Retos éticos del hallazgo de consciencia encubierta con neuroimagen en estados vegetativos

Robles del Olmo, Bernabé; García Collado, Davinia
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y diversas series publicadas reportan sensibilidad y especificidad claramente mejorable de estos m&#233;todos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#46; El diagn&#243;stico de estado vegetativo permanente puede activar planes de limitaci&#243;n terap&#233;utica impulsados por la asunci&#243;n de un pron&#243;stico irreversible&#46; Desde 1994&#44; tras un consenso de diversas sociedades cient&#237;ficas&#44; as&#237; se considera cuando no se aprecian signos de respuesta voluntaria m&#225;s all&#225; de un a&#241;o despu&#233;s de un traumatismo craneal o 6 meses despu&#233;s de un da&#241;o cerebral no traum&#225;tico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46;</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hallazgos neurocient&#237;ficos recientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a> muestran que las interfaces cerebro-ordenador&#44; basadas en resonancia magn&#233;tica funcional &#40;RMf&#41;&#44; electroencefalograf&#237;a &#40;EEG&#41; y&#47;o potenciales relacionados con eventos pueden ser una estrategia viable para detectar actividad consciente &#171;encubierta&#187; en pacientes que se mantienen en un estado alterado de consciencia al salir de un per&#237;odo de coma secundario a da&#241;o cerebral&#46; Se ha encontrado en alguno de estos pacientes funciones cerebrales intactas &#40;comprensi&#243;n verbal&#44; memoria reciente y autobiogr&#225;fica&#44; orientaci&#243;n&#44; etc&#46;&#41; interpretadas como actividad consciente y que pasan inadvertidas en las escalas cl&#237;nicas validadas&#46; Incluso se han reportado casos que han llegado a poder comunicarse asistidos por la RMf y&#47;o EEG&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0010">Estado de la cuesti&#243;n</span><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En 2006 se abri&#243; este debate cuando un estudio de RMf detect&#243; activaci&#243;n consciente a la orden en una paciente de 23 a&#241;os que cumpl&#237;a criterios cl&#237;nicos de estado vegetativo de origen traum&#225;tico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46; A pesar de no mostrar respuestas sugestivas de comportamiento voluntario en ex&#225;menes cl&#237;nicos repetidos&#44; los autores interpretaron que pod&#237;a modular su actividad cerebral intencionalmente en respuesta a propuestas verbales&#46; Mientras estaba dentro de un aparato de RMf&#44; se le pidi&#243; verbalmente que imaginase 2 actividades&#58; jugar al tenis o recorrer su casa de habitaci&#243;n en habitaci&#243;n&#46; Tras la petici&#243;n se apreciaron cambios en el transporte de ox&#237;geno en sangre&#44; detectables por RMf&#44; en regiones concretas del cerebro implicadas respectivamente en la programaci&#243;n motora y en la orientaci&#243;n espacial&#44; con un patr&#243;n equiparable al de los controles sanos&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En 2012<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a> otro paciente diagnosticado de estado vegetativo de m&#225;s de 12 a&#241;os de evoluci&#243;n pudo sostener una conversaci&#243;n &#171;coherente&#187; con los investigadores a trav&#233;s de RMf utilizando los paradigmas de activaci&#243;n antes descritos para establecer un c&#243;digo binario &#171;s&#237;&#187;&#47;&#171;no&#187;&#46; Sab&#237;a&#44; entre otras cosas&#44; el a&#241;o en que estaba y el nombre de su cuidadora&#44; a la que no conoc&#237;a previamente al accidente&#46; Se pon&#237;a pues de manifiesto la presencia en el paciente &#40;considerado&#44; seg&#250;n criterios cl&#237;nicos vigentes&#44; irreversible y privado de cualquier funci&#243;n cognitiva compleja&#41; como m&#237;nimo de&#58; comprensi&#243;n verbal&#59; capacidad para activar y detener voluntariamente patrones de activaci&#243;n cerebral aprovech&#225;ndolo para