH-colecalciferol&#44; TPI y tiempo de protrombina en sangre&#44; y calciuria&#44; fosfaturia y magnesuria&#46; Por &#250;ltimo&#44; se recomienda que cada 2 a&#241;os se realice una ecograf&#237;a abdominal&#44; una densitometr&#237;a &#243;sea&#44; una resonancia magn&#233;tica y determinaciones plasm&#225;ticas de selenio&#46;</p></span><span id="s0070" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0070">Complicaciones</span><p id="p0395" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A pesar de los claros beneficios que justifican el uso de esta t&#233;cnica&#44; se hace necesario conocer las cargas&#46; Las dos m&#225;s importantes son la implicaci&#243;n en el cuidado de la familia y las complicaciones que la t&#233;cnica puede producir&#46; En relaci&#243;n con la primera&#44; es necesario recordar que los cuidadores del paciente y el propio paciente deben haber demostrado que est&#225;n bien entrenados en el manejo de la administraci&#243;n y el cuidado de la NPT antes del alta a su domicilio&#46; Es imprescindible invertir mucho tiempo en la educaci&#243;n pr&#225;ctica de esta medida terap&#233;utica &#40;entrevistas&#44; uso de material interactivo&#44; etc&#46;&#41;&#46; En el estudio realizado por Van Gossum et al<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0140"><span class="elsevierStyleSup">28</span></a>&#44; con datos de pacientes nuevos que iniciaron NPD en diferentes pa&#237;ses europeos entre 1993&#8211;1994&#44; la mayor&#237;a de los pacientes eran entrenados en el hospital &#40;con una media de 14&#44;2 d&#237;as de aprendizaje&#41; y de acuerdo con unos protocolos establecidos en el 63&#37; de los casos&#46; Es fundamental mantener un estrecho contacto entre el paciente en programa de NPD&#44; su familia&#44; sus cuidadores y el equipo sanitario responsable&#46;</p><p id="p0400" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto a las complicaciones&#44; se sabe que su aparici&#243;n es inversamente proporcional a la experiencia del equipo que atiende a estos pacientes&#44; por lo que parece deseable plantear el control centralizado de esta poblaci&#243;n en unos cuantos centros&#46; En general&#44; las complicaciones de la NPD no se diferencian de las complicaciones de la NP hospitalaria&#46; Cl&#225;sicamente se distinguen complicaciones infecciosas&#44; mec&#225;nicas y metab&#243;licas&#44; a las que habr&#237;a que a&#241;adir hep&#225;ticas y del metabolismo &#243;seo&#46; Probablemente la complicaci&#243;n m&#225;s temida sea la infecci&#243;n del cat&#233;ter&#46; Su frecuencia var&#237;a de unas series a otras entre 1 caso cada 11 meses y 1 caso cada 113 meses&#46; La tasa de incidencia media es de 1 caso&#47;paciente&#47;a&#241;o de NPD<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0140"><span class="elsevierStyleSup">28</span></a>&#46; El &#250;ltimo informe de NADYA ha comunicado que las complicaciones m&#225;s frecuentes son las infecciosas &#40;0&#44;3-0&#44;5&#47;paciente&#47;a&#241;o&#59; 1-2&#47;1&#46;000 d&#237;as de cat&#233;ter&#41;&#46; En su mayor&#237;a se deben a bacterias grampositivas &#40;estafilococo coagulasa negativo&#41;&#46; Las causas m&#225;s frecuentes de la infecci&#243;n suelen ser la diseminaci&#243;n de dichas bacterias desde la piel a la punta del cat&#233;ter y la contaminaci&#243;n de las conexiones de los cat&#233;teres<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0145"><span class="elsevierStyleSup">29</span></a>&#46; Recientemente&#44; el grupo NADYA ha propuesto un protocolo de actuaci&#243;n para el manejo de la infecci&#243;n por cat&#233;ter en los pacientes con NPD<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0150"><span class="elsevierStyleSup">30</span></a>&#46; Otras complicaciones&#44; como la rotura u obstrucci&#243;n del cat&#233;ter&#44; deben ser manejadas en el &#225;mbito hospitalario y constituyen un motivo de preocupaci&#243;n en el seguimiento de estos pacientes&#46;</p><p id="p0405" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En este apartado me gustar&#237;a recordar que las complicaciones hepatobiliares suelen ser m&#225;s frecuentes en los ni&#241;os&#46; Entre ellas se consideran la esteatosis&#44; la colestasis y las alteraciones biliares &#40;barro biliar y colelitiasis&#41;&#46; El origen es multifactorial y la falta de alimentaci&#243;n oral suele ser un factor determinante&#46; Los casos m&#225;s graves producen una insuficiencia hep&#225;tica que conduce a la muerte del paciente si no se realiza un trasplante combinado &#40;h&#237;gado e intestino&#41;&#46;</p><p id="p0410" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por &#250;ltimo&#44; tambi&#233;n la complicaci&#243;n