Atención a los pacientes con enfermedades en fase terminal: la opinión de los ciudadanos

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Fuente: CIS. Estudio 2.803. Resultados<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020">4</a>. Elaboración propia." ] ] ] "textoCompleto" => "IntroducciónLa atención y los cuidados que deben recibir los pacientes en la fase final de enfermedades irreversibles es uno de los asuntos de mayor complejidad y dificultad a los que tienen que dar respuesta los médicos en su actividad asistencial, tanto en sus aspectos técnicos y clínicos como en la vertiente humana y social, que deben compartir con los otros profesionales sanitarios que participan en la atención sanitaria.El conocimiento científico y técnico que poseen los médicos los coloca en una situación de superioridad ante los enfermos y los familiares: poseen la sabiduría y las habilidades precisas para aliviar el sufrimiento, para confortar y dar consuelo en la inmensa mayoría de las circunstancias comunes y, en especial, cuando las posibilidades clínicas son escasas o nulas frente a la enfermedad irreversible y la proximidad de una muerte segura. En medicina las condiciones de simetría (igualdad) no existen, ya que el menos favorecido siempre es el enfermo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0005">1</a>, por lo que el médico debe abordar sin reticencias cuestiones vitales como la muerte y el sufrimiento, ámbitos que los pacientes y sus allegados ven como propios de la labor del médico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0010">2</a>.Por otra parte, los propios pacientes, de forma directa, y sus familiares y amigos, de manera indirecta, se “enfrentan” a un problema arduo y complicado, a causa de las dudas e incertidumbre que existen en esa fase de estas enfermedades: ¿Qué piensan y opinan los ciudadanos de la atención a los pacientes con enfermedades en fase terminal?Para intentar conocer la opinión de los ciudadanos, o cuando menos tener ideas razonadas y rigurosas sobre la misma, el Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS) realizó en 2009 un estudio sobre este asunto, que comprendió tres fases: 1) investigación cualitativa (estudio 2.793)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015">3</a> para aclarar y precisar conceptos y ayuda al diseño del cuestionario; 2) encuesta piloto, para probar el funcionamiento del cuestionario (el texto íntegro de las preguntas se puede consultar en el documento de resultados)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020">4</a>; y 3) la encuesta propiamente dicha. Ésta se realizó en mayo-junio de 2009 mediante entrevistas personales a 2.481 personas residentes en el territorio nacional; su ficha técnica (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>) y sus resultados están disponibles en la página web del CIS desde agosto de 2010 (estudio 2.803)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020">4</a>.<elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia>Este trabajo analiza, exclusivamente, los resultados de aquellas preguntas de la encuesta que tienen relación directa con la atención que los médicos procuran a los enfermos en la fase final de enfermedades irreversibles.Relaciones de los médicos con los pacientesLos ciudadanos manifiestan que siempre, casi siempre o la mayoría de las veces se puede confiar plenamente en los médicos (75,2%) y, en idéntica proporción, que les explican con claridad sus problemas de salud (70,7%) y que se toman mucho interés por sus pacientes (71,4%).La objeción de conciencia es una cuestión compleja y muy debatida que deriva del derecho a las libertades de conciencia, ideológica y religiosa. Se produce cuando se niega el cumplimiento de normas y deberes reglamentarios alegando razones morales o de conciencia. La Administración debe velar para que sean compatibles los derechos de los profesionales sanitarios con los de los ciudadanos, propiciando la prestación del servicio asistencial con el ejercicio de la objeción.En una pregunta del estudio se abordó este asunto: el 68% de los ciudadanos creen que los médicos no deberían tener derecho (por ley) a negarse a realizar tratamientos si son contrarios a sus creencias personales o religiosas, frente al 22,6% que está de acuerdo con esa cuestión. El rechazo a ese derecho se corrobora con que prácticamente la mitad de los ciudadanos (47%) considera que, en todos los casos, se debería sancionar a los médicos que negasen tratamientos por esos motivos.Información y consentimiento informadoPrácticamente ocho de cada diez ciudadanos manifiestan que los médicos tienen obligación de contar toda la verdad a los pacientes sobre su estado de salud, aunque sea doloroso, y seis de cada diez están en contra de que el médico actúe sin informar a los enfermos cuando crea que haciéndolo puede perjudicarles.La posibilidad excepcional y éticamente legítima —si está suficiente y debidamente razonada— de que el médico pueda ocultar una parte o toda la información a un enfermo (excepción con la que están de acuerdo el 35% de las personas entrevistadas) se conoce como privilegio terapéutico. La Ley lo denomina estado de necesidad terapéutica, y como tal reconoce “la facultad del médico para actuar profesionalmente sin informar antes al paciente, cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su salud de manera grave”<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025">5</a>. El nombre más adecuado sería excepción terapéutica<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030">6</a>, pues se trata de una situación excepcional que se aparta de la regla general que obliga a facilitar al paciente toda la información relativa a su salud que desee recibir.El derecho a recibir información sobre el estado de salud que tienen los pacientes debe estar en sintonía con el respeto a la voluntad de quienes no quieran ser informados o rechacen la información. La mayoría de las personas que participaron en el estudio (84,5%) manifiestan que están de acuerdo en que las personas mayores de 18 años tienen derecho a que se respete su decisión de no ser informadas sobre su estado de salud, como dispone el Convenio de Oviedo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035">7</a>.La consideración de los ciudadanos de que los médicos estarían obligados a contar toda la verdad a sus pacientes sobre su estado de salud la reafirmaría la opinión prácticamente unánime (96,6%) de que las personas mayores de 18 años tienen derecho a recibir información completa y precisa sobre su estado de salud.Ante una enfermedad muy grave con riesgo para la vida, si el enfermo es adulto los ciudadanos muestran opiniones diversas en cuanto a quién debe informar el médico: más de la mitad (55,6%) consideran que debe informar a la persona enferma y a su familia; el 22,9% que solo a la persona enferma (y que ésta decida a quién se lo dice); el 13,9% que informe solo a la familia, y a quien él (el médico) considere oportuno el 6,2%. Sin embargo, cuando se pregunta qué debe hacer el médico si el enfermo, una vez informado sobre el tratamiento, lo rechaza, la opinión mayoritaria (74,3%) es que debe respetarse la decisión del paciente por encima de la del médico, y únicamente el 18,8% considera que debe primar la decisión del médico sobre la del enfermo.Estas posiciones se modificarían si el enfermo estuviera inconsciente o no pudiese decidir, y la familia no estuviese de acuerdo con el tratamiento que propone el médico: el 30% considera que en estas circunstancias debe respetarse la decisión del médico por encima de la (decisión) de la familia, pero es mayoritaria la opinión de que debe prevalecer la decisión que adopte la familia (55,2%). De forma espontánea, un 3,2% de personas se manifiesta a favor de respetar la decisión que la persona hubiese expresado cuando estaba consciente.Expectativas de los ciudadanos ante la fase final de sus enfermedadesUn grupo de preguntas exploraba la opinión de personas sanas si llegasen a estar en situación final de una enfermedad irreversible con corta expectativa de vida.Es prácticamente unánime (96,5%) la consideración de que todas las personas deben tener acceso a la asistencia sanitaria necesaria para una muerte sin dolor ni sufrimiento; la mayoría de los ciudadanos reclaman, para ellos y para personas muy cercanas o queridas, que los médicos en la fase terminal les prescriban todos los calmantes necesarios para