establecer c&#243;digos de respuesta s&#237;-no&#59; utilizar recuerdos antiguos y almacenar nuevos&#44; as&#237; como orientarse en tiempo y espacio&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los paradigmas de RMf han estimulado experimentos similares basados en registros EEG o de potenciales evocados&#46; Estos casos y algunas series m&#225;s publicadas en la &#250;ltima d&#233;cada han llevado a postular estos avances como una posible soluci&#243;n a la inexactitud diagn&#243;stica de la cl&#237;nica&#44; e incluso se ha apuntado cierta correlaci&#243;n pron&#243;stica&#46; Algunos autores defienden que la detecci&#243;n de funci&#243;n cognitiva &#171;oculta&#187; preservada podr&#237;a predecir una mayor probabilidad de recuperaci&#243;n funcional&#44; aunque los datos concretos sobre este &#250;ltimo aspecto son escasos&#44; inconsistentes y ofrecen poca informaci&#243;n sobre el grado de recuperaci&#243;n esperable a largo plazo<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">6&#44;7</span></a>&#46; De hecho existe consenso cient&#237;fico en que&#44; hoy por hoy&#44; no se puede hacer recaer ni diagn&#243;stico ni pron&#243;stico exclusivamente en exploraciones complementarias&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En definitiva&#44; los nuevos hallazgos muestran que el diagn&#243;stico cl&#237;nico de &#171;estado vegetativo&#187; en un paciente que muestra actividad consciente por otros m&#233;todos&#44; deber&#237;a considerarse incorrecto&#46; &#191;C&#243;mo deber&#237;amos llamar entonces a estos pacientes que cl&#237;nicamente no expresan respuestas conscientes que s&#237; se detectan con tecnolog&#237;as de imagen y&#47;o neurofisiol&#243;gicas&#63; Se ha sugerido el t&#233;rmino&#58; &#171;estado de m&#237;nima consciencia no conductual&#187; <span class="elsevierStyleItalic">&#40;non-behavioural minimally conscious state&#41;</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#44; pero quiz&#225; no sea el m&#225;s ajustado porque parece claro que&#44; cuando menos&#44; alguno de los pacientes reportados muestran actividades conscientes que superan con creces las observadas externamente en los &#171;estados de m&#237;nima consciencia&#187;&#58; atenci&#243;n sostenida&#44; orientaci&#243;n&#44; uso y almacenamiento de memorias y compresi&#243;n del lenguaje&#46;</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0015">Discusi&#243;n</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No disponemos hasta la fecha de un abordaje &#233;tico profundo de los interrogantes que suscitan estos hallazgos&#44; el cual resulta ineludible antes de cualquier traslaci&#243;n a la asistencia&#46; Repasamos a continuaci&#243;n las cuestiones m&#225;s rese&#241;ables desde esta perspectiva&#46;</p><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0020">Solidez cient&#237;fica</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No se puede abordar una deliberaci&#243;n bio&#233;tica&#59; es decir&#44; no vale la pena poner los valores sobre el tapete&#44; si no partimos de hechos s&#243;lidos y contrastados cient&#237;ficamente&#46; A d&#237;a de hoy estamos todav&#237;a lejos de una aplicabilidad cl&#237;nica en la pr&#225;ctica asistencial de las pruebas neurofisiol&#243;gicas y&#47;o de neuroimagen funcional<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>&#46; La evaluaci&#243;n cl&#237;nica sistematizada de la conducta y las respuestas sigue siendo el &#171;patr&#243;n oro&#187;&#44; a pesar de sus insuficiencias&#46; Las principales objeciones cient&#237;ficas postuladas son&#58;</p><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0025">Epidemiolog&#237;a</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Algunos autores afirman que el 17&#8211;19&#37; de los pacientes que cumplen criterios cl&#237;nicos de estado vegetativo mantienen actividad consciente indetectable por observaci&#243;n cl&#237;nica&#44; pero se basan en series peque&#241;as siendo el n&#250;mero total de pacientes reportados que