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Debe entenderse como una extensión del consentimiento informado en situaciones de incompetencia del enfermo. Ello implica un proceso de información, reflexión y conocimiento de los valores y preferencias del enfermo que, además de ayudar en la toma de decisiones médicas, favorece la buena práctica médica, que no lo sería si no respetara los deseos del enfermo. Evidentemente no se trata de que el enfermo indique el tratamiento, sino de que participe en la elección entre las diferentes opciones, incluida la opción de no tratar<span class="elsevierStyleSup">3</span>. Los DVA están regulados por ley desde el 29 de diciembre de 2000 en Cataluña<span class="elsevierStyleSup">4</span> y desde el 14 de noviembre de 2002 en España<span class="elsevierStyleSup">5</span>.</p><p class="elsevierStylePara">Parecería lógico que los enfermos crónicos dispusieran de una buena información sobre su enfermedad y sus complicaciones y, a diferencia de la población general, conocieran mejor los DVA como mecanismo de planificación de los cuidados médicos que desearían si, por la evolución de la enfermedad, se requirieran tratamientos agresivos. Sin embargo, se desconoce el grado de conocimiento de estos documentos tanto en la población general como en grupos de enfermos crónicos en particular, como los infectados por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). Dado el mal pronóstico que la infección por el VIH tenía hasta hace pocos años, es posible que estos pacientes hayan pensado más en temas relacionados con el final de la vida y que tengan más interés por los DVA. Además, a pesar de que la mortalidad por el sida ha decrecido<span class="elsevierStyleSup">6</span>, estos enfermos siguen requiriendo ingresos hospitalarios y en unidades de cuidados intensivos (UCI)<span class="elsevierStyleSup">7</span>, y el sida sigue siendo una de las causas más comunes de muerte en personas de 15 a 44 años<span class="elsevierStyleSup">8</span>.</p><p class="elsevierStylePara">El objetivo del presente estudio ha sido valorar el grado de conocimiento que el enfermo seropositivo para el VIH tiene de su enfermedad, la satisfacción con la información recibida y el deseo de participar en la toma de decisiones médicas que le atañen, así como su disposición a tolerar diferentes estados hipotéticos de déficit de salud. Asimismo, se pretende evaluar el conocimiento y la aceptación de los DVA y si ello se relaciona con algún factor sociodemográfico, clínico o de los mencionados anteriormente.</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Pacientes y método</span></p><p class="elsevierStylePara">Se diseñó un estudio observacional y transversal. La población de estudio fue la de enfermos infectados por el VIH atendidos en los hospitales de Mataró y de Granollers. Se incluyó de forma consecutiva a todos los seropositivos que acudieron a visitarse a consultas externas entre julio y noviembre de 2002 en el Hospital de Mataró (158 pacientes) y entre agosto de 2002 y marzo de 2003 en el Hospital de Granollers (100 pacientes), siempre que fueran mayores de edad, consintieran participar y tuvieran conservadas sus capacidades psíquicas y físicas para poder realizar la entrevista a criterio del médico responsable.</p><p class="elsevierStylePara">A partir de una revisión de la bibliografía existente y de una encuesta utilizada previamente en un estudio similar en otro tipo de enfermos crónicos<span class="elsevierStyleSup">9</span>, un comité de expertos en infección por el VIH, medicina intensiva, epidemiología y bioética diseñó una encuesta con respuestas cerradas, destinada a valorar los distintos aspectos que se han especificado en los objetivos del estudio. Inicialmente se pasó la encuesta a un grupo piloto de 10 personas para valorar su aceptación y comprensión, y posteriormente una persona entrenada para ello la administró en cada centro en un tiempo aproximado de media hora. La encuesta incluía datos de filiación y sociodemográficos (edad, sexo, nivel de estudios, profesión y situación laboral, situación familiar y antecedentes de confinamiento en un centro penitenciario), así como los datos clínicos siguientes: estadio según la clasificación de los Centers for Disease Control, tiempo transcurrido desde el diagnóstico, categoría de riesgo, número de linfocitos CD4, carga viral del VIH, historia farmacológica, número de ingresos hospitalarios en relación con la infección por el VIH, fecha de éstos e ingresos en la UCI por cualquier motivo. Se registraron las comorbilidades del enfermo y se utilizó la escala de Karnofsky<span class="elsevierStyleSup">10</span> para valorar