Estilo de afrontamiento y calidad de vida en adolescentes con cáncer

Resumen

Introducción

El estudio se realizó con el objetivo de describir el estilo de afrontamiento y la calidad de vida en un grupo de adolescentes con cáncer.

Material y método

La muestra está constituida por 23 adolescentes con una media de edad de 16 años. Se aplicaron 2 instrumentos: el Cuestionario de Afrontamiento para adolescentes 3 y la versión estandarizada de la forma general del Inventario de Calidad de Vida Pediátrico, más una entrevista semiestructurada.

Resultados

Se realizó un análisis estadístico descriptivo de los instrumentos y un análisis cualitativo de la entrevista. La estrategia de afrontamiento más utilizada fue la religión; mientras que impotencia y autolesión se mostró como la menos frecuente. Los participantes reportaron una calidad de vida media. Las áreas más afectadas fueron Malestar emocional y cognitivo, y Funcionamiento emocional.

Conclusión

Los adolescentes con cáncer hacen uso de ambos estilos de afrontamiento y presentan deterioro en su calidad de vida independientemente de la fase del proceso oncológico.

Abstract

Introduction

This study was conducted in order to describe the coping styles and the quality of life of a group of adolescents with cancer.

Material and method

Participants were 23 adolescents with a mean age of 16 years. Two tools were used to assess these variables: Coping Questionnaire for adolescents 3, the standardized version of the general form of Paediatric Quality of Life Inventory, and a semi-structured interview.

Results

A descriptive statistical analysis was performed on the results of the 2 tools, with a qualitative analysis for the interview. The most commonly used strategy was Religion, while Impotence and self-harm were the least frequent. This may be due to the value of the body and life in these adolescents. The adolescents reported a medium Quality of Life. The dimensions most affected were Emotional and Cognitive Discomfort, and Emotional functioning.

Conclusion

Adolescents with cancer use both coping styles and suffer a worsening of their Quality of Life in every stage of oncology process.

Introducción

De acuerdo con el Sistema Nacional de Vigilancia Epidemiológica, La Dirección General de Epidemiología y la Secretaría de Salud, en un periodo de 2005 a 2010 se registraron 3,569 casos de cáncer en niños y adolescentes en México¹.

Independientemente de los recursos de cada individuo, el diagnóstico de una enfermedad crónica como lo es el cáncer resulta una experiencia traumática y desestabilizadora. Es necesario desarrollar un proceso de adaptación a la enfermedad, que tendrá como resultado una determinada calidad de vida². Un diagnóstico de cáncer en la adolescencia tiene un impacto importante en el desarrollo psicológico y físico de la persona, por lo que plantea una serie de desafíos³. La enfermedad se convierte en un estado de estrés adicional a los propios de la adolescencia.

Calidad de vida

La calidad de vida es un concepto multidimensional que incorpora aspectos sociales, ambientales y creencias personales⁴. En salud puede ser definida como la evaluación que la persona realiza sobre su grado de bienestar o satisfacción en diversos dominios de la vida, considerando el impacto que en estos ha podido provocar una enfermedad física o mental y sus consecuencias⁵.

La calidad de vida ha sido considerada como un indicador no solo de bienestar sino también de la progresión de la enfermedad y por lo tanto del pronóstico⁶.

De acuerdo con Enskär y von Essen⁷, el reporte de una baja calidad de vida en los adolescentes en tratamiento radica en el malestar físico, así como en las restricciones de la libertad debido al tratamiento y las hospitalizaciones.

Tras la remisión, alrededor de la mitad de los adolescentes supervivientes llegan a experimentar un efecto toxico tardío, así como alteraciones o secuelas en su estado de salud general a raíz del cáncer y su tratamiento, que dificultan su adaptación a una vida normalizada impactando en su calidad de vida^8–10.

Para los adolescentes supervivientes la salud se vuelve su prioridad; se perciben como más susceptibles a problemas de salud, menos saludables y presentan sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre respecto al futuro^11–13.

