La muerte de los niños. Debates éticos en torno a la limitación del esfuerzo terapéutico

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Igualmente, en muchos casos es perceptible la prolongación innecesaria de la agonía del paciente. Todo ello ha ido suscitando interrogantes de carácter ético en torno a la dignidad del proceso de morir y la conveniencia de limitar la aplicación de algunas terapias agresivas que en nada contribuyen a una muerte serena y tranquila. Se ha de evitar prolongar en exceso lo que ya es irremediable. Este alto nivel de tecnología y medicalización de la muerte es lo que ha originado una nueva línea de reflexión bioética y de práctica clínica denominada, no del todo con acierto, limitación del esfuerzo terapéutico (LET) (a partir de ahora LET). Cuando se crearon las Unidades de Cuidados Intensivos, su propósito no era otro que intentar salvar las vidas de aquellos pacientes gravemente enfermos, gracias a los avances tecnológicos de soporte vital y al personal médico altamente cualificado. Hoy, estas unidades están siendo utilizadas cada vez más por pacientes con graves enfermedades crónicas de difícil tratamiento y probable descompensación, o de edad muy avanzada. En la actualidad, los pacientes ingresan en las Unidades de Cuidados Intensivos en su mayoría para morir, lo que explica la alta tasa de mortalidad en estas unidades<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150">2</a>. Cada vez son más los estudios sobre los problemas a los que se enfrentan las mencionadas unidades especializadas y en torno a los problemas éticos que suscita la LET<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155">3</a>. Sin embargo, está muy poco analizado cómo acontece la muerte de los niños en el contexto de las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) (a partir de ahora UCIP), en qué circunstancias es posible y justificable éticamente la LET cuando estamos ante niños, y cómo ha de actuar el personal sanitario en tan dramáticos contextos.Justificación y objetivosTambién los niños mueren, pero no pueden decidir. En ocasiones son conscientes de su estado crítico y la afectación moral y afectiva de padres y sanitarios es mayor que cuando se trata de adultos. Por todo ello es imprescindible la existencia de guías y protocolos que especifiquen cómo actuar en tan extremas situaciones. Con este trabajo se busca contribuir a la toma de decisiones éticas con las que se garantice mejorar el bienestar físico y psíquico del niño moribundo y el de su familia. Además, entendiendo los conflictos que surgen en la resolución de estos problemas se comprenderá cuál es el papel de los Comités de Ética Asistencial (CEA). Esta es la justificación general de la breve investigación que se desarrolla en las siguientes páginas.Este trabajo ofrece un esbozo de los Debates éticos en torno a la mencionada problemática médica con el propósito de: 1) presentar una mínima clarificación conceptual con la que sea posible orientarnos en los complejos problemas que genera la LET; 2) aplicar los célebres cuatro principios de la bioética en los casos de la LET en los niños; 3) sacar a la luz algunas reacciones más comunes del personal sanitario ante la muerte del menor. También, para enmarcar mejor lo que acontece en los ámbitos hospitalarios, se tendrá en cuenta: 4) las diferencias básicas entre cuidados paliativos de los niños y las UCIP, donde suele producirse la LET aplicada a menores. El objetivo principal de este trabajo será entender mejor las dificultades a las que se enfrentan los profesionales de la salud, además de analizar y revisar las pautas morales seguidas en estas situaciones complejas.Material y métodoSe ha realizado una búsqueda bibliográfica en varias bases de datos, en la biblioteca de la Facultad de Medicina y en la sección de Bioética de la Facultad de Filosofía de la Universidad de Salamanca. Las palabras clave para este rastreo bibliográfico han sido: limitation of therapeutic effort, withholding/withdrawal, intensive care y palliative care. De la elevada cantidad de artículos referidos a estas amplias temáticas el trabajo se ciñe solo a los que investigan los cuidados paliativos pediátricos y los cuidados intensivos pediátricos.La metodología ha consistido en seleccionar: a) aquellos estudios referidos a la muerte de los niños (de uno a 14 años), b) los que reflexionan, apoyándose en datos e investigaciones empíricas, sobre las complejas decisiones médicas y morales al final de la vida, y c) los artículos que ofrecen clarificaciones conceptuales y pautas éticas para orientar a los médicos y al personal de enfermería en la toma de decisiones favorables a la LET. De todos ellos, solo los publicados a partir del año 2000. De este modo se ofrece una revisión crítica de relevantes estudios (en español y en inglés) en torno al proceso de morir de los niños.Debates éticosClarificación conceptual para enmarcar la LET en los niñosConviene detenerse en aquellos ámbitos médicos en los cuales se suelen producir los fallecimientos de los menores, y de modo especial en la LET, que supone una toma de decisión de contenido ético y técnico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160">4</a>. Veamos algunos conceptos que enmarcan la valoración ética de esta práctica médica<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155">3</a>, cada vez de mayor aceptación social y profesional, e incluso considerada estándar de calidad sanitaria<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0165">5</a>.Estos son los dos tipos de LET: no iniciar determinadas medidas de soporte técnico o retirar un tratamiento que ya se había empezado a aplicar. Se ha de decidir tanto no poner en marcha ninguna actuación de soporte vital del enfermo grave como interrumpir tales medidas de soporte técnico si ya han sido establecidas por el equipo médico, y eso es lo que significan, respectivamente, las dos expresiones inglesas: withholding y withdrawal<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0170">6</a>.Una de las cuestiones más delicadas en lo referente a la LET está en conexión con la mencionada distinción terminológica. Conlleva alguna que otra confusión moral. Ha habido autores que, hasta hace poco, han considerado que no poseen ambas la misma consideración moral, que solo era admisible el no iniciar, porque el retirar implicaba una acción directa del personal sanitario cuya justificación ética era más difícil de mantener<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175">7</a>. Encuestas recientes apuntan que solo de 20 a 54% de profesionales cree que no iniciar un tratamiento o soporte vital y su retirada son moralmente equivalentes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175">7</a>. Hoy en día se mantiene la idea de que poseen ambas la misma consideración moral, porque las dos decisiones buscan no dañar ni hacer sufrir al niño. De todos modos, psicológica y emotivamente produce mayor tensión en los médicos y personal de enfermería retirar un tratamiento que no comenzarlo, ya que se sienten más implicados en la acción «directa», cuyo efecto principal será la pronta muerte del niño gravemente enfermo.Otro concepto clave ya mencionado: las medidas de soporte vital. Son aquellas medidas de intervención sanitaria destinadas a mantener las funciones vitales de la persona, independientemente de que dicha intervención actúe o no terapéuticamente sobre la enfermedad de base o el proceso biológico que amenaza la vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180">8</a>. No solo se refiere a la reanimación cardiopulmonar, también a ventilación mecánica, hemodiálisis, antibioterapia, apoyo cardiorrespiratorio extracorpóreo, administración de hemoderivados, transfusiones sanguíneas, nutrición o hidratación parenteral o enteral. Como se trata de no iniciar o de retirar estas medidas de soporte vital es preferible hablar de «limitación de soporte vital», en vez de «limitación del esfuerzo terapéutico», porque el «esfuerzo terapéutico», en sentido estricto, al menos para evitar el dolor y el sufrimiento del paciente grave, nunca ha de interrumpirse. De este modo, se podría eliminar en parte la connotación negativa que puede llevar consigo la LET (al menos para los familiares). Otros intensivistas proponen la expresión «adecuación terapéutica»<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185">9</a>, que pretende reforzar los aspectos positivos relacionados con los tratamientos indicados, los cuidados paliativos y la búsqueda del confort del paciente al final de la vida. La limitación terapéutica nunca debe implicar el abandono del paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180">8</a>, y otro motivo por el que no es del todo correcta la expresión de LET: en ocasiones ha de aplicarse la «limitación» a los procedimientos diagnósticos, no solo a los terapéuticos.Conectado con la LET se encuentra otro concepto relevante: la futilidad. Nos remite, desde un punto de vista técnico, a los tratamientos que no son útiles ni eficaces para alcanzar un objetivo terapéutico, una mejora o recuperación (futilidad objetiva). También se refiere a que los beneficios que reportará un concreto tratamiento son escasos en proporción con los altos riesgos que puede ocasionar en el paciente. Solo conseguiría posponer la muerte inevitable o una supervivencia en condiciones no aceptables para el paciente. El concepto de «proporcionalidad» es, pues, clave a la hora de valorar la futilidad de un tratamiento o soporte vital, que no solo es una cuestión técnica, también moral. Tendrán que ser los padres quienes, en contacto con los médicos, han de ponderar si el tratamiento en cuestión conviene aplicarlo o no, en función del dolor y sufrimiento que puede causar en el menor, desproporcionados a los posibles beneficios<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0165">5</a>. Para resolver las dudas que puedan surgir por no querer suspender de forma prematura tratamientos que podrían ser útiles ni tampoco exponer de forma indefinida al paciente a un procedimiento que solo cause molestias, en muchos casos se opta por el denominado intento terapéutico limitado en el tiempo (ITLT). Se trata del inicio de una terapia con el compromiso de retirarla si posteriormente se comprueba su futilidad, siempre de acuerdo con unos criterios de valoración definidos al comienzo de dicho intento, por ejemplo: Guía para la adecuación y limitación del esfuerzo terapéutico al final de la vida en cuidados intensivos pediátricos (Sociedad y Fundación española de cuidados intensivos pediátricos, 2017).En el contexto de las graves enfermedades de los niños, el afán por mantener vivo al menor, utilizando todos los medios técnicos al alcance de los médicos, puede desembocar en el encarnizamiento o ensañamiento terapéutico, que sería más correcto denominar obstinación terapéutica. Esta obstinación, a pesar de la buena intención que en ocasiones inspira a los profesionales de la salud, intenta prolongar la vida puramente biológica, mediante medios extraordinarios o desproporcionados, con dolores y sufrimientos innecesarios para el menor (también para los padres). En tanto que persona, merece una mínima dignidad y calidad en el tramo final de su vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0190">10</a>. Por eso la obstinación es lo más opuesto a la LET<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0195">11</a>.Según lo indicado, los pediatras han de considerar también la proporcionalidad o desproporcionalidad de los tratamientos. Antes era más común hablar de medios ordinarios o extraordinarios, lo que dependía del nivel técnico de la medicina en una determinada sociedad; hoy en día es más común referirse a un tratamiento proporcionado o no a la situación real del paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0200">12</a>. Por ejemplo, puede considerarse desproporcionado administrar a un niño muy enfermo antibióticos o nutrición por sonda, lo que difícilmente puede concebirse como medidas extraordinarias, dada su práctica generalizada.Los problemas éticos que surgen durante la toma de decisiones en el seno de equipos médicos, personal de enfermería, y en su relación con los padres, pueden ser en parte aclarados recurriendo a los CEA, de los que disponen todos los centros sanitarios. A pesar de la existencia de desacuerdos, en muy pocos casos se recurre al CEA para tratar de resolver los conflictos, lo que indica un cierto desconocimiento de las funciones y utilidades del mismo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205">13</a>.Los principios de la bioética aplicados a la LET en los niñosLos cuatro célebres principios de la bioética ofrecen criterios morales desde los que es posible valorar la práctica de la LET en los niños.El principio de autonomía nos remite a la idea de que hoy ya no se acepta el inicio de un determinado tratamiento sin conocer y respetar la voluntad del paciente. En el caso de los niños se ha de escuchar la opinión de sus padres o representantes legales, una vez que han sido informados por el equipo médico del diagnóstico, del pronóstico y del posible tratamiento. Si tiene doce años, se le ha de informar de modo comprensible y tener en cuenta su parecer. Según la Ley 41/2002 de Autonomía del paciente de España, si tiene ya 16 años, y manifiesta cierto grado de madurez, se ha respetar su voluntad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210">14</a>. En el caso de que la enfermedad sea terminal, ha de tenerse muy en cuenta la opinión de los padres a la hora de aplicar la LET.El principio de beneficencia mantiene la necesidad de que los médicos busquen siempre el bienestar de los pacientes, y en este caso de los niños, controlen el dolor y los sufrimientos que su grave enfermedad produce. Ello exige, tras la LET, un tratamiento sintomático de carácter paliativo, cuando ya no existen posibilidades de mejoría ni curación, y la muerte se acerca irremediablemente.Por su parte el principio de no-maleficencia exige al personal sanitario evitar siempre iniciar medidas o pruebas diagnósticas que ocasionen daños y perjuicios mayores que los esperados beneficios que