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Es interesante mencionar que, en los últimos años, tal vez inspiradas por los trabajos pioneros de Cicely Saunders<span class="elsevierStyleSup">2</span>, Elisabeth Kübler-Ross<span class="elsevierStyleSup">3</span> y Eric Cassell<span class="elsevierStyleSup">4</span>, las principales revistas médicas ­desde <span class="elsevierStyleItalic">The New England Journal of Medicine</span> hasta <span class="elsevierStyleItalic">The Lancet,</span> pasando por <span class="elsevierStyleItalic">JAMA, British Medical Journal, Annals of Internal Medicine,</span> entre otras­ han dedicado un espacio de sus páginas cada vez mayor a tratar los problemas que plantean los pacientes que se acercan por múltiples caminos<span class="elsevierStyleSup">5</span> al final de su existencia.</p><p class="elsevierStylePara">No hay duda de que se trata de temas que, por una parte, interesan al estamento médico, sensibilizado de forma creciente por los aspectos éticos de su profesión<span class="elsevierStyleSup">6-9</span>, pero que, por otra, afectan también a todos los ciudadanos de nuestras sociedades envejecidas, como muestran los periódicos, revistas y programas televisivos al destacar noticias y debates sobre la eutanasia, el suicidio asistido, los cuidados paliativos y los duelos colectivos ante sucesos inesperados como accidentes, atentados terroristas, terremotos, inundaciones o, a título de ejemplo, la ola de calor del verano de 2003, que ha puesto en evidencia las carencias preventivas y asistenciales de nuestra sociedad en la atención a los ancianos que viven solos en las grandes urbes occidentales<span class="elsevierStyleSup">10-12</span>. La realidad es que, en la actualidad, muchas personas no mueren en paz<span class="elsevierStyleSup">13-15</span>.</p><p class="elsevierStylePara">Los cuidados paliativos nacen como respuesta al sufrimiento que el proceso de morir puede engendrar: «<span class="elsevierStyleItalic">La hora de la educación en cuidados paliativos ha llegado»</span>, subraya un editorial de <span class="elsevierStyleItalic">The Lancet</span><span class="elsevierStyleSup">16</span>. De hecho, lo único que hace Callahan<span class="elsevierStyleSup">1</span> ­aun cuando en este aspecto su propuesta sea auténticamente revolucionaria­ es igualar la excelencia de la medicina tecnológicamente más avanzada a la que practican unos facultativos sin duda dignos de todo elogio, pero considerados a menudo por sus propios colegas como oscuros profesionales de retaguardia, médicos cuyo instrumento de intervención más eficaz sigue siendo, como ya señalaba Marañón, la humilde silla.</p><p class="elsevierStylePara">Todos los seres humanos vamos a morir, nos dice Callahan<span class="elsevierStyleSup">1</span>, y sin embargo casi no existe investigación sobre las características y factores que influyen en el proceso que nos conduce al final de la vida. Es urgente que los académicos y los clínicos dediquemos a este objetivo olvidado toda nuestra inteligencia y esfuerzo. Porque, aunque logremos descifrar algún día todas las claves del complejo genoma humano, no nos engañemos, la muerte nos espera al final de la jornada. Y «¿acaso sería menos gravosa ­nos recuerda ya Cicerón en <span class="elsevierStyleItalic">De senectute</span>­ una vejez a los ochocientos años que a los ochenta?».</p><p class="elsevierStylePara">La definición de cuidados paliativos, tomando como punto de partida la formulada por la Organización Mundial de la Salud<span class="elsevierStyleSup">17</span>, podría, tal vez, establecerse como sigue:</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Cuidado global y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a un tratamiento curativo. La percepción de control por parte del enfermo de los síntomas somáticos y aspectos psicológicos, sociales y espirituales que le preocupan adquiere en ellos una importancia primordial. El objetivo de los cuidados paliativos es conseguir la máxima calidad de vida posible para los pacientes y sus familias, con un especial énfasis en proporcionar a cada enfermo los recursos que más puedan favorecer su acceso al proceso de una muerte en paz<span class="elsevierStyleSup">18,19</span>.