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Vol. 27. Núm. S3.
Páginas 56-59 (marzo 2004)
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Perspectivas futuras en la evaluación de la calidad de vida en los pacientes con trastornos funcionales digestivos
Future perspectives in evaluating quality of life in patients with functional digestive disorders
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F. Mearina
a Instituto de Trastornos Funcionales y Motores Digestivos. Servicio de Aparato Digestivo. Centro Médico Teknon. Barcelona. España.
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Fig. 1. En el concepto de enfermedad no debe incluirse sólo lo que el médico es capaz de ver o medir, sino también todo lo que el paciente siente.
Fig. 2. Es frecuente que en un mismo paciente coexistan varios trastornos funcionales digestivos.
Fig. 3. Los instrumentos de medición de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) deben formar parte del equipo de evaluación de los pacientes con molestias digestivas, especialmente en aquellos con trastornos funcionales, ya sea por anomalías de las funciones digestivas o por alteraciones de la percepción visceral.
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INTRODUCCIÓN

Como se ha comentado a lo largo de esta monografía, los trastornos funcionales digestivos (TFD) se definen como la presencia de una combinación variable de síntomas gastrointestinales que aparecen de forma crónica o recurrente y que no pueden explicarse por la presencia de alteraciones estructurales o bioquímicas1. Es importante recordar que en más de la mitad de los pacientes que aquejan síntomas digestivos no se encuentra una causa que explique sus manifestaciones clínicas. Durante muchos años se había considerado que estos enfermos no presentaban ninguna patología y que sus molestias se debían a imaginaciones personales o a verdaderos fraudes médicos. Sin embargo, durante las últimas décadas el interés por los TFD ha crecido de forma considerable. Ello es debido en gran parte a su importante repercusión socioeconómica, al avance en su conocimiento fisiopatológico y a la aparición de nuevos tratamientos. Además, existe una demanda cada vez mayor de una mejor asistencia por parte de los pacientes que presentan este tipo de trastornos.

Sin duda, los TFD no pueden verse desde la óptica de la medicina organicista más clásica, en la que sólo la existencia de alteraciones orgánicas o bioquímicas puede explicar la presencia de síntomas (fig. 1). Probablemente por este motivo las esperanzas que se depositaron durante las décadas de los años setenta y ochenta en la búsqueda de alteraciones fisiológicas (motoras, secretoras, inflamatorias) quedaron frustradas al no encontrarse una correlación directa entre dichas alteraciones y la presencia de síntomas. Parece mucho más lógico intentar explicar la existencia real de estas molestias a través de un modelo biopsicosocial en el que múltiples factores influyen en la aparición, empeoramiento y evolución de las manifestaciones clínicas2.

Fig. 1. En el concepto de enfermedad no debe incluirse sólo lo que el médico es capaz de ver o medir, sino también todo lo que el paciente siente.

Los factores psicológicos también parecen desempeñar un papel importante en este tipo de trastorno, aunque estas molestias no deben considerarse la consecuencia directa de alteraciones psicológicas3. Es más apropiado ver estos trastornos como la interrelación entre factores psicológicos y fisiológicos, ambos importantes e imposibles de desmembrar. De tal forma, es de todos conocido que el estrés psicológico puede exacerbar los síntomas gastrointestinales. Además, las alteraciones psicológicas pueden modificar la vivencia de los síntomas y de la enfermedad por parte del paciente, así como su disposición a buscar ayuda médica y a recibir tratamiento. Los estudios de investigación también nos han demostrado cómo las alteraciones psicológicas y el estrés producen cambios importantes en la fisiología digestiva. Por último, hay que recordar que el propio trastorno digestivo puede ser el causante, no la consecuencia, de las alteraciones psicológicas.

El resultado final de todo lo anterior es el síntoma: la sensación, por definición subjetiva, de molestia. Cada paciente percibe, tolera, acepta y vive los síntomas de una forma diferente, y por tanto le afectan de manera distinta. La evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) con los instrumentos apropiados está permitiendo conocer más profundamente cuál es el impacto de la enfermedad en el enfermo.

LOS TRASTORNOS FUNCIONALES DIGESTIVOS EN EL AÑO 2004

La prevalencia de los TFD no parece haber aumentado durante los últimos años, aunque las consultas, tanto de aparato digestivo como de atención primaria, cada vez reciben más pacientes con estos trastornos. Los motivos de este hecho pudieran ser la mayor demanda de salud (no de ausencia de enfermedad) por parte de la población general, la mejor accesibilidad del sistema sanitario y, quizá, la disminución de las enfermedades orgánicas digestivas.

