Programa de transición pediátrica a adultos en EII, ¿por qué es necesario?

Benítez, José Manuel; Suárez-Ferrer, Cristina; Calafat, Margalida; Bastón-Rey, Iria
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Adem&#225;s&#44; este grupo de pacientes tienen una serie de peculiaridades que vienen determinadas tanto por las caracter&#237;sticas propias del sujeto como por las de su entorno&#46; Durante esta fase vital de la ni&#241;ez y la adolescencia se producen fen&#243;menos esenciales&#44; como el crecimiento&#44; la educaci&#243;n y el desarrollo emocional y sexual&#44; que&#44; junto con el impacto psicol&#243;gico y familiar que provoca el diagn&#243;stico de una enfermedad cr&#243;nica&#44; supone un reto para todos los profesionales de la salud que participamos en su manejo&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cuando hablamos de <span class="elsevierStyleItalic">transici&#243;n</span> no debemos referirnos a una mera transferencia del paciente desde una unidad pedi&#225;trica a una unidad de adulto&#46; Debe ser un <span class="elsevierStyleItalic">proceso</span> planificado y anticipado que permita y facilite la continuidad de cuidados desde un sistema de salud centrado en el ni&#241;o a otro orientado en el adulto&#46; Este programa debe ser flexible y permitir individualizar las necesidades de cada paciente y su familia para que se adapten adecuadamente y adquieran autonom&#237;a en el abordaje de su enfermedad&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0010">&#191;Cu&#225;les deben ser los objetivos de esta transici&#243;n&#63;</span><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con este proceso establecido de transici&#243;n debemos tratar de asegurar la continuidad de la asistencia que el paciente pedi&#225;trico ha recibido hasta ahora&#44; pero al mismo tiempo debemos ofrecer herramientas para que el adolescente adquiera habilidades como la autonom&#237;a y la responsabilidad de su autocuidado&#46; Es importante que durante esta fase se normalice el desarrollo psicosocial y se mejore la autoconfianza&#44; que se planifiquen objetivos a largo plazo y h&#225;bitos saludables&#44; y todo ello destinado a mejorar el seguimiento de la enfermedad y la adherencia al tratamiento&#46; Un aspecto relevante es la vacunaci&#243;n durante la edad pedi&#225;trica&#44; que debe adecuarse al calendario vigente y que debemos evaluar para confirmar una correcta inmunizaci&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0045"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46; En definitiva&#44; la transici&#243;n debe ser un fen&#243;meno llevado a cabo en un ambiente adecuado y lo suficientemente cuidadoso para evitar p&#233;rdidas en el seguimiento y la desconfianza en el nuevo equipo m&#233;dico de adultos&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Disponemos de evidencia de c&#243;mo un programa de transici&#243;n estructurada tiene un efecto positivo sobre resultados cl&#237;nicos&#46; Recientemente&#44; se ha publicado el estudio BUTTERFLY&#44; de GETECCU y SEGHNP&#44; que recoge los beneficios de un programa estructurado de transici&#243;n en pacientes con EII<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46; Se trata de un estudio multic&#233;ntrico nacional&#44; retrospectivo&#44; cuyo objetivo fue evaluar el impacto de la transici&#243;n en resultados de EII&#46; Para ello se compararon dos grupos de pacientes&#58; aquellos en los que se realizaba la transici&#243;n en el seno de un programa bien estructurado frente a aquellos que no eran sometidos a un programa de transici&#243;n establecido&#46; Se compararon resultados cl&#237;nicos al a&#241;o en cuanto a aparici&#243;n de brotes de actividad&#44; necesidad de ingreso hospitalario&#44; cirug&#237;a o cualquier cambio de tratamiento por brote&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se incluyeron un total de 278 pacientes de 34 hospitales espa&#241;oles&#59; el 67&#37; de los pacientes de 22 hospitales realizaron una transici&#243;n bajo un programa estructurado&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Entre los principales resultados del estudio se identificaron peores resultados cl&#237;nicos entre los pacientes transferidos sin un programa previamente establecido &#40;43&#37; vs 27&#37;&#44; p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;005&#41;&#44; de forma que estos pacientes presentaron mayor probabilidad de brotes &#40;36&#37; vs 22&#37;&#44; p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;018&#41; y mayor necesidad de hospitalizaci&#243;n &#40;10&#37; vs 3&#37;&#44; p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;025&#41;&#46; Entre los factores predictores de peores resultados en el an&#225;lisis