</p><p class="elsevierStylePara"> </p><p class="elsevierStylePara">Hasta el momento, son los aspectos somáticos ­principalmente el alivio del dolor causado por daño tisular­ aquellos en los que los cuidados paliativos han alcanzado mayores éxitos<span class="elsevierStyleSup">20</span>. La situación es mucho menos satisfactoria en otras dimensiones que, paradójicamente y sin minusvalorar la importancia de los avances conseguidos en el control de síntomas, son los que más parecen preocupar a un mayor número de enfermos al afrontar la proximidad de la muerte.</p><p class="elsevierStylePara">En efecto, de las 12 principales razones que aducen los pacientes para solicitar el suicidio asistido en el estado norteamericano de Oregón<span class="elsevierStyleSup">21</span>, donde tal práctica se encuentra amparada por la ley en el caso de que concurran determinadas condiciones, nos encontramos con que: <span class="elsevierStyleItalic">a)</span> sólo 2 de ellas se refieren a síntomas somáticos («dolor físico», en sexto lugar y «fatiga», en el noveno); <span class="elsevierStyleItalic">b)</span> 7 se relacionan con la pérdida de control o autonomía («pérdida de independencia» en primer lugar; «mala calidad de vida» en segundo lugar; «desear controlar el proceso de morir» en cuarto lugar; «pérdida de dignidad» en séptimo lugar; «verse a sí mismo como una carga» en octavo lugar; «incapacidad para cuidar de sí mismo» en décimo lugar, e «incapacidad para llevar a cabo actividades placenteras» en el undécimo); <span class="elsevierStyleItalic">c)</span> 2 tienen relación con el sentido de la vida («estar preparado para morir», en tercer lugar y «no encontrar sentido a la continuidad de la existencia», en el quinto), y <span class="elsevierStyleItalic">d)</span> 1 con los aspectos emocionales («querer morir en casa», en duodécimo lugar).</p><p class="elsevierStylePara">El hecho es que, aun admitiendo estas razones, ni la eutanasia ni el suicidio asistido, incluso superando los problemas éticos que comporta su legalización, constituyen una solución aceptable para la gran mayoría de los ciudadanos que están próximos al final de su existencia<span class="elsevierStyleSup">22</span>. En un trabajo de revisión de la bibliografía acerca de los deseos de los pacientes aquejados por enfermedades graves<span class="elsevierStyleSup">23</span>, se llega a la conclusión de que lo que estos enfermos esperan de los profesionales sanitarios que los atienden es ayuda para: <span class="elsevierStyleItalic">a)</span> aliviar su sufrimiento; <span class="elsevierStyleItalic">b)</span> reducir la carga que suponen para sus familiares; <span class="elsevierStyleItalic">c)</span> estrechar las relaciones afectivas con sus seres queridos, y <span class="elsevierStyleItalic"> d)</span> incrementar la percepción de control sobre sus vidas.</p><p class="elsevierStylePara">En una investigación realizada en España con 419 profesionales sanitarios (138 médicos y 281 enfermeras), la mayoría de ellos pertenecientes a unidades de cuidados paliativos, a los que se ha preguntado: <span class="elsevierStyleItalic">«En el caso de que se estuviera muriendo realmente, ¿en qué medida cree que los siguientes aspectos podrían ayudarle a morir en paz?»</span>, pudiendo priorizar, entre 11 posibles opciones, sólo 2 de ellas, se han obtenido los siguientes resultados<span class="elsevierStyleSup">24</span>:</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">1.</span>La mayoría (53,9%) destaca los <span class="elsevierStyleItalic">aspectos emocionales («Poder sentirme cerca, comunicarme y estrechar los vínculos afectivos con mis personas queridas»</span>). A los que habría que añadir <span class="elsevierStyleItalic">«Pensar que mi muerte o desaparición no supondrán una carga insoportable (económica, afectiva o de otro tipo) para mis personas queridas»</span> (23,9%) y 7,2% <span class="elsevierStyleItalic">«Pensar que podré morir en mi casa»</span> (7,2%).