El objetivo de esta investigación fue conocer cómo intervienen las características sociodemográficas de padres e hijos con discapacidad en la forma en que se comunican y los temas de sexualidad que abordan. Se trabajó con una muestra no probabilística de 172 padres, cuyos hijos eran jóvenes o adolescentes con alguna discapacidad (intelectual, auditiva, visual, motriz o múltiple). El 81.3% de los participantes fueron mujeres y su edad promedio fue de 45 años (DE=8). Se les aplicó un instrumento de autoinforme para recabar datos sociodemográficos de ellos (sexo, edad, estado civil, ocupación, religión, ingreso mensual y número de hijos) y de sus hijos (sexo, edad, escolaridad, tipo de discapacidad, origen de la discapacidad y habilidades conductuales desarrolladas), así como de la forma en que se comunican y los temas de sexualidad que abordan. Los resultados indican que los padres conversan sobre un mayor número de temas de sexualidad cuando se comunican de forma verbal o mediante LSM (F=9.52, p=0.000) y cuando tienen solo un hijo (F=3.555, p<0.05). Las características de los jóvenes que intervinieron sobre la comunicación fueron: nivel de estudios (F=3.547, p<0.05), habilidades conductuales desarrolladas (F=9.558, p<0.00), tipo de discapacidad (F=3.509, p<0.05) y origen de la misma (t=–2.722, p<0.05).
The objective of this research was to know how the sociodemographic characteristics of parents and children with disabilities intervene in the way they communicate and the topics of sexuality they address. A non-probabilistic sample of 172 parents, whose children were young and/or adolescents with some disability (intellectual, auditory, visual, motor and/or multiple), were employed; 81.3% of the participants were women and their average age was 45 years (DE=8). A self-report instrument was used to collect sociodemographic data about parents their own characteristics (gender, age, marital status, occupation, religion, monthly income and number of children) and their children's (gender, age, schooling, origin of the disability and abilities that they have), as well as the way they communicate and the topics of sexuality they address. The results indicate that parents talk about a greater number of sexuality issues when they communicate verbally or through LSM (F=9.52, P=.000) and when they have only one child (F=3.555, P<.05). The characteristics of the young people who intervened on the communication were: level of studies (F=3.547, P<.05), developed behavioral abilities (F=9.558, P<.00), type of disability (F=3.509, P<.05) and origin (t=–2.722, P<.05).
Diversos autores (Guevara, Robles, Aguilar y Luna, 2016a; Sakellariou, 2006) han señalado que existen una serie de mitos que amplios sectores de la sociedad tienen, aun en tiempos modernos, respecto a las personas con algún tipo de discapacidad. El primero de ellos es que no se desarrollan sexualmente de manera normal, pero lo cierto es que, en la mayoría de los casos, la pubertad y la adolescencia se presentan con un desarrollo puntual de los órganos sexuales, y con los cambios hormonales y emocionales asociados; un segundo mito es que no necesitan ejercer su sexualidad y que, por tanto, no requieren de educación sexual. Muchas familias e instituciones educativas desconocen que estas personas pueden estar en riesgo de contraer una infección de transmisión sexual (ITS) o tener un embarazo no deseado; incluso se desestima que estén expuestas a abusos sexuales (Rivera, 2008).
La Encuesta mundial sobre VIH-SIDA y discapacidad —efectuada por la Universidad de Yale para el Banco Mundial (World Bank, 2009)— indica que las personas que viven en esta condición mantienen una vida sexual activa y con un mayor nivel de exposición a factores de riesgo. Diversas investigaciones en el campo (Mandell, Walrath, Manteufel, Sgro y Pinto-Martin, 2005; Nosek, Foley, Hughes y Howland, 2001; Robles, Guevara, Frías, Rodríguez y Moreno, 2014; Smith, 2008) también han probado que los riesgos de salud sexual a los que están expuestas incluyen prácticas sexuales sin protección, embarazos no deseados y abuso sexual en mayor medida que personas sin discapacidad. Los datos reportados por el Departamento de Justicia de los Estados Unidos señalan que la tasa de violación y asalto sexual a personas con discapacidad es de 22 por cada 1000, es decir, dos veces más alta que la relativa a personas sin discapacidad, que es ubicada con una proporción de 10 por cada 1000 (Harrell, 2015).
