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La perspectiva de la muerte como proceso permite prepararse para que sea acorde con las convicciones personales mantenidas a lo largo de la vida, sobre todo en aquellos casos en los que se conoce su cercanía. Morir constituye el último acto de la biografía personal ya que el imperativo de la vida digna alcanza hasta la muerte<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>. La forma en la que se concreta es personal y única<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>. Los avances tecnológicos y la institucionalización han provocado que en la actualidad la muerte sea un hecho más solitario, deshumanizado e impersonal, favoreciendo la huida de la familia y la persona en fase final al hospital en búsqueda de la seguridad ofrecida por recursos sofisticados aun cuando, en ocasiones, estos no son necesarios y desposeen a la persona del control de su último momento vital<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">2,3</span></a>. Puesto que la dignidad ontológica de la persona es un valor inherente a la misma y por tanto no modificable, conviene reflexionar sobre las condiciones en las que acontece la muerte, para que puedan ser orientadas a facilitar un proceso más humanizado y digno<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>.</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En esta línea surgió la Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la persona en el proceso de la muerte publicada en Andalucía en 2010<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>, ley pionera en España, que desarrolla los derechos de las personas ante la muerte, los deberes de los profesionales, las garantías que deben ofrecer las instituciones sanitarias, las funciones de los Comités de Ética Asistencial y la regulación, junto con la Ley 5/2003<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>, sobre las Voluntades Vitales Anticipadas. No obstante, la puesta en marcha de esta ley resulta aún compleja debido al desconocimiento de usuarios y profesionales<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0195"><span class="elsevierStyleSup">7,8</span></a> a las barreras en la comunicación<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">9,10</span></a>, a la dificultad para la toma de decisiones ante conflictos éticos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">11,12</span></a> y al compromiso emocional ante cuestiones relacionadas con el final de la vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>.</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El principal objetivo de este estudio es conocer la experiencia vivida tras la aplicación de esta ley, por las personas que han acompañado directamente el proceso de morir de su familiar, así como explorar las dimensiones más significativas que confieren sentido de dignidad a dicho proceso.</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Método</span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">Diseño</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se ha realizado un estudio cualitativo con enfoque fenomenológico hermenéutico. La fenomenología nos acerca a los fenómenos priorizando la carga de experiencia vital<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0230"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a> y se puede definir como el estudio de los significados existenciales vividos en la experiencia cotidiana<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0235"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a></p><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">Participantes</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Han participado un grupo de 40 personas cuidadoras familiares, informantes clave, que habían acompañado todo el proceso de personas fallecidas en Andalucía. Las provincias participantes fueron: Sevilla, Granada, Almería, Málaga y Huelva, se buscó la máxima representatividad, incluyendo la experiencia vivida en los distintos niveles de atención (Primaria y Especializada, en el ámbito domiciliario y unidades de hospitalización además de servicios como Urgencias, Unidades de Cuidados intensivos y Cuidados Paliativos).</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los criterios de inclusión fueron los siguientes:<ul class="elsevierStyleList" id="lis0005"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0005"><span class="elsevierStyleLabel">-</span><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Haber acompañado directamente a una persona en su proceso de morir en un período reciente (menor de 2 años).</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0010"><span class="elsevierStyleLabel">-</span><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Presentar interés para participar en el estudio y facilidad para la comunicación.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0015"><span class="elsevierStyleLabel">-</span><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ser mayor de 18 años.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0020"><span class="elsevierStyleLabel">-</span><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No presentar duelo patológico, descartado por los profesionales de referencia que han utilizado los test específicamente diseñados para ello (Inventario revisado de Texas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0240"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>, Inventario de duelo complicado revisado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0245"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a> u otros según su criterio).</p></li></ul></p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto al perfil de las personas investigadoras, el equipo ha estado constituido por profesionales de Enfermería (de enlace y gestora de casos, asistencial y docente), Psicología y Trabajo Social.</p></span></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">Recogida de datos</span><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se procedió a contactar con los profesionales de Enfermería de diferentes niveles: atención primaria; especializada y gestor/a de casos de ambos niveles. Se les informó sobre los objetivos del estudio, los criterios de selección y las posibilidades de colaboración. La derivación de las personas participantes se realizó a través de estos profesionales de referencia conocedores de los casos, los cuales, mantuvieron una entrevista inicial para confirmar el cumplimiento de los criterios de selección y solicitar el consentimiento escrito para la cesión de datos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a> al grupo investigador.