controlar el dolor (96,4%), les administren la medicación necesaria para aliviar su sufrimiento, aunque acelere la muerte (82,6%) y, en su caso, que los médicos les ayuden a morir para evitar su sufrimiento (64,5%); desean que se interrumpa un tratamiento que prolongue su sufrimiento cuando queda poco tiempo de vida (57,2%) y rechazan que se les prolongue la vida de forma artificial cuando no existe esperanza alguna de curación (81,2%).En la fase final de procesos irreversibles, aun sin existir posibilidad razonable de recuperación, no son excepcionales las decisiones clínicas cuya finalidad sea, a toda costa, mantener “vivos” a los pacientes, utilizando medidas asistenciales inadecuadas (según el conocimiento científico del momento son estériles), que, además, les causan más padecimiento. Este comportamiento se conoce como encarnizamiento, furor o ensañamiento terapéuticos o distanasia, y de manera más precisa como obstinación terapéutica<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040">8</a>. Es contrario a la buena práctica clínica (lex artis), está proscrito desde el punto de vista ético y deontológico, y no se caería en él si se respetasen los deseos de los pacientes, ya que se frenaría antes la escalada terapéutica y de cuidados<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0045">9</a>. Aceptar la muerte como un hecho vital no es un fracaso, sí lo es empecinarse en prolongar la vida a toda costa; ayudar a morir en paz es tan importante como curar y cuidar.Sin embargo, esta actitud es “comprendida o tolerada” por parte de la ciudadanía. A la pregunta de si debería castigarse a un médico que mantuviera con vida a una persona enferma, sin posibilidad de recuperación, con medidas inútiles que le causen padecimientos innecesarios, la mitad de los ciudadanos (52%) se manifiestan contrarios a que se sancione al médico, frente a un 33,1% que considera que sí es una actuación sancionable. El 13,4% de las personas encuestadas no tienen opinión formada.¿Por qué los enfermos piden que se acabe con su vida?Esta pregunta que se hacen muchas personas: ¿Cuál cree Usted que es la razón más importante que lleva a una persona enferma a pedir que se acabe con su vida?, se incluyó en el cuestionario, y prácticamente la mitad de los ciudadanos (46,7%) creen que la principal causa es sentir un dolor físico insoportable (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>).<elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia>A juicio de las personas entrevistadas, sentir dolores insoportables sería, por tanto, la causa principal que llevaría a las personas enfermas a pedir que se acabe con su vida en la fase final de procesos con mucho sufrimiento. Esta opinión es una llamada de atención a todos los profesionales sanitarios (de la medicina y la enfermería) para que redoblen su atención y esfuerzos para evitar el dolor, o cuando menos aplacarlo, en esta fase de las enfermedades: ninguna persona enferma debe (ni quiere) tener dolor, máxime si éste alcanza umbrales insoportables que se suman al sufrimiento, el miedo y la angustia que genera la propia enfermedad.¿Deberían estar autorizados los médicos a poner fin a la vida de enfermos en fase terminal?Como la fase cualitativa del estudio puso de manifiesto el significado equívoco del término “eutanasia” y el desconocimiento general del de “suicidio asistido”<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015">3</a>, para explorar la opinión ante estas actuaciones se formularon cuatro preguntas (para cada práctica) desde enfoques diferentes (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>): a) su definición sin utilizar los términos; b) dos casos que ilustran cada actuación, y c) dos preguntas directas sobre la opinión acerca de una posible regulación legal.<elsevierMultimedia ident="tbl0015"></elsevierMultimedia>Las dos primeras preguntas exploraron la opinión de los ciudadanos acerca de la eutanasia y el suicidio médicamente asistido sin mencionar los términos, describiendo ambas de manera precisa y comprensible para que todas las personas tuviesen idéntica referencia para sus respuestas (apartado A de la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>). Para ello se tomaron como referencia los conceptos que los autores consideran más adecuados, de consenso y descripción sencilla<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050">10</a>.En sus respuestas, la mayoría de ciudadanos (63,3%) creen que sí, con toda seguridad, que la ley debería autorizar a los médicos a que pudieran poner fin a la vida y sufrimientos de la persona que lo solicite libremente (eutanasia); un 17,2% creen que sí, pero no están totalmente seguros; un 14,5% de ciudadanos son contrarios, y un 4,2% no tienen opinión formada al respecto.Si la actuación del médico fuera mediadora, facilitando los medios disponibles para que el enfermo decida cuándo utilizarlos (suicidio médicamente asistido), la mitad de los ciudadanos (49,7%) creen con toda seguridad que la ley debería permitir a los médicos que proporcionen los medios necesarios para que el paciente termine con su vida; un 18,2% creen que sí, pero no están totalmente seguros; el 26,2% lo rechazan y un 7,3% no tienen opinión formada al respecto.De los resultados de estas preguntas se advierte que la participación directa del médico daría seguridad a los ciudadanos ante estas dos actuaciones. La confianza de los ciudadanos en la labor profesional de los médicos es un hecho indubitado, como evidencia el Barómetro Sanitario del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad: los ciudadanos valoran de forma sistemática “la confianza y seguridad que les transmite el médico” con calificación superior a 7 en una escala de 1 a 10<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0055">11</a>, y se corrobora en este estudio, en el que prácticamente ocho de cada diez ciudadanos (76%) se muestran contrarios a que se sancione a un médico que ponga fin, sin dolor, a la vida de un paciente, en la fase final de una enfermedad irreversible si éste se lo pide de manera reiterada y consciente.La mayoría de ciudadanos se muestran favorables a que la Ley permitiera a los médicos ayudar a morir a las personas en fase terminal con gran sufrimiento y muerte próxima que lo solicitasen libremente. Sin embargo, cuando se les pregunta si ellos contribuirían personalmente a adelantar el fin de la vida de un familiar que se lo pidiese, las opiniones se polarizan: el 42,8% sí contribuirían personalmente a adelantar el fin de su vida, si un miembro de su familia padeciese una enfermedad irreversible en fase terminal que le produjera un gran sufrimiento y le pidiera repetidamente que le ayudara a morir; por el contrario, el 44,2% no lo harían. El 13% no saben qué decisión adoptarían.En otras cuatro preguntas (dos por práctica) se interesaba la opinión de los ciudadanos en casos de pacientes aquejados de enfermedad tumoral maligna y degenerativa incurable que incapacitaría mental y físicamente al paciente (apartado B de la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>). Aunque con diferencias, en todas las circunstancias que definen ambos supuestos la mayoría de ciudadanos es favorable a la autorización de los médicos, tanto para la actuación directa (eutanasia) como indirecta facilitando los fármacos (suicidio médicamente asistido) (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0020">tabla 4</a>).<elsevierMultimedia ident="tbl0020"></elsevierMultimedia>En el estudio también se preguntó a las personas encuestadas su opinión acerca de una posible o hipotética regulación legal del suicidio y de la eutanasia (apartado C de la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>), utilizando por primera y única vez estos términos.Es necesario aclarar que estas preguntas incluyeron normas concretas sobre el modo de leerlas, para que los entrevistadores, durante la realización de las encuestas, no explicaran ni aclararan qué se entendía por eutanasia ni por suicidio médicamente asistido: las preguntas se leyeron tal como están transcritas en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>. En la bibliografía y en la fase cualitativa se había advertido la frecuencia en el uso de eufemismos y la polisemia de los términos utilizados cuando se hace referencia a la muerte, a los cuidados terminales, a los paliativos o a la eutanasia<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0015">3,10</a>, de ahí que una de las mayores dificultades del estudio fue formular y redactar las preguntas del cuestionario.La mayoría de ciudadanos (73,6%) manifiestan que la eutanasia se debería regular por Ley (el 58,4% lo cree, con toda seguridad) y el 14,5% que no procede tal regulación. De forma espontánea, el 5% manifiestan que no saben qué significa eutanasia.Respecto al suicidio médicamente asistido, también hay una postura favorable: se acepta que se regule por Ley, aunque en menor proporción que la eutanasia (21 puntos porcentuales menos). Es mayor la incertidumbre en cuanto a la conveniencia o no de regularlo y el desconocimiento del significado del término (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">fig. 1</a>).<elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia>Deberes y derechos de los pacientes. Voluntades anticipadasEl avance legal que se ha producido en el reconocimiento de derechos y deberes de los ciudadanos en materia sanitaria es desconocido para la mayoría social: casi la mitad de los ciudadanos (44,5%) no saben si en la actualidad (2009) existe alguna ley en España que regule los derechos y los deberes de los pacientes. Solo una cuarta parte saben con certeza que existe esa Ley; y en igual proporción (24,2%), que probablemente exista. Los derechos y deberes de los pacientes fueron reconocidos por la Ley General de Sanidad (Ley 14/1986 de 26 de abril)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0060">12</a>.Uno de los derechos reconocidos a los pacientes y usuarios de los servicios sanitarios es el documento de instrucciones previas (también llamadas voluntades anticipadas o deseos expresados con anterioridad). En él se recoge la expresión anticipada de la voluntad de una persona sobre cómo quiere ser tratada en un momento de su vida, durante el cual no disponga de la capacidad suficiente para tomar decisiones y expresar libremente su voluntad en caso de sufrir una enfermedad, o para decidir el destino de sus órganos o su cuerpo cuando fallezca. Para asegurar la eficacia y el cumplimiento de los deseos manifestados por los pacientes, en 2002 se creó por Ley el Registro nacional de instrucciones previas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025">5</a>.El estudio explora el conocimiento que tienen los ciudadanos de las instrucciones previas y de su registro, y advierte que más de la mitad de los ciudadanos (56,3%) desconocen o no saben si en España existe algún registro público. Solo un 14,6% declaran con toda seguridad que existe y en similar proporción que probablemente sí exista (16,6%). El grado de conocimiento de estos documentos por pacientes y familiares ha sido objeto de estudios en distintos ámbitos asistenciales, en los que se advierte interés de la población en recibir información sobre últimas voluntades, disposición de ánimo que se debería tener en cuenta para mejorar el conocimiento ciudadano sobre el derecho de autonomía<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0065">13</a>.¿Dónde atender y cuidar a los pacientes en la fase final de enfermedades irreversibles?En la fase final de enfermedades irreversibles, con expectativa corta de vida, con frecuencia se plantea un problema complejo: ¿Dónde quieren los enfermos que se les atienda? ¿Dónde les puede garantizar el sistema sanitario la atención y cuidados que necesitan? ¿Puede ser en sus domicilios? ¿Debe ser en un hospital? Armonizar y hacer compatibles los deseos del enfermo, y de sus familiares en su caso, con los criterios clínicos suele ser una tarea delicada, que exige un esfuerzo de todas las partes involucradas; en circunstancias de irreversibilidad tal vez siempre se debería procurar satisfacer los deseos del enfermo.Para profundizar en el conocimiento de estos aspectos, el estudio planteó a las personas encuestadas un supuesto: Si Usted o alguien muy cercano y querido tuviese una enfermedad irreversible en fase terminal y le quedase poco tiempo de vida, recibiendo el mismo tipo de tratamiento médico, ¿dónde preferiría que le atendiesen? Sus respuestas ponen de manifiesto que casi la mitad de los ciudadanos (45,4%) preferirían que en esa fase se les atendiera en su casa o domicilio, un 31,9% desearía en un centro especializado en enfermedades terminales y únicamente el 17,8% en un hospital.Además de esa hipótesis, el estudio se interesó por las vivencias personales que hubieran tenido las personas encuestadas a través de dos preguntas. En una se les preguntó si a lo largo de su vida, alguna persona muy próxima y querida, familiar o amiga, había fallecido como consecuencia de alguna enfermedad irreversible en cuya fase final tuvo mucho sufrimiento. La mitad (52%) manifestaron que habían vivido el fallecimiento con mucho sufrimiento de personas muy próximas y queridas (en el 88% de casos familiares directos) como consecuencia de enfermedades irreversibles (el 70% por procesos tumorales).Y en la otra, dónde estuvieron esas personas durante la fase final de su enfermedad. Durante esa fase final, al 56,9% de sus personas queridas se les había atendido en un hospital; al 33% en sus domicilios y al 4,9% en centros especializados. Los resultados muestran una notable diferencia con las preferencias que manifestaban para el hipotético caso de que ellas mismas llegaran a padecer una enfermedad irreversible (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0010">fig. 2</a>).<elsevierMultimedia ident="fig0010"></elsevierMultimedia>Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses." 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Voluntades anticipadas" ] 7 => array:2 [ "identificador" => "sec0040" "titulo" => "¿Dónde atender y cuidar a los pacientes en la fase final de enfermedades irreversibles?" ] 8 => array:2 [ "identificador" => "sec0045" "titulo" => "Conflicto de intereses" ] 9 => array:1 [ "titulo" => "Bibliografía" ] ] ] "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "fechaRecibido" => "2010-09-14" "fechaAceptado" => "2010-11-04" "multimedia" => array:6 [ 0 => array:7 [ "identificador" => "fig0005" "etiqueta" => "Figura 1" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "gr1.jpeg" "Alto" => 1389 "Ancho" => 2319 "Tamanyo" => 116076 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "¿Se deberían regular por Ley en España la eutanasia y el suicidio médicamente asistido? Fuente: CIS. Estudio 2.803. Resultados<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020">4</a>. Elaboración propia." ] ] 1 => array:7 [ "identificador" => "fig0010" "etiqueta" => "Figura 2" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "gr2.jpeg" "Alto" => 1243 "Ancho" => 1625 "Tamanyo" => 104119 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "Lugares donde estuvieron atendidos los fallecidos y donde preferirían los encuestados. Fuente: CIS. Estudio 2.803<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020">4</a>. Resultados. Elaboración propia. NS-NC: no sabe-no contesta." ] ] 2 => array:7 [ "identificador" => "tbl0005" "etiqueta" => "Tabla 1" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "tabla" => array:2 [ "leyenda" => "Fuente: CIS. Disponible en: www.cis.es/cis/opencms/-Archivos/Marginales/2800_2819/2803/ft2803.pdf." "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Ámbito: Nacional. Universo: población residente de ambos sexos de 18 años y más. \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Tamaño de la muestra: diseñada, 2.500 entrevistas; realizada, 2.481 entrevistas. \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Afijación: proporcional. Puntos de muestreo: 236 municipios y 49 provincias. \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Procedimiento de muestreo: polietápico, estratificado por conglomerados, con selección de las unidades primarias de muestreo (municipios) y de las unidades secundarias (secciones) de forma aleatoria proporcional, y de las unidades últimas (individuos) por rutas aleatorias y cuotas de sexo y edad. Los estratos se han formado por el cruce de las 17 comunidades autónomas con el tamaño de hábitat, dividido en 7 categorías: menor o igual a 2.000 habitantes; de 2.001 a 10.000; de 10.001 a 50.000; de 50.001 a 100.000; de 100.001 a 400.000; de 400.001 a 1.000.000, y más de 1.000.000 de habitantes. Los cuestionarios se han aplicado mediante entrevista personal en los domicilios. \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Error muestral: para un nivel de confianza del 95,5% (dos sigmas), y P = Q, el error real es de±2,0% para el conjunto de la muestra y en el supuesto de muestreo aleatorio simple. \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Fecha de realización: del 28 de mayo al 5 de junio de 2009. \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab193008.