El alto nivel de riesgo en que se encuentran las personas con discapacidad puede estar relacionado con las barreras familiares que limitan su desarrollo y con la escasa comunicación sobre sexualidad que establecen con sus padres. Al respecto, Guevara et al. (2016a, p. 14) señalan que los padres «no saben cómo realizar los ajustes pertinentes (de materiales y ambientes) para compensar las limitaciones que les impone una condición física adversa», y ello puede traer consigo el abandono de los esfuerzos educativos, lo que lleva a un desarrollo limitado de habilidades y competencias. Aunado a lo anterior, los padres experimentan temor ante la posibilidad de que sus hijos sean discriminados, y por ello, adoptan medidas de sobreprotección que impiden a estos adquirir habilidades para relacionarse con los demás, salir de casa solos, conocer los nombres de las partes del cuerpo y realizar conductas de higiene y autocuidado de manera independiente (Liesa y Vived, 2010). A esto se suma el temor ante el inevitable desarrollo sexual de sus hijos y asumen que alejarlos de todo aquello que haga referencia a su sexualidad impedirá su aparición, y por ello evitan hablar de sexualidad con ellos (Rivera, 2008).Los estudios en población sin discapacidad demuestran que, a mayor grado de comunicación sobre sexualidad entre padres e hijos, menor es la probabilidad de que los jóvenes lleven a cabo conductas sexuales de riesgo (Markham et al., 2010; Namisi et al., 2013) y de que sean víctimas de abuso sexual (Chen, Dunne y Han, 2007). También se ha identificado que las características de padres e hijos influyen en el diálogo que establecen sobre sexualidad. Quienes entablan mayor comunicación con sus hijos son los padres más jóvenes (Eisenberg, Swain, Bearinger, Sieving y Resnick, 2005), con un nivel escolar superior (Gallegos, Villaruel, Gómez, Onofre y Zhou, 2007), y con mayores ingresos económicos (Sun, Berg y Babalola, 2012); así mismo, las madres suelen comunicarse más que los padres (Musa, Akande, Salaudeen y Soladoye, 2008). En contraste, se establece menos diálogo entre padres e hijos cuando ambos padres trabajan (Sobrino, 2008), practican alguna religión (Swain, Ackerman y Ackerman, 2006), están separados, divorciados, o tienen mayor cantidad de hijos (Musa et al., 2008).
Respecto a las características de los jóvenes, se ha reportado que el desarrollo de la pubertad y sus cambios físicos alertan a los padres de la necesidad de hablar con ellos sobre temas de sexualidad (Connoly, Craig, Colberg y Pepler, 2004); además, cuando los hijos cursan niveles educativos más altos, los padres suelen platicar con ellos de una mayor cantidad de temas de sexualidad (Schouten, van den Putte, Pasmans y Meeuwesen, 2007).
Las investigaciones que abordan la comunicación sobre sexualidad entre padres e hijos con discapacidad son escasas. Es probable que no se analice debido a las dificultades en el desarrollo lingüístico presentes en la población, mismas que dependen del tipo de discapacidad y grado de afectación. En el individuo con discapacidad intelectual la habilidad lingüística puede variar entre la ausencia total del habla, la utilización de algunas palabras aisladas, y la emisión de frases cortas con falta de coordinación (Tomás y Pérez, 2005). Por su parte, las personas con discapacidad motriz pueden presentar afectaciones en la audición, la coordinación de los músculos fonoarticulatorios y el ritmo respiratorio que afectan su lenguaje (Pérez y Garaigordobil, 2007). En el caso de las personas con discapacidad visual, es habitual que el lenguaje aparezca más tarde, debido a la ausencia de información visual y a la falta de experiencias en el proceso de atribuir nombres y significados a los objetos (López, 2004); mientras que el desarrollo lingüístico de una persona con discapacidad auditiva dependerá en gran medida de la modalidad comunicativa que reciba (Santiago, Rodríguez, Santana y González, 1995).
Las investigaciones disponibles que exploran la comunicación sobre sexualidad entre padres e hijos con discapacidad muestran que los padres más jóvenes tienden a aceptar mejor el desarrollo sexual de sus hijos y, en consecuencia, se comunican más frecuentemente con ellos sobre dichos temas (Cuskelly y Bryde, 2004; Karellou, 2007); de igual manera, se ha reportado que quienes tienen estudios superiores se comunican sobre sexualidad con sus hijos en mayor medida que quienes solo tienen educación básica (Bárcena y Jenkins, 2018). En estudios realizados con jóvenes mexicanos con discapacidad visual y auditiva (Guevara, Robles, Rodríguez y Frías, 2016b; Robles, Guevara, Pérez y Hermosillo, 2013), los participantes reportan comunicarse muy poco sobre temas sexuales con sus progenitores, y cuando lo hacen suele ser con sus madres en mayor proporción que con sus padres. Ello puede deberse a que son ellas quienes permanecen más tiempo con sus hijos y asumen el papel de educador principal (Navarro y Hernández, 2012).