el estado funcional. Asimismo se valoró la impresión subjetiva de gravedad de la enfermedad mediante una escala analógica visual, en la que el 0 representaba «ninguna gravedad» y el 100 «máxima gravedad». Se valoró el conocimiento de la evolución natural de la enfermedad y de las complicaciones graves más frecuentes (infecciosas, neurológicas, tumorales, del estado general y posibilidad de ingreso en la UCI o de muerte a causa de la enfermedad). Se consideró que el enfermo conocía bien su enfermedad si respondía que ésta era crónica y transmisible y además conocía 3 de las 6 posibles complicaciones descritas. Se preguntó por su disposición teórica a tolerar diferentes estados de salud considerados malos (vivir conectado a un respirador, en coma, dependiente de otra persona o con dolor). También se recogieron el grado de satisfacción con la información recibida, el deseo de mayor o menor información y la comprensión de ésta. Se valoró el deseo de implicarse en las decisiones médicas que les afectan, así como el modo en que confían que sus deseos en temas de salud serán respetados si pierden la capacidad de decidir en el momento de un episodio agudo, es decir, su conocimiento y opinión de los DVA. El estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica del Hospital de Mataró y todos los pacientes dieron su consentimiento tanto para la obtención de datos de su historia clínica como para contestar a la encuesta.</p><p class="elsevierStylePara">Las principales medidas de los resultados fueron la proporción de conocimiento de la enfermedad, el grado de satisfacción con la información recibida, la proporción de deseos de participación en la toma de decisiones sobre la propia salud, la disposición a tolerar determinados estados de salud y la proporción de conocimiento y aceptación de los DVA.</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Análisis estadístico</span></p><p class="elsevierStylePara">Se realizó un análisis descriptivo de las características sociodemográficas y clínicas de la muestra de estudio, donde las variables categóricas se describen en forma de porcentajes y las variables continuas mediante la media aritmética y la desviación estándar. Para la descripción de las principales medidas de los resultados se han utilizado los porcentajes. Finalmente, se realizó el estudio de la asociación entre las diversas variables sociodemográficas y/o clínicas con el conocimiento de la enfermedad y con el conocimiento de los DVA con análisis bivariado mediante el test de la *<span class="elsevierStyleSup">2</span> o el test exacto de Fisher para las variables categóricas y la prueba de la t de Student o la de la U de Mann-Whitney para las numéricas. En todos los tests estadísticos se ha considerado un nivel de significación estadística de 0,05.</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Resultados</span></p><p class="elsevierStylePara">Durante el período de estudio se incluyó a 258 enfermos, de los que 36 (14%) no completaron la encuesta. Las características sociodemográficas y clínicas de ambos grupos se describen en la tabla 1. No se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre ambos grupos, excepto el menor recuento de linfocitos CD4 actual y mínimo y menor carga viral máxima en el grupo de los que no realizaron la encuesta. Por otro lado, estos enfermos habían ingresado con más frecuencia en el hospital a causa de su enfermedad y lo habían hecho con mayor frecuencia en el último año, pero habían ingresado menos en una UCI.</p><p class="elsevierStylePara"><img src="2v126n15-13087707tab01.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">En la tabla 2 se muestran las respuestas recogidas en el cuestionario en referencia al conocimiento de la enfermedad y a la satisfacción con la información. De acuerdo con los criterios mencionados anteriormente, se consideró que un 74,3% de los enfermos entrevistados tenía un buen conocimiento de su enfermedad. Las respuestas sobre la toma de decisiones, la disposición a tolerar diferentes estados de salud y el conocimiento de los DVA se muestran en la tabla 3, junto con los cambios de actitud manifestados después de la entrevista. El 61,3% de los enfermos cree que son ellos mismos los que deben decidir sobre sus cuidados médicos y la mayoría no estaría dispuesta a vivir en situación de dependencia. Un 57,2% dejaría por escrito estas decisiones y un 92,3% designaría a una persona que decidiera por ellos. Un 31,1% de los entrevistados dice conocer los DVA. Finalmente, en la tabla 4 se recogen las variables asociadas de forma estadísticamente significativa con el conocimiento de la enfermedad, y en la tabla 5 se muestran aquéllas asociadas al conocimiento de los DVA.