se pueda derivar de ellas. En el caso de los niños se ha de procurar la LET en vez de alargar un proceso de agonía que incremente el dolor y las molestias propias del final de la vida.Por último, el principio de justica. Nos remite no solo a que cualquier paciente tiene el mismo derecho a recibir el tratamiento que requiera, sino también a que se deben ponderar los medios técnicos y médicos, dado que en ocasiones son costosos, además de limitados, y no es seguro que beneficien al niño gravemente enfermo. Sin embargo, la escasez de los recursos no debe justificar la aplicación de la LET, pero sí está incluido en este principio un uso proporcional y sensato de los recursos disponibles en los hospitales<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215">15</a>.La aplicación ponderada de los cuatro principios busca garantizar el respeto a la dignidad de la persona vulnerable y frágil, como es sobre todo el menor gravemente enfermo, y que la llegada del fin sea lo más serena e indolora posible. Con el fin de orientar en este proceso, se han establecido Protocolos de recomendaciones sobre la manera de llevar a cabo una LET y se han delimitado los deberes de los profesionales implicados. Un ejemplo: Guía de actuación ante el fallecimiento de un niño (Servicio de Pediatría del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, 2015).Por lo dicho, la perspectiva ética que está en el trasfondo de la LET aplicada a los niños nos remite a la protección de su dignidad, y el respeto a la dignidad de la persona supone tanto el no acelerar como el no retrasar el proceso de la muerte<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0220">16</a>. En ningún caso la LET es equiparable a eutanasia y se diferencia del rechazo o suspensión de tratamientos, tal y como se señala en la guía para estas situaciones desarrollada por la Consejería de Salud y de la Junta de Andalucía: El final de la vida en la infancia y adolescencia. Aspectos éticos y jurídicos en la atención sanitaria (Sevilla, 2011). Una muerte digna, en la infancia, implica, por tanto, no prolongar la agonía y mantener la cercanía de los familiares. Si ello es conveniente para cualquier paciente, mucho más en el caso del menor. Los padres no solo son esenciales para que el niño pueda afrontar los duros tratamientos de sus enfermedades, sino igualmente para tomar, en diálogo con el personal sanitario, la decisión más beneficiosa para el niño<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225">17</a>.En pediatría y en neonatología la LET se aplica sobre todo teniendo en cuenta dos criterios: el mal pronóstico vital o de supervivencia y la mala calidad de vida. Es mucho más frecuente el primer criterio. Por tanto, estamos ante dos escenarios: evitar la obstinación terapéutica por parte del profesional sanitario, o evitar una supervivencia del niño gravemente enfermo con muy mala calidad de vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160">4</a>. Teniendo presente estos dos escenarios se han especificado diversas situaciones en las que cabe plantear la LET. Por ejemplo: Guía de actuación ante el fallecimiento de un niño (Servicio de Pediatría, Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, 2015).Reacciones del personal sanitario ante la posible muerte del niñoLos padres suelen reaccionar siguiendo algunas de las etapas que la célebre psiquiatra-médico Kübler-Ross comprobó en los enfermos terminales, a quienes les restaban como máximo seis meses de vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0230">18</a>. Sin embargo, por motivos de brevedad, se indican solo algunas reacciones de los médicos que se han de tener en cuenta a la hora de analizar las dimensiones morales presentes en la LET<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0235">19</a>.Entre ellas destaca, por un lado, la negación. En principio los médicos y enfermeras suelen negar que la atención a un niño que padece una enfermedad mortal genere en ellos algún tipo de problema psicológico, y ello se manifiesta en que procuran no informar en exceso sobre el tratamiento tanto a los padres como al niño, con la intención de no ocasionarles angustia (lo que acrecentaría en ellos mismos mayor tensión psicológica). La otra reacción suele ser la irritación, que se puede manifestar en los conflictos dentro de los equipos sanitarios que llevan el caso del niño. A lo dicho hay que añadir otra actitud muy común, y no conveniente, cuando está en juego la vida de un menor. Se trata de proyectar en el médico toda la responsabilidad de la situación. El personal sanitario ha de ser siempre muy consciente de sus límites humanos y técnicos, lo que ha de transmitir sinceramente a los padres, sin ofrecer nunca excesivas expectativas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0240">20</a>. Hay que preparar a los padres para que vayan aceptando la posible muerte del hijo derivada de la letal enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225">17</a>, y no de la ineficacia del equipo médico o de los medios técnicos.Según lo indicado, es claro que la relación médico-niño-padres genera una especial tensión psicológica y angustia en el hospital, que no se ha de ocultar. Es conveniente que los pediatras tengan buen conocimiento de las reacciones más comunes que manifiestan los niños ante su propia muerte<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0245">21</a>, de los padres ante la muerte de su hijo, y del personal sanitario ante el proceso de morir del menor. De este modo será más viable su superación, y con ello un mejor ejercicio profesional.Diferencias básicas entre cuidados paliativos pediátricos y las UCIPConviene mostrar las diferencias de los Cuidados Paliativos Pediátricos con las UCIP<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0250">22</a>, a fin de comprender mejor el contexto en el que tiene lugar la LET.En primer lugar, se ha de afirmar que los Cuidados Paliativos Pediátricos propiamente se inician cuando se diagnostica la enfermedad grave del niño que amenaza su vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0255">23</a>. No se requiere para estos cuidados un pronóstico de vida a corto plazo. Buscan instaurar un modelo integral de atención al niño gravemente enfermo y su familia. El propósito general no es otro que cubrir las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del niño y su familia, sin olvidar el tratamiento de síntomas y cuidados durante el proceso de morir y el duelo, manteniendo siempre como objetivo principal la calidad de la vida del niño<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0260">24</a>. Estos cuidados paliativos pediátricos requieren enfoques multidisciplinarios y toma de decisiones compartidas por todos los equipos que intervienen en estos cuidados. La imagen mental de los cuidados paliativos es algo así como el de un ambiente tranquilo, similar al del hogar, donde se cuida no solo el cuerpo, igualmente la psique y el espíritu del menor que está padeciendo una enfermedad letal. Se contribuye así a su personal preparación para la muerte, junto a