La pluripatología, la dependencia y la fragilidad asociadas a la vejez y a la merma de las capacidades de la persona suponen un sufrimiento importante que debe tenerse en cuenta en estrategias y planes terapéuticos.
La respuesta al diagnóstico de una enfermedad crónica siempre tiene implicaciones psicológicas y sociales complejas, que dan lugar a una merma en la calidad de vida percibida por la persona1.
El diagnóstico de enfermedades como la diabetes, la insuficiencia cardiaca, el ictus, la bronquitis crónica, entre otras, dan lugar a pérdida de autonomía, miedo, aislamiento y ansiedad. En resumen, a sufrimiento. La respuesta de cada persona a la enfermedad dependerá de sus valores, creencias, capacidades, aprendizaje y motivación. Algunos pacientes pueden tolerar una discapacidad grave y aún sentirse afortunados de recibir una terapia, mientras otros se muestran totalmente insatisfechos con una disfunción mínima. La persona necesita adaptarse a la nueva situación de salud y aprender qué conductas y actividades debe desarrollar para controlar y gestionar su enfermedad con el objetivo de alcanzar la mayor calidad de vida posible.
En el avance de las enfermedades crónicas, la persona va perdiendo facultades y autonomía, hasta llegar el día en que necesita constantemente de un cuidador a su lado. Entonces piensa que es una carga y siente tristeza, frustración, angustia, miedo, rabia, dolor.
Se suceden constantes visitas al sistema sanitario que no hacen otra cosa que fomentar la dependencia del paciente y cargar aún más al cuidador por la descoordinación entre ámbitos asistenciales.
El abordaje paternalista de los profesionales da lugar a la falta de participación de pacientes y cuidadores en la toma de decisiones sobre su salud. Este tipo de atención, muy común aún, promueve la incultura sanitaria, la falta de aprendizaje y entrenamiento para autocuidarse. Esta circunstancia además es peligrosa para la salud, siendo la responsable de errores graves en el tratamiento farmacológico y en las acciones de control de la enfermedad.
Cada ingreso al hospital es lo mismo: abandonar el domicilio y llegar a urgencias con miedo a sufrir, esperar que haya cama para no estar en una camilla o en un pasillo en urgencias y que el médico en los escasos minutos que le ve le dé buenas noticias y pueda irse pronto a casa.
Ofertamos un servicio sanitario que no siempre da respuestas a sus problemas de salud y sociosanitarios, a pesar de ser mucho más caro que otros servicios orientados a la cronicidad y a las necesidades reales de salud de este tipo de pacientes, que son los grandes consumidores del sistema sanitario.
El paciente con enfermedades crónicas vive generalmente en el domicilio, por lo que los profesionales sanitarios que más cerca están de él y que mejor lo conocen son el médico y la enfermera de familia. El médico de familia debería ser la figura que concilia todas las actividades médicas en el sistema sanitario, y debería tener un contacto fácil y ágil con los médicos hospitalarios de estos pacientes. La enfermera, en el marco de sus competencias autónomas debe acompañar en todo el proceso al paciente realizando un plan de cuidados que integre al cuidador y a la familia y que potencie el autocuidado y la autonomía del paciente, que facilite la adherencia al tratamiento, la detección de efectos secundarios y iatrogenias, la prevención de caídas, la resolución de las dudas que van surgiendo, la disminución del miedo, el aprendizaje y el entrenamiento de las actividades y habilidades necesarias para el control de su enfermedad de manera eficiente. La cronicidad y el envejecimiento requieren cuidados profesionales que promuevan en las personas el autocuidado y la autogestión de la enfermedad. La enfermera, por su visión, su situación y su formación, es el profesional cualificado para ayudar a la persona a alcanzar el mayor grado de autocuidado y autonomía, tal y como se refleja en las teorías enfermeras de Dorotea Orem (1971) y de Virginia Henderson (1955) desde las teorías del autocuidado y de las necesidades básicas respectivamente2.
Como veremos en el presente monográfico, en diferentes comunidades autónomas se han implementado proyectos en los que la enfermera desarrolla un rol que se considera de enfermera de práctica avanzada (enfermeras de enlace y enfermeras gestoras de casos). Estas enfermeras consiguen una atención mucho más eficiente y satisfactoria para el paciente y su familia, al mejorar la coordinación y la continuidad asistencial entre los diferentes ámbitos asistenciales y al establecer un plan de cuidados que da respuesta a las necesidades reales de las personas con enfermedades crónicas avanzadas y de sus cuidadores.
Las enfermeras de enlace o gestoras de casos en el hospital y en el centro de salud evitan errores en la medicación y en la gestión de la enfermedad, así como en la planificación de actividades específicas. La enfermera gestora de casos en el domicilio junto con el médico y la enfermera de familia deben facilitar una continuidad asistencial eficiente que se anticipa a los errores y planifica los cuidados y las actividades haciendo partícipe y responsable al paciente y a su cuidadora principal.
La persona que padece una o varias enfermedades crónicas tiene constantes visitas al sistema sanitario en diferentes ámbitos, por lo que para una atención eficiente es necesaria una comunicación eficaz entre los profesionales del sistema sanitario que facilite la continuidad asistencial. La transversalidad de los procesos y de las guías de práctica clínica debe ser una prioridad en la atención a las personas con patologías crónicas, especialmente en estadios avanzados y en situaciones de dependencia y fragilidad. Las tecnologías de la información y de la comunicación deben facilitar esta transversalidad haciendo visible la historia clínica desde cualquier punto del sistema sanitario y sirviendo de soporte a los profesionales en el seguimiento de las guías clínicas, asegurando la confidencialidad de los datos.
Para un control seguro y eficaz de los pacientes con enfermedades crónicas es necesario que todos los profesionales implicados trabajen en el marco de un equipo multidisciplinar, entendiendo que la persona es mucho más que una enfermedad. Ninguna profesión debe hacer prevalecer su opinión ni su poder, porque será la persona enferma la que dejará de recibir prestaciones necesarias por decisiones equivocadas. Las enfermeras especialistas en Enfermería familiar y comunitaria han adquirido unas competencias bien definidas en su programa formativo; y el sistema tiene ahora la responsabilidad de definir los puestos de trabajo que deben ocupar y las competencias que deben desarrollar.
La organización sanitaria debe impulsar una gestión eficiente dirigida a las necesidades reales de los pacientes que sufren enfermedades crónicas, especialmente de los más complejos. Todas las personas merecen tener al final de la cronicidad y de la vida los mejores cuidados profesionales porque, aunque sean invisibles para la organización y para la cuantificación de los costes debido a que el sistema se muestra incapaz de medirlos, para el paciente y su familia, sin embargo son visibles y reconocen en la enfermera al profesional que les facilita mayor bienestar y calidad de vida.
Para afrontar el reto de la atención a la cronicidad es necesario que las políticas sanitarias impulsen estrategias que guíen el trabajo de gestores y profesionales. Dirigentes y gestores tienen la responsabilidad de transformar la estrategia en objetivos operativos y conseguir mediante un liderazgo eficaz que la estrategia impregne a toda la organización y alinee a gestores y profesionales claves en la organización, para favorecer el cambio. Es urgente implementar cambios organizacionales que den respuestas satisfactorias y eficientes a las personas que sufren enfermedades crónicas.
FinancianciónSin financiación.
Conflicto de interesesLa autora declara no tener ningún conflicto de intereses.
