El pacto de silencio desde la perspectiva de las personas cuidadoras de pacientes paliativos

Resumen

La conspiración o pacto de silencio es el acuerdo por parte de familiares y profesionales de ocultar información sobre su proceso al paciente en situación terminal.

Objetivos

Conocer por qué se produce el pacto de silencio entre pacientes en situación terminal, sus cuidadores y profesionales sanitarios, explorar e identificar las actitudes, vivencias y opiniones de las personas cuidadoras familiares al mantener la conspiración de silencio a pacientes paliativos.

Metodología

Estudio cualitativo con enfoque fenomenológico. Realizado en Atención Primaria en la provincia de Sevilla. Recogida de datos mediante entrevista semiestructurada audiograbadas. Exploración de las áreas de la comunicación: conocimiento sobre diagnóstico y pronóstico de la enfermedad; transmisión de la información; reacción sobre las noticias recibidas; información conocida por el paciente, motivos; comunicación con la familia; comunicación con los profesionales sanitarios y afrontamiento ante la muerte. Análisis interpretativo.

Población de estudio

Personas cuidadoras familiares de pacientes en cuidados paliativos, con sospecha de pacto de silencio. Elección de los participantes de forma intencional, hasta saturación de la información.

Los resultados son

Bloqueo de la comunicación profesional-paciente por parte de la familia; engaños, mentiras para mantener el ocultamiento; sospecha de que el paciente conoce la verdad; ocultamiento del médico/a responsable de su proceso al paciente, atención paternalista; sentimientos de tristeza, pena, resignación, tranquilidad ante la enfermedad.

Conclusiones

El pacto de silencio tiene consecuencias en el afrontamiento de la muerte, calidad de vida de los últimos días y duelo.

La comunicación entre pacientes, sus familias y profesionales sanitarios debería mejorar para prevenir el pacto de silencio y así ayudarles a afrontar la muerte.

Abstract

Objectives

To determine why terminally-ill patients, family caregivers and health care providers make a pact of silence about the terminal status of the patient, and to identify the attitudes, experiences and opinions of family caregivers concerning the conspiracy of silence in palliative care.

Methods

A qualitative phenomenological study based on an interpretive analysis, conducted in Primary Health Care, Seville, Spain. Study dimensions: knowledge of the diagnosis and prognosis of the condition; disclosure of information; reaction to information received, feelings and approach to death; information disclosed to the patient and reasons behind partial disclosure; communication between patients, families, and health care providers.

Study population

Family caregivers of patients on palliative care suspicious about a pact of silence.

Results

Family caregivers hamper professional-patient communication; use of deceit to conceal the truth; suspicion that the patient knows the truth; the clinician conceals the truth; paternalist attitudes; feelings of sadness, grief, resignation, acceptance of the disease.

Conclusions

The pact of silence has negative effects on coping with death, quality of life in the last days of life, and mourning. Communication between patients, health care providers, and families should be improved to prevent the pact of silence, and help patients cope with death.