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "Ficha técnica del estudio CIS 2.803." ] ] 3 => array:7 [ "identificador" => "tbl0010" "etiqueta" => "Tabla 2" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "tabla" => array:2 [ "leyenda" => "Fuente: CIS. Estudio 2.803. Resultados<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020">4</a>." "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Razones \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Total % \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sentir dolor físico insoportable \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="char" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">46,7 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Depender de otras personas \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="char" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">19,5 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Perder su autonomía y libertad como persona \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="char" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">11,9 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sentirse como una carga para la familia \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="char" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">10,9 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">El miedo a perder el control mental \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="char" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">3,2 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sentirse deprimida \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="char" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1,6 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">El miedo al deterioro físico \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="char" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1,6 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Otras respuestas \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="char" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">No contesta \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="char" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2,6 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">N \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="char" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2.481 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab193009.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "Razones más importantes que llevan a una persona enferma a pedir que se acabe con su vida." ] ] 4 => array:7 [ "identificador" => "tbl0015" "etiqueta" => "Tabla 3" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "tabla" => array:2 [ "leyenda" => "Fuente: CIS. Estudio 2.803. Resultados<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020">4</a>." "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">(A) Definiciones sin utilizar los términos \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">(Eutanasia). P.24. Cuando una persona tiene una enfermedad en fase terminal, que le causa grandes sufrimientos y que le causará la muerte en poco tiempo, ¿cree Ud. que la ley debería permitir que los médicos pudieran poner fin a su vida y a sus sufrimientos, si esta persona lo solicita libremente? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">(Suicidio médicamente asistido). P.25. Y si esta persona lo solicita libremente a sus médicos, ¿cree Ud. que la ley debería permitir que éstos le proporcionasen los medios necesarios para que ella misma pudiera terminar con su vida? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">(B) Casos ilustrativos \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">(1) Enfermedad tumoral maligna. P.33. Ahora piense en una persona mayor de 18 años, que se está muriendo de cáncer en fase terminal con mucho dolor y sufrimiento. ¿Piensa que si esta persona lo solicita, la ley debería autorizar a los médicos a terminar con su vida? y \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">P.34. Y si esta persona lo solicita, ¿cree Ud. que la ley debería autorizar a los médicos a recetarle una dosis suficiente de fármacos para que ella misma termine con su vida, tomándoselos cuando lo decida? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">(2) Enfermedad degenerativa incurable. P.35. En el caso de una persona mayor de 18 años, con una enfermedad degenerativa incurable, que le va a incapacitar mental y físicamente en un futuro próximo, ¿piensa Ud. que si lo ha solicitado, la ley debería autorizar a los médicos a terminar con su vida cuando ella lo decida? y \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">P.36. Y, si esta persona lo solicita, ¿cree que la ley debería autorizar a los médicos a recetarle una dosis suficiente de fármacos para que ella misma termine con su vida, tomándoselos cuando lo decida? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">(C) Posibilidad de regulación legal \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">P.37. ¿Cree Ud. que en España debería regularse por Ley la eutanasia? y \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">P.38. ¿Y el suicidio médicamente asistido? \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab193011.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "Preguntas incluidas en el estudio relacionadas con la eutanasia y el suicidio médicamente asistido." ] ] 5 => array:7 [ "identificador" => "tbl0020" "etiqueta" => "Tabla 4" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "tabla" => array:2 [ "leyenda" => "Fuente: CIS. Estudio 2.803. Resultados<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020">4</a>." "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">“La ley debería autorizar a los médicos……” \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " colspan="2" align="center" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Enfermedad tumoral maligna irreversible</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " colspan="2" align="center" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Enfermedad degenerativa incurable</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Eutanasia % \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Suicidio médicamente asistido % \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Eutanasia % \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Suicidio médicamente asistido % \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sí, con toda seguridad \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="char" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">58,8 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="char" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">45,6 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="char" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">49,4 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="char" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">40,5 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Creo que sí, pero no estoy totalmente seguro \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="char" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">16,9 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="char" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">18,6 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="char" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">20 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="char" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">19,4 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Creo que no, pero no estoy totalmente seguro \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="char" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">6,2 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="char" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">9,1 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="char" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">8,7 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" 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Artículo especial

