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En las sociedades avanzadas, la muerte neonatal está relacionada con complicaciones derivadas de la gravedad del proceso o de su inviabilidad<span class="elsevierStyleSup">1,3</span>. En este sentido, hay una preocupación creciente entre los profesionales al advertir este nuevo contexto asistencial y ante la necesidad de enfocar la atención del recién nacido (RN) y de su familia bajo el marco de referencia de los cuidados paliativos (CP). La Organización Mundial de la Salud define CP como "el cuidado integral de los pacientes que no responden al tratamiento curativo; y es primordial el control del dolor y otros síntomas, así como de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. La meta de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para los enfermos y sus familiares"<span class="elsevierStyleSup">4</span>. En el ámbito del cuidado neonatal, la enfermera desempeña este cometido dando respuesta a una realidad creciente, en la cual su intervención es más intuitiva que organizada y protocolizada. Sin embargo, a pesar de ser una pieza clave del equipo asistencial, hay pocos estudios que examinen el papel de la enfermera acerca de lo que hace y cómo lo hace. Este trabajo tiene por objetivo reflexionar acerca de cómo proporcionar la mejor asistencia en el CP del neonato en 3 áreas: atención del dolor y el confort; ayuda en la toma de decisiones del CP, y apoyo en el proceso del duelo con competencia cultural.</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara">Papel del profesional de enfermería en los cuidados paliativos</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara">El abordaje del proceso de los CP precisa de la participación conjunta de todo el equipo asistencial involucrado en la atención del RN y su familia. El profesional de enfermería ocupa un lugar privilegiado en el seno de este equipo, por una parte oferta cuidados de forma integral y continuada, y por otra, desarrolla una relación intensa de empatía con la familia que facilita su labor para proporcionar apoyo emocional. La incorporación de la enfermera en todo el proceso abarca la toma de decisiones, el control del entorno, los cuidados directos del RN y la atención a la familia.</p><p class="elsevierStylePara">La toma de decisiones</p><p class="elsevierStylePara">El equipo de enfermería reconoce y acepta el liderazgo del médico, pero también reclama mayor protagonismo<span class="elsevierStyleSup">5-7</span>. En nuestro país, la Sección de Neonatología de la Asociación Española de Pediatría apunta la conveniencia de que el colectivo enfermero participe abiertamente en la discusión acerca de la retirada de tratamientos en intervenciones, aunque la responsabilidad final de la decisión dependerá del equipo médico y de la familia<span class="elsevierStyleSup">8</span>. Aunque esta afirmación es recogida por distintos trabajos, no se ha encontrado ninguno que examine esta cuestión en profundidad<span class="elsevierStyleSup">1,5-7,9-11</span>. La participación de la enfermera en la toma de decisiones es muy importante, y conlleva distintos aspectos beneficiosos. Por una parte, con su presencia activa durante la etapa de análisis de la información disponible del RN, puede expresar su opinión y aportar datos relevantes acerca de la realidad familiar (comprensión de la dimensión del problema, situación emocional, etc.). Con su participación en las entrevistas sucesivas con los pa dres para presentarles la opción de los CP, puede apoyar el proceso de comunicación en toda su dimensión, cuidando los aspectos de la comunicación no verbal (gestos, postura corporal), integrando las peculiaridades culturales y mostrando seguridad respecto al mensaje comunicado. Y lo que es más importante, actuando como enlace entre los padres y el equipo médico. En definiti va, la inclusión de la enfermera en la toma de decisiones, involucra y corresponsabiliza a to dos los miembros del equipo hacia los mismos objetivos.</p><p class="elsevierStylePara">Plan de cuidados</p><p class="elsevierStylePara">Una vez decidido que el RN va a recibir CP, es el momento de diseñar y planificar con anticipación los cuidados de enfermería centrados en el niño y en su familia. La actuación del equipo de enfermería debe incluir intervenciones relacionadas con el control del entorno y cuidados directos del RN, y actuaciones dirigidas a proporcionar apoyo emocional a los padres antes, durante y después del fallecimiento de su hijo<span class="elsevierStyleSup">9</span>.