</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">2.</span> Otro sector sustancial (26,5%) elige la <span class="elsevierStyleItalic"> dimensión espiritual: «Pensar que mi vida ha tenido algún sentido»</span>. A los que habría que unir un 6,2% que menciona <span class="elsevierStyleItalic">«Creer en otra vida después de la muerte»</span> y otro 9,1% que refiere: <span class="elsevierStyleItalic">«No sentirme culpable (o sentirme perdonado) por conflictos personales del pasado»</span>.</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">3.</span> El factor de <span class="elsevierStyleItalic">autonomía o control personal</span> está representado por diversas situaciones: <span class="elsevierStyleItalic">«Pensar que podré controlar hasta el final mis pensamientos y funciones fisiológicas»</span> (19,6%<span class="elsevierStyleItalic">)</span>; <span class="elsevierStyleItalic"> «Pensar que si la situación se me hace insoportable podré disponer de ayuda para morir con rapidez»</span> (9,1%).</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">4.</span> Finalmente, aparece la confianza en los factores de <span class="elsevierStyleItalic"> control externo</span> en relación con los <span class="elsevierStyleItalic">factores somáticos: «Pensar que los médicos pueden controlar mi dolor y otros síntomas generadores de malestar»</span> (26,3%); <span class="elsevierStyleItalic">«Pensar que mi proceso de morir, si me produce sufrimiento, será corto»</span> (8,6%); <span class="elsevierStyleItalic">«Pensar que si no tengo una esperanza real de recuperación no se prolongará artificialmente mi vida en una unidad de cuidados intensivos»</span> (9,8%).</p><p class="elsevierStylePara">Es interesante observar que, a pesar de que existen tendencias colectivas predominantes ­posiblemente de carácter cultural<span class="elsevierStyleSup">25,26</span>­ que distinguen el mundo latino del anglosajón, y otras de carácter minoritario, lo cierto es que todas y cada una de las opciones ofertadas son priorizadas por alguien, lo que nos señala la <span class="elsevierStyleItalic">gran variabilidad</span> existente entre los factores que las personas ­todas ellas profesionales sanitarios en contacto cotidiano con la muerte­ consideran que las ayudarían a morir en paz. Para algunas, lo más importante sería el <span class="elsevierStyleItalic">apoyo emocional;</span> para otras, la <span class="elsevierStyleItalic">dimensión espiritual;</span> para un tercer grupo, su <span class="elsevierStyleItalic"> percepción de control</span>, personal o delegada, sobre la situación. Todo esto nos recuerda una frase paradigmática de Cassell<span class="elsevierStyleSup">27</span>: «la misma enfermedad <span class="elsevierStyleItalic">(disease)</span>, distinto paciente: diferente vivencia de enfermedad <span class="elsevierStyleItalic">(illness),</span> dolor, y sufrimiento».</p><p class="elsevierStylePara">Si se intenta profundizar un poco más en la comprensión del problema, nos encontraremos con otra dimensión tan importante como la variabilidad interpersonal: la variabilidad temporal que se observa en una misma persona. En efecto, tal como señalan Lazarus y Folkman<span class="elsevierStyleSup">28</span>: «Definimos el afrontamiento como los esfuerzos cognitivos y conductuales <span class="elsevierStyleItalic">constantemente cambiantes</span> que se desarrollan para manejar las demandas específicas externas y/o internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo» (la cursiva es nuestra). Un poco más adelante añaden: «Hablar de un proceso de afrontamiento significa hablar de un <span class="elsevierStyleItalic">cambio</span> en los pensamientos y actos a medida que la interacción va desarrollándose. Por tanto, <span class="elsevierStyleItalic">el afrontamiento es un proceso cambiante</span> en el que el individuo, en determinados momentos, debe contar principalmente con estrategias, digamos defensivas, y en otros, con aquellas que sirvan para resolver el problema, todo ello a medida que va cambiando su relación con el entorno» (las cursivas son nuestras). Y más adelante: «Al margen de su origen, cualquier cambio en la relación entre el individuo y el entorno dará lugar a una revaluación de qué está ocurriendo, de su importancia y de lo que puede hacerse al respecto».