La información aportada por las investigaciones llevadas a cabo con jóvenes sin discapacidad y sus padres (Robles, Frías, Moreno, Rodríguez y Barroso, 2011; Whitaker y Miller, 2000) constituyen evidencia de que la comunicación sobre sexualidad favorece positivamente el cuidado de la salud sexual de los jóvenes. Y, como ya fue señalado, las características de los padres y sus hijos desempeñan un papel importante en dicha comunicación. Sin embargo, los estudios que abordan la comunicación sobre sexualidad entre padres e hijos con discapacidad, además de ser escasos, parten de una metodología cualitativa, que impide conocer, de manera general, la manera en que las características sociodemográficas de padres e hijos intervienen en dicha comunicación; en ellos, además de las características ya referidas, es importante tomar en cuenta el tipo y origen de la discapacidad de los hijos, así como la forma de comunicación, puesto que esto puede tener implicaciones importantes en la comunicación sobre sexualidad que establecen.
Por lo anterior, es importante ampliar el análisis sobre las características sociodemográficas de los padres y sus hijos con algún tipo de discapacidad, que intervienen en la forma en que se comunican y los temas de sexualidad que abordan. Como señalan Robles et al. (2013), los jóvenes con discapacidad tienen un acceso muy restringido a los medios masivos, a la literatura y a los modelos que se usan para la educación sexual en los centros escolares y de salud. Por ello, la información que reciban sobre temas de sexualidad dependerá, en gran medida, de la comunicación que entablen con sus padres.
MétodoParticipantesSe trabajó con una muestra no probabilística de 172 padres de familia. El criterio de inclusión fue que tuvieran un hijo adolescente o joven (de entre 12 y 29 años de edad), con algún tipo de discapacidad (intelectual, auditiva, visual, motriz o múltiple). La mayoría de los participantes (81.2%) fueron mujeres cuya edad se ubicó entre los 27 y 69 años (M=45, DE=8). Respecto a su nivel educativo, el 4.7% reportó no haber recibido educación escolar, la mayoría (43.6%) contaba con educación básica y el 23% con educación superior. Una gran proporción de los participantes reportó ser casado (54.1%) o vivir en unión libre (15.3%), y practicar la religión católica (86.6%) o cristiana (9.1%); la gran mayoría (46.5%) dijo tener un ingreso económico mensual familiar menor de 6799 pesos; la mitad informó dedicarse al hogar y el resto tener un empleo remunerado. La mayoría 75.6% manifestó tener más de un hijo.
Las características de los jóvenes cuyos padres participaron en esta investigación muestran que más de la mitad eran varones (62%), y en su mayoría (64%) adolescentes de entre 12 y 18 años, que cursaban la secundaria (49.7%). La discapacidad más frecuente en la muestra fue de tipo intelectual (46.5%), seguido de auditiva (30.8%), motriz (15.7%), múltiple (5.2%) y visual (1.7%); misma que en su mayoría (74.7%) fue congénita. En el caso de quienes adquirieron la discapacidad después del nacimiento, cerca de la mitad (54.8%) la adquirió antes de los dos años de edad.
Variables e instrumentosSe diseñó una serie de reactivos para obtener información de los padres respecto a sus características sociodemográficas. Las respuestas brindadas por los participantes fueron categorizadas de la siguiente manera: sexo (hombre o mujer); edad (menos de 39 años, de 40 a 50 años, más de 51 años); escolaridad (educación básica, educación media y educación superior); estado civil (soltero, casado, unión libre, divorciado, viudo, otro); ocupación (hogar, empleo); religión (católico, cristiano, ateo, otra); ingreso mensual en pesos (0 a 2699; 2700 a 6799; 6800 a 11599; 11600 a 34999; 35000 a 84999, y más de 85000), y número de hijos (uno, 2, 3, 4 o más hijos).