presentan las activaciones descritas a&#250;n muy reducido &#40;seguramente inferior a 20&#44; si nos atenemos solo al estado vegetativo y neuroimagen&#41;&#46; Adem&#225;s&#44; estos hallazgos se han producido&#44; casi exclusivamente&#44; en un subgrupo muy concreto de estos pacientes &#40;los de etiolog&#237;a traum&#225;tica con predominio de lesi&#243;n axonal sobre la de los cuerpos neuronales&#41;&#46; Por tanto&#44; resulta imprudente&#44; por el momento&#44; extender la inquietud diagn&#243;stica y&#44; mucho menos&#44; pron&#243;stica a todos los pacientes en estado vegetativo&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0030">Validez&#44; sensibilidad y especificidad del modelo experimental</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es relevante saber si detectamos lo que queremos detectar &#40;validez&#41;&#44; si lo hacemos en todos los casos &#40;sensibilidad&#41; y si siempre lo que apreciamos con estos m&#233;todos refleja actividad consciente &#40;especificidad&#41;&#46; A pesar de los impactantes resultados iniciales&#44; la comunidad cient&#237;fica reaccion&#243; inicialmente con escepticismo&#44; presentando r&#225;pidamente objeciones&#58;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Despu&#233;s del primer caso publicado en 2006<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#44; los cr&#237;ticos argumentaron que los est&#237;mulos verbales pueden producir activaci&#243;n neuronal espont&#225;nea&#44; no necesariamente &#171;consciente&#187;&#46; Por lo tanto&#44; los cambios hallados podr&#237;an ser simplemente actividad refleja inconsciente o &#171;condicionada&#187;&#44; por ejemplo&#44; a la &#250;ltima palabra de la orden<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>&#46; Los partidarios del uso de la neuroimagen contraargumentan que la actividad no se observa en &#225;reas relacionadas con el procesamiento auditivo sino con la tarea solicitada y que se mantiene durante per&#237;odos prolongados&#44; hasta que al paciente se le pide que &#171;se relaje&#187;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#46; Los modelos aislados que han permitido comunicaci&#243;n sencilla con los pacientes&#44; facilitando estos datos recientes y&#47;o autobiogr&#225;ficos&#44; tampoco se podr&#237;an explicar f&#225;cilmente por procesamiento inconsciente&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estos estudios requieren un grupo de control formado por sujetos sanos conscientes&#46; Sin embargo&#44; ning&#250;n grupo de investigaci&#243;n&#44; ni utilizando RMf ni EEG&#44; ha logrado activaci&#243;n cortical a la orden en el 100&#37; de los controles estudiados<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">11&#8211;13</span></a>&#46; Por ejemplo&#44; hasta el 25&#37; de los sujetos eran incapaces de realizar y&#47;o comprender exactamente el significado de la tarea sobre im&#225;genes mentales utilizando EEG&#46; Esto abre la puerta tanto a falsos positivos como a falsos negativos&#44; con las consiguientes limitaciones secundarias para la aplicabilidad cl&#237;nica&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La propia t&#233;cnica tiene limitaciones inherentes&#46; Muchos de estos pacientes tienen movimientos involuntarios que impiden capturar se&#241;ales y producir im&#225;genes o registros&#46; En algunos protocolos&#44; hasta el 41&#37; de los sujetos no pudieron ser correctamente evaluados por esta raz&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los m&#233;todos estad&#237;sticos aplicados y los umbrales de significaci&#243;n establecidos&#44; vitales en la interpretaci&#243;n de resultados en muestras tan peque&#241;as&#44; son muy heterog&#233;neos y suponen en estos momentos un activo foco de discusi&#243;n en la literatura cient&#237;fica&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Todo lo expuesto aconseja prudencia en la diseminaci&#243;n de resultados y conclusiones&#44; y pone de manifiesto la necesidad de un esfuerzo de estandarizaci&#243;n