Se presenta el caso clínico de una mujer de 33 años que, tras una muerte perinatal, presenta un proceso de duelo complicado.
El objetivo es aplicar un plan de cuidados individualizado que permita un restablecimiento del equilibrio de la mujer y su entorno tras una vivencia de muerte perinatal.
La valoración se inició durante la primera visita a su matrona en la que se aplicaron las escalas de insomnio de Atenas, de continuidad de vínculos y de ansiedad y depresión de Goldberg. Se realizó una valoración focalizada mediante los patrones de Gordon y desde el enfoque descrito en la teoría del duelo disfuncional.
Se identificaron 6 etiquetas diagnósticas NANDA Internacional (duelo inadaptado, insomnio, desesperanza, proceso de maternidad ineficaz, sufrimiento moral y ansiedad), y se procedió a la priorización utilizando razonamiento clínico en red mediante el modelo análisis de resultados del estado actual, observando las relaciones entre las etiquetas diagnósticas e identificando cómo incidían sobre el resto.
Para cada una de las etiquetas diagnósticas NANDA Internacional se planificaron los resultados esperados junto con las intervenciones enfermeras planificadas. Los resultados esperados contaron con la descripción de los indicadores de evaluación utilizando las escalas de Likert. Tanto resultados como intervenciones fueron consensuados entre el profesional y la mujer.
El plan de cuidado plantea la dificultad que para los profesionales de enfermería supone la asistencia de situaciones de duelo complicado, y concretamente, las asociadas a una muerte perinatal. Esta situación hace necesarias competencias clave en la formación, así como la necesidad de conocer nuevos enfoques enfermeros.
We present the clinical case report of a 33-year-old woman who, after a perinatal death, presents a complicated grieving process.
The aim is to apply an individualized care plan that allows a reestablishment of the balance of the woman and her environment after an experience of perinatal death.
During the first visit to her midwife, the Athens Insomnia, Continuituing Bonds and Goldberg Anxiety and Depression scales were applied. Focused assessment was made using the Gordon patterns and based on the nursing approach described in Dysfunctional Grief Theory.
Six International NANDA diagnostic labels were identified (maladaptative grieving, insomnia, hopelessness, ineffective motherhood process, moral distress and anxiety), and they were prioritized using clinical network reasoning using the Outcome Present State (OPT) model, observing the relationships between the labels, diagnoses and identifying how they affected the rest.
For each International NANDA diagnostic labels, the nursing outcomes were planned nursing interventions. The expected results included the description of the evaluation indicators using the Likert scales. Both results and interventions were agreed between the professional and the woman.
The care plan raises the difficulty that nursing professionals pose in assisting in situations of complicated grief, and specifically, associated with perinatal death. This situation makes key competencies necessary in training as well as the need to know new nursing approaches.
El concepto de muerte perinatal se enmarca desde la semana 28 de gestación hasta los primeros 28 días de vida (incluyendo la muerte fetal tardía y la muerte neonatal)1,2. En Cataluña, la tasa de mortalidad perinatal en 2021 se estimaba en 3,59 defunciones por cada 1.000 nacidos vivos3. Esta pérdida perinatal para la madre y el entorno se asocia a un proceso doloroso que genera un gran impacto emocional difícilmente gestionable y que sobreviene en un duelo disfuncional y/o complicado.
La respuesta afectiva o de adaptación normal de toda persona ante cualquier pérdida se conoce como duelo,y, en la mayoría de ocasiones, se acompaña de respuestas específicas tanto físicas como psicológicas que disminuyen con el tiempo conforme se produce una aceptación de la muerte o de la pérdida2,4.
Sin embargo, en situaciones de alto impacto, hay personas que experimentan un afrontamiento deficitario y que se mantiene a largo plazo, generando lo que se conoce como un duelo complicado5. Los profesionales sanitarios afrontan estas situaciones llegando a vivirlas como un fracaso, y con ansiedad por la alta carga emocional que les llega a suponer, presentando respuestas que van desde el llanto, tristeza, dolor, rabia e incluso miedo5,6.