sus seres queridos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0265">25</a>.Por otra parte, los Cuidados Intensivos Pediátricos están dirigidos a los niños que padecen una grave enfermedad y que requieren de medidas de soporte vital. Son enfermos críticos, cuya vida está seriamente amenazada, pero que es probable su recuperación<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0270">26</a>. Necesitan por ello una vigilancia constante de sus funciones vitales.Las medidas de soporte vital suelen ser utilizadas para «ganar tiempo». Durante este periodo de tiempo el paciente puede llegar a la curación o se produce lo que suele denominarse, y no de un modo correcto, «fracaso terapéutico»: el niño muere pronto, o se retrasa inútilmente su muerte, o, por último, sobrevive con serias secuelas para muchos años o de por vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0275">27</a>.En realidad, es en este marco de alta tecnología en el que se produce la mayoría de los fallecimientos de los niños, tras atravesar difíciles periodos de dolores y sufrimientos que ocasionan las graves enfermedades infantiles<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0280">28</a>. En España, y en otros países, se constata que los Cuidados Paliativos Pediátricos han de ser integrados en las UCIP, a pesar de las diferentes funciones que desempeñan<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0275">27</a>: las primeras contribuyen a cuidar al niño que está muriendo; las segundas pretenden aplicar medidas terapéuticas con las que superar una grave enfermedad.ConclusionesDe las reflexiones anteriores sobre el marco conceptual y ético de la LET, se llega a estas conclusiones:La toma de decisiones sanitarias con relación al final de la vida resulta más complicada desde el punto de vista ético y jurídico cuando estamos ante menores cercanos a la agonía.Se ha de entender por LET la retirada o no instauración de una medida de soporte vital o de cualquier otra intervención (incluidas hidratación y nutrición) que, dado el mal pronóstico de la persona, constituye a juicio de los profesionales sanitarios algo fútil que solo prolongaría la vida sin expectativas de mejoría o curación.El objetivo de la LET será aliviar el sufrimiento, no acelerar la muerte, aunque esto se produzca indirectamente. La muerte ocurre por la enfermedad de base. La LET no ha de ser considerada como eutanasia o suicidio médicamente asistido.Ambos supuestos, tanto la retirada como no iniciar medidas terapéuticas, tienen la misma consideración ética y legal, sin embargo, la retirada tiene mayor coste psicológico o emocional.Ante desacuerdos, se podrá acudir a la ayuda por CEA de los hospitales, olvidados con frecuencia en la práctica actual.La LET no equivale a abandono. El cuidado integral del niño enfermo con tratamientos encaminados al máximo bienestar y confort del paciente y la familia permanecen hasta el final, aunque se esté llevando a cabo un proceso de LET. Por ello se ha propuesto el término «adecuación del esfuerzo terapéutico», ya que la opción de «curar» se transforma en la opción de «cuidar».Las necesidades de un niño difieren de las de un adulto por su vulnerabilidad y dependencia paterna, por ello es necesario la creación de grupos de cuidados paliativos pediátricos que no se centren en «qué hacer cuando pueden morir» sino en pensar «qué necesitan mientras viven».FinanciaciónLa presente investigación no ha recibido ninguna beca específica de agencias de los sectores público, comercial o sin ánimo de lucro.Conflicto de interesesNinguno." 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Temas de bioética

La muerte de los niños. Debates éticos en torno a la limitación del esfuerzo terapéutico

The Death of Children: Ethical dilemmas about the limitation of therapeutic effort

Mónica Clara Bonete Romána,

Autor para correspondencia

monbonete@gmail.com

Autor para correspondencia.

, Gabriel Campos Riverab

a Hematología y Hemoterapia. Hospital Virgen Macarena de Sevilla, Sevilla, España

b Oncología Radioterápica. Hospital Virgen Macarena de Sevilla, Sevilla, España

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Se ha de evitar prolongar en exceso lo que ya es irremediable&#46; Este alto nivel de tecnolog&#237;a y medicalizaci&#243;n de la muerte es lo que ha originado una nueva l&#237;nea de reflexi&#243;n bio&#233;tica y de pr&#225;ctica cl&#237;nica denominada&#44; no del todo con acierto&#44; limitaci&#243;n del esfuerzo terap&#233;utico &#40;LET&#41; &#40;a partir de ahora LET&#41;&#46; Cuando se crearon las Unidades de Cuidados Intensivos&#44; su prop&#243;sito no era otro que intentar salvar las vidas de aquellos pacientes gravemente enfermos&#44; gracias a los avances tecnol&#243;gicos de soporte vital y al personal m&#233;dico altamente cualificado&#46; Hoy&#44; estas unidades est&#225;n siendo utilizadas cada vez m&#225;s por pacientes con graves enfermedades cr&#243;nicas de dif&#237;cil tratamiento y probable descompensaci&#243;n&#44; o de edad muy avanzada&#46; En la actualidad&#44; los pacientes ingresan en las Unidades de Cuidados Intensivos en su mayor&#237;a para morir&#44; lo que explica la alta tasa de mortalidad en estas unidades<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46; Cada vez son m&#225;s los estudios sobre los problemas a los que se enfrentan las mencionadas unidades especializadas y en torno a los problemas &#233;ticos que suscita la LET<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46; Sin embargo&#44; est&#225; muy poco analizado c&#243;mo acontece la muerte de los ni&#241;os en el contexto de las Unidades de Cuidados Intensivos Pedi&#225;tricos &#40;UCIP&#41; &#40;a partir de ahora UCIP&#41;&#44; en qu&#233; circunstancias es posible y justificable &#233;ticamente la LET cuando estamos ante ni&#241;os&#44; y c&#243;mo ha de actuar el personal sanitario en tan dram&#225;ticos contextos&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0030">Justificaci&#243;n y objetivos</span><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tambi&#233;n los ni&#241;os mueren&#44; pero no pueden decidir&#46; En ocasiones son conscientes de su estado cr&#237;tico y la afectaci&#243;n moral y afectiva de padres y sanitarios es mayor que cuando se trata de adultos&#46; Por todo ello es imprescindible la existencia de gu&#237;as y protocolos que especifiquen c&#243;mo actuar en tan extremas situaciones&#46; Con este trabajo se busca contribuir a la toma de decisiones &#233;ticas con las que se garantice mejorar el bienestar f&#237;sico y ps&#237;quico del ni&#241;o moribundo y el de su familia&#46; Adem&#225;s&#44; entendiendo los conflictos que surgen en la resoluci&#243;n de estos problemas se comprender&#225; cu&#225;l es el papel de los Comit&#233;s de &#201;tica Asistencial &#40;CEA&#41;&#46; Esta es la justificaci&#243;n general de la breve investigaci&#243;n que se desarrolla en las siguientes p&#225;ginas&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este trabajo ofrece un esbozo de los Debates &#233;ticos en torno a la