</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los participantes no tenían relación directa con los miembros del grupo investigador.</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Una vez seleccionados, se convocaron 5 grupos de discusión. Esta técnica es considerada una de las principales herramientas cualitativas para la recogida de información. Se trata de un método estimulador de la interacción grupal, que favorece la expresión de experiencias y permite extraer una idea consensuada sobre la vivencia de un fenómeno concreto<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0255"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>. Las reuniones fueron grabadas y tuvieron una duración entre 60 y 90 min. El número de participantes por grupo fue de entre 8 y 12. Para estimular la participación fue confeccionado previamente un guión interno cuya pregunta principal fue: ¿Cómo piensas que se ha sentido la persona a la que acompañaste en el proceso final de su vida? (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 1</a>).</p><elsevierMultimedia ident="tbl0015"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0100">Análisis de datos</span><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para el análisis de los discursos se ha utilizado la propuesta de Van Manen<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0260"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a> en la que se aplica el proceso hermenéutico, consistente en escuchar y leer repetidamente las transcripciones de los participantes para cuestionar su acción, comportamiento, observar el significado oculto y los conceptos emergentes que surgen a medida que se comparan con las experiencias de otros participantes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0260"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>. Este proceso genera unidades de significados descriptivas e interpretativas hasta formar los temas finales en los que se integran todas las perspectivas de los informantes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0265"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a>.</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como herramienta informática se ha utilizado el programa Atlas Ti 7.0 que ha facilitado la identificación de las áreas temáticas y categorías analíticas, así como la elaboración de la estructura de codificación y redes a partir de los temas recurrentes y los objetivos específicos de nuestro trabajo.</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para asegurar la validez de los datos se ha buscado la triangulación de los informantes que han acompañado el proceso de morir de sus familiares en el ámbito domiciliario o en el hospitalario, de la información obtenida en las distintas áreas sanitarias, y la de los investigadores que han desarrollado esta técnica aportando su visión e interpretación<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0270"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>.</p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0105">Consideraciones éticas</span><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se solicitaron y obtuvieron los permisos oportunos de los Comités de Ética de investigación correspondientes a cada una de las provincias colaboradoras.</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A los sujetos participantes se les explicó el objetivo del estudio y se les garantizó el anonimato y la confidencialidad de la información aportada, utilizándola exclusivamente para esta investigación. Las reuniones fueron grabadas con el consentimiento informado escrito de los participantes.</p></span></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0110">Resultados</span><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los elementos clave para la vivencia de una muerte digna se organizan según el valor asignado por las personas cuidadoras al final de la vida en las siguientes categorías: acompañamiento familiar, alivio del sufrimiento, atención profesional competente ante la muerte, el derecho a decidir de la persona en el final de la vida y la dimensión espiritual.</p><span id="sec0095" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0115">Perfil de los participantes</span><p id="par0315" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La edad media fue de 50,2 años, el 78,57% mujeres y el 21,43% hombres. En cuanto al tiempo de duración de los cuidados predominaron los procesos menores de 4 años de duración. Entre los que conformaron esta muestra era más frecuente que las personas cuidadoras fueran hijos o hijas (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 2</a>). En referencia al tiempo transcurrido desde el fallecimiento destacaron los casos de menos de 4 meses. Y en cuanto al lugar de fallecimiento predominó el ámbito hospitalario (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 3</a>).</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0120">Acompañamiento familiar</span><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Esta es valorada como categoría determinante para el logro de una muerte digna. Al colocar a la persona en su núcleo afectivo se genera un ambiente de seguridad y confianza que aumenta la sensación de bienestar y tranquilidad e incluso de felicidad para la familia y la persona que se encuentra en el proceso final de la vida:<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0005"><p id="spar0045" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">«Pero, bueno, ya los últimos meses estuvo rodeada de toda la familia, todos le queríamos, ella miraba, sonreía, pero estaba muy malita, muy malita». (GD4:7)</span></p></span></p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las necesidades de comunicación profunda y de mantener un contacto íntimo con las personas emocionalmente significativas son ampliamente expresadas en los discursos recogidos. En este sentido, se alude a la importancia de procurar espacios que favorezcan la intimidad durante este proceso. El intento de satisfacer estas necesidades genera en la familia y la persona en fase final un conflicto en la elección de morir en domicilio o morir en hospital:<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0010"><p id="spar0050" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">«Ella no llegó a sufrir dolores fuertes porque estaba muy sedada pero sí mucha tristeza porque no estaba en su casa y eso tiene que ser muy triste». (GD5:35)</span></p></span></p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El ámbito domiciliario se percibe más íntimo y afectivo, con mejor posibilidad de control emocional y de la información que le llega a la persona, lo que por otro lado refuerza, en ocasiones, los pactos de silencio. El hospitalario se considera más seguro por la