La teoría del duelo disfuncional descrita por primera vez por Eakes G., Burke M. y Hainsworth M. en 1989, se constituye como una teoría de enfermería de rango intermedio que permite ofrecer modos de gestión que tienen en cuenta los desencadenantes internos y externos del propio proceso de duelo disfuncional, y que permite en este caso la elaboración de un plan de cuidados individualizado7.
El objetivo del presente trabajo es aplicar un plan de cuidados individualizado que permita un restablecimiento del equilibrio de esta persona y su entorno tras una vivencia de muerte perinatal.
Descripción del casoMujer de 33 años, que tras un embarazo múltiple sin complicaciones en la semana 38+6 de la gestación se le comunica que uno de los 2 fetos, en una de las ecografías realizadas, no presenta latido cardiaco, estableciendo como la causa probable una muerte súbita. La noticia se la comunica un profesional en una sala oscura en la que le practicaron el resto de pruebas para completar el estudio. En aquellos momentos ella solo pensaba en esas palabras que le había dicho el profesional que tenía delante: «uno está y el otro no». A lo largo de las siguientes horas se sucedieron nuevas ecografías y analíticas preoperatorias, que confirmaron el diagnóstico, y que derivaron en la necesidad de una cesárea de urgencia durante ese mismo día.
Valoración generalTranscurrido un mes, la mujer acude a consulta de la matrona de cupo para revisión y se realiza una valoración enfermera desde el enfoque de la teoría del duelo disfuncional, utilizando los patrones funcionales (PF) de Gordon M.8, que permiten estructurar y analizar el relato que se obtiene a lo largo de esa primera visita y las 2 siguientes planificadas (con una separación de un mes entre ellas). La primera sesión fue grabada con el consentimiento de la mujer, para profundizar en el análisis del discurso que exponía, siendo posteriormente transcrita y validado el contenido por la misma.
Durante la primera visita programada, se le aplicaron diferentes escalas autoadministradas. El sueño se evaluó mediante la escala de insomnio de Atenas en su versión reducida9, obteniendo un valor inicial de 11/15 (teniendo en cuenta que cada ítem responde a una escala tipo Likert en la que 0 corresponde a «ningún problema» y 3 «problema muy importante», y considerándose el 6 como el punto de corte para la consideración de insomnio crónico). El vínculo con la persona fallecida se realizó con la escala de continuidad de vínculos (ECoVin)10, con un valor de 35/64 (en la que a puntuaciones más elevadas se denota una mayor fuerza en la continuidad del vínculo con la persona fallecida, siendo 16 puntos la puntuación mínima y 64 puntos la máxima). Se cribó el grado de ansiedad mediante la escala de ansiedad y depresión de Goldberg (EAD-G)11, con un valor de 5/9 (presentando 3 de los ítems afirmativos para la ansiedad y los 2 restantes, para la depresión). Esta última escala presenta como puntos de corte la presencia de 4 o más respuestas afirmativas para la subescala de ansiedad y 2 o más para la subescala de depresión.
La valoración focalizada con relación a cada uno de los patrones funcionales se estructuró teniendo en cuenta la experiencia de la pérdida, las discrepancias entre lo que se esperaba y lo que se vivió, y los métodos de gestión, tal como se describe en la teoría de duelo disfuncional.
La experiencia de la pérdidaSegún el patrón de percepción-manejo de la salud, la mujer expresa que, tras recibir la fatídica noticia, experimentó la peor vivencia que todo ser humano puede sufrir a lo largo de su vida. Nos relata que en aquellos momentos su salud no era buena ya que consideraba que «…una parte de mí se había muerto, mientras que la otra se mantenía viva por [su otro hijo]».
Es consciente que, gracias a los sistemas de apoyo familiares, no presentó ningún tipo de déficit en el patrón nutricional. Era su madre la que la animaba a comer para no saltarse ninguna de las comidas diarias, que se describe dentro del patrón de rol-relaciones.