multivariante identificaron la actividad inflamatoria en el momento de la transferencia&#44; un IMC<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#60;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>18&#44;5 y el tratamiento con corticoides en el momento de la transici&#243;n&#46;</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0015">&#191;Cu&#225;ndo llevar a cabo la transici&#243;n&#63;</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Otro aspecto importante es conocer cu&#225;ndo es el momento m&#225;s adecuado para realizar la transici&#243;n y&#44; en este sentido&#44; es crucial entender&#44; como hemos comentado previamente&#44; que no se trata de un evento puntual sino de un proceso evolutivo&#46; Adem&#225;s&#44; no tiene por qu&#233; coincidir en todos los pacientes&#44; y la edad cronol&#243;gica no debe ser el factor determinante&#46; Es necesario informar previamente al paciente y a la familia de dicho proceso y de los beneficios del mismo&#44; y plantearlo durante una situaci&#243;n &#243;ptima de estabilidad cl&#237;nica&#44; emocional y social<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">4&#44;5</span></a> &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#41;&#46; Hay que contar&#44; igualmente&#44; con las limitaciones de cada hospital y adaptarlo a su organizaci&#243;n&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Todo este tr&#225;nsito tiene una serie de <span class="elsevierStyleItalic">barreras</span> que van a condicionar el &#233;xito del programa<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0065"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46; Debemos tener en cuenta que pasamos de una atenci&#243;n focalizada en la familia&#44; donde el paciente tiene un papel pasivo y poca independencia&#44; a un sistema centrado en el paciente&#44; donde debe estar bien informado de las caracter&#237;sticas de su enfermedad y adquirir autonom&#237;a para tomar decisiones individuales&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los gastroenter&#243;logos de adultos nos encontramos con barreras de &#237;ndole estructural y organizativa&#46; En muchos casos tenemos falta de tiempo y de espacio&#58; se pasa de consultas muy prolongadas a otras de tiempo m&#225;s limitado y breves&#46; No tenemos una formaci&#243;n espec&#237;fica para manejar aspectos de desarrollo de crecimiento y aspectos psicosociales claves en la adolescencia&#46; Adem&#225;s&#44; muchas veces no contamos con una informaci&#243;n detallada sobre las caracter&#237;sticas de la enfermedad inflamatoria y su historia de tratamientos previos&#46; A esto hay que unirle que tratamos con una familia que puede ser muy demandante y con falta de confianza a este traspaso&#44; lo que&#44; en muchas ocasiones&#44; origina que el gastroenter&#243;logo de adultos perciba de forma diferente la transici&#243;n y lo considere menos importante que el pediatra&#46; Para ello&#44; es necesario identificar todas estas barreras y tratar de superarlas&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0020">&#191;C&#243;mo desarrollar un programa de transici&#243;n&#63;</span><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Conseguir un programa de transici&#243;n &#243;ptimo requiere no solo la participaci&#243;n de dos m&#233;dicos &#40;gastroenter&#243;logo pedi&#225;trico y de adultos&#41;&#44; sino que deben implicarse un paciente y unos familiares bien informados y conformes con el traspaso&#44; as&#237; como un equipo de enfermer&#237;a&#46; Idealmente&#44; un psic&#243;logo y un trabajador social pueden aportar formaci&#243;n y habilidades de adaptaci&#243;n que faciliten la integraci&#243;n del paciente al nuevo entorno sanitario&#46; Todos los protagonistas de este escenario deben estar convencidos de los resultados beneficiosos que aporta el proceso&#46; Y para que este engranaje funcione adecuadamente son fundamentales caracter&#237;sticas como el sentimiento de equipo&#44; la confianza&#44; la buena disposici&#243;n y la comunicaci&#243;n entre los implicados&#46; Todos debemos compartir objetivos comunes con el fin de conseguir un control adecuado de la enfermedad&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No hay un modelo &#250;nico de transici&#243;n&#44; y debemos encontrar el que mejor se adapte a nuestro centro de trabajo&#46; Se considera el modelo m&#225;s id&#243;neo aquel en el que se prepara previamente&#44; de manera multidisciplinar&#44; todo el equipo implicado en pediatr&#237;a y en el &#225;rea de adultos&#44; y se consens&#250;a sobre el plan de tratamiento y el cronograma de seguimiento&#46; Posteriormente&#44; se realiza una consulta de transici&#243;n conjunta en la que el pediatra presenta al paciente el equipo de