y trabajo coordinado entre los diferentes equipos de investigaci&#243;n&#46;</p></span></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">Difusi&#243;n medi&#225;tica</span><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estos resultados han sido intensamente publicitados en diferentes medios de comunicaci&#243;n de masas y han tenido una repercusi&#243;n social llamativa &#40;prensa generalista&#44; Internet&#44; televisi&#243;n&#44; redes sociales&#44; etc&#46;&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>&#46; Quiz&#225; en demasiadas ocasiones&#44; el impacto visual de las im&#225;genes de RMf en colores ha pasado por delante de la reflexi&#243;n&#44; del rigor cient&#237;fico y de la prudencia&#46; Las falsas y&#47;o prematuras expectativas generadas pueden contaminar el debate y las decisiones pr&#225;cticas que se deriven&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0040">Estatus moral</span><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">&#191;Qu&#233; consideraci&#243;n moral&#44; derechos y obligaciones debemos a personas que no pueden expresar unas capacidades conscientes que&#44; por otro lado&#44; permanecen activas seg&#250;n los hallazgos neurocient&#237;ficos&#63; Desde el punto de vista filos&#243;fico estamos hablando de un estado nuevo&#44; si se confirma&#44; que afecta a cualidades muy relevantes para la conceptualizaci&#243;n de lo que la tradici&#243;n filos&#243;fica entiende por &#171;persona&#187; y &#171;autonom&#237;a&#187;&#46;</p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0045">Exploraci&#243;n de su calidad de vida</span><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">M&#225;s all&#225; de debates ontol&#243;gicos&#44; el verdadero reto ser&#237;a conocer qu&#233; opina el paciente de su situaci&#243;n&#46; En otras palabras&#44; es relevante conocer la percepci&#243;n de calidad de vida y&#47;o sufrimiento de personas que&#44; fuera del entorno experimental&#44; no pueden manifestar conductas hacia el medio externo ni lenguaje convencional&#46; Si ya es dif&#237;cil medir un concepto tan subjetivo en el resto de las personas&#44; las dificultades crecen considerablemente en estos casos&#44; dado que el &#250;nico v&#237;nculo de expresi&#243;n que tendr&#237;a la persona ser&#237;a la interfaz cerebro-ordenador vehiculada por t&#233;cnicas de imagen o neurofisiol&#243;gicas&#46; De hecho&#44; aplicar m&#233;todos de evaluaci&#243;n de calidad de vida a pacientes sin respuesta conductual es hoy por hoy solo un proyecto&#44; no existiendo&#44; por supuesto&#44; instrumentos validados&#46;</p></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0050">Capacidad para participar en las decisiones y evaluaci&#243;n de competencia</span><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Relacionado con el estatus moral y la autonom&#237;a surge la pregunta&#58; &#191;Qui&#233;n y c&#243;mo debe tomar las decisiones que afectan a este paciente&#44; especialmente las relacionadas con su salud&#44; su supervivencia biol&#243;gica y la esfera emocional y&#47;o personal&#63; En otras palabras&#44; &#191;podr&#237;a decidir &#233;l mismo a trav&#233;s de esta especie de telepat&#237;a tecnomediada&#63; Seguramente los profesionales que le atienden querr&#237;an saber si el paciente desea ser reanimado en el caso de un paro card&#237;aco&#59; si tiene dolor&#44; picor&#44; hast&#237;o o miedo&#44; etc&#46;&#59; o simplemente si el tipo de existencia que lleva en estas condiciones le resulta aceptable&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Teniendo en cuenta la hip&#243;tesis de que quiz&#225; una peque&#241;a proporci&#243;n de estos pacientes ahora podr&#237;an comunicarse mediante neuroimagen y&#47;o EEG&#44; puede parecer oportuno preguntarse si pueden participar en las decisiones sobre su propia atenci&#243;n m&#233;dica&#46; Pero&#44; antes de plantear esto para decisiones a menudo dif&#237;ciles&#44; se deber&#237;a establecer su competencia&#46; &#191;Puede