Ha visto alterado su patrón de sueño-descanso por la dificultad que ha presentado siendo las noches largas y «malas». El inmenso dolor emocional, lo compensó, «con una coraza que me ha anulado como persona». Reconoce que no se ha encontrado orientada en tiempo y lugar durante mucho tiempo, como si el mundo se hubiera parado.
Manifiesta que resulta doloroso no haber visto la cara de su hijo, ya que no quiso hacerlo en aquellos primeros momentos, «me arrepentiré siempre de ello» dice. A nivel del patrón cognitivo-perceptivo, ha reflexionado sobre esta situación, y considera que hubiera sido importante para ella por la posibilidad de despedirse. Su pareja sí lo hizo y considera que sí que fue positivo para él.
Verbaliza culpabilización a nivel del patrón de autopercepción. «¿Qué he hecho yo mal para que esto haya sucedido?», son frases que se repiten en su discurso junto a el llanto que le ha acompañado a lo largo de estos meses. Manifiesta sentir una tristeza que no cree poder apartar hasta que no se encuentre con su pequeño «en el cielo». Se siente muerta en vida considerando que «una parte de mí se ha muerto, mientras que la otra se mantiene viva por [su otro hijo]».
Expresa que las relaciones con su pareja se vieron afectadas por la pérdida y, especialmente, porque no han pensado en volver a ser padres. Considera que el miedo ha sido clave por el temor a volver a vivir la misma situación.
La llegada al domicilio tras el parto resultó estresante, teniendo en cuenta el patrón de adaptación-tolerancia al estrés. Al entrar en su casa, se sintió perdida. Había marchado «bien» y llegaba destrozada.
Discrepancias entre lo que se espera y lo que se viveEl discurso de la mujer expresa discrepancias entre lo que imaginaba que le tocaría vivir y lo que al final fue. Ella lo expresa como «que nunca imaginas que te vaya a tocar a ti».
La comunicación de la noticia por parte del profesional que la atendió, considera que no fue lo más acertada en esos momentos por la falta de intimidad, empatía y acercamiento, que estuvieron carentes en ese profesional, y que influyeron en su capacidad para resistir los cambios a los que se vio sometida; todo ello enmarcado en el patrón de adaptación-tolerancia al estrés.
A ello se sumó la desinformación con la que contaron como pareja, dificultando el patrón de percepción-manejo de la salud. Expresa que desconocían los pasos a seguir, qué debían hacer administrativamente, con qué apoyo emocional contarían, y lo más difícil, cómo debían proceder para darle sepultura a su hijo fallecido. Recuerda lo dolorosa que fue la llamada que recibió para comunicarle que debían recoger el cuerpo de su hijo. A esto se sumó la falta de reconocimiento administrativo que tuvo su hijo. Había sido un nasciturus de pleno derecho, pero al haber nacido muerto, no constaría en ningún lugar.
Se considera afortunada por haber tenido a su pareja a su lado, ayudándola a tirar hacia delante.
Reconoce que cada aniversario se le plantea una dualidad; la felicidad por celebrar un año más de su hijo, pero el recuerdo de la pérdida por su otro hijo. Nos manifiesta que un pequeño ramito de flores los acompaña cada año.
Métodos de gestiónEn esta situación, y como mecanismos de gestión del patrón de percepción-manejo de la salud, la mujer, a nivel interno, se aferró a su fuerza interna, a la introversión que le permitían los momentos de aislamiento, al propio sentimiento de rabia y pena. Pero reconoce que lo que más la ayudó fue su propio hijo. Esto la ayudaba a levantarse cada mañana y ser fuerte para tirar hacia delante. Su hijo era lo más importante en aquellos momentos; esta necesidad de cuidados hacía que los días fueran más cortos y que su cabeza no tuviera tiempo para sentir la pena.
Los mecanismos externos pasaban por los momentos de llanto encerrada en su dormitorio, sacando el dolor que le oprimía el pecho. La posibilidad de verbalizar y expresar esos sentimientos se centraba en una figura, su pareja.