metab&#243;lica &#243;sea es muy frecuente&#46; Podemos encontrar a pacientes con osteomalacia&#44; osteopenia y osteoporosis y un mayor riesgo de fracturas&#46; Su origen tambi&#233;n es multifactorial&#46; Debemos prevenirlas y tratarlas porque en gran medida pueden deteriorar la calidad de vida de los pacientes&#46;</p></span><span id="s0075" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0075">Calidad de vida</span><p id="p0415" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se ha comunicado que un 65-75&#37; de los pacientes con NPD tienen una calidad de vida aceptable&#44; que les permite mantener un empleo o su actividad habitual<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0155"><span class="elsevierStyleSup">31</span></a>&#46; La supervivencia de estos pacientes en general depende en un 95&#37; de su enfermedad primaria y su edad y no de los aportes de la NPD<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0045"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>&#46;</p><p id="p0420" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el &#250;ltimo registro NADYA de 2003&#44; el tiempo medio de NPD de un paciente es 8&#44;5 &#177; 4&#44;6 meses&#59; se mantiene en NPD por un periodo &#62; 6 meses el 67&#44;4&#37; de los pacientes&#44; y durante 1 a&#241;o&#44; el 57&#37;&#46; Las principales causas de retirada fueron la muerte en un 55&#37; y el paso a la v&#237;a oral en un 45&#37;&#46; Como en comentarios anteriores&#44; debemos decir tambi&#233;n aqu&#237; que Espa&#241;a es diferente&#44; porque los datos de los registro estadounidenses muestran que la media de tiempo en NPD de sus pacientes fue de 100 d&#237;as y las causas principales de retirada fueron la finalizaci&#243;n del tratamiento en el 55&#37; de los casos y la muerte en el 22&#37;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0045"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>&#46;</p><p id="p0425" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En palabras de Howard&#44; &#34;la NPD es una t&#233;cnica invasiva y que requiere del paciente tiempo y esfuerzos&#46; Por lo tanto&#44; el paciente s&#243;lo la aceptar&#225; cuando le reporte beneficios&#46; Asimismo&#44; mientras sea &#233;ste quien se responsabilice de su cuidado&#44; el uso excesivo o inadecuado parece poco probable&#34;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0160"><span class="elsevierStyleSup">32</span></a>&#46;</p></span></span><span id="s0080" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0080">PROGRAMAS INTEGRALES DE EDUCACI&#211;N</span><p id="p0430" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como hemos comentado a lo largo de esta revisi&#243;n&#44; la clave para prevenir las complicaciones de la NAD en la mayor&#237;a de las ocasiones est&#225; relacionada con la formaci&#243;n de los pacientes y sus cuidadores&#46; Entendemos que&#44; tanto en la NED como en la NPD&#44; la educaci&#243;n dirigida al cuidado del paciente en programa de soporte nutricional domiciliario les da seguridad y confianza y les asegura una mejor calidad de vida&#46;</p><p id="p0435" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la implantaci&#243;n de un programa integral de educaci&#243;n para NED o NPD&#44; el m&#233;dico desempe&#241;a un papel decisivo no s&#243;lo por la toma de decisiones t&#233;cnicas&#44; sino por las interconexiones entre las personas y los circuitos que forman parte de la red necesaria que hay que establecer para obtener buenos resultados&#46; El enfermero es el responsable de la formaci&#243;n y el aprendizaje t&#233;cnico del paciente y sus cuidadores<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0165"><span class="elsevierStyleSup">33</span></a>&#46;</p><p id="p0440" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Desde que se considera que un paciente es candidato a nutrici&#243;n parenteral&#44; es imprescindible establecer un especial lazo de comunicaci&#243;n entre equipo sanitario&#44; paciente y familia&#46; El paciente o representante deben estar correctamente informados sobre la enfermedad de aqu&#233;l&#44; sobre todo de la t&#233;cnica de NAD recomendada y el impacto que &#233;sta puede tener en su enfermedad de base y su calidad de vida&#46; Por lo tanto&#44; se ha de recabar el consentimiento informado&#59; si bien a&#250;n no existe ning&#250;n documento escrito oficial&#44; algunos centros est&#225;n comenzando a utilizar algunos dise&#241;ados por cada unidad y actualmente los grupos NADYA y de &#233;tica de la SENPE est&#225;n definiendo los documentos de consentimiento informado para las distintas modalidades de soporte nutricional&#46;</p><p id="p0445" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Lo