Respuesta de los autores

Escudero-Gómez, Cristina; Millán Santos, Isabel; de la Paz, Manuel Posada

doi:10.1157/13086329

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El desarrollo de un estudio con datos más actuales nos hubiera obligado a modificar algunos aspectos del método y habría impedido desarrollar uno de los objetivos básicos del trabajo: evaluar con posterioridad y a partir de esa fecha el impacto de las políticas sanitarias y científicas en enfermedades raras desarrolladas a partir del año 2000 tanto desde la Unión Europea como desde las estructuras autonómicas y del propio Estado español.La crítica más severa, sin embargo, viene motivada por prescindir del Índice Médico Español (IME) para evaluar la producción española, y para ello los autores aportan el método que debería haberse seguido y muestran un ejemplo sobre la cantidad de artículos que se hubieran encontrado, lo que parece apoyar sus argumentos. Aun sin dejar de dar la razón a estos autores, y teniendo en cuenta que el IME1 ha pasado por sucesivas crisis originadas por falta de apoyo institucional, cuyas consecuencias han sido los retrasos puntuales en la actualización y las reducciones en su cobertura temática, insistimos en nuestros argumentos y en la elección del método por los motivos que a continuación exponemos.La existencia de un método de indización sobradamente experimentado, como es el que se utiliza en la base de datos bibliográfica MEDLINE (MeSH), asegura exhaustividad y sistematización. Sin embargo, la elaboración de una estrategia de búsqueda por enfermedades independientes y sus correspondientes sinónimos difícilmente confirma que los términos que hayamos elegido vayan a ser los utilizados para denominar esas afecciones. En el último período de actualización y desarrollo, IME ha adoptado para la indización1 de sus trabajos una lista automatizada de descriptores y sinónimos basados en los MeSH con objeto de que los investigadores puedan usar una misma estrategia de búsqueda en ambas bases. Sin embargo, esto no ocurría en el momento de la recopilación del material objeto de nuestro estudio.El argumento esgrimido en el párrafo anterior toma como base que la búsqueda de enfermedades, en un conjunto de más de 2.000 términos diferentes, entre anomalías congénitas, inmunodeficiencias y enfermedades metabólicas, con una media de 5 sinónimos por enfermedad, una terminología compleja y no siempre expresada de forma idéntica, hubiera supuesto el desarrollo de otras tantas estrategias truncando caracteres (quizá más de 10.000)2 para, aun así, no tener la certeza de haber abarcado todas las posibilidades. La sustitución de la búsqueda por categorías en MeSH por una búsqueda en texto libre consideramos que no es la adecuada para un conjunto de enfermedades de más de 2.000 términos y sus sinónimos. Lo que los autores conocen sobre bibliometría aplicada a enfermedades prevalentes o a afecciones concretas no puede extrapolarse de la misma forma a este grupo de enfermedades, que están empezando a agruparse bajo un término epidemiológico y no fisiopatológico.La importancia que sobre el impacto científico puedan tener algunos de los programas de salud desarrollados en enfermedades raras durante estos años sin duda se evaluará utilizando, entre otros indicadores, las publicaciones realizadas en revistas de cierto nivel. Quizá el uso de indicadores bibliométricos para evaluar el impacto de políticas científicas exceda un tanto la ciencia bibliométrica habitual; por ello no estamos tan convencidos de haber utilizado una estrategia errónea.El trabajo, a pesar de sus limitaciones, ha tenido la capacidad de despertar el interés de expertos en análisis bibliométricos, como González de Dios et al. Nos congratulamos por ello y animamos a estos autores a sumarse al trabajo en las enfermedades raras desarrollando estudios futuros sobre indicadores bibliométricos para estas afecciones a fin de continuar así su evaluación, pero teniendo en cuenta las limitaciones que supone trabajar en un grupo con un alto contenido de entidades y sinónimos.Finalmente, estamos de acuerdo en la utilidad de estos trabajos, valoramos de forma muy positiva los enormes esfuerzos realizados para el desarrollo, puesta al día y mejora de la base de datos IME, de indudable valor para conocer de forma exhaustiva la investigación nacional, y somos conscientes de que la inclusión en el título del término MEDLINE se hubiera ajustado más al objetivo del estudio y no hubiera suscitado tanta polémica." 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ISSN: 0025-7753

Medicina Clínica, fundada en 1943, es la única publicación semanal de contenido clínico que se edita en España y constituye el máximo exponente de la calidad y pujanza de la medicina española. Son características fundamentales de esta publicación el rigor científico y metodológico de sus artículos, la actualidad de los temas y, sobre todo, su sentido práctico, buscando siempre que la información sea de la mayor utilidad en la práctica clínica. Los contenidos de Medicina Clínica abarcan dos frentes: trabajos de investigación original rigurosamente seleccionados atendiendo a su calidad, originalidad e interés, y trabajos orientados a la formación continuada, encomendados por la revista a autores relevantes (Editoriales, Revisiones, Conferencias clínicas y clínico-patológicas, Diagnóstico y Tratamiento). En estos artículos se ponen al día aspectos de destacado interés clínico o conceptual en la medicina actual. Medicina Clínica es un vehículo de información científica de reconocida calidad, como demuestra su inclusión en los más prestigiosos y selectivos índices bibliográficos del mundo.

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