An adapted scale to evaluate insight in Prader-Willi Syndrome

Abstract

Objective

To develop an insight scale for Prader-Willi Syndrome (PWS), a genetically determined neurodevelopmental disorder with different psychopathological and behavioural problems.

Methodology

A sample of 36 PWS patients (58.3% women) attended at the Endocrinological Department of the Corporació Sanitària Parc Taulí (Sabadell, Barcelona) was evaluated. Insight was assessed by means of an adapted version of the Scale of Unawareness of Mental Disorder (SUMD), including three general insight dimensions: awareness of having a PWS, awareness of the effects of psychopharmacological medication and awareness of the social consequences, as well as three items that assess awareness of each particular symptom of the disease (obesity/overweight, excessive appetite and excessive food intake).

Results

The final Scale included six items and demonstrated an adequate internal consistency (Cronbach Alfa of 0.857 for Caregivers and 0.798 for Clinicians) but a high inter-rate variability. External validation using an Analytical-Visual Insight Scale was adequate.

Conclusions

The Adapted version for Prader-Willi patients of the Scale of Unawareness of Mental Disorder (APW-SUD) showed adequate psychometric properties and it is an easy to administer means to assess insight in this population.

Resumen

Objetivo

Desarrollar una escala de insight para el síndrome de Prader-Willi (PWS), un trastorno del desarrollo genéticamente determinado, con diferentes problemas psicopatológicos y conductuales.

Metodología

Evaluamos una muestra de 36 PWS (58,3% mujeres), atendidos en el Departamento de Endocrinología de la Corporació Sanitària Parc Taulí (Sabadell, Barcelona). El insight fue valorado mediante una versión adaptada de la Scale of Unawareness of Mental Disorder, incluyendo tres dimensiones generales: conciencia de tener PWS, conciencia de los efectos de la medicación psicofarmacológica, y conciencia de las consecuencias sociales, así como tres ítems que valoran el insight de cada síntoma particular de la enfermedad (obesidad/sobrepeso, excesivo apetito y exceso de ingesta).

Resultados

La escala final incluye seis ítems y ha demostrado una adecuada consistencia interna (alfa de Cronbach de 0,857 para cuidadores y de 0,798 para clínicos), pero una alta variabilidad interobservador. La validación externa usando una escala analítico-visual de insight fue adecuada.

Conclusiones

La versión adaptada para pacientes con PWS de la Scale of Unawareness of Mental Disorder muestra adecuadas propiedades psicométricas y es una vía fácil de administrar para evaluar el insight en esta población.