mencionada problem&#225;tica m&#233;dica con el prop&#243;sito de&#58; 1&#41; presentar una m&#237;nima clarificaci&#243;n conceptual con la que sea posible orientarnos en los complejos problemas que genera la LET&#59; 2&#41; aplicar los c&#233;lebres cuatro principios de la bio&#233;tica en los casos de la LET en los ni&#241;os&#59; 3&#41; sacar a la luz algunas reacciones m&#225;s comunes del personal sanitario ante la muerte del menor&#46; Tambi&#233;n&#44; para enmarcar mejor lo que acontece en los &#225;mbitos hospitalarios&#44; se tendr&#225; en cuenta&#58; 4&#41; las diferencias b&#225;sicas entre cuidados paliativos de los ni&#241;os y las UCIP&#44; donde suele producirse la LET aplicada a menores&#46; El objetivo principal de este trabajo ser&#225; entender mejor las dificultades a las que se enfrentan los profesionales de la salud&#44; adem&#225;s de analizar y revisar las pautas morales seguidas en estas situaciones complejas&#46;</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">Material y m&#233;todo</span><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se ha realizado una b&#250;squeda bibliogr&#225;fica en varias bases de datos&#44; en la biblioteca de la Facultad de Medicina y en la secci&#243;n de Bio&#233;tica de la Facultad de Filosof&#237;a de la Universidad de Salamanca&#46; Las palabras clave para este rastreo bibliogr&#225;fico han sido&#58; <span class="elsevierStyleItalic">limitation of therapeutic effort</span>&#44; <span class="elsevierStyleItalic">withholding&#47;withdrawal</span>&#44; <span class="elsevierStyleItalic">intensive care</span> y <span class="elsevierStyleItalic">palliative care</span>&#46; De la elevada cantidad de art&#237;culos referidos a estas amplias tem&#225;ticas el trabajo se ci&#241;e solo a los que investigan los cuidados paliativos pedi&#225;tricos y los cuidados intensivos pedi&#225;tricos&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La metodolog&#237;a ha consistido en seleccionar&#58; a&#41; aquellos estudios referidos a la muerte de los ni&#241;os &#40;de uno a 14 a&#241;os&#41;&#44; b&#41; los que reflexionan&#44; apoy&#225;ndose en datos e investigaciones emp&#237;ricas&#44; sobre las complejas decisiones m&#233;dicas y morales al final de la vida&#44; y c&#41; los art&#237;culos que ofrecen clarificaciones conceptuales y pautas &#233;ticas para orientar a los m&#233;dicos y al personal de enfermer&#237;a en la toma de decisiones favorables a la LET&#46; De todos ellos&#44; solo los publicados a partir del a&#241;o 2000&#46; De este modo se ofrece una <span class="elsevierStyleItalic">revisi&#243;n cr&#237;tica</span> de relevantes estudios &#40;en espa&#241;ol y en ingl&#233;s&#41; en torno al proceso de morir de los ni&#241;os&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0040">Debates &#233;ticos</span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0045">Clarificaci&#243;n conceptual para enmarcar la LET en los ni&#241;os</span><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Conviene detenerse en aquellos &#225;mbitos m&#233;dicos en los cuales se suelen producir los fallecimientos de los menores&#44; y de modo especial en la LET&#44; que supone una toma de decisi&#243;n de contenido &#233;tico y t&#233;cnico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46; Veamos algunos conceptos que enmarcan la valoraci&#243;n &#233;tica de esta pr&#225;ctica m&#233;dica<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#44; cada vez de mayor aceptaci&#243;n social y profesional&#44; e incluso considerada est&#225;ndar de calidad sanitaria<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estos son los dos tipos de LET&#58; no iniciar determinadas medidas de soporte t&#233;cnico o retirar un tratamiento que ya se hab&#237;a empezado a aplicar&#46; Se ha de decidir tanto no poner en marcha ninguna actuaci&#243;n de soporte vital del enfermo grave como interrumpir tales medidas de soporte t&#233;cnico si ya han sido establecidas por el equipo m&#233;dico&#44; y eso es lo que significan&#44; respectivamente&#44; las dos expresiones inglesas&#58; <span class="elsevierStyleItalic">withholding</span> y <span class="elsevierStyleItalic">withdrawal</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Una de las cuestiones m&#225;s delicadas en lo referente a la LET est&#225; en conexi&#243;n con la mencionada distinci&#243;n terminol&#243;gica&#46; Conlleva alguna que otra confusi&#243;n moral&#46; Ha habido autores que&#44; hasta hace poco&#44; han considerado que no poseen ambas la misma consideraci&#243;n moral&#44; que solo era admisible el no iniciar&#44; porque el retirar implicaba una acci&#243;n directa del personal sanitario cuya justificaci&#243;n &#233;tica era m&#225;s dif&#237;cil de mantener<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; Encuestas recientes apuntan que solo de 20 a 54&#37; de profesionales cree que no iniciar un tratamiento o soporte vital y su retirada son moralmente equivalentes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; Hoy en d&#237;a se mantiene la idea de que poseen ambas la misma consideraci&#243;n moral&#44; porque las dos decisiones buscan no da&#241;ar ni hacer sufrir al ni&#241;o&#46; De todos modos&#44; psicol&#243;gica y emotivamente produce mayor tensi&#243;n en los m&#233;dicos y personal de enfermer&#237;a retirar un tratamiento que no comenzarlo&#44; ya que se sienten m&#225;s implicados en la acci&#243;n &#171;directa&#187;&#44; cuyo efecto principal ser&#225; la pronta muerte del ni&#241;o gravemente enfermo&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Otro concepto clave ya mencionado&#58; las medidas de soporte vital&#46; Son aquellas medidas de intervenci&#243;n sanitaria destinadas a mantener las funciones vitales de la persona&#44; independientemente de que dicha intervenci&#243;n act&#250;e o no terap&#233;uticamente sobre la enfermedad de base o el proceso biol&#243;gico que amenaza la vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46; No solo se refiere a la reanimaci&#243;n cardiopulmonar&#44; tambi&#233;n a ventilaci&#243;n mec&#225;nica&#44; hemodi&#225;lisis&#44; antibioterapia&#44; apoyo cardiorrespiratorio extracorp&#243;reo&#44; administraci&#243;n de hemoderivados&#44; transfusiones sangu&#237;neas&#44; nutrici&#243;n o hidrataci&#243;n parenteral o enteral&#46; Como se trata de no iniciar o de retirar estas medidas de soporte vital es preferible hablar de &#171;limitaci&#243;n de soporte vital&#187;&#44; en vez de &#171;limitaci&#243;n del esfuerzo terap&#233;utico&#187;&#44; porque el &#171;esfuerzo terap&#233;utico&#187;&#44; en sentido estricto&#44; al menos para evitar el dolor y el sufrimiento del paciente grave&#44; nunca ha de interrumpirse&#46; De este modo&#44; se podr&#237;a eliminar en parte la connotaci&#243;n negativa que puede llevar consigo la LET &#40;al menos para los familiares&#41;&#46; Otros intensivistas proponen la expresi&#243;n &#171;adecuaci&#243;n terap&#233;utica&#187;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>&#44; que pretende reforzar