Estilo de afrontamiento

Una de las variables que se ha estudiado por su posible influencia en la calidad de vida son los estilos de afrontamiento: el estudio de esta relación encuentra su fundamento en el rol modulador que tiene la elección de las estrategias que utiliza una persona para enfrentar la enfermedad (estilo de afrontamiento) en el surgimiento del estrés y en la calidad de vida, asumiendo que a mayor estrés percibido, menor es la calidad de vida reportada; sin embargo la evidencia al respecto no es contundente⁵.

Kameny y Bearison¹⁴ trabajaron con adolescentes con cáncer en tratamiento y observaron que estos hacen uso tanto de estrategias enfocadas en la emoción, como de estrategias enfocadas en el problema. En el dominio personal resaltó: rezar, pensamiento positivo y expresión del enojo o ira; mientras que en el aspecto social, destacó el permitir que su red de apoyo sepa lo que necesita.

De acuerdo con Ahadi et al.¹⁵, los adolescentes en tratamiento usan en conjunto estrategias de afrontamiento enfocadas en el problema y en la emoción; sin embargo, se observa que, en comparación con sus pares libres de enfermedad, los adolescentes oncológicos reportan un uso mayor de estrategias de afrontamiento enfocadas en la emoción, resaltando la evitación y la búsqueda de apoyo social.

En la investigación realizada por Torres¹⁶, los adolescentes supervivientes de cáncer reportaron un mayor uso de un estilo de afrontamiento enfocado en el problema, resaltando cambios de vida positivos y reinterpretación positiva.

Las creencias espirituales están presentes en los pacientes pediátricos que lidian con el significado y propósito de su enfermedad. Estas, tanto positivas como negativas, sirven como recursos para hacer frente ante situaciones adversas¹⁷.

El apoyo social resulta un recurso significativo en el afrontamiento en la experiencia del cáncer. Se ha observado que los adolescentes con cáncer se basan en diversas fuentes de su vida social para hacer frente a su diagnóstico y tratamiento. La familia, en particular las madres, y los pares desempeñan un papel importante en la proporción de apoyo emocional y social. Relaciones sociales positivas se asocian con informes de mejor calidad de vida y, como resultado, una mayor capacidad para manejar el estrés^3,18.

La construcción de un significado es un ejemplo de estrategia de afrontamiento centrado en la evaluación, que también incluye aspectos de la gestión de emociones. El tener un significado de la experiencia con la enfermedad se refiere a cómo los individuos perciben el rol que desempeña la enfermedad en sus vidas y cómo esas percepciones cambian con el tiempo, y cómo a lo largo del desarrollo las personas mantienen o cambian su respuesta a la enfermedad¹⁹.

En conclusión, en estudios anteriores no se observa contundencia en la medición de estas 2 variables, mostrando variabilidad en los resultados.

El presente estudio tiene como objetivo describir el estilo de afrontamiento y la calidad de vida en un grupo de adolescentes con cáncer, así como indagar acerca de la presencia de diferencias en estas variables en las distintas fases del proceso oncológico.

Método y material

Se realizó un estudio exploratorio descriptivo con un grupo de 23 adolescentes con cáncer de origen mexicano. Las edades comprendidas fueron de 12 a 19 años. Todos ellos beneficiarios de una institución de asistencia privada (Casa de la Amistad, I.A.P.). De todos ellos, 16 fueron hombres y 7 mujeres, de los cuales, 9 se encontraban recibiendo tratamiento oncológico, 10 estaban en remisión y 4 fueron casos en recaída.

Las hipótesis planteadas son:

• -

  Los adolescentes con cáncer presentan una afectación en calidad de vida independientemente de la fase del proceso oncológico en la que se encuentren.

• -

  Los adolescentes con cáncer reportan mayor uso de estrategias de afrontamiento de tipo evitativo.