No debemos olvidar que para establecer el diagnóstico de TFD es necesario que se cumplan los criterios clínicos que han establecido diversos grupos de expertos pero que, además, es imprescindible haber descartado previamente la existencia de lesiones orgánicas o bioquímicas. Esto se realizará de forma individual y de tal manera que su aplicación tenga una buena relación de coste/eficacia. No deben realizarse exploraciones innecesarias ni repetitivas, pero tampoco dejar de descartar aquellas patologías que sean fundamentales. Por ejemplo, en un paciente que aqueja dispepsia y tiene síntomas de alarma es imprescindible la realización de una endoscopia digestiva alta. A su vez, en los enfermos con dolor abdominal crónico sólo deberá efectuarse el diagnóstico de trastorno funcional una vez que hayan quedado excluidas las causas orgánicas fundamentales de dolor abdominal. Por otra parte, y dada la gran prevalencia de los TFD, es frecuente que coexistan con otras alteraciones orgánicas. Así, un paciente con dispepsia funcional puede tener litiasis biliar sin que ésta sea la causante de los síntomas; o una paciente con una proctitis ulcerosa leve manifestar cambios en el ritmo deposicional o dolor abdominal cólico que no sean atribuibles a la enfermedad inflamatoria intestinal sino a un síndrome del intestino irritable. También es frecuente que en un mismo paciente se cumplan criterios de distintos trastornos funcionales; por ejemplo, de pirosis funcional, dispepsia funcional y síndrome del intestino irritable (incluso con incontinencia)4 (fig. 2).

Fig. 2. Es frecuente que en un mismo paciente coexistan varios trastornos funcionales digestivos.

Por tanto, es fundamental que los médicos que atienden a pacientes con molestias digestivas conozcan en profundidad las características y connotaciones especiales de los diversos TFD. Aquí no sirve sólo saber cómo hacer el diagnóstico o ser un buen técnico. Para excluir la presencia de patología orgánica es necesario abordar otros aspectos más personales y sociales de la enfermedad, incluido el concepto de CVRS. En los TFD el reto empieza donde termina en muchas de las enfermedades orgánicas: ¡el diagnóstico! La empatía es un aspecto básico en el abordaje de los pacientes con TFD; hará que la carga del trastorno sea más llevadera para el paciente y también para el médico5.

Para que se establezca una adecuada relación médico-paciente deben tenerse en cuenta los siguientes puntos:

1. Realizar una exhaustiva historia clínica, no excesivamente dirigida, permitiendo al paciente explicar cuáles son sus molestias, preocupaciones y miedos.

2. Realizar una adecuada exploración física y solicitar las pruebas complementarias necesarias de acuerdo con los criterios de coste/eficiencia.

3. Conocer cuál es la vivencia de su enfermedad por parte del paciente y cuáles cree él que son las causas de sus molestias.

4. Explicar adecuadamente al enfermo las características de su enfermedad.

5. Identificar y responder de forma realista a las expectativas del paciente con respecto a su posible mejoría.

6. Explicarle qué es lo que se debe y lo que no se debe hacer de acuerdo con su enfermedad.

7. Involucrar al paciente en el tratamiento y evolución futura de sus molestias.

8. Establecer una relación médico-enfermo a largo plazo6.

TRASTORNOS FUNCIONALES DIGESTIVOS: ¿UNA MODA?

Alguien podría pensar que el auge de los TFD es sólo una cuestión de moda y que ya pasará. Que la disminución de las enfermedades orgánicas digestivas, el mayor conocimiento de la fisiopatología motora y nociceptiva, y el interés de las compañías farmacéuticas han promocionado unos trastornos «que no son para tanto».

Es necesario que se produzca el cambio definitivo sobre el concepto de salud que los médicos han tenido durante muchos años. Curar consistía en salvar la vida (o aliviar un sufrimiento intenso) a un enfermo grave; era un acto que se veía como algo heroico tanto por los propios médicos como por los enfermos. Sin embargo, en la actualidad el concepto de salud ha cambiado (y debe cambiar aún más). Ahora la gente (y también la Organización Mundial de la Salud) engloba junto con la salud conceptos como el bienestar y la calidad de vida. Por eso, actos aparentemente banales como pueden ser el comer o el defecar, cuya alteración se consideraba poco importante, adquieren relevancia. «Ya sé que de esto no voy a morirme, pero no quiero vivir así toda la vida», comentan los pacientes.