Atención a los pacientes con enfermedades en fase terminal: la opinión de los ciudadanos

Care of patients with terminal illnesses: citizens’ opinion

José Sarabia Álvarezudea,

Autor para correspondencia

jsarabiaude@hotmail.com

Autor para correspondencia.

, Paloma Santiago Gordillob

a Ministerio de Sanidad y Política Social, Madrid, España

b Departamento de Investigación, Centro de Investigaciones Sociológicas, Madrid, España

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para confortar y dar consuelo en la inmensa mayor&#237;a de las circunstancias comunes y&#44; en especial&#44; cuando las posibilidades cl&#237;nicas son escasas o nulas frente a la enfermedad irreversible y la proximidad de una muerte segura&#46; En medicina las condiciones de simetr&#237;a &#40;igualdad&#41; no existen&#44; ya que el menos favorecido siempre es el enfermo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0005"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#44; por lo que el m&#233;dico debe abordar sin reticencias cuestiones vitales como la muerte y el sufrimiento&#44; &#225;mbitos que los pacientes y sus allegados ven como propios de la labor del m&#233;dico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otra parte&#44; los propios pacientes&#44; de forma directa&#44; y sus familiares y amigos&#44; de manera indirecta&#44; se &#8220;enfrentan&#8221; a un problema arduo y complicado&#44; a causa de las dudas e incertidumbre que existen en esa fase de estas enfermedades&#58; <span class="elsevierStyleItalic">&#191;Qu&#233; piensan y opinan los ciudadanos de la atenci&#243;n a los pacientes con enfermedades en fase terminal&#63;</span></p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para intentar conocer la opini&#243;n de los ciudadanos&#44; o cuando menos tener ideas razonadas y rigurosas sobre la misma&#44; el Centro de Investigaciones Sociol&#243;gicas &#40;CIS&#41; realiz&#243; en 2009 un estudio sobre este asunto&#44; que comprendi&#243; tres fases&#58; 1&#41; investigaci&#243;n cualitativa &#40;estudio 2&#46;793&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a> para aclarar y precisar conceptos y ayuda al dise&#241;o del cuestionario&#59; 2&#41; encuesta piloto&#44; para probar el funcionamiento del cuestionario &#40;el texto &#237;ntegro de las preguntas se puede consultar en el documento de resultados&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#59; 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casi siempre o la mayor&#237;a de las veces</span> se puede confiar plenamente en los m&#233;dicos &#40;75&#44;2&#37;&#41; y&#44; en id&#233;ntica proporci&#243;n&#44; que les explican con claridad sus problemas de salud &#40;70&#44;7&#37;&#41; y que se toman mucho inter&#233;s por sus pacientes &#40;71&#44;4&#37;&#41;&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La objeci&#243;n de conciencia es una cuesti&#243;n compleja y muy debatida que deriva del derecho a las libertades de conciencia&#44; ideol&#243;gica y religiosa&#46; Se produce cuando se niega el cumplimiento de normas y deberes reglamentarios alegando razones morales o de conciencia&#46; La Administraci&#243;n debe velar para que sean compatibles los derechos de los profesionales sanitarios con los de los ciudadanos&#44; propiciando la prestaci&#243;n del servicio asistencial con el ejercicio de la objeci&#243;n&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En una pregunta del estudio se abord&#243; este asunto&#58; el 68&#37; de los ciudadanos creen que <span class="elsevierStyleItalic">los m&#233;dicos no deber&#237;an tener derecho &#40;por ley&#41; a negarse a realizar tratamientos si son contrarios a sus creencias personales o religiosas</span>&#44; frente al 22&#44;6&#37; que est&#225; de acuerdo con esa cuesti&#243;n&#46; El rechazo a ese derecho se corrobora con que pr&#225;cticamente la mitad de los ciudadanos &#40;47&#37;&#41; considera que&#44; en todos los casos&#44; se deber&#237;a sancionar a los m&#233;dicos que negasen tratamientos por esos motivos&#46;</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Informaci&#243;n y consentimiento informado</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Pr&#225;cticamente ocho de cada diez ciudadanos manifiestan que los m&#233;dicos <span class="elsevierStyleItalic">tienen obligaci&#243;n de contar toda la verdad a los pacientes sobre su estado de salud&#44; aunque sea doloroso</span>&#44; y seis de cada diez est&#225;n en contra de que el m&#233;dico act&#250;e sin informar a los enfermos cuando crea que haci&#233;ndolo puede perjudicarles&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La posibilidad excepcional y &#233;ticamente leg&#237;tima &#8212;si est&#225; suficiente y debidamente razonada&#8212; de que el m&#233;dico pueda ocultar una parte o toda la informaci&#243;n a un enfermo &#40;excepci&#243;n con la que est&#225;n de acuerdo el 35&#37; de las personas entrevistadas&#41; se conoce como privilegio terap&#233;utico&#46; La Ley lo denomina <span class="elsevierStyleItalic">estado de necesidad terap&#233;utica</span>&#44; y como tal reconoce &#8220;la facultad del m&#233;dico para actuar profesionalmente sin informar antes al paciente&#44; cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situaci&#243;n pueda perjudicar su salud de manera grave&#8221;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46; El nombre m&#225;s adecuado ser&#237;a <span class="elsevierStyleItalic">excepci&#243;n terap&#233;utica</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#44; pues se trata de una situaci&#243;n excepcional que se aparta de la regla general que obliga a facilitar al paciente toda la informaci&#243;n relativa a su salud que desee recibir&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El derecho a recibir informaci&#243;n sobre el estado de salud que tienen los pacientes debe estar en sinton&#237;a con el respeto a la voluntad de quienes no quieran ser informados o rechacen la informaci&#243;n&#46; La mayor&#237;a de las personas que participaron en el estudio &#40;84&#44;5&#37;&#41; manifiestan que est&#225;n de acuerdo en que las personas mayores de 18 a&#241;os tienen derecho <span class="elsevierStyleItalic">a que se respete su decisi&#243;n de no ser informadas sobre su estado de salud&#44;</span> como dispone el <span class="elsevierStyleItalic">Convenio de Oviedo</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La consideraci&#243;n de los ciudadanos de que los m&#233;dicos estar&#237;an obligados a contar toda la verdad a sus pacientes sobre su estado de salud la reafirmar&#237;a la opini&#243;n pr&#225;cticamente un&#225;nime &#40;96&#44;6&#37;&#41; de que las personas mayores de 18 a&#241;os tienen derecho <span class="elsevierStyleItalic">a recibir informaci&#243;n completa y precisa sobre su estado de salud</span>&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ante una enfermedad muy grave con riesgo para la vida&#44; si el enfermo es adulto los ciudadanos muestran opiniones diversas en cuanto a qui&#233;n debe informar el m&#233;dico&#58; m&#225;s de la mitad &#40;55&#44;6&#37;&#41; consideran que <span class="elsevierStyleItalic">debe informar a la persona enferma y a su familia</span>&#59; el 22&#44;9&#37; que <span class="elsevierStyleItalic">solo a la persona enferma &#40;y que &#233;sta decida a qui&#233;n se lo dice&#41;</span>&#59; el 13&#44;9&#37; que informe <span class="elsevierStyleItalic">solo a la familia</span>&#44; y <span class="elsevierStyleItalic">a quien &#233;l</span> &#40;el m&#233;dico&#41; <span class="elsevierStyleItalic">considere oportuno</span> el 6&#44;2&#37;&#46; Sin embargo&#44; cuando se pregunta qu&#233; debe hacer el m&#233;dico si el enfermo&#44; una vez informado sobre el tratamiento&#44; lo rechaza&#44; la opini&#243;n mayoritaria &#40;74&#44;3&#37;&#41; es que <span class="elsevierStyleItalic">debe respetarse la decisi&#243;n del paciente por encima de la del m&#233;dico</span>&#44; y &#250;nicamente el 18&#44;8&#37; considera que debe primar la decisi&#243;n del m&#233;dico sobre la del enfermo&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estas posiciones se modificar&#237;an si el enfermo estuviera inconsciente o no pudiese decidir&#44; y la familia no estuviese de acuerdo con el tratamiento que propone el m&#233;dico&#58; el 30&#37; considera que en estas circunstancias <span class="elsevierStyleItalic">debe respetarse la decisi&#243;n del m&#233;dico por encima de la</span> &#40;decisi&#243;n&#41; <span class="elsevierStyleItalic">de la familia</span>&#44; pero es mayoritaria la opini&#243;n de que debe prevalecer la decisi&#243;n que adopte la familia &#40;55&#44;2&#37;&#41;&#46; De forma espont&#225;nea&#44; un 3&#44;2&#37; de personas se manifiesta a favor de <span class="elsevierStyleItalic">respetar la decisi&#243;n que la persona hubiese expresado cuando estaba consciente</span>&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Expectativas de los ciudadanos ante la fase final de sus enfermedades</span><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un grupo de preguntas exploraba la opini&#243;n de personas sanas si llegasen a estar en situaci&#243;n final de una enfermedad irreversible con corta expectativa de