oportunidad de una atención rápida ante el posible empeoramiento de síntomas aunque se percibe menos íntimo y se reitera la queja sobre la necesidad de una habitación individual:<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0015"><p id="spar0055" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">«En el hospital la disponibilidad de habitación es importante para el bienestar de la familia». (GD3:3)</span></p></span></p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Esta elección depende en gran medida de la posibilidad de controlar los síntomas de dolor o malestar de la persona, lo que se encuentra relacionado con la existencia de equipos profesionales capacitados y eficaces en la atención del proceso de morir a nivel domiciliario que faciliten la estabilidad y atención de dichos síntomas:<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0020"><p id="spar0060" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">«Preferimos derivarlo a cuidados paliativos, no oncológicos y que lo dejábamos en el domicilio, le sedamos en casa con su bomba y demás y él estuvo totalmente tranquilo y yo creo que es la muerte que él hubiese deseado». (GD5:5)</span></p></span></p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La posibilidad de despedida y reconciliación de conflictos o heridas en las relaciones cierran procesos abiertos y generan sosiego:<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0025"><p id="spar0065" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">«Esa fue la despedida de mi padre. Me tocó la cara como un gesto de caricia, ¡fue una cosa! (se emociona) que después de todo lo pasado… ahí está. Y a las 5 de la mañana murió y yo creo que se fue muy tranquilo». (GD5:14)</span></p></span></p></span><span id="sec0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0125">Alivio del sufrimiento</span><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los discursos el alivio del sufrimiento se encuentra íntimamente relacionado con la sedación, no obstante, y aunque está muy unido a la necesidad de evitar el dolor, no se centra en este sino que prioriza términos relacionados con el bienestar, sosiego y paz de la persona en fase final, aludiendo a las dimensiones emocional y espiritual más que a la dimensión biológica de la persona.</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Según la escala de valores vitales de la persona y de su familia la sedación aparece además como causa de conflicto con el equipo sanitario e intrafamiliar, existen quienes prefieren evitar la sedación para retrasar la pérdida de la comunicación y contacto con los seres queridos y quienes la prefieren para evitar el sufrimiento lo más rápidamente posible:<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0030"><p id="spar0070" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">« (…) si lo sedaban le iban a aligerar la muerte e iba a morir tranquilo pero en cambio si no lo sedaban iba a sufrir, entonces pues le dije que lo sedaran porque claro, no quería que sufriera». (GD1:66)</span></p></span></p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El conflicto para la toma de decisión incrementa el malestar sobre todo cuando no existe una buena comunicación:<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0035"><p id="spar0075" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">«Sin embargo yo llamé varias veces para que la sedaran porque estuvo como 15 días muy malita, pero las constantes decían que no estaban para sedarla y claro yo llamaba más que nada para que ella estuviera sedada y se quedara más tranquila, pero nada». (GD1:67)</span></p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0040"><p id="spar0080" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">«Ella no quería sedarse tampoco, no quería. Y a nosotros los profesionales lo primero que nos decían era que lo que ella quisiera». (GD3:15)</span></p></span></p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las personas cuidadoras perciben un buen control de síntomas a través de la sedación, pero se considera que la atención sanitaria se centra excesivamente en este hecho y se demanda la atención e información en otras áreas que también provocan ansiedad:<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0045"><p id="spar0085" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">«Tú no ves la enfermedad, tu padre se va a morir y nadie te está explicando todas las fases del proceso y el propio enfermo se está dando cuenta de todo… que él mismo, su enfermedad está generando en su entorno, entonces si en esto nos formaran, nos ayudaran, sería mucho más liviano». (GNHP5)</span></p></span></p></span><span id="sec0065" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0130">Atención profesional competente ante la muerte</span><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las personas cuidadoras, testigos directos, presentan experiencias de acompañamiento de la muerte muy dispares, la falta de unificación de criterios entre unos centros sanitarios y otros, así como entre las propias unidades de atención generan confusión y desasosiego. Las personas cuidadoras perciben que el trato y cuidados está supeditado a dónde y por quién sean atendidos:<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0050"><p id="spar0090" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">«Pues yo muy mal, impotente, con mucha rabia, de que mi madre, según mi criterio, tenía que tener otros cuidados, en otro sitio, donde no la han querido tener». (EP18:4)</span></p></span></p><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No obstante en este estudio predomina la percepción de una buena atención sanitaria:<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0055"><p id="spar0095" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">«Pues mi madre respecto a los profesionales y la atención fueron espectaculares». (GD 2:4)</span></p></span></p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se destaca la importancia de la competencia y la experiencia profesional en el acompañamiento del proceso de morir. Se percibe que los profesionales con formación específica en procesos de terminalidad y paliativos facilitan la experiencia de duelo y muerte tanto para la familia como para la persona en fase de final de la vida:<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0060"><p id="spar0100" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">«Porque contaba con la ayuda de una enfermera que es un pedazo de profesional y me ha sabido guiar, entonces el cambio que se experimentó en mi amiga y en mí…, ella se quería morir conmigo, porque me lo dijo, y sin sedarla ni nada se fue conmigo». (GNHP2)</span></p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0065"><p