una conversaci&#243;n sencilla mediante interfaz &#171;cerebro-ordenador&#187; permitir esta evaluaci&#243;n&#63; Teniendo en cuenta que las t&#233;cnicas disponibles hasta la fecha solo permiten respuestas &#171;s&#237;&#187; o &#171;no&#187;&#44; y que los pacientes no pueden hacer preguntas propias ni r&#233;plicas&#44; algunos han argumentado que no es posible evaluar la capacidad de toma de decisiones y&#44; por tanto&#44; las nuevas tecnolog&#237;as no aportar&#237;an nada al respeto de la autonom&#237;a del paciente&#44; que es el principal reto en las decisiones terap&#233;uticas en estos casos&#46; Sin embargo&#44; otros abogan por la posibilidad de un desarrollo futuro de m&#233;todos de evaluaci&#243;n de la competencia basados en la descomposici&#243;n de sus elementos est&#225;ndar &#40;comprensi&#243;n&#44; apreciaci&#243;n y razonamiento&#41; en sus funciones cognitivas constitutivas&#44; y explorando estas mediante instrumentos neuropsicol&#243;gicos adaptados a neuroimagen funcional&#46; Ahora bien&#44; de nuevo cabe se&#241;alar que el umbral de competencia para decidir debe ser calibrado en funci&#243;n de la complejidad de las decisiones a tomar&#46; Es posible que&#44; a&#250;n teniendo &#233;xito&#44; la evaluaci&#243;n de la capacidad mediante neuroimagen resulte aplicable solo a las decisiones de complejidad baja o media&#44; pero no sea suficiente para dictaminar que el paciente tiene el grado de competencia imprescindible para tomar decisiones dif&#237;ciles&#44; como las relacionadas con el final de vida o&#44; por ejemplo&#44; con un potencial rechazo al tratamiento&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Otra dificultad muy relevante es que la evaluaci&#243;n de la competencia no supone &#250;nicamente reunir una serie de habilidades neuropsicol&#243;gicas&#46; Es muy importante poder tener retorno del paciente para poder valorar si realmente ha entendido la informaci&#243;n suministrada y si se la atribuye a s&#237; mismo&#46; Sin intercambio fluido de mensajes de cierta complejidad parece dif&#237;cil dictaminar competencia para una decisi&#243;n&#44; sobre todo si esta no es simple&#46;</p></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0055">Repercusi&#243;n sobre familias y entorno</span><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La espectacularidad visual de estos hallazgos&#44; as&#237; como su r&#225;pida difusi&#243;n medi&#225;tica&#44; generaron un enorme impacto en las familias&#44; sumidas durante largos per&#237;odos de tiempo&#44; ya sea en la desesperanza&#44; ya sea en la incertidumbre&#46; Estas esperanzas quiz&#225; no estaban justificadas si tenemos en cuenta que&#58;<ul class="elsevierStyleList" id="lis0005"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0005"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">la validaci&#243;n de estas t&#233;cnicas est&#225; a&#250;n en proceso de debate cient&#237;fico</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0010"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">la sensibilidad y especificidad demostradas hasta la fecha son limitadas</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0015"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">el impacto pron&#243;stico real no est&#225; a&#250;n convenientemente demostrado</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0020"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">est&#225;n limitadas de momento a un entorno muy especializado&#44; pr&#225;cticamente experimental</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0025"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">solo se han descrito estos hallazgos en un peque&#241;o subgrupo de todos los pacientes con estados alterados de consciencia</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0030"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">falta deliberaci&#243;n &#233;tica sobre su verdadera repercusi&#243;n&#46;</p></li></ul></p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Todo