</p><p class="elsevierStylePara"></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Discusión</span></p><p class="elsevierStylePara">Si bien existe actualmente la posibilidad legal de redactar un DVA, en nuestro medio su realización es excepcional. De los 7 millones de habitantes de Cataluña, unos 6.000 habían registrado un DVA hasta mayo de 2005. Aunque en teoría cualquier persona puede realizarlo, parece lógico que aquellas que ya están enfermas o presentan procesos crónicos estén más interesadas en estos documentos. Existen pocos estudios en nuestro medio que valoren si el enfermo crónico conoce su enfermedad, premisa previa para poder tomar decisiones éticamente autónomas y aún más de forma anticipada. Los estudios existentes muestran que este conocimiento es escaso<span class="elsevierStyleSup">9</span>. De las consultas realizadas al Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya se deduce que la mayoría de las personas interesadas en los DVA no sufre enfermedad alguna que motive su redacción, pero han acompañado a familiares en situaciones de incapacidad o agonía y no desean vivir semejante experiencia en su propia persona<span class="elsevierStyleSup">11</span>.</p><p class="elsevierStylePara">En otros países se han realizado amplios estudios para conocer la información que de su enfermedad tiene el enfermo<span class="elsevierStyleSup">12</span>, los deseos de comunicación con su médico y de participación en las decisiones sobre su salud<span class="elsevierStyleSup">13-17</span>, la opinión acerca de medidas de soporte vital<span class="elsevierStyleSup">13,14,16,18,19</span> o el conocimiento y utilización de los DVA<span class="elsevierStyleSup">20-24</span>. Todo esto también se ha valorado en enfermos infectados por el VIH<span class="elsevierStyleSup">25-29</span>. En España, sin embargo, no hemos encontrado estudios similares y se desconocen las características de las personas que quieren formalizar un DVA, de modo que el presente trabajo es uno de los primeros que valoran estos aspectos en nuestro país.</p><p class="elsevierStylePara">Los pacientes que no contestaron a la encuesta son comparables a quienes sí lo hicieron tanto desde el punto de vista sociodemográfico como funcional. Clínicamente, los primeros presentaban un menor número de linfocitos CD4 y más ingresos hospitalarios, lo que podría indicar una situación más avanzada de la enfermedad y comprometer la representatividad de la muestra estudiada. Sin embargo, los que contestaron también tenían experiencia con situaciones de gravedad, como son los ingresos en UCI, por lo que pensamos que las diferencias en la situación del enfermo son poco relevantes desde el punto de vista clínico, de modo que la muestra puede considerarse representativa.</p><p class="elsevierStylePara">El porcentaje de pacientes con un conocimiento correcto de su enfermedad fue del 74,3%. Aunque este porcentaje es mayor que en otros procesos<span class="elsevierStyleSup">9</span>, debe considerarse mejorable, dadas las características sociales de la enfermedad, que hacen que sea conocida más allá del entorno sanitario, y las consecuencias del desconocimiento de la transmisibilidad (en nuestro estudio un 4,1% de los enfermos). Creemos importante destacar que el enfermo percibe la enfermedad como grave (puntuación subjetiva de 79,5/100) a pesar de que desde el punto de vista funcional no esté demasiado afectado (Karnofsky de 92,5). De las variables que se asociaron al conocimiento de la enfermedad (tabla 4), puede deducirse que el enfermo que mejor conoce la enfermedad es aquel que se siente más grave, aunque esto no se refleje en los datos clínicos. Asimismo, los que menos dispuestos están a vivir dependiendo de otra persona o de un respirador predominan entre los que conocen bien su enfermedad. Finalmente, es preciso destacar que, a mejor conocimiento de la enfermedad, menor incomodidad refieren los entrevistados con los temas tratados en la encuesta.