Reconoce que cuando se enfada consigo misma, piensa en lo que les diría a otras madres en su misma situación: «te cabreas mucho, […] que cada día que pasa te cabreas más, pero el dolor se va suavizando […] sino no podríamos vivir».
Como resultado de la valoración enfermera, se identificaron 6 etiquetas diagnósticas NANDA Internacional (NANDA-I), considerando la presencia de al menos 2 características definitorias o factores de riesgo como proponen Herdman T. et al. en 202112. Los diagnósticos identificados han sido: duelo inadaptado, insomnio, desesperanza, proceso de maternidad ineficaz, sufrimiento moral y ansiedad.
Planificación y ejecución de los cuidadosA partir de las etiquetas diagnósticas identificadas, se desarrolla un plan de cuidados en el que se exponen los resultados esperados y las intervenciones realizadas según taxonomía de resultados esperados (NOC) e intervenciones de enfermería (NIC), que se recogen en el plan de cuidados individualizado de la tabla 1, mediante la utilización de la plataforma online NNNConsult, y determinando el valor cuantitativo para cada uno de los indicadores de resultados según la escala tipo Likert de 5 puntos, sobre un continuo de menos a más deseable, aportando una puntuación en el momento de la valoración.
Plan de cuidados individualizado
| Diagnósticos de enfermería (NANDA-I) | Indicador de resultado (NOC) | Escala Likert | Intervenciones (NIC) | Actividades de enfermería | |
|---|---|---|---|---|---|
| Puntuación inicial | Puntuación final | ||||
| 00301 Duelo inadaptado | 1310 Resolución de la culpa: | 5230 Mejorar el afrontamiento | Valorar el impacto de la situación vital de la paciente en los roles y las relaciones, proporcionar un ambiente de aceptación, alentar la verbalización de sentimientos, percepciones y miedos, y valorar las necesidades/deseos de la paciente de apoyo social, ayudar a la paciente a superar el duelo y superar las pérdidas. | ||
| 131002 Identifica los sentimientos de culpaa | 4 | 5 | |||
| 131012 Utiliza estrategias para disminuir la culpaa | 3 | 5 | |||
| 2109 Nivel de malestar: | 5290 Facilitar el duelo | Identificar la pérdida, fomentar la expresión de sentimientos acerca de la pérdida, escuchar las expresiones del duelo, explicar las fases del proceso del duelo. | |||
| 21095 Sufrimientob | 2 | 4 | |||
| 00095 Insomnio | 0004 Sueño: | 1850 Mejorar el sueño | Determinar el patrón del sueño/vigilia de la paciente, ajustar el ambiente (luz, ruido, colchón, temperatura) para favorecer el sueño, ayudar a eliminar las situaciones estresantes antes de irse a la cama y comentar con la paciente y familia las técnicas para favorecer el sueño. | ||
| 000404 Calidad del sueñoc | 2 | 4 | |||
| 000421 Dificultad para conciliar el sueñob | 4 | 1 | |||
| 2002 Bienestar personal: | 8340 Fomentar la resiliencia | Facilitar el apoyo familiar, facilitar la comunicación familiar. | |||
| 200203 Relaciones socialesd | 2 | 4 | |||
| 200207 Capacidad de afrontamientod | 2 | 4 | |||
| 00124 Desesperanza | 1201 Esperanza: | 5310 Dar esperanza | Ayudar a la paciente y familia a identificar las áreas de esperanza en la vida, explicar a la familia los aspectos positivos de la esperanza (desarrollar temas de conversación que tengan sentido y que reflejen el amor y la necesidad del paciente). | ||
| 120103 Expresión de ganas de vivira | 2 | 4 | |||
| 120108 Expresión del significado y propósito de la vidaa | 2 | 4 | |||
| 00221 Proceso de maternidad ineficaz | 2510 Estado materno durante el parto: | 5240 Asesoramiento | Favorecer el desarrollo de nuevas habilidades. | ||
| 251001 Mecanismos de superacióne | 2 | 4 | |||