ello provoc&#243; una fuerte demanda para aplicar estas pruebas&#46; En algunos pa&#237;ses&#44; esta presi&#243;n ha trascendido incluso a los tribunales de justicia&#44; solicit&#225;ndose pruebas de neuroimagen funcional en alg&#250;n pleito en el contexto de la toma de decisiones en este tipo de pacientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0195"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>&#46;</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tambi&#233;n se ha argumentado que la aplicaci&#243;n cl&#237;nica de la neuroimagen puede tener un impacto negativo en el bienestar de estas familias&#46; Teniendo en cuenta los falsos positivos y los falsos negativos posibles&#44; comunicar resultados de estas pruebas que resulten &#250;tiles a los allegados es una tarea m&#225;s que compleja&#44; y que puede no contribuir en lo m&#225;s m&#237;nimo a sacar a las familias de la incertidumbre&#44; o puede sumirlas en la misma desde un estado de resignaci&#243;n previo&#46;</p></span><span id="sec0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0060">Decisiones de limitaci&#243;n terap&#233;utica</span><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Seg&#250;n estudios recientes&#44; la mayor&#237;a de las muertes subsiguientes a da&#241;o cerebral grave &#40;hasta un 70&#37;&#41; se producen tras decisiones de retirada de medidas de soporte vital&#44; muchas de ellas dentro de las primeras 72<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>h&#44; sugiriendo los autores que quiz&#225; se trata de decisiones tomadas en momentos en los que a&#250;n es dif&#237;cil ofrecer un buen &#171;neuropron&#243;stico&#187;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#46; De hecho se aprecia una considerable variabilidad en las tasas de mortalidad entre distintos centros&#44; quiz&#225; relacionada con diferentes visiones de los facultativos sobre el pron&#243;stico a largo plazo de estos pacientes&#46;</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se ha postulado<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">18&#44;19</span></a> que los pacientes que activan estos patrones RMf tienen mejor pron&#243;stico evolutivo que aquellos que no lo hacen&#44; pero los datos son escasos&#44; inconsistentes y ofrecen poca informaci&#243;n &#250;til sobre el grado de recuperaci&#243;n a largo plazo&#46; Parece claro que necesitamos mayor conocimiento sobre estos aspectos&#46; Posibilitando un pron&#243;stico m&#225;s precoz y m&#225;s acertado&#44; y correctamente comunicado a las familias &#40;y al propio paciente si la tecnolog&#237;a llegara a permitirlo&#41;&#44; se podr&#237;an mejorar mucho las decisiones de cuidado y tratamiento&#46; Si no es esperable una recuperaci&#243;n funcional valorable &#40;o&#44; m&#225;s bien&#44; aceptable por la persona&#41;&#44; descubrir que estos pacientes est&#225;n conscientes nos enfrentar&#237;a&#44; salvando las distancias&#44; a los dilemas &#233;ticos que ya se plantean otras dolencias sin afectaci&#243;n cortical en las que nadie duda de la competencia plena de los pacientes&#44; como la enfermedad de motoneurona o en la enfermedad de tronco cerebral con &#171;s&#237;ndrome de cautiverio&#187; <span class="elsevierStyleItalic">&#40;locked-in&#41;</span>&#46;</p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La permisibilidad moral de la retirada de medidas de soporte vital&#44; incluyendo la nutrici&#243;n e hidrataci&#243;n artificial&#44; a los pacientes en estado vegetativo es ampliamente aceptada&#44; bas&#225;ndose en la irreversibilidad y ausencia de &#171;vida interior&#187; que se asume en estos pacientes&#46; Ante la detecci&#243;n de algunos casos con consciencia encubierta existen 2 visiones&#58;<ul class="elsevierStyleList" id="lis0010"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0035"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Considerar que la detecci&#243;n de consciencia oculta invalida cualquier opci&#243;n de limitaci&#243;n