</p><p class="elsevierStylePara">Control del entorno</p><p class="elsevierStylePara">El objetivo de estas intervenciones es conseguir un entorno lo más tranquilo posible, que facilite la confortabilidad, intimidad y dignidad del RN y su familia. Sería deseable una habitación fuera de la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN), lo suficientemente amplia y cómoda para poder acoger a la familia. Sin embargo, si no se dispone de este espacio el profesional de enfermería puede optimizar los recursos disponibles para encontrar el entorno óptimo (situar al RN en un extremo de la unidad, colocar biombos, etc.). Con este fin, se debe intentar reducir la luminosidad y el ruido en el interior del espacio habilitado. Resulta útil hablar suavemente y con un volumen bajo durante todas nuestras intervenciones, suspender las alarmas de los monitores y ofertar a los padres la posibilidad de poner música suave<span class="elsevierStyleSup">9</span>. Asimismo, el resto del personal debería saber que hay un proceso de CP. Puede ser útil colocar algún distintivo o icono que el equipo reconozca y le ponga sobre aviso.</p><p class="elsevierStylePara">Cuidados directos del recién nacido</p><p class="elsevierStylePara">Estas intervenciones tienen el objetivo de prevenir y tratar el dolor, promover el confort y asegurar una asistencia y muerte sosegada<span class="elsevierStyleBold">.</span> Hay consenso entre los diferentes autores en que el RN debe estar permanentemente asistido y acompañado por la enfermera responsable del niño. Asimismo, el tiempo de permanencia de los padres junto a su hijo debe ser libre y el régimen de otras visitas debería ser flexible. Por otra parte, se debería facilitar la incorporación al equipo de otros profesionales, como asistente social, padres voluntarios, "líder espiritual" solicitado por los progenitores. Es de gran ayuda explicar a los padres los cuidados que se van a realizar a su hijo, ofertándoles la posibilidad de participar en ellos y reforzando en todo momento nuestro interés en lograr el confort de su hijo. Estos cuidados se deben realizar con el máximo respeto. La tabla 1 muestra una serie de intervenciones encaminadas a conseguir nuestro objetivo asistencial<span class="elsevierStyleSup">6,9,12</span>.</p><p class="elsevierStylePara"><img src="35v17n02-13100762tab01.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">Atención a la familia</p><p class="elsevierStylePara">El proceso de los CP y el fallecimiento inminente del RN son experiencias muy traumáticas para la familia. Esta situación produce un choque emocional en los padres y les sumerge en una crisis que desemboca en el proceso de duelo. Muchos padres necesitan y quieren expresar sus emociones, así como recibir apoyo emocional por parte de los profesionales que atienden a su hijo<span class="elsevierStyleSup">13</span>. Varios autores han señalado la importancia que tienen las intervenciones dirigidas a proporcionar apoyo emocional para identificar y reforzar la realidad de la pérdida<span class="elsevierStyleSup">13,14</span>. Además, cuanto sucede en el contexto hospitalario puede tener repercusiones para los padres, tanto en la gravedad y duración del duelo como en la capacidad para reestablecer la normalidad en sus vidas<span class="elsevierStyleSup">15</span>. El profesional de enfermería responsable del RN puede: <span class="elsevierStyleItalic">a)</span> favorecer el inicio de reacciones de duelo normales; <span class="elsevierStyleItalic">b)</span> ayudar a los padres a manejar la pérdida y aceptar la realidad; <span class="elsevierStyleItalic">c)</span> satisfacer las necesidades individuales de los padres; <span class="elsevierStyleItalic">d)</span> acompañarlos durante el proceso, y <span class="elsevierStyleItalic">e)</span> colaborar en el seguimiento posterior de la familia para valorar su adaptación a la pérdida<span class="elsevierStyleSup">14</span>. La tabla 2 muestra algunas intervenciones de enfermería para ofrecer soporte emocional a la familia<span class="elsevierStyleSup">9,14-17</span>.</p><p class="elsevierStylePara"><img src="35v17n02-13100762tab02.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">Los momentos finales</p><p class="elsevierStylePara">En ocasiones, el fallecimiento del RN no se produce de forma inmediata sino que puede alargarse durante días. La familia necesita conocer y comprender la secuencia del proceso y prepararse para ello. Los padres esperan que sus hijos fallezcan de forma inmediata tras la retirada de los procedimientos, pero lo cierto es que estos "tiempos" son muy variables. Este tiempo de espera, puede aumentar sus dudas respecto a la decisión tomada, así como intensificar su estrés<span class="elsevierStyleSup">18</span>. En algunas unidades se concierta con los padres el momento oportuno para retirar el soporte respiratorio<span class="elsevierStyleSup">19</span>. Con anterioridad se les señala la posibilidad de aparición de signos como: <span class="elsevierStyleItalic">"gasping",</span> estridor, convulsiones, cambios de