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La EM suele ser diagnosticada entre los 20 y 40 años, cuando las personas inician y desarrollan su proyecto vital en los ámbitos afectivo y laboral; por este motivo, no solamente tiene repercusiones en la salud física y la supervivencia de los afectados, sino que también puede perjudicar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares<span class="elsevierStyleSup">4</span>.</p><p class="elsevierStylePara">Existen muchos trabajos sobre el impacto a largo plazo del diagnóstico de EM en la calidad de vida de los afectados, pero es un tema poco estudiado en personas recién diagnosticadas, a pesar de que es un periodo crítico en el que los afectados y sus familiares tienen que comenzar a afrontar una grave enfermedad de curso y consecuencias imprevisibles<span class="elsevierStyleSup">5,6</span>.</p><p class="elsevierStylePara"></p><p class="elsevierStylePara">Desde junio de 2004 a mayo de 2005, evaluamos la calidad de vida en una cohorte de 28 pacientes recién diagnosticados (menos de 2 años de evolución a partir de su conocimiento) y su relación con la discapacidad física, los grados de depresión y ansiedad, el apoyo social percibido y el tiempo de conocimiento del diagnóstico. El estudio se realizó en la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple del Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta y también en el Hospital de Dia Miquel Martí i Pol de Girona de la Fundación Esclerosis Múltiple. La discapacidad física se midió con la Expanded Disability Status Scale (EDSS)<span class="elsevierStyleSup">7</span>; el grado de depresión y ansiedad, con la Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)<span class="elsevierStyleSup">8</span>; el apoyo social percibido, con las siguientes preguntas: «referente al diagnóstico de EM, ¿con qué personas puede contar cuando necesita apoyo o ayuda?» y «¿hasta qué punto encuentra que es satisfactorio el apoyo que le dan?», y la calidad de vida, con el Functional Assessment of Multiple Sclerosis Quality of Life Instrument (FAMS)<span class="elsevierStyleSup">4</span>.</p><p class="elsevierStylePara">Aunque, por lo general, la calidad de vida de los pacientes era bastante buena (media [desviación estándar], 33,11 [22,74]), los resultados del análisis de regresión múltiple (R<span class="elsevierStyleSup">2</span> = 0,93; p = 0,0005) muestran que las variables que mejor la predicen son (tabla 1): el grado de depresión (ß = 0,78; p = 0,0005), el apoyo social percibido (ß = ­0,33; p = 0,0005) y el grado de discapacidad física (EDSS) (ß = 0,18; p = 0,032). De manera que cuanto más depresivo está un paciente, más grado de discapacidad física presenta y menos apoyo social percibe, peor es la calidad de vida que experimenta. Nuestros resultados son semejantes a los comunicados por Benedict et al<span class="elsevierStyleSup">9</span>, quienes observaron que la depresión, el grado de discapacidad y la fatiga eran los mejores predictores de la calidad de vida de los afectados por la EM. Respecto a los efectos del apoyo social percibido, no aportaban resultados por no haber incluido esa variable en su investigación.</p><p class="elsevierStylePara"><img src="2v128n09-13099799tab01.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"></p><p class="elsevierStylePara">Una limitación de nuestro estudio es que se ha examinado una muestra de afectados reducida, aunque en ella se incluye a todos los pacientes de EM del Hospital Dr. Josep Trueta de Girona y del Hospital de Dia Miquel Martí i Pol de Girona de la Fundación Esclerosis Múltiple, que hace 2 o menos años que saben que tienen la enfermedad. Sin embargo, creemos de interés publicar los resultados obtenidos por dos razones: a) tan sólo con 3 variables se puede explicar el 93% de la variación de la calidad de vida, y b) 2 de las variables predictoras son de carácter psicosocial. Estos datos indican que, si queremos optimizar la calidad de vida de los pacientes, y éste debería ser el principal objetivo terapéutico en cualquier enfermedad incurable, sería conveniente no sólo intentar reducir en lo posible la discapacidad física causada por la enfermedad, sino también realizar cuanto antes intervenciones para disminuir la depresión de los afectados y fomentar el apoyo social que éstos perciben.</p>" "pdfFichero" => "2v128n09a13099799pdf001.pdf" "tienePdf" => true "multimedia" => array:2 [ 0 => array:6 [ "identificador" => "tbl1" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "copyright" => "Elsevier España" "tabla" => array:1 [ "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:1 [ "tablaImagen" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagenFichero" => "2v128n09-13099799tab01.gif" "imagenAlto" => 248 "imagenAncho" => 391 "imagenTamanyo" => 9466 ] ] ] ] ] ] 1 => array:5 [ "identificador" => "tbl2" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "copyright" => "Elsevier España" ] ] "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:1 [ "bibliografiaReferencia" => array:9 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib1" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "referenciaCompleta" => "La calidad de vida en la esclerosis múltiple desde una perspectiva interdisciplinar. 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Calidad de vida de los pacientes recién diagnosticados de esclerosis múltiple: influencia de las variables físicas y psicosociales
Quality of life of patients with recently diagnosed multiple sclerosis: impact of physical and psychosocial variables