terap&#233;utica&#46; De hecho&#44; en varios casos legales muy publicitados se ha sugerido que los pacientes vegetativos se sometan a t&#233;cnicas de neuroimagen&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0040"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Considerar que el descubrimiento de consciencia encubierta no nos proporciona&#44; por s&#237; solo&#44; una raz&#243;n clara para mantener con vida al paciente&#46; Por supuesto&#44; esta vida consciente merece respeto&#44; pero el respeto bien entendido puede conducir&#44; y de hecho conduce en muchas otras enfermedades que sufren personas plenamente conscientes&#44; a decisiones de adecuaci&#243;n terap&#233;utica&#46; La situaci&#243;n del paciente puede resultar a&#250;n m&#225;s insoportable si queda un reducto de autoconsciencia y&#47;o capacidad de sufrimiento&#46; Se argumenta que&#44; si estos pacientes sufren&#44; continuar con las medidas de soporte puede ser m&#225;s un perjuicio que un beneficio&#44; y esto dar&#237;a razones a&#250;n m&#225;s s&#243;lidas para la limitaci&#243;n en t&#233;rminos de no maleficencia y de hacer prevalecer los verdaderos intereses del paciente&#46; Por tanto&#44; desde esta perspectiva se defiende que los nuevos hallazgos no modificar&#237;an la pr&#225;ctica en adecuaci&#243;n terap&#233;utica de estos pacientes a no ser que se demuestre realmente un pron&#243;stico claramente favorable y una reversibilidad funcional intensa de los pacientes que muestran estos signos en RMf&#44; o que la evoluci&#243;n de estas t&#233;cnicas permita a los pacientes un nivel de comunicaci&#243;n fiable de sus preferencias y&#47;o vivencia de la situaci&#243;n&#46; Si su estado y la tecnolog&#237;a lo permitiesen en un futuro&#44; se podr&#237;a plantear un escenario hipot&#233;tico de toma de decisiones compartida con pacientes en &#171;aparente estado vegetativo&#187;&#44; pero ya hemos explicado que esto dista mucho de ser posible en la actualidad&#46;</p></li></ul></p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Otro obst&#225;culo crucial para fiar decisiones de limitaci&#243;n en la tecnolog&#237;a radica&#44; de nuevo&#44; en los falsos positivos y falsos negativos ampliamente descritos en todos los modelos empleados&#44; y que suscitan candente preocupaci&#243;n de la literatura cient&#237;fica en la actualidad&#46; Si no estamos realmente seguros de que est&#225;n todos los que son&#44; ni de que son todos los que est&#225;n&#44; es obligada una actitud de prudencia antes de cualquier utilizaci&#243;n en la pr&#225;ctica asistencial o&#44; a&#250;n m&#225;s&#44; antes de incorporarlos como protagonistas en decisiones de limitaci&#243;n o no limitaci&#243;n terap&#233;utica&#46;</p></span><span id="sec0065" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0065">Accesibilidad y sostenibilidad</span><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aunque se demostrase cient&#237;ficamente la validez y fiabilidad de estas t&#233;cnicas&#44; si no se consiguen test asumibles &#171;a pie de cama&#187; su aplicaci&#243;n pr&#225;ctica asistencial ser&#237;a inviable o injusta &#40;si finalmente solo se pueden hacer en &#171;ciertos centros especializados&#187; y en un entorno &#171;cuasi&#187; o totalmente experimental&#41;&#46; Pero&#44; como apuntamos antes&#44; el debate est&#225; en la calle&#46; Ya se habla en EE&#46; UU&#46; de pleitos por esta raz&#243;n a los centros que atienden a estos pacientes si no &#171;ofrecen&#187; estas nuevas t&#233;cnicas&#46; Es curioso que los humanos&#44; en tantas ocasiones&#44; lleguen antes a los tribunales que a la pausa reflexiva&#46;</p><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Podemos ir concluyendo que el pron&#243;stico de los pacientes con da&#241;o cerebral grave es muy variable&#46; Despu&#233;s de un per&#237;odo de coma de d&#237;as o semanas&#44; algunos de ellos se recuperan favorablemente mientras otros progresan hacia estados alterados de consciencia &#40;estados de m&#237;nima