Un segundo bloque de preguntas recabó información sobre las características de los hijos: sexo (hombre o mujer); edad (de 12 a 18 años, de 19 a 29 años); escolaridad (sin estudios, oficio, primaria, secundaria, carrera técnica, preparatoria, universidad, posgrado); tipo de discapacidad (intelectual, auditiva, visual, motriz y/o múltiple); origen de la discapacidad (congénita o adquirida), y edad en que se adquirió (antes del año, de 1 a 2 años, de 3 a 4, de 5 a 6, después de los 6 años). Se incluyó una lista de cotejo que contenía 16 habilidades conductuales para que los padres ubicaran aquellas que sus hijos ya habían desarrollado: vestirse, bañarse, comer, ir al baño, cocinar, convivir con otras personas, leer, escribir, sumar, restar, barrer, lavar trastes, tender la cama, salir cerca, usar transporte, trabajar.
Para medir la forma de comunicación, se incluyó una pregunta relativa a la manera en que los padres se comunican con sus hijos, con las siguientes opciones de respuesta: a) de manera verbal, podemos mantener una conversación; b) principalmente con frases cortas, tiene un lenguaje limitado; c) con gestos, no habla; d) con lengua de señas mexicana (LSM), y d) otra. Con la finalidad de obtener información sobre la comunicación sobre sexualidad se les preguntó a los padres si alguna vez habían hablado con sus hijos sobre 16 temas referentes a sexualidad (porej., cambios físicos que ocurren durante la adolescencia, qué es el noviazgo, cómo usar un condón). Cada pregunta se contestaba sí o no. Finalmente se obtuvo un indicador numérico al sumar los temas sobre sexualidad que han abordado los padres con sus hijos. El instrumento tuvo un índice de consistencia interna igual a 0.89.
ProcedimientoEl proyecto de investigación se presentó en la universidad de adscripción de los investigadores y se obtuvo el aval de la Comisión de Ética de la Facultad. Se visitaron instituciones educativas y asociaciones civiles que brindan atención a personas con discapacidad y se realizó un convenio con los directores de 12 instituciones que aceptaron participar. En cada institución, se convocó a los padres a una reunión cuya finalidad fue la aplicación de los instrumentos de evaluación. En todos los casos, un investigador explicó a los padres las instrucciones y el carácter confidencial y anónimo de sus respuestas.
Análisis de resultadosLos datos recabados se capturaron en una base de datos del programa SPSS para Mac, versión 20, para llevar a cabo los análisis estadísticos de los resultados. Se realizó un análisis de frecuencias para obtener las características, tanto de los padres como de sus hijos. Posteriormente, para cumplir con el objetivo central de esta investigación, se efectuó un análisis comparativo mediante la prueba t de Student para muestras independientes, con el propósito de evaluar las posibles diferencias entre las medias de las variables conformadas por 2 grupos; en el caso de las variables conformadas por más de 2 grupos, se llevó a cabo un análisis de varianza de una vía.
ResultadosForma de comunicaciónPara identificar de qué forma los padres se comunican con sus hijos, se llevó a cabo un análisis de frecuencias que permitió indicar que cerca de la mitad (45.9%) de los padres se comunica con sus hijos de forma verbal, el 25% principalmente con frases cortas, el 22.3% a través de LSM, y solo el 6.4% lo hace a través de gestos. En la tabla 1 se presenta la manera con la cual se comunican los padres con sus hijos dependiendo del tipo de discapacidad.
Formas de comunicación de los padres a partir del tipo de discapacidad de sus hijos
| Tipo de discapacidad | ||||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Intelectual | Auditiva | Visual | Motriz | Múltiple | ||||||
| Forma de comunicación | n | % | n | % | n | % | n | % | n | % |
| Verbal | 47 | 59.5 | 4 | 7.8 | 2 | 66.7 | 21 | 77.8 | 4 | 44.4 |
| Frases cortas | 27 | 34.2 | 7 | 13.7 | 1 | 33.3 | 6 | 22.2 | 3 | 33.3 |
| Gestos | 3 | 3.8 | 7 | 13.7 | 0 | 0 | 0 | 0 | 1 | 11.1 |
| LSM | 2 | 2.5 | 33 | 64.7 | 0 | 0 | 0 | 0 | 1 | 11.1 |
| Total | 79 | 100 | 51 | 100 | 3 | 100 | 27 | 100 | 9 | 100 |
Los padres de esta investigación abordaron con sus hijos, en promedio, 9 de los 16 temas referentes a sexualidad (DE=4). En la figura 1 se presenta el porcentaje de padres que reportó hablar con sus hijos sobre cada uno de ellos. Los resultados indican que más del 80% de los participantes conversó sobre qué hacer ante contactos indebidos, el tipo de contacto físico permitido con familiares, amigos y profesores, la identificación y nombramiento de las partes íntimas del cuerpo; mientras que menos del 50% abordó temáticas referentes a masturbación, cómo usar métodos anticonceptivos y cómo usar un condón.