vida&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es pr&#225;cticamente un&#225;nime &#40;96&#44;5&#37;&#41; la consideraci&#243;n de que <span class="elsevierStyleItalic">todas las personas deben tener acceso a la asistencia sanitaria necesaria para una muerte sin dolor ni sufrimiento</span>&#59; la mayor&#237;a de los ciudadanos reclaman&#44; para ellos y para personas muy cercanas o queridas&#44; que los m&#233;dicos en la fase terminal les prescriban <span class="elsevierStyleItalic">todos los calmantes necesarios para controlar el dolor</span> &#40;96&#44;4&#37;&#41;&#44; les <span class="elsevierStyleItalic">administren la medicaci&#243;n necesaria para aliviar su sufrimiento&#44; aunque acelere la muerte</span> &#40;82&#44;6&#37;&#41; y&#44; en su caso&#44; que los m&#233;dicos les <span class="elsevierStyleItalic">ayuden a morir para evitar su sufrimiento</span> &#40;64&#44;5&#37;&#41;&#59; desean que se <span class="elsevierStyleItalic">interrumpa un tratamiento que prolongue su sufrimiento cuando queda poco tiempo de vida</span> &#40;57&#44;2&#37;&#41; y rechazan que se les <span class="elsevierStyleItalic">prolongue la vida de forma artificial cuando no existe esperanza alguna de curaci&#243;n</span> &#40;81&#44;2&#37;&#41;&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la fase final de procesos irreversibles&#44; aun sin existir posibilidad razonable de recuperaci&#243;n&#44; no son excepcionales las decisiones cl&#237;nicas cuya finalidad sea&#44; a toda costa&#44; mantener &#8220;vivos&#8221; a los pacientes&#44; utilizando medidas asistenciales inadecuadas &#40;seg&#250;n el conocimiento cient&#237;fico del momento son est&#233;riles&#41;&#44; que&#44; adem&#225;s&#44; les causan m&#225;s padecimiento&#46; Este comportamiento se conoce como <span class="elsevierStyleItalic">encarnizamiento&#44; furor o ensa&#241;amiento terap&#233;uticos</span> o distanasia&#44; y de manera m&#225;s precisa como <span class="elsevierStyleItalic">obstinaci&#243;n terap&#233;utica</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46; Es contrario a la buena pr&#225;ctica cl&#237;nica &#40;<span class="elsevierStyleItalic">lex artis</span>&#41;&#44; est&#225; proscrito desde el punto de vista &#233;tico y deontol&#243;gico&#44; y no se caer&#237;a en &#233;l si se respetasen los deseos de los pacientes&#44; ya que se frenar&#237;a antes la escalada terap&#233;utica y de cuidados<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0045"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>&#46; Aceptar la muerte como un hecho vital no es un fracaso&#44; s&#237; lo es empecinarse en prolongar la vida a toda costa&#59; ayudar a morir en paz es tan importante como curar y cuidar&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sin embargo&#44; esta actitud es &#8220;comprendida o tolerada&#8221; por parte de la ciudadan&#237;a&#46; A la pregunta de si <span class="elsevierStyleItalic">deber&#237;a castigarse a un m&#233;dico que mantuviera con vida a una persona enferma&#44; sin posibilidad de recuperaci&#243;n&#44; con medidas in&#250;tiles que le causen padecimientos innecesarios</span>&#44; la mitad de los ciudadanos &#40;52&#37;&#41; se manifiestan contrarios a que se sancione al m&#233;dico&#44; frente a un 33&#44;1&#37; que considera que s&#237; es una actuaci&#243;n sancionable&#46; El 13&#44;4&#37; de las personas encuestadas no tienen opini&#243;n formada&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">&#191;Por qu&#233; los enfermos piden que se acabe con su vida&#63;</span><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Esta pregunta que se hacen muchas personas&#58; <span class="elsevierStyleItalic">&#191;Cu&#225;l cree Usted que es la raz&#243;n m&#225;s importante que lleva a una persona enferma a pedir que se acabe con su vida&#63;</span>&#44; se incluy&#243; en el cuestionario&#44; y pr&#225;cticamente la mitad de los ciudadanos &#40;46&#44;7&#37;&#41; creen que la principal causa es sentir un dolor f&#237;sico insoportable &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A juicio de las personas entrevistadas&#44; sentir dolores insoportables ser&#237;a&#44; por tanto&#44; la causa principal que llevar&#237;a a las personas enfermas a pedir que se acabe con su vida en la fase final de procesos con mucho sufrimiento&#46; Esta opini&#243;n es una llamada de atenci&#243;n a todos los profesionales sanitarios &#40;de la medicina y la enfermer&#237;a&#41; para que redoblen su atenci&#243;n y esfuerzos para evitar el dolor&#44; o cuando menos aplacarlo&#44; en esta fase de las enfermedades&#58; ninguna persona enferma debe &#40;ni quiere&#41; tener dolor&#44; m&#225;xime si &#233;ste alcanza umbrales insoportables que se suman al sufrimiento&#44; el miedo y la angustia que genera la propia enfermedad&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">&#191;Deber&#237;an estar autorizados los m&#233;dicos a poner fin a la vida de enfermos en fase terminal&#63;</span><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como la fase cualitativa del estudio puso de manifiesto el significado equ&#237;voco del t&#233;rmino &#8220;eutanasia&#8221; y el desconocimiento general del de &#8220;suicidio asistido&#8221;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#44; para explorar la opini&#243;n ante estas actuaciones se formularon cuatro preguntas &#40;para cada pr&#225;ctica&#41; desde enfoques diferentes &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>&#41;&#58; a&#41; su definici&#243;n sin utilizar los t&#233;rminos&#59; b&#41; dos casos que ilustran cada actuaci&#243;n&#44; y c&#41; dos preguntas directas sobre la opini&#243;n acerca de una posible regulaci&#243;n legal&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0015"></elsevierMultimedia><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las dos primeras preguntas exploraron la opini&#243;n de los ciudadanos acerca de la eutanasia y el suicidio m&#233;dicamente asistido sin mencionar los t&#233;rminos&#44; describiendo ambas de manera precisa y comprensible para que todas las personas tuviesen id&#233;ntica referencia para sus respuestas &#40;apartado A de la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>&#41;&#46; Para ello se tomaron como referencia los conceptos que los autores consideran m&#225;s adecuados&#44; de consenso y descripci&#243;n sencilla<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En sus respuestas&#44; la mayor&#237;a de ciudadanos &#40;63&#44;3&#37;&#41; creen que s&#237;&#44; con toda seguridad&#44; que la ley deber&#237;a autorizar a los m&#233;dicos a que pudieran poner fin a la vida y sufrimientos de la persona que lo solicite libremente &#40;eutanasia&#41;&#59; un 17&#44;2&#37; creen que s&#237;&#44; pero no est&#225;n totalmente seguros&#59; un 14&#44;5&#37; de ciudadanos son contrarios&#44; y un 4&#44;2&#37; no tienen opini&#243;n formada al respecto&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Si la actuaci&#243;n del m&#233;dico fuera <span class="elsevierStyleItalic">mediadora</span>&#44; facilitando los medios disponibles para que el enfermo decida cu&#225;ndo utilizarlos &#40;suicidio m&#233;dicamente asistido&#41;&#44; la mitad de los ciudadanos &#40;49&#44;7&#37;&#41; creen con toda seguridad que la ley deber&#237;a permitir a los m&#233;dicos que proporcionen los medios necesarios para que el paciente termine con su vida&#59; un 18&#44;2&#37; creen que s&#237;&#44; pero no est&#225;n totalmente seguros&#59; el 26&#44;2&#37; lo rechazan y un 7&#44;3&#37; no tienen opini&#243;n formada al respecto&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De los resultados de estas preguntas se advierte que la participaci&#243;n directa del m&#233;dico dar&#237;a seguridad a los ciudadanos ante estas dos actuaciones&#46; La confianza de los ciudadanos en la labor profesional de los m&#233;dicos es un hecho indubitado&#44; como evidencia el Bar&#243;metro Sanitario del Ministerio de Sanidad&#44; Pol&#237;tica Social e Igualdad&#58; los ciudadanos valoran de forma sistem&#225;tica &#8220;la confianza y seguridad que les transmite el m&#233;dico&#8221; con calificaci&#243;n superior a 7 en una escala de 1 a 10<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#44; y se corrobora en este estudio&#44; en el que pr&#225;cticamente ocho de cada diez ciudadanos &#40;76&#37;&#41; se muestran contrarios a que se sancione a un <span class="elsevierStyleItalic">m&#233;dico que ponga fin&#44; sin dolor&#44; a la vida de un paciente&#44; en la fase final de una enfermedad irreversible si &#233;ste se lo pide de manera reiterada y consciente</span>&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La mayor&#237;a de ciudadanos se muestran favorables a que la Ley permitiera a los m&#233;dicos ayudar a morir a las personas en fase terminal con gran sufrimiento y muerte pr&#243;xima que lo solicitasen libremente&#46; Sin embargo&#44; cuando se les pregunta si ellos contribuir&#237;an personalmente a adelantar el fin de la vida de un familiar que se lo pidiese&#44; las opiniones se polarizan&#58; el 42&#44;8&#37; <span class="elsevierStyleItalic">s&#237; contribuir&#237;an personalmente a adelantar el fin de su vida&#44; si un miembro de su familia padeciese una enfermedad irreversible en fase terminal que