id="spar0105" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">«Yo veo la importancia de formar a los profesionales y a todas las personas que estén alrededor de alguien con una enfermedad terminal». (GNHP5)</span></p></span></p><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se admite que la comunicación del pronóstico de muerte y el proceso de acompañamiento de la persona provoca situaciones de conflicto y dolor que dificultan la aceptación de la realidad y la toma de decisiones en momentos comprometidos del proceso por lo que se demanda la necesidad de una atención profesional integrada en los cuidados del duelo anticipado que debe comenzar con la comunicación de la mala noticia:<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0070"><p id="spar0110" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">«…pues desde ese momento que le comunican el diagnóstico, pues no sé, escúchala, ve qué alternativas, cómo haces que ella sepa lo que le puede pasar desde ese momento…». (GNHP3)</span></p></span></p><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Y que debe continuar con la información paulatina para la aceptación del proceso a nivel familiar:<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0075"><p id="spar0115" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">«Cuando hay una enfermedad terminal se produce una desestructuración en toda la familia, genera un conflicto, genera una situación de estrés que va a hacer que haya unas dinámicas familiares y personales que cada uno va a tirar por donde cree y sabe. Eso no se maneja, eso no está manejado desde los servicios sanitarios ni… no hay, no hay. Y aquí quiero pedir que sería fundamental que desde lo público hubiera una ayuda profesional». (GNHP5)</span></p></span></p><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Entre las competencias profesionales que resultan aliviadoras para la familia y la persona en proceso de morir se destacan la escucha y comunicación, favorecedoras de la aceptación de la realidad y de la ruptura de los pactos de silencio. Escuchar y permitir la expresión de la persona se destaca como pieza clave que favorece la paz y dignifica el proceso de muerte:<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0080"><p id="spar0120" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">«Sería importante que a los familiares y a los enfermos, desde ahí, desde el equipo, se nos anime a: ¡escuchad, escuchad lo que tiene que decir! Es que es importante eso, me parece a mí que eso es la clave, que se le diga: dejad que se exprese o dejad que diga lo que quiere decir». (GNHP2)</span></p></span></p><p id="par0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Otra competencia a destacar, según las personas cuidadoras, es la expresión de actitudes de respeto y afecto. Se expresa un profundo agradecimiento hacia los profesionales que procuran una atención adecuada, confortable y cariñosa para la familia y la persona enferma, y corroboran la necesidad de una atención multicéntrica y multidisciplinar:<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0085"><p id="spar0125" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">«Y llamé dos o tres veces porque le faltaba oxígeno y efectivamente que le hacía falta que le pusieran urbason, en fin, el trato muy bien con las enfermeras. Eran todas amables y cariñosas». (GD2:24)</span></p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0090"><p id="spar0130" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">«Con la ayuda a domicilio muy agradecidos, con el médico de cabecera que cada vez que nos ha hecho falta ha venido, urgencias que han venido muchas veces, muy bien». (GD2:23)</span></p></span></p><p id="par0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otro lado, la gestión y facilitación de los recursos sociosanitarios de apoyo (fármacos, camas articuladas, pañales y parches) así como la atención continuada desde primaria y especializada generan satisfacción, seguridad y percepción de muerte confortable y digna. Se valoran los esfuerzos profesionales para prestar una buena atención a pesar de las dificultades existentes debidas a <span class="elsevierStyleItalic">los recortes sanitarios</span>:<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0095"><p id="spar0135" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">«Pues yo la verdad es que todo lo que mi padre ha necesitado lo ha tenido, y la verdad es que todos se han portado muy bien, de aparatos, de medicinas, nunca, nunca me han puesto problema por darme la morfina de los parches, ni nada, nunca (…) yo creo que él se ha muerto con la satisfacción de sentirse atendido». (GD2:20)</span></p></span></p></span><span id="sec0070" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0135">El derecho a decidir de la persona al final de la vida</span><p id="par0210" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las personas cuidadoras consideran que respetar las decisiones expresadas por la persona en su fase final de la vida dignifica el proceso de muerte y les genera bienestar. El debate familiar sobre las decisiones correctas o deseadas por y para el enfermo, sobre todo cuando ya no pueden expresarse, provoca gran angustia, duda y complica la toma de decisiones favoreciendo el conflicto familiar:<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0100"><p id="spar0140" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">«Si no hay una buena sintonía en la familia puede dificultar muchísimo todo el proceso y si no tienen en cuenta a la persona, que desde luego es la importante aquí». (GNHP1)</span></p></span></p><p id="par0215" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los cuidadores presentan mayor tranquilidad cuando tienen constancia clara sobre ello y se ha conseguido respetar la voluntad del enfermo:<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0105"><p id="spar0145" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">«(…) ella estuvo con nosotros porque ella no quería hospital, ella cuando tenía cualquier síntoma así que tengamos que llevarla ella nos miraba y decía</span> –<span class="elsevierStyleItalic">no, no quiero ir al hospital, quiero quedarme con vosotras</span>– <span class="elsevierStyleItalic">entonces ella todos los días nos daba las gracias y, bueno, se fue muy feliz». (GD4:4)</span></p></span></p></span><span id="sec0075" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0140">Dimensión espiritual</span><p id="par0220" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Finalmente, se destaca que la fortaleza dada por una dimensión espiritual madura facilita un proceso de muerte digna que ayuda a la persona y a las que le acompañan. Esta puede ser expresada mediante