</p><p class="elsevierStylePara"></p><p class="elsevierStylePara"></p><p class="elsevierStylePara">La mayoría de los participantes se sienten satisfechos con la información médica que reciben y dicen comprenderla bien, y sólo el 2,7% desearía haber recibido menos información. Pensamos que esto refleja que, a diferencia de lo que se cree, la mayoría de los enfermos desea recibir una información sincera sobre su enfermedad, aunque no sea positiva, lo que concuerda con lo observado en estudios similares realizados fuera de nuestro entorno<span class="elsevierStyleSup">12,13,23,27</span>. En el trabajo de Kirk et al<span class="elsevierStyleSup">12</span> la entrevista a 37 pacientes con neoplasia y sus familiares demostró que la mayoría no se sentía satisfecha con la comunicación recibida durante su atención médica y hubiera deseado una información más completa sobre su enfermedad. De modo parecido, la entrevista a 289 enfermos con sida realizada por Haas et al<span class="elsevierStyleSup">27</span> mostró que un 38% de ellos había hablado con su médico sobre preferencias en cuanto a reanimación cardiopulmonar, pero lo más destacable era que, de los que no habían hablado, un 72% desearía hacerlo. Además, se ha observado que los médicos perciben más barreras que sus enfermos a la hora de hablar sobre temas relacionados con el final de la vida<span class="elsevierStyleSup">30</span>. Puesto que la mayoría de nuestros enfermos declaró no haberse sentido incómodo con la entrevista, no parece justificada la reticencia a hablar con ellos y deberíamos fomentar este tipo de diálogos. Otro dato destacable del presente estudio es que el 61,3% de los entrevistados desearía implicarse en las decisiones médicas que le afectan, pero un 35,6% de ellos delegaría en el médico, porcentaje comparable a los comunicados en otros estudios<span class="elsevierStyleSup">15</span>. La mayoría es capaz de definirse a favor o en contra de aceptar estados hipotéticos de salud considerados malos, aunque más de la mitad no había pensado antes en quién debe decidir o en qué decisiones tomar en estas situaciones y, de los que lo habían hecho, sólo el 25% lo había comentado con su médico. Debe tenerse en cuenta que algunos estudios<span class="elsevierStyleSup">26</span> muestran que el porcentaje de médicos y de enfermos que declaran haber hablado sobre estos temas entre ellos es diferente, lo que significa que a veces se tiene una percepción distinta sobre el hecho de haber mantenido esta conversación.</p><p class="elsevierStylePara">En relación con el conocimiento de los DVA, un 31,1% de los entrevistados declaró saber lo que eran. Este conocimiento se asoció a ser mujer, a tener mayor nivel de estudios y a desear implicarse en las decisiones médicas (tabla 5), perfil que coincide con el descrito en otros estudios<span class="elsevierStyleSup">22,24,25</span>. Wenger et al<span class="elsevierStyleSup">25</span> encontraron que un 50% de 2.864 enfermos infectados por el VIH había hablado con su médico sobre el final de la vida (ventilación mecánica, maniobras de reanimación cardiopulmonar o DVA), y esto se relacionaba con el hecho de ser mujer, tener la enfermedad avanzada y sintomática, haber ingresado en el hospital recientemente, no estar dispuesto a tolerar estados de salud malos y desear involucrarse en las decisiones médicas. A nuestro parecer, los resultados del presente estudio pueden indicar que el enfermo que desea participar en la toma de decisiones médicas que le afectan conoce los DVA como una forma más para hacerlo en situaciones de incompetencia. En nuestro estudio, la impresión de gravedad percibida por el enfermo no se relacionó con el conocimiento de los DVA, a diferencia de lo observado en otros estudios<span class="elsevierStyleSup">27,28</span>. No encontramos diferencias entre los que conocen y no conocen los DVA en cuanto a la disposición a tolerar diferentes estados de déficit de salud, pero podría ser interesante, en los que no están dispuestos a tolerar estados de salud precarios, fomentar el conocimiento de los DVA como un mecanismo más para asegurar que esta decisión será respetada cuando ellos no puedan manifestarla. En el presente estudio ninguno de los enfermos entrevistados había realizado un DVA. Sin embargo, en otros estudios como el de Teno et al<span class="elsevierStyleSup">29</span> hasta un 28% de 1.031 pacientes infectados por el VIH había redactado un DVA. Wenger et al<span class="elsevierStyleSup">25</span> encontraron que un 38% de 2.864 pacientes seropositivos había formalizado un DVA, hecho relacionado con haber hablado con su médico previamente y tener una larga relación con él; en cambio, no se relacionó ni con la edad ni con la calidad de vida. Destaca un estudio sobre el uso de los DVA en EE.UU. realizado por Hanson y Rodgman<span class="elsevierStyleSup">22</span>, que encontraron que, de 16.678 decesos registrados en 1986, un 9,8% de los fallecidos había redactado un DVA. Aunque la mayoría de los encuestados en nuestro estudio no se sintieron incómodos con la entrevista, sólo una tercera parte manifestó un cambio en su disposición a hablar de estos temas con su familia o con su médico, o a considerar la posibilidad de elaborar un DVA.