adultos&#46; Esta consulta se puede hacer en el &#225;rea de pediatr&#237;a o en la de adultos&#46; Posteriormente&#44; se har&#237;a el seguimiento en el &#225;rea de adultos&#46; Se recomiendan una serie de sugerencias por cada una de las partes que participan en el proceso y que aseguren el &#233;xito del mismo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0070"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a> &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0025">Conclusiones</span><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El impacto que origina el diagn&#243;stico de una enfermedad cr&#243;nica como la EII en edades tempranas merece la implantaci&#243;n de un proceso estructurado de transici&#243;n que facilite la continuidad de cuidados desde pediatr&#237;a al &#225;rea de adultos&#46; Todos los actores que forman parte de dicho proceso deben estar convencidos de los beneficios del mismo&#44; y adquirir una serie de habilidades que permitan empatizar con la adaptaci&#243;n al nuevo entorno sanitario&#46; Aunque no hay un modelo &#250;nico&#44; debemos esforzarnos por crear el que mejor se adapte a nuestras condiciones laborales&#44; con el objetivo de aportar mayor calidad asistencial y ofrecer la oportunidad de una evoluci&#243;n m&#225;s favorable del paciente&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0030">Conflicto de intereses</span><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Todos los autores declaran no tener conflicto de intereses para este manuscrito&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Factor determinante&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Ideal&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">Entre 14 y 18 a&#241;os &#40;extensible a 21 a&#241;os&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Capacidad para tomar decisiones informadas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t">Preparaci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Conocimiento de la enfermedad&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Se siente c&#243;modo con el equipo de adultos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Dedicaci&#243;n especial a EII&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Remisi&#243;n cl&#237;nica&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Adherente&#44; incluso en remisi&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t">Para el gastroenter&#243;logo pedi&#225;trico&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">&#8226; Tomar conciencia de que la transici&#243;n es un proceso continuo que puede comenzar desde el mismo momento del diagn&#243;stico de la EII&#8226; Preguntar al paciente y a la familia sobre las expectativas de la transici&#243;n&#8226; Ofrecer al paciente informaci&#243;n de su EII y de la estrategia de tratamiento&#8226; Consensuar con el paciente y la familia un plan por escrito de la transici&#243;n&#8226; Explicar las diferencias entre los cuidados en pediatr&#237;a y en el &#225;rea de adultos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t">Para el gastroenter&#243;logo de adultos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">&#8226; Empatizar con el paciente y la familia y con su desconocimiento del nuevo entorno&#8226; Colaborar previamente con el pediatra y preparar la transici&#243;n&#8226; Conocimiento anticipado sobre la EII&#44; el plan de tratamiento y la experiencia del paciente con la enfermedad&#8226; Educar al paciente sobre el nuevo sistema de asistencia de adultos&#8226; Valorar la mayor duraci&#243;n de las primeras consultas&#8226; Aceptar que los padres quieran seguir teniendo un rol importante&#8226; Ofrecer medidas para promover la autonom&#237;a del paciente&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">Para el paciente&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">&#8226; Tener conocimiento de su EII &#40;tipo de EII&#44; localizaci&#243;n&#44; MEI&#44; nombre de su pediatra&#8230;&#41;&#8226; Hospitalizaciones &#40;fecha&#44; motivo de ingreso&#8230;&#41;&#8226; Cirug&#237;a &#40;fecha&#44; indicaci&#243;n&#44; tipo de cirug&#237;a&#8230;&#41;&#8226; Complicaciones de su enfermedad o del tratamiento &#40;f&#237;stulas&#44; infecciones&#8230;&#41;&#8226; Tratamiento &#40;tipo de f&#225;rmaco&#44; dosis&#44; actuales y previos&#41;&#8226; Conocer la forma de contactar con los sanitarios en el momento de un brote&#8226; Programar sus propias visitas y recordatorios&#8226; Conocer los f&#225;rmacos contraindicados durante el embarazo&#8226; Discutir cuestiones relacionadas con la anticoncepci&#243;n y la planificaci&#243;n familiar&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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