una religiosidad concreta o con unos valores determinados. Esta dimensión permite prolongar la presencia de la persona fallecida sin restringirla a la presencia física, sino encontrando otras formas de relación a través del recuerdo afectivo y agradecido lo cual dignifica el proceso de morir y facilita el duelo posterior. No obstante, no se refiere que esta dimensión sea contemplada o atendida desde el ámbito profesional:<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0110"><p id="spar0150" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">«A mí me ayudó mucho ser creyente porque yo siento que mi padre sigue. Estas Navidades van a ser las primeras sin él y de alguna manera sé que está y eso es muy importante para nosotros». (GD5:41)</span></p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0115"><p id="spar0155" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">«Él se fue tranquilo, se fue sereno, nosotros también somos creyentes por lo que una persona con mucha fe nos unió mucho a todos». (GD5:40).</span></p></span></p></span></span><span id="sec0080" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0145">Discusión</span><p id="par0225" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El acompañamiento de los seres queridos, el alivio del sufrimiento, la atención sanitaria competente, el respeto de la decisión y la expresión de la dimensión espiritual del enfermo se revelan como (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">fig. 1</a>) fortalezas relacionadas con la consecución de una muerte digna y configuran el verdadero significado de esta para las personas en fase final y sus acompañantes. La importancia de los aspectos psicosociales y espirituales cobra un gran protagonismo frente a los aspectos físicos. Estos resultados coinciden con los de estudios previos en los que la posibilidad de expresar el afecto a las personas queridas, el apoyo emocional y cuidados del equipo profesional fueron más valorados que la necesidad de control del dolor<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0275"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a>.</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><p id="par0230" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El acompañamiento familiar cobra especial importancia no solo por el hecho de que evita la muerte en soledad, sino además porque en este proceso vital cuestiones como despedirse o comunicar planes y deseos para el futuro son esenciales para la persona y ayudan a cerrar su ciclo vital, favoreciendo la sensación de paz y tranquilidad. Morir acompañado por los familiares y la intimidad familiar está recogido legalmente y son elementos claves a preservar<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0280"><span class="elsevierStyleSup">24</span></a>.</p><p id="par0235" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La necesidad de mantener la autonomía, control y decisión sobre el propio proceso final contribuye a una mejor aceptación y confiere dignidad a la vivencia personal y de los seres queridos cuando logran cumplir los deseos de la persona en fase final de la vida<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">9,11,25</span></a>. Para aclarar estos deseos existe además una vía formal desde 2003, la cumplimentación de la Voluntades Vitales Anticipadas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>. A pesar de la importancia expresada sobre la necesidad de tener en cuenta las decisiones y deseos de las personas sobre su proceso para una muerte digna, apenas se ha nombrado este recurso como facilitador entre las personas participantes en el estudio. Los motivos no están claros, aunque se podrían atribuir al desconocimiento de la población o a la tendencia social de evitar las reflexiones sobre la muerte. Nebot<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0195"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a> apunta a que el móvil prioritario para su cumplimentación corresponde a una población muy reducida (expresión de rechazo a ciertos tratamientos por motivos religiosos), señala además cuestiones como la escasa unificación de criterios interregional y la falta de consulta por los profesionales. Se apunta como motivo, una cultura poco desarrollada entre los profesionales, que sienten incluso incomodidad a la hora de informar sobre el contenido y la posibilidad de la realización de las mismas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0290"><span class="elsevierStyleSup">26</span></a>.</p><p id="par0240" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Respecto al buen trato profesional, se destacan como elementos que generan la satisfacción de sentirse atendido cuestiones como: recibir un trato afectuoso y de ánimo por parte de los profesionales y que estos presenten las habilidades y competencias específicas para el acompañamiento del proceso de morir. Se coincide con otros estudios en el hecho de que la comunicación y la escucha reflexiva, mejora sensiblemente el afrontamiento de esta última etapa de la vida<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">9,27</span></a>.</p><p id="par0245" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Respecto al alivio del sufrimiento, engloba las diversas dimensiones del ser humano y requiere atención multisdisciplinar, no solo farmacológica. Hay coincidencia con los resultados de otros estudios en los que el dolor físico no se plantea como elemento central<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0275"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a>. Aunque parte del sufrimiento es connatural a la despedida, la correcta gestión de las condiciones en las que se desarrolla el proceso de enfermedad y muerte provocan alivio de este sufrimiento. Así, cuestiones como: poder expresar, acceso a la información, respeto de deseos, ausencia de pactos de silencio, buen control del dolor o intervenciones sanitarias específicamente formadas en procesos de este tipo disminuyen el sufrimiento<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0300"><span class="elsevierStyleSup">28,29</span></a>. Conocer estas cuestiones evitables e incidir sobre ellas, así como, la posibilidad de afrontar y compartir el sufrimiento, alivia a la persona en la fase final de la vida y evita el duelo complicado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0310"><span class="elsevierStyleSup">30</span></a>. La comunicación fluida entre los diversos participantes en la atención de la persona se delata como elemento transversal para el logro de una atención integral de la persona en el proceso final de su vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0315"><span class="elsevierStyleSup">31</span></a>. La ruptura, por parte del profesional, de los pactos de silencio es fundamental, se debe acercar e informar a ambas partes, familia y persona en fase final, de la necesidad de compartir sentimientos, miedos, dudas o deseos, cuando sea posible y siempre desde el respeto del deseo y la necesidad de la persona<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0315"><span class="elsevierStyleSup">31</span></a>. La intimidad favorece esta comunicación profunda y fluida.