Los instrumentos utilizados fueron: el Cuestionario de Afrontamiento para Adolescentes (CA-A)3 de Lucio, Villaruel, Durán y Heredia, 2011; y la versión estandarizada del Inventario de Calidad de Vida Pediátrico de Varni (PedsQL) (Villarruel y Lucio, 2010). Para tener una visión más amplia de la calidad de vida de los y las participantes se diseñó una entrevista semiestructurada de 23 preguntas donde se indagaron 9 áreas (Actividades placenteras, Escuela, Redes psicoafectivas, Diagnóstico, Percepción del tratamiento, Relación médico-paciente, Autonomía en la toma de decisiones, Percepción de la experiencia con el cáncer, Plan de vida) (Anexo 1).

Antes de la aplicación, adolescentes y tutores firmaron un consentimiento informado.

Al ser un estudio cualitativo, para el procesamiento de los datos obtenidos se realizó un análisis a nivel no paramétrico. Se hizo uso del paquete SPSS versión 19.0 para la obtención de frecuencias y se realizó un análisis de discurso de la entrevista.

Resultados

Estilo de afrontamiento

Para el CA-C 3 se realizó un análisis estadístico descriptivo, obteniendo las medias de cada factor. Los 23 adolescentes puntuaron en todos los factores por debajo de 60; lo cual refleja la no predilección, sino variabilidad en el empleo de estrategias de afrontamiento, haciendo uso de aquellas de un estilo tanto de afrontamiento comprometido como de afrontamiento evitativo (fig. 1).

Figura 1.

Puntuaciones medias de las estrategias de afrontamiento.

El factor que resultó con mayor elevación es el factor Religión, con una puntuación media de 55.58. Un 65% de los y las participantes puntuaron en este factor de forma moderada y elevada, lo cual refleja una tendencia a apoyarse en la religión y en la espiritualidad cuando se enfrentan a algún problema.

El factor con puntuación media menor fue el factor Impotencia y conducta autolesiva que fue reportada solo por 2 participantes. Ello se relaciona con el discurso de los adolescentes sobre una valorización y cuidado de la vida y su cuerpo.

En el apartado cualitativo del cuestionario CA-A 3 podemos observar que los adolescentes refieren como estrategias que les han sido más útiles, estrategias propias del pensamiento positivo y búsqueda de solución.

Calidad de vida

Para el análisis del PedsQL se realizó un análisis descriptivo.

De acuerdo a la calificación del instrumento, la calidad de vida relativa a la salud ideal significaría tener un puntaje de cero en la totalidad de la prueba, mientras que la calidad de vida óptima se mostrará con puntajes bajos. Por lo tanto, un puntaje elevado indicará un deterioro significativo²⁰.

Cabe mencionar que con este instrumento se trabajaron puntuaciones naturales y no puntuaciones T, por lo que la puntuación máxima de cada factor es diferente de acuerdo al número de reactivos incluidos en el factor.

La puntuación media fue 31.17 con una desviación estándar de 13.14; el 26% muestran deterioro moderado con una puntación mayor a 31.17; el 17%presentan elevaciones que reflejan un deterioro significativo con puntaciones mayores a 44.31, mientras que el 17% reportan una calidad de vida óptima con puntuaciones menores a 18. En general, los y las participantes reportaron afectación de todas las áreas medidas. En orden de afectación por número de casos puntuados con deterioro moderado y significativo son: Malestar emocional y cognitivo, Funcionamiento emocional, Funcionamiento físico, Funcionamiento social con respecto a la escuela y Funcionamiento físico con respecto a la autonomía (tabla 1).

Tabla 1.