le produjera un gran sufrimiento y le pidiera repetidamente que le ayudara a morir</span>&#59; por el contrario&#44; el 44&#44;2&#37; no lo har&#237;an&#46; El 13&#37; no saben qu&#233; decisi&#243;n adoptar&#237;an&#46;</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En otras cuatro preguntas &#40;dos por pr&#225;ctica&#41; se interesaba la opini&#243;n de los ciudadanos en casos de pacientes aquejados de enfermedad tumoral maligna y degenerativa incurable que incapacitar&#237;a mental y f&#237;sicamente al paciente &#40;apartado B de la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>&#41;&#46; Aunque con diferencias&#44; en todas las circunstancias que definen ambos supuestos la mayor&#237;a de ciudadanos es favorable a la autorizaci&#243;n de los m&#233;dicos&#44; tanto para la actuaci&#243;n directa &#40;eutanasia&#41; como indirecta facilitando los f&#225;rmacos &#40;suicidio m&#233;dicamente asistido&#41; &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0020">tabla 4</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0020"></elsevierMultimedia><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el estudio tambi&#233;n se pregunt&#243; a las personas encuestadas su opini&#243;n acerca de una posible o hipot&#233;tica regulaci&#243;n legal del suicidio y de la eutanasia &#40;apartado C de la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>&#41;&#44; utilizando por primera y &#250;nica vez estos t&#233;rminos&#46;</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es necesario aclarar que estas preguntas incluyeron normas concretas sobre el modo de leerlas&#44; para que los entrevistadores&#44; durante la realizaci&#243;n de las encuestas&#44; no explicaran ni aclararan qu&#233; se entend&#237;a por eutanasia ni por suicidio m&#233;dicamente asistido&#58; las preguntas se leyeron tal como est&#225;n transcritas en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>&#46; En la bibliograf&#237;a y en la fase cualitativa se hab&#237;a advertido la frecuencia en el uso de eufemismos y la polisemia de los t&#233;rminos utilizados cuando se hace referencia a la muerte&#44; a los cuidados terminales&#44; a los paliativos o a la eutanasia<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;10</span></a>&#44; de ah&#237; que una de las mayores dificultades del estudio fue formular y redactar las preguntas del cuestionario&#46;</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La mayor&#237;a de ciudadanos &#40;73&#44;6&#37;&#41; manifiestan que la eutanasia se deber&#237;a regular por Ley &#40;el 58&#44;4&#37; lo cree&#44; con toda seguridad&#41; y el 14&#44;5&#37; que no procede tal regulaci&#243;n&#46; De forma espont&#225;nea&#44; el 5&#37; manifiestan que no saben qu&#233; significa eutanasia&#46;</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Respecto al suicidio m&#233;dicamente asistido&#44; tambi&#233;n hay una postura favorable&#58; se acepta que se regule por Ley&#44; aunque en menor proporci&#243;n que la eutanasia &#40;21 puntos porcentuales menos&#41;&#46; Es mayor la incertidumbre en cuanto a la conveniencia o no de regularlo y el desconocimiento del significado del t&#233;rmino &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">fig&#46; 1</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Deberes y derechos de los pacientes&#46; Voluntades anticipadas</span><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El avance legal que se ha producido en el reconocimiento de derechos y deberes de los ciudadanos en materia sanitaria es desconocido para la mayor&#237;a social&#58; casi la mitad de los ciudadanos &#40;44&#44;5&#37;&#41; no saben si en la actualidad &#40;2009&#41; existe alguna ley en Espa&#241;a que regule los derechos y los deberes de los pacientes&#46; Solo una cuarta parte saben con certeza que existe esa Ley&#59; y en igual proporci&#243;n &#40;24&#44;2&#37;&#41;&#44; que probablemente exista&#46; Los derechos y deberes de los pacientes fueron reconocidos por la Ley General de Sanidad &#40;Ley 14&#47;1986 de 26 de abril&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0060"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#46;</p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Uno de los derechos reconocidos a los pacientes y usuarios de los servicios sanitarios es el documento de <span class="elsevierStyleItalic">instrucciones previas</span> &#40;tambi&#233;n llamadas <span class="elsevierStyleItalic">voluntades anticipadas</span> o <span class="elsevierStyleItalic">deseos expresados con anterioridad</span>&#41;&#46; En &#233;l se recoge la expresi&#243;n anticipada de la voluntad de una persona sobre c&#243;mo quiere ser tratada en un momento de su vida&#44; durante el cual no disponga de la capacidad suficiente para tomar decisiones y expresar libremente su voluntad en caso de sufrir una enfermedad&#44; o para decidir el destino de sus &#243;rganos o su cuerpo cuando fallezca&#46; Para asegurar la eficacia y el cumplimiento de los deseos manifestados por los pacientes&#44; en 2002 se cre&#243; por Ley el Registro nacional de instrucciones previas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46;</p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El estudio explora el conocimiento que tienen los ciudadanos de las instrucciones previas y de su registro&#44; y advierte que m&#225;s de la mitad de los ciudadanos &#40;56&#44;3&#37;&#41; desconocen o no saben si en Espa&#241;a existe alg&#250;n registro p&#250;blico&#46; Solo un 14&#44;6&#37; declaran con toda seguridad que existe y en similar proporci&#243;n que probablemente s&#237; exista &#40;16&#44;6&#37;&#41;&#46; El grado de conocimiento de estos documentos por pacientes y familiares ha sido objeto de estudios en distintos &#225;mbitos asistenciales&#44; en los que se advierte inter&#233;s de la poblaci&#243;n en recibir informaci&#243;n sobre &#250;ltimas voluntades&#44; disposici&#243;n de &#225;nimo que se deber&#237;a tener en cuenta para mejorar el conocimiento ciudadano sobre el derecho de autonom&#237;a<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0065"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">&#191;D&#243;nde atender y cuidar a los pacientes en la fase final de enfermedades irreversibles&#63;</span><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la fase final de enfermedades irreversibles&#44; con expectativa corta de vida&#44; con frecuencia se plantea un problema complejo&#58; &#191;D&#243;nde quieren los enfermos que se les atienda&#63; &#191;D&#243;nde les puede garantizar el sistema sanitario la atenci&#243;n y cuidados que necesitan&#63; &#191;Puede ser en sus domicilios&#63; &#191;Debe ser en un hospital&#63; Armonizar y hacer compatibles los deseos del enfermo&#44; y de sus familiares en su caso&#44; con los criterios cl&#237;nicos suele ser una tarea delicada&#44; que exige un esfuerzo de todas las partes involucradas&#59; en circunstancias de irreversibilidad tal vez siempre se deber&#237;a procurar satisfacer los deseos del enfermo&#46;</p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para profundizar en el conocimiento de estos aspectos&#44; el estudio plante&#243; a las personas encuestadas un supuesto&#58; <span class="elsevierStyleItalic">Si Usted o alguien muy cercano y querido tuviese una enfermedad irreversible en fase terminal y le quedase poco tiempo de vida&#44; recibiendo el mismo tipo de tratamiento m&#233;dico&#44; &#191;d&#243;nde preferir&#237;a que le atendiesen&#63;</span> Sus respuestas ponen de manifiesto que casi la mitad de los ciudadanos &#40;45&#44;4&#37;&#41; preferir&#237;an que en esa fase se les atendiera en su casa o domicilio&#44; un 31&#44;9&#37; desear&#237;a en un centro especializado en enfermedades terminales y &#250;nicamente el 17&#44;8&#37; en un hospital&#46;</p><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Adem&#225;s de esa hip&#243;tesis&#44; el estudio se interes&#243; por las vivencias personales que hubieran tenido las personas encuestadas a trav&#233;s de dos preguntas&#46; En una se les pregunt&#243; <span class="elsevierStyleItalic">si a lo largo de su vida&#44; alguna persona muy pr&#243;xima y querida&#44; familiar o amiga&#44; hab&#237;a fallecido como consecuencia de alguna enfermedad irreversible en cuya fase final tuvo mucho sufrimiento&#46;</span> La mitad &#40;52&#37;&#41; manifestaron que hab&#237;an vivido el fallecimiento con mucho sufrimiento de personas muy pr&#243;ximas y queridas &#40;en el 88&#37; de casos familiares directos&#41; como consecuencia de enfermedades irreversibles &#40;el 70&#37; por procesos tumorales&#41;&#46;</p><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Y en la otra&#44; <span class="elsevierStyleItalic">d&#243;nde estuvieron esas personas durante la fase final de su enfermedad</span>&#46; Durante esa fase final&#44; al 56&#44;9&#37; de sus personas queridas se les hab&#237;a atendido en un hospital&#59; al 33&#37; en sus domicilios y al 4&#44;9&#37; en centros especializados&#46; Los resultados muestran una notable diferencia con las preferencias que manifestaban para el hipot&#233;tico caso de que ellas mismas llegaran a padecer una enfermedad irreversible &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0010">fig&#46; 