m&#225;s recomendable es que la educaci&#243;n se realice bajo la tutela de un programa estructurado que asegure toda la informaci&#243;n necesaria&#46; Se recomienda que sea muy interactivo y utilizar m&#233;todos de ayuda audiovisual&#46; Por razones obvias&#44; no podemos detenernos a analizar todas y cada una de las peculiaridades de la educaci&#243;n para la NED y la NPD&#44; pero s&#237; queremos recordar que el respeto a las medidas de asepsia es fundamental en el &#233;xito del cuidado de los pacientes con NPT y los cuidados en la administraci&#243;n &#40;posici&#243;n del paciente&#44; temperatura del preparado&#44; ritmo de infusi&#243;n&#44; etc&#46;&#41; son esenciales para la buena tolerancia de los pacientes con NED&#46;</p><p id="p0450" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nunca se debe dar el alta a un paciente si no se ha comprobado con simulaciones pr&#225;cticas que los cuidadores son capaces de realizar todos los pasos de la aplicaci&#243;n de la NAD sin problemas&#46;</p><p id="p0455" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Entendemos que la NAD es una terapia necesaria pero infrautilizada en nuestro pa&#237;s&#44; comparado con los de nuestro entorno&#46; Sin embargo&#44; estamos seguros de que la b&#250;squeda continua de la eficiencia y la calidad en la atenci&#243;n y el cuidado de nuestros pacientes en breve permitir&#225; que esta joven modalidad terap&#233;utica se desarrolle&#46;</p></span></span>"
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        "resumen" => "<p id="sp0025" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">La atenci&#243;n al paciente en su domicilio constituye una modalidad terap&#233;utica en continuo crecimiento por todas las ventajas que implica no s&#243;lo para el paciente y su familia &#8211;ya que reduce claramente la probabilidad de complicaciones relacionadas con la estancia hospitalaria&#44; como las infecciones nosocomiales&#44; y permite mantener al paciente en su entorno familiar&#44; m&#225;s confortable&#8211;&#44; sino porque adem&#225;s permite un mejor uso de los recursos sanitarios facilitando una mayor tasa de recambio de camas hospitalarias&#46;</p><p id="sp0030" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Uno de los tratamientos que en la actualidad est&#225; cobrando mayor inter&#233;s en este campo es la nutrici&#243;n artificial&#46; Definimos la nutrici&#243;n artificial domiciliaria &#40;NAD&#41; como la administraci&#243;n en el domicilio de los nutrientes y dem&#225;s agentes terap&#233;uticos adjuntos v&#237;a digestiva &#40;nutrici&#243;n enteral domiciliaria o NED&#41; o v&#237;a endovenosa &#40;nutrici&#243;n parenteral domiciliaria o NPD&#41; con la finalidad de mejorar o mantener&#44; en el ambiente domiciliario&#44; el estado de nutrici&#243;n de un paciente&#46; En este art&#237;culo hemos intentado revisar los aspectos de mayor inter&#233;s en la NAD relacionados fundamentalmente con los datos conocidos de prevalencia&#44; marco legislativo&#44; singularidades en nuestro medio y particularidades de las dos opciones terap&#233;uticas&#44; la NED y la NPD &#40;selecci&#243;n de pacientes&#44; f&#243;rmulas&#44; monitorizaci&#243;n&#44; complicaciones&#41;&#46; Por &#250;ltimo&#44; nos ha parecido importante incidir en el concepto de que se necesita un plan sistematizado de formaci&#243;n-educaci&#243;n de pacientes y familiares&#44; as&#237; como la integraci&#243;n de los distintos niveles asistenciales&#44; para conseguir el &#233;xito final de esta opci&#243;n terap&#233;utica&#44; que no es otro que mejorar la calidad asistencial de nuestros pacientes&#46;</p><p id="sp0035" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Entendemos que la NAD es una terapia necesaria&#44; pero est&#225; infrautilizada en nuestro pa&#237;s si nos comparamos con nuestro entorno&#46; Sin embargo&#44; estamos seguros de que la b&#250;squeda continua de la eficiencia y la calidad en la atenci&#243;n y el cuidado de nuestros pacientes en breve permitir&#225; el desarrollo de esta joven modalidad terap&#233;utica&#46;</p>"