Se encontró que existen diferencias en el número de temas sobre sexualidad que los padres han tratado con sus hijos dependiendo de la forma de comunicación (F=9.52, p=0.000). Los padres que se comunican con sus hijos mediante LSM (M=11, DE=4) y de forma verbal (M=10, DE=4) abordan una mayor cantidad de temas sobre sexualidad con ellos, a diferencia de aquellos que se comunican mediante frases cortas (M=7, DE=4) y gestos (M=5, DE=4).
Características de los padres que intervienen en la comunicación sobre sexualidadCon el propósito de conocer de qué manera intervienen las características de los padres en el número de temas sobre sexualidad que abordan con sus hijos, se llevó a cabo un análisis comparativo, en función del sexo y ocupación de los padres. Ninguna de dichas diferencias fue estadísticamente significativa (tabla 2).
En la tabla 3 se presentan los resultados obtenidos al comparar el número de temas sobre sexualidad en relación con las características de los padres: edad, escolaridad, estado civil, religión, ingreso mensual y número de hijos. De todas las variables analizadas, únicamente se encontraron diferencias en función del número de hijos; los padres que tienen un hijo reportaron conversar sobre más temas de sexualidad que aquellos que tienen más de 4 hijos, según indica el análisis post hoc mediante la prueba de Tuckey.
Análisis comparativo de la comunicación sobre sexualidad en relación con las características de los padres
| Variable | n | Media | DE | F | p |
|---|---|---|---|---|---|
| Edad | |||||
| Menores de 39 años | 42 | 9.07 | 4.55 | 0.344 | 0.709 |
| De 40 a 50 años | 78 | 9.61 | 4.73 | ||
| Mayores de 51 | 43 | 9.93 | 5.30 | ||
| Escolaridad | |||||
| Educación básica | 70 | 8.98 | 4.79 | 1.553 | 0.215 |
| Educación media | 46 | 10.19 | 4.58 | ||
| Educación superior | 38 | 10.44 | 4.64 | ||
| Estado civil | |||||
| Soltero | 30 | 8.96 | 5.31 | 1.103 | 0.357 |
| Casado | 88 | 9.95 | 4.37 | ||
| Unión libre | 23 | 8.21 | 4.97 | ||
| Divorciado | 17 | 10.82 | 5.16 | ||
| Viudo | 3 | 8.00 | 6.55 | ||
| Religión | |||||
| Católica | 133 | 9.23 | 4.87 | 0.463 | 0.709 |
| Cristiano | 15 | 10.33 | 4.53 | ||
| Otras | 7 | 9.83 | 3.54 | ||
| Ingreso mensual (pesos) | |||||
| De 0 a 2699 | 42 | 9.30 | 5.12 | 2.18 | 0.074 |
| De 2700 a 6799 | 74 | 8.90 | 4.73 | ||
| De 6800 a 11599 | 22 | 11.95 | 4.02 | ||
| De 11600 a 34999 | 19 | 10.52 | 4.85 | ||
| De 35000 a 84999 | 3 | 7 | 4.35 | ||
| Número de hijos | |||||
| Un hijo | 39 | 11.10 | 4.43 | 3.78 | 0.012 |
| Dos hijos | 61 | 9.22 | 4.59 | ||
| Tres hijos | 37 | 10.10 | 5.18 | ||
| Más de 4 hijos | 26 | 7.23 | 4.64 | ||
En negritas, las diferencias estadísticamente significativas.
El valor mínimo es 0 y el valor máximo es 16.
Con base en el reporte de los padres, se identificó que, en promedio, los jóvenes han desarrollado 10 de las 16 habilidades conductuales (DE=4). De tal manera que, cerca del 80% come, se viste, va al baño y se baña de manera independiente; aunque menos del 50% cocina, usa transporte público o trabaja (fig. 2). El grupo de padres cuyos hijos tienen discapacidad auditiva poseen en promedio una mayor cantidad de habilidades (M=14, DE=2) respecto a los otros grupos: discapacidad motriz e intelectual (M=9, DE=3), discapacidad múltiple (M=7, DE=4) y discapacidad visual (M=6, DE=4).