2</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0010"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Conflicto de intereses</span><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ning&#250;n conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleBold">&#193;mbito</span>&#58; Nacional&#46; <span class="elsevierStyleBold">Universo</span>&#58; poblaci&#243;n residente de ambos sexos de 18 a&#241;os y m&#225;s&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleBold">Tama&#241;o de la muestra</span>&#58; dise&#241;ada&#44; 2&#46;500 entrevistas&#59; realizada&#44; 2&#46;481 entrevistas&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleBold">Afijaci&#243;n</span>&#58; proporcional&#46; <span class="elsevierStyleBold">Puntos de muestreo</span>&#58; 236 municipios y 49 provincias&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleBold">Procedimiento de muestreo</span>&#58; poliet&#225;pico&#44; estratificado por conglomerados&#44; con selecci&#243;n de las unidades primarias de muestreo &#40;municipios&#41; y de las unidades secundarias &#40;secciones&#41; de forma aleatoria proporcional&#44; y de las unidades &#250;ltimas &#40;individuos&#41; por rutas aleatorias y cuotas de sexo y edad&#46; Los estratos se han formado por el cruce de las 17 comunidades aut&#243;nomas con el tama&#241;o de h&#225;bitat&#44; dividido en 7 categor&#237;as&#58; menor o igual a 2&#46;000 habitantes&#59; de 2&#46;001 a 10&#46;000&#59; de 10&#46;001 a 50&#46;000&#59; de 50&#46;001 a 100&#46;000&#59; de 100&#46;001 a 400&#46;000&#59; de 400&#46;001 a 1&#46;000&#46;000&#44; y m&#225;s de 1&#46;000&#46;000 de habitantes&#46; Los cuestionarios se han aplicado mediante entrevista personal en los domicilios&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleBold">Error muestral</span>&#58; para un nivel de confianza del 95&#44;5&#37; &#40;dos sigmas&#41;&#44; y P &#61; Q&#44; el error real es de<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>2&#44;0&#37; para el conjunto de la muestra y en el supuesto de muestreo aleatorio simple&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleBold">Fecha de realizaci&#243;n</span>&#58; del 28 de mayo al 5 de junio de 2009&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Razones&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Total &#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Sentir dolor f&#237;sico insoportable&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">46&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Depender de otras personas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">19&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Perder su autonom&#237;a y libertad como persona&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">11&#44;9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Sentirse como una carga para la familia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">10&#44;9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">El miedo a perder el control mental&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">3&#44;2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Sentirse deprimida&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">1&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">El miedo al deterioro f&#237;sico&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">1&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Otras respuestas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">No contesta&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">2&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">N&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">2&#46;481&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleBold">&#40;A&#41; Definiciones sin utilizar los t&#233;rminos</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#40;<span class="elsevierStyleItalic">Eutanasia</span>&#41;&#46; P&#46;24&#46; Cuando una persona tiene una enfermedad en fase terminal&#44; que le causa grandes sufrimientos y que le causar&#225; la muerte en poco tiempo&#44; &#191;cree Ud&#46; que la ley deber&#237;a permitir que los m&#233;dicos pudieran poner fin a su vida y a sus sufrimientos&#44; si esta persona lo solicita libremente&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#40;<span class="elsevierStyleItalic">Suicidio m&#233;dicamente asistido</span>&#41;&#46; P&#46;25&#46; Y si esta persona lo solicita libremente a sus m&#233;dicos&#44; &#191;cree Ud&#46; que la ley deber&#237;a permitir que &#233;stos le proporcionasen los medios necesarios para que ella misma pudiera terminar con su vida&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleBold">&#40;B&#41; Casos ilustrativos</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#40;1&#41; <span class="elsevierStyleItalic">Enfermedad tumoral maligna</span>&#46; P&#46;33&#46; Ahora piense en una persona mayor de 18 a&#241;os&#44; que se est&#225; muriendo de c&#225;ncer en fase terminal con mucho dolor y sufrimiento&#46; &#191;Piensa que si esta persona lo solicita&#44; la ley deber&#237;a autorizar a los m&#233;dicos a terminar con su vida&#63; y&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>P&#46;34&#46; Y si esta persona lo solicita&#44; &#191;cree Ud&#46; que la ley deber&#237;a autorizar a los m&#233;dicos a recetarle una dosis suficiente de f&#225;rmacos para que ella misma termine con su vida&#44; tom&#225;ndoselos cuando lo decida&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#40;2&#41; <span class="elsevierStyleItalic">Enfermedad degenerativa incurable</span>&#46; P&#46;35&#46; En el caso de una persona mayor de 18 a&#241;os&#44; con una enfermedad degenerativa incurable&#44; que le va a incapacitar mental y f&#237;sicamente en un futuro pr&#243;ximo&#44; &#191;piensa Ud&#46; que si lo ha solicitado&#44; la ley deber&#237;a autorizar a los m&#233;dicos a terminar con su vida cuando ella lo decida&#63; y&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>P&#46;36&#46; Y&#44; si esta persona lo solicita&#44; &#191;cree que la ley deber&#237;a autorizar a los m&#233;dicos a recetarle una dosis suficiente de f&#225;rmacos para que ella misma termine con su vida&#44; tom&#225;ndoselos cuando lo decida&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleBold">&#40;C&#41; Posibilidad de regulaci&#243;n legal</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>P&#46;37&#46; &#191;Cree Ud&#46; que en Espa&#241;a deber&#237;a regularse por Ley la eutanasia&#63; y&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>P&#46;38&#46; &#191;Y el suicidio m&#233;dicamente asistido&#63;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">&#8220;La ley deber&#237;a autorizar a los m&#233;dicos&#8230;&#8230;&#8221;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Enfermedad tumoral maligna irreversible</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " colspan="2" align="center" valign="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Enfermedad degenerativa incurable</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-head\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Eutanasia &#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Suicidio m&#233;dicamente asistido &#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-head\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Eutanasia &#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Suicidio m&#233;dicamente asistido &#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">S&#237;&#44; con toda seguridad&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">58&#44;8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">45&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">49&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">40&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Creo que s&#237;&#44; pero no estoy totalmente seguro&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">16&#44;9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">18&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">20&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">19&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Creo que no&#44; pero no estoy totalmente seguro&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">6&#44;2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">9&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">8&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">10&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">No&#44; con toda seguridad&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">11&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">18&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">14&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">No sabe&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">7&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">No contesta&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">N&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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Información del artículo

ISSN: 00257753
Idioma original: Español

DOI:10.1016/j.medcli.2010.11.004

Datos actualizados diariamente

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2014 Julio	4	0	4
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