los aspectos positivos relacionados con los tratamientos indicados&#44; los cuidados paliativos y la b&#250;squeda del confort del paciente al final de la vida&#46; La limitaci&#243;n terap&#233;utica nunca debe implicar el abandono del paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#44; y otro motivo por el que no es del todo correcta la expresi&#243;n de LET&#58; en ocasiones ha de aplicarse la &#171;limitaci&#243;n&#187; a los procedimientos diagn&#243;sticos&#44; no solo a los terap&#233;uticos&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Conectado con la LET se encuentra otro concepto relevante&#58; la futilidad&#46; Nos remite&#44; desde un punto de vista t&#233;cnico&#44; a los tratamientos que no son &#250;tiles ni eficaces para alcanzar un objetivo terap&#233;utico&#44; una mejora o recuperaci&#243;n &#40;futilidad objetiva&#41;&#46; Tambi&#233;n se refiere a que los beneficios que reportar&#225; un concreto tratamiento son escasos en proporci&#243;n con los altos riesgos que puede ocasionar en el paciente&#46; Solo conseguir&#237;a posponer la muerte inevitable o una supervivencia en condiciones no aceptables para el paciente&#46; El concepto de &#171;proporcionalidad&#187; es&#44; pues&#44; clave a la hora de valorar la futilidad de un tratamiento o soporte vital&#44; que no solo es una cuesti&#243;n t&#233;cnica&#44; tambi&#233;n moral&#46; Tendr&#225;n que ser los padres quienes&#44; en contacto con los m&#233;dicos&#44; han de ponderar si el tratamiento en cuesti&#243;n conviene aplicarlo o no&#44; en funci&#243;n del dolor y sufrimiento que puede causar en el menor&#44; desproporcionados a los posibles beneficios<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46; Para resolver las dudas que puedan surgir por no querer suspender de forma prematura tratamientos que podr&#237;an ser &#250;tiles ni tampoco exponer de forma indefinida al paciente a un procedimiento que solo cause molestias&#44; en muchos casos se opta por el denominado intento terap&#233;utico limitado en el tiempo &#40;ITLT&#41;&#46; Se trata del inicio de una terapia con el compromiso de retirarla si posteriormente se comprueba su futilidad&#44; siempre de acuerdo con unos criterios de valoraci&#243;n definidos al comienzo de dicho intento&#44; por ejemplo&#58; Gu&#237;a para la adecuaci&#243;n y limitaci&#243;n del esfuerzo terap&#233;utico al final de la vida en cuidados intensivos pedi&#225;tricos &#40;Sociedad y Fundaci&#243;n espa&#241;ola de cuidados intensivos pedi&#225;tricos&#44; 2017&#41;&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el contexto de las graves enfermedades de los ni&#241;os&#44; el af&#225;n por mantener vivo al menor&#44; utilizando todos los medios t&#233;cnicos al alcance de los m&#233;dicos&#44; puede desembocar en el encarnizamiento o ensa&#241;amiento terap&#233;utico&#44; que ser&#237;a m&#225;s correcto denominar obstinaci&#243;n terap&#233;utica&#46; Esta obstinaci&#243;n&#44; a pesar de la buena intenci&#243;n que en ocasiones inspira a los profesionales de la salud&#44; intenta prolongar la vida puramente biol&#243;gica&#44; mediante medios extraordinarios o desproporcionados&#44; con dolores y sufrimientos innecesarios para el menor &#40;tambi&#233;n para los padres&#41;&#46; En tanto que persona&#44; merece una m&#237;nima dignidad y calidad en el tramo final de su vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>&#46; Por eso la obstinaci&#243;n es lo m&#225;s opuesto a la LET<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0195"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Seg&#250;n lo indicado&#44; los pediatras han de considerar tambi&#233;n la proporcionalidad o desproporcionalidad de los tratamientos&#46; Antes era m&#225;s com&#250;n hablar de medios ordinarios o extraordinarios&#44; lo que depend&#237;a del nivel t&#233;cnico de la medicina en una determinada sociedad&#59; hoy en d&#237;a es m&#225;s com&#250;n referirse a un tratamiento proporcionado o no a la situaci&#243;n real del paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#46; Por ejemplo&#44; puede considerarse desproporcionado administrar a un ni&#241;o muy enfermo antibi&#243;ticos o nutrici&#243;n por sonda&#44; lo que dif&#237;cilmente puede concebirse como medidas extraordinarias&#44; dada su pr&#225;ctica generalizada&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los problemas &#233;ticos que surgen durante la toma de decisiones en el seno de equipos m&#233;dicos&#44; personal de enfermer&#237;a&#44; y en su relaci&#243;n con los padres&#44; pueden ser en parte aclarados recurriendo a los CEA&#44; de los que disponen todos los centros sanitarios&#46; A pesar de la existencia de desacuerdos&#44; en muy pocos casos se recurre al CEA para tratar de resolver los conflictos&#44; lo que indica un cierto desconocimiento de las funciones y utilidades del mismo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0050">Los principios de la bio&#233;tica aplicados a la LET en los ni&#241;os</span><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los cuatro c&#233;lebres principios de la bio&#233;tica ofrecen criterios morales desde los que es posible valorar la pr&#225;ctica de la LET en los ni&#241;os&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El principio de autonom&#237;a nos remite a la idea de que hoy ya no se acepta el inicio de un determinado tratamiento sin conocer y respetar la voluntad del paciente&#46; En el caso de los ni&#241;os se ha de escuchar la opini&#243;n de sus padres o representantes legales&#44; una vez que han sido informados por el equipo m&#233;dico del diagn&#243;stico&#44; del pron&#243;stico y del posible tratamiento&#46; Si tiene doce a&#241;os&#44; se le ha de informar de modo comprensible y tener en cuenta su parecer&#46; Seg&#250;n la Ley 41&#47;2002 de Autonom&#237;a del paciente de Espa&#241;a&#44; si tiene ya 16 a&#241;os&#44; y manifiesta cierto grado de madurez&#44; se ha respetar su voluntad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>&#46; En el caso de que la enfermedad sea terminal&#44; ha de tenerse muy en cuenta la opini&#243;n de los padres a la hora de aplicar la LET&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El principio de beneficencia mantiene la necesidad de que los m&#233;dicos busquen siempre el bienestar de los pacientes&#44; y en este caso de los ni&#241;os&#44; controlen el dolor y los sufrimientos que su grave enfermedad produce&#46; Ello exige&#44; tras la LET&#44; un tratamiento sintom&#225;tico de car&#225;cter paliativo&#44; cuando ya no existen posibilidades de mejor&#237;a ni curaci&#243;n&#44; y la muerte se acerca irremediablemente&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por su parte el <span class="elsevierStyleItalic">principio de no-maleficencia</span> exige al personal sanitario evitar siempre iniciar medidas o pruebas diagn&#243;sticas que ocasionen da&#241;os y perjuicios mayores que los esperados beneficios que se pueda derivar de ellas&#46; En el caso de los ni&#241;os se ha de procurar la LET en vez de