Análisis PedsQL

Factor	Puntuaciones y medias	Casos destacables
Calidad de vida total	Puntuación máxima: 76 Puntuaciones entre 8 y 63. Media: 31.17 Desviación estándar: 13.14	4 casos (17%) con puntuaciones menores a 18	6 casos (26%) muestran deterioro moderado 4 casos (17%) muestran deterioro significativo
1.- Malestar emocional y cognitivo	Puntuación máxima: 16 Puntuaciones entre 1 y 16 Media: 6.83 DE: 3.53	11 casos (48%) muestran deterioro moderado 2 casos (9%) muestran deterioro significativo
2.- Funcionamiento emocional	Puntuación máxima: 20 Puntuaciones entre 0 y 18 Media: 7.65 DE: 3.98	10 casos (43%) con deterioro moderado 3 casos (13%) con deterioro significativo
3.- Funcionamiento físico	Puntuación máxima: 12 Puntuaciones entre 0 y 12 Media: 6.48 DE: 3.57	11 casos (48%) muestran deterioro moderado 1 caso (4%) muestra deterioro significativo
4.- Funcionamiento social con respecto a la escuela	Puntuación máxima: 20 Puntuaciones entre 0 y 16 Media: 5.91 DE: 4.26	7 casos (30%) reportan deterioro moderado 4 casos (17%) reportan un deterioro significativo
5.- Funcionamiento físico en relación con la autonomía	Puntuación máxima: 8 Puntuaciones entre 0 y 8 Media: 4.30 DE: 2.42	6 casos (26%) reportan deterioro moderado 4 casos (17%) reportan deterioro significativo

Cabe mencionar que en el área de Funcionamiento físico se reportó afectación tanto por parte de los y las jóvenes en tratamiento como en aquellos en fase de remisión. En el caso de los participantes en tratamiento, la afectación se refería a complicaciones que se relacionan directamente con la enfermedad, que les impide realizar ciertas actividades y que incluso ha interferido con sus habilidades motrices; mientras que para los supervivientes, la afectación se relacionaba con los efectos secundarios y cómo estos siguen impactando en su funcionamiento en su vida cotidiana.

El análisis de discurso de la entrevista semiestructurada muestra que:

Un 87% de los participantes ha dejado de realizar una actividad de su agrado a partir del diagnóstico de cáncer, y ante la pregunta de qué actividades les gusta llevar a cabo, siguen evocando aquellas que de momento no pueden realizar por impedimento físico. Esto les genera sentimientos de tristeza, enojo y desesperación.

Un 70% no asiste a la escuela, 10 de ellos desde hace más de un año. Lo anterior se relaciona con lo obtenido en el CA-A 3 donde el área de Funcionamiento social con respecto a la escuela mostró un deterioro moderado. Esta situación no es propia de los adolescentes en tratamiento, sino también en los adolescentes en remisión quienes muestran un deseo por retomar sus estudios pero no manifiestan iniciativa o planificación para realizarlo. Dicha situación es un dato importante a atender; ya que la no asistencia a la escuela no solo implica un retraso en el desarrollo académico, sino también un distanciamiento con amigos y con la vida social en general.

Se analizaron 78 relaciones psicoafectivas dentro de la familia. Se observa que la mayoría son favorables, son relaciones de confianza y cercanía (60%); dichas relaciones se identificaron en su mayoría con la madre; mientras que la figura paterna no se reportó con frecuencia o se informó como relación lejana o conflictiva.

Los pares desempeñan un rol importante en la vida del adolescente; el 74% de los adolescentes reportaron amistades tanto en el entorno oncológico como en el de sus lugares de origen; se observa que las amistades en su lugar de origen son caracterizadas por momentos de ocio y diversión, sin embargo con las amistades del entorno oncológico se identifica además del ocio, la posibilidad de hablar de la enfermedad y se definen como relaciones de confianza.

Al indagar sobre el momento de su diagnóstico, el 61% de los jóvenes relató un proceso largo con visitas a múltiples hospitales y diagnósticos erróneos, lo que refleja la dificultad de un diagnóstico temprano. En cuanto al tratamiento, el 70% identifican alguna complicación o efecto secundario debido al tratamiento recibido que actualmente afecta su forma de vida.

Se indagó sobre la relación de los adolescentes con sus médicos oncólogos; un 52% reportan una relación cordial; un 31% una relación cercana y de confianza; y un 17% identifican la relación con el médico como mala y distante.