</p><p id="par0250" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La dimensión espiritual es la más olvidada en la atención prestada a las personas en fase final de la vida y a sus familiares, a pesar de que estas expresan que dicha necesidad adquiere mayor relevancia en esta fase respecto a otros momentos vitales. Aquellas que refieren un mayor desarrollo espiritual presentan mayor bienestar y expresan menor sufrimiento espiritual en la elaboración del duelo anticipado y posterior. Esto puede ser debido a que la experiencia de proximidad de la muerte implica una reorganización de la escala de valores y del concepto, sentido y significado de la vida y de las relaciones con los seres queridos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0320"><span class="elsevierStyleSup">32</span></a>.</p><p id="par0255" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Respecto a las limitaciones, el posible sesgo del posicionamiento personal de los investigadores se ha procurado controlar con formación específica en atención y acompañamiento en duelo, así como en técnicas cualitativas para la obtención de datos.</p><p id="par0260" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las implicaciones prácticas que devienen de estas categorías, se pueden concretar en:<ul class="elsevierStyleList" id="lis0010"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0025"><span class="elsevierStyleLabel">-</span><p id="par0265" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dar un papel prioritario a la familia y seres queridos en la atención al proceso de morir, como espacio natural y necesario que contribuye a cerrar el ciclo vital de las relaciones y a dignificar el último momento. Entendiendo a la persona como ser integral e integrado.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0030"><span class="elsevierStyleLabel">-</span><p id="par0270" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aumentar las competencias profesionales en habilidades que permitan un acompañamiento del proceso de morir y de su duelo como herramientas necesarias en la sociedad multicultural y multirreligiosa actual, en la que se debe atender a las personas en función de sus propios valores.</p></li></ul></p><p id="par0275" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sería favorecedora la inclusión curricular en Ciencias de la Salud de materias antropológicas, humanistas y bioéticas.<ul class="elsevierStyleList" id="lis0015"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0035"><span class="elsevierStyleLabel">-</span><p id="par0280" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ahondar en dimensiones relacionadas con la espiritualidad, los valores y su repercusión en la vivencia del final de la vida.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0040"><span class="elsevierStyleLabel">-</span><p id="par0285" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Incrementar la aplicabilidad de la Ley de Muerte digna y de las Voluntades Vitales Anticipadas en las diversas áreas sanitarias.</p></li></ul></p><p id="par0290" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las líneas futuras de investigación deben estar orientadas a explorar los motivos que dificultan el conocimiento y ejercicio de la Ley de Muerte Digna de la sociedad, así como de los factores que entorpecen la labor profesional en la aplicación de dicha Ley 2/2010<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>.</p></span><span id="sec0085" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0150">Financiación</span><p id="par0295" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Artículo procedente del Proyecto titulado «El proceso de morir en Andalucía. Análisis cualitativo desde la perspectiva de los cuidadores informales» que ha sido subvencionado por la Consejería de Salud y Bienestar Social según Resolución de 22 de febrero de 2013, publicada en BOJA n.° 46, de 7 de marzo de 2013. (Expte.PI-0643/2012).</p><p id="par0300" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Y por la Asociación Andaluza de Enfermería Comunitaria –ASANEC–, realizado por la comisión de trabajo de Bioética.</p></span><span id="sec0090" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0155">Conflicto de intereses</span><p id="par0305" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.</p></span></span>" "textoCompletoSecciones" => array:1 [ "secciones" => array:12 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "xres768858" "titulo" => "Resumen" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0005" "titulo" => "Objetivo" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0010" "titulo" => "Método" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0015" "titulo" => "Resultados" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0020" "titulo" => "Conclusión" ] ] ] 1 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec769784" "titulo" => "Palabras clave" ] 2 => array:3 [ "identificador" => "xres768859" "titulo" => "Abstract" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0025" "titulo" => "Objective" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0030" "titulo" => "Method" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0035" "titulo" => "Results" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0040" "titulo" => "Conclusion" ] ] ] 3 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec769785" "titulo" => "Keywords" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "sec0015" "titulo" => "Introducción" ] 5 => array:3 [ "identificador" => "sec0020" "titulo" => "Método" "secciones" => array:4 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "sec0025" "titulo" => "Diseño" "secciones" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "sec0030" "titulo" => "Participantes" ] ] ] 1 => array:2 [ "identificador" => "sec0035" "titulo" => "Recogida de datos" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "sec0040" "titulo" => "Análisis de datos" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "sec0045" "titulo" => "Consideraciones éticas" ] ] ] 6 => array:3 [ "identificador" => "sec0050" "titulo" => "Resultados" "secciones" => array:6 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "sec0095" "titulo" => "Perfil de los participantes" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "sec0055" "titulo" => "Acompañamiento