alargar un proceso de agon&#237;a que incremente el dolor y las molestias propias del final de la vida&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por &#250;ltimo&#44; el principio de justica&#46; Nos remite no solo a que cualquier paciente tiene el mismo derecho a recibir el tratamiento que requiera&#44; sino tambi&#233;n a que se deben ponderar los medios t&#233;cnicos y m&#233;dicos&#44; dado que en ocasiones son costosos&#44; adem&#225;s de limitados&#44; y no es seguro que beneficien al ni&#241;o gravemente enfermo&#46; Sin embargo&#44; la escasez de los recursos no debe justificar la aplicaci&#243;n de la LET&#44; pero s&#237; est&#225; incluido en este principio un uso proporcional y sensato de los recursos disponibles en los hospitales<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La aplicaci&#243;n ponderada de los cuatro principios busca garantizar el respeto a la dignidad de la persona vulnerable y fr&#225;gil&#44; como es sobre todo el menor gravemente enfermo&#44; y que la llegada del fin sea lo m&#225;s serena e indolora posible&#46; Con el fin de orientar en este proceso&#44; se han establecido Protocolos de recomendaciones sobre la manera de llevar a cabo una LET y se han delimitado los deberes de los profesionales implicados&#46; Un ejemplo&#58; Gu&#237;a de actuaci&#243;n ante el fallecimiento de un ni&#241;o &#40;Servicio de Pediatr&#237;a del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca&#44; 2015&#41;&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por lo dicho&#44; la perspectiva &#233;tica que est&#225; en el trasfondo de la LET aplicada a los ni&#241;os nos remite a la protecci&#243;n de su dignidad&#44; y el respeto a la dignidad de la persona supone tanto el no acelerar como el no retrasar el proceso de la muerte<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0220"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>&#46; En ning&#250;n caso la LET es equiparable a eutanasia y se diferencia del rechazo o suspensi&#243;n de tratamientos&#44; tal y como se se&#241;ala en la gu&#237;a para estas situaciones desarrollada por la Consejer&#237;a de Salud y de la Junta de Andaluc&#237;a&#58; El final de la vida en la infancia y adolescencia&#46; Aspectos &#233;ticos y jur&#237;dicos en la atenci&#243;n sanitaria &#40;Sevilla&#44; 2011&#41;&#46; Una muerte digna&#44; en la infancia&#44; implica&#44; por tanto&#44; no prolongar la agon&#237;a y mantener la cercan&#237;a de los familiares&#46; Si ello es conveniente para cualquier paciente&#44; mucho m&#225;s en el caso del menor&#46; Los padres no solo son esenciales para que el ni&#241;o pueda afrontar los duros tratamientos de sus enfermedades&#44; sino igualmente para tomar&#44; en di&#225;logo con el personal sanitario&#44; la decisi&#243;n m&#225;s beneficiosa para el ni&#241;o<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En pediatr&#237;a y en neonatolog&#237;a la LET se aplica sobre todo teniendo en cuenta dos criterios&#58; el mal pron&#243;stico vital o de supervivencia y la mala calidad de vida&#46; Es mucho m&#225;s frecuente el primer criterio&#46; Por tanto&#44; estamos ante dos escenarios&#58; evitar la obstinaci&#243;n terap&#233;utica por parte del profesional sanitario&#44; o evitar una supervivencia del ni&#241;o gravemente enfermo con muy mala calidad de vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46; Teniendo presente estos dos escenarios se han especificado diversas situaciones en las que cabe plantear la LET&#46; Por ejemplo&#58; Gu&#237;a de actuaci&#243;n ante el fallecimiento de un ni&#241;o &#40;Servicio de Pediatr&#237;a&#44; Complejo Asistencial Universitario de Salamanca&#44; 2015&#41;&#46;</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0055">Reacciones del personal sanitario ante la posible muerte del ni&#241;o</span><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los padres suelen reaccionar siguiendo algunas de las etapas que la c&#233;lebre psiquiatra-m&#233;dico K&#252;bler-Ross comprob&#243; en los enfermos terminales&#44; a quienes les restaban como m&#225;ximo seis meses de vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0230"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#46; Sin embargo&#44; por motivos de brevedad&#44; se indican solo algunas reacciones de los m&#233;dicos que se han de tener en cuenta a la hora de analizar las dimensiones morales presentes en la LET<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0235"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Entre ellas destaca&#44; por un lado&#44; la negaci&#243;n&#46; En principio los m&#233;dicos y enfermeras suelen negar que la atenci&#243;n a un ni&#241;o que padece una enfermedad mortal genere en ellos alg&#250;n tipo de problema psicol&#243;gico&#44; y ello se manifiesta en que procuran no informar en exceso sobre el tratamiento tanto a los padres como al ni&#241;o&#44; con la intenci&#243;n de no ocasionarles angustia &#40;lo que acrecentar&#237;a en ellos mismos mayor tensi&#243;n psicol&#243;gica&#41;&#46; La otra reacci&#243;n suele ser la irritaci&#243;n&#44; que se puede manifestar en los conflictos dentro de los equipos sanitarios que llevan el caso del ni&#241;o&#46; A lo dicho hay que a&#241;adir otra actitud muy com&#250;n&#44; y no conveniente&#44; cuando est&#225; en juego la vida de un menor&#46; Se trata de proyectar en el m&#233;dico toda la responsabilidad de la situaci&#243;n&#46; El personal sanitario ha de ser siempre muy consciente de sus l&#237;mites humanos y t&#233;cnicos&#44; lo que ha de transmitir sinceramente a los padres&#44; sin ofrecer nunca excesivas expectativas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0240"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>&#46; Hay que preparar a los padres para que vayan aceptando la posible muerte del hijo derivada de la letal enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#44; y no de la ineficacia del equipo m&#233;dico o de los medios t&#233;cnicos&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Seg&#250;n lo indicado&#44; es claro que la relaci&#243;n m&#233;dico-ni&#241;o-padres genera una especial tensi&#243;n psicol&#243;gica y angustia en el hospital&#44; que no se ha de ocultar&#46; Es conveniente que los pediatras tengan buen conocimiento de las reacciones m&#225;s comunes que manifiestan los ni&#241;os ante su propia muerte<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0245"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a>&#44; de los padres ante la muerte de su hijo&#44; y del personal sanitario ante el proceso de morir del menor&#46; De este modo ser&#225; m&#225;s viable su superaci&#243;n&#44; y con ello un mejor ejercicio profesional&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0060">Diferencias b&#225;sicas entre cuidados paliativos pedi&#225;tricos y las UCIP</span><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Conviene mostrar las diferencias de los Cuidados Paliativos Pedi&#225;tricos con las UCIP<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>&#44; a fin