consciencia o estado vegetativo&#41;&#46; Por m&#233;todos cl&#237;nicos&#44; resulta muy dif&#237;cil predecir qui&#233;n y por qu&#233; tendr&#225; una recuperaci&#243;n valorable&#46; Esta situaci&#243;n obliga a familias y profesionales sanitarios a tomar decisiones complejas en condiciones de incertidumbre&#46;</p><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Recientes avances en neuroimagen y neurofisiolog&#237;a permiten detectar funciones cerebrales intactas que pasan desapercibidas a las escalas cl&#237;nicas&#44; sobre todo en casos de etiolog&#237;a traum&#225;tica&#46; Por tanto&#44; estas t&#233;cnicas apuntan la posibilidad de mejorar el diagn&#243;stico y&#44; quiz&#225;&#44; de predecir mejor el pron&#243;stico de estos procesos&#46; Pero estos hallazgos est&#225;n todav&#237;a&#44; en muchos de sus aspectos&#44; en fase de deliberaci&#243;n e intercambio de conocimiento dentro de la comunidad cient&#237;fica&#44; por lo que cualquier traslaci&#243;n hacia la cl&#237;nica o hacia la sociedad debe ser&#44; por el momento&#44; prudente&#46; No se puede obviar las cuestiones &#233;ticas que suscitan estos descubrimientos&#44; que deben ser abordadas antes de que se plantee su uso asistencial generalizado&#44; si eso es realmente posible y sostenible en la pr&#225;ctica&#46;</p><p id="par0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sin embargo&#44; es importante resaltar que todas estas inquietudes se est&#225;n planteando&#44; sobre todo&#44; en un subgrupo muy definido de pacientes con estados alterados de consciencia posda&#241;o cerebral&#44; aquellos de origen traum&#225;tico y en los que la lesi&#243;n predominante es el da&#241;o axonal difuso&#46; Dicho de otra forma&#44; no hay nada en los estudios revisados sobre nuevas t&#233;cnicas de evaluaci&#243;n de los estados alterados de consciencia que indique que el pron&#243;stico de una persona que cumple criterios cl&#237;nicos de estado vegetativo m&#225;s all&#225; de un a&#241;o sea esperanzador&#44; ni que las tasas de reversibilidad &#171;aceptable&#187; de su estado sean m&#225;s que anecd&#243;ticas&#46; Solamente nos sugieren aumentar la precauci&#243;n en el caso de los pacientes de origen traum&#225;tico y en aquellos que cumplen criterios de &#171;estado de m&#237;nima consciencia&#187;&#46; Y esto ya lo sab&#237;amos en 1994<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46;</p><p id="par0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Esto no quiere decir que no se deban revisar los criterios de diagn&#243;stico cl&#237;nico y las evaluaciones pron&#243;sticas de estos pacientes a la luz del nuevo conocimiento generado&#44; aunque ser&#237;a vital disponer de estudios con muestras m&#225;s grandes&#44; multic&#233;ntricos&#44; estandarizados y a largo plazo&#44; considerando tambi&#233;n estudiar fases m&#225;s precoces del proceso&#44; por ejemplo&#44; los primeros d&#237;as o semanas en estado de coma<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#46; En la actualidad&#44; diversos autores abogan ya por una aproximaci&#243;n multimodal precoz que integre las aportaciones de todos los m&#233;todos disponibles &#40;cl&#237;nica y exploraciones complementarias&#41; para obtener diagn&#243;sticos y pron&#243;sticos m&#225;s certeros y &#250;tiles<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">20&#8211;23</span></a>&#46;</p><p id="par0210" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En definitiva&#44; tan incorrecto ser&#237;a generar una bola de nieve de entusiasmo no ponderado como volver la espalda a hallazgos neurocient&#237;ficos que suponen&#44; cuando menos&#44; un reto conceptual&#44; asistencial y bio&#233;tico&#46;</p></span></span><span id="sec0070" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">Conflicto de intereses</span><p id="par0215" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ning&#250;n conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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