| 00175 Sufrimiento moral | 3008 Satisfacción del paciente/usuario: protección de sus derechos: | 7460 Protección de los derechos del paciente | Disponer un ambiente que conduzca a conversaciones privadas entre paciente, familia y profesional sanitario, colaborar con el médico y la administración hospitalaria para cumplir con los deseos del paciente y de la familia, tomar notas de preferencias religiosas, ayudar a la persona organizadora con los asuntos no finalizados. | ||
| 300801 Mantenimiento de la privacidadd | 4 | 5 | |||
| 300813 Información proporcionada sobre los derechos legalesd | 4 | 5 | |||
| 00146 Ansiedad | 1402 Autocontrol de la ansiedad: | 6040 Terapia de relajación | Ofrecer una descripción detallada de la intervención de la relajación, individualizar el contenido de la intervención de relajación (solicitando sugerencias de cambios, evaluar y registrar la respuesta a la terapia de relajación. | ||
| 140206 Planifica estrategias de superación efectivasa | 1 | 4 | |||
| 140207 Utiliza técnicas de relajación para reducir la ansiedada | 2 | 4 | |||
| 140217 Controla la respuesta de ansiedada | 1 | 4 | |||
NIC: Nursing Interventions Classification; NOC: Nursing Outcomes Classification.
Valor cualitativo de las Escalas de Likert:
1 (Nunca demostrado), 2 (Raramente demostrado), 3 (A veces demostrado), 4 (Frecuentemente demostrado), 5 (Siempre demostrado).
1 (Gravemente comprometido), 2 (Sustancialmente comprometido), 3 (Moderadamente comprometido), 4 (Levemente comprometido), 5 (No comprometido).
Para la priorización se utilizó el modelo Análisis de Resultados del Estado Actual (AREA) como herramienta para el razonamiento reflexivo y crítico en red, y que ha permitido el identificar el problema principal teniendo en cuenta la realidad de la mujer y su entorno (fig. 1)13,14. Esta priorización en red, fue realizada por la matrona estableciendo las relaciones entre las diferentes etiquetas diagnósticas y observando cuál era la que incidía más sobre el resto. Para este caso, como problema principal identificado fue el duelo inadaptado tras la muerte de una persona significativa para ella.
Evaluación de los resultados/seguimiento
El seguimiento de los resultados esperados se llevó a cabo a lo largo de las 3 visitas programadas, denotando coherencia entre el problema real identificado y los resultados esperados para cada uno de los indicadores utilizados. Teniendo en cuenta que la etiqueta diagnóstica de duelo inadaptado se mostró como prioritaria en el desarrollo del plan de cuidados, fue necesaria la identificación como indicadores de los sentimientos de culpa, el uso de estrategias para disminuirla y la valoración del sufrimiento, con unos resultados que denotaron una evolución positiva alcanzando el valor máximo en las escalas de Likert, a través de intervenciones dirigidas a la mejora del afrontamiento y facilitación del duelo (tabla 1).
Durante la aplicación de las intervenciones fue esencial el implicar a la pareja para poder profundizar en la consecución de los objetivos y considerándolo como uno de los elementos clave para su éxito.
Tras las visitas planificadas, se procedió a la revalorización del grado de insomnio con importante mejora de 4 sobre 15 de la escala de Atenas9. La escala ECoVin10 mostraba también un descenso hasta una ponderación de 20, con lo que se había mejorado en cuanto a la vinculación afectiva con la persona fallecida. Y en cuanto al nivel de ansiedad-depresión, se produjo una mejora hasta obtener un valor de 3 (2 ítems afirmativos relativos a la ansiedad y uno a la depresión). Tanto la mujer como la pareja se mostraron satisfechos con el seguimiento llevado a cabo por el profesional y con la evolución positiva que estaban obteniendo. Desde la perspectiva que le dan estos meses, nos manifiesta que el dolor se ha suavizado.