</p><p class="elsevierStylePara">Por otra parte, una investigación llevada a cabo por Chochinov et al<span class="elsevierStyleSup">29</span> con pacientes oncológicos de una unidad de cuidados paliativos muestra la extrema variabilidad de su «deseo de vivir». Aplicando sistemáticamente la misma escala análogica visual a los mismos enfermos cada 12 h durante 12 días, encuentran que algunos de ellos experimentan grandes fluctuaciones en su deseo de vivir en períodos extremadamente cortos, pasando, en pocas horas, del deseo de «querer tirar la toalla» al de «vivir a toda costa».</p><p class="elsevierStylePara">Por su parte Husebo<span class="elsevierStyleSup">30</span>, un médico noruego con experiencia en cuidados paliativos, observa que las esperanzas de un enfermo pueden cambiar de signo e intensidad varias veces en el transcurso del mismo día. Asimismo, Emanuel et al<span class="elsevierStyleSup">31</span>, en un trabajo llevado a cabo con 988 pacientes en situación de fin de vida aquejados de diferentes enfermedades, encuentran una gran inestabilidad a lo largo del tiempo en las demandas de eutanasia. Por último, Frankl<span class="elsevierStyleSup">32</span>, el psiquiatra vienés creador de la logoterapia, tras su experiencia como prisionero en el campo de concentración de Auschwitz, escribe que «el sentido de la vida difiere de un hombre a otro, de un día para otro, de una hora a la siguiente. Así pues, lo que importa ­escribe Frankl­ no es el sentido de la vida en términos generales, sino el significado concreto de la vida de cada individuo <span class="elsevierStyleItalic">en un momento dado</span>» (la cursiva es nuestra).</p><p class="elsevierStylePara">Esta doble variabilidad interpersonal y temporal parece acotar los límites del camino que debemos seguir para el diseño de instrumentos que nos permitan investigar el proceso de morir; lo que precisamos no son estudios transversales, sino longitudinales y evolutivos, muy alejados de la estrategia metodológica tradicional utilizada, por ejemplo, por McClain et al<span class="elsevierStyleSup">33</span> en su investigación sobre la influencia del bienestar espiritual sobre la desesperanza en enfermos oncológicos próximos al final de su existencia<span class="elsevierStyleSup">34</span>.</p><p class="elsevierStylePara">El tiempo de que disponemos para llevar a cabo este tipo de investigaciones será, en nuestras latitudes, extraordinariamente breve ­entre 10 y 60 días<span class="elsevierStyleSup">35</span>­ si lo limitamos a la estancia del enfermo en la unidad de cuidados paliativos y no planteamos la conveniencia de ampliar la investigación al período anterior al ingreso del enfermo en dicha unidad con el fin de tratar de prevenir situaciones que puedan conducir, posteriormente, a trastornos psicológicos pertinaces o de difícil manejo<span class="elsevierStyleSup">13</span>.</p><p class="elsevierStylePara">Estas investigaciones supondrán que puedan llevarse a cabo observaciones sistemáticas<span class="elsevierStyleItalic">frecuentes</span> en el mismo enfermo. Y dado que los instrumentos de evaluación que se utilicen deben aplicarse a personas altamente vulnerables, fatigadas y con posibles deterioros cognoscitivos, esta condición delimita sus características. En otras palabras, los instrumentos para la evaluación subjetiva de enfermos en situación de fin de vida deben ser: cortos, sencillos, fácilmente comprensibles, relevantes, éticos y, en lo posible, terapéuticos para que el propio paciente que nos proporciona conocimiento sobre el proceso de morir pueda, a la vez, beneficiarse de la exploración que se está llevando a cabo<span class="elsevierStyleSup">19,36</span>. En estas condiciones, parece obvio que los instrumentos normalizados actualmente disponibles, que se han elaborado, en la mayoría de las ocasiones, en y para enfermos crónicos o ambulatorios, y con otros tipos de objetivo<span class="elsevierStyleSup">37</span>, no son adecuados para evaluar a los pacientes en una situación tan peculiar como el proceso de morir.