familiar" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "sec0060" "titulo" => "Alivio del sufrimiento" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "sec0065" "titulo" => "Atención profesional competente ante la muerte" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "sec0070" "titulo" => "El derecho a decidir de la persona al final de la vida" ] 5 => array:2 [ "identificador" => "sec0075" "titulo" => "Dimensión espiritual" ] ] ] 7 => array:2 [ "identificador" => "sec0080" "titulo" => "Discusión" ] 8 => array:2 [ "identificador" => "sec0085" "titulo" => "Financiación" ] 9 => array:2 [ "identificador" => "sec0090" "titulo" => "Conflicto de intereses" ] 10 => array:2 [ "identificador" => "xack257158" "titulo" => "Agradecimientos" ] 11 => array:1 [ "titulo" => "Bibliografía" ] ] ] "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "fechaRecibido" => "2015-11-26" "fechaAceptado" => "2016-07-06" "PalabrasClave" => array:2 [ "es" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Palabras clave" "identificador" => "xpalclavsec769784" "palabras" => array:5 [ 0 => "Derecho a morir" 1 => "Enfermería" 2 => "Bioética" 3 => "Estudio cualitativo" 4 => "Cuidadores." ] ] ] "en" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Keywords" "identificador" => "xpalclavsec769785" "palabras" => array:5 [ 0 => "Right to die" 1 => "Nursing" 2 => "Bioethics" 3 => "Qualitative research" 4 => "Caregivers" ] ] ] ] "tieneResumen" => true "resumen" => array:2 [ "es" => array:3 [ "titulo" => "Resumen" "resumen" => "<span id="abst0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0010">Objetivo</span><p id="spar0005" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Explorar el significado de morir con dignidad desde la experiencia vivida por los testigos directos que han acompañado este proceso en personas fallecidas en Andalucía.</p></span> <span id="abst0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0015">Método</span><p id="spar0010" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Estudio fenomenológico multicéntrico en el que se han analizado los discursos obtenidos en los grupos de discusión de 5 provincias andaluzas con la participación de 40 personas. El análisis de los datos se ha realizado a través de la propuesta de Van Manem. Como herramienta informática hemos utilizado el programa Atlas Ti 7.0.</p></span> <span id="abst0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0020">Resultados</span><p id="spar0015" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">El acompañamiento de los seres queridos se erige como elemento clave en la percepción de una muerte digna. También se destaca según orden de prioridad: el alivio del sufrimiento, el buen trato profesional, la capacidad de decidir y la posibilidad de expresar la dimensión espiritual. La cumplimentación de voluntades vitales anticipadas apenas es mencionada.</p></span> <span id="abst0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0025">Conclusión</span><p id="spar0020" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Se confirman como elementos esenciales los definidos en la Ley 2/2010, de morir con dignidad (sin sufrimiento, en compañía, respetando deseos, y posibilitando la despedida y el sentido trascendente del proceso de morir). Las personas cuidadoras en el final de la vida priorizan los aspectos psicosociales, destacando la necesidad de acompañamiento, la despedida de los seres queridos y el buen trato profesional sobre los aspectos físicos. La promoción de la Ley de Muerte Digna y Voluntades Vitales Anticipadas se encuentra aún en desarrollo.</p></span>" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0005" "titulo" => "Objetivo" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0010" "titulo" => "Método" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0015" "titulo" => "Resultados" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0020" "titulo" => "Conclusión" ] ] ] "en" => array:3 [ "titulo" => "Abstract" "resumen" => "<span id="abst0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">Objective</span><p id="spar0025" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">To explore the meaning of dying with dignity from the perspective of the direct witnesses who have accompanied this process in dying people from Andalusia.</p></span> <span id="abst0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0040">Method</span><p id="spar0030" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Phenomenological study conducted in different centres, which including analysing the transcriptions of the dialogues from discussion groups with 40 participants in five provinces in Southern Spain. The data was analysed using the Van Manen proposal and Atlas Ti 7.0 program was applied as a software tool.</p></span> <span id="abst0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0045">Results</span><p id="spar0035" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Being in the company of loved ones is noted as a key element in the perception of a dignified death. The following elements, according to a priority order, were also pointed out: relief of suffering, a good professional care, decision making ability, and the opportunity to consider their spiritual dimension. Achievement of their Living Wills is hardly mentioned.</p></span> <span id="abst0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0050">Conclusion</span><p id="spar0040" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">The essential elements defined in the Death with Dignity Law, 2/2010 are confirmed as being true (without suffering, with company, respecting living wills, having possibilities of the farewell, and the transcendental meaning of the death process). Caregivers, at the end of life, give priority to psychological aspects, underlying the need of company, a farewell of the loved ones, and a good professional care on the physical aspects. The promotion of the dignified Death Law and Living Wills are still being developed.</p></span>" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0025" "titulo" => "Objective" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0030" "titulo" => "Method" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0035" "titulo" => "Results" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0040" "titulo" => "Conclusion" ] ] ] ] "multimedia" => array:5 [ 0 => array:7 [ "identificador" => "fig0005" "etiqueta" => "Figura 1" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "gr1.jpeg" "Alto" => 2208 "Ancho" => 2337 "Tamanyo" => 218459 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0160" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Categorías de significado de una muerte digna para las personas cuidadoras.