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        "resumen" => "<p id="sp0040" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Due to its multiple advantages&#44; patient care at home is an expanding therapeutic modality&#46; This therapeutic option benefits patients and their families by reducing the probability of complications related to length of hospital stay&#44; such as nosocomial infections&#44; as well as by offering the possibility of allowing patients to remain in the home environment&#44; which is more comfortable&#46; Furthermore&#44; this treatment improves resource utilization by increasing hospital bed turnover&#46;</p><p id="sp0045" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">One of the modalities that is receiving increasing interest is home artificial nutrition&#46; This treatment consists of administering nutrients and another therapeutic agents into a tube feeding &#40;home enteral nutrition &#91;HEN&#93;&#41; or through venous access &#40;home parenteral nutrition &#91;HPN&#93;&#41; to improve or to maintain the patient&#39;s nutritional status in the home environment&#46;</p><p id="sp0050" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">The present article aims to review some of the most interesting features of HAN related to the prevalence&#44; legal framework&#44; special situations in Spain and particular features of HEN and HPN &#40;patient selection&#44; diets&#44; monitoring&#44; complications&#41;&#46; Lastly&#44; this article analyzes the importance of education programs for patients and their families and of integration between the primary care and the specialist care teams for the success of this therapeutic modality&#44; the aim of which is to improve quality of care&#46;</p><p id="sp0055" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Home artificial nutrition is a necessary but underused modality in Spain compared with other&#44; similar countries&#46; However&#44; the continual search for efficiency and quality in patient care will help to improve the provision of this therapeutic option in the near future&#46;</p>"
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                  \t\t\t\t"><ul class="elsevierStyleList" id="l0005"><li class="elsevierStyleListItem" id="o0005"><span class="elsevierStyleLabel">1&#46;</span><p id="p0005" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Coordinaci&#243;n entre los diferentes niveles asistenciales&#44; atenci&#243;n primaria-atenci&#243;n especializada</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="o0010"><span class="elsevierStyleLabel">2&#46;</span><p id="p0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Comunicaci&#243;n con el paciente y sus cuidadores que realizan el control diario m&#237;nimo &#40;higiene&#44; colocaci&#243;n de sonda&#44; estado de hidrataci&#243;n&#44; cumplimiento del tratamiento&#44; tolerancia de la dieta enteral&#44; registro de alimentaci&#243;n natural&#44; etc&#46;&#41; y el equipo asistencial correspondiente</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="o0015"><span class="elsevierStyleLabel">3&#46;</span><p id="p0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Control cl&#237;nico trimestral por el equipo asistencial sanitario que incluya&#58; estado general&#44; peso &#40;en caso de encamamiento&#44; estimaci&#243;n seg&#250;n par&#225;metros antropom&#233;tricos&#41;&#44; presi&#243;n arterial&#44; balance h&#237;drico&#44; medicaci&#243;n concomitante&#44; ajustes de los requerimientos de energ&#237;a y nutrientes&#44; datos antropom&#233;tricos b&#225;sicos &#40;de los ni&#241;os&#44; la talla y la evoluci&#243;n pondoestatural&#41;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="o0020"><span class="elsevierStyleLabel">4&#46;</span><p id="p0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Control anal&#237;tico cada semestre&#58; hemograma&#44; bioqu&#237;mica &#40;glucemia&#44; colesterol&#44; triglic&#233;ridos&#44; iones&#44; &#225;cido &#250;rico&#44; calcio&#44; f&#243;sforo&#44; funci&#243;n renal&#44; funci&#243;n hep&#225;tica&#41;&#46; En algunos casos&#44; seg&#250;n afecci&#243;n base&#44; concentraciones de minerales y vitaminas &#40;Fe&#44; Zn&#44; Cu&#44; &#225;cido f&#243;lico&#44; vitaminas B<span class="elsevierStyleInf">12</span>&#44; D&#44; A&#44; etc&#46;&#41;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="o0025"><span class="elsevierStyleLabel">5&#46;</span><p id="p0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Detecci&#243;n de las complicaciones&#44; indicaci&#243;n espec&#237;fica de su tratamiento y establecimiento de un plan de seguimiento individualizado de cada paciente</p></li></ul>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">1&#46;</span></td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Mec&#225;nicas</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">La necesidad del cambio de sonda&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Erosiones&#46; Se debe revisar la colocaci&#243;n de la sonda a diario para evitar los dec&#250;bitos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Aspiraci&#243;n&#46; Vigilar colocaci&#243;n de la sonda y m&#233;todo de administraci&#243;n&#44; colocaci&#243;n del paciente&#44; tipo de sonda&#44; residuo