En cuanto a la toma de decisiones, un 78% reportan ser partícipes en la toma de decisiones en cuanto a su tratamiento y a su cuerpo; el resto mencionan que las decisiones las toman los padres y los médicos.

Al indagar sobre la percepción de su experiencia con el cáncer, el 17% habla del cáncer en términos médicos; el 26% refiere el malestar que representa el cáncer en su vida y continúan presentando cuestionamientos como el ¿por qué a mí?; el 35% habla del cáncer como una experiencia solo para valientes y es vista como una lucha continua; el 22% puede identificar ganancias o aspectos positivos del proceso vivido, dando un significado a su experiencia. Un 87% identifica algún aprendizaje obtenido durante la experiencia vivida con el cáncer.

En cuanto al plan de vida de los participantes; un 87% saben a lo que les gustaría dedicarse en un futuro; de los cuales un 40% mencionaron profesiones relacionadas con el ámbito de la salud. Un 13% refiere no tener planes a futuro; en estos participantes se identificaron 2 situaciones importantes, por un lado una postura de no querer planear debido al temor al futuro y una segunda postura que muestra la necesidad de disfrutar y hacer lo que no se hizo durante el proceso oncológico. El 78% de los participantes tienen pensado formar una familia, solo 3 de ellos mencionaron la adopción.

No se observaron diferencias en la calidad de vida reportada en las diferentes fases del proceso oncológico, encontrando así deterioro significativo tanto en chicos en tratamiento como en chicos en vigilancia o recaída.

Tras el análisis de los resultados de ambas variables, no se observa una relación entre un determinado estilo de afrontamiento y el reporte de una alta o baja calidad de vida en este grupo de adolescentes con cáncer.

Cada fase del proceso oncológico muestra variabilidad en las mediciones de estas 2 variables. Lo anterior muestra que el proceso de ajuste no va de la mano con el tiempo transcurrido dentro del proceso oncológico, sino con una suma de factores personales, sociales y ambientales.

Discusión

Los resultados obtenidos concuerdan con estudios previos⁵, donde no se observa una correlación concluyente entre la calidad de vida y el estilo de afrontamiento.

De acuerdo con la hipótesis planteada, los resultados muestran que la afectación en la calidad de vida se reflejó tanto en los y las participantes en tratamiento como en aquellos en remisión o recaída. Lo anterior refleja que la calidad de vida es un aspecto multidimensional, en el que se involucran diversos factores por lo que su medición requiere de un estudio amplio en las diversas áreas de la vida del individuo.

La afectación en las áreas de Malestar emocional y cognitivo así como Funcionamiento emocional podrían reflejar dificultad en los y las adolescentes para la identificación, validez, manejo y/o expresión emocional.

Los y las participantes reportaron afectación en su Funcionamiento físico, resultado que concuerda con estudios previos^7–10, donde se observa que a pesar de estar en fase de remisión, los y las jóvenes siguen reportando dificultades en actividades físicas debido a efectos secundarios del tratamiento. Relacionado a ello, se encuentra la imposibilidad de realizar algunas o muchas de las actividades placenteras, por lo que se sugiere trabajar con ellos sus posibilidades y la búsqueda de nuevas actividades placenteras para compensar las que de momento no pueden realizar fomentando recursos como la innovación y la creatividad.

En cuanto al estilo de afrontamiento, a diferencia de del estudio de Torres¹⁶, donde los adolescentes supervivientes de cáncer reportan un uso mayor de estrategias de afrontamiento comprometidas, con el estudio se concordó con lo reportado en estudios previos^14,15, donde se observa un uso combinado de estrategias de afrontamiento comprometido y evitativo en los y las adolescentes con cáncer a lo largo del proceso oncológico. Esto nos muestra que, al contrario de la hipótesis planteada, los adolescentes en tratamiento no muestran una tendencia hacia estrategias de tipo evitativas.