Discusión/implicaciones para la práctica clínicaEl proceso de duelo como proceso natural y autolimitado de adaptación de la persona, en situaciones altamente estresantes y en las que se asocie a falta de capacidades afrontamiento por parte del sujeto, puede derivar en un duelo disfuncional. Esta situación plantea importantes implicaciones para los profesionales siendo necesario una adecuada identificación y un diagnóstico precoz para planificar unos cuidados que proporcionen a la persona las herramientas para un afrontamiento efectivo2,5.
El reconocimiento por parte de los profesionales de la existencia de factores de riesgo que envuelven a la mujer16 (familia, entorno, red de apoyos), suponen un primer paso para no ignorar estas situaciones, que en muchos casos son silenciadas por las graves implicaciones emocionales que les suponen.
Es por ello, que resulta de especial interés para la matrona, el poder identificar los desencadenantes o inputs que recibió la mujer tanto positivos como negativos a lo largo de la situación vivida. En el discurso de la mujer destaca el desconocimiento en el ámbito hospitalario de cómo se deben comunicar estos hechos. En su caso, lo expresa como uno de los más negativos. Considera que la falta de preparación de los profesionales para afrontar situaciones de pérdidas podría ser una de las causas. Nadie se espera vivir una situación así, «te quedas en shock», pero si el acompañamiento es el adecuado el duelo puede no llegar a ser disfuncional. Esta desinformación manifestada por parte de la mujer, influye en el resultado alterado del patrón de percepción-manejo de la salud.
A nivel positivo destaca el cariño, la empatía, el silencio acompañado de esas miradas que denotaban sensibilidad que le aliviaban el dolor de aquellos momentos, y que le proporcionaron las enfermeras del centro hospitalario.
La mujer expresa que la cercanía y el acompañamiento que le proporcionaron las enfermeras del centro fueron claves. Considera que, a pesar de que posiblemente fueran carentes en competencias para hacer frente a tal situación de pérdida, lo compensaban con su empatía, sensibilidad y capacidad de ser acogedores.
La capacidad que la enfermera (incluida en esta concepción las matronas) denote en cuanto a la reflexión sobre sus competencias de comunicación y de alivio del dolor espiritual, suponen un escalón más hacia el reconocimiento de la necesidad de profundizar en habilidades de relación de ayuda, y constituye un elemento clave para entender el rol de las enfermeras desde esta perspectiva de la teoría del duelo disfucional2.
El uso de teorías enfermeras de rango intermedio acerca a la práctica clínica la teorización de la propia disciplina enfermera, más teniendo en cuenta el desconocimiento de estos enfoques que permiten aportar unos cuidados de excelencia, y que consiguen una mejora en la calidad asistencial6.
Entre las principales limitaciones del plan de cuidados, cabe destacar que el duelo perinatal continúa siendo un tema tabú en la sociedad y entre los propios profesionales, asociándose a este un infrarregistro por falta de conocimientos en su detección. Como fortaleza, destacamos el hecho de haber podido visibilizar a través de un relato muy personal esa situación, haciendo patente elementos esenciales para la atención de calidad de las personas afectadas.
La elaboración de un plan de cuidados para el manejo del duelo complicado, planificado conjuntamente con la mujer, ha permitido obtener unos resultados que han dado respuesta a los problemas identificados. Las sesiones planificadas conjuntamente entre la matrona y la mujer han sido descritas por esta última como liberadoras por la sensación de escucha.
Por ello, a través de este caso clínico se puede visibilizar que el uso de una teoría de rango intermedio por parte de las enfermeras, con un enfoque hacia el duelo inadaptado en situaciones altamente estresantes, permite focalizar en aspectos de la práctica clínica diaria que desde otra visión más globalizada y macro no serían posible de abordar.
Consideraciones éticasEl relato fue grabado, transcrito y validado por su parte a posteriori. Las frases o palabras entrecomilladas y en cursiva corresponden a parte de ese relato.
FinanciaciónEste trabajo no ha recibido ningún tipo de financiación.
Conflicto de interesesLos autores declaran que no tienen ningún conflicto de intereses.
AgradecimientosAgradecer a la mujer que ha dejado que su vivencia de un duelo perinatal sea visibilizada en este artículo.