</p>" ] ] 1 => array:8 [ "identificador" => "tbl0005" "etiqueta" => "Tabla 2" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "detalles" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "at1" "detalle" => "Tabla " "rol" => "short" ] ] "tabla" => array:1 [ "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head " colspan="5" align="center" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Relación persona cuidadora/muriente</th><th class="td" title="table-head " colspan="3" align="center" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Tiempo de duración de los cuidados (años)</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Hijo/a \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">Pareja \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">Madre/padre \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">Hermano/a \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">Otros \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">0-4 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">5-9 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">10 o más \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">53,33% \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">26,67% \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">13,33% \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">6,67% \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">6,67% \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">50% \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">35,71% \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">14,28% \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab1272468.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0165" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Datos sociodemográficos: relación con la persona en la fase final de la vida y tiempo de cuidados hasta el fallecimiento</p>" ] ] 2 => array:8 [ "identificador" => "tbl0010" "etiqueta" => "Tabla 3" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "detalles" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "at2" "detalle" => "Tabla " "rol" => "short" ] ] "tabla" => array:1 [ "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head " colspan="5" align="center" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Tiempo desde el fallecimiento (meses)</th><th class="td" title="table-head " colspan="3" align="center" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Lugar del fallecimiento</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">0-4 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">5-9 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">10-14 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">15-19 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">20 o más \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">Hospital \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">Domicilio \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">Otros \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">39,13 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">34,78 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">17,39 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">4,35 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">4,35 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">48,28% \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">41,38% \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">10,35% \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab1272467.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0170" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Datos sociodemográficos: tiempo desde el fallecimiento y lugar de fallecimiento</p>" ] ] 3 => array:8 [ "identificador" => "tbl0015" "etiqueta" => "Tabla 1" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "detalles" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "at3" "detalle" => "Tabla " "rol" => "short" ] ] "tabla" => array:1 [ "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; 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respetuosa con los deseos; de acuerdo a normas clínicas, culturales y éticas; en compañía de seres queridos, y con oportunidad de reconciliaciones y de encontrar significado y trascendencia. No obstante, la puesta en marcha de esta ley resulta aún compleja debido a la falta de información de los usuarios, a las barreras en la comunicación y a la dificultad para la toma de decisiones ante conflictos éticos.</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">¿Qué aporta?</span><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este estudio identifica los elementos prioritarios para la consecución de una <span class="elsevierStyleItalic">muerte digna</span> según la experiencia vivida por personas cuidadoras que han acompañado directamente a un familiar en el proceso de morir. Las prioridades obtenidas invierten el orden de las actuaciones sanitarias que se encuentran más centradas en el cuidado físico que en el psicosocial. Invita a profesionales e instituciones sanitarias a reflexionar sobre la importancia de poner en la punta del vértice del cuidado, el apoyo y afecto, la atención de la dimensión psicosocial y espiritual. Se corrobora además la importancia de mantener una comunicación entre el equipo asistencial, la persona y la familia.</p></span></span>" ] ] ] "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0005" "bibliografiaReferencia" => array:32 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0165" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "De la muerte digna al todo está cumplido" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:1 [ 0 => "F. 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ORIGINAL
El significado de morir dignamente desde la perspectiva de las personas cuidadoras: estudio fenomenológico
The meaning of dying with dignity from caregivers perspective: a phenomenological study
Olivia Ibáñez-Maseroa,
, Ángela M. Ortega-Galánb,g, M. Inés Carmona-Regac, M. Dolores Ruiz-Fernándezd, José Cabrera-Troyae, Rogelio García-Cisnerosf, Fernando Relinque Medinah
Autor para correspondencia
a UGC Cuidados Críticos del Hospital Juan Ramón Jiménez, Complejo Hospitalario Universitario de Huelva, Huelva, España
b Servicio de Quirófano, Hospital Vázquez Díaz, Huelva, España
c Z.B.S de Santa Fe, Distrito metropolitano de Granada, Granada, España
d U.G.C Cruz de Caravaca, Distrito Sanitario Almería, Almería, España
e UGC Virgen de la Consolación,Centro Don Julio Borreguero de El Coronil
f Área Sanitaria Norte de Málaga, Málaga, España
g Departamento de Sociología y Trabajo Social de la Universidad de Huelva, Huelva, España
h Complejo Hospitalario Universitario de Huelva, Huelva, España