Para conocer si existían diferencias en el número de temas sobre sexualidad que los padres habían conversado en función de características de sus hijos, tales como sexo, edad y origen de la discapacidad, se llevó a cabo un análisis de comparación mediante el estadístico t de Student para muestras independientes; los resultados indican que los padres conversaron sobre más temas con sus hijos cuando su discapacidad es adquirida (tabla 4).
Análisis comparativo de la comunicación sobre sexualidad en función de características de los hijos: sexo, edad y origen de la discapacidad
| Variable | n | Media | DE | t | p |
|---|---|---|---|---|---|
| Sexo | |||||
| Femenino | 63 | 9.15 | 4.80 | 0.844 | 0.400 |
| Masculino | 99 | 9.81 | 4.86 | ||
| Edad | |||||
| De 12 a 18 años | 102 | 9.02 | 4.87 | –1.822 | 0.070 |
| De 19 a 29 años | 61 | 10.44 | 4.64 | ||
| Origen de la discapacidad | |||||
| Congénita | 118 | 9.06 | 4.89 | –2.67 | 0.008 |
| Adquirida | 41 | 11.34 | 4.07 | ||
En negritas, las diferencias estadísticamente significativas.
El valor mínimo es 0 y el valor máximo es 16.
Se llevó a cabo un análisis de varianza de una vía con la finalidad de comparar el número de temas de sexualidad que abordan los padres con sus hijos, en relación con el nivel escolar, el tipo de discapacidad y las habilidades conductuales que han desarrollado sus hijos; para este análisis se excluyeron los grupos de padres cuyos hijos tienen discapacidad visual y discapacidad múltiple, debido a que tales grupos estuvieron conformados por menos de 10 participantes. Los resultados indicaron diferencias relacionadas con cada una de las variables. El análisis post hoc permitió identificar que los padres que conversaron sobre menos temas fueron aquellos cuyos hijos presentan discapacidad intelectual, en comparación con los padres cuyos hijos tienen otro tipo de discapacidad; en contraparte, conversaron de un mayor número de temas cuando sus hijos estudiaban la preparatoria y cuando habían desarrollado un mayor número de habilidades conductuales (tabla 5).
Comparación de la comunicación sobre sexualidad en función de la escolaridad, el tipo de discapacidad y el número de habilidades conductuales de los hijos
| n | Media | DE | F | p | |
|---|---|---|---|---|---|
| Escolaridad | |||||
| Sin estudios | 15 | 7.20 | 5.28 | 2.75 | 0.015 |
| Primaria | 26 | 8.53 | 4.66 | ||
| Secundaria | 78 | 9.38 | 4.33 | ||
| Carrera técnica | 2 | 12 | 5.65 | ||
| Preparatoria | 32 | 11.90 | 4.60 | ||
| Universidad | 3 | 13.33 | 4.61 | ||
| Tipo de discapacidad | |||||
| Intelectual | 73 | 8.42 | 4.96 | 4.407 | 0.014 |
| Auditiva | 51 | 10.80 | 4.69 | ||
| Motriz | 27 | 10.59 | 4.38 | ||
| Número de habilidades | |||||
| Entre 5 y 8 | 25 | 7.52 | 4.31 | 11.36 | 0.000 |
| Entre 9 y 12 | 44 | 8.55 | 4.32 | ||
| Entre 13 y 16 | 67 | 11.62 | 4.32 | ||
En negritas, las diferencias estadísticamente significativas.
El valor mínimo es 0 y el valor máximo es 16.
Es importante señalar que, aunque se buscó tener una muestra representativa de padres cuyos hijos tuvieran discapacidad, la muestra estuvo conformada principalmente por mujeres, de entre 40 y 50 años de edad, casadas, católicas, con un nivel educativo y económico bajo. Si bien los datos de las participantes pueden guardar cierta relación con las características de las madres mexicanas, cabe señalar que, en diversas investigaciones que analizan la comunicación de padres con sus hijos, son las mujeres quienes principalmente constituyen las muestras (Bárcena y Jenkins, 2018; Bárcena, Robles y Díaz-Loving, 2013; Jerman y Constantine, 2010). Esto sugiere que son ellas las encargadas de brindar atención y cuidado a sus hijos, quizás porque los padres tienen un trabajo remunerado que les dificulta participar en estas tareas, o bien porque por tradición cultural se asume que la crianza de los hijos es una encomienda exclusiva para la mujer.