g&#225;strico&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Obstrucci&#243;n&#46; Lavado correcto de la sonda&#44; evitar los posibles grumos de la f&#243;rmula enteral y cuidado con la medicaci&#243;n administrada por la sonda&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Irritaci&#243;n de la piel en las ostom&#237;as&#46; Observar atentamente las medidas higi&#233;nicas y comprobar las dimensiones de la sonda y el orificio de la ostom&#237;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">2&#46;</span></td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Gastrointestinales</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Molestias abdominales&#46; Vigilar tipo de f&#243;rmula elegido y m&#233;todo de administraci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">N&#225;useas y v&#243;mitos&#46; Valorar situaci&#243;n cl&#237;nica del paciente&#46; Vigilar m&#233;todo de administraci&#243;n&#44; vaciado g&#225;strico y medicaci&#243;n concomitante&#46; Reducir los aportes de grasa y enlentecer el ritmo de administraci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Diarrea&#46; Valorar medicaci&#243;n concomitante&#44; especialmente antibioterapia de amplio espectro&#46; Comprobar hipoalbuminemia&#44; falta de aporte de fibra en la dieta&#44; mala absorci&#243;n o intolerancia de alguno de los componentes de la dieta&#46; Colocaci&#243;n de la sonda pospil&#243;rica&#46; Administraci&#243;n de la f&#243;rmula a una temperatura inadecuada&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Estre&#241;imiento&#46; Revisar estado de hidrataci&#243;n y la posible existencia de impacto fecal que precise extracci&#243;n manual&#46; Revisar contenido de fibra de la f&#243;rmula enteral&#59; en caso necesario&#44; aumentar aportes de fibra no fermentable&#46; Revisar medicaci&#243;n concomitante&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">3&#46;</span></td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Infecciosas</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Neumon&#237;a por aspiraci&#243;n&#46; Revisar cuidados del paciente&#44; m&#233;todo de administraci&#243;n&#44; colocaci&#243;n y tama&#241;o de la sonda&#46; Replantear v&#237;a de administraci&#243;n&#46; Si precisa tratamiento espec&#237;fico de la neumon&#237;a y generalmente si condiciona insuficiencia respiratoria parcial o general&#44; precisa ingreso hospitalario&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Otras infecciones&#46; En general relacionadas con la falta de higiene en el cuidado del paciente o del material de administraci&#243;n de la nutrici&#243;n enteral domiciliaria&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">4&#46;</span></td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " rowspan="4" align="left" valign="\n
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                  \t\t\t\t">Metab&#243;licas</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Hiperglucemia&#46; Enfermedad de base no conocida previamente &#40;glucosa anormal en ayunas&#44; intolerancia a los hidratos de carbono o diabetes mellitus&#41;&#46; Cuando aparece se puede modificar la f&#243;rmula enteral por una espec&#237;fica&#44; y si persiste&#44; se indica tratamiento individualizado &#40;con antidiab&#233;ticos orales si no est&#225;n contraindicados o se inicia insulinizaci&#243;n&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Hipoglucemia&#46; Puede aparecer por retirada brusca de la nutrici&#243;n enteral&#46; Se recomienda control de los aportes de glucosa m&#237;nimos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Deshidrataci&#243;n&#46; Falta de control de aportes de agua o por aumentos de p&#233;rdidas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Cantidad de electrolitos inadecuada&#46; Inestabilidad metab&#243;lica relacionada con la enfermedad de base &#40;aumento de p&#233;rdidas o de necesidades no bien cubiertas&#41;&#46; Reevaluaci&#243;n de la medicaci&#243;n concomitante&#46; S&#237;ndrome de realimentaci&#243;n &#40;obliga a replantear el soporte nutricional programado&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">5&#46;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Psicosociales&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Dificultad para adaptarse a la situaci&#243;n que se acompa&#241;a de cambios en la imagen corporal e incapacidad para degustar los alimentos&#46; Precisa de informaci&#243;n y apoyo psicol&#243;gico&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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Información del artículo
ISSN: 15750922
Idioma original: Español
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