Tal como lo mencionan Reynolds et al.¹⁷, la religión o espiritualidad se muestra como uno de los recursos del que los adolescentes se valen para afrontar su proceso oncológico; haciendo uso de la fe como medio de adaptación. La alta frecuencia en esta estrategia puede relacionarse con la cultura católica propia de México. A lo largo del trabajo con estos jóvenes, estos hacían constante referencia a Dios como un ser en el que se apoyan y en el cual confían su futuro.

Concordando con Woodgate¹⁸, los resultados obtenidos en el estudio de este grupo de adolescentes muestran que las redes psicoafectivas son un punto de apoyo clave en el proceso oncológico; el apoyo y soporte percibido les ayuda a comprender las situaciones, a buscar soluciones y a sentirse mejor emocionalmente.

Se observa que muchos de los chicos mantienen contacto con sus amigos de sus lugares de origen; sin embargo también se evidencia la dificultad que hay para verlos y convivir durante su proceso oncológico. Dado lo anterior, se sugiere promover y fortalecer las amistades dentro del ambiente oncológico con la finalidad de que los jóvenes continúen conviviendo y creciendo con chicos de su edad, con quienes puedan platicar incluso de su enfermedad de una forma horizontal.

En cuanto a la resignificación de la experiencia con el cáncer, la mayoría de los adolescentes reportaron una adquisición de aprendizaje y cambios en su persona o entorno; manifiestan la experiencia con el cáncer como una experiencia de lucha, una experiencia con buenos y malos momentos que implica un proceso de madurez. De acuerdo con las observaciones de Warner y Hauser¹⁹, este proceso se refiere a una estrategia de afrontamiento que refleja una construcción de un significado, que ayuda al paciente a dar un sentido a su proceso oncológico.

La incertidumbre hacia el futuro mencionada por Albritton y Bleyer¹², y Servitzoglou et al.¹¹ no solo se reflejó en los adolescentes supervivientes, sino también en los pacientes. Se observó que estos adolescentes muestran incertidumbre en cuanto a cómo van a lograr sus objetivos; tienen metas planteadas, sin embargo hay duda de si podrán realizarlas; también hubo casos que mencionaban estar enfocados en la enfermedad, mostrando que no se dan la oportunidad de planear, debido a temor al futuro. Dado lo anterior, es importante trabajar con ellos la validación de los temores que no les están permitiendo planear a futuro, que validen el temor de la recaída, el temor de la muerte, el temor de no lograr lo que desean.

Como limitaciones de este estudio se encuentra que el grupo es reducido por lo que los resultados no pueden generalizarse y se requiere hacer una evaluación en un grupo mayor para conocer con más precisión el comportamiento de estas 2 variables.

En este estudio se hizo uso de la forma general PedsQL ya que se realizó una estandarización para la población mexicana. Para futuras investigaciones es importante hacer una estandarización del PedsQL cáncer, ya que este puede brindar mayor información sobre las características propias del proceso oncológico. El uso de ambos podría brindar una visión más amplia.

El estudio aporta información valiosa mediante el análisis cualitativo; sin embargo, es importante desarrollar instrumentos estandarizados en la población mexicana que permitan evaluar diversas áreas de la vida en los y las adolescentes con cáncer que tomen en cuenta las características propias de su etapa de desarrollo y de la enfermedad, y de esta forma poder presentar datos estadísticamente significativos y generalizables.

Conclusiones

Dados los resultados obtenidos, se concluye que la calidad de vida del adolescente con cáncer ya sea en tratamiento, recidiva o remisión, muestra deterioro en diversas áreas del funcionamiento del individuo. No se observó relación directa con el estilo de afrontamiento utilizado, lo cual refleja que el concepto de calidad de vida es multidimensional, por lo que su medición es compleja y requiere de un análisis minucioso de diversas áreas de la vida del adolescente.

Los y las adolescentes con cáncer hacen uso de estrategias de afrontamiento de tipo comprometido y evitativo. No hay diferencia entre los y las adolescentes en tratamiento y remisión.

Conflicto de intereses

Las autoras declaran no tener conflictos de intereses.