</p><p class="elsevierStylePara">Los instrumentos deberán constar, probablemente, de un número muy limitado de preguntas, formuladas a través de una secuencia de entrevistas semiestructuradas y dentro del marco de una buena comunicación empática, realizadas, de ser posible, por un mismo profesional sanitario bien entrenado en estrategias de asesoramiento <span class="elsevierStyleItalic">(counselling),</span> libremente aceptado por el enfermo.</p><p class="elsevierStylePara">En cuanto a diseño, tal vez el método más adecuado tendremos que buscarlo en los diseños intrasujeto<span class="elsevierStyleSup">38</span>, y quizá una alternativa a la secuencia de entrevistas semiestructuradas tendrá que ser, en algunos casos, las escalas observacionales, toda vez que en el proceso de morir las posibilidades de comunicación con muchos enfermos pueden encontrarse disminuidas o anuladas.</p><p class="elsevierStylePara">En resumen, al margen del <span class="elsevierStyleItalic">control de síntomas</span> realizado de acuerdo con los deseos del paciente en cada momento<span class="elsevierStyleSup">13</span>, disponemos ya de las características formales y funcionales que deberán configurar nuestro instrumento, y de las dimensiones subjetivas que, probablemente, será necesario analizar: <span class="elsevierStyleItalic"> autonomía-dependencia, sentido de la vida, soporte emocional.</span> Hora es ya de que nos pongamos manos a la obra.</p><p class="elsevierStylePara">Finalmente, quizá valga la pena reflexionar sobre el hecho de que es posible que un enfermo que priorice la autonomía pueda morir en paz si considera que muere con dignidad controlando la situación, con independencia del apoyo emocional que reciba o de si cree que su vida tiene o ha tenido algún sentido. O que otra persona que priorice el sentido de la vida pueda resistir la dependencia, el dolor, el sufrimiento o el alejamiento de sus seres queridos. O que una tercera que ha perdido todo control y considere que su vida ha sido estéril pueda encontrar la serenidad al sentirse valorada y arropada emocionalmente por los suyos. Pero para la mayoría es posible que una combinación de las 3 dimensiones ­las cuales se solapan entre sí y son, como se ha señalado, susceptibles de variar con el tiempo en función de los cambios internos y externos que se produzcan­ sea necesaria para alcanzar una aceptación serena de este hecho natural, único e irrepetible que es la muerte. Ésta sería, al menos, la hipótesis de partida.</p><p class="elsevierStylePara">En todo caso, es preciso recoger el difícil desafío de Callahan<span class="elsevierStyleSup">1</span> y llevar a cabo investigación metodológicamente seria del proceso de morir, con un profundo respeto por el ser doliente del que pretendemos extraer conocimiento sobre los factores que le facilitan o dificultan tener una muerte en paz y al que, simultáneamente, por encima de la obtención de datos, debemos ayudar con las mejores armas de que dispongamos en cada momento.</p><p class="elsevierStylePara">Estamos en los albores de una nueva etapa, una etapa de profundo y renovado respeto por los seres humanos que mueren y, a la vez, de entusiasmo por adentrarnos en el misterio de la muerte con las armas que nos pueda proporcionar la investigación científica, teniendo siempre presentes las sabias palabras de Bertrand Russell<span class="elsevierStyleSup">39</span>: «todo conocimiento humano es incompleto, inexacto y parcial».</p>" "pdfFichero" => "2v122n14a13060479pdf001.pdf" "tienePdf" => true "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliograf¿a" "seccion" => array:1 [ 0 => array:1 [ "bibliografiaReferencia" => array:39 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib1" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:3 [ "referenciaCompleta" => "Death and the research imperative. 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