de comprender mejor el contexto en el que tiene lugar la LET&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En primer lugar&#44; se ha de afirmar que los Cuidados Paliativos Pedi&#225;tricos propiamente se inician cuando se diagnostica la enfermedad grave del ni&#241;o que amenaza su vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0255"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a>&#46; No se requiere para estos cuidados un pron&#243;stico de vida a corto plazo&#46; Buscan instaurar un modelo integral de atenci&#243;n al ni&#241;o gravemente enfermo y su familia&#46; El prop&#243;sito general no es otro que cubrir las necesidades f&#237;sicas&#44; psicol&#243;gicas&#44; sociales y espirituales del ni&#241;o y su familia&#44; sin olvidar el tratamiento de s&#237;ntomas y cuidados durante el proceso de morir y el duelo&#44; manteniendo siempre como objetivo principal la calidad de la vida del ni&#241;o<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0260"><span class="elsevierStyleSup">24</span></a>&#46; Estos cuidados paliativos pedi&#225;tricos requieren enfoques multidisciplinarios y toma de decisiones compartidas por todos los equipos que intervienen en estos cuidados&#46; La imagen mental de los cuidados paliativos es algo as&#237; como el de un ambiente tranquilo&#44; similar al del hogar&#44; donde se cuida no solo el cuerpo&#44; igualmente la psique y el esp&#237;ritu del menor que est&#225; padeciendo una enfermedad letal&#46; Se contribuye as&#237; a su personal preparaci&#243;n para la muerte&#44; junto a sus seres queridos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0265"><span class="elsevierStyleSup">25</span></a>&#46;</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otra parte&#44; los Cuidados Intensivos Pedi&#225;tricos est&#225;n dirigidos a los ni&#241;os que padecen una grave enfermedad y que requieren de medidas de soporte vital&#46; Son enfermos cr&#237;ticos&#44; cuya vida est&#225; seriamente amenazada&#44; pero que es probable su recuperaci&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0270"><span class="elsevierStyleSup">26</span></a>&#46; Necesitan por ello una vigilancia constante de sus funciones vitales&#46;</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las medidas de soporte vital suelen ser utilizadas para &#171;ganar tiempo&#187;&#46; Durante este periodo de tiempo el paciente puede llegar a la curaci&#243;n o se produce lo que suele denominarse&#44; y no de un modo correcto&#44; &#171;fracaso terap&#233;utico&#187;&#58; el ni&#241;o muere pronto&#44; o se retrasa in&#250;tilmente su muerte&#44; o&#44; por &#250;ltimo&#44; sobrevive con serias secuelas para muchos a&#241;os o de por vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0275"><span class="elsevierStyleSup">27</span></a>&#46;</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En realidad&#44; es en este marco de alta tecnolog&#237;a en el que se produce la mayor&#237;a de los fallecimientos de los ni&#241;os&#44; tras atravesar dif&#237;ciles periodos de dolores y sufrimientos que ocasionan las graves enfermedades infantiles<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0280"><span class="elsevierStyleSup">28</span></a>&#46; En Espa&#241;a&#44; y en otros pa&#237;ses&#44; se constata que los Cuidados Paliativos Pedi&#225;tricos han de ser integrados en las UCIP&#44; a pesar de las diferentes funciones que desempe&#241;an<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0275"><span class="elsevierStyleSup">27</span></a>&#58; las primeras contribuyen a cuidar al ni&#241;o que est&#225; muriendo&#59; las segundas pretenden aplicar medidas terap&#233;uticas con las que superar una grave enfermedad&#46;</p></span></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0065">Conclusiones</span><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De las reflexiones anteriores sobre el marco conceptual y &#233;tico de la LET&#44; se llega a estas conclusiones&#58;</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La toma de decisiones sanitarias con relaci&#243;n al final de la vida resulta m&#225;s complicada desde el punto de vista &#233;tico y jur&#237;dico cuando estamos ante menores cercanos a la agon&#237;a&#46;</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se ha de entender por LET la retirada o no instauraci&#243;n de una medida de soporte vital o de cualquier otra intervenci&#243;n &#40;incluidas hidrataci&#243;n y nutrici&#243;n&#41; que&#44; dado el mal pron&#243;stico de la persona&#44; constituye a juicio de los profesionales sanitarios algo f&#250;til que solo prolongar&#237;a la vida sin expectativas de mejor&#237;a o curaci&#243;n&#46;</p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El objetivo de la LET ser&#225; aliviar el sufrimiento&#44; no acelerar la muerte&#44; aunque esto se produzca indirectamente&#46; La muerte ocurre por la enfermedad de base&#46; La LET no ha de ser considerada como eutanasia o suicidio m&#233;dicamente asistido&#46;</p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ambos supuestos&#44; tanto la retirada como no iniciar medidas terap&#233;uticas&#44; tienen la misma consideraci&#243;n &#233;tica y legal&#44; sin embargo&#44; la retirada tiene mayor coste psicol&#243;gico o emocional&#46;</p><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ante desacuerdos&#44; se podr&#225; acudir a la ayuda por CEA de los hospitales&#44; olvidados con frecuencia en la pr&#225;ctica actual&#46;</p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La LET no equivale a abandono&#46; El cuidado integral del ni&#241;o enfermo con tratamientos encaminados al m&#225;ximo bienestar y confort del paciente y la familia permanecen hasta el final&#44; aunque se est&#233; llevando a cabo un proceso de LET&#46; Por ello se ha propuesto el t&#233;rmino &#171;adecuaci&#243;n del esfuerzo terap&#233;utico&#187;&#44; ya que la opci&#243;n de &#171;curar&#187; se transforma en la opci&#243;n de &#171;cuidar&#187;&#46;</p><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las necesidades de un ni&#241;o difieren de las de un adulto por su vulnerabilidad y dependencia paterna&#44; por ello es necesario la creaci&#243;n de grupos de cuidados paliativos pedi&#225;tricos que no se centren en &#171;qu&#233; hacer cuando pueden morir&#187; sino en pensar &#171;qu&#233; necesitan mientras viven&#187;&#46;</p></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">Financiaci&#243;n</span><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La presente investigaci&#243;n no ha recibido ninguna beca espec&#237;fica de agencias de los sectores p&#250;blico&#44; comercial o sin &#225;nimo de lucro&#46;</p></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Conflicto de intereses</span><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ninguno&#46;</p></span></span>"
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Información del artículo

ISSN: 26036479
Idioma original: Español

DOI:10.1016/j.jhqr.2022.11.010

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