</p><p class="elsevierStylePara"></p><p class="elsevierStylePara">La encuesta utilizada presenta limitaciones, dado que no se ha validado formalmente, aunque sí se ha utilizado en trabajos previos<span class="elsevierStyleSup">9</span>. Sin embargo, se basa en preguntas directas, que no pretenden medir constructos concretos, lo que a nuestro parecer la hacen fácilmente reproducible en la práctica clínica.</p><p class="elsevierStylePara">En resumen, uno de los mecanismos de los que disponemos para decidir sobre los cuidados médicos que deseamos recibir en situaciones de incompetencia, como son los DVA, es aún poco conocido en la población infectada por el VIH. No hemos encontrado ninguna variable sobre la que se pueda actuar para fomentar el uso de estos documentos. Serían necesarias la elaboración y la validación de cuestionarios para conocer la información que el enfermo posee de su enfermedad, la voluntad de implicarse en la toma de decisiones médicas o el conocimiento de los DVA. Asimismo, deberíamos identificar variables relacionadas con estos aspectos para poder diseñar y evaluar intervenciones sobre ellas que pudieran mejorar la autonomía de nuestros pacientes. También sería interesante valorar estos aspectos en otras poblaciones de enfermos crónicos y en nuestro contexto cultural concreto.</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Agradecimiento</span></p><p class="elsevierStylePara">Al Sr. Pedro García, diplomado de enfermería, de la Unidad de Enfermedades Infecciosas-VIH del Hospital General de Granollers, por su inestimable colaboración en la realización de todas las encuestas del citado centro. A la Dra. Pilar Barrufet y al Dr. Lluís Force, del Servicio de Medicina Interna del Hospital de Mataró, por su colaboración en la inclusión de enfermos, así como al Dr. Jordi Almirall y al Dr. Xavier Balanzó, del Servicio de Medicina Intensiva del mismo centro, por la lectura crítica del manuscrito.</p>" "pdfFichero" => "2v126n15a13087707pdf001.pdf" "tienePdf" => true "PalabrasClave" => array:2 [ "es" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Palabras clave" "identificador" => "xpalclavsec223274" "palabras" => array:7 [ 0 => "Directrices previas" 1 => "Documentos de voluntades anticipadas" 2 => "Testamento vital" 3 => "Infección por el VIH" 4 => "Conocimiento de la enfermedad" 5 => "Toma de decisiones" 6 => "Información médica" ] ] ] "en" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Keywords" "identificador" => "xpalclavsec223275" "palabras" => array:7 [ 0 => "Advance directives" 1 => "Brought forward wishes documents" 2 => "Living wills" 3 => "HIV infection" 4 => "Knowledge of the disease" 5 => "Decisions making" 6 => "Patient communication" ] ] ] ] "tieneResumen" => true "resumen" => array:2 [ "es" => array:1 [ "resumen" => "Fundamento y objetivo: Los documentos de voluntades anticipadas (DVA) permiten conocer y respetar los deseos del enfermo en materia de salud cuando éste no es competente para decidir. El estudio pretende valorar el conocimiento de estos documentos en pacientes infectados por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y el conocimiento de la propia enfermedad y de sus complicaciones. Pacientes y método: Pacientes con infección por el VIH controlados en el Hospital de Mataró y en el Hospital de Granollers, a los que se les administró una entrevista estructurada como un cuestionario que valora el conocimiento de la propia enfermedad, la satisfacción con la información médica recibida, los deseos de participar en la toma de decisiones médicas, la disposición a tolerar diferentes estados hipotéticos de salud y el conocimiento de los DVA. Se valoran los factores asociados al conocimiento de la enfermedad y al conocimiento de los DVA. Resultados: El 74,3% de los entrevistados mostró un buen conocimiento de la enfermedad, circunstancia que se relacionó con el hecho de ser joven, presentar un peor nivel funcional según la escala de Karnofsky, percepción subjetiva de mayor gravedad, no haber ingresado en la unidad de cuidados intensivos, tener hepatopatía crónica y haber sido adicto a drogas por vía parenteral. Asimismo se relacionó con no estar dispuesto a vivir conectado a un respirador ni dependiendo de otra persona y no sentirse incómodo hablando de estos temas. El conocimiento de los DVA fue del 31,1%, y se relacionó con ser mujer (el 42,0 frente al 26,8%; p = 0,024), con mayor nivel de estudios (el 55,1 frente al 25,5%; p < 0,0001) y con creer que las decisiones médicas deben tomarlas ellos mismos (el 78,3 frente al 53,6%; p = 0,002). Conclusiones: El conocimiento de la enfermedad y sus complicaciones puede considerarse aceptable en la población infectada por el VIH. 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