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Su prevalencia estimada en población adulta europea se sitúa entre el 0,11 y el 2,3%<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>. La falta de una etiología clara, de pruebas diagnósticas específicas y su coexistencia con otras entidades mórbidas han tendido a menoscabar el reconocimiento médico, legal y social de la enfermedad. 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Estas investigaciones posibilitan conocer la dimensión subjetiva de la enfermedad, a menudo situada en segundo plano en un sistema sanitario con orientación biomédica, una estructura propicia para desarrollar lo que Fricker<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a> denomina «injusticia epistémica».</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Esta autora diferencia dos formas de este fenómeno: la «injusticia testimonial», que acontece cuando se otorga a un sujeto una credibilidad disminuida debido a prejuicios relacionados con condiciones diversas (sexo, etnia, nivel socioeconómico, enfermedad, etc.), y la «injusticia hermenéutica», relacionada con la falta de recursos interpretativos colectivos que permitan expresar y comprender la experiencia de ese sujeto en términos inteligibles para el medio social de referencia. Ambos tipos de injusticia niegan la condición del otro como sujeto de conocimiento y, con ello, una capacidad esencial para la dignidad humana<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>.</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En personas afectadas por SFC/EM la injusticia testimonial vendría dada por el carácter contestado de la enfermedad, manifestándose en la suspicacia acerca de la «realidad» de las narrativas de la persona, sospechosa de padecer un trastorno emocional o querer lograr ganancias secundarias<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0045"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>. La injusticia hermenéutica derivaría de la propia idiosincrasia del discurso biomédico, que excluye o relativiza las experiencias subjetivas por considerarlas elementos distorsionadores que dificultan el diagnóstico y la terapéutica de la enfermedad (entendida como fenómeno natural indiscutible). Estas formas de injusticia no son actos deliberados con intención de dañar, sino prácticas consideradas neutrales e incluso beneficiosas para la persona enferma<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a> pero que perpetúan el daño a su dignidad y potencian su sufrimiento.</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Bajo nuestra perspectiva, las experiencias de enfermedad, lejos de obstaculizar la práctica clínica, resultan esenciales para identificar las necesidades de cuidados enfermeros de personas afectadas por SFC/EM, constituyendo, además, un paso previo imprescindible para la planificación de intervenciones individualizadas orientadas a satisfacer dichas necesidades. A diferencia del diagnóstico biomédico, el juicio clínico enfermero no pivota sobre la enfermedad, sino sobre las experiencias/respuestas de las personas que la padecen, que siempre son únicas y diferenciales en cada una de ellas. Esto implica, necesariamente, la validación de estas experiencias. Y es a partir de situarlas en primer plano, proporcionando un espacio en el que la persona pueda expresar y dar sentido a su sufrimiento (es decir, reconocerse y ser reconocida como sujeto de conocimiento), que el abordaje enfermero puede disminuir la injusticia epistémica. 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Carta al Director
Síndrome de fatiga crónica: experiencias de las personas afectadas, práctica clínica y justicia epistémica
Chronic fatigue syndrome: Patients’ experiences, clinical practice and epistemic justice
Cristina Oter-Quintanaa,
, Jesús Esteban-Hernándezb, Almudena Alameda-Cuestac
Autor para correspondencia
a Programa de Doctorado en Ciencias de la Salud, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Rey Juan Carlos, Alcorcón, Madrid, España
b Departamento de Especialidades Médicas y Salud Pública, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Rey Juan Carlos, Alcorcón, Madrid, España
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