En cuanto a las características que presentan los hijos de quienes participaron en esta investigación, cabe recordar que la mayor parte se ubicó en un rango de edad entre 12 y 18 años. La discapacidad más frecuente fue de tipo intelectual (46.5%) y auditiva (30.8%), porque son las que predominan en las instituciones participantes; en contraste, son pocos los casos de jóvenes con discapacidad visual. Esto concuerda con lo reportado por Guevara et al. (2016b), quienes enfrentaron diversos problemas para conformar su muestra porque, al parecer, las instituciones educativas mexicanas no incorporan a muchos alumnos con discapacidad visual, lo que puede ser un indicador más de barreras sociales y educativas que sufren las personas con este tipo de discapacidad.
Un hallazgo prometedor de este estudio es que, en la mayoría de los casos, los padres han encontrado alguna forma de comunicarse con sus hijos, ya sea de manera verbal, empleando frases cortas y gestos, o con LSM, aspecto que, sin duda, influye en los temas que platican, ya que los padres ven limitada su comunicación sobre sexualidad cuando solo que se comunican mediante frases cortas y gestos; esto es entendible ya que algunas temáticas son más complejas que otras. En este sentido, es importante generar estrategias que permitan a los padres trasmitir información sobre sexualidad a sus hijos, considerando las formas de comunicación así como el tipo y grado de discapacidad que presenten. Autores como Meressman, Ramos y Rossi (2012) y Robles et al. (2013) reconocen la importancia de emplear material educativo especial para las personas con discapacidad, ya que a menudo carecen de información porque el material existente (disponible en libros, revistas, folletos y medios de comunicación, principalmente) no toma en cuenta sus necesidades, ni tampoco el sector salud les brinda información.
Por otra parte, entre los temas que los padres reportaron haber tratado con sus hijos sobre sexualidad, destacan aquellos vinculados con el abuso sexual; en contraste, un número reducido de padres reportó haber abordado temas como la masturbación, cómo usar métodos anticonceptivos y cómo usar un condón. Esto parece indicar que la preocupación de los participantes es que sus hijos sean víctimas de abuso sexual, y no reconocen la capacidad de sus hijos para tener relaciones afectivas y para sentir placer, ni siquiera mediante la masturbación, lo cual coincide con lo reportado en la literatura (Bárcena y Romano, 2016). También se confirman los hallazgos de estudios previos, en el sentido de que los padres de hijos con discapacidad no suelen abordar con ellos temas sexuales (Navarro y Hernández, 2012), o solo abordan aquellos temas que puedan evitar que tengan relaciones sexuales (Bárcena y Jenkins, 2018).
Por otra parte, los hallazgos de este estudio coinciden con los de la investigación de Musa et al. (2008), que involucró a padres de jóvenes sin discapacidad, en el sentido de que algunas características de los padres pueden influir sobre la comunicación que establecen con sus hijos. En ambos casos, a menor número de hijos, los padres abordan con ellos un mayor número de temas de sexualidad. Sin embargo, no existe coincidencia con otros estudios que reportan la influencia de variables como el nivel educativo o los ingresos económicos (Eisenberg et al., 2005; Gallegos et al., 2007; Sun et al., 2012), a pesar de que esta población de padres mostró heterogeneidad en aspectos como edad, escolaridad y ocupación. La única variable en la que se ubicó cierta homogeneidad en la muestra fue en cuanto a su nivel económico, que en la mayoría fue bajo. Es probable que sea esta una de las variables que pueda influir en el bajo nivel de comunicación, en el sentido de que, en los sectores menos favorecidos, suele estar limitada la educación sexual (Rivera, 2008).