Por otra parte, la investigación médica se ha dirigido durante muchos años tan sólo a intentar conocer lo desconocido y a averiguar lo extraño. De esta forma, se han descrito enfermedades raras de las que existen muy pocos casos y, sin duda, esto ha sido un avance para la medicina. Pero, al mismo tiempo, se olvidaban otras enfermedades o molestias que, por frecuentes, parecían menos importantes. Además, el médico se centraba exclusivamente en las enfermedades que tenían una causa visible y evidente. Sin embargo, cuando la causa no era tan obvia y el trastorno probablemente se debía a una disfunción del organismo, el interés médico decaía considerablemente.

¿Y por qué muchos médicos no dan importancia a este tipo de molestias? Ya hemos dicho anteriormente que para muchos médicos resultan más interesantes las enfermedades raras que las que son muy frecuentes, y que además se sienten incómodos cuando no pueden demostrar cuál es la alteración que las produce. Consideran que los casos extraordinarios son más importantes y les proporcionan más éxito. En mi opinión, sin embargo, lo más interesante suele ser lo más frecuente, no lo más extraordinario.

Creo que a lo largo de esta monografía ha quedado de manifiesto la verdadera importancia de los TFD y cómo frecuentemente la CVRS está más alterada que cuando existen lesiones orgánicas. Además, la división entre orgánico y funcional es cada vez más arbitraria; lo que hoy se considera sin causa morfológica es posible que mañana tenga un origen biológico.

CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD: ¿OTRA MODA?

Durante los últimos años ha aumentado crecientemente el interés por la valoración de la CVRS con propósitos tanto de investigación como clínicos. En una revisión de la bibliografía publicada en el año 2001, se concluía que el interés por la repercusión de la enfermedad en los pacientes se había centrado hasta entonces en la enfermedad por reflujo gastroesofágico y la dispepsia, estaba creciendo en el síndrome del intestino irritable y era escasa en la gastroparesia7. Otra conclusión fundamental de esta publicación es que se habían creado muchos cuestionarios pero eran poco utilizados en la práctica clínica7. Ello puede deberse a la falta de hábito (de médicos y pacientes), a la falta de tiempo (del médico) y a la sensación (del médico pero no del paciente) de que la repercusión del trastorno no debe de ser tan grande.

La valoración de la CVRS es, por definición, subjetiva y engloba diversas áreas, tales como la función física, las sensaciones somáticas, el estado psicológico y las interacciones sociales. Todas ellas pueden verse afectadas dependiendo del estado de salud del individuo y su evaluación es imposible si no se utilizan los instrumentos adecuados8.

Lo cierto es que medir la CVRS es útil en cualquier tipo de enfermedad, pero aún más en los TFD. Esta consideración se fundamenta en los siguiente puntos:

1. No existe un marcador biológico válido para establecer el diagnóstico, la repercusión de la enfermedad ni la evolución espontánea o en respuesta al tratamiento.

2. La importante alteración en el estado de salud y el desarrollo de las actividades personales y sociales de los pacientes que las padecen.

3. La consecuente carga social y económica de este tipo de trastornos.

4. Es una forma idónea de establecer un lenguaje común entre médicos y pacientes sobre las repercusiones de los TFD y de involucrar a los enfermos en la evolución y tratamiento de su trastorno.

Los instrumentos de medida de la CVRS deberían incorporarse de forma habitual al arsenal clínico de la gastroenterología, del mismo modo que la endoscopia o la ecografía, la cuantificación de la proteína C reactiva, la acidimetría u otras pruebas que sirven para investigar alteraciones morfológicas, inflamatorias o de las funciones digestivas (fig. 3). Además, su empleo es obligatorio a la hora de realizar ensayos clínicos, ya sea como objetivo primario o secundario, cuando se investigan nuevos tratamientos, farmacológicos o no farmacológicos9.

Fig. 3. Los instrumentos de medición de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) deben formar parte del equipo de evaluación de los pacientes con molestias digestivas, especialmente en aquellos con trastornos funcionales, ya sea por anomalías de las funciones digestivas o por alteraciones de la percepción visceral.

Parece, por consiguiente, que el interés por la CVRS no es una moda sino un avance considerable que debe perdurar en el tiempo. Es mucho lo que aún queda por mejorar, empezando por la necesidad de estudios de colaboración que sirvan para unificar y/o mejorar los cuestionarios ya disponibles. Sería además conveniente involucrar en mayor medida a los pacientes en la creación, evaluación y crítica de los cuestionarios psicométricos10. Así se podría conseguir fortalecer y promocionar a estos 2 obligatorios, pero hasta hace poco desconocidos, inquilinos de nuestras consultas: TFD y cuestionarios de CVRS.

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