ELABORACIÓN Y VALIDACIÓN DE UN CUESTIONARIO PARA EVALUAR LA PERCEPCIÓN DE LA DISCAPACIDAD EN LA ENFERMEDAD DE CROHN (CPDEC)

Actualmente, no hay ningún instrumento para medir de una forma uniforme el grado de discapacidad percibida en la enfermedad de Crohn (EC).

Objetivo

Elaborar y validar un cuestionario para cuantificar la discapacidad percibida por el paciente.

Material y métodos

1) Fase de elaboración: Se desarrolló un cuestionario inicial de 50 preguntas, consultando con expertos clínicos en EC, entrevistando a un grupo reducido de pacientes y consultando las sentencias legales sobre discapacidad en la EC. Se administró a 106 pacientes con EC (48 hombres y 58 mujeres; edad 35,3±9). Localización de la EC: 31,3% ileon terminal, 27,7% colon y 34% ileocolica. Las preguntas se seleccionaron según el análisis factorial quedando un cuestionario de discapacidad (CPDEC) de 16 preguntas (rango de puntuación entre 16 y 64 puntos). 2) Fase de validación. Se incluyeron 108 pacientes con EC, (52 hombres y 56 mujeres; edad de inicio 34,9±9. Localización: 43,5% ileon terminal, 22,2% colon y 32,4% ileocolica. La actividad de la EC se valoró mediante el índice de Harvey-Bradshaw. Los pacientes rellenaron el CPDEC, el cuestionario reducido de calidad de vida en la EC (IBDQ-9) y el cuestionario de calidad de vida genérico Euroqol-5D (que incluye una tarifa de preferencias y una escala visual analógica–EVA-). Con todos los datos se midieron las propiedades psicométricas del cuestionario: validez convergente, validez divergente y fiabilidad. La validez convergente valora si el cuestionario mide lo que se pretende medir. La validez discriminante determina si el cuestionario distingue entre dos subgrupos de pacientes (pacientes con EC activa vs EC inactiva). Asimismo, se midió la fiabilidad test-retest administrando el cuestionario dos veces separadas en quince días, si no había cambios clínicos en dicho período. Se calculó también la correlación intraclase y el alfa de Cronbach.

Resultados

Fase de validación. Validez convergente: La correlación de Spearman entre el CPDEC y el IBDQ-9 fue de 0,76 (p<0,001), con la actividad clínica de 0,60 (p<0,01), con el Euroqol-5D de 0,53 (p<0,01) y con el EVA r=0,48 (p<0,01). Validez discriminante: La actividad clínica se correlaciona con el CPDEC de forma significativa. Fiabilidad test-retest: La correlación obtenida entre el primer CPDEC y el segundo es de r=0,79 (p<0,01). Correlación intra-clase: 0.89. Alfa de Cronbach: 0.9.

Conclusión

El CPDEC es un cuestionario válido y fiable para evaluar la percepción de discapacidad en la EC.