Los resultados más importantes de esta investigación indican que la comunicación sobre sexualidad, que establecen los padres con sus hijos con discapacidad, está influenciada en mayor medida por las características que presentan los adolescentes y jóvenes. Algunas de dichas características parecen influir fuertemente en la decisión de los padres acerca de abordar pocos temas. Entre ellas están: el tipo de discapacidad (intelectual y de origen congénito), el bajo nivel de estudios y haber desarrollado menos habilidades conductuales. Al respecto, los jóvenes de este estudio cuentan con habilidades básicas de autocuidado, tales como comer, ir al baño, bañarse y vestirse de forma independiente; un número menor de jóvenes posee, además, habilidades académicas que implican sumar, restar, leer y escribir, y es aún menor el número de quienes cuentan con habilidades que les permitan desarrollar su autonomía e independencia, como salir solos de su casa, usar transporte público y trabajar. Los jóvenes con discapacidad auditiva tuvieron una mayor cantidad de habilidades en comparación con aquellos que tienen discapacidad intelectual, motriz, visual y múltiple. Martínez (2015) señala que el éxito del desarrollo de un niño sordo dependerá en gran medida de la modalidad comunicativa que reciba, en cuyo caso, la mayoría se comunica mediante LSM y un porcentaje importante lo hace de forma verbal. Es importante recalcar nuevamente la influencia del contexto en el desarrollo de las habilidades y recordar que, para que una persona con discapacidad alcance su máximo potencial, es necesario que cuente con un ambiente familiar y social que la impulse a hacerlo, aunque también se ha documentado que los padres de estos jóvenes, ante el temor de que sus hijos sean lastimados o se hagan daño, despliegan estrategias de sobreprotección (Liesa y Vived, 2010), limitando la información y el desarrollo de habilidades necesarias para ayudar a sus hijos a ser independientes.
Es posible que los padres piensen que el desarrollo sexual de sus hijos está subordinado a su desarrollo en general, y al parecer, el grado de independencia y de autonomía son fundamentales para que los padres se convenzan de la necesidad de hablarles sobre sexualidad. Los estudios en población sin discapacidad dan cuenta de dicha relación, ya que a menudo los padres brindan información sobre sexualidad a sus hijos cuando se percatan de la aparición de cambios físicos característicos de la adolescencia (Connoly et al., 2004), y cuando estos crecen y van avanzando de grado escolar (Schouten et al., 2007).
Cabe señalar que, en este estudio, la edad de los hijos no pareció influir de manera importante en la comunicación sobre temas de sexualidad, posiblemente porque en población con discapacidad la edad cronológica no es un indicador directo del nivel de desarrollo psicológico de los jóvenes, y también porque, independientemente de la edad de los jóvenes, muchos padres asumen que siempre serán dependientes de otros (Guevara et al., 2016a).
Es necesario mencionar, como una limitación de este estudio, que los datos recopilados no permitieron conocer el contenido específico de la comunicación entre padres e hijos, porque solo se les preguntó a los participantes si habían abordado los temas, pero no se pudo documentar la frecuencia y profundidad de dichas conversaciones. Estudios futuros pueden indagar tales aspectos, a través de entrevistas semiestructuradas o de inventarios más amplios, aplicados a padres e hijos, con discapacidad y sin ella, que den cuenta de cómo conversan los jóvenes con sus padres. También pueden estudiarse más ampliamente diversas variables que pueden influir en la comunicación sobre temas de sexualidad entre los jóvenes con discapacidad y sus padres, tales como las prácticas de crianza y el apoyo y la supervisión parentales, indagando su relación con las características de ambos miembros de la díada.
Los hallazgos de esta investigación hacen clara la importancia de brindar atención especializada a los jóvenes con discapacidad —sin importar su tipo y origen— para que desarrollen un mayor número de habilidades que les permitan adquirir mayor independencia y autonomía. En cuanto a los padres, es necesario generar estrategias que les ayuden a entender el desarrollo sexual de sus hijos, y capacitarlos para promover dicho desarrollo a través de la comunicación sobre sexualidad, siendo las temáticas más importantes, sin duda, las dirigidas a la prevención del abuso sexual; pero también se requiere incluir temas vinculados con el ejercicio responsable de su sexualidad, lo cual, de acuerdo con los hallazgos de esta y otras investigaciones, resulta difícil para ellos.
También es necesario romper con los mitos que siguen presentes en la sociedad respecto a la sexualidad de las personas con algún tipo de discapacidad, así como con las barreras sociales a las que se enfrenta esta población, como lo señalan diversos autores (Guevara et al., 2016a; Rivera, 2008; Sakellariou, 2006). Esos esfuerzos, en conjunto, podrían prevenir que los jóvenes sean víctimas de abuso sexual y que tengan prácticas sexuales de riesgo, que los lleven a tener un embarazo o una ITS. Lo ideal sería propiciar que los jóvenes con discapacidad tengan un desarrollo sexual saludable que tome en cuenta sus deseos y necesidades afectivas.
FinanciaciónEstudio financiado por el Programa de Apoyo a Proyectos de Investigación e Innovación Tecnológica (PAPIIT) de la UNAM, clave RR300416.
La revisión por pares es responsabilidad de la Asociación Mexicana de Comportamiento y Salud.