coloración-perfusión, etc. Los padres agradecen que se asegure una adecuada sedación y analgesia que consiga controlar el dolor y el estrés del niño<span class="elsevierStyleSup">6,9,18</span>. Cuando la muerte del RN es inminente, muchos profesionales animan a los padres a permanecer junto a su hijo y cogerle en brazos, les ofrecen sacar fotografías y guardar elementos personales del RN como recuerdo<span class="elsevierStyleSup">19</span>. Sin embargo, esta actuación no está fundamentada en estudios científicos, y más bien es un intento de conceder un mayor protagonismo a las familias sobre sus propias experiencias, y de acabar con un enfoque paternalista de la medicina<span class="elsevierStyleSup">20</span>. No obstante, estas prácticas pueden no revertir en beneficios psicológicos para los padres, y se ha referido que las madres que sostienen a su hijo en brazos tienen desórdenes de tipo estrés postraumático con mayor frecuencia que las que sólo lo ven<span class="elsevierStyleSup">20</span>. Sin embargo, celebrar un funeral o guardar recuerdos del RN no se asocia con resultados adversos. Cuando tiene lugar el fallecimiento del RN, hay que ser especialmente respetuosos con la necesidad de las familias de rodearse de sus seres más queridos (red de apoyo social), brindándoles la oportunidad de realizar sus ritos de despedida y preparar el cuerpo según sus creencias<span class="elsevierStyleSup">9,19</span>.</p><p class="elsevierStylePara">En el contexto asistencial de los CP, las creencias acerca de la enfermedad terminal, la muerte, el tratamiento del cuerpo, etc., así como las reacciones emocionales que se generan, están afectadas por factores individuales, culturales y religiosos<span class="elsevierStyleSup">21-23</span>. Algunos estudios ponen de manifiesto la trascendencia que tienen estas peculiaridades culturales, desde la imposibilidad de hablar acerca de la muerte, la inexistencia del término "cuidado paliativo", o la dificultad para distinguir entre conceptos como el dolor o el confort, hasta la transformación que presentan las creencias y valores de las personas al emigrar<span class="elsevierStyleSup">24,25</span>. La atención individualizada a la familia debe contemplar la incorporación de cuidados coherentes culturalmente<span class="elsevierStyleSup">13</span>. En este sentido, nuestras actuaciones van dirigidas a lograr habilidades en la comunicación, adquirir conocimientos culturales y emplearlos para dar respuesta a las necesidades particulares de los padres. Para mejorar nuestros cuidados, es necesario aumentar nuestros conocimientos básicos acerca de otras prácticas culturales y religiosas. Es preciso propiciar encuentros culturales con la familia para conocer sus necesidades y preferencias, y poder lograr actuaciones consensuadas y negociadas<span class="elsevierStyleSup">22,26</span>.</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara">Conclusiones</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara">Se deberían implementar programas de CP que oferten los mejores cuidados en este proceso asistencial y que permitan una muerte digna del neonato.</p><p class="elsevierStylePara">El abordaje del RN bajo el marco asistencial de los CP precisa de la atención conjunta de un equipo asistencial.</p><p class="elsevierStylePara">El profesional de enfermería debe abordar y liderar los CP del recién nacido y su familia asumiendo el reto de incorporar a los CP el valor de la cultura y la espiritualidad de la familia.</p><p class="elsevierStylePara">El diálogo, el consenso y el apoyo emocional entre los miembros del equipo son estrategias relevantes para reducir el estrés moral y emocional que generan los CP.</p>" "pdfFichero" => "35v17n02a13100762pdf001.pdf" "tienePdf" => true "PalabrasClave" => array:2 [ "es" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Palabras clave" "identificador" => "xpalclavsec206441" "palabras" => array:3 [ 0 => "Cuidados paliativos" 1 => "Neonato" 2 => "Enfermera neonatal" ] ] ] "en" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Keywords" "identificador" => "xpalclavsec206442" "palabras" => array:3 [ 0 => "Palliative care" 1 => "Newborn" 2 => "Neonatal nursing" ] ] ] ] "tieneResumen" => true "resumen" => array:2 [ "es" => array:1 [ "resumen" => "El cuidado de los recién nacidos que van a fallecer es una tarea propia del trabajo en una unidad de cuidado intensivo neonatal (UCIN). 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El papel de la enfermera en los cuidados paliativos del recién nacido
The role of neonatal nursing in palliative care of the newborn
Artículo
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El papel de la enfermera en los cuidados paliativos del recién nacido
Nuria Herranz-Rubia
10.1016/S1130-8621(07)71776-XEnferm Clin. 2007;17:96-100